Attività di trapianto

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1 Attività di trapianto In Emilia-Romagna si svolgono le attività di trapianto di rene, rene-pancreas, cuore, fegato, polmone, intestino e multiviscerale, oltre a vari tipi di trapianti combinati; la tabella 0 descrive il numero complessivo di trapianti effettuati dall inizio delle rispettive attività al 3 dicembre 204. Storicamente il primo trapianto di rene da cadavere è stato eseguito a Bologna il , il primo trapianto di rene da vivente, sempre a Bologna, 26--7; il primo trapianto di fegato, a Bologna, il ; il primo di cuore, a Bologna, il ; il il primo trapianto di intestino (isolato) a Modena, il il primo trapianto multiviscerale a Modena; il il primo trapianto di polmone, a Bologna. Rene da cadavere (BO: dal 24/0/967 PR: dal 2/4/986 MO: dal 3/0/998) Rene da vivente (BO: dal 26//97 PR: dal 6/3/992 MO: dal 20/05/2003) 32 Fegato da cadavere (BO: dal 9/4/986 MO: dal 27/0/2000) 2.38 Fegato da vivente e domino (MO: dal 09/05/200 BO: dal 7/2/2004) 58 Cuore (BO: dal 23/0/99) 638 Rene e pancreas (PR: dal 7/6/998) 4 Fegato e pancreas (BO: dal 30/05/2006) Pancreas isolato (PR: dal 28/3/2009) Intestino (MO: dal 30/2/2000 BO: dal 3/0/2004) 36 Multiviscerale (in casi in associazione anche con pancreas) (MO: dal 6/2/200 BO: dal 5/03/2004) 3 Polmone (BO: dal 0/9/200) 45 Tabella 0. Trapianti di organi effettuati in Emilia - Romagna al 3 dicembre Figura 6A. Distribuzione delle attività di trapianto in Emilia-Romagna

2 Figura 6B. Distribuzione delle banche dei tessuti e delle cellule in Emilia-Romagna 47 Figura 6C. Distribuzione dei Servizi regionali in Emilia-Romagna

3 Figura 6D. Distribuzione delle Cell Factories in Emilia-Romagna 48

4 Trapianto di rene e di pancreas In Emilia-Romagna, come riportato in figura 7, nel 204 sono stati eseguiti 3 trapianti di rene. I trapianti di rene da donatore cadavere sono stati 0, utilizzando 2 reni: 90 trapianti di rene singolo, 9 di rene doppio, 3 di rene/pancreas, 7 di rene combinato con fegato (di cui 2 erano un doppio rene), di rene combinato con cuore. L attività di trapianto di rene da vivente ha portato all esecuzione di 2 trapianti, a Bologna (come nel 203), 5 a Parma (-2 rispetto all anno precedente), 5 a Modena (+3 rispetto all anno precedente). Il trapianto di rene da donatore vivente consanguineo (2 casi) ha rappresentato il 6,0% dell attività complessiva Vivente Cadavere Totale Figura 7. Trapianti di rene effettuati in Emilia - Romagna, anni Al sono stati effettuati in regione trapianti di rene, da cadavere e 32 da vivente. Nell ambito dell attività di trapianto di pancreas, sono complessivamente stati effettuati dall inizio dell attività in regione 4 trapianti di rene/pancreas, in casi di trapianto multiviscerale era compreso anche il pancreas, pancreas è stato trapiantato isolato e volta in associazione con il fegato (54 pancreas trapiantati negli anni in RER). La tabella e la figura 8 riportano l attività dei 3 Centri trapianto regionali nel periodo CENTRO TRAPIANTI CATEGORIA Bologna Vivente Cadavere Totale Bologna Parma Vivente Cadavere Totale Parma Modena Vivente Cadavere Totale Modena Tabella. Trapianti di rene effettuati in Emilia - Romagna, anni Rispetto alla popolazione regionale, il numero dei trapianti renali da donatore cadavere è stato di 25, p.m.p., valore inferiore al fabbisogno teorico stimato per la popolazione residente di 40 trapianti p.m.p./ anno; calcolando anche l attività di trapianto da vivente, il dato diventa 29,9 p.m.p.

5 Nella tabella 2 l attività regionale di trapianto di rene p.m.p., da cadavere, nel 204, è confrontata con quella nazionale nello stesso anno e con quelle di Francia, Germania, Inghilterra e Spagna nel 203. La percentuale di trapianti di rene rispetto ai reni prelevati dai donatori utilizzati, definita come indice di trapianto (Caldes 2), ha raggiunto, nel 204, l 82,7% (tabella 3). 6 BOLOGNA Vivente Cadavere Vivente PARMA Cadavere MODENA Vivente Cadavere Figura 8. Trapianti di rene effettuati in Emilia - Romagna, anni AREA GEOGRAFICA Emilia - Romagna 204 Italia 204 Germania 203 Francia 203 Inghilterra 203 Spagna 203 Trapianto di RENE (pmp) 25, 26,6 8,9 4,6 34,2 46,3 Trapianto di CUORE (pmp) 3,9 3,8 3,8 6,5 3, 5,3 Trapianto di FEGATO (pmp) 24,7 7,7 0,8 9,0 3,7 22,6 Trapianto di POLMONE (pmp),6 2, 4,5 4,8 3,3 6, Trapianto di PANCREAS (pmp) 0,7 0,7,6,3 3,7 2,0 Trapianto di INTESTINO (pmp) 0,0 0,0 0,0 0, 0,4 0,2 Tabella 2. Attività di trapianto da cadavere in Emilia - Romagna, Italia, Germania, Francia, Inghilterra e Spagna 50 ORGANO Indice di trapianto (Caldes 2) RENE 87,9% 84,% 90,7% 94,4% 85,9% 89,4% 82,7% CUORE 2,9% 2,5% 92,9% 0,3% 90,9% 7,6% 3,3% FEGATO 24,8% 7,2% 4,5% 2,2% 7,2% 7,3% 8,7% Tabella 3. Indice di trapianto (Caldes 2) in Emilia - Romagna per rene, cuore e fegato, anni Nella figura 9 sono riportati il numero e la provenienza dei reni offerti dal CRT-ER alla lista d attesa unica regionale per trapianto di rene nel 204, con il relativo esito. Per calcolare correttamente l indice di accettazione dei Centri trapianto regionali, occorre prendere in considerazione, solo quelli rifiutati e trapiantati fuori regione, escluso quelli ceduti per urgenza, programma AIRT e nazionale iperimmuni, programma nazionale pediatrico; l indice di accettazione è stato quindi, nel 204, del 70,8% (-3,9 punti rispetto all anno precedente). La lista unica regionale per trapianto di rene, operativa dal giugno 200, ha razionalizzato l allocazione dei reni: l offerta è indirizzata al paziente più compatibile, indipendentemente dalla sede regionale di iscrizione in lista.

6 Provenienza OFFERTA Emilia - Romagna 4 94,2% 60BO - 32PR - 22 MO Provenienza FUORI Emilia - Romagna 7 5,8% 3BO - 3PR - MO TRAPIANTATI 2 3,9% LISTA UNICA - RENE ORGANI OFFERTI ,0% 53,0% 20 ER Fuori ER INDICE DI ACCETTAZIONE - Regionale NON UTILIZZATI ,% Trapiantati altro centro Fuori ER 52 20,2% No trapianto ,8% Altro Centro Tx Fuori ER 52 FRIULI VG LIGURIA 4 LOMBARDIA PIEMONTE 7 SARDEGNA SICILIA 3 TOSCANA 4 VENETO ORGANI OFFERTI E TRAPIANTATI 2 ORGANI OFFERTI EFFETTIVAMENTE TRAPIANTABILI* : (2 + 50) = 70,8% Organi utilizzabili 50 * organi effettivamente trapiantabili: organi trapiantati più gli organi trapiantati in altro centro esclusi quelli offerti per programma iperimmuni nazionale ( organo) e restituzione programma iperimmuni AIRT ( organo) Figura 9. Allocazione organi offerti dal CRT- ER alla Lista Unica Rene, anno 204 RESIDENTI IN REGIONE RESIDENTI IN ALTRE REGIONI PAZIENTI TOTALE Numero % Numero % In attesa di trapianto di RENE ,2% ,8% Trapiantati di RENE ,3% 56 42,7% In attesa di trapianto di CUORE ,8% 9 42,2% Trapiantati di CUORE ,8% 7 4,2% In attesa di trapianto di FEGATO (Bologna) ,5% 95 45,5% Trapiantati di FEGATO (Bologna) ,2% 23 33,8% In attesa di trapianto di FEGATO (Modena) ,2% 2 36,8% Trapiantati di FEGATO (Modena) ,9% 9 23,% Tabella 4. Residenza dei pazienti in attesa di trapianto al e di quelli trapiantati da cadavere e da vivente nel 204 Nella tabella 5 sono analizzate le cause di mancato utilizzo degli organi offerti nell anno alla rete regionale trapianto di rene. CAUSA DI MANCATO UTILIZZO TOTALE OFFERTE N. OFFERTE TX ALTRO CENTRO NO TX ORGANI UTILIZZABILI NON IDONEO NO RICEVENTI PATOLOGIA DELL'ORGANO RISCONTRO BIOPTICO 0 0 LIVELLO RISCHIO DONATORE INACCETTABILE NESSUN RICEVENTE ALTRO TOTALE Tabella 5. Cause di mancato utilizzo degli organi offerti: Rene - Lista Unica La tabella 6 descrive le caratteristiche (classi di età e gruppo sanguigno) dei donatori cadavere i cui reni sono stati trapiantati in Emilia-Romagna nell ultimo anno. L età media dei donatori cadavere utilizzati per trapianto di rene nel 204, in regione, è stata di 57,8 anni (invariata rispetto al 203), con range 2-8 anni, 5

7 la mediana 6 anni (+4). Nel 204 sono stati eseguiti trapianti combinati con rene: 7 con fegato, (6 a Bologna di cui 2 erano doppi trapianti di rene e a Modena); con il cuore (a Bologna); 3 con pancreas (a Parma). Sono stati inoltre effettuati 4 ritrapianti a distanza di anni dal precedente trapianto. La mortalità in lista, calcolata secondo i criteri utilizzati dal CNT, è stata dell,25%, il tempo medio di attesa dei trapiantati di 2,9 anni. L attesa media, calcolata sulla consistenza di lista al era di 3,29 anni. Il drop-out, cioè l uscita di lista per sopraggiunta inidoneità al trapianto, si è verificato complessivamente in 73 casi (23 pazienti perché non più idonei al trapianto per motivi clinici, in 30 casi per follow-up oncologico, per volontà del paziente, miglioramento della funzione renale, persi al follow-up). CLASSE di ETA' N. DONATORI N. ORGANI % GRUPPO AB0 N. DONATORI N. ORGANI % , , , , , , , ,2 TOTALE , ,7 A ,4 AB 0,8 B 6 9, TOTALE ,0 Tabella 6. Caratteristiche dei donatori di rene cadavere utilizzati dai centri trapianto regionali, anno 204 I 0 trapianti da cadavere sono stati effettuati su 58 pazienti residenti in regione (52,7%) e 52 extraregionali 3 (47,3%), mentre i 2 trapianti da vivente sono stati effettuati su 7 pazienti emiliano-romagnoli (8,0%) e in 4 residenti fuori regione (9,0%), provenienti 3 dalla Puglia e dalla Lombardia. La figura 20A illustra la provenienza dei 0 pazienti trapiantati da donatore cadavere nei 3 Centri trapianto regionali. Nella figura 20B sono riportate le residenze dei 2 pazienti trapiantati di rene da vivente in Emilia-Romagna nel Regione 52,7% Extra Regione 47,3% RESIDENZA del Rene Rene Rene + Rene + Rene + Totale N. doppio + % RICEVENTE Pancreas Cuore Fegato trapianti pazienti Singolo Doppio Fegato EMILIA ROMAGNA ,7 Abruzzo ,5 Basilicata 0,9 Calabria ,7 Campania ,3 Lazio ,6 Liguria 0,9 Lombardia ,6 Marche 2 2 2,8 Puglia ,7 Sicilia 0,9 Toscana ,4 Umbria 0,9 Veneto 0,9 TOTALE ,0 Figura 20-A. Trapianto rene da cadavere - Lista Unica Rene: distribuzione dei riceventi per regione di residenza, anno 204

8 7 RESIDENZA del RICEVENTE N.trapianti % EMILIA ROMAGNA 7 8,0 Puglia 3 4,3 3 Lombardia 4,8 TOTALE 2 00,0 Figura 20-B. Trapianto di rene da vivente - Lista Unica Rene: distribuzione dei riceventi per regione di residenza, anno Figura RE Sopravvivenza pazienti trapiantati di rene a anno in Italia e nei 3 Centri regionali Figura 2RE Sopravvivenza organo (rene) a anno in Italia e nei 3 Centri regionali Nelle Figure RE e 2RE sono riportate le curve di sopravvivenza, rispettivamente dei pazienti e degli organi, per i trapianti di rene eseguiti a Bologna, Parma e Modena, paragonate con quelle globali italiane. Le curve si riferiscono ai trapianti di rene singolo nell adulto, e si basano, a livello nazionale, sul 94,3% dei casi, a Bologna sul 00%, a Parma e sul 99,8% a Modena sul 00%. I dati sono certificati dal Centro Nazionale Trapianti. Nella tabella seguente vengono riportate le sopravvivenze a anno, dell organo e del paziente, nel ricevente adulto, relative all intera casistica , ma anche normalizzate, in modo da consentire un confronto tra le performance dei centri, perché i risultati vengono valutati in rapporto a un identico case-mix. TRAPIANTI DI RENE ANNI SOPRAVVIVENZA SOPRAVVIVENZA NORMALIZZATA Sopravvivenza ad anno PAZIENTE ORGANO PAZIENTE ORGANO BOLOGNA 98,2 92, 94,8 94,5 MODENA 97,7 9,5 93,7 93,4 PARMA 98,3 95,5 94,2 93,8 ITALIA 97,2 92,0 93,6 93,2 53

9 Trapianto di rene a Bologna 54 Presso il Centro Trapianti di Rene del Policlinico S. Orsola nel corso del 204 sono stati sottoposti a trapianto 65 pazienti di cui 54 da donatore cadavere e da donatore vivente (56 singoli reni, 2 doppi trapianti di rene, 6 trapianti combinati rene/fegato, combinato rene/cuore); per la realizzazione dell attività sono stati utilizzati complessivamente 67 reni. Complessivamente si è registrato un lieve calo (-3%) dell attività trapiantologica rispetto al 203 (in cui erano stati eseguiti 67 trapianti). Si è assistito ad una stabilizzazione dell attività di trapianto da donatore vivente ( nel 204 rispetto allo stesso numero del 203); in continuo sviluppo i programmi di trapianto combinato. Anche nel 204 si è confermata l ottimale collaborazione con il Centro Regionale Trapianto, con il Centro Interregionale AIRT e con le altre strutture trapiantologiche nazionali (CNT), e interregionali (NIT, OCST). Dei 54 pazienti che hanno effettuato il trapianto da donatore deceduto 30 (55,5%) sono residenti in Emilia Romagna, 24 (45,5%) provengono da altre Regioni italiane. L età dei pazienti sottoposti a trapianto da donatore deceduto è stata di 55,4± 2 anni con range 4-79 anni (2 pazienti di età compresa fra 2-30 anni, fra 3-40 anni, 2 fra 4-50 anni, 20 fra 5-60 anni, 7 fra 6-70 anni, 2 di età >70 anni); il tempo medio di attesa in lista, per trapianto da donatore cadavere, è stato di 2,9 ± 2,3 anni. Sono stati trapiantati 2 pazienti già sottoposti ad un precedente trapianto renale, 2 pazienti con panel anticorpale >50%. Nell ambito dell attività di trapianto da donatore vivente 8 degli pazienti trapiantati sono residenti in Emilia Romagna; i 3 pazienti extraregionali provengono dalla Puglia. Sono stati effettuati 4 trapianti renali da vivente pre-emptive, e trapianto in paziente pediatrico. L età media dei riceventi è stata 39 ± 2,9 anni ( paziente con età<20 anni, 3 pazienti con età compresa fra 2-30 anni, fra 3-40 anni, 3 fra 4-50 anni, 3 fra 5-60 anni). L attività da donatore vivente è stata realizzata anche grazie ad un programma di divulgazione delle informazioni circa le possibilità di trapianto ed i vantaggi legati alla disponibilità di un donatore vivente (capillare informazione al momento dell inserimento in lista e delle successive rivalutazioni, incontro con i pazienti ed i familiari nei meeting informativi itineranti in Emilia Romagna). Il programma informativo proseguirà anche nel 205 mediante incontri con i pazienti direttamente presso le diverse strutture nefrologiche e dialitiche regionali e vedrà il coinvolgimento, oltre che di Medici e Chirurghi addetti al Programma di trapianto, anche di psicologi e di personale infermieristico dedicato. Al 3/2/204 il Centro Trapianti di Rene di Bologna ha raggiunto il numero complessivo di 2.32 trapianti effettuati dall inizio dell attività (anno 967),.936 da donatore cadavere (.787 di rene singolo, 83 di doppio trapianto, 66 di rene combinato con altri organi) e 96 da donatore vivente. Nell ambito della attività complessiva sono di particolare rilievo i dati relativi ai trapianti multiorgano (54 trapianti rene/fegato, 0 trapianti rene/cuore, trapianto rene/cuore/fegato, trapianto rene/pancreas) che pongono il Centro di Bologna ai vertici nazionali. Per quanto riguarda la Lista di Attesa di Trapianto si è confermato un elevato turnover di pazienti con una progressiva riduzione delle iscrizioni ed un riallineamento del rapporto tra pazienti residenti in Emilia- Romagna e pazienti provenienti da altre Regioni come da indicazioni regionali (Circolare dell Assessorato alla Sanità del 27 Luglio 2007, Circolare dell Assessorato alla Sanità del 4 Luglio 2008, Circolare dell Assessorato alla Sanità del 23 Giugno 2009, Circolare dell Assessorato alla Sanità del 23 Giugno 200). Si sono registrati 75 nuovi ingressi (94 di pazienti residenti in Emilia-Romagna) a fronte di 82 uscite di lista (84 di pazienti residenti in Emilia-Romagna). Al 3/2/204 i pazienti iscritti presso il Centro di Bologna sono 548; di questi 283 sono residenti in Emilia-Romagna (5,6%). 5 pazienti in età pediatrica, iscritti alla Lista per Trapianto Pediatrico Nazionale, vengono seguiti dal Centro Trapianti di Bologna. Le cause di uscita di lista sono state: trapianto a Bologna (n. 65 pazienti), trapianto in altre sedi nazionali (68 da donatore cadavere e da donatore vivente), sopraggiunta non idoneità clinica in pazienti precedentemente

10 in lista (n. 4), decesso (n. 2), volontà del paziente (n. 0), follow-up oncologico (n. 9), funzione renale stabile (n. ), iscrizione in altri Centri Trapianto (2). Il tempo medio intercorso fra richiesta di inserimento e valutazione del paziente è stato inferiore ai 30 giorni per i pazienti residenti in Emilia-Romagna. L esigenza di limitare le iscrizioni ha comportato anche per il 204 l allungamento dei tempi di inserimento (fino a mesi) dei pazienti residenti in altre Regioni; resta prassi costante la verifica, prima dell inserimento in Lista, delle iscrizioni in ambito nazionale al fine di accettare pazienti extraregionali iscritti in un solo altro Centro Trapianti. Al 3/2/204 dei 548 pazienti adulti iscritti 402 (73,4%) risultano operativi in lista attiva, mentre altri 46 (26,6%) sono temporaneamente sospesi per problemi clinici intercorrenti, completamento di indagini strumentali (26, cioè il 23% del totale dei pazienti in lista) e immunologiche (8, cioè il 3,2% del totale degli iscritti in lista, per studio panel anticorpale, 2, cioè lo 0,4%, sospesi per non aver inviato i sieri). Si sottolinea come la componente di pazienti che presentano comorbilità tali da ridurre le possibilità di trapianto renale, acquisisce un peso sempre crescente e limita la possibilità di ulteriori contrazioni del numero di pazienti iscritti alla Lista d attesa. L età media dei pazienti adulti iscritti è di 50,5, ±0,6 anni con un range di 2-76 anni (0 pazienti con età <20 anni, 2 con età compresa fra anni, 79 fra 3-40 anni, 55 fra 4-50 anni, 9 fra 5-60 anni, 94 fra 6-70 anni, 8 di età >70 anni). I 5 pazienti con età <20 anni, che non sono conteggiati nel numero totale di pazienti in lista, sono tutti iscritti al Programma Nazionale Pediatrico. Il tempo medio di attesa dei pazienti iscritti in lista al 3/2/203 è di 3,5 anni. Un significativo numero di pazienti (296) presenta situazioni cliniche ed immunologiche di particolare complessità: 5 pazienti con precedente trapianto di rene; 4 con 2 precedenti trapianti di rene; 2 con precedente trapianto di midollo; con precedente trapianto combinato cuore-rene; con precedente trapianto combinato di intestino; 62 pazienti immunizzati o con elevato numero di specificità anticorpali di cui 33 definibili iperimmuni (panel>80%); 5 candidati a doppio trapianto di rene; 7 candidati a trapianto combinato rene/fegato; candidato a trapianto combinato rene/cuore; candidato a trapianto combinato rene/fegato/pancreas/intestino 5 candidati con urgenza regionale. Tra i pazienti immunizzati (2 panel anticorpali superiori al 50%), 37 sono inseriti nello specifico Programma Interregionale AIRT; 8 dei 33 pazienti iperimmuni, caratterizzati anche da un tempo di attesa >0 anni, sono inseriti anche nel Programma Nazionale Iperimmuni. Nel corso dell anno è proseguito un lavoro di rivalutazione complessiva di idoneità rivolto in particolare ai pazienti più anziani o con comorbilità cardiovascolare; complessivamente sono stati valutati, oltre ai nuovi ingressi, 320 pazienti già inseriti in lista (58,4% del totale dei pazienti attualmente iscritti). Nel corso del 204 è proseguita la rivalutazione dei pazienti con maggior periodo di attesa in lista per verificarne la idoneità al mantenimento nel Programma Nazionale Iperimmuni. Nel presente anno, è stato realizzato un lavoro di revisione delle cartelle cliniche dei pazienti e del percorso di attivazione in Lista che ha portato alla riduzione della possibilità di errori, maggiore trasparenza delle procedure, ed infine maggiore percezione dell efficienza del percorso trapiantologico. Per quanto riguarda l attività di follow-up post-trapianto presso gli ambulatori della Unità Operativa di 55

11 56 Nefrologia e Dialisi sono regolarmente seguiti oltre.60 pazienti con trapianto funzionante; nel corso del 204 sono state eseguite visite specialistiche post-trapianto con aggiornamento informatico dei dati clinici e funzionali. Prosegue, in collaborazione con il Centro Regionale ed il Centro Nazionale Trapianti, il monitoraggio dei pazienti sottoposti a trapianto nell ambito di specifici protocolli nazionali. I dati dell attività (sito web del Ministero della Salute) sono in linea con quelli dei migliori Centri Internazionali e Nazionali a fronte di una elevata complessità clinica dei pazienti trapiantati. Infine, a partire da dicembre 203, è entrata in funzione come struttura di allocazione e gestione della Lista d attesa per trapianto di rene, il programma DonorManager, individuato dal Centro Regionale Trapianti come mezzo per rendere più trasparenti ed efficaci le fasi di allocazione degli organi e più generalmente di gestione della Lista d attesa. Tale passaggio operativo, condiviso da tutti i Centri Trapianto della Regione, ha implicato un notevole impegno gestionale ed applicativo. Sono già numerosi i trapianti effettuati con l impiego di questo strumento; i risultati complessivi sono positivi e lo saranno ancora di più nel prossimo anno, che vedrà i tre Centri regionali impegnati nell ulteriore affinamento dello strumento DonorManager. Nell ambito delle attività promosse nella lista d attesa per trapianto di rene, sono in atto diversi progetti di innovazione e ricerca: ) Prosegue, nell ambito di un programma di prevenzione della patologia cardiovascolare presso il Centro Trapianti di Rene di Bologna il Protocollo Trapianto e adesso sport che si sviluppa in collaborazione con i Centri Trapianto (rene, cuore, fegato) ed i Centri di Medicina dello Sport delle Regioni Emilia-Romagna e di altre Regioni e che ha lo scopo di promuovere l adozione di corretti stili di vita e lo sviluppo dell attività fisica nei pazienti portatori di trapianto. 2) E proseguito anche nel 204 l aggiornamento delle strutture logistiche e delle procedure operative utilizzate dalle sedi in cui si articola il Programma Trapianto di rene di Bologna e che, negli anni precedenti, sono state sottoposte a periodiche verifiche dei requisiti di qualità. Nel corso dell anno è stata divulgata ai pazienti candidati a trapianto renale la guida al trapianto che fornisce informazioni sugli aspetti gestionali e pratici delle diverse fasi del Programma del Trapianto (lista di attesa, intervento di trapianto, follow-up post-trapianto) con l intento di rispondere ai quesiti più frequenti. La Carta dei Servizi del Centro è consultabile sul sito Anche nel 204 le strutture logistiche e le procedure operative utilizzate dal Centro Trapianti di Bologna risultano in linea con i requisiti richiesti dall accreditamento regionale. Il 28 ottobre 204 è stato effettuato presso questo Centro il periodico audit condotto dal Centro Nazionale Trapianti: la valutazione espressa dalla Commissione esprime la piena conformità della documentazione presentata e conferma la valutazione di Centro di Eccellenza per il trapianto renale. Nel corso dell anno è stata divulgata ai pazienti candidati a trapianto renale la guida al trapianto che fornisce informazioni sugli aspetti gestionali e pratici delle diverse fasi del Programma del Trapianto (lista di attesa, trapianto, follow-up post-trapianto) con l intento di rispondere ai più frequenti quesiti dei pazienti. L esperienza del Centro Trapianto di Rene del S. Orsola nelle diverse fasi (inserimento in lista di attesa, terapia immunosoppressiva, follow-up post trapianto) è stata oggetto di pubblicazione su riviste Nazionali ed Internazionali e di comunicazione in Congressi di Nefrologia, Chirurgia ed Immunologia. L Unità Operativa di Nefrologia Dialisi e Trapianto del Policlinico S. Orsola è sede della Lista Unica Regionale per il trapianto di rene (circolare dell Assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna n. 2 del 30 maggio 200); coordina, in collaborazione con i colleghi dei Centri Trapianto di Modena e di Parma, la valutazione di idoneità al trapianto dei reni proposti dal Centro Regionale Trapianti e, in collaborazione con la Unità Operativa di Genetica Medica di Parma, l allocazione degli stessi. L attività complessiva attinente alla Lista Unica è riportata in dettaglio in una specifica sezione del presente report regionale.

12 Gli obiettivi del Centro per l anno 205 sono costituiti dal mantenimento di un attività di trapianto da donatore cadavere in linea con i dati storici del Centro, dall incremento dei Trapianti da donatore vivente, anche AB0 incompatibili e a rischio clinico/immunologico, con lo sviluppo di programmi di informazione sul territorio regionale, dalla periodica rivalutazione dei pazienti con comorbilità note (in particolare patologia cardiovascolare) o da più tempo inseriti in lista e dal consolidamento dei programmi di trapianto combinato; inoltre, è in fase di progettazione un programma dell Azienda Ospedaliera-Universitaria S. Orsola-Malpighi per attivare il percorso di donazione a cuore fermo. Giorgio Feliciangeli, Gaetano La Manna, Antonio Daniele Pinna, Giovanni Liviano D Arcangelo, Mario Lima Trapianto di rene e di pancreas a Parma Dall inizio dell attività nell Aprile 986 al 3/2/204 sono stati eseguiti 340 trapianti di cui 222 trapianti di rene da donatore cadavere (78 di rene singolo, 44 doppi trapianti), 75 trapianti di rene da vivente e 43 trapianti di pancreas (42 di rene-pancreas, di pancreas isolato). Nel 204 sono stati eseguiti 5 trapianti di rene da donatore cadavere ( 30 trapianti singoli, doppio trapianto, 3 rene-pancreas), 5 trapianti da vivente (di cui AB0 incompatibile) con prelievo dell organo eseguito per via laparoscopica. Anche nell anno 204 i risultati dell attività di trapianto renale da cadavere sono stati sovrapponibili a quelli dei migliori Centri nazionali ed internazionali, nonostante l elevata complessità clinica della casistica trattata. In particolare, per i trapianti di rene da cadavere eseguiti dal 2009 al 204 la sopravvivenza dell organo è risultata del 97,9% a anno e del 92,4% a 5 anni, mentre la sopravvivenza del paziente è stata rispettivamente del 98,5% a anno e del 93,8% a 5 anni. I risultati complessivi del trapianto di rene-pancreas simultaneo possono essere considerati anch essi soddisfacenti, essendo la sopravvivenza del paziente del 97,6 % a anno e del 86, % a 5 anni. In 8 pazienti (8.6%) è stato necessario riprendere il trattamento insulinico nel corso di un follow-up medio di circa 8 anni. La sopravvivenza del rene è stata del 00% a anno e del 97.% a 5 anni. La lista d attesa per il trapianto di rene-pancreas consta attualmente di 5 pazienti (di cui 2 attualmente sospesi per motivi clinici). Nei trapianti da donatore vivente, non distinti per epoca storica a causa della numerosità limitata, la sopravvivenza dell organo a e 5 anni è stata rispettivamente del 95.8 % e 94 %, mentre la sopravvivenza del paziente a e 5 anni è stata del 00%. I 0 trapianti di rene ABO-incompatibili eseguiti sono tuttora ben funzionanti,con sopravvivenza dei pazienti del 00%. Per quanto concerne la nostra strategia terapeutica nel trapianto ABO incompatibile, abbiamo proseguito nel 204 con un protocollo cost-effective iniziato nel 202, basato sull immunoadsorbimento non-selettivo (Therasorb Ig-Flex) senza l utilizzo di immunoglobuline per via endovenosa. Tale protocollo si è rivelato sicuro ed efficace permettendo a tutti i riceventi di accedere al trapianto. Nel corso del 204 abbiamo ulteriormente sviluppato gli studi sul monitoraggio immunologico nei pazienti trapiantati con particolare riferimento all IFN-gamma, all ELISPOT, al dosaggio del CXCL9 urinario, e all impiego degli alloanticorpi HLA fissanti il Cq. Tali metodiche potrebbero rivelarsi utili nell identificare precocemente i pazienti a rischio di rigetto acuto e cronico E stato completato, in collaborazione con i Centri Trapianto di Bologna e Modena, lo studio per ottimizzare i criteri di allocazione dei trapianti da donatore cadavere marginale basati su criteri esclusivamente bioptici. Tali dati dimostrano che gli attuali criteri di allocazione consentono di utilizzare reni al limite di accettabilità 57

13 58 secondo lo score di qualità statunitense (Kidney Donor Profile Index ), senza ripercussioni negative sull esito del trapianto. Il Centro Trapianti è anche parte attiva nel gruppo di lavoro Europeo sul Trapianto DESCARTES ( Tale rete di collaborazione ha lo scopo di favorire la interazione tra i diversi Centri Trapianto per lo sviluppo di attività formative e programmi di ricerca con particolare riguardo al trapianto pre-emptive, al trapianto da donatore anziano, all identificazione dei pazienti con tolleranza verso il trapianto. Nel corso del 204 è stato organizzato a Parma un evento formativo internazionale (Renal Transplantation in the Eldery), sotto il patrocinio del Centro Nazionale Trapianti,della SITO e della SIN,a cui hanno partecipato relatori di prestigio provenienti da diversi Paesi Europei. Il Centro Trapianti di Parma collabora attivamente con altri Centri Italiani ed Europei in studi inerenti la minimizzazione della terapia immunosoppressiva nel ricevente anziano, i rischi del donatore da vivente a lungo termine e le strategie per ampliare il pool di donatori cadavere e vivente, In ottemperanza a quanto stabilito a livello regionale si è provveduto nell anno 204 al mantenimento del numero dei pazienti in lista d attesa raggiungendo l obiettivo concordato. Infatti al 3/2/203 il numero totale dei pazienti in lista d attesa presso il nostro Centro era di 348 mentre al 3/2/204 di 35, la maggior parte dei quali residenti in altre regioni italiane (58.%). Il tempo d attesa tra richiesta della visita pre-trapianto e la sua effettuazione è stato inferiore ai 30 giorni sia per i candidati della regione che per i pazienti extraregionali. Nell anno 204 sono usciti dalla lista d attesa 22 pazienti ( 6 deceduti, 22 esclusi, 94 trapiantati ), i nuovi ingressi sono stati 25 di cui 53 (42.4%) residenti in Emilia-Romagna. Per quanto concerne l attività di followup, oltre 700 pazienti trapiantati sono seguiti direttamente dal Centro Trapianti secondo protocolli clinici definiti ed informatizzati. Per l anno 205 il Centro Trapianti di Parma si pone i seguenti obiettivi: Contenimento dei pazienti in lista d attesa secondo quanto verrà concordato a livello Regionale Incremento dell attività di trapianto da vivente ABO incompatibile con alcune modifiche all attuale protocollo di desensibilizzazione per contenere ulteriormente i costi. Standardizzazione delle indagini per il monitoraggio immunologico dei pazienti trapiantati nella routine clinica con particolare riferimento all INFgamma, all ELISPOT ed al dosaggio del CXCL9 urinario Contributo alla realizzazione dei programmi di ricerca ed educazionali del gruppo di lavoro DESCARTES Partecipazione alla realizzazione delle linee guida italiane sul trapianto di rene ed alle linee guida Europee ERBP sul trapianto renale pre-emptive. Dott. Enzo Capocasale, Dott.ssa Elena Cremaschi, Dott. Raffaele Dalla Valle, Dott. Maurizio Iaria, Dott. Umberto Maggiore, Dott.ssa Maria Patrizia Mazzoni, Dott.ssa Alessandra Palmisano, Dott. Giovanni Piotti Trapianto di rene a Modena Nel corso del 204 sono stati trapiantati 27 pazienti: 22 da donatore cadavere e 5 da donatore vivente di cui 3 pre-emptive. Particolarmente esiguo il numero di trapianti non standard: un solo trapianto combinato in un paziente sieropositivo per HIV e un solo doppio trapianto. In effetti il numero di pazienti in lista x doppio trapianto di rene (7 p.) è decisamente modesto, segno questo di scarsa informazione dei centri periferici e dei pazienti sui vantaggi che offre questo tipo di trapianto. Anche i pazienti sieropositivi per HIV

14 sono numericamente pochi in lista: solamente 5. La attività da donatore cadavere è superiore al 202 e rappresenta il 20% della attività di trapianto renale in regione. Per quanto riguarda la attività di trapianto da vivente, a fronte di 6 colloqui informativi, esplicitamente richiesti dai potenziali donatori, con i relativi gruppi famigliari (22 potenziali donatori) e dopo la prima fase di screening con esclusioni legate perlopiù a incompatibilità di gruppo, a esami di routine anomali o infine a candidature ritirate, 3 soggetti (circa il 59%) hanno intrapreso lo studio successivo. L esito finale è stato: 3 trapianti da donatore consanguineo (madre a figlio in due casi, sorella a fratello nell altro caso) 2 trapianti da donatore non consanguineo (marito a moglie; cognato vs cognato) 3 donatori giudicati non idonei (duplicità vascolari in un caso, grave obesità nell altro e infine proteinuria nel terzo) 3 trapianti non eseguiti per incompatibilità di gruppo 2 non accettazione del trapianto da parte del ricevente trapianto posticipato per follow-up oncologico del ricevente 4 studi (3 gruppi famigliari con 7 potenziali donatori ) ancora in corso Da segnalare la aumentata frequenza di possibili donatori viventi extracomunitari residenti all estero ma disposti a donare un rene al familiare in trattamento emodialitico in Italia. Sono stati individuati almeno 4 emodializzati extracomunitari in dialisi in Provincia di Modena, che hanno un possibile familiare donatore consenziente, residente all estero, in paesi (Marocco, Ghana, ed Egitto) che non hanno convenzioni sanitarie con l Italia e che, quindi, dovrebbero accollarsi tutte le spese di studio del donatore, della nefrectomia e dei successivi controlli. Nessuno di questi donatori ha tali possibilità economiche e quindi nessuno studio è stato intrapreso. Sarebbe auspicabile la individuazione di un percorso appropriato in ambito regionale o nazionale. L età media dei riceventi è stata di circa 5 anni (range: 22-7 aa), mentre l età media dei donatori, esclusi i viventi, è stata di circa 60 anni, (range: aa). 5 sono stati i trapianti effettuati su pazienti residenti in Regione (0 da cadavere e 5 da vivente), pari al 55% dell attività; tutti erano residenti in provincia di Modena. Si segnala che prosegue l attività di trapianto di organo solido in pazienti sieropositivi e nel corso del 204 è stato sottoposto a trapianto fegato-rene un solo paziente. Sale così a 6 il numero globale di trapianti eseguiti in questa tipologia di pazienti con risultati di assoluto rilievo sia in termini di funzione del graft che di sopravvivenza del paziente. E comunque importante sottolineare come la presenza di questi pazienti in lista sia veramente esigua e, contrariamente allo scorso anno non si è notato un incremento degli inserimenti: quest anno infatti è stato inserito solo nuovo pazienti: altri 3 pazienti sieropositivi per HIV stanno completando lo studio per l inserimento. Come in tutti gli anni passati, nessun rene offerto dal Coordinamento Regionale è stato rifiutato per motivi organizzativi. La lista d attesa in accordo con le Linee Guida regionali è rimasta aperta nel corso del 204 ai pazienti non residenti in Emilia-Romagna, tuttavia, per aderire alle indicazioni del CNT sul rapporto ottimale tra pazienti in lista e numero di trapianti fatti, si è proseguito con la riduzione numerica della Lista Unica di Attesa concordata tra i tre Centri Regionali. Questo ha comportato tempi di inserimento abituali per i pazienti regionali ma decisamente molto più lunghi per i pazienti residenti fuori regione. A fine 204 erano iscritti sulla Lista d attesa di Modena 89 pazienti; l 78% di questi era clinicamente attivo mentre il 22% risultava sospeso per motivi clinici intercorrenti o in attesa di completare le indagini di secondo livello. Al Centro di Modena i pazienti in Lista residenti in Regione sono 89 (46.8%). L età media dei pazienti in lista è 49,6 anni (range: aa) e si rileva che 34 pazienti (7.8 %) hanno più di 60 anni e 2 (%) più di 70 anni. Il 23.7% del totale dei pazienti in lista (45 casi) sono inseriti, in base alle condizioni cliniche e/o immunologiche, in specifici programmi locali, regionali o nazionali: 59

15 Ritrapianti: 28 pazienti (4.7% della lista), di cui 25 al 2 e 3 al 3 trapianto; Immunizzati: pazienti: 8 inseriti nel protocollo iperimmuni AIRT, 3 nel Protocollo Nazionale Iperimmuni. Doppio trapianto: 7 pazienti; Combinato fegato-rene: pazienti; Utilizzo di donatore HCV+: nessun paziente, tra i 5 viremici, ha accettato questo protocollo; sono peraltro 6 i pazienti in lista HCV+, non viremici. Urgenze: 2 per carenza di accessi vascolari Riceventi HIV+: 5 pazienti, 4 in posizione attiva Attese superiori ai 0 anni: 6 pazienti (tutti, ad eccezione di uno, immunizzati) 60 L attività di inserimento in lista, che come sempre si avvale della collaborazione del chirurgo vascolare e dell urologo, ha portato complessivamente a 42 nuovi inserimenti mentre 57 sono i pazienti usciti di lista. In considerazione delle attuali caratteristiche cliniche dei pazienti, sempre più anziani e/o con diverse comorbidità, diversi Centri Dialisi chiedono visite preliminari all inserimento, al fine di giudicare se il paziente possa essere candidabile a trapianto. Questa attività risulta particolarmente impegnativa in quanto si tratta di pazienti con comorbilità cardio-vascolari in cui il giudizio di ipotetica trapiantabilità scaturisce dalla revisione di documentazione, non sempre aggiornata, e dal parere collegiale di chirurgo vascolare, urologo e/o cardiologo che spesso richiedono approfondimenti prima di esprimere un giudizio. Nel corso del 204 sono state eseguite 3 valutazioni preliminari: solo in tre casi i centri dialisi di provenienza hanno ottemperato alle richieste e completato la documentazione quindi solo tre pazienti sono stati inseriti in lista d attesa. I pazienti con maggior anzianità di lista e/o di età anagrafica oppure affetti da patologia cardio-vascolare vengono rivalutati, secondo protocollo, con cadenza annuale: quest anno sono stati riconvocati 33 pazienti e 5 di questi (5%) sono stati esclusi dalla lista per non idoneità clinica. Grazie alla collaborazione con la Chirurgia dei Trapianti di Fegato e Multiviscerale,attualmente diretta dal Prof. Fabrizio Di Benedetto, prosegue l attività di inserimento in lista e di trapianto dei pazienti candidati a trapianto combinato fegato-rene. A fine 203 in lista d attesa vi era un solo paziente candidato, uno è stato trapiantato nel corso dell anno e una paziente è in corso di valutazione. L attività di follow-up viene svolta in due ambulatori dedicati. Nell arco del primo trimestre post-trapianto è attivo un ambulatorio di continuità assistenziale affidato alla stessa equipe che ha seguito l immediato post-operatorio. Allo scadere del terzo mese il paziente viene preso in carico dall ambulatorio di follow-up che gestisce sia i pazienti trapiantati della Provincia di Modena che i trapiantati presso il Centro di Modena residenti fuori Provincia o fuori Regione in collaborazione con le Nefrologie di residenza dei pazienti. Attualmente sono in follow-up 497 pazienti (475 nel 20), di cui 25 portatori di trapianto di pancreas (8 combinato con il rene e 7 pancreas isolato). Accanto a questa attività è necessario segnalare anche il follow-up dei 55 donatori viventi, di cui 5 nefrectomizzati presso il nostro Centro e 4 altrove. E poi progressivamente aumentata la attività di gestione a distanza dei trapiantati in collaborazione con i Centri Nefrologici periferici di invio dei pazienti (ambulatorio virtuale) con aumento della richiesta di impegno medico per consulenze telefoniche e della necessità di visite e/o ricovero urgente per eventuali complicanze intercorrenti non risolvibili in periferia. Gli obiettivi 204 sono legati sostanzialmente al recupero numerico della attività di trapianto da cadavere, al favorire la cultura della donazione in Provincia (36 segnalazioni e 8 donatori utilizzati nel corso del 203), ed al potenziamento della attività da vivente sensibilizzando le nefrologie periferiche ed in particolare i colleghi che seguono gli ambulatori della IRC in pre-dialisi per implementare, ove possibile, il trapianto da donatore vivente pre-emptive. Elisabetta Rubbiani, Gianni Cappelli

16 Il Registro Dialisi e Trapianto dell Emilia-Romagna Il 203 rappresenta il 20 anno di vita del Registro Regionale Emiliano-Romagnolo di Dialisi e Trapianto. Al di là infatti degli atti istituzionali relativi ai suoi aspetti costitutivi, il primo Report del Registro risale infatti al 994, per volere dei nefrologi della Regione, che per primi compresero l importanza della introduzione in Regione di un Registro di dialisi quale strumento di sorveglianza della terapia dialitica. Il Registro avrebbe infatti fornito inizialmente solo dati trasversali, di prevalenza della terapia dialitica, ma nel tempo sarebbe diventato fonte di dati longitudinali, cioè di informazioni sulla incidenza degli ingressi in dialisi e perciò, indirettamente, sull andamento della malattia renale cronica. Si configurava quindi il nascere di uno strumento con grande potenzialità in termini di analisi epidemiologiche e anche di programmazione sanitaria. Negli anni successivi anche altre Regioni iniziarono a sviluppare un proprio Registro, ma quello dell Emilia-Romagna è rimasto nel mondo nefrologico un esempio e un confronto costante. Consistenza del Registro Il 20 Report del Registro Regionale, presentato al Congresso Interregionale della sezione Tosco-Ligure- Emiliano Romagnola della Società Italiana di Nefrologia (Firenze, ottobre 204) ha mostrato l elevata consistenza del Registro, che ammonta infatti ormai a records. Il numero indica tutti i soggetti che dal 994 al 203 sono stati inseriti nel Registro perché affetti da una malattia renale cronica in terapia sostitutiva (dialisi, emodialisi, dialisi peritoneale, trapianto). Fotografando la situazione al , su un totale di persone residenti in Emilia-Romagna (fonte: popolazione-per-eta-e-sesso), 4640 erano in terapia sostitutiva, così distribuita: in terapia di dialisi cronica 3.300, di cui - in dialisi extracorporea in dialisi peritoneale 33 portatori di trapianto renale 340. Prevalenza in dialisi cronica Prendendo in considerazione ora i soli soggetti in terapia dialitica cronica (3.300), risulta una prevalenza regionale di 74. p.m.p.. Il dato è sostanzialmente sovrapponibile ai dati degli ultimi 5 anni, tuttavia in continuo, anche se lento, aumento, se il confronto si fa con gli anni 2000 (Figura RD) Figura RD - Andamento della prevalenza in dialisi in Emilia Romagna, per milione di abitanti (p.m.p), dal 2000 al 203: pur nella relativa stabilizzazione degli ultimi tre anni, il fenomeno della prevalenza, osservato nel lungo termine, mostra comunque un aumento tendenziale.

17 Si conferma il dato storico del rapporto fra emodialisi e dialisi peritoneale, pari al 90.5% dei pazienti in emodialisi versus 9.5% in dialisi peritoneale. Ogni 00 persone in terapia dialitica cronica in Emilia Romagna dunque, il 0% è trattato con dialisi peritoneale. Le motivazioni di ciò sono numerose e complesse, ma oggi diventa fattore causale preminenti la non disponibilità di partner in grado di assistere adeguatamente e giornalmente a domicilio il paziente, in genere anziano, con patologie complesse, disabile. Va segnalato inoltre che è molto più frequente il passaggio dalla dialisi peritoneale alla dialisi extracorporea (6.2% nel 203), che non viceversa (0.9% da emodialisi a peritoneale). Le ragioni della impossibilità a continuare la dialisi peritoneale sono molteplici: ) perdita nel tempo di capacità ultrafiltrante del peritoneo 2) insorgere di complicanze cliniche multiple 3) perdita del partner o sua incapacità a continuare ad assistere il paziente. Incidenza in dialisi cronica Il numero dei pazienti incidenti in terapia dialitica cronica è il numero più atteso del Report, perché carico di significati. Il numero infatti è da considerare, almeno in parte, anche come frutto delle scelte cliniche adottate in Regione, fortemente indirizzate alla prevenzione secondaria, cioè della progressione della malattia renale cronica, concretizzatasi nel Progetto PIRP. Nel 203 sono entrati in dialisi 598 soggetti, pari a 34 per milione di abitanti. Ragionando in termini di numeri assoluti, abbiamo avuto un fenomeno in riduzione progressiva dal 200 (742 nel 200; 733 nel 20; 640 nel 202; 598 nel 203). Si assiste ad una vera e propria inversione della tendenza osservata negli anni precedenti, quando soprattutto fra il 2000 e il 2006, si è rilevata una crescita pressocché costante degli accessi alla dialisi. Negli anni successivi, dopo una fase di relativa stabilizzazione, è iniziata invece una progressiva riduzione ; anche osservando il fenomeno in termini normalizzati (cioè con la incidenza p.m.p.) si conferma la riduzione (Figura 2RD). 80 Numero P.M.P. / anno Anno Figura 2RD - Andamento della incidenza in dialisi (per milione di abitanti, p.m.p.) dal 2000 al 203. L immagine riporta anche l andamento medio, che ha un comportamento curvilineo, con una fase di crescita progressiva, seguito da una stabilizzazione e infine da una riduzione. Dei 598 pazienti, 62, pari al 0.3%, hanno iniziato in dialisi peritoneale, mentre 536 (89.6%) hanno iniziato la terapia dialitica in dialisi extracorporea (Figura 3RD). Numero assoluto Dialisi Extracorporea 536 Dialisi Peritoneale 62 Tutti (EC+DP) N.trapianti % 65.7% M 34.3% F 67.7% M 32.2% F 66.3% M 33.7% F DP, n=62 (0.3%) Figura 3RD - Pazienti incidenti in dialisi nel 203. Sulla sinistra la suddivisione fra le due modalità di trattamento e sulla destra una tabella con suddivisione per sesso ed età media. EC DP EC, n=536 (89.6%)

18 Si tratta di una popolazione con una età media di quasi 68 anni ( ), notevolmente più anziana nel gruppo entrato in dialisi extracorporea rispetto al gruppo dialisi peritoneale (circa 8 anni in più). Ciò è diretta conseguenza e conferma delle difficoltà crescenti a condurre dialisi peritoneale in una popolazione sempre più anziana e allo stesso tempo evidenza del fatto che la dialisi peritoneale stia trovando un suo spazio in una popolazione con un maggior grado di autonomia personale. La discrepanza delle età medie nei due trattamenti dialitici, noto da tempo, si è andata progressivamente accentuando negli anni, come evidenziato in (Figura 4RD). 75 Dialisi extracorporea 203: Età anagrafica Dialisi peritoneale 203: Figura 4RD Andamento della età media dei pazienti incidenti in dialisi in Emilia Romagna e suddivisi per modalità dialitica, dal 994, anno di nascita del Registro, al 203, ultimo anno di Report. Il dato copre quindi 20 anni di osservazione. E evidente come, da tempo, sia presente una differenza di età, più elevata per i pazienti in dialisi extracorporea, e che il fenomeno si sia progressivamente accentuato. Mortalità in dialisi cronica Nel 203 vi sono stati 528 decessi fra i pazienti in trattamento dialitico cronico in Regione. Il tasso grezzo di mortalità [(N. assoluto decessi x N. medio pazienti prevalenti nell anno) x 00] è stato 6.%. Ringraziamenti Si ringraziano per la costante e continua collaborazione tutti i Direttori ed i referenti della Unità di Nefrologia della Regione Emilia-Romagna (Figura 5). Solo grazie al loro supporto è stato possibile avere una completezza ed una accuratezza nei dati che ha permesso la realizzazione di un report estremamente affidabile nelle sue diverse articolazioni. S. Ballocchi, Piacenza (Direttore R. Scarpioni) V. Dalmastri, Bologna S.Orsola (Direttore S. Stefoni) S. David, Parma (Direttore C. Buzio) M. Flachi, Rimini (Direttore f.f. A. Rigotti) D. Gerra, Parma AUSL C. Giovannone, Carpi (Direttore A. Baraldi) A. Giudicissi, Cesena (Direttore D.Docci) E. Isola, Ravenna (Direttore A. Buscaroli) L. Lucchi, Modena (Direttore G. Cappelli) E. Mancini, Bologna Malpighi (Direttore A. Santoro) F. Mencarelli, Bologna Nefrologia Ped. (Direttore G. Montini) 63

19 R. Rapanà, Imola (Direttore M. Mandreoli) E. Rizzioli, Ferrara AUSL G. Russo, Ferrara (Direttore A. Storari) A. Stefani, Reggio Emilia (Direttore S. Pasquali) L. Zambianchi, Forlì (Direttore G. Mosconi) Antonio Santoro (Chairman del Registro) ed Elena Mancini (Segretario del Registro) La prevenzione: il progetto regionale PIRP L attività clinico-assistenziale per l intercettazione ed il follow-up precoce in Emilia-Romagna dei soggetti affetti da Insufficienza Renale Progressiva (progetto PIRP) è proseguita anche per l anno 204. Accanto all attività assistenziale, che è l obiettivo primario del progetto, i Nefrologi hanno ulteriormente sviluppato il Registro PIRP, con l inserimento dei dati clinici di nuovi pazienti (pazienti incidenti) e con l aggiornamento dati dei pazienti già in carico (pazienti prevalenti). Complessivamente alla fine del 204 le informazioni contenute nel Registro riguardano 8.56 pazienti, per un totale di circa visite registrate (Figura Pi). 64 La Tabella Pi. riporta l elenco aggiornato al dicembre 204 delle U.O.C di Nefrologia dell Emilia-Romagna, i Direttori ed i referenti del progetto PIRP, che in tutti questi anni hanno contribuito allo sviluppo, alla realizzazione ed al mantenimento delle varie fasi del progetto stesso. Nel report di quest anno abbiamo voluto sottolineare alcuni aspetti di novità e rilievo: l adeguamento tecnico-organizzativo del Registro le problematiche legate ad un eccesso di mortalità nella popolazione con malattia renale (Excess mortality) la presentazione a Convegni e Congressi Nazionali e Internazionali dei risultati scientifici ottenuti nell ambito del Progetto PIRP

20 la collaborazione con l Assessorato Regionale e con l agenzia Sanitaria per lo scambio ed in controllo di dati la Malattia Renale Cronica è entrata a far parte del Piano del Ministero della Salute per la Gestione delle patologie Croniche Adeguamenti tecnici Alla fine del 203 era stata completata la nuova piattaforma informatica del Registro, con una integrazione tra il Registro PIRP e la Rete Sole. Nel corso del 204, l attività di registro si è sviluppata sul nuovo software e le facility tecnologiche hanno velocizzato tutte le attività di inserimento e censimento dei nuovi pazienti, permettendo di aumentare l inserimento di nuovi pazienti e di nuove schede del 30% rispetto agli anni precedenti. CITTA DIRETTORE REFERENTE INDIRIZZO BOLOGNA MALPIGHI Elena Mancini Daniela Cecilia Cannarile Policlinico S.Orsola-Malpighi via Palagi, Bo tel 05/ fax 05/63625 BOLOGNA S. ORSOLA Gaetano Lamanna Claudio Orsi Policlinico S.Orsola-Malpighi via Massarenti, Bo tel 05/ fax 05/39336 CARPI Decezio Bonucchi Francesco Caruso CESENA Dino Docci Leopoldo Baldrati FERRARA Alda Storari Giorgia Russo FORLI Giovanni Mosconi Loretta Zambianchi Osp. B. Ramazzini via S. Giacomo, Carpi tel 059/ fax 059/65977 Ospedale M. Bufalini viale Ghirotti, Cesena tel 0547/ fax 0547/ Arcispedale S. Anna c.so Giovecca, Ferrara tel 0532/ fax 0532/23665 Ospedale Morgagni-Pierantoni piazzale S. Solieri, Forlì tel 0543/ fax 0543/ IMOLA Marcora Mandreoli Concetta Fantinati MODENA Gianni Cappelli Fabio Olmeda PARMA Salvatore David PIACENZA Roberto Scarpioni Sara De Amicis RAVENNA Andrea Buscaroli Mattia Monti REGGIO EMILIA Sonia Pasquali Mattia Corradini RIMINI Angelo Rigotti Marta Flachi Ospedale S. Maria della Scaletta via Montericco, Imola tel 0542/ fax 0542/ Ospedale Policlinico via del Pozzo, Modena tel 059/ fax 059/ Ospedali Riuniti di Parma via Gramsci, Parma tel 052/ fax 052/29777 Ospedale. Guglielmo da Saliceto via Taverna, Piacenza tel 0523/30276 fax 0523/30274 Ospedale S. Maria delle Croci via Missiroli, Ravenna tel. 0544/ fax 0544/28562 Arcispedale Maria Nuova viale Risorgimento, Reggio Emilia tel 0522/ fax 0522/ Osp. Degli Infermi viale Settembrini, Rimini tel 054/ fax 054/ Tabella Pi. Centri partecipanti al registro PIRP; Direttori di Struttura e Referenti per il progetto 65