PROMUOVERE IL COINVOLGIMENTO ATTIVO E L ENGAGEMENT DELLA PERSONA NELLA GESTIONE DELLA SUA CURA - CONSENSUS CONFERENCE - 18 febbraio 2016 Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano 1
1 IL CONTESTO SOCIO-SANITARIO STA CAMBIANDO: SFIDE E OPPORTUNITÀ 2
LA DOMANDA DI SALUTE STA CAMBIANDO Dinamiche in atto nel contesto socio-economico e culturale stanno producendo importanti cambiamenti nella «domanda di salute» di cui i cittadini sono portatori 1 AUMENTA LA RICHIESTA DI SERVIZI SANITARI INVECCHIAMENTO INCIDENZA PATOLOGIE CRONICHE L invecchiamento della popolazione, gli stressor ambientali, gli stili di vita insalubri, i fattori di rischio sono alla base in un generale incremento dei casi di cronicità e del conseguente aumento nelle richieste prestazioni sanitarie. nonchè del loro prolungamento nel tempo (chronic care) e nell ambito di una gestione territoriale ed integrata dei pazienti. Bosio A.C., Graffigna G., Scaratti G. (2012) Knowing, learning and acting in health care organizations and services: challenges and opportunities for qualitative research. Qualitative Research in Organizations and Management, vol. 7 (3), pp.256-274 3
LA DOMANDA DI SALUTE STA CAMBIANDO 2 LE ASPETTATIVE DI SALUTE STANNO CAMBIANDO I cittadini oggi non solo richiedono ai sistemi sanitari una RISOLUZIONE della loro malattia (CURA) ma anche un miglioramento del loro BENESSERE in termini di buona qualità di vita e di possibilità di mantenere forme di progettualità di vita (anche a seguito della diagnosi) e una soddisfacente inclusione nella società. ASPETTATIVE DI BENESSERE Barello, S., & Graffigna, G. (2015). Engaging patients to recover life projectuality: an Italian cross-disease framework. Quality of Life Research, 24(5), 1087-1096. 4
LA DOMANDA DI SALUTE STA CAMBIANDO 3 AUMENTA LA RICHIESTA DI PARTECIPAZIONE Oggi i pazienti chiedono un maggiore coinvolgimento nelle decisioni in merito alla gestione della loro salute; risultano maggiormente attivi nella ricerca di informazioni relative alla loro condizione clinica e sono tendenzialmente più informati; oltre che generalmente più negoziali nella scelta e valutazione dei servizi sanitari. Graffigna G., Libreri C., Bosio A.C. (2012) Online exchanges among cancer patients and caregivers: constructing and sharing health knowledge about time. Qualitative Research in Organizations and Management, vol. 7 (3), pp.323-337 5
IL COINVOLGIMENTO ATTIVO: UNA POSSIBILE RISPOSTA Per rispondere a queste sfide e creare un sistema sanitario equo e sostenibile sia il mondo politico che quello sanitario riconoscono oggi sempre di più il valore del coinvolgimento attivo (patient engagement) dei pazienti nel processo di cura. 6
IL COINVOLGIMENTO ATTIVO NELLA CURA: «MODA» O RISPOSTA OPERATIVA?... A FRONTE DI QUESTO GENERALE ACCORDO SUL VALORE ETICO E PRAGMATICO DEL PATIENT ENGAGEMENT, ALLO STATO ATTUALE SIAMO ANCORA LONTANI DALLA CONDIVISIONE DI COSA FACILITI E PROMUOVA IL COINVOLGIMENTO ATTIVO spesso si procede ancora per «tentativi ed errori» senza misure di efficacia degli interventi attuati MANCANO OCCASIONI DI CONFRONTO/MESSA IN RETE DELLE «BUONE PRATICHE» tra esperti appartenenti al mondo accademico ed esperti del mondo professionale tra mondi disciplinari diversi tra organizzazioni e aziende 7
2 LA CONSENSUS CONFERENCE: UNA «PIATTAFORMA» DI INCONTRO E LAVORO PER DEFINIRE RACCOMANDAZIONI CONDIVISE 8
CONSENSUS CONFERENCE: LOGICHE E FINALITÀ RISULTA PRIORITARIO PROMUOVERE UN PROCESSO PARTECIPATIVO NEL QUALE ESPERTI DI DIVERSE DISCIPLINE E RAPPRESENTANTI DEI DIVERSI STAKEHOLDER SI INCONTRINO PER RAGGIUNGERE: UN CONSENSO MULTIDISCIPLINARE; LA DEFINIZIONE DI RACCOMANDAZIONI EVIDENCE-BASED PER PROMUOVERE IL COINVOLGIMENTO ATTIVO DEL PAZIENTE (PATIENT ENGAGEMENT) NEI PROCESSI DI CURA. ORGANIZZAZION I SANITARIE CONSENSUS CONFERENCE UNIVERSITA PAZIENTI E CAREGIVE RS AZIENDE ISTITUZIONI 9
LA CONSENSUS CONFERENCE: METODOLOGIA E PROCESSO 1 ANALISI E MAPPATURA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA Quali pratiche/interventi per promuovere il patient engagement in letteratura? Quale livello di evidence? IDENTIFICARE, MAPPARE E QUANTIFICARE STUDI RELATIVI AD INTERVENTI PER PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT NELL AREA DELLA CRONICITA VALUTARLI SULLA BASE DEL LIVELLO DI «EVIDENCE» MATURATO 2 RACCOLTA BEST PRACTICES E ESPERIENZE «DAL CAMPO» Secondo gli Esperti, che cosa favorisce il patient engagement? Quali le iniziative/strumenti più efficaci? WORKSHOPS MULTIDISCIPLINARI 25 NOVEMBRE 2015 18 FEBBRAIO 2016 15 GIUGNO 2016 SURVEY ONLINE E RACCOLTA BEST PRACTICES (on going) 3 ANALISI DELL ESPERIENZA DEI PAZIENTI/CAREGIVERS Cosa ne pensano pazienti e caregivers? Che cosa promuove il loro engagement nella cura? (in progettazione) 10
3 RACCOMANDAZIONI PER IL PATIENT ENGAGEMENT: AGENDA E PERCORSO 11
L OBIETTIVO A LUNGO TERMINE STENDERE RACCOMANDAZIONI CONDIVISE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT DA PUBBLICARE IN SEDE SCIENTIFICA INTERNAZIONALE COME RISULTATO DEL CONSENSUS CONFERENCE E DEL CONTRIBUTO DI TUTTI GLI ESPERTI CHE VI HANNO PRESO PARTE 12
PROSSIMI PASSI Raccolta delle esperienze maturate sul campo per complementare/corroborare l analisi della letteratura Questionario online costruito sulla base dell analisi della letteratura Feedback degli esperti in termini di proponibilità dei diversi strumenti/interventi per favorire il patient engagement e della loro efficacia https://unicatt.eu.qualtrics.com/se/?sid= SV_b8EgbliKrjcUnYx 13
PROSSIMI PASSI Descrizione e mappatura delle «buone pratiche» italiane per il patient engagement Proposta di un template da compilarsi per ogni «buona pratica» di promozione del patient engagement Descrizione dei processi e degli strumenti Rendicontazione dei risultati raggiunti Condivisione e messa in rete https://unicatt.eu.qualtrics.com/se/?sid= SV_1XQXXd9luq2hI1v 14
Come rimanere in contatto e fare community? #ConsensusPE @PatientEngagement https://twitter.com/engaging_care @Patient Engagement Community https://www.facebook.com/patientengagementcommunity1/?ref=hl Patient Engagement Community https://www.linkedin.com/groups/8453375 15
SAVE THE DATE OBIETTIVI SAVE THE DATE! INCONTRO FINALE DEI LAVORI DELLA CONSENSUS CONFERENCE CONDIVIDERE E OTTIMIZZARE LA VERSIONE FINALE DELLE RACCOMANDAZIONI PER IL PATIENT ENGAGEMENT CONDIVIDERE STRATEGIE DI PUBBLICAZIONE E DI DIFFUSIONE DEL DOCUMENTO QUANDO? MERCOLEDI 15 GIUGNO 2016 DALLE 9.30 ALLE 13.00 DOVE? UNIVERSITA CATTOLICA DEL SACRO CUORE 16