Roma 27 MAGGIO 2017 Il PAC e i nuovi percorsi assitenziali Italo De Vitis UOC Gastroenterologia & Medicina Interna Fondazione Policlinico Gemelli-presidio Columbus
1:100 F:M = 2:1 La prevalenza stimata nella popolazione italiana è di circa 1 celiaco ogni 100 abitanti. Il sesso femminile presenta una maggiore incidenza di celiachia rispetto al sesso maschile.
Nel 2015 nel nostro paese risultano circa 182.858 celiaci. Tale numero rappresenta circa 1/3 di quello che diversi studi epidemiologici indicano effettivamente essere il reale numero di celiaci nella popolazione italiana (circa 600.000). Ciò significa che per ogni celiaco diagnosticato ve ne sono almeno 2 non diagnosticati.
Le cifre nel lazio Circa 17.800 celiaci nel 2015 Circa 1000 neodiagnosi/anno Incremento della prevalenza su base annua 0,2% Rapporto M/F=1/3
La celiachia nel Lazio: ma cosa si fa?
La celiachia nel Lazio: up to date 2017 Cosa dicono le norme?
Adeguamento della regione Lazio alla legge 123/2005:BURL 7.01.2008 Individuazione dei presidi di rete regionali per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia celiaca; Percorso assistenziale MC:dal sospetto diagnostico alla erogazione degli alimenti privi di glutine.
COMPITI DEL PRESIDIO DI RETE BURL 7.01.2008 Utilizzo del PAC per la diagnosi di malattia celiaca; Il medico che opera nel presidio è l unico che puo certificare il diritto all esenzione; Il presidio eroga in regime di esenzione le prestazioni finalizzate alla diagnosi i cui oneri sono a carico dell azienda USL di resistenza dell assistito.
Decreto del commissario ad acta recepire l' "Accordo, ai sensi dell'articolo 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, Il. 28 1, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia" approvato dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, nella seduta del 30 luglio 2015 Rep. Atti n. 125/CSR del 30 luglio 2015, Allegato n. I e parte integrante del presente provvedimento 12 Novembre 2015 Nicola Zingaretti
Algoritmo diagnostico Calabrò A.,Catassi C. de Vitis I.,et al: Documento di inquadramento per la Diagnosi ed il Monitoraggio della Celiachia e relative Patologie associate. A cura del CSN e dell AIC-Ministero della salute. Gazzetta Ufficiale 7 Febbraio 2008 n 32,SO Revisione del 30 luglio 2015.
Nuovi algoritmi diagnostici Catassi C,Copparoni R.,Corazza GR,De Stefano S.,Ruocco G.,Silano M.,Troncone R., Ventura A. DOC celiachia 2015. World Gastroenterology organisation Global guidelines on CD:Julio bay et al,j Clin gastroenterol 2013. American College of gastroenterology clinical guideline:diagnosis and management of celiac disease.alberto Rubio Tapia et al Am J Gastroenterol 2013. Celiac disease:ten things that every gastroenterology should Know.Amy S.Oxetenko,Joseph A.Murray.Clin Gastroenterol Hepatol.2015.
J. PEDIATR GASTROENTEROL NUTR 2012 JAN; 54 (1): 136-60 European Society for pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the diagnosis of coeliac disease. Husby S. et Coll. ESPGHAN WORKING GROUP ON COELIAC DISEASE DIAGNOSIS La determinazione degli anticorpi anti-transglutaminasi IgA in associazione alla determinazione delle IgA totali gioca un ruolo centrale nella diagnosi di celiachia, non solo negli adulti ma anche nei bambini al di sotto dei due anni di età Nei bambini di età inferiore ai due anni, si consiglia la determinazione degli anticorpi anti-gliadina deamidata IgA e IgG solo in presenza di antittg IgA negativa e quadro sintomatologico suggestivo di celiachia. La ricerca degli anticorpi anti-gliadina nativa è ritenuta obsoleta Gli anticorpi anti-transglutaminasi di classe IgG vanno ricercati, sia nell adulto che nel bambino, solo in presenza di deficit accertato di IgA totali (< 50 mg/dl) La determinazione degli anticorpi anti-endomisio è consigliata solo se il valore della ttg-iga è < 3 volte il cut-off in pazienti asintomatici
LINEE GUIDA MINISTERO DELLA SALUTE (2015) Linee guida SIPMeL 2015 L associazione di anti-transglutaminasi IgA + IgA totali risulta essere più sensibile e specifica dell associazione anti-t-tg IgA + anti-gliadina deamidata IgG (da utilizzare nei soggetti sintomatici di età < 2 anni) Ricerca degli anti-endomisio IgA come test di conferma in presenza di anti-ttg IgA positiva o dubbia HLA DQ2-DQ8 solo nei familiari di primo grado bambini e adolescenti Primo controllo sierologico a 6 mesi - 1 anno nei pazienti asintomatici, dosando gli anti-ttg della stessa classe anticorpale utilizzata per la diagnosi (anti-ttg IgG se presente deficit di IgA totali)
TRE PUNTI DA SOTTOLINEARE. Ridimensionamento del ruolo degli anticorpi anti-dpg IgG L uso del dosaggio degli anticorpi anti-endomisio come test di conferma e non come test di 1 livello L uso corretto degli anti-ttg IgG
LA DIAGNOSI DI MALATTIA CELIACA AGA-DPG,EMA,ANTI tg DANNO ISTOLOGICO = ATROFIA VILLARE MC
problemi A fronte di 928 neodiagnosi nel 2013 sono stati attivati 39 PAC,quindi o i medici ne ignorano l esistenza o il PAC è poco utilizzato come tale e quindi risulta essere uno strumento poco utile! Ma in particolare,cosa succede nella nostra Regione?
Cosa succede nel Lazio? analisi economica a confronto 10 aa fa 2 aa fa
Associazione Italiana Celiachia AIC Lazio-Onlus La diagnosi di malattia celiaca nel LAZIO: - Qunto si aspetta? - Chi la fa? - Quanto costa? CS-Lazio
Caratteristiche dei Pazienti. Femmine 342 76.9% Maschi 103 23.1% Età alla diagnosi, (anni) 1-20 196 44.1% 21-40 161 36.2% >40 88 19.7% Età Media 24.46±17.89 Sintomi Tipici 113 25.4% Sintomi Atipici 43 9.7% No Sintomi 29 6.5%
Sintomi & Diagnosi di Malattia Celiaca: la nostra casistica Modalità di presentazione della MC: Presentazione Tipica Diarrea 47,6% Calo ponderale 54,6% Dolore addominale 50,3% Presentazione Atipica Ipertransaminasemia 18,6% Aftosi ricorrente 19,7% Aborti 3,8%
Sintomi & Diagnosi di Malattia Celiaca: la nostra casistica Modalità di presentazione della MC: Patologie Associate Anemia sideropenica 54,8 % Tireopatia 14,8% Diabete 2,9% Osteoporosi/osteopenia 7,2% Artrite Reumatoide 6,0%
Sintomi & Diagnosi di Malattia Celiaca: il ritardo diagnostico Latenza tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi di MC: < 1 aa 44,6% 1-3 aa 20,0% 3-5 aa 9,7% 5-10 aa 25,7%
Sintomi & Diagnosi di Malattia Celiaca: il ritardo diagnostico Latenza tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi di MC: Diagnosi Corretta 44.6 < 1 anno dai primi sintomi Diagnosi Tardiva 55.4 >1 anno dai primi sintomi
Il ritardo diagnostico nella nostra casistica: PERCHE? (2) Pediatra 19,7% Med. di Famiglia 10,3% Gastroenterologo 52,1% Altro 17,9%
diagnosi di celiachia : ma quanto mi costi? Sintomi Sospetti o Familiarità STOP Visita Ambulatoriale Specialistica IgA/TTG/IgA Negativi EMA/TTG/IgA Positivi EGDS + Esame Istologico 44.40 179.30 Visita di Controllo e Diagnosi Definitiva
Applicazione algoritmo vs. Ricoveri Inappropriati Costo medio screening sierologico: Diagnosi negativa: 44.40 Diagnosi di malattia: 179.30 Costo medio ricovero per Anemia sideropenica (DRG): Durata media 10 gg 3.487,05 e senza diagnosi definitiva:!!!!
Appropiatezza diagnostica Ricordiamo che gli algoritmi nazionali ed internazionali consigliano vivamente come test di screening dosaggio IgA totali e anti TG IgA ( IgG se deficit di IgA presente)
Laboratorio Analisi Columbus (2014) Reparti di degenza: richieste di sierologia per 221 pazienti adulti (sospetto diagnostico, gruppi a rischio) Richieste di determinazione delle IgA totali: 91/221 (41%) Deficit accertati di IgA: 14 Anti-tTG IgA eseguite: 212 (96%) EMA IgA eseguiti: 207 (94%) Anti DPG IgA eseguiti: 162 (73%) Anti-tTG IgG eseguite: 197 (89%) EMA IgG richiesti: I09!!! EMA IgG eseguiti: 14 Anti DPG IgG eseguiti: 151 (68%)
Laboratorio Analisi Columbus (2014) Ambulatorio: richieste di sierologia per 532 pazienti adulti (sospetto diagnostico, monitoraggio) Richieste di determinazione delle IgA totali: 115/532 (22%) Deficit accertati di IgA: 12 Anti-tTG IgA eseguiti: 532 (100%) EMA IgA eseguiti : 409 (77%) Anti-tTG IgG eseguiti: 121 (23%) EMA IgG eseguiti: 47!!! Anti DPG IgA eseguiti: 374 (70%) Anti DPG IgG eseguiti: 365 (69%)
Appropiatezza delle richieste Dott F. Valitutti (cattedra di pediatria Pol.Umberto I,Prof.S.Cucchiara),Prof F. Mainiero. Spreco delle risorse economiche per un valore di 850.000 E /5aa=170.000 E anno Quale spreco se rapportato ai 23 Presidi della Regione Lazio?
DIAGNOSI DI MALATTIA CELIACA e la MEDICINA di BASE MEDICINA DI BASE/ Sondaggio HealthMonitor CompuGroupMedical - Il Sole-24 Ore Sanità Mmg, celiachia nella nebbia Mancano formazione e informazione - E spesso manca la conoscenza del giusto test. Celiachia (e sensibilità al glutine) spesso rappresentano una nebulosa per i medici di base. Solo il 18% di medici di famiglia e pediatri ritiene di essere stato formato durante gli studi sulle patologie alimentari e, in particolare, sulla celiachia. Tanto che il 53% dichiara di aver frequentato corsi specifici, e la stessa percentuale di medici ritiene di saper indirizzare i pazienti in caso di sospetta patologia correlata al glutine. Ma poi solo il 24% si sente in grado di informare i pazienti sulle più recenti procedure diagnostico-terapeutiche.
Educazione permanente o no? Ad aiutare i medici del territorio però sembra non servano le campagne informative che il ministero della Salute ha recentemente messo in campo: il 26% dichiara di non conoscerle, il 27% le giudica inefficaci e il 38% mediamente efficaci. Solo nove medici su cento, quindi, ritengono che si possano trarre benefìci dalle informazioni istituzionali!!!
Il dilemma del medico : cosa richiedere se sospetto una malattia celiaca? Numerosi test disponibili: Anti-transglutaminasi IgA/IgG, Anti- Endomisio IgA/IgG,Anti-gliadina deamidata IgA/IgG, Anti-gliadina nativa IgA/IgG, test genetico (DQ2/DQ8) Percorso differenziato a seconda che gli esami vengano richiesti per: Fare diagnosi in soggetti sintomatici Necessità di razionalizzare le richieste Fare diagnosi in soggetti appartenenti a gruppi a rischio Monitoraggio del paziente a dieta Revisione della diagnosi nei casi dubbi OTTIMIZZAZIONE DELLE RISORSE
Quali rimedi:il PAC regionale PAc più snello in 2 step; Maggiore facilità di rimborso per le aziende anche in caso di negatività.
Quali rimedi? Condividere le linee guida ma soprattutto i casi difficili : Assemblea dei presidi di rete? Creare una rete laziale di esperti nei vari settori basilari per la diagnosi:chimici clinici,genetisti,endoscopisti
Cosa fare? Quali progetti? Applicare/criticare gli attuali algoritmi maggiore CONDIVISIONE! Creare percorsi interattivi tra le varie componenti coinvolte nella diagnosi di celiachia=master x MMG?
Quali rimedi? Maggiore interazione con i MMG; Integrazione/coinvolgimento delle istituzioni sui percorsi da intraprendere sia medici che sociali; Stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti=aic.
Il triangolo SI: insieme per la celiachia SSN AIC Presidio di rete
e allora,quando volete CELIACHIAMO insieme!