IL PUNTO DI VISTA DELL'INFERMIERE

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1 IL PUNTO DI VISTA DELL'INFERMIERE Distretto Socio Sanitario n Centro Residenziale Cure Palliative Hospice San Cesario di Lecce Giornata Nazionale del fine vita Puglia FADOI-ANIMO 2 Edizione Polo Didattico Asl Lecce Lecce 6 Aprille 2019 Infermiere Stefania Rollo

2 Definizione di malato terminale Si definisce malato terminale quel paziente affetto da malattia cronica inguaribile, caratterizzata da una fase conclusiva di elevata sofferenza per malato e famiglia che ha come esito la morte del paziente. PATOLOGIE ONCOLOGICHE PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE: cardiocircolatorie, respiratorie, neurologiche, neuromuscolari, metaboliche, renali, AIDS... E' importante ricordare che TERMINALE NON COINCIDE CON ONCOLOGICO. Troppo spesso i due termini si fondono fino a sovrapporsi. La risposta adeguata alla malattia terminale è rappresentata dalle CURE PALLIATIVE

3 Cure palliative Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo dell'identificazione precoce, dell'approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. (OMS) Danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che causano sofferenza Sostengono la vita e guardano al morire come un processo naturale Non intendono né affrettare, né posporre la morte Integrano aspetti psicologici e spirituali Offrono un sistema di supporto per la famiglia del paziente Utilizzano un approccio di équipe per fare fronte a TUTTI i bisogni del nucleo malato-famiglia Migliorano la qualità della vita Sono applicabili precocemente, insieme con altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita e con le indagini strumentali necessarie

4 Obiettivi delle cure palliative Qualità della vita (paziente) Qualità del morire (paziente) Qualità della vita (familiari)

5 L'infermiere: fulcro dell'assistenza di fine vita Dal Codice Deontologico degli infermieri (IPASVI, 1999): 4.15 L'infermiere tutela il diritto a porre dei limiti ad eccessi diagnostici e terapeutici non coerenti con la concezione di qualità della vita dell'assistito. L'infermiere assiste la persona, qualsiasi sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l'importanza del conforto ambientale, fisico, pcicologico, relazionale e sprituale L'infermiere sostiene i familiari dell'assistito, in particolare nel momento della perdita e nella elaborazione del lutto. In Letteratura il ruolo dell'infermiere viene definito Advocatory role: consiste nell'assunzione del punto di vista del malato per farsene portavoce e difensore, nel sostenere il decision making e nell'informare puntualmente malato e famiglia.

6 olo determinante dell'infermiere nella fase di accompagnament - Prende in carico il paziente e i suoi familiari come un unico nucleo - si fa garante dell'appropriatezza dell'assistenza e delle cure - controlla i sintomi e il comfort del paziente - fornisce costante supporto informativo ed emozionale - rimodula gli interventi in base ai nuovi bisogni del malato e al criterio dell'appropriatezza L'infermiere, come evidenziato in Letteratura è la figura professionale che per prima individua i segni di morte imminente...

7 Segni di morte imminente (Costantini et al. 2008) Fase precoce: allettamento, riduzione dell'autonomia e perdita di interesse, modificazioni cognitive (aumento delle ore di sonno, possibili segni precoci di delirium) Fase intermedia: ulteriori modificazioni cognitive (obnubilamento, paziente lento a rispondere agli stimoli, sveglio solo a tratti), rantolo, diminuzione di assunzione di cibo/acqua, riduzione produzione di urina, progressiva disfagia Fase terminale: coma, talvolta febbre, alterazioni del pattern respiratorio (periodi di apnea, polipnea, irregolarità), raffreddamento delle estremità e chiazze, diminuzione della PA e della FC Nel paziente cosciente, nella fase precoce, si assiste all'insorgenza di un sentimento nuovo, definito in Letteratura: distress psicologico

8 Distress psicologico del paziente Perdita di senso e valore della vita Sensazione di peso per gli altri Ansia, panico, paura Senso di abbandono, delusione e perdita di speranza Distruzione dell'identità personale

9 Rimodulazione interventi infermieristici Rispettare la volontà del paziente e garantirne il comfort Non interferire su un efficace controllo dei sintomi e del dolore Non accelerare né rallentare la morte Non apportare inutili sofferenze

10 Interventi infermieristici di routine La rilevazione dei parametri vitali; La prevenzione e gestione delle lesioni da decubito; La cura della persona e i problemi del cavo orale; La gestione dei problemi urinari ed intestinali; La gestione e somministrazione delle terapie;

11 Sintomi del paziente terminale... Molti dei pazienti terminali che giungono in ospedale sono PAZIENTI ONCOLOGICI giunti alla fine della loro vita. La Letteratura individua alcuni sintomi caratteristici di questa fase della malattia oncologica a prognosi infausta (in molti casi sintomi sovrapponibili ad altre patologie croniche): DOLORE DISPNEA DELIRIUM NAUSEA E VOMITO DISTRESS PSICOLOGICO RANTOLO TRACHEALE E SECREZIONI VIE RESPIRATORIE

12 Quando un sintomo diventa refrattario... Il sintomo refrattario è un sintomo che non è controllato in modo adeguato, malgrado sforzi tesi ad identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non comprometta lo stato di coscienza. (Cherny NI, Portenoy RK). Questo tipo di sintomo, nel contesto di un'aspettativa di vita del malato compresa tra poche ore e pochi giorni, è indicazione per iniziare un processo di SEDAZIONE PALLIATIVA: Riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario.(sicp, 2007)

13 Infermiere e sedazione palliativa L'infermiere ha un ruolo fondamentale in ogni fase: Prevenzione (un repentino intervento sui sintomi disturbanti, può procrastinare la sedazione); Comunicazione ed informazione: raccolta del consenso e tramite fra malato-famiglia ed équipe medica; Valutazione e riconoscimento dei sintomi refrattari fisici e non fisici Processo decisionale all'interno dell'équipe multidisciplinare Somministrazione dei farmaci sedativi Assistenza infermieristica al paziente sedato e supporto alla famiglia Gestione del decesso del paziente e supporto ai familiari nel momento del lutto

14 Il dolore totale «Crediamo che a questo punto ci siano pochi punti cardine nella terapia del dolore intrattabile. Primo, dobbiamo cercare di fare una valutazione il più accurata possibile dei sintomi che tormentano il paziente. Questo non ha il significato di fare una diagnosi e dare un trattamento specifico, perché questo è già stato fatto, ma ha lo scopo di trattare il dolore e tutti gli altri fenomeni, che possono accrescere il generale stato di sofferenza, come fossero una vera e propria malattia» (Cicely Saunders, Vegliate con me) Dolore totale: Sofferenza FISICA Sofferenza SPIRITUALE Sofferenza PSICOLOGICA Sofferenza SOCIALE

15 Comunicare col malato Dare la possibilità al malato di porre domande sulla propria malattia e rispondere con onestà è DOVERE del curante (che NON darà più informazioni di quante il malato ne desidera) Partire dal presupposto che il malato a fine vita, spesso, è consapevole della propria prognosi infausta, anche quando non direttamente informati Essere disponibili all'ascolto vero, accogliere il pianto senza fuggire L'importanza del silenzio (evitare i cosiddetti luoghi comuni) Considerare che i sentimenti del morente non hanno tempi prevedibili all'interno della routine del reparto Esserci, anche fisicamente, non solo nell'atto assistenziale (prendere la mano, sedersi accanto...)

16 Comunicazione con la famiglia Anche la comunicazione deve essere rimodulata alla luce della condizione di terminalità del paziente: Considerare la mancata coincidenza di necessità di informazione tra malato e familiari Rassicurare sulla propria presenza tecnica e umana accanto al malato Fornire costantemente informazioni chiare sugli obiettivi e i benefici delle terapie in atto finalizzate al controllo dei sintomi Aiutare a stare accanto e considerare il malato vivo, nel processo di morire Porsi sempre con discrezione e rispetto di fronte alle singole realtà familiari (culturali, religiose...) Sensibilizzare al mantenimento di un contatto, se non verbale, almeno fisico col malato Astenersi da frasi banali e da espressioni

17 Durante e dopo la morte Adoperarsi per garantire intimità e riservatezza degli ultimi momenti Rassicurare e non colpevolizzare chi non se la sente di assistere alla morte Permettere l'espressione libera delle emozioni (scegliere un setting adeguato) Rispettare decisioni, usi e culti religiosi della famiglia Rispettare i tempi dei familiari Chiedere prima di agire Abbassare il tono della voce in segno di rispetto Esprimere vicinanza (anche con contatto fisico) Sapere tollerare il silenzio e resistere alla tentazione di parlare Legittimare le reazioni di sollievo, sgravandole del senso di colpa Rispetto per la salma

18 Un lavoro di équipe Le Cure Palliative prevedono un'équipe multidisciplinare accanto al malato e alla sua famiglia: Medico Infermiere OSS Psicologo Fisioterapista Volontari Le diverse figure professionali (e non), ognuna con il suo specifico ruolo, prendono in ca La condivisione di obiettivi è massima e prevede momenti istituzionali dedicati allapianif

19 Hospice VS Ospedale Luogo privilegiato e dedicato Ottimo rapporto numerico infermiere/pazienti Stanze singole (personalizzabili) No restrizioni di visita per parenti Mission condivisa Lavoro di équipe Tempi dilatati, ritmati dalle esigenze del malato Autonomia dell'infermiere- Luogo dove NON si deve morire Rapporto numerico sproporzionatoinfermiere/pazienti Camere da più malati Orari di visita e restrizioni Poca condivisione tra membri dell'équipe Quasi totale assenza di figure professionali (psicologo) Tempi stretti e routinari Necessità costante del medico

20 Conclusioni Necessità di garantire una buona morte in ospedale Evitare sofferenze inutili (morire nel dolore o nel delirio) Prestare attenzione a TUTTI i bisogni dell'assistito (fisici, spirituali, psicologici...) Non dimenticare il paziente morente (considerarlo/a il/la paziente su cui non c'è niente da dire ) Rimodulare tutta l'assistenza medico infermieristica in base ai mutati bisogni ed obiettivi e al criterio dell'appropriatezza Prendersi cura del malato e della famiglia come un unico nucleo assistenziale Lavorare come una équipe che vada tutta nella stessa direzione Non abbandonare la famiglia nel momento del decesso e nelle fasi immediatamente successive

21 Grazie dell'attenzione