LA DEFINIZIONE DI DEMENZA EPIDEMIOLOGIA

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Giovanna Pasquali
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1 Il testo deriva da veri articoli scientifici riassunti nel testo Le demenze a cura del prof Marco Trabucchi, presidente uscente della Società di geriatria e Gerontologia, oppure tratti da articoli del Consiglio Nazionale delle Ricerche o dell Istituto Superiore di Sanità. LA DEFINIZIONE DI DEMENZA La demenza è una sindrome caratterizzata dal deterioramento di abilità intellettuali precedentemente acquisite, che interferisce con il comportamento sociale o professionale. È una sindrome caratterizzata dalla presenza di un deficit della memoria associato a disturbi in altre aree cognitive, che causa una significativa riduzione della capacità di svolgere le comuni attività della vita quotidiana. EPIDEMIOLOGIA L aumento della frequenza della demenza è legato allo scenario demografico di questi ultimi anni: all aumentata aspettativa di vita ed al sempre maggiore numero di anziani (ultasessantacinquenni) e di grandi anziani (ultraottantacinquenni). Considerato che sia l incidenza che la prevalenza della demenza aumentano con l età, il rapido aumento dei segmenti più vecchi della popolazione comporterà inevitabilmente un aumento delle malattie età associate, come risultato del semplice andamento demografico. L invecchiamento della popolazione è un fenomeno che sta interessando sia i paesi industrializzati che quelli in via di sviluppo. Nel 1990 la popolazione mondiale contava 488 milioni di ultrasessantacinquenni, e nel 2030 il numero di anziani supererà la quota di 1,3 miliardi, con un incremento previsto del 180%. Nei paesi industrializzati, i 203 milioni di anziani del 1990 aumenteranno del 76%, raggiungendo i 358 milioni del Alcuni paesi hanno già calcolato le proiezioni per valutare l aumento della prevalenza di demenza. Per esempio il Canada prevede che tra il 1991 e il 2031 il

2 numero dei casi sarà triplicato, mentre la popolazione anziana sarà aumentata solo di un fattore 1,4. Questo perché il segmento a più rapida e cospicua crescita è quello degli ultraottantacinquenni, in cui la frequenza di malattia è molto più elevato che nel resto della popolazione. Stime più allarmistiche statunitensi suggeriscono tassi di cinque volte superiori a quelli attuali nel corso dei prossimi trent anni. Da queste premesse appare fondamentale il compito dell epidemiologia e della statistica di fornire dati e stime quanto più accurate sull incidenza e la prevalenza della demenza, sui suoi tipi e sull analisi dei vari livelli di gravità, per permettere un efficace pianificazione e diversificazione degli interventi socio sanitari. I dati relativi alla prevalenza della demenza nella popolazione ultrasessantacinquenne nei paesi industrializzati sono abbastanza comparabili ed oscillano intorno al 5% dei soggetti, con valori che vano dal 3,4% della Svezia al 6.7% del Giappone. In Italia ne sono affetti il 5,3% dei maschi ultrasessantacinquenni ed il 7,2% delle donne. PREVALENZA DELLA DEMENZA NEGLI ULTRASESSANTACINQUENNI Nazione Prevalenza Autore dello studio Svezia 3,4% Rorsman 1985 Gran Bretagna Liverpool 4,2 Copeland 1992 Gran Bretagna Cambridgel 6,0 O Connor 1989 USA Baltimora 4,5 Folstein 1991 USA Rochester 5,7 Beard 1991 Cina 4,6 Zhang 1990 Spagna 5,5 Lobo 1995 Germania 6,4 Coope e Nickel 1989 Italia 6,2 Studio ILSA 1997 Giappone 6,7 Ueda 1992

3 La prevalenza raddoppia approssimativamente ogni cinque anni di età, almeno tra i 65 anni e gli 85 anni. La prevalenza specifica per classi di età è intorno all 1% nei soggetti di età compresa fra i 65 e i 69 anni, e arriva al 40% nel gruppo di età tra gli 85 e gli 89 anni, secondo i vari studi, con una crescita quasi esponenziale. La Malattia di Alzheimer è la forma più frequenti di demenza, rappresentando circa il 60% dei casi, seguita dalla demenza di tipo vascolare e da altre forme, come la malattia a corpi di Lewy e la demenza in corso di Parkinson. In specifico in Europa si stima che la sola demenza di Alzheimer rappresenti il 54% di tutte le demenze con una prevalenza nella popolazione ultrasessantacinquenne del 4,4%. La prevalenza di questa patologia aumenta con l età e risulta maggiore nelle donne, che presentano valori che vanno dallo 0,7% per la classe d età anni al 23,6% per le ultranovantenni, rispetto agli uomini i cui valori variano rispettivamente dallo 0,6% al 17,6%. IMPATTO SOCIALE DELLE DEMENZE La demenza è diventata una malattia a forte impatto sociale non solo per le sue complessive dimensioni, ma anche perché è mutato il microambiente nel quale viene gestita. Nel passato la famiglia e le comunità locali avevano dimensioni e consistenza che permettevano di sostenere condizioni, anche gravi, di disagio e di malattia, senza che al loro interno avvenissero drammi o gravi squilibri. Oggi, invece, la presenza di un ammalato, nella cui storia clinica ci saranno lunghe fasi di bisogno assistenziale, anche elevato, si scontra con una delle caratteristiche centrali della società contemporanea, cioè la micro-aggregazione familiare.famiglie composte da un unico individuo (un figlio single lavoratore, o un pensionato o una vedova), o da due coniugi lavoratori con figli a carico, non possono, se non ha prezzo di gravi sacrifici, sostenere l onere assistenziale di un familiare demente in casa. Nasce l esigenza quindi di ricercare forme nuove di aggregazione, fondate su ciò che resta della famiglia, su nuovi rapporti di vicinato, sulle libere espressioni di

4 generosità individuale e sul contributo determinante di servizi formali (servizi sociali e sanitari) ed informali del terzo settore, per consentire all'ammalato di rimanere il più a lungo possibile nel proprio luogo naturale di residenza. INTERVENTI A SOSTEGNO DEI MALATI E DELLE LORO FAMIGLIE IL PROGETTO CRONOS E LE UNITÀ VALUTATIVE ALZHEIMER ll Progetto Cronos ha rappresentato un intervento innovativo. Per suo tramite, il Ministero della Salute ha integrato il processo di registrazione e di rimborso dei farmaci. Si è trattato di studio osservazionale su larga scala per il monitoraggio dell uso dei farmaci AChEI, utilizzando una rete di centri specialistici - in alcuni casi pre-esistenti, in altri casi organizzati ad hoc su scala regionale - in collaborazione con i medici di medicina generale e i farmacisti, con l obiettivo dichiarato di migliorare la qualità della vita e la salute delle persone colpite dalla malattia. Le altre finalità che si prefiggeva, e che ha raggiunto, erano quelle di sensibilizzare gli operatori sanitari (medici e farmacisti) e le famiglie dei pazienti, attraverso una comunicazione mirata, studiata specificamente per ogni soggetto coinvolto, per far crescere la consapevolezza sociale della malattia e quindi migliorare gli interventi terapeutici ed esistenziali. La diffusione del Progetto è stata estremamente capillare e generalmente ben condotta tanto da produrre un apprezzabile incremento delle conoscenze della Malattia di Alzheimer e delle demenze in generale anche grazie alla attivazione di 501 strutture specialistiche per la diagnosi e il trattamento del morbo di Alzheimer (UVA: Unità Valutative Alzheimer); tali Centri risultano oggi capillarmente distribuiti su tutto il territorio nazionale e in ogni singola Regione; va ricordato e sottolineato che prima del Progetto CRONOS erano presenti solo 50 centri specialistici. Inoltre, uno dei meriti di questo progetto è stato quello di aver attivato un sistema di collaborazione tra medicina generale e medicina specialistica mirata ad una patologia ben precisa.

5 ORGANIZZAZIONE DELLE STRUTTURE ASSISTENZIALI A CARATTERE SEMI RESIDENZIALE NdR. Su questo argomento la frammentarietà degli interventi ed anche la loro novità sul territorio non mi ha permesso di trovare dati su scala nazionale Mi limito a segnalare quindi i dati pubblicati dall Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio, che dimostrano comunque come sia attiva ed in positiva evoluzione la programmazione degli interventi socio sanitari a favore degli anziani affetti da demenza e come siano anche in corso interventi mirati anche ai i malati di grado severo. Dati aggiornati a marzo 2004 Posti attivi nel Lazio di Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA): 4728 Posti letto per ricoveri di respiro per pazienti affetti da demenza severa: 120, Posti in regime semiresidenziale a (tipo centro diurno) presso le stesse strutture: 80 Posti in Centri Diurni per malati di Alzheimer: 174

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