Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger

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1 Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger

2 PAROLE CONTRO IL SILENZIO Le persone con l autismo l e le loro famiglie sono immerse nel silenzio. Il silenzio di chi li circonda che non trova parole e gesti adeguati. Il silenzio delle Istituzioni che faticano a fare scelte concrete ed efficaci. Il silenzio dell informazione che è stata per anni quasi totalmente assente e che ha ancora gravi lacune. F.A.N.T.Si.A. e il film che vedrete, nascono per spezzare il silenzio e cominciare a parlare. Per dare voce, per dare coraggio, per unire le parole, le esperienze e quindi le forze

3 Milano, ottobre 2009

4 Ministero della Salute

5 Il Tavolo di lavoro sulle problematiche dell autismo, istituito su indicazione del Ministro della Salute, composto da rappresentanti delle Associazioni maggiormente rappresentative nel territorio nazionale, da esperti, Tecnici delle Regioni, dell Istituto Superiore di Sanità,, delle società scientifiche e delle associazioni professionali della riabilitazione, ha condotto to i propri lavori dal maggio 2007 al gennaio 2008, con incontri che si sono succeduti uti sia come riunioni plenarie che per gruppi di studio. I temi trattati hanno riguardato la diffusione dell autismo e delle cause, i problemi relativi alla presa in carico, all assetto assetto dei servizi, all efficacia dei trattamenti, alla formazione degli operatori, alle necessità di ricerca scientifica. La presente relazione rende conto dello sviluppo della discussione sui temi citati, riportando i contenuti unanimemente condivisi, i contenuti ti su cui non vi è stata convergenza, e delineando un insieme di proposte operative e e di raccomandazioni finalizzate a migliorare la programmazione degli interventi sanitari e sociali in favore delle persone con autismo e delle loro l famiglie.

6 Nel corso delle attività del Tavolo si sono potuti identificare alcuni temi su cui si è manifestato un accordo espresso da tutti i diversi componenti del l Gruppo di lavoro: I programmi per la cura e tutela delle persone con disturbi di tipo t autistico richiedono un cambiamento di paradigma nell approccio alla disabilità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità.. Questo approccio comporta una politica generale dei servizi rispettosa della globalit alità della persona con autismo, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia; questa politica complessiva deve svilupparsi su tutto l arco l della vita delle persone con autismo Inoltre la tutela della salute, l accesso l ai processi di abilitazione e di inclusione sociale devono essere garantiti ad ogni soggetto indipendentemente dalla natura e gravità della sua disabilità,, o dalla sua età. L autismo va inquadrato come un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come Psicosi,, essendo ormai superata l interpretazione l psicorelazionale dell eziologia eziologia della patologia autistica. Secondo le indicazioni ormai i consolidate della letteratura internazionale, è appropriato considerare l autismo l come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento.

7 Va perseguita una azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto o l arco l della vita. I trattamenti cognitivo comportamentali e psicoeducativi costituiscono c attualmente il nucleo centrale e essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile. Vi è l esigenza di una rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali, per garantire il superamento della disomogeneità e della difformità di opportunità di cura e presa in carico attualmente segnalato da Famiglie, Istituzioni e Servizi. La rete dei servizi sanitari, sia territoriali che ospedalieri, sia specialistici che di base, deve garantire un approccio multiprofessionale e interdisciplinare per poter affrontare con competenza e coesione la complessità e l eterogeneitl eterogeneità delle sindromi autistiche. E essenziale il raccordo e coordinamento tra i vari settori sanitari ari coinvolti così come l integrazione l tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e le loro Associazioni.

8 Occorre diffondere la consapevolezza che l autismo l è un problema che riguarda l intero l ciclo della vita. Più di una ricerca condotta in vari territori regionali segnala il crollo numerico delle diagnosi di autismo dopo d i 18 anni. La situazione delle persone adulte affette da autismo è fortemente condizionata dalla carenza grave di servizi, di progettualità e programmazione per il futuro che produce troppo spesso un carico esorbitante per le famiglie con il rischio di perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, di abusi di interventi farmacologici per sopperire alla mancanza di idonei interventi psicoeducativi o di adeguata organizzazione dei contesti e degli spazi vitali, di istituzionalizzazioni fortemente segreganti in quanto puramente custodialistiche e restrittive. Vi è quindi l esigenza l di una presa in carico che si muova per tutto l arco l della vita delle persone con autismo, dall infanzia all et età adulta e anziana. E necessario assicurare non solo la quantità,, ma anche una qualità dei serviz orientata non tanto o non solo a requisiti intrinseci al servizio, quanto ai risultati ottenuti a livello individuale e generale in termini di continuo miglioramento della qualità di vita della persona. Va garantito il diritto degli interessati a conoscere, quando possibile, la diagnosi etiologica promuovendone la ricerca sia attraverso Istituzioni tuzioni pubbliche che Fondazioni, Enti privati e del Privato sociali.

9 Autismo e sindromi correlate: la realtà dei servizi e della ricerca in Italia 16 Marzo 2009 Organizzato da ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA con il patrocinio di ANGSA, Autismo Italia, Gruppo Nazionale Asperger, Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza, Società Italiana di Psichiatria, Società Italiana di Pediatria, Federazione Italiana Medici Pediatri Istituto Superiore di Sanità Aula Pocchiari

10 Nei giorni 22 e 23 novembre 2010 si è tenuto a Riva del Garda il 2 2 Convegno internazionale Autismi organizzato dalla rivista Autismo e Disturbi dello Sviluppo in collaborazione con le Edizioni Centro Studi Erickson di Trento e con il patrocinio / supporto delle Associazioni nazionali dei famigliari dei soggetti autistici e, in specifico, della federazione di associazioni F.A.N.T.A.S.I.A.

11 Sul territorio nazionale non vengono garantite in modo equo ed omogeneo, percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la presa in carico di soggetti con autismo e altri disturbi dello sviluppo. per quanto riguarda la diagnosi: non è ancora stato raggiunto l obiettivo l di garantire la diagnosi precoce da cui dipende la messa in atto di un trattamento precoce, e, di cui è stata dimostrata l efficacial non viene garantita, tranne in pochissimi casi sul territorio nazionale, la presenza di servizi diagnostici per gli adulti con autismo: si assiste anzi a cambiamenti immotivati della diagnosi dopo i 18 anni e alla la scomparsa della diagnosi di disturbi dello spettro autistico è ancora scarsa la competenza degli operatori sanitari nel diagnosticare quadri dello spettro autistico a buon funzionamento intellettivo, come la Sindrome di Asperger

12 per quanto riguarda il trattamento e la presa in carico: delle metodologie validate a livello internazionale di tipo cognitivo comportamentale ed evolutivo è ancora parzialmente diffuso sul territorio nazionale e si assiste ancora all utilizzo di risorse pubbliche per il finanziamento di interventi senza alcuna evidenza di efficacia o addirittura non raccomandati dalla Linee Guida internazionali. nonostante ci sia stato il miglioramento della presa in carico in molte regioni, per quanto riguarda l infanzia, l la situazione relativa gli adolescenti e, soprattutto gli adulti, vede l assenza l quasi totale di un programma di servizi specifici di tipo sanitario abilitativo e sociale: a oggi, infatti, i servizi per gli adulti a livello pubblico e del privato sociale, sono presenti solo in alcune regioni, e spesso solo in un servizio io della regione. È ancora scarsa la conoscenza dell autismo tra gli operatori sanitari dei servizi territoriali ed ospedalieri, e ciò determina in molti casi una risposta inadeguata ai bisogni di cure mediche di queste persone

13 per quanto riguarda la scuola: la Legge italiana prevede l integrazione l scolastica e ciò rappresenta un elemento di valore della nostra scuola. La presenza di alunni con autismo necessità tuttavia di strategie di intervento educative di cui è stata dimostrata l efficacia: l la formazione degli insegnanti sull uso uso di tali metodologie è tuttavia ancora limitata e ciò determina in molti casi la messa in atto di interventi didattici ed educativi inappropriati il turn over degli insegnanti di sostegno, anche all interno dello stesso anno scolastico, unitamente alla scarsa formazione di molti insegnanti, ha in molti casi gravi conseguenze sullo sviluppo del bambino e determina un peggioramento della situazione clinica vengono segnalati con frequenza che desta un alta preoccupazione episodi di bullismo che hanno come vittime alunni con disturbi dello d spettro autistico

14 per quanto riguarda l inclusione sociale: la possibilità di inserimento lavorativo delle persone con autismo è scarsissima sul territorio nazionale e molto al di sotto di quella la che si osserva in altre nazioni europee? in generale, le politiche di inclusione sono carenti, nonostante la sottoscrizione da parte del nostro paese della Convenzione ONU sui s diritti delle persone con disabilità

15 Alla luce delle criticità sopra esposte, il Comitato Scientifico del 2 2 Convegno Internazionale Autismi e i rappresentanti delle Associazioni dei familiari e delle persone con Autismo A.N.G.S.A. Onlus, Autismo Italia Onlus e Gruppo Asperger Onlus, unite nella federazione F.A.N.T.A.Si.A. richiedono: l applicazione della Convenzione O.N.U. sui diritti delle persone con disabilità,, ratificata e fatta propria dallo Stato italiano la messa in atto in tutte le regioni di quanto previsto dal Documento finale del Tavolo Nazionale Autismo presso il Ministero della Salute del 2008 la messa a punto di un Piano Nazionale per l Autismo, l articolato a livello regionale, con risorse dedicate, che consenta la presa in carico sanitaria, abilitativa, sociale ed educativa dalla prima infanzia a all et età adulta l impiego a supporto degli alunni con autismo di insegnanti di sostegno con una formazione specifica con incarico almeno annuale la sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema del bullismo, anche in relazione agli specifici rischi che corrono gli alunni con disturbi dello spettro autistico la sensibilizzazione del personale medico e infermieristico sulle modalità con cui vanno gestite le cure sanitarie nel caso di persone con disturbi dello spettro autistico

16 La costituzione di Fantasia è stata promossa dalle tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella promozione dei diritti delle persone con Autismo: ANGSA, Autismo Italia e Gruppo Asperger. L'obiettivo è quello di costituire un autorevole punto di riferimento a livello nazionale e internazionale, valorizzando le esperienze dell'associazionismo che da più di 20 anni svolge nel nostro Paese indispensabile azione di stimolo nei confronti della comunità scientifica nazionale, delle pubbliche istituzioni, della scuola e della società in generale, nel promuovere orientamenti diagnostici, abilitativi e educativi adeguati e in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali. Fantasia collabora attivamente con Autism Europe e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap). Alla Federazione possono aderire le associazioni e le organizzazioni no profit che operano ispirandosi ai principi contenuti nella Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, adottata dal Parlamento Europeo nel 1996 e che si riconoscono negli scopi contenuti nello Statuto di Fantasia. Aderire a Fantasia si tramuta nell'impegno a mettere in comune progetti ed informazioni, a partecipare alla realizzazione di un patrimonio ideale fondato sul superamento dei privilegi, la realizzazione dei diritti, l'affermazione dei doveri di solidarietà e una cultura condivisa dell'autismo. Fantasia è oggi particolarmente impegnata nella promozione e nell'applicazione concreta della Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, promossa dall Istituto Superiore di Sanità e in cui è stata coinvolta in tutte le fasi della stesura in ottemperanza al principio di partecipazione sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

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