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2 La nuova guida Coloplast che entra nella vostra casa. E la rende più accessibile! Dopo avervi guidato nei luoghi più belli d Italia, Coloplast vi porta alla scoperta di una meta davvero speciale: la casa. La nuova collana Incontri Coloplast, tutta da collezionare, si arricchisce di un altro volume che aiuterà chi si muove in carrozzina a trovare le soluzioni più adatte per rendere l abitazione non solo più accessibile, ma ancora più accogliente e funzionale. Ecco allora un percorso facilitato, con un capitolo dedicato ad ogni ambiente della casa (entrata, cucina e soggiorno, camera da letto, bagno) e la proposta di molte soluzioni, dalle più semplici ed economiche, alle più complesse e costose, in modo che ognuno possa scegliere in base alle proprie esigenze. Ecco anche i consigli degli esperti, i richiami alla legislazione vigente, le testimonianze di chi ha già risolto i problemi, l elenco degli indirizzi utili e delle aziende che offrono prodotti specifici. Una panoramica davvero completa di tutto quello che serve per farvi sentire ancora più a casa. gratuitamente a casa vostra, telefonando al numero verde NUMERO VERDE Coloplast SpA via Nanni Costa Bologna

3 E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno 26 - n. 2/ Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n CIN B ABI 5387 CAB 1605 Direttore Responsabile: Gabriella Furlani Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Emanuela Boriani, Rosa Maria Converti, Marco De Santis, Lorenzo Galantino, Piero Garavaglia, Antonio Malafarina, Crescenzo Mancusi, Mauro Menarini, Aldo Torti Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: MEDIAPRINT s.r.l. - Milano Foto di copertina: HSA Italia Finito di stampare: Fine Settembre La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 GLI ENDOCANNABINOIDI: La canapa indiana è ottenuta dalle sommità fiorite della pianta omonima. E' una droga molto antica, essa è conosciuta anche sotto altri nomi: hashish, charas, bhang, ganja, dagga, marijuana. La canapa comune è una pianta erbacea, la Cannabis sativa ha due varietà, la Indica (Canapa Indiana propriamente detta) e l'americana. E' la varietà Indica quella con il più alto numero di cannabinoidi contenuti; in particolare è la pianta femmina con le sue sommità fiorite. In Medio Oriente, in Nordafrica e in Europa l'essudato resinoso essiccato dalle sommità è detto hashish, in Estremo Oriente, charas. Le foglie e i germogli fioriti essiccati contenenti minori quantità di sostanze pscicoattive, prendono il nome di bhang, mentre la massa resinosa che si ottiene dalle foglie piccole e dalle infiorescenze è detta ganja. Ma comunemente si definisce marijuana qualsiasi parte della pianta o sostanza da essa estratta che induca modificazioni somatiche e psichiche sull'organismo umano. La marijuana è contaminata talvolta da erbicidi, Salmonella e Aspergillus; oppure da mercurio a seconda delle coltivazioni di provenienza. I recettori capaci di legarsi ai principi attivi della Cannabis sono stati scoperti nel 1990, ma il fatto più eclatante è stata la scoperta che il nostro organismo produce un endocannabinoide chiamato anandamide (Devane e coll.) battezzato, così dal sanscrito, beatitudine eterna. Ma altri endocannabinoidi furono scoperti dagli stessi Autori, il 2- arachinodil glicerolo e 2- arachinodil gliceride. Questi endocannabinoidi si legano sullo stesso recettore cellulare su cui si lega il THC esogeno. Molti studi sono stati effettuati per la valutazione di possibilità terapeutiche in varie situazioni cliniche: 1. Trattamento della nausea e del vomito in pazienti oncologici che effettuano chemioterapia. 2. Stimolazione dell'appetito in pazienti con sindrome da deperimento nell'aids. 3. Trattamento della spasticità in malattie neurologiche (sclerosi multipla e lesioni midollari ancora in corso di studi clinici controllati). 4. Terapia in particolari tipi di dolore (neuropatico e da spasticità muscolare). A proposito del dolore neuropatico, si è visto che in modelli animali la somministrazione di tali sostanze derivate dalla Cannabis sativa ha presentato azione sinergica con farmaci morfinici, attuando il cosiddetto sinergismo con potenziamento, permettendo la riduzione del dosaggio dei morfinici. Anche in Italia si sta effettuando uno studio multicentrico sul trattamento del dolore neoplastico, i centri coinvolti sono: il Policlinico Umberto I di Roma e l'ospedale le Molinette di Torino insieme al Beth Israel Medical Center di New York. Si tratta di uno studio randomizzato multicetrico della durata di 4 settimane, il cui obiettivo è la valutazione dell'efficacia analgesica nel paziente oncologico con dolore medio-grave, in associazione con morfina e conseguente valutazione della qualità della vita misurata attraverso i parametri emozionali (riduzione della nausea e della cachessia neoplastica). La forma farmaceutica è uno spray oromucoso. In Italia l'uso dei derivati della Cannabis è molto difficoltoso, ma non impossibile. Si può importare il farmaco legalmente dall'estero (Paesi dell'ue), su prescrizione Medica, art. 2 del D.M. 11/02/1997. La procedura è la seguente: richiesta di importazione del Medico, consenso informato, inoltro attraverso una farmacia ospedaliera o altra farmacia dell'asl del territorio al Ministero della Salute- Ufficio Centrale Stupefacenti, il quale rilascerà il nulla osta. Le sostanze estratte dalla Cannabis sativa sono numerose, tra le più importanti per gli effetti farmacologici nell'uomo sono: cannabinolo; cannabidiolo; TCH o delta-9- tetraidrocannabinolo. Il TCH è il componente attivo più noto tra i fitocannabinoidi. Agisce sul sistema nervoso centrale (SNC), inducendo euforia, distorsione della percezione temporale, altrerazioni delle percezioni sensitive (visiva e uditiva), provoca sedazione. Queste sono tutte azioni sfruttate per 4

5 VERITA' E LUOGHI COMUNI l'aspetto ricreativo della droga. Inoltre presenta altre azioni sfruttabili in particolari situazioni cliniche a scopo terapeutico: azione antidolorifica, anti-nausea, anticinetosica, stimolante l'appetito, riduzione della pressione endooculare e il tremore, dilata gli alveoli polmonari, tachicardizzante, vasodilatatore periferico, inibisce la funzione immunitaria. Si possono distinguere patologie, per le quali l'efficacia di tali sostanze è reale: nelle terapie della nausea e del vomito da chemioterapia, nella stimolazione dell'appetito, nella sindrome da deperimento correlata all'aids; è dubbio invece l'effetto sulla spasticità in pazienti affetti da sclerosi multipla o lesione spinale, nel dolore cronico e nella sindrome di Tourette, come anche nei disturbi del movimento (distonia e discinesie iatrogene), nell'asma e nel glaucoma. Non è del tutto confermato l'effetto benefico in altre patologie come allergie, patologie infiammatorie, epilessia, singhiozzo intrattabile, depressione, disturbi bipolari, ansia, dipendenza da oppiacei e alcol, disturbi del comportamento e nella malattia di Alzhheimer. I maggiori studi sui derivati della Cannabis sono stati testati nella sclerosi multipla, patologia in cui le cellule del sistema immunitario distruggono la guaina mielinica periassonica delle cellule del SSN causando vari sintomi quali spasticità muscolare, dolore, tremori e problemi vescicali (urgenza minzionale). Nel 2003 Zajicek JP ha pubblicato uno studio multicentrico, randomizzato con placebo controllato su 630 pazienti, che non ha evidenziato effetti significativi della Cannabis (estratto Cannabis o THC) utilizzato dai pazienti per un periodo di 15 settimane sulla spasticità muscolare. Freeman RM, invece, in una pubblicazione del 2006 (Int. Urogynecol J. Pelvic Dynsfunct) ha dimostrato un benefico effetto di tali sostanze nell'urgenza minzionale e nicturia, nei pazienti affetti da sclerosi multipla, dimostrando una riduzione significativa dei disturbi urinari del 38% trattati con estratto di Cannabis, riduzione dei disturbi del 33% nei pazienti trattati con THC e del 18% nei pazienti trattati con placebo. C'è ancora molto da scoprire su queste sostanze e i facili luoghi comuni e la cattiva informazione su di esse non aiutano la ricerca farmacologia; il ruolo del Medico Farmacologo è quindi quello di divulgare il corretto stato dell'arte in tali ricerche, spegnendo le facili speranze date dai falsi divulgatori che usano argomenti per pura propaganda. Dott. Crescenzo Mancusi Farmacologo Clinico Montecatone Rehabilitation Institute PASSA PAROLA... PASSA RUOTA LIBERA SE OGNUNO DI NOI PORTASSE UN NUOVO SOCIO, CONTRIBUIREBBE A RENDERE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ANCORA PIU' FORTE, RAPPRESENTATIVA E INCISIVA. AD UN AMICO, UN PARENTE, UN CONOSCENTE, AL TUO MEDICO DI BASE PRESENTA QUESTA COPIA DI RUOTA LIBERA. 5

6 SIRINGOMIELIA E CELLULE STAMINALI Ho ricevuto molte telefonate e molti messaggi dopo la presentazione del progetto di ricerca sulle cellule staminali che stiamo portando avanti a Montecatone. Questo fatto mi rallegra, abbiamo fatto "centro": abbiamo messo in piedi una sperimentazione che ha sicuramente suscitato curiosità e interesse. Ritorno sul tema perché in molti mi chiedono di precisare meglio cosa sia la "siringomielia" e il motivo per cui proprio per questa complicanza si stia tentando di sperimentare l'impianto delle cellule staminali nella mielolesione. Dopo un danno al midollo spinale (traumatico, ischemico, infiammatorio), nella sede della lesione si forma una specie di "cicatrice" che costituisce il punto in cui i segnali che dal cervello vanno alla periferia, e viceversa, si interrompono, con le conseguenze purtroppo a tutti note: paralisi delle gambe e delle braccia, anestesia, disturbi nel controllo della minzione, delle funzioni intestinali, sessuali e così via. Come se tutto ciò non bastasse, in una percentuale che oscilla dal 5 al 30% dei casi, all'interno di questa "cicatrice" si forma una cavità (un vero e proprio "buco") che va a complicare ulteriormente la già precaria situazione anatomica del midollo spinale (vedere figura). Questa cavità è la nostra famigerata siringomielia che determina delle manifestazioni cliniche a volte molto gravi: aumento della spasticità, dolore e peggioramento del quadro urologico e gastrointestinale. Inoltre la cavità siringomielica può aumentare di volume: si può allargare verso il basso, verso la periferia della lesione (di lato) o peggio, estendendosi verso l'alto: in questo caso può addirittura causare una paralisi dei muscoli sani che si trovano al di sopra della lesione. La siringomielia può comparire da pochi mesi a molti anni dopo l'evento lesivo che ha causato il danno al midollo spinale e può essere diagnosticata solamente mediante una risonanza magnetica nucleare. Per trattare una siringomielia non esiste altro mezzo che un intervento chirurgico, ma spesso i risultati non sono assolutamente soddisfacenti. Il progetto di ricerca prevede di impiantare le cellule staminali all'interno della cavità della siringomielia e di verificare se i sintomi (spasticità e dolore in particolare) possano migliorare; si vuole inoltre stabilire se le staminali siano in grado di impedire che la cavità si estenda e aumenti di volume. Pertanto i soggetti candidati alla sperimentazione sono le persone affette da mielolesione complicata da una siringomielia: è necessario quindi effettuare una accurata valutazione clinica ed una RMN per stabilire la presenza o meno di questa situazione. Spero di essere stato chiaro: se non ci sono riuscito potete chiamare ( ) o inviare una Sarò felice di poter parlare con voi per cercare di dirimere ogni dubbio. Dott. Mauro Menarini Responsabile del Dipartimento di Medicina Riabilitativa 6

7 INAUGURATO S.P.I.N.A.L. Presso l'istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione (IMFR) di Udine è stato inaugurato il laboratorio per lo studio funzionale e il ripristino del movimento nei soggetti con lesioni del midollo spinale. Nato dalla collaborazione tra la Scuola Internazionale Superiore di Studi avanzati di Trieste, l'imfr di Udine e l'associazione Tetra- Paraplegici della Regione, SPINAL (Spinal People Injury Neurorehabilitation Applied Laboratory) è il primo centro nel suo genere in Italia e segue l'esempio dei più importanti centri dedicati alla para-tetraplegia in Europa e Nord America.: propone, infatti, un modello di collaborazione tra la ricerca di laboratorio e la pratica clinica nell'ambito del recupero di lesioni del midollo. Obiettivo della ricerca è la comprensione dei meccanismi di base della lesione spinale, lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici, il miglioramento della terapia neuroriabilitativa. S.P.I.N.A.L. nasce dall'incontro quasi casuale di due entità di consolidato prestigio internazionale: l'ospedale Gervasutta di Udine e i laboratori di neurobiologia della SISSA di Trieste, che da alcuni decenni affrontano dai rispettivi punti di vista le lesioni al midollo spinale. Il progetto S.P.I.N.A.L. si propone di massimizzare gli sforzi applicativi di questa collaborazione scientifica mettendo fisicamente in contatto clinici del Gervasutta e ricercatori del SISSA all'interno dello stesso edificio con la realizzazione di sofisticati laboratori di ricerca nello stesso complesso che ospita apparecchiature mediche, palestre e camere di degenza. Oltre a essere un laboratorio di ricerca sperimentale, S.P.I.N.A.L. si propone di svolgere ricerca sperimentale in un contesto clinico in stretto rapporto con medici e soggetti mielolesi. S.P.I.N.A.L. diventa anche un laboratorio sociale dove si intrecciano tutte le dinamiche di relazione fra le figure professionali coinvolte nello studio delle lesioni spinali: ricercatori, medici, persone con mielolesione. La forza del progetto S.P.I.N.A.L. risiede nello scambio diretto di competenze tra scienziati e medici. Alcune attività sperimentali di laboratorio di grande valore, infatti, possono mancare dell'esperienza maturata nel rapporto clinico con i pazienti. D'altra parte, alcune ricerche cliniche, svolte esclusivamente sui pazienti, possono essere prive delle conoscenze di base che provengono dalle più recenti evoluzioni scientifiche. Gabriella Furlani

8 LA CASA DOMOTICA, Avviato un innovativo servizio relativo agli ausili e alla terapia occupazionale Presso il Centro IRCCS "S. Maria Nascente" di Milano è stato inaugurato il nuovo servizio DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale), struttura nella quale confluiscono la "casa domotica", progettata dal Centro di Bioingegneria nell'ambito del progetto di ricerca "Domotica e Disabilità" sostenuto dalla Fondazione Cariplo, il Servizio Informazione e Valutazione Ausili (SIVA) e le attività di Terapia Occupazionale. L'iniziativa, particolarmente innovativa nel settore delle attività riabilitative, valorizza l'enorme bagaglio di esperienze e competenze maturate nel corso degli anni all'ircss "S. Maria Nascente" in tema di ausili, terapia occupazionale e tecnologie avanzate per la disabilità. Allo stesso tempo permette di affrontare in maniera più organica - sia a livello di consulenze che di presa in carico riabilitativa - i percorsi di educazione all'autonomia e di reinserimento nel proprio ambiente di vita degli utenti che accedono alla Fondazione "Don Gnocchi". Un percorso per l'autonomia Il progetto ha visto la ristrutturazione di un'area all'interno del Centro "S. Maria Nascente" al fine di poter ricavare un appartamento domotico, ovvero ad elevato livello di automazione, che permetta a persone con disabilità di recuperare il massimo livello di autonomia possibile nell'ambito domestico, sfruttando dispositivi e ausili tecnologicamente all'avanguardia. Accanto alla casa domotica - e ad essa strettamente legati, anche dal punto di vista funzionale - sono stati collocati un servizio di terapia occupazionale, di nuova creazione, e una mostra permanente di ausili tecnici per la mobilità, la vita quotidiana e la comunicazione. Una collocazione che permette di creare continuità operativa tra la palestra di terapia occupazionale in senso classico, la "palestra di autonomia domestica" (la casa domotica) e la "palestra degli ausili" (la mostra permanente) per offrire così all'utenza un efficace e completo servizio di training, counselling ed educazione all'autonomia. Appartamento intelligente Il cuore del progetto è rappresentato dalla casa domotica che è costituita da sette ambienti: un ingresso, una cucina, un soggiorno, uno studio, un bagno e due camere, una per adulti e una per bambini. La superficie complessiva della casa è di 130 metri quadrati. Accanto all'appartamento è collocata una sala regia, dove i dati dei parametri ambientali e dei segnali biologici vengono elaborati ed analizzati per scopi di ricerca. Fuori dall'appartamento è stato ricavato un giardino attrezzato dove, tra l'altro, è possibile testare i propri ausili per la mobilità su differenti terreni. Il progetto architettonico è stato sviluppato con il supporto dello Esterno del DAT studio di architettura "Hbgroup" di Milano. La casa domotica è stata realizzata contemperando obiettivi terapeutici, dimostrativi e di ricerca. L'appartamento è innanzitutto un luogo ove l'utente può trascorrere del tempo, svolgendo un determinato programma di lavoro connesso all'educazione all'autonomia, alla valutazione delle prestazioni e potenzialità nelle attività di vita quotidiana e alla preparazione al rientro al domicilio. Per gli operatori del settore riabilitativo, le persone con disabilità e il pubblico in genere la casa ha inoltre uno scopo dimostrativo e costituisce un laboratorio dove il visitatore può rendersi conto degli avanzamenti tecnologici nel campo dell'automazione domestica. E' infine luogo ove i ricercatori, nell'ambito di specifici progetti di ricerca, possono condurre sperimentazioni tecnologiche e cliniche. 8

9 GIOIELLO DEL DAT Automazioni semplici e complesse Le automazioni che sono state installate possono essere idealmente suddivise in due livelli: le automazioni più semplici, cioè quelle che hanno una relazione diretta tra l'azione di comando e la risposta del sistema domotico (aprire le porte, le tende o le finestre semplicemente utilizzando un telecomando o un pulsante sulla parete) e quelle di secondo livello, che invece richiedono la presenza di una logica più o meno complessa tra l'input e l'output e rendono la casa in qualche modo "intelligente" (spegnimento automaticamente dei fornelli se vengono dimenticati accesi, chiusura del rubinetto del bagno se viene inavvertitamente lasciato aperto...). Ciascuna automazione può essere inoltre configurata dal terapista in base alle necessità e richieste del singolo utente. L'apertura automatica della porta d'ingresso, ad esempio, può essere configurata impostando il tempo per il quale la porta deve rimanere aperta, permettendo di soddisfare le esigenze di tutti gli utenti. Per configurare la casa è inoltre possibile scegliere tra una serie di profili preimpostati o crearne dei nuovi che possono essere salvati e richiamati all'occorrenza per successivi follow-up. Ricerca e formazione A regime le attività clinicoriabilitative del Servizio si integrano con quelle svolte dalle Unità Operative di degenza del Centro, dei servizi ambulatoriali e domiciliari e con l'utenza esterna al Centro che ne farà richiesta. Riguardano la valutazione degli ausili, l'addestramento al loro utilizzo per l'autonomia personale, la terapia occupazionale per il reinserimento domiciliare, lavorativo, scolastico e sociale del disabile preso in carico. Le prestazioni sono offerte a tutti gli utenti disabili affetti da patologie neuromuscolari, ortopediche e reumatologiche invalidanti, patologie geriatriche e dell'età evolutiva. Viene La cucina, uno degli ambienti della casa domotica inoltre integrato l'ambulatorio Sol Diesis, il servizio di riabilitazione ambulatoriale per le patologie professionali dei musicisti. In collaborazione con il Laboratorio per le Tecnologie Assistive (il cui responsabile è l'ingegner Renzo Andrich), il DAT assicura lo sviluppo delle attività di formazione, ricerca e aggiornamento e la promozione di congressi e corsi di formazione ECM. Sempre in ambito formativo, affianca l'attività didattica della Fondazione a livello universitario, in collaborazione con l'università degli Studi di Milano ( Corso di laurea in Terapia Occupazionale e Master di primo livello in fisioterapia sulla riabilitazione della mano ) e con l'università Cattolica del Sacro Cuore (Corso di perfezionamento post laurea sulle tecnologie per l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone disabili). Rosa Maria Converti Responsabile Servizio DAT 9

10 GLI AUSILI TECNOLOGICI 2ª tappa del viaggio nel mondo degli ultimi ritrovati per favorire l'uso del computer da parte di chi ha una ridotta capacità motoria Nella prima parte di questo "viaggio nel mondo degli ausili" (vedi Ruota libera 2/07, pag. 10, ndr) si è esposta la situazione generale del mondo degli ausili tecnologici (cosa sono, a quando risalgono, come reperirli...) e quindi si è iniziato a descrivere quali fra essi siano i più efficaci a favore del disabile motorio. Si è parlato di "tastiere virtuali", ovvero di simulazioni sullo schermo della tastiera del computer - o di parti di essa - e di alcuni "pulsanti" utili a gestire queste tastiere (si noti pure "Eyeclick", che consente l'uso del PC grazie al battito delle palpebre via webcam). Di fatto si è iniziata a introdurre una rassegna dei principali sistemi di input con cui il disabile trasmette la propria volontà al PC. Proseguendo in questa rassegna possiamo passare a citare sistemi più "evoluti" rispetto a quelli già Mouse a raggi infrarossi trattati, tuttavia senza considerare i primi di second'ordine solo perché meno evoluti. È chiaro, infatti, che esistono gradi di disabilità per cui i sistemi che andremo a trattare possano non essere adatti poiché esigono capacità di movimento che quella disabilità non consente. Non c'è una discriminazione fra sistemi più o meno evoluti, c'è, invece, una diversa possibilità di applicazione. Parlando di tastiere virtuali si è detto che sovente queste vengono utilizzate attraverso un pulsante, tuttavia non di rado è possibile associarle a veri e propri "sistemi di puntamento". Questi sistemi, in parole povere, non fanno altro che sostituirsi al classico mouse per consentire all'utente di selezionare la funzione prescelta anziché attraverso un pulsante grazie a un vero e proprio sistema simile al mouse. In pratica esiste la canonica freccia del mouse visibile sullo schermo ed esiste la possibilità di cliccare, anche con il tasto destro del mouse. Ciò che cambia è la struttura, la forma, del mouse. A prescindere dalle trackball ergonomiche, sorta di mouse a rovescio dove la pallina sta sopra e l'operatore agisce su di essa in un mouse che resta fermo ed è facilmente impugnabile perché realizzato con una linea appositamente studiata sul modello della mano, e dei veri e propri mouse simili a joystick attivabili a soffio, esistono sistemi tecnologicamente avanzati che funzionano attraverso il movimento della testa - o di una parte del corpo che la persona è in grado di muovere con una discreta agilità. Questi sistemi in gran parte adottano la tecnologia a raggi infrarossi: sul computer viene installata una sorgente di raggi infrarossi che li proietta su un apposito rilevatore applicato sulla testa dell'utente e a seconda di come l'utente muove il rilevatore (ovvero la testa) sullo schermo del monitor la freccia del mouse si muove di conseguenza. Di norma il rilevatore è una sorta di adesivo che si applica direttamente sulla pelle (o, per esempio, sugli occhiali) e non comporta il disagio di dover sostenere qualcosa di pesante addosso. E per cliccare? Esistono per lo più due metodi: o si usa un pulsante accessorio o il sistema è dotato di una funzione per cui tenendo ferma la freccia del mouse per un certo periodo il sistema esegue un clic in automatico. È altresì vero che, a seconda del prodotto scelto, esistono altre modalità per cliccare via software. Un prodotto, invece, che non usa il sistema a raggi infrarossi è il "Cyberlink" e che consiste in una fascia da mettere alla testa capace di rilevare alcuni movimenti facciali e alcuni semplici segnali emessi dal cervello in certe situazioni. Questo vuol dire che, dopo un corretto addestramento, il sistema è in grado di percepire, attraverso apposita centralina collegata al PC, la volontà dell'utente mediante i residui movimenti del viso e la sua abilità di controllare alcuni segnali in uscita dal cervello. Apparentemente un buon sistema, se non fosse per il 10

11 PER LA GESTIONE DEL PC Mouse a soffio costo e la difficoltà di gestire fluidamente l'ausilio. Un altro sistema che non adotta la tecnologia dei raggi infrarossi è il "FaceMouse", ovvero finalmente un "puntamento" italiano (l'azienda di "Eyeclick", di cui condivide la tecnica). Il sistema riesce a percepire i movimenti del viso (o di altra parte prescelta) della persona grazie all'uso di una webcam che mediante un apposito software rileva in ogni momento la posizione del viso dell'operatore e di conseguenza vi associa la posizione del mouse sullo schermo. La freccia del mouse si muove per come si muove l'utente e per cliccare ci pensa l'apposito software. Pregi e difetti di tutti questi sistemi di input: in genere funzionano bene, ma tra gli "effetti collaterali", a parte il costo che a volte arriva a un paio di migliaia di euro, sono da tenere presente i requisiti di sistema della propria macchina richiesti dal prodotto per poter funzionare bene. Con questo possiamo concludere la carrellata sui sistemi di puntamento, non senza però prima aver precisato che questi sistemi, proprio perché si sostituiscono in tutto e per tutto ad un classico mouse, possono essere utilizzati non solo per controllare tastiere virtuali, ma anche per gestire qualsiasi tipo di programma. Certo, per consentire una funzione di battitura di tasti dovranno necessariamente essere associati ad una tastiera virtuale che emuli i tasti da premere. Tornando ai sistemi a raggi infrarossi un sistema altamente evoluto e destinato a gravi forme di disabilità motoria è quello del cosiddetto "eye-tracking" o "controllo oculare". Stiamo parlando di computer che funzionano con il movimento degli occhi. In questo caso i raggi infrarossi emessi dalla sorgente, che è parte integrante di un apposito computer, servono a "colpire" gli occhi dell'utente ed attraverso un sofisticato programma che registra come i raggi vengono riflessi dall'occhio il computer ha sufficienti dati per conoscere in ogni momento la posizione dell'occhio della persona. In questo modo a seconda di quale parte dello schermo viene fissata dall'operatore essa si attiva e produce la funzione voluta. Per esempio, se l'utente desidera aprire un browser per la navigazione in Internet gli basterà fissare la parte dello schermo che indica il browser e questi si aprirà immediatamente. Per scrivere, poi, il Sistema "Face Mouse sistema è simile a quello di una tastiera virtuale: all'utente basterà fissare la lettera prescelta perché questa vada a comporre la parola desiderata. Un apposito software è in grado di completare l'immissione della parola proponendo una scelta fra quelle più usate dall'utente. Il grande pregio di questo prodotto è quello di consentire di comunicare a persone in grado di muovere solo gli occhi e di farlo dopo un periodo d'apprendimento brevissimo, mentre il difetto è l'elevato costo del sistema (intorno ai ). Dopo questa serie di ausili altamente sofisticati destinati a persone con gravi disabilità possiamo citare un ausilio che pur nascendo come prodotto d'uso per utenti comuni si adatta benissimo sia alle caratteristiche del disabile tetraplegico, sia quelle del disabile paraplegico che vuole accelerare i propri tempi di interazione col PC. Di cosa si tratta? Si tratta di uno di quegli ausili che vanno sotto nome di "sistemi di riconoscimento vocale" e di cui, nonostante la grande eco di future apparecchiature che funzioneranno a voce (automobili, elettrodomestici...), si stanno perdendo un po' le tracce. 11

12 Paradossi del mercato. Paradossi dovuti anche alla competizione tra i vari sistemi operativi che dissuadono le aziende dall'investire efficacemente in un prodotto per un sistema operativo che potrebbe nel Sistema controllo oculare "My Tobil" nuove versioni del prodotto, infine, il processo di addestramento all'uso dell'ausilio si riduce ad un quarto d'ora o poco più. Pregi e difetti: dei pregi si è detto, dei difetti si può dire che per il miglior funzionamento del programma è necessario possedere una buona macchina e una sufficiente capacità di eloquio. Infine i costi: la versione base non arriva a 200, mentre quella professionale sale attorno ai 900. La prima versione consente un buon utilizzo del computer, ma è la versione professionale a soddisfare gli utenti più esigenti. Con questo concludiamo "il nostro viaggio" raccomandando il lettore che troverà maggiori approfondimenti sui prodotti presso il portale del SIVA del Don Gnocchi. "Davanti al PC" sostiene chi scrive questo articolo "a patto che il disabile sia messo nella condizione di usare la macchina nella maniera più perfetta possibile, si abbatte ogni forma di discriminazione perché il disabile acquisisce facoltà negate nella quotidianità e dietro al PC si eclissa quella "manifestazione del deficit" che porta la società a creare distinzioni fra abili e apparentemente non abili. Tutto ciò a patto che il sistema della comunicazione globale, Internet, sia accessibile". Ma questa è un'altra storia. Antonio Giuseppe Malafarina medio periodo essere scalzato da un altro. Sicché si investe su Windows e resta un solo buon prodotto del genere: Dragon NaturallySpeaking. Come funziona? Senza perdersi nella descrizione dei processi di trasferimento del suono emesso dall'operatore in segnali buoni per il computer, è sufficiente spiegare che mediante un microfono in cui l'operatore parla e una scheda audio, di quelle ormai in uso su tutti i computer, il PC funziona con la voce. E lo fa decisamente bene perché la dettatura di un testo risulta più rapida che non se realizzata da tastiera e pure la navigazione in Internet attraverso Explorer è più veloce che non con l'uso delle mani: invece che cliccare sul link desiderato all'utente basta semplicemente pronunciare anche solo una porzione del nome del link affinché questo si apra. Con le PER CHIARIMENTI, CONSULENZA, CONFRONTI, SEGNALAZIONI. LA SEGRETERIA DELL'ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS E' A TUA DISPOSIZIONE DAL LUNEDI' AL VENERDI' DALLE ORE ALLE TEL FAX NON ESITARE A CONTATTARCI!!! 12

13 Autonomy. Il bello di essere automobilisti. Il Programma si rivolge ai disabili motori, intellettivi e sensoriali, aiutandoli ad avere tutta la libertà di movimento che desiderano con le auto e i veicoli commerciali Fiat. VANTAGGI AUTONOMY Sconto a seconda del modello Fiat/ Alfa Romeo/ Lancia e Fiat Professional. I Concessionari sono a vostra disposizione per illustrarvi in dettaglio gli sconti. Due anni di SuperGaranzia con chilometraggio illimitato 3 e 4 anno Clickar Assistance Finanziamento Sava per vetture e allestimenti Sconto ulteriore dell 1% per i fruitori dei Centri di Mobilità con servizi per le patenti speciali. CONTRIBUTI STATALI Riduzione dell IVA dal 20% al 4% Detrazione fiscale del 19% sul prezzo d acquisto fino a ,99 Esenzione bollo auto (vedi legislazione regionale) Esenzione imposte di registro IET e IPT (esclusi disabili sensoriali).

14 LUCE, COLORI E SAPORI Cosa resta di una vacanza quando si torna al lavoro? Spesso più dei ricordi a rimanere impressi indelebilmente nella memoria sono le sensazioni, i colori, i suoni. Il viaggio nel Salento è proprio questo, un tragitto tra tonalità forti e calde, che solo il nostro meridione può regalare, tra i gusti e sapori di un'antica tradizione culinaria. Il bianco candido degli edifici, il verde smeraldo dell'adriatico e il blu zaffiro dello Jonio potrebbero essere la bandiera di Santa Maria di Leuca, il punto più estremo della Puglia, là dove i due mari si fondono. Vero e proprio balcone sul Mediterraneo, Leuca è un paese dalle casette bianco latte che si stagliano contro un mare dall'azzurro profondo. Lungo la strada principale che taglia all'interno l'abitato ci si può soffermare, anche in macchina, a osservare le ville della fine dell'ottocento, ciascuna con una sua peculiarità architettonica, come la Meridiana, che l'architetto Giuseppe Ruggeri chiamò così per via dell'orologio solare sulla facciata, villa Episcopo che ricopia lo stile delle pagode cinesi (verso la fine del secolo, il gusto orientaleggiante andava molto di moda tra i benestanti che qui trascorrevano lunghi periodi), villa Fuentes, con le sue colonne doriche (rimasta inabitata per lungo tempo, si favoleggia che sia infestata dagli spiriti) o villa Pia che ricalca le forme dei castelli medioevali. Uno sguardo dal mare offre, però, la panoramica d'insieme che serve a capire la vera natura del paese, tuttora dedito a un'economia legata alla pesca e alla coltivazione di ulivi nell'entroterra. La cittadina stretta tra due capi, timida, si nasconde all'occhio di chi veleggia sottocosta per ammirare le innumerevoli grotte che il mare scava e che noi possiamo visitare con appositi barconi. L'ex pescatore, trasformatosi in traghettatore turistico, ci racconta i segreti della marina, mentre fa calare nell'acqua l'assistente "nessuno scommetterebbe, guardando fuori dall'imbarcazione, che il fondale che si vede con tanta perfezione è a 15 metri di profondità" racconta e, voltandosi verso il ragazzo che ha raggiunto la posizione prestabilita "guardate come cambia il colore del mare con il movimento". Basta quel piccolo gesto per trasformare l'acqua dal verde al blu. Oltre agli occhi, viene il momento di saziare gli istinti della pancia, così, nella grotta più grande, quella del Pozzo, quando gli altri turisti bipedi sono scesi a visitare un laghetto naturale che si è formato all'interno (temperatura dell'acqua intorno ai 14 gradi in pieno agosto), con il pescatore si decide di abbordare un'imbarcazione più grande e, letteralmente, scroccare un piatto di cozze. Conquistiamo una porzione di mitili conditi con un po' di pepe e un filo d'olio, da gustarsi con estrema calma nel fresco dell'insenatura, a cui affianchiamo la burrata comprata qualche ora prima in un caseificio. Manca solo un sorso dell'ottimo Primitivo (un rosso acerbo), o del bianco di Salentusole. Se ci fosse un pittore a bordo, il quadro della scena che ne verrebbe tratteggiato, sarebbe cromaticamente dominato dal nero dei gusci, il giallo dei frutti di mare, e il bianco del formaggio, contornata dall'azzurro intenso del mare. Colori che rivivono in tutto il tragitto lungo la costa che porta a Otranto, ma a cui si aggiungono il rosso ocra della terra pugliese e il verde delle distese di ulivi. La città più a oriente d'italia, è dolcemente adagiata su un leggero pendio che in carrozzina richiede una spinta per essere percorso. Il centro storico di case Veduta del porto di Gallipoli vista dalle mura della città candide racchiude in sè il castello aragonese (accessibili solo le stanze inferiori adibite a mostre fotografiche), la cattedrale del 1080 con il suo incredibile e grandioso mosaico di oltre 50 metri di lunghezza che descrive con milioni di tessere fantagorie e fantasie medioevali (all'interno della chiesa c'è uno scivolo in legno da collocare sulle scale per entrare) e strette viette con i negozietti di artigianato locale che si animano solo a partire dal tardo pomeriggio quando la temperatura si fa più accettabile. Sulla via del ritorno al campo baseun albergo tre stelle a Torre San Giovanni, nato sulle rovine di una antica struttura del ci imbattiamo in numerose masserie e agriturismi che, in molti casi risultano essere ben attrezzate per i disabili. Dal mare all'entroterra il paesaggio cambia parecchio, e le strade non 14

15 DEL SALENTO vecchia migliorano, se si esclude una superstrada che da Lecce raggiunge le maggiori città della penisola salentina. Il navigatore ci porta, infatti, per vie solitarie attraverso filari e coltivazioni di ulivi in un percorso, talvolta molto stretto, che ci fa assaporare alcune perle del barocco pugliese e non solo: Galatina, Nardò e Gallipoli. Tutta da visitare girovagando a zonzo per il suo miniscolo centro è Galatina, magari in compagnia, di una guida locale (gratis all'ufficio del turismo), per le vie e tra palazzi del Seicento e del Settecento con i loro portali e balconcini lavorati. Da visitare la chiesa madre e la bellissima Basilica di Santa Caterina d'alessandria. La facciata austera dominata dal bel rosone centrale nasconde, all'interno, affreschi quattrocenteschi di rara bellezza che narrano passi della Bibbia, la vita di Gesù e quella della Santa egiziana. La basilica fu fatta costruire dal principe di Taranto nel tardo 1300 per la parte della popolazione che in quelle terre parlava latino e non seguiva il rito greco. Tutt'oggi nei borghi all'interno, come Calimera, Martano, Soleto e Corigliano d'otranto, il dialetto, chiamato anche griko, ma anche gli usi, i costumi e la cucina si rifanno, infatti, alla tradizione ellenica. Nata sotto influssi latini, invece Nardò, nota agli esperti di motori per essere la sede di una delle più lunghe piste di prove per le autovetture. Questa cittadina conquista per la sua piazza centrale con una fontana riccamente decorata, per le sue chiese, non tutte completamente accessibili (chiedere di essere accompagnati da una guida dell'ente del turismo che si trova nella piazza centrale), per la sua gente che si raccoglie, come una volta, in piazza a chiacchierare verso sera. E via verso al mare per cena. La città vecchia di Gallipoli, che si erge sul mare all'interno di una realtà fortificata dai vari conquistatori, (dai romani nel 256 a.c ai bizantini, senza dimenticare normanni, svevi e angioini), si presenta al visitatore con l'imponente castello del Rivellino edificato nel Quattrocento. Il percorso in carrozzina è sufficientemente agevole all'interno del centro abitato, si consiglia quindi di arrivare in macchina, magari al tramonto e percorrere la panoramica Riviera, la via che segue l'andamento delle mura esterne, per godersi squarci di mare davvero pittoreschi. Poi lasciare la vettura nei numerosi posti disabili e addentrarsi per le viette fino al centro dove spicca la cattedrale (attualmente in restauro), un tipico esempio del Barocco leccese. Già verso le cinque del pomeriggio queste minuscole viette, comuni alle città di mare, si animano, i bei negozietti aprono le serrande e si dà il via all'acquisto di cartoline e del solito souvenir kitsch da portare a casa (in questo caso recarsi al Il castello aragonese si trova nella piazza principale di Otranto. E' accessibile solo nella parte inferiore 15

16 Indirizzi Hotel Parco dei Principi Corso Annibale, 244 Torre San Giovanni - Ugento Hotel accessibile, ma non attrezzato (ci assicurano che a Natale faranno una camera ad hoc) cucina ottima, ospitalità ottima, piscina e spiaggia non accessibili. Tel Vie solitarie attraversano filari e coltivazioni di ulivi mercato coperto vicino al castello). Chi, invece, cerca qualcosa di più "in", resti nel centro che offre di che sbizzarrirsi: cesta intrecciate in vimini, uncinetti, vestiti locali e succulenti aperitivi. Ma se l'orario dell'aperitivo è già passato, i ristorantini lungo la panoramica meritano una sosta. Molti locali espongono i menù con i prezzi, onde evitare salate sorprese prima di accomodarsi ai tavoli. E infine la capitale del Salento. A condurci nella visita di Lecce è un trenino appositamente attrezzato per accogliere persone in carrozzina che ci fa compiere un tour completo della città in un'oretta circa. Poi, con calma si possono apprezzare l'anfiteatro romano, che resta scoperto solo per un quarto, il Sedile, un edificio eretto nel 1592, la via principale, quello dello struscio domenicale e dello shopping di maggior pregio, che conduce sino alla cattedrale con adiacente palazzo vescovile. La facciata laterale della chiesa maggiore della città (i disabili accedono dal retro) è più ricca e vivace, quasi fosse un proscenio di teatro, dell'entrata principale. Stessa, impressione per il palazzo vescovile, la guida, infatti, ci confessa che effettivamente spesso viene usato come sfondo per le rappresentazioni teatrali che in quella piazza si svolgono. Merita una visita anche il museo diocesano, che però presenta quattro/cinque gradini all'ingresso. I custodi, molto cordiali si prestano volentieri a una spinta e così si può anche ammirare il chiostro del palazzo del vescovo e l'intera mostra (grazie a un comodo ascensore). Purtroppo non è accessibile la Basilica di Santa Croce un vero e proprio trionfo del barocco i cui lavori iniziarono nel trecento per concludersi nel Ma i tesori della terra di Puglia devono essere scoperti un po' per volta anche sedendosi a tavola per mangiare e conversare E tra una chiacchera e l'altra non si può non pensare a una terra bellissima che quest'anno è stata ferita e offesa da estese lingue di fuoco e dalla mano, incosciente e criminosa dell'uomo. Marco De Santis Holiday village Barone di Mare resort Torre dell'orso - Melendugno (Le) Tel Fax: Tenuta Santicuti Strada provinciale S. Cataldo - Otranto (Le) Tel Ristorante Ritrò Riviera A.Diaz 1/3 Tel vista superba, romanticissimo Per la navigazione nelle grotte Nautica med Porto vecchio S. Maria di Leuca Tel

17

18 SOTT'ACQUA Uno sport socializzante, che aiuta a creare amicizie e intrecciare legami di solidarietà reciproca; uno sport praticabile da tutti (basta volerlo); uno sport in cui chi è disabile può avvalersi della collaborazione di una onlus come Hsa Italia, associazione che aiuta a risolvere ogni inconveniente piccolo o grande. E chiarisce ogni dubbio. Parola di Claudio Antoci, appassionato sportivo e grande esperto di attività subacquee. Nato a Messina 55 anni fa, consulente informatico, Claudio oggi vive con moglie e figlia a San Donato Milanese. Vittima di un incidente stradale all'età di 16 anni, era venuto a Milano per la riabilitazione post-infortunio, ma poi vi ha messo radici abbandonando la soleggiata Sicilia. Con Hsa Italia è entrato in contatto quasi per caso, sette anni fa: "Cercavo via Internet un albergo per un soggiorno al mare e navigando mi sono imbattuto nel sito dell'associazione. Ho sempre amato nuotare e immergermi in apnea, ma non mi ero mai cimentato nella subacquea con bombole. L'esperienza però mi attirava. Mi sono rivolto alla sede di Milano della Hsa Italia, sono andato a trovarli in piscina e ho fatto una prova. Temevo che la lesione midollare, con la conseguente ridotta capacità respiratoria, potesse crearmi difficoltà nell'utilizzo del respiratore in profondità. Invece nulla di tutto ciò". E così hai cominciato il tuo corso per ottenere il brevetto subacqueo. Ce ne parli, così da poter chiarire ai nostri lettori il percorso da seguire? "Il corso base si chiama 'Open Water Diver'. Si articola in lezioni teoriche e pratiche. Non è difficile, ma come in ogni cosa per riuscire bisogna applicarsi con volontà: occorre studiare e superare numerose prove in piscina, prove che se per un normodotato possono essere semplici, diventano più complicate per chi ha problemi come i miei. Queste lezioni sono continuate per tre mesi, due ore alla settimana. Così ho ottenuto il mio primo brevetto, che mi autorizzava ad immergermi fino a 18 metri. Naturalmente, queste immersioni vanno fatte sempre in coppia e, secondo le regole Hsa, dovrebbero svolgersi in compagnia di un sub con brevetto di livello superiore. Raggiunto questo primo livello, ho poi conseguito il brevetto "Advanced", che abilita alle immersioni fino a 30 metri. E' possibile poi seguire corsi di specializzazione, come quelli "Rescue", che insegnano le procedure di salvataggio, oppure "Nitrox", in cui si impara a respirare una miscela di aria arricchita di ossigeno che permette di rimanere sott'acqua ancora più a lungo. Naturalmente di specializzazioni ce ne sono anche tante altre". Avevi mai fatto sport prima di questa attività? "Sono sempre stato uno sportivo, fin da ragazzo. Il mio sport preferito però era lo sci e durante l'estate mi capitava di risalire l'italia dalla Sicilia fino allo Stelvio per praticarlo. Dopo l'incidente tutto si era fermato. Negli anni Settanta e anche più tardi i medici ritenevano impossibile che un ragazzo con le mie lesioni potesse fare certi sport: era già tanto riuscire a sopravvivere. Non c'era la mentalità appropriata, ma nemmeno esistevano i supporti tecnici per praticare". Torniamo alla subacquea. Bisogna seguire una preparazione atletica particolare prima di immergersi? Occorrono certificati medici? "Come in tutti gli sport, più sei in forma fisica e più riesci a ottenere Claudio Antoci, appassionato sportivo e grande esperto risultati brillanti. Ma non occorre una preparazione particolare. Se fumi, certo avrai meno fiato, è logico. Prima di frequentare il corso sarà comunque necessario ottenere un certificato medico di idoneità allo sport e superare una visita audiologica che permetta di accertare che non ci siano lesioni all'apparato uditivo, dato che scendendo sott'acqua, già dopo pochissimi metri, bisogna poter compensare la pressione dell'acqua verso i timpani tappandosi il naso e soffiando". Quali difficoltà incontra una persona con lesione midollare nel praticare le attività subacquee? "Non ci sono impedimenti di natura fisica. Naturalmente bisogna seguire 18

19 SENZA PINNE di attività subacquee alcuni accorgimenti per rimediare ai deficit. In acqua, per prima cosa bisogna trovare il giusto "assetto", ovvero la corretta posizione del corpo per poter nuotare in immersione con poca fatica. Per quanto riguarda l'attrezzatura, la muta da sub deve essere predisposta per una maggiore vestibilità. La mia, per esempio, è munita di cerniere laterali e sulle caviglie. E' possibile farsela fare su misura seguendo le diverse esigenze. Si possono contattare negozi specializzati, oppure chiedere indicazioni alla Hsa Italia, che fornisce anche i riferimenti e gli indirizzi di artigiani esperti nel campo". Quale altro equipaggiamento particolare si può trovare sul mercato, utile per la pratica di questo sport? "In realtà non serve molto altro. Tenendo conto che naturalmente chi ha lesioni midollari non utilizza le pinne e avanza a forza di braccia, si possono acquistare speciali guanti palmati che aumentano la propulsione in acqua. Si può acquistare anche un boccaglio con una forma anatomica che permette di tenerlo in bocca con meno sforzo. Ma si tratta in genere di piccoli accorgimenti". Qual è il costo medio per dotarsi di tutte le attrezzature necessarie alla subacquea? "Ogni corso per ottenere brevetti si aggira intorno ai 250/300 euro. Sono poi necessari circa 200/300 euro per acquistare maschera e muta, ed altri 300/400 per erogatore e giubbetto equilibratore (GAV), questi ultimi possono anche essere eventualmente noleggiati. Le modifiche artigianali per migliorare la vestibilità non sono molto costose. Anche in questo caso suggerisco di rivolgersi a Hsa Italia, per avere indicazioni e suggerimenti. L'associazione è utilissima anche perché può fornire tutte le informazioni su dove, come e quando è possibile immergersi, in Italia e nel mondo. Hsa Italia ti dice infatti dove sono le strutture di 'diving' migliori, le difficoltà di immersione che troveresti soggiornando in una certa località, oppure qual è il centro attrezzato più vicino che ti può dare una mano in caso di difficoltà". Cosa hai imparato a livello umano praticando lo sport della subacquea? "Ti sembra di essere in un mondo nuovo, ti trovi a sperimentare l'assenza di peso corporeo e incontri le stesse limitazioni e le difficoltà di tutti gli altri. E non è vero che quello della subacquea sia uno sport individuale, dal momento che si fa immersione sempre in gruppo, si impara ad aiutarsi a vicenda e si condividono tutti insieme le stesse esperienze. Credo che sia un bel modo per socializzare". Come consiglio finale, dopo questa chiacchierata ricca di indicazioni utili, Claudio suggerisce di approfondire l'argomento attraverso il già citato testo "Subacquea e disabilità" (vedi articolo a pag. 20). GRAZIE DI CUORE AI 772 Piero Garavaglia contribuenti che hanno deciso di destinare all'associazione Paraplegici Lombardia Onlus il 5 per 1000 dell'imposta in sede di dichiarazione dei redditi A tutt'oggi (nella fase di chiusura di questo numero di Ruota libera) non è pervenuta alcuna comunicazione relativa all'ammontare del contributo spettante, alle modalità e ai tempi di erogazione dello stesso. 19

20 SUBACQUEA & DISABILITÀ Nascita e sviluppo delle attività subacquee per persone con disabilità fisiche in Italia e all'estero Le attività subacquee per persone con disabilità fisiche compiono i primi passi in Italia verso la fine degli anni Settanta. Si tratta inizialmente di esperienze individuali, isolate, caratterizzate da metodi tecnici e didattici personali. Sono iniziative create ad hoc, per esigenze specifiche, non coordinate tra loro, e spesso le motivazioni sono legate all'affetto per un amico o per un parente. Inutile dire che chi si cimentava in questo percorso, pur essendo già un esperto istruttore, trovava davanti a sé parecchi ostacoli: le attrezzature spesso inadeguate, la difficoltà nel reperire idoneità mediche, gli aspetti logistici, ma soprattutto la forte componente di scetticismo tra la gente in genere e anche tra la popolazione dei subacquei. Molti consideravano questo sport eccessivamente rischioso e avevano ben presente l'immagine del subacqueo superuomo, legata a tutta una serie di valori e riferimenti con i propri riti e abitudini. Alcune organizzazioni subacquee italiane, inoltre, nel modo in cui erano impostate didatticamente e organizzativamente, alimentavano queste modalità di approccio all'attività ed esprimevano una cultura dell'accesso molto selettiva che escludeva le persone con disabilità fisiche e sensoriali. Inoltre mandavano continuamente segnali di chiusura nonostante i tentativi di coinvolgimento e di confronto. Queste impostazioni, continuate per anni, hanno creato molte resistenze, contrapposizioni e ostacoli nel far comprendere a tutti che una persona con disabilità fisiche anche rilevanti, come un tetraplegico o un non vedente, poteva immergersi in sicurezza. Le prime iniziative, tra tanti ostacoli, sono quindi affidate a dei veri e propri pionieri e ottengono un grande e importante risultato: dimostrano che l'impresa è fattibile e che nonostante le difficoltà incontrate, la subacquea sia un obiettivo raggiungibile e concreto per le persone con disabilità fisiche (nella maggior parte con lesioni midollari, amputati, poliomielitici) e persone con disabilità sensoriali. All'estero, qualcosa "bolle in pentola" già da un po' di tempo. In California per merito di HSA Handicapped Scuba Association si riscontrano le prime e più significative esperienze nella subacquea adattata. Come cittadini del mondo, queste esperienze vengono recepite attraverso un intenso interscambio di proficua collaborazione da alcuni gruppi italiani sparsi sul territorio che, come accennato, operavano già in questo settore dell'attività subacquea. Il gruppo di Milano, già con alcuni anni di esperienze nel nuoto e acquaticità per le persone disabili, capisce che è necessario dare a questo libero movimento forza, consistenza, credibilità e sicurezza: si delineano così anche in Italia verso la fine degli anni Ottanta le condizioni per la nascita della prima organizzazione per la diffusione della subacquea per disabili con il nome di Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili. Una organizzazione che i fondatori hanno voluto funzionale, diretta, snella e non appesantita da sovrastrutture burocratiche. Una organizzazione che permettesse sempre di mettere al centro dell'azione l'individuo con la sua personalità, creando e promuovendo le condizioni per accogliere il desiderio di partecipazione, non frenando gli entusiasmi e la gioia nel fare, ma operare per la loro crescita e realizzazione in un contesto sicuro. L'associazione accoglie al suo interno la nascita e lo sviluppo della agenzia italiana di HSA (Handicapped Scuba Association International ) diffusasi negli USA e 20

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