Regione Lombardia Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Relazione finale Unità Operativa Fondazione Cometa Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 1
1. Premessa L Unità Operativa Fondazione Cometa si è occupata della realizzazione dell indagine qualitativa e quantitativa dei bisogni delle famiglie con figli affetti da sindrome autistica. Attraverso la somministrazione di un questionario ai genitori, si è cercato di documentare quali strategie sono messe in atto dalle famiglie per affrontare il problema e con quali risultati, esplorando i percorsi e le difficoltà incontrate dalle famiglie stesse lungo il percorso di crescita del proprio figlio. Questa azione si è inserita all interno dell analisi complessiva del fenomeno autismo nel territorio regionale, e ha voluto raccogliere direttamente dalle famiglie, sollecitate ad un positivo coinvolgimento, il loro specifico punto di vista. Proprio questo è un elemento ritenuto assolutamente strategico ai fini del progetto, in quanto sottolinea ed esplicita uno degli intenti della ricerca, ovvero quello di favorire il crescere e lo svilupparsi di un nuovo protagonismo delle famiglie, riconoscendone la competenza a costruire e a gestire legami. L obiettivo principale del progetto complessivo di ricerca era, infatti: la messa a punto sperimentale di protocolli condivisi tra l'insieme degli attori coinvolti che permettano il riconoscimento, la valorizzazione e l'implementazione delle risorse di care presenti nelle singole realtà famigliari, affinché agiscano in modo sinergico e solidale con gli interventi di care e la costruzione di una metodologia condivisa e co-costruita per la gestione dei bisogni famigliari nelle realtà con autismo. 2. La ricerca bibliografica La prima parte della ricerca bibliografica ha considerato la storia dell autismo e l evoluzione del concetto. In particolare, si è posta attenzione ai contributi di letteratura che hanno permesso di transitare dalla definizione di demenza precoce, attribuita alla sindrome all inizio del secolo ventesimo, alla definizione del protocollo diagnostico DSM IV, con attenzione alla complessità e alla variabilità delle manifestazioni della sindrome stessa. La parte più consistente del lavoro di ricerca bibliografica ha considerato, tuttavia, la realtà della relazione tra autismo e famiglia, ponendo un attenzione particolare agli studi sulle problematiche familiari nella relazione con il fenomeno autistico. A fronte del quadro generale sulla realtà autismo, infatti, si è concentrata l attenzione bibliografica sulla specificità degli studi su e per la famiglia dei soggetti affetti da questa sindrome. La letteratura relativa allo studio delle famiglie di soggetti autistici può essere articolata e suddivisa in quattro aree principali: Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 2
- la famiglia come agente eziologico ambientale; - la famiglia e gli aspetti genetici dell autismo; - il ruolo della famiglia nello sviluppo del bambino autistico; - l impatto dell evento autismo sulla famiglia. La ricerca bibliografica ha dato conto di ciascuna area, sottolineando come i contributi, soprattutto di matrice anglofila, siano sempre più attenti a definire le competenze di coping e di resilienza della famiglia relative alle problematiche connesse alla gestione della sindrome stessa. Dal documento emerge anche come la letteratura consideri la dimensione di legame e la sua gestione una risorsa per il trattamento della sindrome stessa. In particolare, sembra importante ricordare, da un lato, la problematicità attraversata dal corpo familiare a confronto con la diagnosi di autismo e, dall altro, la competenza al suo trattamento da parte della famiglia. Negli ultimi anni si è assistito, infatti, a una crescente attenzione nei confronti del coinvolgimento attivo dei genitori nell abilitazione e riabilitazione educativa di soggetti con sindrome autistica. È stato accertato da numerose esperienze che le abilità acquisite in un determinato contesto artificiale altamente strutturato, quale è quello clinico, nella maggior parte dei casi rimangono limitate a quel determinato contesto, se non vengono previste e programmate procedure di generalizzazione in contesti più naturali, come l ambiente familiare e sociale con cui interagisce il soggetto autistico. Già da molti anni, perciò, vi è una forte spinta allo sviluppo di programmi di formazione rivolti ai genitori, al fine di aiutare le famiglie a meglio gestire i comportamenti problema, a favorire l acquisizione del linguaggio nel bambino, ad aumentarne le competenze sociali (Schopler, 1997; Wehman, 1998; Moes & Frea, 2000) e, in generale, ad ampliare le abilità acquisite dai bambini in particolari situazioni (scuole, centri riabilitativi, laboratori, ecc). Fra i modelli teorici che sottolineano l importanza dei genitori nel trattamento, vanno annoverati gli interventi di matrice cognitivo-comportamentale, che prevedono specifiche procedure per insegnare ai genitori come comportarsi per la migliore evoluzione dei loro figli e per conseguire una qualità di vita accettabile per sé e per i figli stessi. Ai genitori viene riconosciuto il ruolo di educatori ed esperti: pur senza conoscere i deficit che sottostanno ai problemi, guidati dal buonsenso, essi possono essere gli autori di piccoli stratagemmi per educare il proprio figlio con autismo. Gli operatori devono comunque essere per loro punto di riferimento a cui sottoporre i risultati ottenuti, e sostegno per conseguirne di nuovi (Schopler, 1998). La sottolineatura delle competenze operative della famiglia a trattare la sindrome non deve far dimenticare lo stress a cui essa è sottoposta dal confronto quotidiano con la criticità di questa esperienza. Infatti, eventi critici non prevedibili e non scelti, come la diagnosi di autismo, mettono alla prova la famiglia e sono il caso più dissonante con la mentalità moderna, segnata dal senso del controllo, tipico del progresso tecnologico. Negli eventi non scelti c è minor controllo del rischio; pertanto, è più difficile Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 3
immaginare ed anticipare gli effetti ed assumersi gli impegni richiesti dalla situazione. Gli eventi critici sono, perciò, potenzialmente induttori di crisi e di cambiamenti di rilievo. Tutta la letteratura sul tema sottolinea l importanza del supporto alla dimensione familiare lungo il percorso di diagnosi e di accettazione della stessa. In questa prospettiva, la ricerca bibliografica è stata di supporto e di sollecitazione, oltre che di indirizzo operativo, per la costruzione del percorso di formazione per case-manager. 3. La formazione per Case-Manager Il corso di formazione si è svolto nell arco di otto mesi e ha coinvolto 15 persone risultate particolarmente motivate a sviluppare questa specifica funzione. Dopo la prima fase di selezione e di confronto sulla motivazione, il gruppo dei partecipanti al percorso è risultato così composto: Laurea in psicologia: 15,4% Lauree in scienze dell educazione, pedagogia, educatore professionale: 23% Lettere e filosofia: 23% Laurea in servizi sociali: 7,8% Laurea in giurisprudenza: 7,8% Altre lauree: 23% Durante il percorso sono stati affrontati i seguenti argomenti teorico-pratici, che hanno messo a tema quanto emerso dalla ricerca bibliografica: Costruzione condivisa del significato della relazione di aiuto (approfondimento del significato di legame, del significato di relazione e degli stili di attaccamento); Costruzione dell identità professionale (significato del costrutto, individuazione delle competenze di base e trasversali); Contesti di counseling e modelli operativi in funzione di alcuni approcci trattati: o Istituzionale (enti locali, sanitario, azienda); o Familiare e genitoriale (in particolare su questo tema sono stati approfonditi i temi della disabilità e della separazione coniugale); Tipi di counseling: individuale, di coppia, familiare, di gruppo; Strumenti di supporto al counseling; Comunicazione (approccio interazionale-simbolico); La narrazione come strumento di lavoro nella relazione sociale; Sviluppo ed implementazione delle competenze di base e trasversali; Il colloquio come strumento di lavoro nella relazione sociale; Elementi di metodologia della ricerca sociale; Implementazione delle competenze di utilizzo del computer; Legislazione inerente alcuni ambiti di esercizio nel sociale; Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 4
La valutazione cognitiva; La valutazione di processo; La valutazione di risultato. Ciascun partecipante, inoltre, ha realizzato un percorso tecnico-pratico di sperimentazione delle competenze che venivano costruite nel percorso di studio attraverso un esperienza formativa maturata mediante la partecipazione ad uno o più stage. I partecipanti sono stati inseriti in ambiti di lavoro e di esperienza di servizio sociale e socio-sanitario, affiancati da professionisti che svolgevano alcune funzioni di questa professionalità, e hanno potuto osservare le competenze delineate attraverso il percorso formativo. Per quanto attiene la costruzione delle competenze professionali specifiche, i partecipanti hanno acquisito ed approfondito le seguenti competenze: ascolto attivo; capacità di comunicare la propria empatia; capacità di facilitare un meccanismo di chiarificazione attraverso la tecnica della riformulazione; consapevolezza delle fasi nella conduzione del colloquio di counseling. La filosofia del lavoro realizzato dall U.O. Fondazione Cometa ha messo a tema la dimensione di legame e l attenzione ai processi di costruzione di sinergie tra i diversi attori sociali coinvolti nella gestione di situazioni complesse. La tematica dell attenzione ai legami e alla loro specificità, oltre che alla loro problematicità, è stata presa in considerazione anche per l analisi qualitativa e quantitativa dei bisogni e dei percorsi delle famiglie con figli affetti da sindrome autistica. 4. Lo studio pilota sull esperienza delle famiglie nell affrontare l autismo Al fine di condurre un analisi statisticamente rappresentativa della popolazione censita per verificare e documentare sia dal punto di vista quantitativo, sia qualitativo, quali strategie sono messe in atto dalle famiglie per affrontare il problema e con quali risultati, è stata avviata una prima indagine/studio pilota su un gruppo reale di famiglie lombarde alle prese con la sindrome autistica di un membro (vedi All.3). Lo studio pilota è stato condotto su un area ristretta del territorio regionale: i partecipanti alla ricerca, raggiunti attraverso un campionamento non randomizzato e intenzionale, erano tutti residenti in Lombardia, in particolare nell area tra Milano e il lecchese. L indagine ha utilizzato la grounded theory (Gray, 1993-1994) per esaminare le relazioni tra i genitori di bambini con autismo e gli operatori coinvolti nella presa in carico, oltre allo stress ed alle strategie messe in atto dai genitori per far fronte ad esso(per un approfondimento circa la grounded theory, cfr. All.3). Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 5
Inoltre, non ci si è limitati all esperienza dei genitori dalla diagnosi alla sua accettazione, ma sono stati presi in considerazione diversi aspetti della vita di queste famiglie. Le aree indagate attraverso l intervista rivolta ai genitori erano le seguenti: la diagnosi; l impatto sulla vita familiare; la vita quotidiana e la cura familiare; percorsi di cura; la scuola; il sistema dei servizi. All interno delle famiglie contattate, nella maggioranza dei casi sono state le madri a dare il loro consenso all intervista, perché più presenti a casa durante il giorno, mentre i padri erano tutti impegnati nell attività lavorativa. A causa del numero ridotto di soggetti del campione non standardizzato (in totale otto famiglie), ci si è limitati ad effettuare un indagine esplorativa di tipo qualitativo, senza avere la pretesa di voler generalizzare le informazioni acquisite all intera popolazione di famiglie di soggetti autistici. Tra i dati emersi dalla ricerca, particolare attenzione merita la destrutturazione dell organizzazione di vita della famiglia, fenomeno evidente soprattutto per quanto riguarda la situazione delle madri. Esse infatti, sono state costrette dalle esigenze di cura e di assistenza del figlio a limitare la propria attività lavorativa, compromettendo di conseguenza le possibilità di autorealizzazione professionale. Tutti i mariti, invece, svolgevano un attività lavorativa a tempo pieno. Non sono emerse, tuttavia, gravi ripercussioni negative sulla vita di coppia, sebbene la maggioranza delle donne intervistate abbia parlato della limitazione di tempo e di spazi di libertà nei quali poter coltivare il rapporto col proprio partner. Nonostante questo, tre madri hanno riportato che la patologia ha avuto l effetto di unire e approfondire la relazione di coppia. Inoltre, è stato esplicitato il tema dell attenzione ai fratelli e alla relazione dell autismo sulla fratria. Tutte le mamme con uno o più figli maggiori sani hanno messo in evidenza le ripercussioni su di essi della presenza di un fratello autistico: la difficoltà a concentrarsi sullo studio quando in casa è presente il fratello autistico, l imbarazzo nel presentare il fratello ad amici o nell invitarli a casa, rappresentano temi della quotidianità di vita delle famiglie. Tuttavia è stato evidenziato, in un caso in maniera più esplicita che negli altri, che la presenza della disabilità ha favorito un precoce processo di responsabilizzazione nei fratelli maggiori sani. In sintesi, dell impatto dell autismo sulla vita familiare sono stati messi in luce alcuni fenomeni quali: Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 6
la compromissione dell attività lavorativa delle madri; la compromissione delle relazioni familiari: marito-moglie, genitori-figli sani, famiglia nucleare- famiglia allargata; la compromissione e la limitazione della vita sociale e del tempo libero; le ripercussioni economiche; il cambiamento delle priorità nella scala di valori. Attraverso lo studio-pilota si è visto, infine, come il bisogno di conoscenza e di aiuto pratico sia per i genitori emergente. In quest ottica la presenza di un casemanager, inteso come un operatore sociale di prossimità, sembra poter essere un bisogno e la sua presenza potrebbe diventare una risorsa per la complessità della vita familiare. L operatore di prossimità può rispondere, infatti, ai dubbi e alle domande dei genitori: cos è la sindrome autistica, quali sono le sue cause (aspetto fondamentale per sciogliere i sensi di colpa, soprattutto delle madri), quali i possibili interventi. Il case-manager può, inoltre, illustrare il percorso terapeutico che si prospetta a breve e medio termine, informando tutti i membri della famiglia rispetto alle risorse territoriali, per favorire anche una graduale metabolizzazione delle esperienze. 5. La ricerca quantitativa: definizione del campione e modalità di indagine Per poter condurre un analisi statisticamente rappresentativa della popolazione oggetto dello studio, è necessario che la tecnica di campionamento e la selezione delle unità siano appropriate e conducano alla selezione di soggetti che rappresentino in modo significativo la popolazione globale rispetto alle principali variabili di studio. Alla luce di questa considerazione, in accordo con il Comitato Scientifico, sono state innanzitutto individuate le patologie che, ai fini della ricerca, vengono considerate riferibili alla sindrome autistica, in modo da poter individuare la popolazione oggetto di studio. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 7
Successivamente si è pensato di utilizzare le fonti dei dati S.D.O. (Scheda di Dimissione Ospedaliera) 1 dei dati S.I.Di (Scheda Individuale del Disabile) 2 e per conoscere la struttura della potenziale popolazione di interesse. Per rispettare i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy, che non consente l utilizzo dei flussi regionali nemmeno per finalità di ricerca scientifica, si è scelto di selezionare i record trascurando le informazioni personali, allo scopo di contare il numero di potenziali soggetti di interesse e la distribuzione per sesso, età e asl di provenienza. In considerazione delle caratteristiche della popolazione oggetto di studio sono emersi i seguenti elementi: la popolazione ha una distribuzione per sesso fortemente asimmetrica, con una notevole prevalenza dei maschi sulle femmine; il confronto tra i dati a disposizione con la stima 1/1.000 dell OMS porta ad affermare che solo tra 5 e 30 anni i soggetti autistici sono equamente rappresentati; la zona di residenza comporta differenti omogeneità della popolazione rispetto alla sindrome indagata (ad esempio in relazione alla fruibilità dei servizi); la fonte di rilevamento costituisce un importante indicatore in relazione all utilizzo, o al non utilizzo, di servizi socio-assistenziali o socio-sanitari. In tal modo, si è individuata una base di 1170 record con una distribuzione per età tra i 5 e i 19 anni; diversi elementi portavano a ritenere che questo dato fosse sufficientemente rappresentativo della popolazione di questa fascia d età, soprattutto considerando: la distribuzione dei soggetti autistici per classi d'età e per base dati di rilevazione; la stima OMS di 1 soggetto autistico ogni 1.000 abitanti, indipendentemente dalla fascia d età; l esistenza di linee guida standardizzate per la diagnosi di autismo solo a partire dal 1998. 1 A partire dal 1995 il Ministero della salute ha istituito la Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO). La rilevazione è totale ed è effettuata mediante la raccolta di dati da tutti gli istituti di cura pubblici e privati (per il tramite delle Regioni) per ogni paziente dimesso (compresi i deceduti e, dal 1998, i nati sani, esclusi i nati morti). Le SDO si riferiscono alle dimissioni e non ai dimessi, cioè al numero di eventi e non al numero di persone (una stessa persona può subire più di un ricovero nel corso dell anno). 2 Il programma S.I.Di. è stato messo a punto per realizzare il processo di riforma della residenzialità di lungoassistenza per persone disabili ed è costituito da un applicativo composto da: 1) la Scheda Utente atta a rilevare i dati anamnestici e clinici della persona disabile, nonché il suo profilo funzionale attraverso una serie di item che prevedono risposte diverse a seconda del grado di autonomia della persona nell'espletare le funzioni; 2) la Scheda Struttura per la rilevazione dei dati generali identificativi della struttura. Questo programma consente di gestire in maniera informatizzata la valutazione degli ospiti delle Residenze sanitario assistenziali, dei Centri socio educativi (futuri Centri diurni integrati) e delle Comunità alloggio che, se a rilievo sanitario, si classificheranno come Comunità residenziali socio sanitarie. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 8
Si è quindi deciso, in accordo con il Comitato Scientifico, di focalizzare l indagine quantitativa sulle famiglie dei soggetti autistici di età compresa tra i 5 e i 19 anni, un target particolarmente importante per l obiettivo complessivo della ricerca stessa: accettando un errore di stima del 5%, la numerosità del campione risultava quindi essere di 253 soggetti sui 1170 presenti. L ipotesi era quella di procedere selezionando il campione in stadi successivi stratificando le unità: nel primo stadio di campionamento si sarebbero selezionati i comuni di residenza in modo casuale e stratificando per dimensione, distinguendo tra area metropolitana, comune di grandi dimensioni o capoluogo di provincia e comune di piccole dimensioni, mentre il secondo stadio avrebbe previsto la selezione casuale dei soggetti, stratificando per sesso, classe d età e fonte di rilevamento dati. In realtà, considerate le problematiche legate al tema della privacy e l onerosità in termini di tempo e di costi per raggiungere tutte le possibili dislocazioni delle famiglie all interno del territorio regionale, si è scelto di optare per una tipologia di campionamento che, seppur non strettamente legata alla teoria probabilistica, garantisce comunque un controllo della rappresentatività della popolazione:il campionamento snowball. Questa tecnica di campionamento consiste nell individuare pochi membri identificati di una certa popolazione rara, o nel chiedere a degli intermediari di indicare membri di questa popolazione, ai quali a loro volta verrà fatta la stessa richiesta, sino a costruire un campione di numerosità prefissata o una frame population da cui poi campionare. L Unità Operativa Fondazione Cometa si è avvalsa per questo dell aiuto dei Pediatri di Libera Scelta, dei Medici di Medicina Generale, dei Neuropsichiatri infantili, delle Associazioni di famiglie con soggetti autistici e delle strutture residenziali o semiresidenziali. Si tratta di figure-ponte a cui è stato chiesto di reperire disponibilità all intervista, in modo da raggiungere la numerosità campionaria definita. Le interviste semistrutturate potevano essere realizzate presso le loro sedi/ambulatori/uffici o a casa delle stesse famiglie, che hanno potuto scegliere liberamente il luogo più consono alle loro esigenze. Nell allegato 6 sono riportate le procedure utilizzate per contattare le diverse porte d accesso e le difficoltà incontrate durante il percorso. Per la realizzazione di questa parte dell indagine è stata costituita un apposita e qualificata segreteria tecnica, il cui compito è stato quello di curare con la giusta e necessaria professionalità ed empatia tutti i contatti per promuovere l iniziativa. La segreteria si è rivelata da subito la chiave di volta per il successo del progetto in quanto ha permesso, in primis, di organizzare e gestire i rapporti con le diverse porte d accesso (le figure-ponte ) e, successivamente, di contattare le famiglie per meglio illustrare la ricerca e organizzare l incontro con gli intervistatori. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 9
Grazie a questo importante contributo, è stato possibile raccogliere, nei mesi di maggio e giugno 2006, la disponibilità di ben 294 famiglie su tutto il territorio regionale aventi un figlio affetto da sindrome autistica di età inferiore ai 19 anni, tenendo sotto controllo le variabili individuate dai ricercatori. Ogni famiglia ha quindi incontrato l intervistatore per la somministrazione del questionario nel luogo e negli orari che i genitori hanno liberamente indicato come quelli per loro più confacenti; anche questa disponibilità ha rappresentato un elemento facilitante e concorrente al successo dell iniziativa. 6. Lo strumento d indagine Lo strumento d indagine è stato definito in accordo con il Comitato Scientifico: individuate le aree d interesse, anche grazie alle informazioni raccolte con lo studio di caso e grazie al confronto con il gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori, è stato costruito e validato un questionario da somministrare alle famiglie mediante intervista diretta. Il questionario semistrutturato (cfr. All.5) prevedeva sia domande chiuse che domande aperte, per dare la possibilità alle famiglie di esprimere il loro specifico punto di vista e dar quindi voce alle loro necessità, ai loro bisogni e ai suggerimenti per migliorare la rete dei servizi in Lombardia. Il questionario è stato organizzato raccogliendo le informazioni all interno delle seguenti aree: la famiglia; la rete delle persone intorno alla famiglia; il soggetto autistico; i servizi; la vita quotidiana; eventuali commenti finali. Sono stati individuati e selezionati 30 intervistatori, in modo da garantire sia la professionalità che un adeguata copertura su tutto il territorio regionale. Tutte le persone scelte avevano una formazione in prevalenza riconducibile a lauree della facoltà di Scienze della Formazione e di Psicologia, e competenze maturate nel campo sociale, requisiti che Fondazione Cometa ha ritenuto fondamentali per poter affrontare adeguatamente l incontro con queste famiglie particolarmente provate. E stata organizzata una giornata di formazione con i ricercatori e gli intervistatori, durante la quale è stato condiviso il programma di ricerca e sono stati forniti gli elementi necessari per avere il quadro esauriente dell iniziativa; è stato ritenuto, infatti, particolarmente significativo ai fini della riuscita dell indagine che gli intervistatori fossero consapevoli del loro delicato ruolo in quanto, nel momento dell incontro con le famiglie, la loro persona avrebbe in qualche modo rappresentato per i genitori l Istituzione che veniva loro incontro. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 10
Inoltre, il questionario è stato illustrato e testato, in modo da chiarire possibili dubbi in fase di somministrazione/compilazione; durante tutto il field i ricercatori hanno comunque sempre garantito la loro presenza per rispondere a eventuali chiarimenti. Al termine dell indagine, un dato è risultato particolarmente significativo: i ricercatori avevano inizialmente ipotizzato che le interviste semistrutturate potessero avere una durata di circa 30 minuti, mentre in moltissimi casi le famiglie hanno richiesto un tempo nettamente superiore, a significare il bisogno e la volontà di essere ascoltate. 7. La presentazione dei risultati La fase di elaborazione e di analisi dei numerosi dati raccolti è stata particolarmente interessante quanto impegnativa; riportiamo la presentazione dei risultati dell indagine nell allegato 7, dove è possibile una lettura integrale dei dati. Contestualmente, si fornisce anche una sintesi degli stessi nell allegato 8, per una più agile lettura e comprensione. La presentazione è stata organizzata in modo da reperire facilmente le seguenti informazioni: Il soggetto autistico 1. Caratteristiche socio-anagrafiche del soggetto autistico: genere (cfr. con SDO-SDI); età (cfr. con SDO-SDI); titolo di studio; occupazione; 2. Il periodo pre-diagnosi e la diagnosi: i primi segnali preoccupanti; tempo trascorso dalla prima visita all intervento riabilitativo; tempo trascorso dalla prima visita alla diagnosi definitiva; tipologia di diagnosi; 3. Commissione medica per l invalidità: conoscenza, richieste, esiti. Le famiglie e il figlio autistico: vita quotidiana 1. Indice di soddisfazione complessivo per la vita quotidiana; 2. Soddisfazione per i singoli aspetti della vita quotidiana; 3. Tempo trascorso in media dai genitori con il figlio autistico; 4. Incidenza delle spese per il figlio autistico sul budget familiare. Rete di persone intorno alla famiglia 1. Altre persone che trascorrono tempo con il figlio autistico (oltre ai famigliari residenti); 2. Relazioni con altre famiglie con figli autistici; 3. Contatti con associazioni; 4. Tempo eventualmente dedicato all associazione; 5. Soddisfazione per l offerta delle associazioni; I servizi per l autismo: informazione e conoscenza Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 11
1. Informazioni al momento della diagnosi: dove le hanno trovate?; 2. Informazioni al momento della diagnosi:livello di soddisfazione; 3. Informazioni al momento della diagnosi: quali mancavano?; 4. Conoscenza dei principali servizi. I servizi per l autismo: utilizzo e livello di soddisfazione 1. Utilizzo dei principali servizi; 2. Indice sintetico sulla tipologia di servizio utilizzato: pubblico/privato, diurno/residenziale, ecc.; 3. Soddisfazione complessiva servizi; 4. Soddisfazione per i singoli servizi; 5. Soddisfazione per i singoli aspetti dei servizi; 6. Tecniche riabilitative: utilizzo e soddisfazione. I servizi per l autismo: aspettative attese e disattese 1. Elementi positivi non attesi dei servizi; 2. Referente unico?; 3. Elementi segnalati come problematici; 4. Aspetti più problematici dei servizi e miglioramenti attesi; 5. Quali nuovi servizi?; 6. Considerazioni finali. Caratteristiche socio-anagrafiche delle famiglie 1. Numero dei componenti famigliari; 2. Presenza dei genitori; 3. Numero dei figli; 4. Numero dei figli autistici; 5. Età media dei genitori; 6. Occupazione del padre e della madre; 7. Titolo di studio del padre e della madre. 8. Gli approfondimenti La presentazione, l analisi e la lettura dei dati è stata da prima oggetto di attenzione e di discussione con il Comitato Scientifico, per poi essere condivisa con il gruppo di lavoro delle associazioni dei genitori, con il quale è emersa l utilità e la rilevanza di alcune precisazioni e di ulteriori approfondimenti, soprattutto in relazione al concetto di soddisfazione; nell allegato 9 sono riportati gli esiti di questo lavoro. Inoltre, in vista di una maggiore comprensione del fenomeno famiglia con soggetto autistico, si è ravvisata la necessità/opportunità di incontrare nuovamente gli intervistatori che hanno collaborato operativamente nella raccolta dati; questa parte della ricerca ha permesso di raccogliere ulteriori informazioni e di ricostruire il contesto degli incontri con le famiglie, entro il quale meglio collocare ed interpretare i risultati della ricerca quantitativa. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 12
Gli intervistatori, infatti, hanno incontrato direttamente le famiglie e spesso, attraverso la somministrazione del questionario, hanno avuto modo di interagire con il contesto di vita dei soggetti autistici e delle persone che di loro si occupano. Con questi operatori sono stati realizzati due tipi di intervento: uno individuale, richiedendo a ciascuno una produzione narrativa intorno agli elementi critici incontrati e sperimentati nell incontro sul campo con le famiglie; uno di gruppo, proponendo due focus-group di discussione circa l esperienza fatta. Si rimanda all allegato 10 per l approfondimento e i risultati di questa indagine qualitativa. Da ultimo, nell ampia ed approfondita discussione con il Comitato Scientifico, a partire da alcune domande volte ad una maggior comprensione del fenomeno, è stata formulata la richiesta di indagare in modo più approfondito le diverse fasi del ciclo di vita per ravvisare, in particolare, se e come le competenze acquisite in una determinata fase costituiscono un patrimonio per affrontare i compiti della fase successiva e se possono essere spese utilmente. Le fasi di passaggio sono state individuate come momenti durante i quali si evidenziano le maggiori criticità dei percorsi seguiti in quanto i genitori, in qualche modo, tirano le somme del lavoro fatto. E stata dunque realizzata una ricerca qualitativa tramite focus group, con 40 genitori con figli in età compresa tra i 3 e i 25 anni, suddivisi in 5 gruppi in base all età dei figli, i cui risultati sono riportati, insieme alla sintesi della ricerca quantitativa, nell allegato 8. 9. Sintesi dei risultati della ricerca In conclusione, vengono presentati i principali risultati della ricerca quantitativa, che ha coinvolto circa 300 famiglie con figli autistici dai 3 ai 19 anni (il 21% della popolazione autistica stimata in Lombardia per quella fascia d età) e della ricerca qualitativa (approfondimento tramite focus group con 40 genitori con figli in età compresa tra i 3 e i 25 anni). Il quadro complessivo dei servizi per l autismo in Lombardia è una foto in chiaroscuro, con diverse zone luminose e funzionanti (per la maggioranza delle famiglie o per i fruitori di un determinato servizio), ma anche con qualche area grigia o zona d ombra, in particolare a livello di capacità di informare, ascoltare e accompagnare le famiglie lungo tutto l arco di vita del figlio. Le famiglie, oltre che avere bisogno di informazioni e di accompagnamento al momento della diagnosi, si sentono disorientate e poco accompagnate, soprattutto in relazione ai passaggi da una fase all altra della vita del figlio Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 13
(dalla diagnosi alla riabilitazione, al periodo scolastico, al dopo scuola e all età adulta). Un elemento di problematicità, che raccoglie trasversalmente grandi attese, è l esigenza informativa e di orientamento in senso lato: dall esigenza di ottenere maggiori e migliori informazioni al momento della diagnosi (anche se negli anni più recenti sembra essersi già avviato un cambiamento in positivo), all avere una maggiore conoscenza sui servizi disponibili, sulle nuove terapie e sui diritti spettanti ai genitori, al figlio e alla famiglia in genere. Complessivamente, si vorrebbe essere accolti, compresi e orientati dai servizi, per cui riceve molti consensi la proposta di introdurre un referente unico per le famiglie. Molto sentito è il bisogno di alleggerimento dal carico di cura. Viene a mancare il tempo per sé (soprattutto alle donne, su cui converge il maggiore carico del lavoro di cura), che non a caso viene indicato come elemento particolarmente critico nella vita quotidiana. Un segnale importante, per chi vuole riorganizzare i servizi andando incontro alle famiglie, è l ampio ricorso che queste fanno al mercato privato, ingaggiando baby-sitter o insegnanti di sostegno/educatori: circa il 23% delle famiglie dichiara di utilizzare questi operatori. Molte famiglie da sole non ce la fanno, fanno molto, fanno tutto quello che possono, ma questo, a volte, non basta. A fronte di un giudizio complessivamente sufficiente sui servizi esistenti (il 56% delle famiglie si dichiara soddisfatto dello stato dei servizi), emerge che la capacità di ascolto del personale, le informazioni di orientamento generale sui servizi e la continuità degli stessi per l intero ciclo di vita della persona sono elementi trasversalmente percepiti come importanti, a volte problematici che, se vengono però riscontrati, contribuiscono ad aumentare la soddisfazione per il servizio stesso. Per le famiglie un quid in più proveniente dai servizi è dato dall umanità trovata spesso in alcuni operatori, un elemento che non viene dato per scontato ma che, se rilevato, è molto ben accolto dalle famiglie, in quanto va proprio ad intaccare quel senso di solitudine e di abbandono avvertito in modo consistente da almeno la metà delle famiglie intervistate. Quasi tutte le famiglie (95%) utilizzano una o più tecniche riabilitative, in generale con una certa soddisfazione. Resta da capire, al di là di una percezione puntuale di efficacia dello strumento tecniche, se e quanto queste incidano davvero a fondo e a lungo su di un problema a carattere multidimensionale come l autismo. Progetto ministeriale di ricerca finalizzata - anno 2004 - La famiglia davanti all autismo 14