IL BAMBINO CON SPINA BIFIDA A SCUOLA: ASPETTI MEDICI E ASSISTENZIALI P.Drigo Centro Culturale S. Gaetano Padova, 16 maggio 2012
DIAGNOSI PRENATALE DI SPINA BIFIDA AL VII MESE DI GRAVIDANZA
COS E?
SPINA BIFIDA
SPINA BIFIDA
PREVENZIONE
Quali problemi avrà Elisa?
SPINA BIFIDA CISTICA schisi di uno o più archi vertebrali alterazione della cute soprastante esposizione di tessuto nervoso: midollo radici nervose
neurologici di salute midollari cerebrali PROBLEMI deficit sensitivo/motori AAII paralisi sfinteri idrocefalo Chiari II Anomalie linea mediana P. psicointellettivi socioeconomici - familiari psicologici
PROBLEMI NEUROLOGICI Midollari Deficit sensitivo-motorio arti inferiori Paralisi degli sfinteri
Deficit sensitivo-motorio arti inferiori paralisi arti inferiori alterazioni osteoarticolari scoliosi decubiti, piaghe, ulcere torpide
Deficit sensitivo-motorio arti inferiori FKT Tutori Interventi necessità di:
Deficit sensitivo-motorio arti inferiori alterato controllo del movimento assenza di informazioni sensoriali alterazione dello schema corporeo - mancata rappresentazione mentale arti inferiori
Deficit sensitivo-motorio arti inferiori necessità di: conoscenza/percezione corpo costruzione schema corporeo psicomotricità
PROBLEMI NEUROLOGICI Midollari Deficit sensitivo-motorio arti inferiori Paralisi degli sfinteri
Paralisi degli sfinteri vescica neurologica problemi nefrourologici incontinenza vescicale incontinenza anorettale stipsi
Cateterismo intermittente pulito (CIC) Clean intermittent catheterism trattamento riabilitativo d elezione che consente lo svuotamento vescicale ed una continenza socialmente accettabile
PROBLEMATICHE CONNESSE ALLA PARALISI DEGLI SFINTERI relative a: relazione con gli altri autostima indipendenza
PROBLEMI NEUROLOGICI Cerebrali idrocefalo Chiari II anomalie linea mediana problemi psicointellettivi
Idrocefalo Alterazione della circolazione liquorale con aumento della quantità e della pressione del liquor all interno dei ventricoli cerebrali presente nel 75-90% dei soggetti talora si stabilizza o si arresta
Idrocefalo in presenza di segni di ipertensione endocranica intervento neurochirurgico di derivazione ventricolo-peritoneale
derivazione ventricolo peritoneale da Faggin 2006
Elisa nascita MMC livello lombosacrale RMN cerebrale e midollare Intervento NCH di Plastica del MMC
Elisa 30 gg Circ. Cranica eco cerebrale idrocefalo Intervento NCH di Derivazione V-P
Elisa 40 gg eco renale e vescicale valutazione minzionale vescica neurologica valutazione neurologica paraparesi piedi torti
Elisa 8a IIa elementare accudiente per spostamenti madre per CIC. sostegno: lentezza esecutiva disturbi di apprendimento
PROBLEMI NEUROLOGICI Cerebrali idrocefalo Chiari II anomalie linea mediana problemi psicointellettivi
problemi psicointellettivi QI > 80 in oltre 70% (Akar, 1995) QI medio inferiore (88.92, Wills 1990) rispetto a quello di una popolazione normale, qualunque sia il test impiegato: QIV > QIP QI influenzato da: presenza dell idrocefalo derivazione: timing / complicanze anomalie della linea mediana livello di lesione
Elisa II quadrimestre Cefalea-Vomito Episodio di difficoltà di risveglio tensione per la scuola? Fundus oculi: papilledema TAC: dilatazione ventricoli laterali Malfunzionamento shunt Revisione derivazione
Idrocefalo e ipertensione endocranica possibili problemi della derivazione ventricolo-peritoneale - infettivi - meccanici sintomi di malfunzionamento revisione shunt cefalea vomito sonnolenza irritabilità
Elisa 20 giorni dopo riprende FKT II a seduta FKT: tumefazione e rossore coscia dx non dolore non calore Rx arto inferiore destro: frattura femore dx grave osteoporosi
Terapia trazione applicazione gesso in II a giornata intenso prurito orticaria diffusa tumefazione al volto Diagnosi: allergia al latice (maglina di cotone elasticizzato sotto al gesso)
Allergia al latice nei pazienti con MMC prevalenza: 18,8-32,4 % (Obojoski et al 2002) manifestazione prevalente: orticaria altre manifestazioni: angioedema rinite asma shock anafilattico
Evitare oggetti che possono contenere latice! Oggetti per l infanzia: succhiotti, tettarelle, palloncini, giocattoli, borse per acqua calda Indumenti: impermeabili, elastici, scarpe Varie: gomme per cancellare, francobolli, pneumatici di carrozzine, cerotti, adesivi, racchette da pingpong
osteoporosi fratture PROBLEMI DI SALUTE piaghe da decubito allergia al latice infezioni urinarie reflusso vescico-ureterale calcolosi obesità stipsi / incontinenza
ASPETTI SOCIOECONOMICI-FAMILIARI Comunicazione della diagnosi Presa in carico: genitori bambino - famiglia équipe multidisciplinare centro riabilitazione asilo-scuola inserimento sociale inserimento lavorativo Pediatra-Neuropediatra, Neurochirurgo-Oculista Urologo Fisiatra-Ortopedico- Neuropsichiatra-Psicologo- Assistente sociale Insegnanti - Accudiente trasporto gita scolastica, pizzeria patente
PRESA IN CARICO équipe multidisciplinare per gestione unitaria dei molteplici problemi di salute economici sociali
PROBLEMI PSICOLOGICI necessità che insegnanti accudienti personale conoscano problemi difficoltà valori/capacità di questo loro allievo speciale dall asilo alle superiori
ASPETTI PSICOLOGICI E SCUOLA
FAMIGLIA SCUOLA SOCIETA Autostima Autogestione Autonomia adolescenza e vita adulta di buona qualità