La ricerca qualitativa per sviluppare documenti di valore sociale: il caso della Carta dei Diritti della Persona con Diabete

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1 La ricerca qualitativa per sviluppare documenti di valore sociale: il caso della Carta dei Diritti della Persona con Diabete Francesca Venturi Visconti*, Lucio Corsaro** e Valerio Carboniero*** Il diabete, in continua e inarrestabile crescita, rappresenta oggi a livello mondiale una delle prime emergenze sanitarie. In base ai dati dell International Diabetes Federation, attualmente 285 milioni di persone soffrono di diabete e le previsioni indicano che entro vent anni la cifra salirà a 438 milioni. Se si calcola che oggi il diabete incide per il 6% sulla mortalità mondiale totale e che il dato probabilmente è destinato ad aumentare, diventa quanto mai urgente intervenire sulle cause della sua insorgenza. L alimentazione, l attività fisica e il miglioramento delle condizioni di vita costituiscono semplici strategie di prevenzione che possono evitare fino all 80% dei casi di diabete tipo 2 e in generale possono impedire l insorgere delle complicanze della patologia, con un contenimento non trascurabile di risorse umane e con un risparmio importante dei costi socio-sanitari necessari alla sua gestione. Si rende, quindi, necessario sensibilizzare l opinione pubblica sul fatto che oggi il diabete rappresenta un urgenza sociale, così da facilitare le politiche di intervento precoce a diversi livelli, in diversi ambienti e non esclusivamente di carattere sanitario. La prevenzione deve, in altri termini, trasformarsi in cultura della prevenzione e iniziare a radicarsi in tutti i contesti socio-assistenziali: dalla famiglia alla scuola, dal mondo del lavoro a quello dello sport. La convinzione degli stakeholder e degli opinion leader che una maggiore diffusione della cultura della prevenzione possa contribuire a ridurre l espansione del diabete o comunque garantirne una migliore gestione, ha dato vita al primo documento ufficialmente riconosciuto che racconta i diritti della persona con diabete. * Ricercatrice, Medi Pragma, venturi.francesca@medipragma.com. ** General Manager, Medi Pragma, lucio.corsaro@medipragma.com. *** Responsabile del Progetto, Medi Pragma, carboniero.valerio@medipragma.com. MICRO & MACRO MARKETING / a. XX, n. 2, agosto

2 Il Manifesto dei diritti della persona con diabete è la realizzazione concreta della call to action (vera e propria chiamata all azione per le istituzioni) del progetto Dawn-Italia (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs). Il progetto Dawn è uno studio congiunto a livello internazionale iniziato nel 2001 da Novo Nordisk, azienda leader mondiale nella ricerca e cura del diabete, in collaborazione con l International Diabetes Federation (Idf) e con un comitato consultivo internazionale costituito dai maggiori esperti di tematiche mediche, educative e psicologiche legate al miglioramento della condizione della persona con diabete. L obiettivo del progetto è migliorare l assistenza alla patologia attraverso un approccio centrato sulla persona. Questo significa ribaltare il punto di vista e considerare il diabetico una persona che vive una condizione patologica cronica e non «unicamente» un paziente con diabete. Partendo da un presupposto così importante, il progetto Dawn ha voluto mettere in luce gli ostacoli comportamentali e psicosociali che possono impedire la gestione ottimale della patologia e ha tradotto concretamente l esigenza di focalizzare l attenzione sulle aspirazioni, i desideri e i bisogni della persona con diabete. All interno del Dawn, il progetto di ricerca affidato a Medi-Pragma (società di servizi di ricerche e marketing farmaceutico) ha avuto come principale obiettivo quello di sviluppare un documento che desse voce sia a coloro che quotidianamente vivono il diabete, sia a coloro che professionalmente o in modo volontaristico si occupano della sua gestione e cura. Per realizzare la carta dei diritti Medi-Pragma, in accordo con Novo Nordisk, ha scelto di procedere con una metodologia di tipo qualitativo, utilizzando una tecnica di rilevazione mista: interviste individuali in profondità e focus group. La ricerca è stata articolata nelle seguenti tre fasi (cfr. fig. 1): Fase I: Nel corso della prima fase dello studio è stata sviluppata una bozza del Manifesto dal ricercatore responsabile dello studio con il supporto dell azienda committente. La bozza del documento è stata elaborata in seguito a un attenta valutazione della normativa sull assistenza sanitaria della persona con diabete e di altri documenti, come la Dichiarazione Universale dei Diritti dell Uomo, la Carta Europea dei Diritti del Malato (promossa da Acn-rete europea di Cittadinanzattiva) e altri manifesti sui diritti dei pazienti con patologie croniche. Successivamente sono stati intervistati (attraverso colloqui individuali) 26 diabetologi responsabili dei principali centri di diabetologia. Il campionamento dei diabetologi è avvenuto nel rispetto non solo della distribuzione geografica, in quanto si è cercato di rappresentare quasi 412

3 Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Settembre 2008 Stesura prima bozza Ottobre 2008 Interviste personali 26 diabetologi Novembre 2008 Focus group 10 presidenti associazioni pazienti Gennaio 2009 Validazione 2 enti esterni Luglio 2009 Firma del manifesto al Senato FIG. 1. Le fasi del progetto. tutte le regioni italiane, ma anche della tipologia di attività svolta, includendo specialisti attivi in centri pediatrici e in ambulatori dedicati esclusivamente alla gestione del diabete dell età adulta. Durante le interviste il testo sviluppato in bozza è stato analizzato, discusso e progressivamente ampliato e riscritto con l introduzione dei pareri, delle opinioni, degli argomenti emersi nel corso di ogni singolo colloquio. Al termine di ogni incontro la carta si presentava con un aspetto diverso, sempre più completo e ricco di contenuti. Il processo descritto ha permesso di giungere ad una sua prima versione; redazione sottoposta ad un ulteriore verifica nel corso della seconda fase della ricerca. Fase II: La seconda fase è stata quella della condivisione con il gruppo di rappresentanti delle principali associazioni di pazienti diabetici presenti in Italia. In occasione di un congresso a Budapest sull educazione terapeutica in diabetologia è stato organizzato un colloquio di gruppo (focus group) al quale hanno partecipato 10 presidenti di diverse associazioni pazienti. L obiettivo dell incontro è stato quello di mostrare e condividere la carta dei diritti con i primi portavoce delle persone con diabete. Questo incontro, della durata di circa quattro ore, ha consentito di arricchire ulteriormente il documento ormai giunto ad una versione quasi definitiva. Fase III: La terza fase ha avuto l importante ruolo di validare il Manifesto attraverso il contributo di due enti indipendenti attivi nel mondo della salute: il Cefpas (Centro per la formazione permanente e l aggiornamento del personale del servizio sanitario) e Cittadinanzattiva. Questo intervento ha garantito alla carta dei diritti una validità più ampia. Terminata la ricerca, il Manifesto dei diritti della persona con diabete è stato ufficialmente presentato agli organi istituzionali e firmato il 413

4 9 Luglio 2009 dal Sen. Antonio Tomassini, Presidente dall Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e dal Prof. Paolo Cavallo Perin, Presidente di Diabete Italia, presso il Senato della Repubblica. Il caso del Manifesto si presenta come un interessante esperienza di ricerca dove le tecniche di rilevazione qualitativa hanno consentito di creare un documento di grande valore sociale, in cui è possibile rintracciare i concetti espressi e condivisi dai numerosi soggetti intervenuti nella stesura. In totale il campione coinvolto, considerando tutte le fasi dello studio, è stato di circa 40 stakeholders (clinici e non clinici). Il processo di rilevazione si è configurato come una riflessione a vari livelli sui diritti auspicati per la persona con diabete. Se la prima fase ha permesso la raccolta e sistematizzazione delle informazioni in modo separato, affinché ognuno potesse esprimere individualmente il proprio punto di vista (in quel momento della ricerca utile alla creazione del testo); la seconda fase ha consentito in una sessione di confronto di ridefinire alcuni concetti nonché di esprimerne di nuovi. Al termine di ogni momento di ricerca, dopo la revisione apportata e curata dal ricercatore responsabile dello studio, il documento è stato inviato a tutti i soggetti coinvolti nella sua stesura per conoscenza e approvazione. Il Manifesto si articola oggi nelle seguenti 11 sezioni: 1. Diritti della persona con diabete 2. Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari 3. Educazione continua della persona con diabete 4. Dialogo medico-persona con diabete Diritti della persona con diabete 5. Controllo del diabete 6. Prevenzione del diabete 7. Impegno nella ricerca 8. Associazionismo responsabile 9. Diabete in gravidanza 10. Diabete in età evolutiva 11. Immigrazione e diabete Ogni sezione è a sua volta suddivisa in un enunciato (diritto base) e nell elenco dei diritti derivati dall enunciato stesso (cfr. ad esempio tab. 1). In linea con i risultati del progetto Dawn-Italia, il Manifesto dei diritti della persona con diabete affronta aspetti nodali, quali la corretta 414

5 TAB. 1. Esempio di sezione del manifesto (terza sezione) Educazione continua della persona con diabete L educazione continua della persona con diabete, dei familiari e del contesto socio-relazionale è uno strumento indispensabile per il successo terapeutico, per prevenire e riconoscere eventuali complicanze e per raggiungere una piena autonomia nella gestione quotidiana del diabete. È importante riconoscere alla terapia educazionale un ruolo centrale prevedendo corsi strutturati. Occorre pertanto: 1. Formare il personale sanitario all educazione terapeutica e le organizzazioni di volontariato all educazione sanitaria della persona con diabete e dei familiari, in funzione delle loro specifi che esigenze cliniche e socio-culturali. 2. Condividere con la persona gli obiettivi e le scelte terapeutiche, avendone dato piena informazione al fi ne di facilitare la gestione del diabete nella vita quotidiana. 3. Concordare la cura, l alimentazione salutare e l attività fi sica costante e personalizzata. 4. Avvalersi di un gruppo multidisciplinare completo con competenze specifi che (mediche, psicologiche, nutrizionali, infermieristiche, sociali) utili a rimuovere le barriere a una corretta gestione del diabete. 5. Assicurare uniformità di accesso alla terapia educazionale su tutto il territorio nazionale. gestione del diabete in gravidanza, l immigrazione, l età evolutiva, l impegno delle istituzioni e l impegno nella ricerca clinica e sociale. In particolare, rispetto alla questione del diabete infantile (sia esso tipo 1 o tipo 2) è stata a lungo dibattuta l opportunità di creare una carta ad hoc che riportasse i diritti dei giovani con diabete. Quando è stato scritto il Manifesto si è ritenuto opportuno affrontare la questione nella sua complessità, dedicando sezioni specifiche ad argomenti che meritavano attenzione particolare. Questo per ribadire la centralità del documento e dell esperienza che lo ha generato, evitando anche dispersioni di tempo e risorse. Non è escluso comunque che in futuro non si possa replicare il processo approfondendo aree delicate, come il diabete nel bambino, nel grande anziano e nelle strutture detentive. In ogni caso, i contenuti sono stati pensati perché siano un supporto utile per gli operatori sanitari, le associazioni di volontariato, le istituzioni, le figure politiche e i mezzi di comunicazione nella diffusione della cultura della prevenzione del diabete. Entro il 2012 è prevista una nuova edizione del documento che ne amplierà i contenuti e revisionerà quelli presenti attraverso un approccio metodologico nuovo. Il «Manifesto dei diritti della persona con diabete», tradotto in nove lingue (italiano, inglese, francese, tedesco, spagnolo, portoghese, danese, cinese, arabo), è un documento unico a livello mondiale sviluppato grazie al supporto non condizionato di Novo Nordisk e redatto da Medi- Pragma. Un primato tutto italiano. La grande risorsa di una carta dei diritti sono i concetti, quanto più sono diretti e chiari, tanto più risultano efficaci. Nel caso appena de- 415

6 scritto la scelta di ogni singola parola (con il suo portato di significati) è stata frutto di un processo insieme individuale, perché espresse dal singolo, e collegiale, perché approvate dal gruppo di appartenenza. Il percorso di ricerca ha quindi consentito, alternando a momenti di riflessione occasioni di confronto, di costruire il testo in modo progressivo dando l opportunità a tutti soggetti coinvolti di pensare e scegliere le parole più appropriate ed efficaci a comunicare diritti imprescindibili. 416