Corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione (Roma, 23 febbraio 2015)

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1 Corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione (Roma, 23 febbraio 2015) Materiale informativo in lingua italiana: opuscoli prodotti da associazioni e società scientifiche, la base dati CignoWeb Eleonora Badii, Emanuele Del Baglivo, Anna Patrone bibpaz@ifo.it Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena

2 Link dal nostro sito Dal nostro sito dopo aver cliccato su biblioteche, entriamo nella sezione della Biblioteca del Paziente.

3 Le risorse Qui è possibile trovare i link ai siti delle più importanti associazioni che producono e diffondono opuscoli scientificamente attendibili.

4 QUANDO UN SITO E OK Una guida per i pazienti prodotta dalla nostra biblioteca, un utile strumento per ricercare e valutare correttamente l informazione in rete.

5 AIMAC AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) con lo scopo di fornire informazioni ai malati di cancro e ai loro familiari attraverso una strategia multimediale. Grazie ad AIMaC è stato riconosciuto formalmente il ruolo centrale all accoglienza e all informazione in oncologia nel Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro - Anni , approvato dalla Conferenza Stato Regioni (febbraio 2011). Il Documento recita che è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all informazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi (libretti, filmati e siti internet) e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dell informazione.

6 AIMAC le versioni digitali di tutti i libretti e le altre pubblicazioni; 110 schede sui farmaci e sui prodotti antitumorali; 46 schede sintetiche sui tumori, con informazioni relative a diagnosi, stadiazione e terapia delle singole neoplasie e alle relative opzioni terapeutiche; Indirizzi di strutture di oncologia medica, centri di radioterapia, di PET, di riabilitazione e sostegno psicologico, di crioconservazione del seme e del tessuto ovarico, i recapiti delle associazioni che operano a favore dei malati oncologici Notizie dal mondo scientifico sulle nuove cure Helpline attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle punti di accoglienza

7 ONCOGUIDA Oncoguida, nata nel 2009 come progetto di AIMaC in collaborazione con l Istituto Superiore di Sanità, finanziato dal Ministero della Salute, è uno strumento che risponde alle esigenze più comuni dei malati di cancro, dei loro famigliari ed amici, per identificare rapidamente le strutture italiane specializzate nella diagnosi e cura dei tumori e le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale.

8 SPORTELLO CANCRO

9 Serra Il 2 Giugno 1986 la Dott.ssa Angela Serra, originaria della provincia di Lecce ma attiva presso il Policlinico di Modena, muore a soli 29 anni per un tumore. Alcuni amici e colleghi della Dott.ssa decidono, per onorare la sua memoria, di fondare un'associazione senza fini di lucro per offrire un contributo alla lotta contro i tumori. Quando il 19 Febbraio 1987, nella sala riunioni dell Ordine dei Medici, alla presenza di 35 soci nasceva l Associazione Angela Serra per la ricerca sul cancro, nessuno poteva immaginare che in pochi anni si sarebbe radicata in modo così forte nel cuore della gente, tanto da poter dapprima lanciare l idea e poi curare la realizzazione di un grande Centro Oncologico a Modena.

10 Fondazione Calabresi Il 24 marzo 1995 è stata costituita a Roma la Fondazione Calabresi, associazione non a scopo di lucro nata per proseguire l impegno che ha caratterizzato la vita e la professione di Federico Calabresi, una delle figure di riferimento dell oncologia italiana. Gli obiettivi della Fondazione: -promuovere ricerche nell ambito dell informazione, comunicazione e formazione in campo medico con particolare riferimento all oncologia -promuovere ogni forma di intervento finalizzato soprattutto all umanizzazione dell assistenza medica in generale, e nell ambito oncologico in particolare -consentire la più ampia divulgazione delle conoscenze acquisite determinanti per il benessere e lo sviluppo dell uomo con particolare riguardo alle esigenze del paziente oncologico e dei familiari

11 AIOM L Associazione Italiana di Oncologia Medica nasce allo scopo di fornire ai pazienti informazioni relative alle cure più moderne e innovative in campo oncologico con un linguaggio che sia facilmente comprensibile. Intende diventare un punto di riferimento nazionale per le istituzioni e per i cittadini, occupandosi di tutti gli aspetti che possono portare dei benefici alle persone colpite dalla malattia, e si propone di farlo in tempi immediati. AIOM svolge diverse attività, come lo studio e lo sviluppo di terapie personalizzate, e fornisce opuscoli affidabili dedicati ai pazienti sulle diverse tipologie di tumori. Link al sito

12 Opuscoli dedicati ai pazienti sui principali tumori

13 Lega ticinese contro il cancro La Lega ticinese contro il cancro è un ente che si impegna per difendere il malato oncologico e per migliorare la sua qualità di vita, fornendogli strumenti che gli permettano di fare scelte informate e di partecipare attivamente al processo di cura. Offre non solo informazione, ma anche servizi di accoglienza, consulenza, accompagnamento e aiuto pratico in situazioni di disagio, corsi e gruppi di sostegno. Nell area Pubblicazioni del sito è possibile accedere online ai libretti informativi disponibili, di cui alcuni sono gratuiti e altri a pagamento. Link al sito

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15 Lilt - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) è un Ente Pubblico su base associativa che opera sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica e sotto la vigilanza del Ministero della Sanità. Compito istituzionale primario è la prevenzione oncologica: la prevenzione primaria (stili e abitudini di vita), quella secondaria (promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. Attua la sua mission attraverso una serie di iniziative ( SOS Lilt, il volontariato, la ricerca) ed offre alcune guide sia sulla prevenzione che sulle malattie oncologiche. Link al sito

16 Mini guide di Lilt sulle prevenzioni e i sani stili di vita. Opuscoli, lotta al tabagismo, sani stili di vita,

17 Istituto Europeo di Oncologia L'Istituto Europeo di Oncologia (IEO) nasce da un'idea di Umberto Veronesi ha lo scopo di creare un comprehensive cancer centre attivo in area clinica, in ricerca e in formazione. Si propone di raggiungere l eccellenza nel campo della prevenzione, della diagnosi e della cura dei tumori attraverso lo sviluppo della ricerca clinico scientifica e l innovazione organizzativa e gestionale in un contesto di costante attenzione alla qualità del servizio erogato alle persone assistite. Link al sito

18 Cure, sperimentazioni cliniche, il paziente al centro, i diritti del paziente. I tumori ereditari, prevenzione per patologia, stili di vita.

19 AIRC Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro L'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro è stata fondata nel 1965 grazie all'iniziativa di alcuni ricercatori dell'istituto dei Tumori di Milano ( fra cui il Professor Umberto Veronesi e il Professor Giuseppe della Porta). Scopo principale dell associazione è promuovere la ricerca occupandosi di finanziare progetti e aiutando i giovani ricercatori ad informarsi. Si occupa inoltre di sensibilizzare ed informare il pubblico. Link al sito

20 Guide sui tumori, le diagnosi, la cura, le terapie, come affrontare la malattia, Facciamo chiarezza. Guide sulla prevenzione raggruppate per macroargomenti: alimentazione, sole, fumo, donne e prevenzione generale per tutti..

21 Insieme contro il cancro La fondazione si propone di combattere il cancro realizzando campagne di comunicazione e di educazione della popolazione, attività di ricerca e prevenzione. Si occupa inoltre di diffondere libretti informativi presenti nella sezione prevenzione ed attualmente ha realizzato libretti in diverse lingue (disponibili per ora solo in versione cartacea). Link al sito

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23 Ricerca per parola libera Valutazione Ricerca per parti del corpo Spazio Associazioni Eventi Ricerca per menù Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015 Adesione a principi di qualità Adesione a requisiti di accessibilità

24 Azalea viene oscurata nell agosto del 2006 Nel 2008 Alleanza Contro il Cancro rifinanzia il progetto di banca dati per i pazienti in oncologia Nasce il nuovo progetto CIGNOWEB Il primo prototipo vede la luce nei due anni successivi ma viene ritirato per problematiche connesse agli aspetti informatici Nel 2013 riappare il prototipo CignoWeb: Corso informazione pazienti, 23 febbraio 2015

25 Cignoweb Cignoweb è una banca dati che raccoglie risorse informative di qualità in lingua italiana, realizzate per pazienti oncologici, familiari e cittadini. Il nome si ispira al progetto CIGNO, Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia, coordinato dal Centro di Riferimento Oncologico (CRO) IRCSS di Aviano per conto del Ministero della Salute e fa parte del Sistema nazionale per l'informazione Oncologica (SION). Link al sito Nella homepage del sito troviamo una stringa in cui possiamo digitare l argomento che ci interessa effettuando cosi un ricerca base, oppure procedere con una ricerca avanzata, o ricercare il nome di un medicinale specifico. Sul lato destro in Associazione e Helpline si possono trovare associazioni di volontariato e servizi telefonici da contattare per chiedere informazioni. Cignoweb fornisce i criteri secondo cui è valutata l affidabilità delle informazioni che diffonde, come linee guida e codici etici a cui si ispira.

26 Permette di ricercare direttamente un autore o un titolo preciso, di raffinare la ricerca ad un periodo preciso oppure di selezionate una serie di Accesso diretto all indice dei titoli. Ricerca direttamen te il farmaco. Accesso alle risorse di medicina narrativa, Ricerca semplice.

27 Esercitazione Utilizzando gli strumenti descritti ricercare le strutture di cura per il tumore alla mammella e i libretti informativi su questo tumore.