12 azioni positive per abbracciare la neurodiversità. L Associazione Spazio Asperger ONLUS, con sede legale in Largo Messico 6, 00198 Roma, C.F. 97690370586, in accordo con le associazioni che hanno sottoscritto (v. sito) la presente petizione di sensibilizzazione, tra cui invita ad accogliere le seguenti linee di indirizzo: tutte le istituzioni ed organizzazioni nazionali, regionali, provinciali e comunali. La versione online delle linee di indirizzo è disponibile al sito http://www.spazioasperger.it/2aprile/ 1. Revisione e verifica dei programmi di studio universitari nei campi della Ed-Med (medicina, psicologia, sociologia, educazione, etc.) a. per un insegnamento sulla base dell evidenza scientifica e privo di stereotipi, luoghi comuni e nozioni superate e dannose riguardo le diverse condizioni mentali. b. Formazione trasversale tra neuropsichiatria infantile e psichiatria adulta per la continuità. 2. Revisione legale con: a. Introduzione del reato di opinione contro le persone con condizioni mentali nel momento in cui comportamenti illegali o deviati vengono presentati come causati direttamente dalla condizione mentale stessa, in contrasto con l evidenza scientifica. b. Revisione della nomenclatura legale e costituzionale li dove sono usati termini come menomati o comunque antiquati ed irrispettosi nei confronti delle persone. 3. Implementazione del concetto bio-psico-sociale di disabilità in accordo con l ICF. Disabilità e relativi benefici di legge da attribuire attraverso una valutazione della funzionalità nell ambiente di vita e non attraverso una valutazione nosologica. La definitiva separazione degli aspetti nosologici (etichetta diagnostica) e funzionali (reali difficoltà nella vita delle persone) permetterà un intervento maggiormente tempestivo per risolvere situazioni di rischio riducendo il costo sociale della disabilità. Inoltre permetterà di accedere ai servizi anche a persone che non rientrano strettamente in nessuna categorizzazione ma manifestano difficoltà funzionali e viceversa consentirà di graduare la distribuzione di fondi e servizi in base al funzionamento generale in modo più preciso. Aggiornamento e formazione per chi è chiamato a valutare questi aspetti e possibilità di fornirsi di esperti. 4. Aggiornamento della normativa relativa alle barriere architettoniche per l inclusione delle differenze nella regolazione percettiva e sensoriale all interno degli edifici pubblici (scuole, ospedali, uffici), ad esempio usando la luce naturale invece del neon, colori tenui sulle pareti, controllare il livello di rumore, etc. è provato che un ambiente sensorialmente salubre oltre a permettere l inclusione migliora il rendimento di tutti gli alunni ed i lavoratori. 5. La distinzione tra educazione e terapia per quanto riguarda le condizioni di sviluppo atipico è priva di basi essendo la maggioranza dei metodi evidence-based di tipo psico-educativo. a. Pertanto dovrebbe essere prevista la formazione degli insegnanti a tecniche educative basate sull evidenza e in contemporanea la possibilità di supervisione attraverso lavoro di squadra da parte dei terapisti. 1
b. Costituzione di una figura professionale formata nelle suddette tecniche educative e preposta a svolgere da collante tra il mondo terapeutico e scolastico. c. Implementazione di due ore di educazione meta-cognitiva, affettiva, etica e sociale nelle scuole di ogni ordine e grado come mezzo di prevenzione della psicopatologia adulta. Attraverso protocolli evidence based per l insegnamento di tecniche di meditazione, espressione e comprensione affettiva, socializzazione, comunicazione, meta-cognizione, organizzazione e gestione; nonché prevenzione dal bullismo e dall esclusione sociale. Ciò consentirà una riduzione della psicopatologia adulta e ridurrà il carico economico generale necessario per interventi specifici delle diverse disabilità sociali, emotive ed attentive nonché lo sviluppo di disturbi psichiatrici. 6. Servizi di supporto singolo ed in gruppo attraverso parent-training e attività di condivisione per fratelli e genitori che vivono situazioni di diversità. E stato mostrato essere un fattore preventivo di burn-out nei genitori, migliorare la prognosi nei figli con condizioni atipiche dello sviluppo e ridurre eventuali rischi psicopatologici nei figli. 7. Attuazione di politiche educative nei confronti delle persone che vivono in prima persona condizione mentali atipiche al fine di renderle: a. Partecipi delle decisioni rispetto agli interventi b. Capaci di advocacy e scelta autonome nei limiti delle loro capacità reali in rispetto delle proprie capacità sviluppando a pieno il potenziale di ognuno. c. Integrate nella società. 8. Ricezione da parte di regioni e Centri Pubblici delle linee guida per l autismo, e per le altre condizioni mentali, dell Istituto Superiore di Sanità: a. attribuzione di fondi pubblici per terapie evidence based all interno di enti pubblici. Le terapie evidence-based portate avanti all interno dei servizi dovrebbero essere quelle specifiche per i diversi livelli di funzionamento e le diverse fasce di età. b. Programmazione di revisione biennale (a seguito di valutazione della necessità attraverso un esame delle nuove evidenze scientifiche) delle linee guida dell Istituto Superiore di Sanità che comprendano: epidemiologia, diagnosi, intervento per tutte le fasce di età. 9. Formazione di insegnanti e pediatri al fine di implementare protocolli di osservazione e screening, con scadenziario previsto dalla legge, rispetto alle condizioni atipiche dello sviluppo con candenza trimestrale nel primo anno di vita, semestrale nel secondo, annuale fino al sesto e biennale fino ai diciotto anni. 10. Costituzione di gruppi di esperti con solida esperienza nel campo. Vertici autorevoli che siano autorizzati a fornire direttive per l'organizzazione territoriale per NPI, psichiatria e scuole di specialità a partire dagli Uffici Regionali Scolastici. 11. Sovvenzione ed inclusione all interno dei servizi pubblici scolastici e sanitari di specialisti privati nel caso in cui il la specifica scuola, ASL, Ospedale o altro Ente non abbia competenze certificate per implementare programmi educativi e terapeutici basati sull evidenza scientifica e necessari per le specifiche esigenze degli utenti. Obbligo di formazione da parte 2
degli specialisti di cui sopra verso gli impiegati pubblici al fine di trasferire le competenze necessarie per l autonomia educativa ed assistenziale. 12. Distribuzione dei fondi della ricerca scientifica sulle diverse condizioni mentali vincolati a: a. Ricerca con evidenti risvolti applicativi e terapeutici b. Ricerca sulle diverse condizioni psichiatriche in ottica dimensionale e non categoriale in modo da valutare l efficacia trasversale dei trattamenti. c. Ricerca di base condotta attraverso la tipizzazione in sottogruppi e funzioni cognitive di base piuttosto che sulla semplice nosologia psichiatrica. Le recenti evidenze scientifiche hanno mostrato l inutilità di studi che non tipizzano il campione in modo sufficiente vista l eziologia multifattoriale e le enormi differenze presenti all interno dei disturbi a spettro. d. Ricerca sui fattori di rischio dell autismo e di altre condizioni mentali, in particolare per quanto riguarda l interazione di fattori ambientali, genetici ed epigenetici in modo da arrivare a policy di prevenzione. e. Ricerca sui fattori di rischio infantili attraverso la sorveglianza dei fratelli (baby-sib). f. Ricerca sulla popolazione sub-clinica, che presenta tratti delle differenti condizioni mentali senza presentare una disabilità in modo da comprendere quali sono fattori specifici e non specifici delle diverse condizioni ed orientare gli interventi terapeutici ed educativi ad aumentare la qualità della vita delle persone piuttosto che la semplice remissione dei sintomi. Nominativo e timbro dell Associazione Sostenitrice, firma del rappresentante: dott. Davide Moscone (Presidente) Mobile: +393384785890 davidemoscone@gmail.com dott. David Vagni (Vicepresidente) Mobile: +4915123777276 david.vagni@gmail.com 3
Petizione di sensibilizzazione. Firmando il presente documento dichiaro di approvare e sostenere quanto dichiarato ne Linee di indirizzo: 12 punti per abbracciare la neurodiversità presentato dall Associazione Spazio Asperger ONLUS insieme all associazione La versione online della petizione è accessibile al link: http://www.spazioasperger.it/2aprile/ Num. Nome Cognome Comune di Residenza Firma 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 4
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