BA.BI.S. ONLUS LA BANDA DEI BIMBI SPECIALI

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1 BA.BI.S. ONLUS LA BANDA DEI BIMBI SPECIALI Antonietta Giorgia Commare

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4 Roma, 18 febbraio 2016 Incontro di un gruppo di genitori Condivisione del progetto con il dott. Zama U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Nascita Sede Sostegno psicologico e accoglienza Diffusione conoscenza delle malformazioni Informazione su diritti e leggi a tutela dei bambini con malformazioni Sito internet (Area Scientifica e Area Genitori) Promozione ricerca tecnico-scientifica Promozione scambio tra chirurghi e centri specializzati Raccolta fondi per realizzazione progetti Finalità Ambito Specifico Genitori e bambini nati con malformazioni craniofacciali, vascolari, della mano e della cute o con altre patologie che rientrano nell ambito della chirurgia plastica e maxillofacciale.

5 Fornire corretta informazione L informazione è uno dei campi di applicazione più importanti per le famiglie e ha più funzioni: Offrire una anche tramite l area scientifica del sito, i cui contenuti sono forniti da medici, terapisti e infermieri del reparto, con la corretta informazione, il di persone incompetenti che su internet si spacciano per paladini del vero Fornire medica e sul riconoscimento giuridico della, fiscale e del per la cura dei bambini. sui la consapevolezza delle persone e delle istituzioni pubbliche e private sociali, medici e terapeutici relativi a specifiche malformazioni

6 Fornire assistenza sociale Fornendo assistenza psicologica Spazi familiari e aree gioco in reparto L assistenza sociale può essere condotta plausibilmente a diversi livelli: ASSISTENZA SOCIALE PER PAZIENTI PER GENITORI E FAMIGLIE Azioni volte ad alleviare la degenza in ospedale e a far fronte ai risvolti della malformazione Servizi di informazione e agevolazioni per viaggi Rapporto diretto con specifici centri e istituzioni pubblici o privati Giocattoli e materiale didattico Feste per bambini in reparto e Clown terapia

7 Favorire Istruzione e Ricerca Uno degli obiettivi è quello di favorire il miglioramento delle conoscenze di nuove tecniche o terapie investendo in futuro, tramite raccolte fondi, in: Costante riqualificazione di medici e infermieri Organizzazione di congressi nazionali Attribuzione di borse di studio e sovvenzioni Promozione della ricerca clinica Progetti che consentono la collaborazione tra ricercatori e tra questi ultimi e le famiglie Partecipazione dei ricercatori a progetti nazionali e non solo

8 La Famiglia al centro della cura Quando nasce un bambino con una malformazione, si apre per lui un cammino terapeutico nel quale l atto chirurgico, nella maggior parte dei casi, è solo una delle tappe, ma non l unica. COMUNICAZIONE E FIDUCIA MEDICO- GENITORE RIABILITAZIONE ASSOCIAZIONE GENITORIALE FAMIGLIA AL CENTRO DELLA CURA EQUIPE MULTIDISCIPLINARE ATTO CHIRURGICO SERVIZI

9 Perché nasce un associazione genitoriale PAZIENTE PERSONALE MEDICO Con competenza ed esperienza ottenute con formazione medica e costante aggiornamento e sostenute da innovazioni tecniche e progressi dati dalla ricerca. LA FAMIGLIA E I GENITORI Con la paura di ciò che non conoscono o che non capiscono completamente, ma che sono coinvolti nell assistenza socioeconomica del paziente I rapporti tra i due poli sono a volte gravati da: -Incomprensione -Disinformazione -lavoro del personale medico limitato dalla mancanza di risorse.

10 Perché nasce un associazione genitoriale Un associazione di genitori nasce per riempire tutte le lacune che si trovano nelle relazioni tra personale medico e famiglie in modo che la cura possa essere migliorata grazie alla COMUNICAZIONE e alla COOPERAZIONE.

11 Comunicazione e Cooperazione La comunicazione tra medico e genitore è la chiave per aiutare i genitori che dovranno prendersi cura del figlio lungo tutto il percorso Necessaria è la cooperazione tra il paziente (man mano che cresce), la sua famiglia e il team medico e infermieristico nello svolgimento del progetto di cura Un genitore informato e consapevole, che ha la possibilità di comunicare con serenità con glioperatori sanitari ha un ruolo vitale nel processo dicura Un genitore spaventato dall imminente nascita di un figlio con una malformazione può essere aiutato ad affrontare meglio decisioni importantissime relative alla vita del figlio grazie alla comunicazione con il chirurgo, con l infermiera, con la terapista e con l associazione che tiene uniti i vari anelli di questa sorta di catena di montaggio. Le associazioni genitoriali sono imprescindibili nel migliorare questa cooperazione/comunicazione perché ne rappresentano lo speciale anello di congiunzione che porta anche, in situazioni inizialmente poco facili, a successi eccezionali come questo

12 Ruolo dei genitori nel piano di cura Non è possibile pensare di curare un bambino prima, un adolescente poi e un adulto dopo ancora che ha una malformazione più o meno complessa senza coinvolgere lui stesso e chi gli sta intorno E necessario far entrare le famiglie non nella condivisione di determinate situazioni, ma proprio nel piano di cura di un bambino che nasce con una malformazione perché essa crea comunque nel nucleo familiare uno squilibrio difficile da affrontare. I genitori hanno un ruolo cruciale e hanno bisogno di sapere che il personale medico e infermieristico li considera parte attiva dell equipe curante. Solo così potranno sostenere il loro bambino nell accettare meglio la sua imperfezione e l intero trattamento.

13 Ruolo delle famiglie nel contesto associativo SOSTEGNO Sostenere altri genitori che cominciano il percorso o che attendono un figlio con malformazione nutrendo paura e timore di non farcela ESPERIENZA Mettere a disposizione la propria esperienza per dare maggiore speranza e la propria comprensione consapevole (anche con video, incontri e storie scritte, invio di foto e immagini del proprio figlio) COLLABORAZIONE e RETE Dando una mano per la realizzazione di supporti (video tutorial) importantissimi per altri genitori. Creare una rete di famiglie per una migliore collaborazione Importantissimo il ruolo delle famiglie che nel contesto associativo hanno modo di parlare e di prendere coscienza dei loro problemi e dei loro compiti. Associazione = luogo in cui si realizza un MIX TRA DIMENSIONE PUBBLICA E PRIVATA con effetti molto positivi sulle famiglie. Le DIFFICOLTA legate alla presenza di un figlio con malformazione, se messe a confronto con quelle delle altre famiglie e proiettati in una sfera pubblica, CAMBIANO LA LORO CONNOTAZIONE Ciò ha un effetto di RAFFORZAMENTO della famiglia con benefici non trascurabili sul PERCORSO DI CURA del bambino e sui risvolti sociali e relazionali che comporta.

14 Ruolo dei pazienti adulti nel contesto associativo Le associazioni come la nostra sono aperte non solo ai genitori ma anche a pazienti giovani ma adulti già trattati che hanno concluso il percorso di cura. Essi possono comprendere meglio lo sconforto di alcuni adolescenti che ancora non hanno terminato l iter chirurgico e aiutarli meglio e più facilmente ad accettare la propria imperfezione con la loro esperienza.

15 Ruolo dei genitori adottivi nel contesto associativo Importantissimo è anche il contributo di genitori adottivi che scelgono di accogliere figli con malformazioni congenite come la labiopalatoschisi. Questo è il caso di Eleni e Roberto che hanno adottato due bambini nigeriani, uno dei quali, Joshua, è in cura presso l Ospedale Bambino Gesù.

16 Associazione genitoriale in reparto Le associazioni genitoriali all interno di un reparto sono una risorsa preziosa - sia per la loro conoscenza diretta delle necessità e delle problematiche assistenziali e psicologiche dei pazienti e dei loro genitori - sia per la possibilità particolare di favorire collegamenti empatici e fiduciari tra le famiglie e la struttura ospedaliera o reparto che le ospita - sia perché indirizzano, accompagnano e facilitano l accesso dei pazienti e delle famiglie alla struttura ospedaliera offrendo sollievo e sostegno prima e dopo intervento chirurgico - sia perché partecipando alla vita quotidiana, condividendo i piani di cura che chirurghi e medici propongono, stando a fianco a medici e infermieri tengono alta l attenzione di questi ultimi. TUTTO QUESTO AIUTA VOI MEDICI CHIRURGHI A CAPIRE CHE TIPO DI ATTO CHIRURGICO STATE COMPIENDO