19 Maggio 2008 Rete Ematologica Pediatrica Piemonte e Valle d Aosta Dott. A. Sandri SSDU Centro Microcitemie AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano Contesto e razionale: Emoglobinopatie la forma più frequente di patologia ereditaria a rischio di vita portatori nel mondo di emoglobinopatia: 7% nuovi nati/anno: 300.000-400.000 - drepanocitosi: 250.000 Africa Sub-Sahariana, S India, Medio-Oriente Oi Weatherall DJ, Clegg JB. Inherited haemoglobin disorders: an increasing global health problem. Bull WHO 2001;79:1-15 1
Contesto e razionale: Emoglobinopatie: flussi migratori HbE α talassemia β talassemia HbC HbS ESTREMO ORIENTE HbS α talassemia AFRICA MEDIO ORIENTE Galanello R, Campus S, Origa R. Le emoglobinopatie alla luce dei flussi migratori. Prospettive in Pediatria 2007;37:1-11 Contesto e razionale: Emoglobinopatie Dati immigrazione per la Regione Piemonte Anno 2005 Anno 2006 Proiezione Dati ISTAT 2000 149.800 162.000 Popolazione regolarmente residente 208.500 231.600 Popolazione effettivamente presente?? IRES Piemonte. Immigrazione Piemonte. Rapporto 2006 2
Contesto e razionale: Emoglobinopatie Dati di maternità per la Regione Piemonte N. medio figli Donna italiana 1.1 Donna straniera 2.6 IRES Piemonte. Immigrazione Piemonte. Rapporto 2006 Contesto e razionale: Emoglobinopatie Cambiamento della epidemiologia (particolarmente evidente negli ultimi 10-15 anni) Incremento della domanda di salute Maggiore coinvolgimento dei Servizi Materno-Infantili 3
Contesto e razionale: Patologie ematologiche rare Sferocitosi ereditarie, piastrinopenie acute, neutropenie gravi Definizione dell iter diagnostico, follow-up, indicazioni terapeutiche (criteri omogenei) Migliore gestione e trattamento nell area di residenza Rete Ematologica Pediatrica Piemonte e Valle d Aosta 4
Polo di Riferimento Regionale Pediatri di Famiglia Centri Periferici Polo di Riferimento Regionale: Costituzione POLO Centro Microcitemie SCDU AOU S. Luigi Orbassano (Centro di Riferimento Regionale per le Emoglobinopatie) Ematologia Pediatrica SSDU ASO OIRM St. Anna Con l eventuale successivo coinvolgimento di: Centro Trasfusionale ASO OIRM St. Anna Centro Malattie Rare ASO OIRM St. Anna 5
Modalità operativa Riunioni periodiche operative/organizzative Convegno annuale di carattere scientifico Condivisione di materiale informativo Supporto informatico (implementazione sito WEB) Obiettivi Conoscenza della epidemiologia del territorio Uniformità dei percorsi clinico-assistenziali Azioni di prevenzione primaria e secondaria Ricerca Emoglobinopatie ereditarie Anemie autoimmuni Piastrinopenie, Granulocitopenie Patologie della coagulazione 6
Obiettivi Valutazione dell impatto dell immigrazione sul cambiamento della epidemiologia delle patologie ematologiche Ottimizzazione del percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale del paziente Razionalizzazione dell impiego di risorse umane e materiali in ambito sanitario Individuazione di strategie di prevenzione primaria e secondaria (piano socio-sanitario regionale 2007-2010) Obiettivi: PSSR 2007-2010 3.2.2 Interventi di prevenzione: Il processo di riorientamento verso obiettivi di salute dell intero sistema dei servizi porta a riaffermare il primato della prevenzione intesa come il complesso delle azioni rivolte a tutelare la salute tramite la identificazione e la rimozione dei fattori di rischio e la valorizzazione di tutti i fattori protettivi. La necessità di promuovere la salute comporta l esigenza di sviluppare un p p g pp complesso articolato di attività di prevenzione che privilegi e sviluppi appieno le potenzialità del sistema di prevenzione primaria, sviluppi e regoli gli interventi di prevenzione secondaria attuabili nel normale contesto della pratica clinica. 7
Percorso diagnostico-terapeutico Iter diagnostico-terapeutico Sostegno Informatico Formazione Sostegno Comunicazione Pediatra di famiglia - E il tramite di collegamento tra la medicina del territorio e il Centro Periferico - E parte integrante dell iter diagnostico-terapeutico del paziente - Partecipa alle attività di prevenzione primaria e secondaria 8
Formazione - Diretta agli operatori sanitari - medici ospedalieri - personale infermieristico - pediatri di famiglia - psicologi - assistenti sociali standard qualitativi omogenei Comunicazione - Coinvolgimento strutture ufficiali - Regione (Progetto regionale di ricerca sanitaria finalizzata) - Società Scientifiche (Società Italiana di Pediatria) - Associazioni 9
Sostegno Informatico - Collegamento in rete dei Centri - Mailing list -Sito WEB - Condivisione cartella WebThal - Polo riferimento Regionale Centro Riferimento Regionale per le Emoglobinopatie San Luigi Orbassano (TO) Ematologia Pediatrica OIRM Torino Centri Partecipanti AOSTA-Ospedale Beauregard TO - Ospedale Mauriziano TO1 Martini TO2 Torino Nord TO2 - Maria Vittoria TO3 Susa TO3 - Rivoli TO3 Pinerolo TO3 Ciriè TO4 Chivasso TO4 Ivrea TO5 Chieri TO5 Moncalieri TO5 Carmagnola VC Vercelli VC Borgosesia BI Biella NO Novara NO Borgomanero VCO Verbania VCO Domodossola CN Cuneo CN Mondovì CN1 Savigliano CN2 Alba CN2 Bra AT Al Alessandria AL Casale Monferrato AL Acqui Terme AL Novi Ligure AL - Tortona 10