MILANO - VENERDÌ, 9 SETTEMBRE Sommario. Deliberazione Giunta regionale 4 agosto n. 8/498

REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE MILANO - VENERDÌ, 9 SETTEMBRE 2005 3º SUPPLEMENTO STRAORDINARIO Sommario Anno XXXV - N. 212 - Poste Italiane - Spedizione in abb. postale - 45% - art. 2, comma 20/b - Legge n. 662/1996 - Filiale di Varese C) GIUNTA REGIONALE E ASSESSORI Deliberazione Giunta regionale 4 agosto 2005 - n. 8/498 [3.2.0] Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia.................. 2 36 3.2.0 SERVIZI SOCIALI / Sanità

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 2 C) GIUNTA REGIONALE E ASSESSORI [BUR2003011] [3.2.0] D.g.r. 4 agosto 2005 - n. 8/498 Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia LA GIUNTA REGIONALE Visto il d.lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni ed integrazioni, sul riordino in materia sanitaria; Vista la l.r. 11 luglio 1997, n. 31 «Norme per il riordino del servizio sanitario regionale sua integrazione con le attività dei servizi sociali» e sue successive modificazioni ed integrazioni; Richiamato il decreto del Direttore Generale Sanità del 21 giugno 1999, n. 32694 «Istituzione della Commissione di studio per la programmazione di ricerche ed interventi rivolte alla sindrome della morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome SIDS)»; Richiamato la d.g.r. 24 marzo 2000, n. 49210 che prevede una Convenzione tra Università degli Studi di Milano e la Regione Lombardia per la stesura di indicazioni operative per azioni informative rivolte alla riduzione del rischio di morte improvvisa del lattante (SIDS) e di morte inaspettata del feto; Visto il Piano socio-sanitario regionale 2002-2004, di cui alla d.c.r. 13 marzo 2002, n. VII/462, che prevede nel capitolo «La ricerca: interventi specifici di prevenzione e di ricerca biomedica della SIDS (Sudden Infant Death Syndrome)»; Visto il d.p.r. 23 maggio 2003 «Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2003-2005», ed in particolare il paragrafo 6.2 «La salute del neonato, del bambino e dell adolescente»; Richiamato il decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n. 11693 «Provvedimenti relativi all adozione degli interventi anatomo-patologici e medici e medico-legali finalizzati alla prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome SIDS)»; Considerato il forte impatto emotivo che tale patologia produce nella popolazione e le iniziative di prevenzione attivate dalla Regione Lombardia a seguito dei provvedimenti precedenti citati; Considerato che la necessità di fornire indicazioni operative più precise ha richiesto la costituzione di un Gruppo di lavoro multidisciplinare composto da operatori appartenenti alle Aziende Sanitarie, alle Università degli Studi di Milano, Pavia e Insubria, nonché funzionari appartenenti alle Unità Organizzative coinvolte sul tema della Direzione Generale Sanità e della Direzione Generale Famiglia e Politiche Sociali e rappresentanti dei Pediatri di Libera Scelta e dell Associazione «Semi per la SIDS»; Atteso che il suddetto Gruppo di lavoro ha elaborato il documento «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia», di cui all allegato n. 1, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento; Ritenuto di approvare il citato documento «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia», di cui l allegato 1; Atteso che il sopraccitato documento «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia», prevede la riorganizzazione degli interventi di prevenzione e di gestione dei casi ed l individuazione di casi a rischio di SIDS definendo ruoli delle Azienda Sanitarie Locali e delle Aziende Ospedaliere; Considerato che alla Direzione Generale Sanità, Unità Organizzativa Prevenzione, compete l attività di programmazione, indirizzo e controllo in materia di prevenzione della SIDS ed in particolare: la predisposizione e aggiornamento delle «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia»; l analisi, valutazione e monitoraggio: delle campagne informative di prevenzione della SIDS predisposte dalle Aziende Sanitarie Locali; della gestione dei casi da parte delle Aziende Sanitarie Locali; ai fini di costruzione di indicatori specifici di efficacia ed efficienza; Considerato che alle Aziende Sanitarie Locali compete, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: elaborare e predisporre il Piano locale di prevenzione della morte improvvisa ed inaspettata del lattante attraverso il Gruppo di Progetto dell Azienda Sanitaria Locale, coordinato dal Dipartimento di Prevenzione Medico, in cui siano rappresentati gli altri Dipartimenti, le Unità Operative delle Aziende Ospedaliere, le Cliniche Universitarie, le Associazioni coinvolti nella prevenzione della SIDS, nonché i rappresentanti dei pediatri di Libera Scelta e dei Medici di Medicina Generale con il compito di definire le fasi operative, l attuazione, il monitoraggio di tale Piano nonché le metodologie di verifica d efficacia; attivare la partecipazione condivisa alla campagna informativa di prevenzione della SIDS: delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie pubbliche e private accreditate, ed in particolare delle Direzioni Sanitarie, delle Unità Operative di pediatria/neonatologia e di ostetricia/ginecologia nonché dei Responsabili dei Dipartimenti materno infantili; delle Associazioni di volontariato interessate; delle Università; dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta prevedendo momenti formativi sulle tematiche relative alla prevenzione della SIDS e fornendo materiale informativo/divulgativo sul tema; organizzare momenti formativi sul tema della prevenzione della SIDS per: operatori sanitari e socio-sanitari, in particolare per il personale dei consultori familiari pubblici e privati accreditati e dei centri vaccinali; educatori e personale degli asili nido; predisporre un Protocollo operativo che prevede le procedure per l attivazione della Centrale operativa del 118, in raccordo con i Pediatri di libera scelta e il personale del Servizio di Continuità Assistenziale, nonché il personale delle Unità Ospedaliere di Pronto soccorso e delle Unità Operative di Pediatria; Considerato che alle Direzioni Sanitarie delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie, pubbliche e private accreditate, compete: trasmettere, via fax, la segnalazione di caso sospetto di SIDS di cui all allegato n. 2 e l allegato 3, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento, al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria di residenza del soggetto; trasmettere al Dipartimento di Prevenzione dell Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto copia della cartella clinica corredata del risultato del riscontro diagnostico dei casi sospetti e accertati di SIDS; trasmettere, qualora effettuati previa espressione del consenso informato di entrambi genitori e nel rispetto della normativa vigente, i prelievi, la cartella clinica e la Scheda di cui all allegato n. 3 alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano; predisporre l attivazione dell intervento di supporto psicologico per il sostegno alla famiglia; Compete al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto: il coordinamento degli interventi successivi alla morte improvvisa del bambino sotto l anno di vita e nel caso di sospetto diagnostico SIDS e provvede: a raccogliere ed elaborare le schede del decesso di cui all allegato n. 2; a predisporre, qualora non sia stato eseguito, l esecuzione del riscontro diagnostico presso una struttura territoriale competente e quanto previsto nel citato decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n. 11693; ad archiviare copia della cartella clinica, della Scheda di cui all allegato n. 2 corredata dal referto del riscontro autopico; a predisporre la prima visita domiciliare, entro 24/48 ore dalla segnalazione, a cura degli operatori del Dipartimento di Prevenzione Medico, del Pediatra di Libera Scelta e operatori del Dipartimento Attività Socio Sanitarie Integrate, nel luogo dove si è verificato il decesso le cui osservazioni devono essere riportate nella scheda di cui all allegato n. 3;

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 3 predisporre una seconda visita domiciliare entro 30 giorni dal decesso, per completare l inchiesta epidemiologica attraverso la compilazione della Scheda di cui all allegato n. 4, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento, per: - individuare eventuali bisogni socio-sanitari della famiglia al fine di orientarla all utilizzo delle risorse sociali e sanitarie del territorio; - verificare il grado di conoscenza acquisita in ordine alla prevenzione della SIDS al fine di colmare eventuali lacune ed individuare eventuali aspetti critici nei programmi di prevenzione attuati; - informare sulla possibilità di usufruire eventuali accertamenti sanitari sulla famiglia e sui figli successivi; - completare la raccolta dei dati e comunicare alla famiglia l esito dell esame autoptico; predisporre la cancellazione del nome del bambino deceduto dagli elenchi routinari di interventi sanitari al fine di evitare che giungano alla famiglia avvisi o comunicazioni di convocazione; predisporre entro il 31 gennaio di ogni anno una relazione epidemiologica e un rendiconto delle attività preventive attivate e del relativo monitoraggio alla Direzione Generale Sanità, Unità Organizzativa Prevenzione, tutela sanitaria e veterinaria; Considerato di demandare a successivo atto della Direzione Generale Sanità l individuazione dei Centri scientifici di riferimento per il riscontro diagnostico dei lattanti deceduti improvvisamente senza causa apparente entro 1 anno di vita e dei feti deceduti senza causa apparente dopo la 25º settimana di gestazione; Ritenuto, altresì, di procedere alla pubblicazione del presente atto sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia, di renderlo disponibile sul sito web della Direzione Generale Sanità e di trasmetterlo al Ministero della Salute; Vagliate e fatte proprie le predette valutazioni; A voti unanimi espressi nelle forme di legge: DELIBERA 1. di approvare il documento «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia», di cui l allegato 1, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento; 2. stabilire che, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: a. compete alla Direzione Generale Sanità, Unità Organizzativa Prevenzione, l attività di programmazione, indirizzo e controllo in materia di prevenzione della SIDS ed in particolare: la predisposizione e aggiornamento delle «Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sydrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia»; l analisi, valutazione e monitoraggio: delle campagne informative di prevenzione della SIDS predisposte dalle Aziende Sanitarie Locali; della gestione dei casi da parte delle Azienda Sanitarie Locali ai fini della costruzione di indicatori specifici di efficacia ed efficienza; b. compete alle Aziende Sanitarie Locali, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: elaborare e predisporre il Piano locale di prevenzione della morte improvvisa ed inaspettata del lattante attraverso il Gruppo di Progetto dell Azienda Sanitaria Locale, coordinato dal Dipartimento di Prevenzione Medico, in cui siano rappresentati gli altri Dipartimenti, le Unità Operative delle Aziende Ospedaliere, le Cliniche Universitarie, le Associazioni coinvolti nella prevenzione della SIDS, nonché i rappresentanti dei pediatri di Libera Scelta e dei Medici di Medicina Generale con il compito di definire le fasi operative, l attuazione, il monitoraggio di tale Piano, nonché le metodologie di verifica d efficacia; attivare la partecipazione condivisa alla campagna informativa di prevenzione della SIDS: delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie pubbliche e private accreditate, ed in particolare delle Direzioni Sanitarie, delle Unità Operative di pediatria/ neonatologia e di ostetricia/ginecologia nonché dei Responsabili dei Dipartimenti materno infantili; delle Associazioni di volontariato interessate; delle Università; dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta prevedendo momenti formativi sulle tematiche relative alla prevenzione della SIDS e fornendo materiale informativo/divulgativo sul tema; organizzare momenti formativi sul tema della prevenzione della SIDS per: operatori sanitari e socio sanitari, in particolare per il personale dei consultori familiari pubblici e privati accreditati e dei centri vaccinali; educatori e personale degli asili nido; predisporre un Protocollo operativo che preveda le procedure per l attivazione della Centrale operativa del 118, in raccordo con i Pediatri di libera scelta e il personale del Servizio di Continuità Assistenziale, nonché il personale delle Unità Ospedaliere di Pronto soccorso e delle Unità Operative di Pediatria; c. compete alle Direzioni Sanitarie delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie, pubbliche e private accreditate: trasmettere, via fax, la segnalazione di caso di decesso sospetto di SIDS cui allegato n. 1 e 2 al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria di residenza del soggetto; trasmettere al Dipartimento di Prevenzione dell Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto copia della cartelle clinica corredata del risultato del riscontro diagnostico dei casi sospetti e accertati di SIDS; trasmettere i- noltre copia della cartella clinica e della scheda B e i prelievi, qualora effettuati, previa espressione del consenso informato di entrambi genitori e nel rispetto della normativa vigente, alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano; predisporre l attivazione dell intervento di supporto psicologico per il sostegno alla famiglia. d. compete al Dipartimento di Prevenzione Medico della A- zienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto: il coordinamento degli interventi successivi alla morte improvvisa del bambino sotto l anno di vita e nel caso di sospetto diagnostico SIDS e provvede: a raccogliere ed elaborare le Schede del decesso di cui all allegato n 1; a predisporre, qualora non sia stato eseguito, l esecuzione del riscontro diagnostico presso una struttura territoriale competente e quanto previsto nel citato Decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n. 11693; ad archiviare copia della cartella clinica, della Scheda di cui all allegato n. 2 corredata dal referto del riscontro autopico; a predisporre la prima visita domiciliare, entro 24/48 ore dalla segnalazione, a cura degli operatori del Dipartimento di Prevenzione Medico, del Pediatra di libera scelta e operatori del Dipartimento Attività Socio Sanitarie Integrate nel luogo dove si è verificato il decesso le cui osservazioni devono essere riportate nella Scheda di cui all allegato n. 3; predisporre una seconda visita domiciliare entro 30 giorni dal decesso, per completare l inchiesta epidemiologica attraverso la compilazione della Scheda di cui all allegato n. 4 e per: - individuare eventuali bisogni socio sanitari della famiglia al fine di orientarla all utilizzo delle risorse sociale e sanitarie del territorio; - verificare il grado di conoscenza acquisita in ordine alla prevenzione della SIDS al fine di colmare eventuali lacune ed individuare eventuali aspetti critici nei programmi di prevenzione attuati; - informare sulla possibilità di usufruire eventuali accertamenti sanitari sulla famiglia e sui figli successivi; - completare la raccolta dei dati e comunicare alla famiglia l esito dell esame autoptico; predisporre la cancellazione del nome del bambino deceduto dagli elenchi routinari di interventi sanitari al

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 4 fine di evitare che giungano alla famiglia avvisi o comunicazioni di convocazione; predisporre entro il 31 gennaio di ogni anno una relazione epidemiologica e un rendiconto delle attività preventive attivate e del relativo monitoraggio alla Direzione Generale Sanità, Unita Organizzativa Prevenzione, Tutela sanitaria e veterinaria; 3. di demandare a successivo atto della Direzione Generale Sanità l individuazione dei Centri scientifici di riferimento per il riscontro diagnostico dei lattanti deceduti improvvisamente senza causa apparente entro 1 anno di vita e dei feti deceduti senza causa apparente dopo la 25º settimana di gestazione; 4. di procedere alla pubblicazione del presente atto sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia, di renderlo disponibile sul sito web della Direzione Generale Sanità e di trasmetterlo al Ministero delle Salute. Il segretario: Bonomo Allegato 1 LINEE GUIDA sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia INDICE INTRODUZIONE 1. Quadro normativo di riferimento 1.1 L ordinamento italiano 1.2 Normativa regionale di riferimento 2. L epidemiologia della SIDS 2.1 Definizione 2.2 Possibili cause 2.3 Incidenza 3. Le prove di efficacia 3.1 I fattori di rischio 3.2 Le campagne preventive 4. Raccomandazioni relative alla prevenzione della SIDS: la campagna informativa di prevenzione primaria in Lombardia 4.1 Obiettivo generale 4.2 Obiettivi specifici 4.3 I destinatari 4.4 Gli strumenti 5. Ambiti di intervento, personale sanitario coinvolto e relative azioni 5.1 Le Aziende Sanitarie Locali 5.2 Punti nascita e ospedali 5.3 Operatori addetti ai corsi di preparazione al parto 5.4 Pediatri di libera scelta 5.5 Consultori familiari e centri vaccinali 6. La gestione del caso di SIDS 6.1 Ruolo del personale di emergenza 118 6.2 Ruolo del pediatra di libera scelta (PLS) 6.3 Ruolo del servizio di continuità assistenziale 6.3.1 Ruolo del personale sanitario in ospedale 6.3.2 Ruolo della direzione sanitaria ospedaliera 6.4 Ruolo del dipartimento di prevenzione 7. La presa in carico della famiglia dopo la morte di un bambino per SIDS 7.1 La specificità del lutto per SIDS 7.2 Reazioni emotive immediate 7.3 La presa in carico precoce della famiglia 7.3.1 Gli operatori del pronto soccorso, dell ospedale e/o del 118 7.3.2 Il magistrato e le forze dell ordine 7.3.3 Il pediatra di libera scelta 7.3.4 L associazione dei genitori 7.4 Le reazioni emotive nel lungo periodo 7.5 La presa in carico della famiglia in caso in una successiva gravidanza 7.5.1 Ruolo degli operatori sanitari 8. Gestione dei casi a rischio 8.1 Gestione dei casi di ALTE 8.1.1 Definizione 8.1.2 Relazioni tra ALTE e SIDS 8.1.3 Incidenza di ALTE 8.1.4 Cause di ALTE 8.1.5 Valutazione clinica di un lattante con ALTE 8.1.6 Procedure strumentali 8.1.7 Trattamento e sorveglianza di un lattante con ALTE 8.2 Gestione dei familiari di SIDS e di morti fetali inaspettate 8.3 Individuazione e gestione dei prematuri a rischio 9. Monitoraggio 9.1 Monitoraggio della campagna informativa 9.2 Monitoraggio della gestione dei casi e dell individuazione e gestione dei casi a rischio CONCLUSIONI BIBLIOGRAFIA APPENDICE GLOSSARIO SCHEDE Scheda A Scheda B Scheda C Scheda D INTRODUZIONE Le presenti linee guida contengono delle raccomandazioni per prevenire, conoscere e gestire i casi di morte improvvisa del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), i casi a rischio di SIDS e dare adeguato supporto alle famiglie. La morte improvvisa ed inattesa di un bambino è una delle esperienze più dolorose che possa verificarsi in una famiglia. La SIDS rappresenta la prima singola causa di morte nel primo anno di vita nei paesi occidentali, dopo le malformazioni congenite e le patologie perinatali. Molto è noto sull epidemiologia della SIDS e in particolare sui suoi fattori di rischio, alcuni dei quali sono modificabili. L obiettivo prioritario delle linee guida è la riduzione dell incidenza della SIDS attraverso il miglioramento della conoscenza della malattia, la ricerca delle cause possibili, dei suoi fattori di rischio e la promozione di una capillare campagna informativa. Un secondo obiettivo è indicare una modalità di gestione organica ed integrata dei casi di SIDS, da parte delle diverse strutture organizzative interessate e dunque degli operatori della salute. È stato pertanto predisposto il presente documento che possa fornire informazioni omogenee in un contesto lombardo e italiano, i cui destinatari sono gli operatori sociali e sanitari del territorio e degli ospedali. 1. Quadro normativo di riferimento 1.1 L ordinamento italiano L ordinamento italiano riconosce l importanza della prevenzione per la riduzione dei casi di SIDS. Il Piano Sanitario Nazionale 2003-2005, al paragrafo 6.2 «La salute del neonato, del bambino e dell adolescente» indica che «Occorre anche ridurre le morti improvvise in culla, prima causa di mortalità infantile dopo la prima settimana di vita, attraverso campagne informative atte a ridurre i fattori di rischio». 1.2 Normativa regionale di riferimento Si dettagliano di seguito i punti salienti del percorso attivato da Regione Lombardia in tema di Prevenzione della SIDS. 1. Decreto DGSAN 32694/99: «Istituzione Commissione di studio per la programmazione di ricerche e interventi rivolti alla SIDS» con il compito di predisporre un programma di indirizzo e coordinamento articolato su tre livelli: anatomopatologico e clinico, di ricerca ed organizzativo gestionale. 2. Decreto DGSAN 6771/00: «Prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di SIDS ed adozione degli interventi anatomo patologici e medico legali necessari per la promozione del diritto alla salute». Definisce un flusso informativo di notifica dei casi sospetti od accertati ai Dipartimenti di Prevenzione, l esecuzione del riscontro diagnostico, la trasmissione della rilevazione statistica dei casi accertati, delle cartelle cliniche e degli organi e tessuti prelevati dai riscontri diagnostici alla 1ª Cattedra di Anatomia Patologica dell Università di Milano. 3. D.g.r. 49210/00: «Convenzione tra Istituto di Anatomia Patologica (UNIMI) e Regione Lombardia per la stesura di indicazioni operative volte alla riduzione del rischio di SIDS», articolate in tre filoni fondamentali: a) studio anatomo clinico condotto con l ausilio della genetica molecolare; b) ricerca con tecniche di biologia molecolare ed accertamenti strumentali, come l ECG; c) campagna di sensibilizzazione rivolta agli operatori ed alle famiglie per la riduzione del rischio SIDS. 4. D.c.r. 462/2002 «Piano Socio Sanitario Regionale 2002-2004»: individua la SIDS tra i settori strategici di ricerca biomedica e tecnologia. 5. Decreto DGSAN 11693/02 «Provvedimenti relativi alla adozione di interventi anatomopatologico e medico legali finalizzati

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 5 alla prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di morte improvvisa del lattante» decreta l obbligo per tutti gli operatori sanitari di notifica dei casi sospetti o accertati, riprendendo quanto stabilito nel precedente DGSAN 6771/00, in merito alla attivazione del sistema di sorveglianza. 6. Accordo tra Assessore Regionale alla Sanità Carlo Borsani, Sezione Lombarda della Federazione Italiana Medici Pediatri e la Confederazione Italiana Pediatri per la Lotta contro la SIDS. Regione Lombardia, aprile 2003. Inoltre, istituzione di un gruppo operativo di lavoro per la predisposizione delle Linee guida per la prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio. Regione Lombardia, febbraio 2004. L elenco dei provvedimenti emanati rende conto dell impegno di Regione Lombardia in tema di prevenzione della SIDS e procede parallelamente alla storia del gruppo di Lavoro, che a partire dalla sua costituzione nel 1999 ha lavorato per realizzare quanto deliberato. Le presenti Linee guida rappresentano il frutto del percorso descritto. 2. L epidemiologia della SIDS 2.1 Definizione La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è definita come la morte improvvisa di un lattante sotto l anno di vita che rimane non spiegata anche dopo un indagine post-mortem completa che include quindi un autopsia, l esame dello scenario in cui si è verificata la morte e l analisi della storia clinica del bambino (1). Tale definizione risale al 1989; durante gli ultimi 15 anni sono emerse un enorme quantità di informazioni aggiuntive, che impongono una ridefinizione della sindrome (2). 2.2 Possibili cause Una genesi multifattoriale è oramai evidente: numerose sono le cause che possono produrre una morte improvvisa ed inattesa di un lattante e non esiste un unico meccanismo patogenetico responsabile, anche se un ruolo certamente importante è quello di anomalie respiratorie e cardiologiche (3). È molto verosimile che anormalità di alcune funzioni respiratorie o cardiache (4), o del loro controllo nervoso centrale o periferico, diano inizio ad una sequenza letale di eventi. Tra queste anormalità vi sono anche malattie genetiche, tra le quali la sindrome del QT lungo (5, 6) e difetti dell ossidazione degli acidi grassi (7), che contribuiscono al numero di lattanti la cui morte improvvisa è diagnosticata come SIDS. Non si può inoltre ignorare che un numero non irrilevante di casi (maggiore del 5%) siano da attribuirsi a morti non naturali (8, 9). 2.3 Incidenza L incidenza della SIDS varia nel tempo, tra le diverse nazioni (incidenza della SIDS per 1.000 nati vivi nel 1996: Paesi Bassi 0,3; Giappone 0,4; Canada 0,5; Inghilterra e Galles 0,7; Stati Uniti 0,8; Australia 0,9) (10) e tra etnie diverse (11). L incidenza di SIDS in Italia, secondo uno studio prospettico che ha reclutato oltre 33.000 neonati seguiti per un anno, è stata stimata intorno allo 0,7 per 1.000 nati vivi (12). L incidenza di SIDS in Lombardia secondo uno studio retrospettivo di mortalità relativo al periodo 1990-2000 è stimata nel range 0,13-0,54 per 1000 nati vivi: l incidenza minima si ottiene considerando solo i casi codificati come SIDS in base alla IX Classificazione Internazionale delle Malattie (codice 798.0), mentre l incidenza massima considerando anche tutti quei casi con codifica diversa, ma che potrebbero essere riconducibili a SIDS (fibrillazione ventricolare; arresto cardio-circolatorio; insufficienza cardiaca non specificata; altre condizioni cardiologiche; polmonite da inalazione di cibo o vomito; altre malattie polmo- nari; altre condizioni morbose respiratorie dopo la nascita; e- morragia intra-ventricolare; altre e mal definite condizioni morbose di origine perinatale; vomito; collasso respiratorio; altre cause mal definite e sconosciute) (13). Nei paesi occidentali la SIDS rappresenta la prima singola causa di morte dopo la prima settimana di vita, dopo le malformazioni congenite e le condizioni morbose di origine perinatale. 3. Le prove di efficacia 3.1 I fattori di rischio Studi osservazionali hanno trovato un associazione fra SIDS e alcuni fattori di rischio biologici, sociali e ambientali. Tra i primi sono da considerarsi il sesso maschile, un basso peso alla nascita, la prematurità; tra i fattori sociali la giovane età della madre, il basso livello socio-economico. I fattori ambientali più studiati sono stati la posizione prona nel sonno, l esposizione prenatale o postnatale al fumo, l uso di superfici troppo morbide nel sonno, l ipertermia e l eccesso di coperte, la condivisione del letto (specialmente con madri fumatrici), il non allattamento al seno e il non utilizzo del ciuccio (14). Solo per alcuni di questi fattori l evidenza di una loro associazione con la SIDS è forte e consistentemente dimostrata da più studi. Tuttavia, nessun fattore è risultato avere una relazione causale diretta con la SIDS. Inoltre da un punto di vista pratico è utile considerare quei fattori che possono essere modificabili. Uno studio caso-controllo recentemente pubblicato (15) ha considerato 745 casi di SIDS e 2411 controlli provenienti da 20 paesi europei (tra cui l Italia), trovando rischi altamente significativi associati sia con la posizione prona durante il sonno che con il passaggio dalla posizione di fianco a quella prona, sia con la condivisione del letto con una mamma fumatrice, soprattutto nelle prime settimane di vita. Le frazioni attribuibili di popolazione, che esprimono di quanto l eliminazione di alcuni fattori di rischio abbasserebbe la mortalità per SIDS suggeriscono che, per esempio il 47,5% dei casi di SIDS potrebbe essere evitato facendo dormire il bambino in posizione supina. Sulla base degli studi citati e di una recente revisione non sistematica (16) è possibile suddividere i comportamenti (fattori di rischio modificabili) per ridurre il rischio di SIDS in base alla classificazione riportata in Tabella 1. Tabella 1. Classificazione della efficacia dei comportamenti per ridurre il rischio di SIDS Sicuramente utili evitare la posizione prona nel sonno Fortemente con- evitare la posizione sul fianco nel sonno sigliabili evitare l esposizione al fumo di tabacco evitare il caldo eccessivo e l eccesso di coperte evitare la condivisione del letto (soprattutto se madre fumatrice) Consigliabili promuovere la condivisione della stanza dei genitori nei primi mesi di vita evitare le superfici troppo morbide durante il sonno promuovere l uso del ciuccio promuovere l allattamento al seno Attualmente è in corso uno studio prospettico su 50.000 neonati volto a valutare l efficacia di uno screening elettrocardiografico per diagnosticare precocemente lattanti a rischio di aritmie fatali. 3.2 Le campagne preventive La tabella 2 mostra le caratteristiche e i risultati delle campagne di prevenzione condotte in alcuni paesi. Nei paesi dove è stata effettuata più di una campagna sono riportati i risultati relativi all ultima campagna preventiva. Tabella 2. Caratteristiche di campagne di prevenzione effettuate Paesi Incidenza della SIDS Comportamenti presi Inizio Diffusione/destinatari (per 1000 nati vivi) Bibliografia in considerazione dalla campagna campagna (*) Prima Dopo Australia operatori sanitari posizione prona nel sonno 2.4 0.5 (17) 1990 madri Giappone operatori sanitari posizione prona nel sonno fumo 0.42 0.24 (18) 1996, 1997 madri tipo di alimentazione

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 6 Paesi Incidenza della SIDS Comportamenti presi Inizio Diffusione/destinatari (per 1000 nati vivi) Bibliografia in considerazione dalla campagna campagna (*) Prima Dopo Nuova Zelanda genitori posizione prona nel sonno 4.1 2.1 (19) 1990 operatori sanitari fumo media allattamento al seno condivisione del letto USA media posizione prona nel sonno 1.4 0.8 (20) 1994 Austria corsi pre-parto posizione prona nel sonno 1.69 0.51 (21) 1988, 1994 reparti di maternità fumo in gravidanza controlli di routine eccessivo riscaldamento media allattamento al seno Danimarca genitori posizione prona nel sonno 1.6 0.2 (22) 1989 fumo in gravidanza eccessiva copertura Francia operatori sanitari posizione prona nel sonno condivisione del letto 1.1 0.7 (23) 1994 madri uso del cuscino allattamento al seno fumo materno Germania genitori posizione prona nel sonno 1.5-2.0 0.8-1.0 (24) 1995 fumo in gravidanza eccessiva copertura Inghilterra e Galles operatori sanitari posizione prona nel sonno 2.3 0.7 (25) 1991 madri Irlanda non descritta posizione prona nel sonno 2.2 0.8 (26) 1992 fumo materno Italia operatori sanitari posizione prona nel sonno fumo 0.13-0.5 non (13) (Lombardia) madri eccessiva copertura stimata 2001 Norvegia operatori sanitari posizione prona nel sonno 3.5 0.3 (27) 1990 media Paesi Bassi non descritta posizione prona nel sonno non stimata 0.26 (28) 1989 Svezia non descritta posizione prona nel sonno 1.1 0.3 (29) 1994, 1997 fumo in gravidanza eccessiva copertura allattamento al seno (*) La data di inizio della campagna è stata rilevata dal sito www.sids.org.uk/fsid/internationalstats.htm (International SIDS Statistics. The Foundation for the Study of Infant Deaths). 4. Raccomandazioni relative alla prevenzione della SIDS: la campagna informativa di prevenzione primaria in Lombardia Come descritto nel capitolo relativo all epidemiologia, le attuali conoscenze sulla SIDS non ci permettono di evidenziarne la causa prima. Sappiamo tuttavia che esiste una forte associazione con diversi fattori di rischio; alcuni di questi sono determinati da comportamenti o abitudini, del bambino o di chi lo accudisce, che possono essere modificati attraverso campagne informative di massa o processi educativi individuali. Le campagne informative si sono dimostrate l intervento di maggior efficacia e con il miglior rapporto costo/beneficio. Sono caratterizzate da alta efficienza e costituiscono un investimento prioritario sia in termini di miglioramento della salute pubblica (morti evitate) sia in termini di ottimizzazione delle risorse. La campagna condotta negli anni 2001-2003 dalla Regione Lombardia (U.O. Prevenzione D.G. Sanità), in collaborazione con la associazione di genitori «Semi per la SIDS», ha ottenuto risultati significativi in termini di efficacia (30) e ne ha dimostrato la fattibilità e riproducibilità nelle diverse aziende locali lombarde. Queste linee guida mirano a promuovere ed estendere a tutta la popolazione i comportamenti protettivi nei confronti della SIDS, attraverso l attività «routinaria» di educazione alla salute di: operatori sanitari che svolgono un ruolo attivo nella diffusione di nozioni di puericultura (pediatri, medici di famiglia, infermieri, assistenti sanitari, ostetriche, ginecologi, psicologi, etc.); figure professionali che operano in strutture non sanitarie (asili nido, associazioni, istituzioni, mezzi di informazione di massa, etc.). 4.1 Obiettivo generale Obiettivo generale è la riduzione dell incidenza della SIDS attraverso la diffusione di alcune norme comportamentali associate alla diminuzione del rischio della sindrome. Come già ricordato, nella tabella 1 è indicata la diversa efficacia degli interventi per ridurre il rischio di SIDS. In base a queste indicazioni vengono definiti i seguenti obiettivi. 4.2 Obiettivi specifici 1) Assunzione della posizione supina durante il sonno del lattante La posizione prona ma anche quella sul fianco devono essere evitate in quanto correlate a un aumentato rischio di SIDS (14). Questa indicazione costituisce l obiettivo comportamentale a maggior valenza protettiva ed è più facilmente recepita anche nel periodo precedente o successivo al parto. Deve essere quindi considerato il messaggio educativo prioritario e perseguito attraverso una capillare sensibilizzazione di tutti i genitori dei nuovi nati, sin dal periodo prenatale. La sua accettazione è resa a volte meno facile per il persistere di indicazioni contrastanti, consolidatesi in indirizzi di puericultura negli anni 70-80, rivelatisi ormai da più di un decennio totalmente errate ma purtroppo ancora presenti in testi non recenti e nell abitudine di alcuni professionisti o di alcune fasce di popolazione. Si deve porre particolare attenzione a sottolineare che la posizione supina non costituisce una condizione di maggior rischio in caso di vomito o rigurgito, che la posizione sul fianco è sempre instabile e quindi può facilmente tramutarsi in posizione prona, che eventuali disturbi del sonno non devono essere affrontati proponendo la posizione prona, a volte caratterizzata da un sonno più profondo, in quanto il bambino verrebbe esposto a rischi ben più gravi di un riposo irregolare (14).

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 7 2) Eliminazione del fumo passivo La correlazione tra SIDS e fumo di sigaretta è chiaramente dimostrata (14), in particolare vi è maggior rischio legato all esposizione prenatale (fumo materno in gravidanza) rispetto a quello pur presente nel periodo postnatale. Campagne specifiche di prevenzione della SIDS conseguono in genere risultati parziali nel raggiungimento di questo obiettivo. Il messaggio giunge spesso tardivamente, nel corso della gravidanza, o non è ritenuto sufficientemente motivante per dissuadere genitori che già hanno consolidato un abitudine, nonostante la consapevolezza della pericolosità per sé e per gli altri. Gli interventi educativi devono quindi essere precoci e basati sulla promozione di modelli positivi piuttosto che sull enfatizzazione del rischio; devono essere rivolti alla popolazione generale, in particolare in età evolutiva e durante l adolescenza. La segnalazione, negli ultimi anni, di un aumento d incidenza delle giovani donne fumatrici deve inoltre far riflettere sulla necessità di trovare le motivazioni di questo fenomeno e i messaggi educativi adeguati. La Regione Lombardia, Direzione Generale Sanità, U.O. Prevenzione, ha avviato un programma integrato di prevenzione del tabagismo che riconosce una serie di obiettivi di salute, tra i quali anche la riduzione della SIDS (Piano Socio-Sanitario regionale 2002-2004 13 marzo 2002 n. VII/462). 3) Eliminazione dell ipertermia Un aumento della temperatura corporea durante il sonno può costituire una concausa del verificarsi di SIDS, in particolare nei bambini che non dormono in posizione supina. Deve quindi essere incentivata l abitudine a mantenere temperature ambientali non elevate durante il sonno (< 20ºC) e a moderare l uso di coperte, cuffiette, piumini, etc. in quanto possono costituire un elemento di barriera tale da impedire la fisiologica termoregolazione del lattante. 4.3 I destinatari I destinatari privilegiati della campagna informativa sono: genitori dei nuovi nati, le gestanti e le donne in età fertile. La diffusione ed il consolidamento dei comportamenti protettivi si ottiene attraverso la costante trasmissione delle informazioni alla popolazione sino a trasformare i comportamenti in consuetudini di puericultura estensivamente condivisa e quindi tramandata; gruppi di popolazione a scarsa «compliance». Per il raggiungimento dei gruppi di popolazione a scarsa «compliance» (minoranze etniche, basso livello socio-economico e/o di i- struzione) devono essere messe in atto strategie specifiche di gruppo e individuali che comportano l elaborazione di messaggi informativi mirati e la consapevolezza di dover mettere in atto una maggiore disponibilità e un maggiore impegno professionale. I destinatari intermedi della campagna informativa sono gli o- peratori sanitari che costituiscono il tramite principale per attivare il processo informativo. Tra questi in particolare si devono sensibilizzare tutti coloro che hanno contatti con le giovani coppie in fase pre e postnatale. In Lombardia nascono circa 86.000 bambini ogni anno (Ufficio Statistico Regione Lombardia) quindi la popolazione da raggiungere è di circa 172.000 genitori. Di questi, secondo la rilevazione fatta nel 2003, il 42% pone ancora il bambino a dormire in posizione scorretta, l 11% delle madri fuma in gravidanza, il 17% dei bambini è esposto a fumo passivo nei primi mesi di vita, l 8% dichiara un comportamento che favorisce l ipertermia durante il sonno. Il 14% delle madri e il 12% dei padri è di nazionalità straniera; il 30% delle madri e il 37% dei padri non ha avuto accesso alle scuole superiori (30). 4.4 Gli strumenti La Regione Lombardia ha predisposto: un opuscolo e un poster informativi in italiano, che sono già stati realizzati e diffusi in tre successive edizioni nel 2000, 2002 e 2004; un opuscolo e un poster in sei lingue straniere (inglese, francese, spagnolo, arabo, albanese, cinese), per la diffusione delle informazioni nelle minoranze etniche presenti sul nostro territorio. È vivamente raccomandato che le tre principali indicazioni comportamentali vengano organicamente e permanentemente inserite nei comuni strumenti di puericultura e di educazione sanitaria prodotti e utilizzati dalle strutture sanitarie o all interno di campagne educative nel territorio. I mezzi di informazione di massa, anche quelli a valenza locale (radio, TV, giornali), possono essere uno strumento importante per la diffusione delle informazioni che si vogliono veicolare. 5. Ambiti di intervento, personale sanitario coinvolto e relative azioni Vengono indicati di seguito i settori di intervento e gli operatori che rivestono un ruolo più rilevante e le relative azioni da incentivare. 5.1 Le Aziende Sanitarie Locali Le ASL assumono il ruolo principale nella promozione e coordinamento delle attività inerenti la campagna informativa, sia nel territorio che verso le strutture ospedaliere, attraverso le seguenti azioni: i) Approvare formalmente il progetto «Per il tuo bimbo la nanna è più tranquilla se...» a livello di ASL e attribuirne il coordinamento al Dipartimento di Prevenzione Medico coinvolto, affermandone il carattere interdipartimentale, dopo aver ottenuto il consenso dei Dipartimenti interessati. ii) Costituire un Gruppo di Progetto aziendale, in cui siano rappresentati i Dipartimenti e i soggetti attivamente coinvolti: le Aziende Ospedaliere, le Associazioni interessate, le Università, i rappresentanti dei Pediatri di Libera Scelta ed i Medici di Medicina Generale, con il compito di definirne le fasi operative, di monitorarne l attuazione e di verificarne l efficacia. iii) Presentare il progetto a tutte le parti coinvolte allo scopo di attivare una partecipazione condivisa a questa campagna, in particolare al Comitato consultivo per la pediatria di libera scelta e per la medicina generale. iv) Organizzare eventi formativi per operatori sanitari e socio sanitari, con particolare riferimento al personale dei Consultori familiari pubblici e privati accreditati (che a differente titolo e competenza, possono intervenire nelle fasi del percorso) finalizzati al tema della riduzione della SIDS. v) Promuovere interventi formativi rivolti al personale degli asili nido e quindi coinvolgere attivamente gli operatori di dette strutture nella campagna informativa, quali interlocutori privilegiati di genitori di lattanti. vi) Organizzare incontri pubblici su tematiche di educazione sanitaria nei quali possono essere comprese le indicazioni preventive per la SIDS. vii) Utilizzare i mezzi di comunicazione di massa a valenza locale quali: radio, TV, giornali. viii) Con i Presidi Ospedalieri e i punti nascita: Condividere le motivazioni e i contenuti del progetto con la Direzione Sanitaria, con il primario pediatra/ neonatologo, con il primario ostetrico/ginecologo, con il responsabile del Dipartimento materno infantile. Sarà importante, in particolare, contattare il pediatra responsabile del punto nascita e il responsabile dei corsi di preparazione al parto, provvedendo a fornire il materiale informativo appositamente predisposto. ix) Con i Pediatri di Libera Scelta, in particolare: Organizzare corsi di aggiornamento rivolti ai PLS sulla SIDS o su tematiche che comprendano la prevenzione della SIDS. Informare i PLS sulle iniziative inerenti la SIDS promosse dalla ASL. Fornire ad ogni Pediatra di famiglia il materiale informativo specifico. x) Con i Medici di Medicina Generale: Informare i MMG sulle iniziative inerenti la SIDS promosse dalla ASL. Fornire strumenti/iniziative di aggiornamento. È necessario sostenere le campagne informative valorizzando le peculiarità, anche organizzative, di ciascun ambito territoriale che provvederà ad individuare le modalità più consone alla realtà locale. A titolo esemplificativo si suggeriscono le seguenti azioni: fornire manifesti che possano essere collocati nei seguenti luoghi: sale d attesa degli ambulatori o centri di prenotazione, consultori pediatrici, centri vaccinali, presidi sanitari, luoghi di passaggio o stazionamento del pubblico; costituire un tramite per la distribuzione del materiale informativo ai PLS e MMG;

Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia 8 fornire uno o più manifesti da affiggere nei comuni o nelle sedi di alcune associazioni di volontariato sociale; richiedere l introduzione delle raccomandazioni preventive nel regolamento degli asili nido, pubblici e privati, l affissione dei manifesti negli spazi frequentati dai genitori e la promozione di interventi formativi rivolti alle educatrici degli asili nido per la comprensione delle norme comportamentali preventive; organizzare incontri pubblici su tematiche di educazione sanitaria nei quali possano essere comprese le indicazioni preventive per la SIDS; utilizzare i mezzi di comunicazione di massa a valenza locale: radio, TV, giornali. 5.2 Punti nascita e ospedali I punti nascita, costituiscono la prima occasione offerta alle puerpere per vedere applicate le corrette norme comportamentali di prevenzione della SIDS. Si suggerisce quindi di: collocare i manifesti forniti nei luoghi di maggior afflusso del pubblico, quali ad esempio: pronto soccorso, sale d attesa degli ambulatori e centri di prenotazione, pediatria, neonatologia, nido, aula corso preparazione al parto; distribuire l opuscolo a tutte le madri dei nuovi nati rinforzando verbalmente l informazione sottolineandone l importanza e accertandosi che il messaggio sia stato correttamente recepito; promuovere la distribuzione dell opuscolo anche ai corsi di preparazione al parto; favorire la sensibilizzazione dei medici pediatri e del personale infermieristico attraverso la diffusione di materiale scientifico d aggiornamento o organizzando incontri specifici. 5.3 Operatori addetti ai corsi di preparazione al parto I corsi di preparazione al parto, sia che si attuino in ambito territoriale che in ambito ospedaliero, rappresentano uno dei momenti più adeguati per la trasmissione dei contenuti della campagna. Gli operatori che li attuano dovranno: i) inserire i messaggi informativi della campagna per la prevenzione della SIDS all interno dei contenuti del corso; ii) consegnare ad ogni partecipante il materiale informativo predisposto dalla regione. 5.4 Pediatri di libera scelta I PLS possono costituire una fonte di rinforzo dell informazione o un tramite per il raggiungimento delle madri non precedentemente informate. Si suggerisce dunque di: i) verificare, sin dalla prima visita, che i genitori del neonato siano ben informati sui fattori di rischio per la SIDS [tabella 1] e mettano in pratica le giuste misure preventive; ii) ripetere tali informazioni nelle successive visite come rinforzo del primo messaggio e come riprova che i genitori le applichino veramente; iii) accertarsi nella presa in carico di un bambino a rischio, che i genitori siano addestrati ad eseguire le manovre di PBLS. 5.5 Consultori familiari e centri vaccinali I centri vaccinali e/o Consultori familiari vengono a contatto con le madri dei bambini residenti nella ASL in occasione delle sedute vaccinali. Per questo diventa importante promuovere le seguenti azioni: i) fornire opuscoli ai Consultori familiari e/o ai centri vaccinali per la distribuzione alle neomamme che non li abbiano già ricevuti nei punti nascita o dai PLS; ii) fornire opuscoli da utilizzare nei corsi di preparazione alla nascita; iii) rinforzare il messaggio della campagna informativa, per le madri che già hanno ricevuto il materiale informativo nei punti nascita o dal PLS, verificare la comprensione delle informazioni già ricevute; iv) organizzare, ove opportuno, momenti di aggiornamento specifici per i genitori. 6. La gestione del caso di SIDS Un approccio metodologico multidisciplinare è fondamentale per affrontare la problematica connessa alla morte improvvisa di un lattante: tale necessità si basa sull esperienza di altri Paesi europei (31, 32). 6.1 Ruolo del personale di emergenza 118 Molto spesso, in seguito alla chiamata di soccorso, il personale di emergenza della Centrale Operativa 118, è il primo a giungere sul luogo dell evento, ed ha quindi una funzione basilare nella gestione e nel coordinamento del caso di SIDS o di ALTE (Apparent Life-Threatening Event). In fase preventiva sarebbe opportuno che, alla Centrale Operativa 118 competente per territorio, venissero segnalati i nominativi dei soggetti a cui è stato consegnato il monitor per il controllo della apnee. Tali elenchi, comprensivi di tutti i dati di riferimento, dovrebbero essere costantemente aggiornati in modo tale da consentire un intervento qualificato e tempestivo da parte del personale di emergenza. Il Centro prescrittore del monitor dovrebbe provvedere quindi a tale compito. Il personale della Centrale Operativa 118, nel caso l evento si verifichi: sarà preparato a gestire telefonicamente le manovre PBLS da mettere in atto fino all arrivo del mezzo di soccorso più idoneo; in ogni caso, sarà addestrato, nel proprio percorso formativo, sull approccio psicologicamente più corretto ai familiari. 6.2 Ruolo del pediatra di libera scelta (PLS) Al PLS possono presentarsi le seguenti eventualità: i) caso di SIDS nell ambulatorio del PLS. In questo caso il PLS deve immediatamente: iniziare la manovra di PBLS; chiedere l intervento del 118; proseguire nel tentativo rianimatorio, in attesa dell ambulanza; ii) richiesta telefonica di aiuto. Se invece il Pediatra recepisce telefonicamente per primo la richiesta di aiuto della persona che accudisce il bambino sarà immediatamente sua cura chiedere l intervento del 118. Il contatto telefonico con la famiglia deve essere il più essenziale possibile per ottenere e dare con chiarezza tutti i dati strettamente necessari, chiedendo infine di lasciare una linea telefonica libera a disposizione del 118; iii) essere chiamato per constatare il decesso. In tal caso il suo compito sarà di redigere la scheda A da inviare entro 24 ore al Dipartimento di Prevenzione Medico e richiedere il riscontro diagnostico. Il PLS ha un ruolo fondamentale nella prevenzione della SIDS (33) che consiste nel: i) sostenere la famiglia mantenendo con essa un rapporto di condivisione del lutto e ponendosi soprattutto in una posizione d ascolto per recepire le richieste d aiuto del nucleo familiare, indirizzandolo ai centri incaricati di supporto psicologico e sociale; ii) usare le proprie conoscenze scientifiche per aiutare la famiglia a interpretare correttamente l accaduto: far comprendere alla famiglia l importanza dell esecuzione del riscontro diagnostico in quanto determinante per la diagnosi e indispensabile per quantificare il rischio di SIDS in successive maternità; offrire, con serenità, la propria competenza per la risoluzione di problemi pratici (rapporto con l ospedale, interpretazione di eventuali referti, spiegazione dei risultati del riscontro diagnostico); verificare che non giungano alla famiglia avvisi di appuntamenti per interventi sanitari sul bimbo che hanno perso (ad esempio bloccare in tempo le convocazioni del servizio vaccinale); collaborare con l ospedale e i servizi territoriali per la definizione del caso. 6.3 Ruolo del servizio di continuità assistenziale Anche gli operatori del Servizio di Continuità Assistenziale possono essere chiamati per constatare il decesso, in caso di sospetta SIDS. In tal caso il loro compito sarà redigere la scheda A e richiedere il riscontro diagnostico. 6.3.1 Ruolo del personale sanitario in ospedale Il personale sanitario della Struttura Ospedaliera, sia di Pronto Soccorso sia della U.O. di Pediatria, in caso di SIDS interverrà