Il giovane con diabete tra l adolescenza e l età adulta: la transizione. Il punto di vista del diabetologo Laura Tonutti Master Formazione Formatori Bologna, 2-3 maggio 2013
Sistema assistenziale dell Adulto Tipo di approccio: centrato sull individuo e orientato alla malattia Contesto : - formale - tempo (attesa più lunga e visite più brevi) - sale d attesa ( affollate) - tipologia pazienti ( più vecchi, complicati) - sistema appuntamenti ( più rigido)
Sistema assistenziale dell Adulto Team di cura: - medici diversi - team di cura incompleti ( dietista, psicologo) - professionisti non formati o focalizzati sulle problematiche dei pazienti giovani - operatori più oberati di lavoro
Problematiche emergenti Aumento popolazione diabetica La prevalenza del DM1 nell età pediatrica e giovanile è raddoppiata negli ultimi 25 anni ed è in crescita Aumentano i casi con diagnosi di DM2 nell età adolescenziale Aumenta il periodo temporale del passaggio dall età post-adolescenziale all età adulta ( 18-30 anni) in cui la persona con diabete è più vulnerabile ADA Position Statment D Care 34: 2477-85, 2011 Harjustalo V Lancet 371:1777-82, 2008 Patterson CC Lancet 373:2027-33, 2009 Arnett JJ Am Psycol 55: 469-80, 2000
Obbiettivi della Transizione Continuità della Cura Follow-up del controllo metabolico e delle complicanze,sostegno educativo Attenzione alle problematiche sociali e psicologiche
Elementi facilitanti la transizione Negoziazione e collaborazione tra il team pediatrico e quello della diabetologia dell adulto Incontri del diabetologo dell adulto con il ragazzo e la famiglia prima del passaggio (campi scuola ) Appuntamento successivo ad ogni visita, follow-up con telefonate per ricordare l appuntamento successivo e richiamo telefonico in caso di mancata presenza all appuntamento prefissato La Valutazione: - Valutare l efficacia/efficienza del programma della transizione ( indicatori) - Ottenere un feedback dai pazienti che hanno di recente vissuto la transizione
Problemi durante la transizione La gestione del diabete Aumento HbA1c dopo il passaggio Irregolarità nelle visite ambulatoriali Associati con aumentato rischio di ricoveri per ketoacidosi e progressione complicanze (retinopatia)
Modelli assistenziali per la transizione Ambulatorio della transizione o ambulatorio dell adulto all interno dell ospedale pediatrico sono i modelli che hanno avuto migliori risultati di follow-up ( UK) Definizione di coordinatori della transizione, pazienti ambasciatori Programmi educativi sulla transizione Sparud-LundinC Diabet Med 25:968-73,2008 Pacaud D Canad J Diabetes 40: 29-35,2005 Van Walleghem N Diabetes Care 31:1529-30,2008
Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Team di Transizione del Centro Diabetologico dell Adulto Componenti: Un Coordinatore della transizione ( es. IP dedicata) Uno stesso medico Un team multidisciplinare/professionale: medico, IP, dietista, psicologo, Medico di MG Competenze dell operatore: - essere focalizzato sui peculiari bisogni della persona giovane - essere competente sulla gestione del diabete nell età della adolescenza - avere atteggiamento flessibile e non giudicante - condividere il modello assistenziale/ profilo di cura con il team della Pediatria
Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente 1 visita ( Ambulatorio Pediatrico) Presentazione di : - Team di transizione del Centro dell adulto - Carta dei Servizi del Centro Diabeologico dell Adulto - Progetto di cura ed assistenziale 2 Visita ( Ambulatorio dell adulto) - Giorno /ora /luogo dedicato ( Ambulatorio della Transizione) - Presenza dei team della transizione ( Pediatrico e dell Adulto) - Presentazione dell ambulatorio dell Adulto al giovane paziente - Inizio del Progetto di cura ed assistenziale
Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Follow - up ( Ambulatorio dell Adulto) - Visite programmate (con lo stesso diabetologo) - Visite Extra per problemi particolari - Contatto telefonico e recall Contatti tra i due Team della transizione: - in caso di particolari problemi - obbligatorio, in case di contatto del paziente con la Pediatria
Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Follow - up al 1 anno ( Ambulatorio dell Adulto) - Report Clinico/sociale/psicologico - Risultati questionario sull esperienza della transizione Incontri di Audit tra i due Team della transizione e report finale al - Medico Curante (MMG) - Ambulatorio Pediatrico - Ambulatorio dell Adulto
Evaluation of patients opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from Pediatric Diabetes Clinic to Adult Care. Busse FP et al. Horm Res 67: 132-138, 2007 30% of patients were lost after transfer or did not visit a doctor specialist in diabetes treatment 52% of patients changed their health care provider at least once There was a significant decrease in clinical attendance rate following transfer 57% of patient considered the transfer a negative experience: the major problems were too little informations about new doctors and time of transfer abrupt at fixed age and not individual related Successfull transfer from pediatric to adult care remains a challenge
Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J- F et al. Horm Res 67:139-141, 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process
Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67:139-141, 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient - specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out
Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67:139-141, 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization )
Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67:139-141, 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization ) These procedures require prospective evaluations, are time and resource- consuming
Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J- F et al. Horm Res 67:139-141, 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization ) These procedures require prospective evaluations, are time and resource-consuming They should be considered by decision makers as a priority within the overall public health care policy of type 1 diabetes
Transition is a process not an event Successfull transition requires a systematic approach and cannot rely on the goodwill of individuals McGill M Hormon Res 57: 66-68, 2002