Autodeterminazione e Qualità della vita V Convegno Nazionale Cremona, 17-18 Giugno 2010 Comportamento adattivo e Qualità della vita: Valutazione nell ambito delle linee guida dell AIRIM Giulia Balboni Università della Valle d Aosta g.balboni@univda.it
Linee Guida AIRIM Misurazione Qualità della Vita (QDV; = benessere) Programmazione dei sostegni Valutazione outcomes Misurazione Comportamento Adattivo (CA; = attività di vita quotidiana) Diagnosi Descrizione e classificazione Programmazione dei sostegni Valutazione outcomes
Linee Guida AIRIM Obiettivo Servizi per Persone con Disabilità Intellettiva (DI): Aiutare individuo con DI a raggiungere il più alto livello di funzionamento in un ottica di soddisfazione dei propri bisogni e desideri
Obiettivo Presentare: - riflessioni teoriche internazionali su comportamento adattivo e qualità della vita - indagini con partecipanti italiani - scale di misura più promettenti
Comportamento Adattivo: Definizione e Natura
Definizione Interazione dell individuo con il proprio ambiente Attività che l individuo generalmente svolge per rispondere alle attese di autonomia personale e responsabilità sociale per persone di pari età e contesto culturale One s ability to function in the real word - Greenspan (2006, pag. 213)
Definizione.è l insieme delle abilità concettuali, sociali, e pratiche apprese dalle persone per agire nella loro vita quotidiana - AAIDD; Schalock et al. (2010)
Struttura Fattoriale Riflessioni teoriche Ricerche empiriche Comportamento Adattivo Concettuali Sociali Pratiche
Struttura Fattoriale (Balboni, 2003, 2004) Analisi Fattoriali Esplorative (AFE) e Confermative (AFC) ETÀ (anni.mesi) Media (DS) Range Gruppo 1: AFE (n = 224) 9.8 (2.1) 6-14 SVILUPPO TIPICO Gruppo 2: AFC (n = 221) 9.8 (2.1) 6-14 DISABILITÀ INTELLETTIVA LIEVE AFC (n = 133) 9.9 (1.7) 6-14 GENERE (%) M F 54 46 54 46 67 33
AFE e AFC: Sviluppo Tipico Raggruppamenti Item Vineland Abilità recettive espressive Abilità scolastiche Orientamento spaziale-temporale Cura di sé Cura della propria salute Sicurezza Abilità domestiche Uso dei servizi della comunità Relazioni interpersonali Gestione tempo libero Responsabilità Regole sociali.69.77.57.61.66.40.72.33.72.57.73.66 Fattori ABILITÀ CONCETTUALI.51.53 ABILITÀ PRATICHE ABILITÀ SOCIALI.69.79 RMSEA =.05 CFI =.97
AFC: Disabilità Intellettiva Raggruppamenti Item Vineland Fattori Abilità recettivo espressive Abilità scolastiche Orientamento spaziale temporale Cura di sé Cura della propria salute Sicurezza Abilità domestiche Uso servizi comunità Relazioni Interpersonali Gestione tempo libero Responsabilità Regole sociali.79.80.66.80.59.76.84.56.79.31.82.90 ABILITÀ CONCETTUALI.28.54.69 ABILITÀ PRATICHE ABILITÀ SOCIALI.86.65 RMSEA =.08 CFI =.93
Età specifico Relazione fra punteggio grezzo Sub-scala Personale Vineland II ed età cronologica gruppo normativo americano P u n t e g g i o 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Età
Performance tipica Attività che l individuo svolge abitualmente e non quelle che potrebbe svolgere Fattori che possono impedire messa in atto abilità apprese: Mancanza di opportunità Motivazione Limitazioni fisiche Disturbi piscopatologici
Contesto specifico Comportamento adattivo Aspettative Gruppo etnico/culturale e geografico Richieste Ambienti frequentati Apprendimento Espressione
Influenza del gruppo culturale e geografico Apprendimento: abilità adattive il cui apprendimento non è ritenuto necessario Espressione: abilità adattive apprese la cui espressione non è ritenuta indicata in particolari situazioni
Italiani vs. Americani (Balboni & Bianchi, 2008) 122 bambini italiani 3 6 anni di età, M (DS) = 4.5 (1.8) 55 % maschi tutti con sviluppo tipico Confronto con il gruppo normativo statunitense delle Scale Vineland II
Media Italiani vs. Media Gruppo Normativo Statunitense VINELAND II Media (DS) COMUNICAZIONE 90 (7) Ricezione 14 (2) Espressione 13 (1) Scrittura 13 (3) ABILITÀ VIVERE QUOTIDIANO 86 (8) Personale 12 (2) Domestica 13 (2) Comunità 13 (2) SOCIALIZZAZIONE 86 (5) Relazioni Interpersonali 13 (1) Gioco e Tempo Libero 14 (1) Regole Sociali 11 (2) ABILITÀ MOTORIE 95 (10) Grossolane 15 (2) Fini 14 (2) Gruppo Normativo Statunitense: Media (DS) Scale = 100 (15) Sub-scale = 15 (3) Unico non significativamente inferiore (p >.05)
Influenza dell ambiente Apprendimento abilità adattive: Espressione abilità adattive:
Accordo Genitori-Insegnanti (Chieregato & Balboni, 2007) 30 bambini italiani 3 6 anni di età, M (DS) = 4.71 (.86) 50 % maschi tutti con sviluppo tipico compilate con genitore e con insegnante, indipendentemente, ordine controbilanciato Confronto fra i punteggi grezzi nei raggruppamenti di item delle Scale Vineland II
Valutazioni: Genitore > Insegnante Genitore Insegnante Raggruppamenti VINELAND II Media (DS) Media (DS) COMUNICAZIONE Ascolto e Attenzione 9.8 (1.7) 8.8 (1.8) Competenze nella Scrittura 5.8 (2.8) 4.7 (3.2) p <.05 per tutti i confronti ABILITÀ VIVERE QUOTIDIANO Mangiare e Bere 19.4 (.5) 19.0 (.3) Uso della Toilette 12.0 (.8) 11.6 (.5) Vestirsi 14.3 (3.4) 12.8 (4.0) Lavarsi 2.6 (1.5) 1.6 (.6) Cura della Salute 1.4 (.8) 1.0 (.2) Attività in Cucina 6.3 (2.6) 4.0 (1.7) Orientamento Temporale 1.8 (1.3) 1.1 (.1) Uso del Denaro 3.8 (.8) 3.0 (1.6)
Valutazioni: Genitore > Insegnante Raggruppamenti VINELAND II SOCIALIZZAZIONE Genitore Media (DS) Insegnante Media (DS) Espressione e Riconoscimento Emozioni 14.8 (3.2) 13.2 (3.0) Imitazione 9.0 (1.7) 7.9 (1.8) Comunicazione Sociale 6.3 (3.1) 5.1 (2.3) Gentilezza 1.2 (.9).7 (.9) Scusarsi 1.5 (1.0).9 (1.1) p <.05 per tutti i confronti ABILITÀ MOTORIE Manipolazione degli Oggetti 34.9 (1.6) 33.4 (1.8) Disegnare e Usare Forbici 19.8 (6.4) 16.9 (7.4) Uso della Tastiera del Computer.4 (.8).1 (.2)
Valutazioni: Insegnante > Genitore Genitore Insegnante Raggruppamenti VINELAND II Media (DS) Media (DS) ABILITÀ VIVERE QUOTIDIANO Gestione della Casa 1.6 (1.4) 2.8 (1.2) p <.05 per tutti i confronti SOCIALIZZAZIONE Condivisione e Cooperazione 6.7 (2.9) 8.1 (1.9) Differenze sono verosimilmente causate: No dalla tendenza del genitore a sopravalutare Ma da reali differenze (a) nei diversi livelli di CA espressi dal bambino in ambienti diversi (b) nella diversa conoscenza dell intervistato del CA del bambino
Comportamento Adattivo: Misurazione
1. Scala per la diagnosi DI: DABS 2. Scala per la pianificazione di programmi di sostegno: Vineland II
1. Scala per la diagnosi DI: DABS 2. Scala per la pianificazione di programmi di sostegno: Vineland II
Diagnostic Adaptive Behavior Scale DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) ad hoc committee presieduta da Marc Tassé e Bob Schalock Scala statunitense in corso di costruzione Previsto adattamento italiano, casa editrice Vannini
DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) Obiettivo: Misurare significative limitazioni nel CA per la diagnosi della DI Valutazione raffinata e specifica abilità adattive al confine fra DI lieve e limite inferiore sviluppo tipico
DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) 3 versioni per individui 4-8 9-15 16-21 anni di età Ciascuna versione formata da 3 scale Concettuale Sociale Pratica
DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) Valutazione anche della vulnerabilità sociale (essenza della DI lieve) Esempi di item Inesperienza Identifica le persone di cui fidarsi nel compiere decisioni importanti Si rende conto se qualcuno sta cercando di manipolarla/o Raggirabilità Si difende da aggressioni verbali Prende le adeguate precauzioni per proteggersi da aggressioni fisiche
DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) Compilazione intervistando uno o più adulti identificare, per ogni dominio, l adulto che ne ha la conoscenza più approfondita Versione adattativa CAT (Computerized Adaptive Test) valutare solo le abilità adattive che l individuo ha avuto la reale opportunità di apprendere e di esprimere
DABS (AAIDD ad hoc committee, 20??) non verranno valutate le abilità che l individuo non mette in atto non per DI ma per fattori che ne hanno impedito l apprendimento/espressione: disabilità fisiche Compiere tutte le fasi necessarie per lavarsi i denti gruppo culturale e geografico di appartenenza Raggiunge posti al sicuro prima dell arrivo di una tempesta violenta restrizioni ambientali Pianificare i propri viaggi nelle vicinanze
1. Scala per la diagnosi DI: DABS 2. Scala per la pianificazione di programmi di sostegno: Vineland II
Scale Vineland II (Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005) Comunicazione Ricezione Espressione Scrittura Abilità di Vita Quotidiana Personale Domestico Comunità Socializzazione Relazioni Interpersonali Gioco e Tempo Libero Regole Sociali Abilità Motorie Grossolane Fini Versione statunitense 0-90 anni di età 0-7 anni di età
Scale Vineland II (Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005) Più raffinate nella valutazione delle abilità adattive utili a vivere in ambienti poco restrittivi (ad es., gruppi appartamento) Esempi di item Manifesta di comprendere il diritto alla propria privacy e a quella degli altri. Mostra di comprendere il diritto di reclamare o di denunciare problemi legittimi se insoddisfatto di servizi o condizioni. Tenta di migliorare le proprie prestazioni lavorative in seguito a critiche costruttive del proprio superiore.
Scale Vineland II (Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005) Standardizzazione italiana in corso a cura di Balboni, Belacchi, Bonichini e Coscarelli, Giunti OS Gruppo normativo desiderato: 2700 individui italiani, 0 90 anni di età Sviluppo tipico e DI secondo % popolazione italiana Rappresentativo o Genere o Area d Italia di provenienza o Livello istruzione genitori e/o individuo
Qualità della Vita: Definizione e Natura
Definizione Stato di benessere globale, frutto di valutazioni oggettive e soggettive, mediate dai valori personali, del proprio sviluppo personale e benessere fisico, materiale, sociale ed emotivo
Domini e Indicatori 1. Sviluppo personale 5. Diritti 2. Autodeterminazione 6. Benessere emozionale 3. Relazioni interpersonali 7. Benessere fisico 4. Integrazione sociale 8. Benessere materiale
Struttura Fattoriale DOMINI 1. Sviluppo personale 2. Autodeterminazione 3. Relazioni interpersonali 4. Integrazione sociale Indipendenza FATTORI Partecipazione Sociale 5. Diritti 6. Benessere emozionale 7. Benessere fisico Benessere 8. Benessere materiale
Qualità della Vita: Misurazione o Proprietà o Personal Outcomes Scale
Proprietà Oggettiva e Soggettiva Condizioni oggettive Percezione individuo con DI Osservazione diretta: Intervista a chi conosce in modo approfondito la persona con DI e il suo contesto (genitore o operatore) Self-report: Intervista persona con DI oppure proxy che risponda come se
Personal Outcomes Scale POS (van Loon, van Hove, Schalock, & Claes, 2008) 1. Sviluppo personale 2. Autodeterminazione a. Osservazione diretta b. Self report 3. Relazioni interpersonali 4. Integrazione sociale 5. Diritti 6. Benessere emozionale Individui con DI Lieve-Profonda 18-80 anni di età 7. Benessere fisico 8. Benessere materiale
POS (van Loon, van Hove, Schalock, & Claes, 2008) Integrazione sociale: Esempi di item Osservazione Diretta Con che frequenza la persona ha interazioni con i suoi vicini? Quanto spesso le persone della comunità vanno a trovare la persona o l accompagnano in un posto? Self Report Parli con le persone che vivono vicino a te oppure vai a trovarle? Le persone della tua comunità fanno delle cose per te (ad es., venirti a trovare e accompagnarti nei posti in cui devi andare)? 3: Frequentemente 2: A volte 1: Mai
POS (van Loon, van Hove, Schalock, & Claes, 2008) Adattamento italiano in corso di pianificazione Casa editrice Vannini
Autodeterminazione e Qualità della vita V Convegno Nazionale Cremona, 17-18 Giugno 2010 Comportamento adattivo e Qualità della vita: Valutazione nell ambito delle linee guida dell AIRIM Giulia Balboni Università della Valle d Aosta g.balboni@univda.it