CENTRO REGIONALE DI NEUROGENETICA ASP Catanzaro Via A. Perugini - 88046 Lamezia Terme Tel. 0968 208080 Fax 0968 208032 e-mail arn@arn.it PIANO PER LE DEMENZE Direttore Dott.ssa Amalia C. Bruni
INTRODUZIONE L evoluzione demografica e l innalzamento della vita media, come è noto, sono alla base dell aumentata incidenza delle malattie croniche. Tra queste, le demenze rivestono un ruolo particolarmente importante dal punto di vista epidemiologico ed assistenziale. L Organizzazione mondiale della sanità (Oms) in un rapporto diffuso recentemente e condiviso con l Alzheimer s Disease International (ADI), ha invitato i governi, la politica e tutte le parti interessate a considerare le demenze una priorità mondiale di salute pubblica. La demenza rappresenta l esito di una malattia ad andamento progressivo che comporta, già in fase di prima diagnosi, deficit della memoria, del pensiero e del comportamento; nella sua evoluzione, la patologia si associa ad un alto grado di compromissione funzionale con conseguenze significative non solo per il paziente, ma anche per le famiglie, su cui grava un enorme carico assistenziale. Studi di prevalenza effettuati in 31 paesi europei (EURODEM, Ferri et al, 2006), stimano che i soggetti affetti da demenza sono circa 6,4 milioni (Fig.1). 2
L Italia è il paese più vecchio dell Unione Europea: il 20% degli abitanti, pari a 12 milioni di residenti, ha più di 65 anni (dati Istat 2008) ed anche i grandi vecchi (gli ultraottuagenari) sono già oltre 3 milioni ed in costante aumento. Fig.1 Quasi il 30% degli ultraottantenni è affetto da demenza (Studio Eurodem, Ferri et al. 2006). La malattia di Alzheimer è la più frequente delle demenze degenerative e copre circa il 50% dei casi. In Italia sono attualmente più di 800.000 i soggetti colpiti. I costi sociali della malattia I costi assistenziali del paziente con demenza sono particolarmente rilevanti: circa 60.000 euro/anno il costo medio suddiviso tra costi diretti (25%) e costi indiretti (75%); di questi ultimi, l 80% grava sulle famiglie (Censis 2006). Dal rilievo di questi dati emerge dunque la necessità di un profondo cambiamento che investa tutti i settori ed in particolare quello politico, economico-organizzativo e dei servizi, così come quello della formazione sia medica che di tutti gli operatori sociosanitari. In Italia, nel 2000, si è cercato di dare risposta a questi bisogni attraverso il Progetto Cronos grazie al quale venivano istituite le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) con il compito di effettuare un monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico con gli inibitori dell acetilcolinesterasi, farmaci giudicati, dalle autorità regolatorie, efficaci nel rallentare l evoluzione della malattia. 3
Negli anni successivi, nelle regioni più avanzate, le UVA hanno ampliato i propri settori di intervento divenendo veri e propri Consultori per le demenze, Centri di Riferimento per familiari e pazienti e ampliando il proprio campo di intervento sino ad offrire percorsi di riabilitazione cognitiva, sostegno sociale e psicologico per pazienti e familiari. Svolgono importanti funzioni riguardo la sorveglianza epidemiologica ed il coordinamento dei servizi. Tuttavia, l aumentata domanda e la necessità di diversificare le prestazioni ha trovato impreparate la maggior parte delle UVA anche a causa della carenza di personale e di strutture adeguate. 4
EPIDEMIOLOGIA DELLE DEMENZE IN CALABRIA Nella Regione Calabria, i dati sulle demenze sono coerenti con i numeri attesi a livello nazionale. Il censimento ISTAT, relativo al 2011, riporta un numero di soggetti sopra i 65 anni pari a 377.273. L applicazione del tasso di prevalenza (6-10%) indica dunque un numero di casi di demenza in Calabria, al 2011, variabile tra i 23.000 e i 38.000. Per l anno 2015 il numero di casi di demenza attesi oscilla tra 24.600 e 41.000 (fig. 2). Fig.2 Nell Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro (ASP-CZ) la popolazione totale è pari a 368.597 abitanti: di questi, gli ultrasessantacinquenni sono 30.265 nel DS di CZ, 15.873 nel DS di Soverato, 22.923 nel DS di Lamezia Terme per un totale di 69.061. L indice di vecchiaia dei comuni ricadenti all interno dell ASP di Catanzaro è pari a 140.7% (dato nazionale = 144.5). 5
Anche se il dato medio provinciale è lievemente inferiore a quello nazionale, è comunque indicativo di una prevalenza della popolazione anziana tra l altro, maggiormente concentrata nei comuni dell entroterra dell ASP-CZ. L indice di vecchiaia, infatti, fornisce informazioni sulla struttura per età della popolazione e consente comparazioni tra le diverse realtà territoriali. In particolare, valori superiori al 100% indicano che gli anziani sono numericamente superiori ai giovani e viceversa. Pertanto, laddove si registri un indice di vecchiaia superiore al 100%, si è di fronte a una situazione in cui gli anziani (di età superiore ai 65 anni) prevalgono rispetto ai giovani (sotto ai 14 anni). Grazie alla conoscenza della distribuzione della popolazione con età >65 anni, è possibile effettuare interventi mirati sulla base di una programmazione razionale che tenga conto di un impegno delle risorse commisurato ai bisogni. Considerati i tassi di prevalenza della demenza, si può prevedere, sul territorio dell ASP di Catanzaro, un numero complessivo di casi compreso tra 4.000 (6%) e 7.000 circa (10%) (Fig.3). 6
Fig. 3. Casi di demenza attesi nei distretti dell'asp di Catanzaro con i tassi di prevalenza variabili fra il 6 e il 10 % degli ultrasessantacinquenni. In rosso l indice di vecchiaia per singolo distretto. 7
IL PROGETTO Di fronte a malattie croniche e irreversibili come le demenze, solo un giusto atteggiamento di iniziativa può consentire ai sistemi sanitari di mettere in atto provvedimenti mirati, finalizzati alla gestione del paziente nel suo complesso e di dare risposte alle famiglie nelle diverse fasi della malattia (presa in carico). La cura della persona, più che della malattia, diventa prioritaria, divenendo necessario contestualizzare l assistenza in rapporto alle esigenze che variano nel tempo essendo la malattia mutevole e assicurando risposte che solo un sistema duttile ed adeguatamente preparato può dare. L ESISTENTE Nel territorio dell ASP CZ esistono tre Unità di Valutazione Alzheimer (UVA): - Distretto del Lametino, presso il Centro Regionale di Neurogenetica, centro di riferimento per lo studio, l assistenza e la ricerca sulle demenze istituito nella Regione Calabria con LR 37/96. (CRN) responsabile dott. Rosanna Colao - Distretto di Soverato presso ex Ospedale Psichiatrico di Girifalco responsabile dott. Francesco Filastro - Distretto di Catanzaro presso Unità Operativa Tutela Anziani, responsabile dottor. Simone Costantino. 8
Il censimento dell attività condotto in una fase preliminare a questo progetto, ha indicato che la numerosità degli assistiti all interno delle tre UVA è inferiore al 50% dei pazienti attesi e che i pazienti seguiti sono per lo più residenti in zone molto vicine alle UVA; inoltre i pazienti di prima diagnosi arrivano mediamente con circa 4 anni di storia di malattia indicando dunque quanto sia indispensabile: 1) il trasferimento di conoscenze specifiche e la formazione dei medici di medicina generale e di tutti gli attori coinvolti nel percorso di diagnosi e cura; 2) effettuare una informazione attenta da divulgare ai diversi settori della società civile; 3) sviluppare risposte assistenziali uniformi su tutto il territorio aziendale 4) sopperire alla mancanza dell integrazione socio-sanitaria che non ha permesso risposte adeguate ai bisogni che malattie cronico-progressive, come la demenza, richiedono nelle varie fasi. Al fine di assicurare adeguate risposte all emergenza demenze, la Direzione Strategica dell Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro, ha deciso di definire un Piano per le Demenze. 9
Obiettivo Generale Delineare uno specifico modello assistenziale da declinare in tutto il territorio dell Azienda Sanitaria di Catanzaro, per migliorare la qualità di vita del paziente affetto da demenza. Le linee strategiche su cui si fonda il piano per le demenze sono: 1. Formazione permanente; 2. Trasformazione delle UVA in Centri di valutazione per le Demenze; 3. Creazione di Centri Diurni e di Nuclei Demenza temporanei all interno di RSA; 4. Creazione di un sistema informativo per la messa in rete; 5. Valorizzazione del Volontariato; 6. Ricerca. 1. Formazione Permanente Considerato il percorso evolutivo di un paziente con demenza, la formazione dovrà coinvolgere medici, personale infermieristico, operatori socio-sanitari, assistenti sociali, animatori, familiari, caregivers, volontari, assistenti alla persona/badanti. La formazione dovrà andare di pari passo con la sperimentazione e ricerca a tutti i livelli: medico, sanitario, sociale. La formazione potrà essere coordinata dal Centro di Riferimento. 10
2. Trasformazione delle UVA in Centri di valutazione per le Demenze Conferma del ruolo delle attuali Unità di Valutazione Alzheimer che opportunamente riqualificate e potenziate, assumeranno la denominazione di Centro di Valutazione per le Demenze (CVD) e svolgeranno l attività nel contesto territoriale del distretto di riferimento. Caratteristiche peculiari del CVD saranno il diseasemanagement e il collegamento con gli enti e le associazioni dei familiari allo scopo di assicurare l integrazione sociosanitaria e quindi la presa in carico globale del paziente. 3. Centri Diurni e Nuclei Demenza temporanei all interno di RSA Un intervento globale sul paziente demente deve individuare dei percorsi integrati che prevedano il trattamento farmacologico, la riabilitazione neurocognitiva, l assistenza domiciliare, l inserimento in Centri Diurni. Il Centro Diurno per le Demenze è un servizio aperto, integrato nel territorio, in grado di mantenere la permanenza a domicilio delle persone affette da deterioramento cognitivo. E una struttura semiresidenziale socio-sanitaria che assiste i pazienti dementi non autosufficienti, del tutto o parzialmente, alle quali eroga prestazioni assistenziali e sanitarie finalizzate alla socializzazione e al mantenimento della migliore qualità di vita possibile. Nella rete dei servizi rappresenta un supporto per i familiari e un servizio che limita il ricorso al ricovero 11
ospedaliero e l istituzionalizzazione. Una esperienza significativa, anche se parziale, è rappresentata, nel distretto di Lamezia, dalla struttura denominata Casa Alzal, operativa dal 2001, gestita dall Associazione per la Ricerca Neurogenetica Onlus. Il ricovero nelle Residenze Sanitarie Assistenziali potrebbe essere opportuno quando i pazienti hanno necessità di trattamenti sanitari continuativi, non erogabili a domicilio, di contro, spesso, rappresenta per la famiglia l unica possibile alternativa in mancanza di altri riferimenti territoriali. All interno delle RSA sono da prevedere i Nuclei Temporanei per soggetti con demenza, destinati a soggetti anziani affetti da demenza, con gravi turbe del comportamento (tendenza alla fuga, aggressività verbale e fisica, tendenza ad urlare, ecc.). Trattasi di nuclei di assistenza specializzata che offrono trattamenti estensivi di tipo riabilitativo, di ri - orientamento e di tutela della persona, dotati di spazi e personale adeguati alle necessità abitative e di cura dei pazienti. 4. Creazione di un sistema informativo Le Reti Informatiche (Internet tra tutte) rappresentano la base su cui si sviluppano nuovi modelli di assistenza, di ricerca e di pianificazione dell offerta sanitaria (e-government). E in fase di costruzione un portale informatico, web-based, dedicato all assistenza e alla ricerca sulle demenze, sviluppato dal personale del Centro Regionale di Neurogenetica che consentirà il lavoro in rete dei CVD. Esso sarà fruibile da parte 12
di operatori sanitari appositamente formati, da professionisti e studenti, dagli utenti (pazienti e familiari), da tutti i cittadini interessati e sensibili al problema. Il portale conterrà le informazioni relative ai servizi presenti su tutto il territorio dell ASP. 5. Valorizzazione del Volontariato La legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali (L.328/2008) riconosce la funzione del Terzo Settore non solo nell offerta dei servizi ma anche in quanto soggetto attivo nella progettazione e nella realizzazione del sistema integrato dei servizi. Attraverso i piani di zona l ASP promuoverà assieme alle associazioni di volontariato interventi specifici a sostegno dei pazienti affetti da demenza e dei loro familiari. 6. Ricerca La realizzazione degli obiettivi di salute è strettamente legata all'investimento in ricerca e in particolare a quella traslazionale, la più vicina agli obiettivi di cura, perché in grado di trasferire i risultati della ricerca biomolecolare preclinica alla pratica clinica. In questa direzione, l attività sviluppata dal Centro Regionale di Neurogenetica (integrazione tra assistenza e ricerca sia clinica che biomolecolare) rappresenta il naturale modello di riferimento. 13
ARTICOLAZIONE DEL PIANO Poiché la demenza è una patologia cronico-progressiva che richiede interventi differenziati a seconda delle diverse fasi evolutive, le varie componenti assistenziali si adopereranno e si relazioneranno per assicurare la migliore assistenza e una adeguata presa in carico del paziente. Il piano per le demenze dell Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro si articola secondo un modello Hub & Spoke con valenza distrettuale, in cui il Centro Regionale di Neurogenetica rappresenta l Hub e gli Spoke sono rappresentati dai CVD. Il MMG è il riferimento principale per i pazienti e i familiari. Attori e relative funzioni MMG: al MMG è affidato il compito del sospetto diagnostico, della partecipazione ai programmi di follow-up e del monitoraggio dei trattamenti farmacologici specifici; si raccorda con i CVD e con le unità di cura distrettuali. Il medico di famiglia è parte fondamentale e attiva di tutto il percorso assistenziale al paziente con demenza. Egli, dopo aver seguito un percorso di formazione-aggiornamento, nel sospetto di una demenza, invia il paziente al CVD dove sarà espletato l iter diagnostico finalizzato all inquadramento della patologia. Dopo l accertamento diagnostico, il Medico di Medicina 14
Generale viene informato e quindi coinvolto nel monitoraggio della patologia, avendo cura di: Monitorare i piani di trattamento Gestire la progressione della malattia Individuare eventuali comorbilità Il MMG interagisce inoltre con tutti i servizi del distretto competenti per la gestione del paziente con demenza (ADI, CSM, Servizi Specialistici Ambulatoriali etc.). Centri di Valutazione per le Demenze (spoke): Funzioni: Accertamento diagnostico secondo linee guida con valutazioni neuropsicologiche, presa in carico del paziente, certificazioni a scopo medico-legale, riabilitazione cognitiva, orientamento, consulenza e sostegno psicologico alle famiglie ed ai caregivers, segretariato sociale, attivazione di gruppi di mutuo-aiuto, rapporti con Associazioni del terzo settore, regolamentazione dell accesso ai Centri Diurni e ai Nuclei temporanei per le Demenze nelle RSA; partecipazione ad attività didattico-formativa e di ricerca. Il CVD, avendo una estrinsecazione distrettuale, dovrà integrarsi con l unità di valutazione multidimensionale per l elaborazione del piano assistenziale individualizzato (PAI). L integrazione con gli altri servizi del distretto (cure palliative, servizi per gli ausili, riabilitazione, ADI,) verrà effettuata secondo quanto previsto nelle linee guida sul sistema delle cure territoriali (DPGR Calabria n 12 del Gennaio 2011). 15
Il CVD, per l approfondimento di forme complesse di malattia neurodegenerativa, per lo studio dei casi familiari e genetici, per la condivisione di progetti di sperimentazione farmacologica si interfaccerà con il Centro Hub. Hub (Centro Regionale di Neurogenetica) Funzioni: oltre alle funzioni definite per gli Spoke, l Hub effettua approfondimenti diagnostici biomolecolari e genetici con tecnologie e strumentazioni avanzate sulle malattie neurodegenerative (comprese demenze rare e metaboliche, Malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane etc); effettua studi neuropatologici dell encefalo; elabora analisi statistiche, epidemiologia, analisi demografiche, ricostruzioni genealogiche e progetti di ricerca clinica, genetico-molecolare, farmacologica e di formazione; elabora e sviluppa tecnologie informatiche finalizzate all assistenza e ricerca; sviluppa programmi psicoeducativi (counseling genetico); sviluppa modelli assistenziali innovativi; organizza programmi di sensibilizzazione e divulgazione della cultura scientifica. 16
Personale previsto nel CVD: Medico specialista in neurologia, geriatria, psichiatria, con competenze nella gestione delle sindromi dementigene, Psicologo, con formazione ed esperienza in ambito neuropsicologico; Infermiere professionale, con esperienza nella nursing del paziente con demenza; Assistente sociale Operatore Socio assistenziale, con esperienza nei servizi per anziani, Operatore della riabilitazione cognitiva Personale amministrativo con esperienza nella gestione e nella informatizzazione di dati. 17
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