La Rivista del NON PROFIT

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1 La Rivista del NON PROFIT Cuore Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Teramo Anno I N. 4 Dicembre 2010 Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Aut. C/TE/042/2010

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3 di Nicola Catenaro di Massimo Pichini, Presidente CSV Teramo un Cuore Che CresCe in fretta Cuore volontario cresce in fretta. I nostri sforzi per raccontare le storie della solidarietà da vicino vengono ricompensati dai riscontri che ci arrivano, sempre più numerosi, da vecchi e nuovi lettori. È una regola, non scritta, della comunicazione: a fare breccia nella sensibilità degli ascoltatori non è tanto il messaggio in sé o il canale (più o meno ampio) attraverso il quale viene diffuso, quanto la fiducia che il mittente nutre nella capacità che il messaggio diventi notizia e la passione che si impiega nel condividere tale notizia con gli altri. E così, in occasione del Natale, vi (e ci) regaliamo un numero ancora più ricco (52 pagine tutte dedicate al tema della donazione e una versione grafica rielaborata per dare maggiore spazio alle testimonianze fotografiche) e un minisito interamente dedicato al nostro giornale (dove è possibile scaricare gli ultimi numeri o visualizzare le singole interviste o le gallerie fotografiche) all interno del portale del Centro Servizi per il volontariato, Questo numero potete immaginarlo come il resoconto, fatto di appunti, testimonianze, istantanee, di un viaggio di un paio di mesi alla scoperta del pianeta donazione. Come in un bagaglio zeppo di cose al rientro a casa, vi troverete le tracce dell avventura che abbiamo compiuto noi stessi alla ricerca del significato di questo semplice, ma al contempo incredibilmente complesso, atto di generosità. Nel sondare il terreno e ascoltare la voce dei protagonisti, abbiamo scoperto aspetti positivi che non conoscevamo (come per esempio il fatto che l ospedale di Teramo ha dovuto triplicare, nell ultimo anno, le sedute per la donazione del sangue da cordone ombelicale) e aspetti negativi che destano allarme un giorno (come l annuncio che le donazioni di organi si sono dimezzate nell ultimo anno in Italia) ma poi finiscono irrimediabilmente nel dimenticatoio. Abbiamo parlato anche con i medici (trasfusionisti e rianimatori), non limitandoci soltanto ai donatori, perché altrimenti vi avremmo illustrato solo una metà della storia. Ed ora, alla fine di questo viaggio, sarebbe bello poter pensare che, anche grazie a Cuore volontario, nel 2011 esisterà qualche donatore in più. Buone feste! CENTRO SERVIZO PER IL VOLONTARIATO DELLA PROVINCIA DI TERAMO La Rivista del NON PROFIT Aut. Trib. Teramo n. 624 del 08/03/2010 Associazione Pro Volontariato Anffas Abruzzo Onlus A.P.V.A. Anno I n.4 Dicembre 2010 direttore responsabile Nicola CATeNArO redazione Catia DI LuIgI, Mauro ettorre, Valerio PIChINI, Armando DI ANTONIO (servizi fotografici) indirizzo Via Salvo D Acquisto, 9 Loc. Piano D Accio Teramo Tel/Fax cuorevolontario@csvteramo.it progetto grafico e stampa Mastergrafica di Palumbi N. & Perilli g. - Teramo Informativa art.13 Dlgs. 196/03 (T.U. privacy), ai sensi della presente norma si comunica che l interessato può rifiutare in tutto o parte il trattamento dei suoi dati personali. Tuttavia detto rifiuto potrà causare impossibilità di proseguire le finalità dell Ass.ne. I dati presenti nel ns. archivio sono tratti da pubblici elenchi o comunque comunicati dai lettori e dagli aderenti alle nostre iniziative. I dati in ns,. possesso sono contenuti su supporto cartaceo o elettronico. Titolare del trattamento è Associazione pro Volontariato Anffas Abruzzo Onlus - Teramo. l albero della solidarietà In copertina un abete, un albero che da sempre nell immaginario collettivo è simbolo di festa anzi del Natale, festa per eccellenza. Un costume, quello di decorare le festività natalizie con un segno, che si perde nella notte dei tempi. Da sempre è consuetudine addobbare questa conifera nei modi più svariati, seguendo tradizioni familiari e del territorio. Molti ricordano un infanzia di palline variopinte quanto fragilissime e talune, tra queste, contenenti piccoli scenari innevati o minuscoli presepi e sotto l albero i bei doni che un tempo come ora, nella notte memoria della nascita del Divin bambino, ci scambiamo. Ma l abete di Cuore Volontario, l albero del Natale 2010 non è l abete di quella fanciullezza ora rievocata, ma è il simbolo, o vorremmo che fosse, del dono e della solidarietà. Nel mondo e segnatamente nella nostra provincia scopriamo storie di quotidiane sofferenze, dinanzi alle quali, siamo chiamati ad offrire una parola di luce e speranza ma anche e soprattutto ad elargire un sostegno più concreto, in altre parole siamo invitati al dono. Ecco perché abbiamo vestito l abete di C.V. con palline che raffigurano le diverse realtà di volontariato impegnate in prima linea sul fronte della donazione (organi, sangue, midollo), ma non basta. Ai piedi del nostro albero vorremmo depositare pacchi contenenti non le tradizionali strenne, ma dei propositi. Sono i propositi del Centro Servizi e delle nostre Associazioni, propositi di servire l altro più e meglio, con gesti concreti e noncuranti di una crisi che possa trasmettere una paura di donare, di rischiare, di rimettersi in gioco. Alla realizzazione di ciò ci sostengono le parole del Vangelo di Giovanni (cap.15/ 9-17) nessuno ha un amore più grande di questo che dare la vita per i propri amici, parole che riepilogano l amore grande di Colui che, assumendo la nostra natura umana, si è fatto dono per noi. E con questi sentimenti nel cuore che, anche a nome del Direttivo, auguro a tutti un Buon Natale.

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5 sommario copertina/approfondimento conoscere la donazione per capirla a pag. 6 Storie La seconda vita di Fabrizio e Leonardo pagg una provincia virtuosa Teramani dodicimila volte generosi pag. 28 Sanità Donazione degli organi in caduta libera pag. 20 i volontari Colletta alimentare: cambiati dalla carità, chiamati ad un compito pagg. 34 editoriale 1 Avviso ai naviganti 9 la lavagna delle associazioni 10 la nostra legislazione è scritto sul Codice 12 opinioni a confronto ricchi senza ricompense 14 una squisita manifestazione di solidarietà 15 centro di eccellenza La magia di tornare a vedere il mondo 19 il volontario Il campione dell Avis 22 traguardi Nonna Clementina, il volontariato visto a 109 anni 23 la testimonianza Così diventai donatore 26 dono di mamma ADISCO, cordone di salvezza 30 Il regalo più bello che una donna può offrire 32 la fotonotizia Imparare la solidarietà sui banchi di scuola 38 l intervento Il ruolo insostituibile delle associazioni 40 Anniversari Mi FIDAS di te 41 da Giulianova un cuore che batte forte forte 42 cultura & donazione Artisti per la vita un binomio inscindibile 43 Le incisioni teramane di renato Coccia 44 Il tour delle modelle per l ADMO 45 premio Volontariato 2010 Povertà mai abbassare la guardia 47 informatica Liberi di cliccare 50 Arte henri Matisse e il cuore che si dona all altro 51

6 dati & cifre Una foto emblematica, scattata da Armando Di Antonio, di una delle fasi più delicate della donazione di organi: il trasporto dall ospedale dove è avvenuto l espianto (qui ci troviamo a L Aquila) alla struttura dove avverrà il trapianto ConosCere la donazione per Capirla

7 dati & cifre ORGANI SANGue LA NASCITA DEI TRAPIANTI La nascita dei trapianti viene fissata dalla tradizione nel III secolo d.c., quando i santi Cosma e Damiano compirono il miracolo di sostituire la gamba del loro sacrestano, andata in cancrena, con quella di un uomo deceduto poco prima. La storia scientifica dei trapianti d organo, invece, ha inizio nel 1902, quando un chirurgo di nome Alexis Carrel mise a punto la tecnica per congiungere due vasi sanguigni. Utilizzando questa tecnica furono eseguiti i primi trapianti di cuore e di rene su animali. QUANTI DONATORI? Quanti donatori di organi ci sono stati in Italia negli ultimi dieci anni? La risposta nella tabella in basso. DONAZIONI DIMEZZATE NELL ULTIMO ANNO In Italia sono scese del 50% in un anno le donazioni di organi: cuore e polmoni in particolare. L allarme è arrivato dal professor Mario Viganò, primario cardiochirurgo all ospedale di Pavia, che 25 anni fece il suo primo trapianto. PRELIEVI E TRAPIANTI NEL 2009 Nel 2009, in Abruzzo e Molise, i donatori effettivi sono stati in percentuale (per milione di popolazione) 9,7 mentre i donatori utilizzati 9,1 In Abruzzo, Molise e Sicilia si registra il 50% di opposizioni alla donazione di organi. La media di opposizioni, in Italia, è del 30,3%. PAZIENTI IN LISTA DI ATTESA: 9.331, con 164 pazienti in attesa di più di un organo Rene: 6808 Fegato: 1447 Cuore: 702 Polmone: 312 Pancreas: 226 TEMPI MEDI DI ATTESA DEI PAZIENTI IN LISTA Rene: 2,97 anni Fegato: 2,06 Cuore: 2,47 Polmone: 1,90 Pancreas: 3,06 Dal sito dell Aido ( Tabella ,7 14,2 15,7 16,6 16,6 19, (per milione di popolazione) C È BISOGNO DI GIOVANI In totale sintonia con l urgenza percepita a livello mondiale, la situazione italiana mostra un quadro con volontari donatori sempre più anziani ed una carenza di giovani leve. Di media, il donatore tipo appartiene alla fascia di età che va dai 30 ai 55 anni, quindi, riuscire ad intercettare e sensibilizzare anche le fasce più giovani è fondamentale. Info: Wellthiness Blog ( LA PRIMA TRASFUSIONE Sono passati quasi due secoli da quando, nel 1818, un medico inglese (tale James Blundell) eseguì con successo la prima trasfusione di sangue, da braccio a braccio. Il donatore e il paziente ricevente, che erano marito e moglie, erano rimasti vicini per tutto il tempo, nell attesa che l operazione terminasse. I PROTAGONISTI DEL SISTEMA Sotto la regia del Centro Nazionale Sangue, gli attori protagonisti che fanno del sistema sangue un vero e proprio film della vita sono: il milione e seicentomila volontari associati e federati in Avis, Croce Rossa, Fidas e Fratres; le migliaia di operatori sanitari tra medici, infermieri professionali e ausiliari; gli oltre 300 servizi trasfusionali della penisola; i 21 Centri regionali di Medicina Trasfusionale; tutte le istituzioni preposte al governo del sistema in termini legislativi e di emovigilanza; l industria farmaceutica che si occupa di lavorare il plasma per la produzione di prodotti salvavita; i ricercatori; le società scientifiche; le associazioni di pazienti. Tutti legati dal comune fil rouge di assicurare a tutti noi cure appropriate e una migliore qualità dell assistenza a chi è affetto da patologie curabili con trasfusioni di sangue o plasmaderivati. Info: ( LA CULTURA ChE MANCA L allarme era stato lanciato dai gruppi donatori di sangue Fratres durante il meeting delle Misericordie della Toscana avvenuto dal 2 al 4 luglio scorsi. Ora è confermato: in Italia manca la cultura della donazione come emerge da un sondaggio commissionato dall Unione Europe. Il quadro è piuttosto scoraggiante: nel nostro Paese soltanto il 23% degli intervistati ha dichiarato di aver donato sangue almeno una volta. Info: ( dicembre 2010 cuore volontario 7

8 dati & cifre midollo OSSeO cordone OmbelIcAle Nel 1990, anno di nascita di ADMO, l Associazione Donatori Midollo Osseo, i donatori italiani erano A oggi gli iscritti sono oltre L Associazione ha come scopo principale informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere le leucemie, i linfomi, il mieloma e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo. Sono molte le persone che ogni anno in Italia necessitano di trapianto, ma purtroppo la compatibilità genetica è un fattore molto raro, che ha maggiori probabilità di esistere tra consanguinei. Per coloro che non hanno un donatore consanguineo, la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è dunque legata all esistenza del maggior numero possibile di donatori volontari tipizzati, dei quali cioè sono già note le caratteristiche genetiche, registrate in una banca dati. I potenziali donatori in Italia: Info: In tutto il mondo l incidenza della leucemia nelle sue varie espressioni cliniche è in continuo aumento. L Italia, tra l altro, nell ambito dei paesi occidentali, vanta il poco invidiabile primo posto nell incidenza della malattia con nuovi casi all anno ogni 100 mila abitanti. Nel complesso, circa 500 di questi riguardano bambini al di sotto dei 14 anni. Per alcuni casi la guarigione dipende dalla tempestività con la quale viene effettuato il trapianto di midollo osseo, che permette al paziente attraverso l infusione di cellule staminali emopoietiche - la possibilità di produrre sangue sano. Tutti coloro che non disponessero di donatore di midollo osseo compatibile e, soprattutto, non potessero permettersi di attendere i tempi della ricerca (circa 6 mesi), troveranno un alternativa altrettanto efficace e sicura: il sangue da cordone ombelicale. Info: Volontari donano il sangue nel centro trasfusionale dell ospedale di Teramo

9 avviso ai n av i g a n t i di VALerIO PIChINI Questo numero di chiusura del 2010 di C.V. si propone di offrire, attraverso la consueta crociera sul web, un idea di quel denso arcipelago costituito dal volontariato del dono, dono che può essere visto sotto molteplici sfaccettature ma che, quotidianamente, incontriamo nelle donazioni del sangue, del midollo osseo e degli organi. Il primo sbarco ci conduce all admo, l associazione dei donatori di midollo osseo che, oltre alla sede centrale, è presente con sezioni regionali e provinciali. la sede regionale abruzzo è collocata a Pescara ed Il web ( si presenta già al primo clic di facile consultazione, con indovinate soluzioni multimediali e misurata sobrietà. Non ci stancheremo mai di ripetere che queste caratteristiche nella comunicazione non sono mai un difetto. Quanto alle sedi provinciali, non possiamo, ovviamente, trascurare la sezione Teramo il cui spazio virtuale ( conferma, nella grafica, quella sobrietà già incontrata nel web nazionale. In queste pagine tutto è, con un sol colpo d occhio, facilmente rintracciabile. Dunque si riparte alla volta di a.d.i.s.c.o (sorta nel 1995). Parliamo di un associazione, delle donatrici Italiane del cordone ombelicale. apriamo subito il sito ( e l impressione è ottima. le pagine adisco sono ben fatte, con apprezzabili idee grafiche e bellissime foto; con un link ci troviamo in adisco abruzzo Onlus. Il giudizio sul sito ( è complessivamente positivo anche se qualche pecca l abbiamo riscontrata in un commento sonoro, che sebbene sia gradevolissimo, a volte, arriva singhiozzante. Il mare informatico è, fortunatamente, calmo è quindi proseguiamo, con il processore in poppa, per la nostra simpatica crociera ben presto avvistiamo l isolotto di a.i.d.o., l associazione Italiana per la donazione degli organi con sede nazionale in Roma via Cola Di Rienzo, il cuore del pulsante quartiere Prati a due passi, proprio due, dalle imponenti Mura Vaticane. Gli spazi web di aido ( non lesinano su qualche moderna soluzione grafica ma con misura e buon gusto. abbiamo trovato intelligente la soluzione di inserire al centro della pagina date e località delle iniziative più recenti. Una sottolineatura. Spesso ci soffermiamo sui colori, sui dinamismi multimediali e sul sonoro, a volte, ciò è fumo. Solo un attenta progettazione può rendere un web, oltreché bello, anche uno strumento utile. Ripresa la rotta e percorse poche miglia ecco una realtà notissima, avis, l associazione dei donatori di sangue più antica sorta a Milano nel 1927 e riconosciuta nel la famiglia avis è presente in maniera capillare su tutto il territorio nazionale e le pagine ( nella loro essenzialità ci aiutano a navigare sicuri nel suo denso arcipelago. Notiamo sempre più frequentemente come gli spazi internet nazionali siano costruiti con grande semplicità e ciò proprio, evidentemente, per non confondere i numerosi utenti. la rete avis è talmente articolata che ciò si riflette anche su internet, ecco dunque un proliferare di pagine locali quali www. avistortoreto.it, ed ultima, ma non ultima, la presenza elettronica della sezione Nereto (www. avisnereto.it) quest ultimo spazio si presenta un po casalingo ma indiscutibilmente chiaro nella comunicazione. Per meriti acquisiti sul campo e non solo per par condicio, un riconoscimento ed una visita spetta anche alla FIDaS, associazione più giovane della cugina milanese. Fidas nasce nel 1960 ed oggi può tranquillamente contare su una importante storia ed una indiscussa reputazione. anche in questo caso l organizzazione è capillare. la pagina web ( ci è piaciuta moltissimo, consultate anche la pagina di Fidas Teramo ( un pochino meno seducente ma efficacissima. Il sole volge al tramonto ma prima di rientrare in porto, l abbiamo di strada, doverosa una visita ad una realtà presente, da alcuni anni, sul territorio di Giulianova e sul quale si sta muovendo, grazie anche al contributo delle sezioni di Roseto e Torano Nuovo, molto bene. Dunque siamo già in vista di FIDaS C.U.O.R.e., dove l acronimo sta per Comitato Universitario Organizzazione e Ricerca emodonatori. Una realtà costituitasi ufficialmente nel 1972, ma già operante da oltre 40 anni. Il sito ( ci è piaciuto moltissimo, bella la grafica con l adozione di un gradevole fondino grigio che contribuisce a valorizzare cromaticamente simpatiche immagini e con inserimenti multimediali adeguati, le pagine di F.C. sono facili da consultare. In altri termini non è poi così difficile accorgersi quando dietro un clic si cela un web designer altamente professionale, professionalità utile certo per una bella cornice poiché il resto è ovviamente Volontariato! dicembre 2010 cuore volontario 9

10 lavagna delle associazioni In provincia sono in 27 A.D.I.S.C.O. Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale c/o Az. Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata viale Oxford, Roma. Onlus nata nel 1995 come associazione di donne disposte a donare, dopo il parto, il sangue del cordone ombelicale in Abruzzo è presente solo a Pescara c/o Presidio Ospedaliero in via Fonte Romana, 8 mail: adiscoabruzzo@virigilio.it presidente.abruzzo@adisco.it tel. 085/ fax 085/ A.D.M.O. - Donatori di midollo osseo di Giulianova e costa c/o Fidas Ospedale Civile via Gramsci, n Giulianova (TE) mail: gabriella.lucidipressanti@aslteramo.it tel. 085/ fax 085/ cell. 329/ Referente: Gabriella Lucidi Pressanti A.D.M.O. Donatori di Midollo Osseo di Teramo c/o CSV Te via S. D Acquisto, Teramo mail: dicesaregab@tin.it web: tel. 0861/ cell: 388/ / Referente: Gabriele Di Cesare. Una realtà provinciale (sorta nel 2001) di particolare rilievo quella dell ADMO Teramo sia per l impegno storico dei suoi oltre 200 volontari. Si ricordano due importanti donazioni di organo e si segnalano, doverosamente, mostre d arte, concerti ed iniziative di alto profilo culturale, coordinate dal prof. Di Cesare che ha al suo attivo una lunga esperienza di ricercatore e curatore di periodici. Le sezioni sopra menzionate, rappresentano i presidi relativamente alla nostra provincia. La sede regionale si trova a Pescara in via Avezzano n 2 e fa parte, dall anno 2000, di ADMO Federazione Nazionale Onlus con sede in Milano ed in tal mondo il territorio è coperto in modo capillare. A.I.D.O. Associazione Donatori di Organi Tessuti e Cellule Onlus via Scarselli, 2/A Teramo mail: papapino@interfree.it tel/fax 0861/ cell. 347/ / Referente: Giuseppe Papa Propaggine nel nostro capoluogo di una importante realtà strutturata su tutto il territorio nazionale, l Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule, ha sede a Roma e ben note sono le sue iniziative e soprattutto le campagne di promozione quali la giornata nazionale della donazione di organi e tessuti. A.V.I.S. Associazione Volontari Italiani Sangue via Forlanini, Milano Trattasi di un associazione di volontariato, fondata a Milano nel 1927 dal Dr Formentano e regolarmente iscritta all Albo Regionale (ex lege 266/91) concorre, in veste di soggetto privato, ai fini del Servizio Sanitario nazionale in favore della collettività venendo incontro alla crescente domanda di sangue sono ben accetti sia i volontari donatori sia coloro che, per ragioni di inidoneità, non possono donare sangue ma possono svolgere preziose attività di promozione e di organizzazione. La presenza di Avis è capillare: 3180 Sedi comunali, 111 sedi provinciali, 22 sedi regionali oltre alla citata sede nazionale. Né vanno dimenticati i gruppi Avis (773) presenti soprattutto nelle aziende. Nella nostra provincia la famiglia A.V.I.S. è distribuita in un Comitato provinciale e una serie di Sezioni Comunali: Comitato Provinciale Via Risorgimento snc Atri (TE) mail: disante@tele2.it tel. 085/ cell. 349/ Presidente: Giulio Di Sante Sezione Comunale di Atri via Risorgimento snc c/o C. Trasfusionale Ospedale Atri (TE) mail: avisatri@libero.it web: tel. 085/870.72,84 - cell. 347/ Presidente: Giovanni De Luca Sezione Comunale di Castiglione P. XX Settembre Castiglione M. Raimondo Presidente: Giorgio Soave Sezione Comunale di Nereto Via Iachini, Nereto (TE) mail: avisnereto@gmail.com web: tel. 0861/ Referente: Mauro Scarpantonio Sezione Comunale di Pineto Via Filiani Pineto (TE) mail: gabriella.adorante@inwind.it tel 085/ cell. 328/ Referente: Gabriella Adorante Sezione Comunale di Roseto Via Calabria, Roseto degli A. (TE) tel. 085/ cell. 328/ Referente: Maria Grazia Ferraiuolo Sezione Comunale di Silvi Via Carducci, Silvi Marina (TE) mail: leonemazzone@tin.it tel. 085/ Referente: Leone Mazzone Sezione Comunale di Tortoreto (c/o Distretto San. Base) Via Isonzo Tortoreto Lido (TE) mail: mmassucci@tin.it web: tel. 0861/ cell. 331/ Referente: Barbara Sarti

11 lavagna delle associazioni a occuparsi di loro Sezione Comunale di Valfino Via Rampigno, Bisenti (TE) mail: lucio.sichetti@tin.it tel. 0861/ cell. 333/ Referente: Lucio Sichetti Sezione Intercomunale Vallata del Vomano Via Duca degli Abruzzi Notaresco (TE) mail: anna616@live.it tel. 085/ / cell. 338/ Referente: Antonio D Angelo F.I.D.A.S. Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue P. Fatebenefratelli, Roma Fidas, fondata nel 1959 a Torino grazie all esemplare impegno di un gruppo di volontari fra cui spicca il Prof. Dogliotti, è una Federazione che agisce nell interesse delle associazioni federate, rispettando le autonomie amministrative e gestionali di ciascuna. Partecipa, si aggiorna ed informa sulle novità legislative, scientifiche e sanitarie relative ai donatori e al servizio trasfusionale. Anche la presenza Fidas nella nostra provincia è capillare: Fidas di Bellante Via Tom Di Paolantonio, Bellante Stazione (TE) tel. 0861/ cell. 333/ Presidente: Ada Moretti Fidas di Canzano Via Cairoli, Canzano (TE) tel. 0861/ fax 0861/ cell. 338/ Presidente: Giuseppe Mascioni Fidas di Castellalto - Castelnuovo Vomano Via S. D Acquisto, Castelnuovo V. (TE) mail: gabrielerastelli@ .it tel. 0861/57274 cell. 333/ Presidente: Gabriele Rastelli Fidas di Isola del Gran Sasso Via Campo Giove Isola del G. S. (TE) tel. 0861/ cell. 338/ Presidente: Domenico Maria Medori Fidas di Montorio al Vomano Largo Rosciano Montorio al V (TE) mail: biagio65@viriglio.it tel. 0861/ cell. 328/ Presidente: Rolando Costantini Ed infine Fidas di Teramo P. Italia Ospedale Mazzini Teramo mail: fidasteramo@fidasteramo.it web: tel. 0861/ / cell. 339/ Presidente: Pasquale Di Patre La sezione del capoluogo, fondata il 28 luglio 1961 sulla spinta del compianto Prof Sciarra, oltre a gestire delle utili pagine web, pubblica dal 1999 il trimestrale Il Donatore egregiamente curato e diretto da Gabriele Di Cesare già docente di storia e filosofia nei licei. La famiglia Fidas prevede, per il futuro, la nascita di una sezione a Torricella Sicura. F.I.D.A.S. C.U.O.R.E. Onlus c/o MOD trasfusionale Ospedale Civile (4 piano lato ovest) Giulianova mail: fidas.giulianova@gmail.com tel e fax 085/ cell. 328/ Presidente: Emidio D Antonio Fidas. C.u.o.r.e. (Comitato Universitario Organizzazione e Ricerca Emodonatori) è una Onlus, federata F.i.d.a.s., costituita in forma ufficiale il 10 marzo 1972 da persone operanti nel territorio di Giulianova. L Associazione è orientata a promuovere una coscienza trasfusionale, sviluppare e coordinare la propaganda del dono volontario, anonimo e gratuito del sangue ed opera, infine, affinché la raccolta e la distribuzione del sangue e degli emoderivati sia sempre gestito dall Ente pubblico. Fidas C.u.o.r.e. sede di Roseto c/o Distretto sanitario Via Manzoni, Roseto degli A. (TE) cell. 338/ Referente: Giuseppe Pedicone Fidas C.u.o.r.e. sede di Torano (V. Vibrata) c/o Municipio Torano Nuovo (TE) tel. 0861/ Referente: Alessandro Nepa Per concludere ci è sembrato doveroso, pur essendo una realtà fuori provincia, segnalare la preziosa Banca degli Occhi c/o Ospedale San Salvatore di L Aquila (località Coppito - Edificio 2 - ingresso C) Referente: prof. Germano Genitti tel. 0862/ /2 fax 0862/ mail: bancaocchilaquila@virgilio.it Banca del Latte Ospedale clinicizzato SS. Annunziata di Chieti Via dei Vestini, 66 Chieti Scalo (CH) tel. 0871/ mail: msgarrella@mail.com Referente: Dr Mariachiara Sgarrella cell. 335/

12 la nostra legislazione è scritto sul codice La disciplina in materia di donazione non è facile: occorre districarsi tra norme La cui complessità nasce dall esigenza di offrire alcune fondamentali garanzie a chi dona e a chi riceve livello regionale e nazionale una certa autosufficienza; garantire la tutela della salute in modo più efficace; conferire ai centri trasfusionali condizioni uniformi di funzionamento; dare impulso allo sviluppo della medicina trasfusionale. Le donazioni di sangue, cordone ombelicale, midollo osseo o, addirittura, di un organo sono segno di generosità e alto senso civico. Tuttavia prima di accingersi ad un gesto così nobile, occorre tener conto di una disciplina legislativa, particolarmente complessa, una caratteristica che scaturisce scaturisce dall esigenza di offrire alcune garanzie, quali l accertamento del consenso del donante, la compatibilità e di scongiurare, infine, il rischio che taluni possano ricavarvi del lucro. Diamo di seguito pochi, ma essenziali cenni. In relazione alle donazioni di sangue le regole fondamentali le ricaviamo dalla Legge 21 ottobre 2005 n 219 che contiene la Nuova disciplina delle attività trasfusionali e della produzione nazionale di emoderivati. La norma, che ha espressamente abrogato la 107/90, mira ex art. 1 a: procurare sangue e raggiungere a Per garantire meglio il raggiungimento delle finalità sopra ricordate, il legislatore disciplina alcuni adempimenti tra i quali giova ricordare il controllo sulle attività delle associazioni e federazioni di donatori sangue e di cellule staminali emopoietiche, queste ultime generalmente localizzate nel midollo osseo; e di associazioni e federazioni di donatrici del cordone ombelicale, come anche disciplina la qualità e la sicurezza del sangue e dei suoi prodotti. Molto importante ricordare che per donare occorre avere almeno 18 anni di età, previa espressione del consenso informato, e verifica della idoneità fisica. Per i minori il consenso viene prestato da coloro che esercitano la potestà genitoriale o dal giudice tutelare. Molto importante ricordare (art. 4) che il sangue umano non può essere fonte di profitto. Da quanto ricordato emerge la delicata funzione dei Centri trasfusionali ai quali le associazioni di 12 cuore volontario dicembre 2010

13 la nostra legislazione Volontari devono comunicare gli elenchi dei propri donatori iscritti. Ovviamente il sangue e i suoi derivati costituiscono risorse preziose ed è bene razionalizzarne i consumi (art. 17). Il sangue è gratuito e pertanto chi ne faccia commercio incorre in alcune sanzioni (art. 22) quali la reclusione fino a tre anni e la multa sino a ,00. Alle sanzioni ora ricordate se ne aggiungono altre (c.d. accessorie) quali la interdizione dall esercizio della professione se il soggetto che ha violato la presente legge è un sanitario. Inoltre chiunque faccia commercio del proprio sangue è punito con un ammenda da 154,00 a 1.549,00. Il legislatore ha previsto, in questo ultima fattispecie, la sanzione dell ammenda e non quella della multa. L illecito che si intende punire, infatti, ha natura di norma contravvenzionale e non di delitto; carattere di antigiuridicità, quest ultimo penalmente meno grave ma sempre riprovevole. La Legge 52 del 6 marzo 2001 (G.U. 62 del ) ha il merito di aver riconosciuto il Registro Nazionale dei donatori del midollo osseo. La disciplina ha per ambito di applicazione (art. 1) il prelievo delle cellule staminali, midollari e periferiche a scopo di trapianto e rimanda alla legge fondamentale L. 107/90 in seguito abrogata dalla 219/05. Come per il sangue, anche la donazione del midollo è un atto volontario è gratuito. Possono donare i maggiorenni iscritti nel registro nazionale (iscrizione gratuita). Importante ricordare che il donatore ha il diritto ed il dovere di mantenere l anonimato verso il ricevente e verso terzi. Come per la donazione sangue, la donazione midollare da diritto al volontario ad ottenere permessi retribuiti per il tempo occorrente per l espletamento della procedura. Sinora parlando di sangue, cordone ombelicale o midollo osseo possiamo dire che la donazione, sempre volontaria e gratuita, segue una strada semplice. Al contrario dovendo prendere in esame la donazione di organi il passaggio da donante a ricevente avviene attraverso il trapianto che è un vera e propria operazione chirurgica. Ovviamente la procedura di trapianto si articola in due fasi: il prelievo da soggetto donatore a trapianto o innesto a soggetto ricevente, con eventuale rimozione di omologo organo malato. Si possono trapiantare organi quali il fegato, il rene, il cuore o il polmone e tessuti quali cornee, sangue (in questo caso è più corretto parlare di trasfusione), osso, cartilagini, valvola cardiaca, vasi sanguigni, pelle o addirittura una mano. In alcuni trapianti il donatore può essere vivente (rene). Distinguiamo un trapianto ortotopico, nel caso di organo donato che sostituisce organo malato che viene rimosso oppure un trapianto eterotopico, nel caso di organo sano che viene affiancato a quello malato non più funzionante. In Italia, il trapianto è regolato dalla L. 91 del 1 aprile 1999, e da un DM Sanità dell 8 aprile Tale disciplina prevede: - lista di attesa trapianti; - silenzio - assenso sulla donazione; Ovviamente se una persona è iscritta ad un associazione di donatori, ciò costituisce una prova della volontà di donare organi. O, per inverso, costituisce prova del non volontà una dichiarazione autografa conservata e presentata da un parente dell estinto. In ogni caso l espianto può essere bloccato qualora la magistratura ritenga di dover procedere ad autopsia. Per quanto concerne le liste di attesa e la loro gestione di particolare importanza per l abbinamento donatore/ricevente è la c.d. compatibilità. Negli ultimi anni la possibilità di effettuare trapianti con successo anche in soggetti anziani è sensibilmente aumentata. Come già per sangue e midollo anche la donazione di organi è gratuita in ossequio anche ai dettami della Bioetica. In alcuni paesi Per donare occorre avere almeno 18 anni di età. Per i minori il consenso viene prestato da coloro che esercitano la potestà genitoriale o dal giudice tutelare specie quelli c.d. sottosviluppati, tuttavia, si fa largo commercio di organi, mentre in Israele se per un verso è consentito, allo stesso modo il trapianto soggiace ad una particolare disciplina. Il trapianto mercenario, infine, è condannato anche dalla Costituzione Europea (Tit. I, art. II, 3). Trapianto da donatore vivente. Secondo la nostra legislazione è ammissibile la donazione (gratuita) di organi e tessuti rigenerabili (sangue e midollo osseo); e ai sensi dell art 5 del codice civile non sono ammissibili atti che provochino una diminuzione permanente dell integrità fisica. Più delicato il tema qualora si parli di liceità di trapianto di rene da donatore vivente. Ci si domanda in questo caso viene o no violato il disposto di cui al richiamato art. 5 c.c.? Ecco che qui si apre un sottile margine di discrezionalità, poiché in tal caso, pur non rigenerabili, organi come il rene sono presenti in coppia e il donatore privandosi di uno solo mantiene una buona qualità di vita, offrendo, nello stesso tempo, la possibilità di salvare la vita al ricevente. Concludendo un tema molto dibattuto è la legittimità dei trapianti da feti con organi sani ma privi di cervello, ma qui si apre un capitolo complesso e delicatissimo che preferiamo lasciare agli specialisti. (vp) dicembre 2010 cuore volontario 13

14 opinioni a confronto ricchi senza ricompense «quando si rinuncia al proprio egoismo, alle paure, al dolore e alle illusioni, rinasce una vita» di VINCeNzO PASSAreLLI - Presidente AIDO L Associazione per la donazione di Organi, Tessuti e Cellule (A.I.D.O.) parla di donazione e di dono riferendosi al consenso che precede il prelievo degli organi per il trapianto. Il mantenimento di questa terminologia ci ha portato spesso l accusa di voler mantenere un atteggiamento improntato ad un sentimentalismo inutile e deteriore. Ci si dice: Questa pratica è ormai consolidata e deve diventare un fatto razionale e consapevole dettato da un elevato senso di responsabilità civile e di solidarietà umana. Non bisogna inquinarla con elementi, quali il dono, che non esistono nella realtà dei fatti. Questa tesi viene sostenuta partendo proprio dalla definizione stessa del termine: donare significa dare qualcosa di proprio con libero atto di volontà e senza aspettare ricompensa. Se noi pensassimo che l oggetto offerto siano gli organi la posizione sopra espressa troverebbe piena conferma. Ben misero dono sarebbe, visto che comunque in pochi giorni non esisteranno più per i processi biologici che accompagnano la morte. Ancor meno è un dono visto che ciò che viene dato non è nemmeno tuo! Quando una persona muore il corpo non ha più proprietario, ma entra in un iter rigidamente previsto dalle leggi di Polizia mortuaria : deve essere racchiuso in contenitori adeguati e tumulato in appositi luoghi con precise procedure. Ne consegue che la persona che in vita mette a disposizione i suoi organi per il trapianto non dona in senso stretto in quanto dà disposizioni per l utilizzo di ciò di cui non sarà più proprietario e tantomeno sembrano farlo i familiari che esprimono il consenso su qualcosa che nemmeno in vita apparteneva loro. La situazione letta in questa ottica sembra portare all affermazione di partenza: parlare di donazione rientra negli anacronismi pietistici dell associazione. Non c è nulla di più inesatto! Per poter acconsentire al prelievo dei propri organi o a quelli di un congiunto bisogna fare un dono molto importante, molto costoso. Per il senso di coscienza civile, di solidarietà, per amore degli altri, bisogna donare le emozioni, le resistenze, le paure, le speranze proprie di ciascuno di noi quando si trova di fronte alla morte. Chiunque si sia iscritto all A.I.D.O. sa com è difficile affrontare questo tema, riflettere sulla possibilità di questo evento e rappresentarselo non solo in modo ipotetico, ma come fatto inevitabile. Mentre si scrivono quelle poche righe ci si accorge che si parla di quando, non di se potrà accadere ed allora viene il desiderio di rimuovere, di dimenticare e bisogna farsi forza, vincere queste tensioni per esprimere ed impegnare la nostra disponibilità. Per i familiari la situazione è ancora più difficile. Quasi sempre ci troviamo di fronte ad un decesso improvviso, senza segni premonitori. La persona esce tranquilla per le occupazioni quotidiane; ad un certo punto la notizia: Il tuo congiunto, padre, sorella, figlio, moglie, è ricoverato in Ospedale in gravi condizioni. Lo shock emotivo è tremendo. Di corsa in Rianimazione, ore ed ore di attesa per sapere qualcosa, per avere un bollettino medico. Ore ed ore di tensione con l alternarsi di disperazione e speranza, di aspettative e rassegnazione. Poi la comunicazione del decesso del familiare e la richiesta del consenso al prelievo degli organi. E tremendo dover prendere una decisione così drammatica e definitiva in queste condizioni! Ed allora bisogna mettere da parte il proprio dolore, la propria angoscia, rinunciare alle illusioni, alle speranze e, in onore alla umana solidarietà, dimenticare la propria sofferenza per la vita di altri uomini. Questo è donare! Rinunciare al proprio egoismo, alle paure, al dolore, alle illusioni, alle speranze. Questo è donare! 14 cuore volontario dicembre 2010

15 opinioni a confronto Grazie alle nuove acquisizioni chirurgiche e immunologiche, nonché alle sperimentazioni in laboratorio sugli animali e ai ritrovati immunologici efficaci per combattere il fenomeno del rigetto, i trapianti di organo hanno ormai raggiunto risultati impensabili. La Chiesa, pur evidenziando alcuni punti critici, ha più volte ribadito il suo apprezzamento circa la donazione e il inoltre, sarebbe inaccettabile qualora i danni e i rischi fisici e psichici in cui incorre il donatore fossero sproporzionati al bene che si cerca per il destinatario (cfr. Catechismo della Chiesa Cattolica, n. 2296) Nasce qui un ulteriore questione relativa agli espianti di organi da cadavere: l accertamento della morte. Intesa in senso radicale la morte della persona consiste nella separazione del principio vitale (anima) dal corpo. Una squisita manifestazione di solidarietà «La chiesa parla di punti critici ma ribadisce L apprezzamento all altruismo degli organi» di don MASSIMILIANO OrFeI - Cancelliere vescovile Diocesi di Teramo-Atri trapianto di organi descrivendoli come una singolare e concreta espressione di carità. Lo stesso si dica per quella particolare forma di trapianto che è la trasfusione di sangue. In un epoca come la nostra, dominata spesso da un individualismo esasperato e dalla tendenza a ripiegarsi su se stessi, la dimensione del dono di sé, espressa anche nel linguaggio corporeo, spezza quel cerchio narcisistico prodotto da una eccessiva polarizzazione della fisicità a scapito della interiorità personale e della significatività delle proprie azioni. Il corpo umano non è un semplice agglomerato di tessuti, organi e funzioni, ma parte costitutiva della persona, che attraverso di esso si manifesta e si esprime. Proprio per questo la donazione di organi si configura come un autentico atto di amore: non si dona semplicemente qualcosa di proprio, si dona qualcosa di sé. In quanto dono personale, la decisione di offrire una parte del proprio corpo per la salute e il benessere di un altra persona ha delle esigenze imprescindibili: in primo luogo il rifiuto di qualsiasi forma di commercializzazione di organi umani (prassi purtroppo presente in alcuni paesi come India, Nepal, Pakistan, o per riti magici in Africa); in secondo luogo il consenso libero e informato, circa i processi implicati, sia del donatore (o dei suoi familiari nel caso di espianto da cadavere), sia del ricevente. Il trapianto, Ma come accertare questo evento in modo empirico? Secondo parametri ben individuati e condivisi dalla comunità scientifica internazionale, l avvenuta morte di un individuo produce segni biologici inequivocabili tra i quali il più importante è la cessazione totale e irreversibile di qualsiasi attività cerebrale (cervello, cervelletto, tronco encefalico). La Chiesa ovviamente non fa opzioni scientifiche in tal senso ma si limita a confrontare i dati offerti dalla medicina con la concezione unitaria della persona secondo la prospettiva cristiana. In questa prospettiva il criterio sopra esposto non appare in contrasto con una corretta concezione antropologica e permette di raggiungere la sufficiente e necessaria certezza morale per poter procedere a un eventuale espianto. Un altro aspetto di enorme importanza consiste nella definizione dei criteri di assegnazione degli organi donati. Nella definizione delle liste di attesa si dovranno evitare in ogni caso logiche di stampo discriminatorio (età, sesso, religione, condizione sociale, ecc.) o dettate da motivazioni utilitaristiche (capacità lavorative, utilità sociale, ecc.). L essere umano ha valore in quanto tale, non per le sue caratteristiche estrinseche. Un ultima questione riguarda le frontiere della scienza dei trapianti. Il campo dei trapianti umani si allarga sempre di più, si aprono nuove frontiere, si raggiungono nuovi e sorprendenti risultati. Le enormi possibilità tecniche, tuttavia, rischiano di diventare criterio, misura e contenuto di ogni singola scelta se non entrano in dialogo con l etica. Se da un lato ci si trova di fronte a una azione manipolatrice dell uomo che è espressione della sua vocazione a completare l opera della creazione, non accettando passivamente le imperfezioni, ma modellandole in funzione della promozione integrale dell umanità, dall altro emerge la necessità di un referente etico fondamentale che è la persona in quanto tale (considerata nella totalità della sua esistenza personale e sociale) come criterio assoluto dell ammissibilità o meno di qualsiasi intervento. L identificazione ciò che è tecnicamente possibile con ciò che è eticamente ammissibile determina inevitabilmente una pericolosa subordinazione dell uomo alla tecnologia perdendo di vista il significato umano dello sviluppo tecnologico. In conclusione la donazione di organi e di sangue, fermo restando quanto sopra precisato, è una squisita manifestazione di amore e solidarietà, mediante la quale si prolunga e concretizza quel quotidiano dono si sé non dettato da semplice filantropia, retribuzione o legami parentali, ma espressione semplice e trasparente della vocazione di ogni essere umano. dicembre 2010 cuore volontario 15

16 storie il CUore di fabrizio Che Batteva nel Corpo di fernando oggi i trapianti di cuore possono essere considerati quasi di routine ma fernando orfini, commerciante di roseto, aspettò quattro mesi per attendere una nuova vita e L appuntamento con La storia. era il fu il primo trapiantato di cuore abruzzese di umberto braccili Chi vive a Roseto conosce bene quel negozio in pieno centro dove trovi di tutto legato all elettricità. È rimasto il negozio di Fernando anche se oggi, dopo la morte, è gestito dalla figlia Cristiana e dove incontri spesso la signora Natalina, la signora Orfini. Entra mentre inizio a parlare con Cristiana, chiede perché di quel block notes e quando scopre che sono lì per raccontare il primo trapianto di cuore ad un abruzzese, suo marito, cortesemente risponde «Umbè io mi allontano, ho la tristezza nel cuore oggi. Mi ha appena chiamata la mamma di Fabrizio, ho parlato come sempre tanto con lei». Fabrizio è morto il 14 gennaio Così dice il certificato ma in realtà ha dato la vita a Fernando fino al 2006 giorno della morte del signor Orfini. Oggi grazie alle leggi, alla sensibilità personale, alla comunicazione è sicuramente meno complicato trovare un donatore di cuore.ventitré anni fa era un altra cosa. La medicina era indietro di due decenni, la mentalità anche. E allora quella mamma di Fabrizio, quella telefonata scambiata da ventitré anni con la signora Natalina assumono valore di storia pionieristica. Fernando Orfini esperto massimo di impianti elettrici da sempre cominciò a non sentirsi bene un decina di anni prima. «Aveva quarantacinque anni ci dice la figlia Cristiana per un po andò avanti con le medicine poi, lo ricordo benissimo era sempre più affaticato». La famiglia di Fabrizio, il donatore, non è l unica angelo di questa storia. «I primi continua Cristiana furono i medici del reparto di cardiologia dell ospedale di Teramo. Il primario Di Luzio e il dottor Saro Paparoni». Scopriremo più avanti perché e la storia oltre ad essere di alta professionalità è anche una storia di cuore, di tifo quasi calcistico per il loro Fernando. La signora Natalina ascolta da lontano ma man mano che passano i minuti lei fa un passo in avanti. Poi rasserenata in viso per il film che le stiamo facendo rivedere dopo 23 anni interviene «Fernando dopo l estate non riusciva più a camminare, si affaticava subito e allora la decisione dei medici. Ricovero in ospedale a Teramo. 16 cuore volontario dicembre 2010

17 storie Le foto di Armando Di Antonio, scattate nel 1987, ritraggono Fernando Orfini all epoca del trapianto di cuore, circondato dall affetto dei familiari. Dopo l operazione si alzò dal letto in un paio di giorni e, trascorsa una settimana, fece il primo pranzo completo Esami specifici, protocollo per il trapianto che sino ad allora era stato effettuato in Italia non più di 15 volte studiato nei minimi particolari. I medici ci dissero prosegue la signora Natalina che il trapianto era la sola soluzione per far vivere il mio Fernando». Il signor Orfini restò a Teramo continuamente monitorato fino al 14 gennaio «L ospedale di Teramo ci chiamò alle 22 racconta Cristiana partimmo ed arrivammo a Teramo io mamma e Giorgio mio fratello in un secondo. Poi la partenza per Roma. Papà fu ovviamente trasferito in ambulanza.ci dissero, in tutta fretta, che Fabrizio un ventisettenne di S.Maria degli Angeli (un nome, Angelo, che ricorre) era morto in un incidente stradale vicino Perugia. Il cuore era compatibile con quello di papà» Anche il tragitto, scortato da staffette della polizia stradale, durò un attimo per la famiglia Orfini. A mezzanotte l arrivo a Roma nel reparto di cardiochirurgia del policlinico Umberto I. Era pronto il professor Benedetto Marino. Per il nosocomio romano era il secondo trapianto. Il primo purtroppo non era andato per il verso giusto. Cominciava una lunga notte per tutti, iniziava la battaglia contro la cardiopatia dilatativa che senza intervento avrebbe sicuramente ucciso in pochi mesi il rosetano. Ha una smorfia che si legge come un grosso stress durato per sette ore e un sorriso per il bel finale Natalina. «L equipe e il professor Marino uscirono sorridenti. Bastò quello per rallegrare i nostri cuori. Era andato tutto bene. Indovinate chi venne quella mattina presto nel corridoio di cardiochirurgia dell Umberto I? I medici dell ospedale di Teramo. Il primario Di Luzio e il dottor Paparone. In questa bella storia conclude Natalina non c è stata solo la professionalità ma anche il cuore». Fernando restò un mese a Roma. Si alzò dal letto dopo qualche giorno. Dopo una settimana fece il primo pranzo completo. Tornò alla vita normale grazie a quel gesto di altruismo della mamma di Fabrizio. Lei telefona ancora a Natalina che per non darle un dolore non le ha ancora detto che Fernando all età di 74 anni è morto nel Chiama spesso Salvo Campanella, un siciliano, che entrò all Umberto Primo quando Fernando stava per essere dimesso. Salvo aveva paura di essere operato Fernado gli sussurrò «qui ci rimettono il cuore, il cuore lo conoscono bene ma senza il cuore del prossimo nemmeno questi grandi professionisti possono dimostrare quanto sono bravi». Il professor Marino dopo il primo trapianto ad un abruzzese si trasferì in America chiamato da un grande ospedale. All Umberto Primo ricordano ancora quel primo successo per un trapianto di cuore che ha aperto in tanti una nuova porticina dove su è scritto donare. dicembre 2010 cuore volontario 17

18 storie la seconda vita di leonardo La malattia che colpisce quando si è bambini, Le sofferenze, il tour degli ospedali, La dialisi e poi, all improvviso, il trapianto definitivo. come si rinasce a 33 anni di CATIA DI LuIgI Leonardo Orsoli, 37 anni, occhi scuri, jeans, camicia e gilet celeste. Una vita, in apparenza come tante altre, ma in realtà no. Questa è la sua seconda vita, ricominciata quattro anni fa con un trapianto di rene. Leonardo fino a 7 anni era un bambino che giocava a pallone e si divertiva in cortile, ma un giorno, senza mai accusare alcun disturbo, si ammala ai reni. Si tratta di nefrite, una parola strana per un bimbo di sette anni che non ne capisce il significato. Inizia così il tour in vari ospedali italiani e di lì a poco la sentenza «con lo sviluppo andrai incontro alla dialisi o al trapianto». «Avevo 15 anni racconta Leonardo come un fiume in piena quando mia madre sceglie per me il trapianto, donandomi uno dei suoi reni. Dopo sei mesi ho un rigetto, che viene curato e mi permette di andare avanti per otto anni. A 23 anni un nuovo rigetto, stavolta cronico. Inizia così il mio purgatorio: la dialisi. Tre volte la settimana, per quattro ore, vivevo attaccato ad una macchina che io chiamavo il senso della vita. Senza di quella non si andava in nessun posto, nemmeno in viaggio di nozze. Prima ho cercato un centro per la dialisi, Catania, e poi dopo aver preso contatti con l ospedale ho organizzato la luna di miele. Ma non sarei potuto andare all estero, se non per un week end anticipando di un giorno il mio turno di dialisi in ospedale». Tutto questo per dieci anni. A 24 anni la prima chiamata a L Aquila, dove Leonardo era iscritto, oltre a Padova e Bologna, in lista per un trapianto. Ma per una fatalità, un semplice ascesso al dente, la possibilità di un secondo trapianto sfuma. Leonardo continua a fare la dialisi sperando in una nuova chiamata, che arriva nel «C è un rene adatto per te mi dicono vuoi venire? Inizia la mia corsa contro il tempo per il viaggio della speranza che poi non c è stata. Con un mezzo della ASL di Teramo raggiungo in sei ore Padova. Mi stanno mettendo gli aghi per la dialisi, che è obbligatorio fare prima del trapianto, quando il chirurgo mi dice che il rene non è più buono. Non chiedo neanche il perché». Nel 2006 una nuova speranza: L Aquila. «Mi chiamano al mattino presto per paventarmi la possibilità di un trapianto, che poi viene confermata nel pomeriggio alle Le palpitazioni mi accompagnano in sala operatoria, intorno alle otto sera. Dopo qualche ora ho una nuova vita. Per questo ringrazio il reparto trapianti de L Aquila, il professore Antonio Famulari e tutta l equipe medica e paramedica. Certo faccio ancora terapia immuno-soppressiva per evitare di ammalarmi, ma entro dieci anni il mio corpo dovrebbe riconoscere il corpo estraneo trapiantato. Ora son tornato a vivere, faccio persino un po di attività sportiva. Non posso fare abusi anche sull alimentazione che devo tenere sotto controllo, così come devo evitare luoghi affollati, ma il mio stile di vita è migliorato nettamente. Tante volte non entravo al bar o non andavo a cena con gli amici per evitare di sentirmi male al momento della dialisi. Voglio lanciare un messaggio: non bisogna mai perdere la speranza, anche quando la chiamata non arriva non bisogna abbattersi. Andare avanti sempre anche se moralmente e fisicamente non ce la fai. Mi è capitato tante volte, ma cercavo di considerare la dialisi come un secondo lavoro e il reparto la mia seconda famiglia. Il trapianto è una seconda opportunità che ti viene concessa, una nuova vita. Ecco perché bisogna sensibilizzare alla donazione». 18 cuore volontario dicembre 2010

19 centro di eccellenza La Banca degli Occhi di L Aquila, diretta dal dott. Germano Genitti, è il Centro di Riferimento per le Donazioni e i Trapianti di Cornea e per le Membrane Amniotiche per la Regione Abruzzo e per la Regione Molise; è la struttura sanitaria deputata alla certificazione di idoneità e alla distribuzione delle cornee e dei tessuti donati nelle suddette regioni. E operativa presso l ospedale S. Salvatore, Edificio 2 Ingresso C dall anno La Banca degli Occhi di L Aquila è una delle 15 Banche di cornea presenti sul territorio nazionale ed una delle 9 banche di tessuti italiane che processano tessuti oculari cornee, lenticoli corneali, sclere - e membrane amniotiche. Alla fine dell anno 2008 è stata inserita nel Nuovo Piano Sanitario Regionale come U.O.S. Dipartimentale Banca degli Occhi della ASL dell Aquila ed ha ottenuto la conferma del ruolo di Centro di Riferimento Regionale. Ha, inoltre, conseguito altri importanti risultati, essendo stata ispezionata ed accreditata dal Centro Nazionale Trapianti nel 2006 (conferma dell accreditamento nel Dicembre 2008), e avendo conseguito nello stesso anno la Certificazione ISO 9001:2000, adeguata quest anno alle nuove norme ISO 9001:2008. La Banca degli Occhi di L Aquila ha tra i compiti prioritari quello della sensibilizzazione, diffondendo il valore morale e sociale dell atto della donazione. Un gesto semplice e gratuito, un estremo atto d amore che aiuta a migliorare la vita di una delle persone che, ogni anno, necessitano del trapianto di cornea in Italia. La Banca di L Aquila, membro della SIBO (Soc. la magia di tornare a vedere il mondo La banca degli occhi dell aquila è Leader in italia per Le donazioni. ogni anno 100 abruzzesi offrono possibilità a chi ha problemi di vista. e poi i bambini... italiana banche degli occhi), ha aderito, inoltre, all ambizioso progetto Una cornea per un bambino, che ha codificato una procedura unica che permette di ottenere nel modo più veloce la cornea migliore per il bambino in lista di attesa per trapianto sul territorio nazionale. La nascita della Banca degli Occhi a L Aquila, ha determinato un significativo incremento delle donazioni di cornea nella regione Abruzzo, in particolare a L Aquila, dove grazie anche al supporto della Direzione Generale e Sanitaria, del Coordinamento Regionale e dell Ufficio Coordinamento Locale Trapianti è stata codificata una Procedura Operativa interna al P.O. S. Salvatore che ha condotto, nell anno 2005, a raggiungere il più elevato indice europeo di donazioni in rapporto alla popolazione. Infatti, da 2-3 donazioni l anno si è passati ad avere circa 100 cornee l anno donate a L Aquila; la Banca nei suoi 7 anni di attività ha processato più di 1300 tessuti implementando la processazione della membrana amniotica, carrier delle cellule staminali e ottenute dalla donazione di giovani partorienti in buona salute che donano la placenta al momento del parto. Inoltre, grazie all ArgoVision srl, una società che comprende circa 100 ottici in Abruzzo, Molise e Marche, è nata ASDOC (Attività per la Sensibilizzazione alla Donazione di Organi e Cornee) che ha permesso che i centri ottici aderenti divenissero punti permanenti di sensibilizzazione alla cultura della donazione. Tutti sono potenziali donatori di cornea, a qualsiasi età, anche con problemi di vista e questo è il messaggio che la Banca degli Occhi di L Aquila vuole divulgare in tutta la nostra regione e non solo nella città di L Aquila. dicembre 2010 cuore volontario 19

20 dal pianeta sanità donazione degli organi in CadUta libera in italia si sono dimezzate. in abruzzo idem. è allarme. parla emilio rosa, medico rianimatore dell asl di teramo e coordinatore LocaLe per i trapianti: «occorre fare di più per sensibilizzare La popolazione» di NICOLA CATeNArO Emilio Rosa è un medico rianimatore e lavora nel servizio anestesia e rianimazione generale e cardiochirurgica dell ospedale di Teramo. Cosa c entra con la donazione? C entra, eccome, perché Emilio Rosa, all interno della Asl teramana, è anche coordinatore locale per i trapianti. È lui a confermarci che la donazione degli organi, nel suo concreto manifestarsi, inizia in rianimazione. La donazione, infatti, è possibile solo nel momento in cui il paziente si trova in morte cerebrale a cuore battente. E qui, oltre al donatore, il protagonista è l anestesista. Uno dei problemi principali di oggi, però, è che le donazioni in Italia si sono dimezzate (vedi a pag. 7). A Teramo la situazione non è migliore. Con Rosa abbiamo affrontato i vari problemi sul tappeto. Dottor Rosa, quali sono i presupposti della donazione degli organi? «La donazione degli organi è sempre preceduta dall accertamento di morte. Il primo concetto chiave da capire è che il donatore è sempre un paziente ricoverato in rianimazione in terapia intensiva per patologie encefaliche, quali emorragia, trauma cranico, ictus cerebrale o danno cerebrale derivante da arresto cardiaco. Ultimamente sono in aumento i potenziali donatori per patologie spontanee quali emorragia o ictus. È anche l effetto delle nuove norme sulla patente a punti e sulla sicurezza passiva». 20 cuore volontario dicembre 2010