Applicare la Legge 38/2010

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1 Formazione universitaria in Cure Palliative e Terapia del Dolore Le aspettative del SSN Applicare la Legge 38/2010 Gianlorenzo Scaccabarozzi Già presidente «Sezione per l attuazione dei principi contenuti nella Legge 15 marzo 2010, N.38» - Comitato Tecnico Sanitario del Ministero della Salute

2 Italia il Paese delle cronicità 23,6 milioni di italiani 40% della popolazione 23,7% 2 o più condizioni croniche i pazienti con multicronicità nel 2015 hanno generato il 55% dei contatti

3 LO SCENARIO ATTUALE Prevalenza di ultraottantenni, destinata ad aumentare Sopravvivenza di persone affette da malattie croniche per tempi più lunghi rispetto a pochi anni fa La scienza è lenta nell indicare modalità univoche di risposta ai singoli problemi clinico-assistenziali. Non vi è ancora una sintesi tra la Medicina Basata sulle Evidenze e la «Medicina Narrativa» Costi dei servizi sanitari e socio-sanitari in costante aumento M. Trabucchi, L Arco di Giano, n.89, 2016

4 Si stima che l accesso alle CP sia appropriato e necessario nell 1,5% dell intera popolazione, secondo l OMS 560 malati adulti ogni abitanti nei 53 Paesi della regione Europea 60% sono pazienti non oncologici Non più cure palliative destinate al fine vita dei malati oncologici ma assistenza su due livelli (di base e specialistica) indirizzata a persone con limitata aspettativa di vita ovvero all inizio di quella traiettoria discendente che segnala fase di declino della vita di tutte le persone con malattie cronicodegenerative in stadio avanzato: Efficace controllo dei sintomi durante tutto l iter della patologia Pianificazione e programmazione anticipata dell assistenza Supporto psico-sociale per il malato e chi gli è vicino Secondo l OMS il 30-45% dei pazienti che necessitano di CP hanno bisogno di una gestione specialistica, gli altri possono beneficiare di CP generaliste erogabili nel setting dell Assistenza Primaria attraverso varie modalità

5 QUALE SARÀ IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE? Si è stimato che nel 2040 (in UK e Galles) si avrà un incremento delle persone con bisogni di cure palliative tra il 25% e il 47%. Il forte aumento si osserva nella popolazione 85+ Etkind et al. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Medicine (2017) 15:102

6 IN SINTESI È in corso una transizione epidemiologica e demografica. Lo scenario attuale presenta: 1. AUMENTO DELL ASPETTATIVA DI VITA Circa una anno in più ogni 4 anni. Nel 2050 più di un terzo della popolazione dell UE avrà più di 60 anni 2. AUMENTO DELLA PREVALENZA MALATTIE CRONICHE In Italia ci si attende un numero di multicronici (chi soffre di almeno 3 malattie croniche) pari a quasi 13 milioni nel SCARSITÀ DI RISORSE Dal 2010 la spesa sanitaria in Italia è diminuita. Si prevede che nel 2019 scenderà al 6.5% del PIL W. Ricciardi, L Arco di Giano, n.89, 2016

7 % di Spesa sanitaria QUANTO COSTA LA TRANSIZIONE? - Ogni anno l 1% di residenti assorbe circa il 20% dell intera spesa sanitaria; - La quasi totalità di questo 1% è costituita da persone nell ultimo anno di vita. 21% della spesa sanitaria totale 27% della spesa sanitaria totale 52% della spesa sanitaria totale % di popolazione assistita

8 QUALI COSTI DI ASSISTENZA? I costi assistenziali nell ultimo anno di vita sono per larga parte riconducibili all assistenza ospedaliera. Assistenza ospedaliera Tanuseputro et al. The health care cost of dying: a population-based retrospective cohort study of the last year of life in Ontario, Canada. PLoS One Mar 26;10(3):e

9 Differenze negli anni: DATI ISTAT MORTALITÀ % LUOGO decesso - ONCOLOGICI 50,0% 45,0% 40,0% 35,0% 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Domiclio Istituto di cura Hospice Struttura residenziale Altro Dal 2010 introdotto anche il campo Hospice, che risulta in una riduzione del numero di decessi in istituto di cura (ospedali). Non si notano invece differenze negli anni nei deceduti al proprio domicilio, a dimostrazione di un impatto non significativo delle CP domiciliari nel rispondere ai bisogni

10 ANNO % DECESSO al DOMICILIO O HOSPICE MALATI ONCOLOGICI 2015 A ISO RISORSE il setting domiciliare consente di assistere più malati e/o per un periodo più lungo Fonte dati: elaborazione ISTAT

11 % DECESSO al DOMICILIO O HOSPICE MALATI ONCOLOGICI 2015 Fonte dati: elaborazione ISTAT

12 Cure Palliative e Value Based Healthcare La letteratura dimostra che per i pazienti vicini alla fine della vita vengono spese risorse esorbitanti per un assistenza sanitaria che spesso non è appropriata né giusta L American Society of Clinical Oncology (ASCO) raccomanda l integrazione precoce tra cure palliative e assistenza oncologica in un ottica di processo definito all interno del ciclo di assistenza [Ferrell BR, Temel JS, Temin S, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol2017;357:96-112] Superamento della divisione delle articolazioni ospedale territorio e necessità di operare per team multiprofessionali all interno della rete (integrated practice unit funzionale) Attenzione per la misurazione dei risultati: dimensione quantitativa e qualitativa

13 Cambiare mentalità: il 20 è stato il secolo dell ospedale, il 21 sarà il SECOLO del SISTEMA. How to build healthcare systems, 2012

14 La SFIDA per i sistemi sanitari è garantire il massimo ritorno possibile di salute rispetto alle risorse investite. La riorganizzazione del sistema sanitario richiederà «sistemi di rottura»: nuove modalità di allocazione delle risorse nuove modalità organizzative nuove competenze professionali W. Ricciardi, L Arco di Giano, n.89, 2016

15 Per affrontare le sfide future sono inoltre necessari: Fiducia nel trinomio RICERCA-SPERIMENTAZIONE- FORMAZIONE La mancanza di modelli generali di dimostrata efficacia impone un continuo lavoro di ricerca per costruire delle ipotesi da testare e che, una volta adottate, diventino oggetto di formazione Considerare l aspetto PROGRAMMATORIO Per favorire questo approccio è fondamentale una puntuale valutazione dei risultati, anche da parte dell utente o dei familiari Capacità della collettività di controllare o indirizzare la formazione della DOMANDA Attenzione alla NORMALITÀ della vita M. Trabucchi, L Arco di Giano, n.89, 2016

16 1. La Legge n.39, del La Legge 15 marzo 2010, n Intesa CSR Decreto MinSal Il riconoscimento della disciplina "Cure Palliative 5. Certificazione regionale per palliativisti 6. Accreditamento RLCP-D 7. I nuovi LEA 8. Formazione volontari 9. Formazione accademica 10. Legge 219/17 DAT 1 6

17 Esito lavori dei tavoli di approfondimento e adempimenti conseguenti triennio

18 Audizione delle società scientifiche Tavolo Tecnico/ attività Audizione delle società scientifiche afferenti alle discipline di cure palliative e di terapia del dolore Documentazione prodotta Report 7 giugno e 8 giugno 2016

19 Tavolo cure palliative e la terapia del dolore pediatriche Tavolo Tecnico/ attività Tavolo cure palliative e la terapia del dolore pediatriche (d.d. 20 aprile 2016) Documentazione prodotta Monitoraggio ed analisi dello stato di realizzazione e sviluppo delle Reti regionali di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche Stato di avanzamento Approvato dalla Sezione

20 Attività monitoraggio articolo 9 Tavolo Tecnico/ attività Attività monitoraggio articolo 9: Audizione dei referenti regionali per la verifica degli adempimenti LEA per le cure palliative e terapia del dolore e il monitoraggio dei flussi informativi Documentazione prodotta Report 9 marzo 2017 e 11 aprile 2017

21 Stato certificazione dell esperienza triennale dei medici nel campo delle CP palliative Tavolo Tecnico/ attività Documentazione prodotta Aggiornamento dello stato di recepimento delle indicazioni del d.m. 4 giugno 2015, in materia di certificazione dell esperienza triennale dei medici nel campo delle cure palliative attraverso il contributo della Federazione Cure palliative Report 9 marzo 2017 e 11 aprile 2017

22 Proposta di istituire un codice di disciplina per la terapia del dolore Tavolo Tecnico/ attività Documentazione prodotta Stato di avanzamento Formulazione di un documento tecnico in merito alla proposta di istituire un codice di disciplina per la terapia del dolore in strutture ospedaliere (27 ottobre 2016). Il dolore cronico e il dolore malattia e la sua codifica nel Servizio sanitario nazionale Approvato dalla cabina di regia NSIS: in attesa di formalizzazione con decreto da parte del nuovo ministro; previsto avvio dal 1 gennaio 2019.

23 Intesa art. 8 comma 4 Tavolo Tecnico/ attività Intesa art. 8 comma 4: Gruppo di lavoro sul percorso di formazione dei volontari in cure palliative Documentazione prodotta Percorso per la definizione di profili formativi omogenei per le attività di volontariato in ambito palliativo Stato di avanzamento Approvato dalla Sezione Inviato alla Commissione salute in data

24 Articolo 9 Tavolo Tecnico/ attività Art. 9: Gruppo di lavoro inerenti le proposte di modifiche flusso SIAD per il monitoraggio prestazioni delle reti cure palliative, area assistenza domiciliare Documentazione prodotta Documento tecnico con proposte di miglioramento del flusso SIAD Stato di avanzamento Approvato dalla Sezione In attesa di modifica del Decreto di istituzione del flusso SIAD

25 Art. 5, comma 3 Tavolo Tecnico/ attività Documentazione prodotta Art. 5, comma 3: Tavolo tecnico accreditamento istituzionale delle: 1- Reti Locali di cure palliative (RLCP) 2- Reti di Terapia del dolore (RTD) 3-Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatrica (RCPTDP) (Decreto direttoriale del 29 luglio 2017) 1- Accreditamento delle reti di Cure palliative 2- Accreditamento delle reti di terapia del dolore Stato di avanzamento Approvati dalla Sezione 1- Inviato Commissione salute in data Approvato dalla Sezione

26 COSA POSSONO FARE LE CURE PALLIATIVE PER RISPONDERE A QUESTI BISOGNI? Il modello delle Reti Locali di Cure Palliative che si intende sviluppare prevede l identificazione di fattori che qualifichino il sistema di assistenza affiancando il paradigma clinico ad un approccio valutativo sistemico della malattia e della complessità dei bisogni, con la conseguente rimodulazione degli interventi e dei trattamenti. Documento di Consenso, Firenze 27 giugno 2015

27 Paradigma dell Istituzione Focus sull efficacia, qualità e sicurezza Buoni servizi dedicati a pazienti conosciuti Rafforzamento delle organizzazione più competitive Miglioramento dei servizi dato dalla riorganizzazione e da maggior utilizzo di risorse economiche I clinici sono gli utilizzatori delle risorse della propria istituzione Paradigma della Medicina di Popolazione/Personalizzata Focus sul valore e sull equità Servizi personalizzati per tutti i pazienti affetti dalla data patologia nella popolazione Sviluppo di sistemi e reti collaborative con pazienti e professionisti riconosciuti come partner alla pari Trasformazione dei servizi dato dal cambiamento culturale e maggior conoscenza I clinici hanno la consapevolezza del proprio ruolo di custodi delle risorse

28 6. Art. 8, comma 1 Tavolo Tecnico/ attività Art. 8, comma 1: Gruppo di lavoro misto tra il Ministero della salute e il Ministero dell istruzione, università e delle ricerca scientifica (decreto direttoriale del 13 luglio 2017, aggiornato il 31 luglio Documentazione prodotta Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore Ipotesi di inserimento nel corso di laurea in medicina e chirurgia Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nei corsi di laurea infermieristica pediatrica, fisioterapia e terapia occupazionale Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nel corso di laurea in psicologia e nel corso di laurea in servizio sociale Aggiornamento degli standard e dei requisiti delle scuole specializzazione equipollenti alla disciplina di cure palliative, di cui al decreto del Ministro della salute 28 marzo 2013 e della scuola di specializzazione in anestesia rianimazione e terapia intensiva e del dolore Stato di avanzamento Approvati dalla Sezione I documenti sono stati inviati alla DGPROF che ha provveduto ad inviarli al MIUR. In esito a tali passi: Mozione conferenza Presidenti Corso di Medicina e Chirurgia - Nota dott.ssa Molina (MIUR) raccomandazione a tutti i corsi di laurea di tutte le professioni (sanitarie, psicologia e servizio sociale) per introduzione CFU in CP e TD

29 Sezione O per l Attuazione della Legge 38 Comitato Tecnico Sanitario Ministero della Salute a. Accreditamento delle Reti locali di Cure Palliative con approvazione del documento finale inviato alla Conferenza delle Regioni b. Formazione accademica in Cure palliative per l aggiornamento degli ordinamenti didattici nei corsi di laurea e nelle specialità equipollenti alla disciplina CP, con l approvazione del documento di riferimento per la decretazione interministeriale SALUTE-MIUR

30 I servizi e i programmi di Cure Palliative devono essere necessariamente INTEGRATI

31 COME GESTIRE I PERCORSI NELL AMBITO DELLA RETE Early identification 1.IDENTIFICAZIONE Impeccable assessment 2.VALUTAZIONE 3.PIANIFICAZIONE DIFRA

32 Identificazione precoce: quanto precoce? Malati che si avvicinano alla fine della vita Le cure palliative si rivolgono a tutte le persone portatrici di patologie croniche evolutive senza esclusivo riferimento alle fasi ultime della vita. Dalla recente letteratura l orizzonte temporale di intervento delle cure palliative si è esteso fino a mesi dalla morte OHTAC Recommendation Ontario Health Technology Advisory Committee, End-of-Life Health Care in Ontario: December, 2014 Xavier Gómez-Batiste et All, Mortality, place, and cause of death of patients with advanced chronic conditions, palliative care needs and limited life prognosis identified by the Surprise Question and the NECPAL-WHOCC-ICO tool in the general population: results of a cohort study at 2 years, Draft. Una nuova prospettiva di sviluppo per le cure palliative: più collegate ai bisogni ed alle preferenze dei malati che si avvicinano alla fine della vita e dei loro familiari sempre meno alla tipologia della diagnosi Quality Standards for End of life care of adults. National Institute for health and Clinical Excellence (NICE) 12/2011 P.Lora Aprile - Congresso Nazionale Simg

33 Art. 8, comma 1 Tavolo Tecnico/ attività Art. 8, comma 1: Gruppo di lavoro misto tra il Ministero della salute e il Ministero dell istruzione, università e delle ricerca scientifica (decreto direttoriale del 13 luglio 2017, aggiornato il 31 luglio Documentazione prodotta Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore inserimento nel corso di laurea in medicina e chirurgia Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nei corsi di laurea infermieristica pediatrica, fisioterapia e terapia occupazionale Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nel corso di laurea in psicologia e nel corso di laurea in servizio sociale Aggiornamento degli standard e dei requisiti delle scuole specializzazione equipollenti alla disciplina di cure palliative, di cui al decreto del Ministro della salute 28 marzo 2013 e della scuola di specializzazione in anestesia rianimazione e terapia intensiva e del dolore Stato di avanzamento Approvati dalla Sezione I documenti sono stati inviati alla DGPROF che ha provveduto ad inviarli al MIUR. In esito a tali passi: Mozione conferenza Presidenti Corso di Medicina e Chirurgia - Nota dott.ssa Molina (MIUR) raccomandazione a tutti i corsi di laurea di tutte le professioni (sanitarie, psicologia e servizio sociale) per introduzione CFU in CP e TD

34 GRAZIE Gianlorenzo Scaccabarozzi mail: