Shared decision making. Silvia ROSSI / ISTUD 13 gennaio 2017

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Enzo Silvestri
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1 Shared decision making LA PERCEZIONE DI MALATI E MEDICI A CONFRONTO Silvia ROSSI / ISTUD 13 gennaio 2017

2 SILVIA ROSSI / SDM 2

3 TemA Cancer TÉMOIGNER POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DU CANCER SILVIA ROSSI / SDM 3

4 Studio svolto in collaborazione con l Ars Ile-de-France nell ambito del progetto «disuguaglianze e cancro» e «democrazia sanitaria». SILVIA ROSSI / SDM 4

5 Obiettivi Stabilire una diagnosi condivisa delle condizioni di cura del paziente oncologico e identificare delle piste di miglioramento del percorso di cura SILVIA ROSSI / SDM 5

6 Una raccolta di testimonianze online (marzo / giugno 2015) SILVIA ROSSI / SDM 6

7 Delle testimonianzeesempio SILVIA ROSSI / SDM 7

8 Il formulario di partecipazione SILVIA ROSSI / SDM 8

9 90% 84% 80% 70% 60% 77 testimonianze raccolte 50% 40% 30% 20% 16% 10% 0% Uomini Donne SILVIA ROSSI / SDM 9

10 90% 85% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1% 14% Soignants Proches Personnes malades SILVIA ROSSI / SDM 10

11 70 60 In attività No Si SILVIA ROSSI / SDM 11

12 40 Età > 74 SILVIA ROSSI / SDM 12

13 In trattamento In remissione SILVIA ROSSI / SDM 13

14 60 Anno della diagnosi < > 2014 SILVIA ROSSI / SDM 14

15 Localizzazione Seno Polmone Altro 23 SILVIA ROSSI / SDM 15

16 Il processo di SDM SILVIA ROSSI / SDM 16

17 SILVIA ROSSI / SDM 17

18 Il contesto I FRENI un atmosfera propizia allo scambio, in cui medico e paziente prendono la decisione insieme Mancanza di legittimità (depersonalizzazione, infantilizzazione); Paura di criticare il medico; Mancanza di tempo da parte del medico; Impossibilità di fare domande. SILVIA ROSSI / SDM 18

19 Uno scambio bidirezionale 1/2 il medico trasmette delle informazioni tecniche in modo chiaro, obbiettivo e comprensibile e verifica se queste informazioni sono state comprese. Quantità e qualità dell informazione (troppe informazioni, incomprensione del linguaggio medico); Qualità dello scambio (domande chiuse); Il tempo: percezione di una mancanza di tempo da parte del medico; Il tempo: necessità di avere un tempo di riflessione. SILVIA ROSSI / SDM 19

20 Noyés sous les informations C'était un protocole adjuvant. Je n'ai toujours pas compris ce que voulait dire adjuvant Alors Monsieur, vous en avez marre de la chimio pour l instant, vous voudriez faire une pause et passez quelques jours dans le sud? SILVIA ROSSI / SDM 20

21 «Vais-je mourir?, il faut que je sache, que vont devenir mes enfants?» Très gentiment en prenant son temps, il me réponds un long mail m expliquant, tout, risques, chance, traitement, opération, lieu d opération SILVIA ROSSI / SDM 21

22 Uno scambio bidirezionale 2/2 il paziente condivide le informazioni che ha raccolto prima della consultazione, condivide la sua esperienza di malattia, i suoi valori, le sue attese. Attitudine paternalista; Mancanza di tempo del medico; Difficultà a identificare l attore di riferimento; Mancanza d informazioni su tutto quello che è attorno alla malattia. SILVIA ROSSI / SDM 22

23 il (son père) est resté des mois sans avoir d appétit et ne dormant que 3 à 4h par nuit. Bien qu'il l'ait dit à son médecin, l'oncologue a très peu de temps pour les patients pas facile de trouver des informations afin de stabiliser le travail SILVIA ROSSI / SDM 23

24 Valutazione La scelta migliore Una scelta migliore «Faut-t-il (ou non) respecter la volonté du malade, en sachant qu'il y a un risque accru de l entrainer vers ce qui était de toute façon sa destinée?» SILVIA ROSSI / SDM 24

25 Shared decision making.è una decisione accettata mutualmente, un processo etico che risponde alla domanda del paziente di essere implicato. Riduce le incomprensioni (del trattamento, del pronostico); Riduce i dubbi (angoscia, paura); Migliora l adesione al trattamento. SILVIA ROSSI / SDM 25

26 La percezione dei medici SILVIA ROSSI / SDM 26

27 Inchiesta «Voi e i vostri pazienti» Inchiesta fatta presso dei medici di base dal 15 novembre al 1 dicembre risposte. SILVIA ROSSI / SDM 27

28 60% Luogo d'esercizio 54% 50% 40% 30% 20% 21% 25% 10% 0% Rurale Urbano Misto SILVIA ROSSI / SDM 28

29 45% 40% Età 42% 35% 33% 30% 25% 20% 15% 10% 15% 10% 5% 0% < 40 anni anni anni > 60 anni SILVIA ROSSI / SDM 29

30 Prima di prendere una decisione, discutete con il paziente le diverse opzioni? 81% 14% 4% 1% Si, sempre Si, qualche volta Raramente Mai SILVIA ROSSI / SDM 30

31 Se si, perché? (157/160 risposte) Per integrare e implicare il paziente dall inizio del trattamento 57% Per prendere in considerazione l opinione del mio paziente nella decisione 38% Per evitare qualsiasi conflitto ulteriore 3% Per eliminare immediatamente alcune opzioni 1% Per eventualmente prendere in considerazione altre opzioni 1% SILVIA ROSSI / SDM 31

32 Se no, perché? (49/160 risposte) Il paziente non ha tutte le conoscenze necessarie a discuterne 55% La decisione che propongo è per lui la migliore date le conoscenze attuali 39% E troppo complicato 16% Non ho tempo 2% SILVIA ROSSI / SDM 32

33 Quali elementi potrebbero farvi rimettere in causa la decisione? Incertezza sul risultato et sul pronostico 56 % Impatto sulla qualità della vita 39 % Inquietudine del paziente sulla sua integrazione in una sperimentazione 38 % Assenza di fiducia nel trattamento proposto 36 % Paura degli effetti indesiderati 32 % Percezione di un rischio 13 % Testimonianze esterne di altri pazienti 12 % SILVIA ROSSI / SDM 33

34 Conclusioni SILVIA ROSSI / SDM 34

35 Una percezione diversa Valutare il processo Informare Formare SILVIA ROSSI / SDM 35

36 SILVIA ROSSI / SDM 36

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