QUANDO DIVENTA HAI ME!

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1 QUANDO DIVENTA HAI ME! Sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA - VALE LA PENA QUATTORDICESIMA EDIZIONE con il patrocinio di: La Giornata dei Risvegli sostiene la Carta Europea della Sicurezza stradale vite da salvare PROGRAMMA

2 Il 7 ottobre del 1997 Luca fu dichiarato risvegliato dopo un coma ed uno stato vegetativo durato 8 mesi. Era in Austria, in terra straniera. Il suo risveglio fu un lento percorso tra incertezze e disabilità che lo riportò a Bologna nella casa dei suoi genitori. Quando tutto sembrava andasse per il meglio, Luca morì inaspettatamente nel sonno. La sua storia, sovrapponibile a quella dei tanti ragazzi e delle molte persone che quotidianamente entrano in coma è una vera battaglia per la vita. Dal 1999 ogni anno si svolge proprio il 7 ottobre la Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma - Vale la pena promossa dall associazione di volontariato Onlus Gli amici di Luca sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica e l adesione di numerosi prestigiosi enti che sostengono l iniziativa. La Giornata nazionale dei risvegli è un appuntamento fisso che intende dare voce a tutte le famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in coma e offrire un momento di riflessione e approfondimento, con studiosi ed esperti, sulle nuove frontiere della ricerca e dell assistenza. La Giornata dei risvegli è cresciuta nel tempo di pari passo con l esperienza della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro postacuto innovativo per giovani e adulti con esiti di coma e stato vegetativo attivo a Bologna dal 2005, un progetto dell Azienda Usl di Bologna e dell associazione Gli amici di Luca sostenuta dagli enti locali. Questa struttura è unica in Europa nel suo genere: in essa la famiglia si integra con i volontari nel team interdisciplinare costituito dal personale sanitario e dagli operatori non sanitari della coop perluca, acquisisce competenze, affinando esperienze e incamminandosi in un percorso di consapevolezza. La struttura dell Azienda Usl di Bologna è accreditata dalla Regione Emilia Romagna quale centro di alta specializzazione neurologica (codice 75). Vivere accanto ad una persona con esiti di coma, convivere con la malattia, vuol dire essere coinvolti in una dimensione a tutto campo dove la riabilitazione non finisce mai nei luoghi deputati ma si prolunga al domicilio, nelle speciali unità di assistenza permanente, nella società civile, nella vita di tutti i giorni. Oggi possiamo contare in Italia su un ampia rappresentanza dell associazionismo impegnato in questo settore, dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, a La Rete (associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite), a Vi.Ve. (Vita Vegetativa) ad organismi singoli che pur non rapportandosi a coordinamenti fanno sentire il loro impegno e la loro voce. Dalla rianimazione ai centri di riabilitazione, occorre una tutela assistenziale ed un uniformità di intervento che sviluppi il concetto di molteplicità condivisa di buone pratiche allineate sul tutto il percorso assistenziale. Sussistono, purtroppo, ancora ampie zone d Italia prive di sufficienti informazioni e situazioni di abbandono del familiare e del paziente nella fase post-acuta e dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI 2012 PROGRAMMA GENERALE La Giornata dei risvegli prevede appuntamenti di rilevanza sociale e scientifica con convegni, incontri pubblici, spettacoli teatrali ed eventi sportivi che diffondono le varie problematiche legate agli esiti delle gravi cerebrolesioni. La manifestazione ogni anno è un punto di riferimento importante per approfondire con studiosi ed esperti le nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell assistenza medica e sociale. Lo Spot di Alessandro Bergonzoni L artista bolognese ha realizzato quest anno una nuova campagna sociale, QUANDO L'AHIMÈ DIVEN- TA HAI ME! per la quattordicesima Giornata dei risvegli. Lo spot - patrocinato come gli scorsi anni da Pubblicità Progresso, dal Segretariato Sociale della Rai, da Agise e Anec - sarà diffuso sulle emittenti televisive e radiofoniche nazionali e nelle sale cinematografiche. La nuova campagna sarà diffusa attraverso manifesti, quotidiani e periodici.

3 LE iniziative Bologna Giovedì 4 ottobre ore Villa Pallavicini - Via Marco E. Lepido Bologna FESTA DI SAN PETRONIO Benedizione della Casa di accoglienza per famiglie con persone in stato vegetativo (alla IV a Corte, alla presenza delle Autorità Cittadine) Con l associazione Insieme per Cristina si apre a Bologna nel Villaggio della Speranza di Villa Pallavicini, l esperienza di un percorso assistenziale personalizzato e costruito sulle reali esigenze della persona in stato di minima coscienza e della sua famiglia. Bologna Domenica 7 ottobre - dalle ore Piazza Maggiore - Bologna GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI Attività rivolte ai giovani ed alla cittadinanza in collaborazione con CSI Centro Sportivo Italiano. Tradizionalmente da molti anni la Giornata nazionale dei risvegli è un occasione di incontro con i giovani per ribadire la necessità di guardare le differenze, esprimere solidarietà, gioire e fare festa insieme accanto a persone con esiti di coma, a familiari, operatori, volontari e società civile. Castenaso/S. Lazzaro Domenica 7 ottobre - ore 9.00 e Palazzetto dello Sport - Castenaso Palestra Kennedy - San Lazzaro di Savena Torneo Vale la Pena La Pallavolo San Lazzaro organizza al Palazzetto dello Sport di Castenaso e alla Palestra Kennedy di San Lazzaro di Savena l undicesima edizione del Torneo Vale la Pena, la manifestazione sportiva riservata alle ragazze under 16 con atlete provenienti da diverse regioni d Italia. Bologna Domenica 7 ottobre - ore Casa dei Risvegli Luca De Nigris Via Altura 3 - Bologna BABILONIA TEATRI E GLI AMICI DI LUCA presentano lo spettacolo PINOCCHIO IL PAESE DEI BALOCCHI in replica 8 e 9 ottobre ingresso su prenotazioni OFFERTA LIBERA Programma Attività ludico motorie per i ragazzi delle scuole elementari realizzate da operatori del CSI Centro Sportivo Italiano, con creazioni di tazebao e scrittura di pensieri sul risveglio. Pomeriggio Babilonia Teatri: laboratorio teatrale aperto alla cittadinanza con l'associazione Gli amici di Luca. Nel corso della giornata i messaggi per un risveglio verranno lanciati in cielo attaccati a palloncini. l associazione Gli amici di Luca ringrazia per la collaborazione e le attività svolte nella Giornata dei Risvegli

4 I CONVEGNI Padova Giovedì 4 ottobre - ore 9.00 Fondazione Opera Immacolata Concezione - Onlus Bologna Lunedì 1 ottobre - ore Istituto Veritatis Splendor - Via Riva Reno 57 - Bologna Convegno promosso dall associazione INSIEME PER CRISTINA ONLUS Linee guida sugli stati vegetativi: dall annuncio ai fatti Come attivare le risorse disponibili? Programma Coordina l evento e commenta il ruolo dell informazione Massimo Gagliardi vicedirettore il Resto del Carlino Saluto e introduzione Mons. Fiorenzo Facchini Istituto Veritatis Splendor - Unibo L abbraccio della Chiesa Mons. Giovanni Silvagni Vicario Generale Il libro Il bianco e l accordo Stato Regioni per gli Stati Vegetativi Eugenia Roccella parlamentare La cornice culturale Adriano Pessina ordinario di Filosofia Morale all Università Cattolica - Sacro Cuore di Milano La forza della Rete Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma - Gli amici di Luca Onlus Cosa possiamo fare Roberto Piperno direttore medicina riabilitativa dell Ospedale Maggiore Bologna, direttore Casa dei Risvegli Luca De Nigris Cosa dobbiamo fare Maurizio Marchesini presidente associazione degli Industriali dell E-R e Presidente della Marchesini Group La mia testimonianza Romano Magrini presidente Onorario Associazione Insieme per Cristina Onlus L accoglienza di Cristina nel Villaggio della Speranza Mons. Antonio Allori presidente della Fondazione Gesù Divino Operaio Conclusioni: cosa vogliamo fare Gianluigi Poggi presidente ass. Insieme per Cristina Onlus Auditorium Pontello - Via Toblino - Padova Seminario Quando in famiglia c è una persona in stato vegetativo minima coscienza... I familiari di persone in stato vegetativo e minima coscienza affrontano un lungo e complesso percorso che richiede attenzione, condivisione e supporto. La Fondazione Opera Immacolata Concezione, per vocazione e tradizione sensibile a questi aspetti dell impegno di cura, promuove una mattinata di riflessione sul tema. Nel corso del seminario il prof. Erminio Gius illustrerà i risultati di una ricerca - innovativa - sulla condizione psicosociale e sui vissuti dei familiari, svolta in tre Ulss del Veneto (Adria, Asolo, Padova). L indagine, a cui ha collaborato anche il Censis, è stata finanziata dalla Regione del Veneto, con il concorso della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo e di Veneto Banca. L obiettivo era raccogliere dati e sviluppare indicazioni circa il sostegno psicologico e sociale alle famiglie, oltre a mettere a punto una stima dei costi socio-economici a loro carico. Il ruolo dei familiari nella cura e riabilitazione delle persone in stato vegetativo e minima coscienza va sempre più riconosciuto e valorizzato. Altrettanto importante è prestare ascolto al loro disagio, accompagnarli e sostenerli nel loro tragitto esistenziale, creare contesti ed opportunità di elaborazione collettiva della sofferenza. Comportamenti, azioni ed infrastrutture per fare coesione sociale anche in queste emergenze della vita. Programma ore 9.30 Accoglienza ore Inizio lavori Introduce e modera Angelo Ferro presidente Fondazione Opera Immacolata Concezione

5 Relazioni Fulvio De Nigris: motivazioni e finalità della Giornata nazionale dei Risvegli, per la ricerca sul coma, Presentazione del libro Sento che ci sei Bur Rizzoli Erminio Gius: illustrazione dei risultati della ricerca sulle condizioni psicosociali e sui vissuti dei familiari di persone in stato vegetativominima coscienza, (Ulss 8, 19, 16 della Regione Veneto) Discussants Giuseppe Dal Ben direttore Generale Ulss 19 - Adria Francesco Maietta responsabile Politiche sociali Censis - Roma Renato Mason direttore Generale Ulss 8 - Asolo Giampiero Rupolo direttore Sanitario Ulss 16 - Padova La sensibilità delle Istituzioni Luca Coletto assessore alla Sanità della Regione Veneto Antonio Finotti presidente Fondazione Cassa di Risparmio Padova e Rovigo Flavio Trinca presidente Veneto Banca ore Riflessioni conclusive seguirà buffet di convivialità Segreteria Organizzativa: Tel fax info@oiconlus.it Bologna Sabato 6 ottobre - ore 9.00/ /18.30 Auditorium Enzo Biagi - Sala Borsa Piazza Nettuno 3 - Bologna 1^ CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO PROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI con il patrocinio Ministero della Salute FIASO e FNOMCeO crediti ECM richiesti per le seguenti figure professionali: medici chirurghi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, educatori, psicologi È una conferenza di consenso non basata sull evidenza, ma che risponda ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per indicatori di qualità condivisi tra mondo sanitario e associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi. Da dove nasce questa sospensione? Nasce da tutto il lavoro che dal 2000 in poi è stato fatto nelle conferenze di consenso realizzate dalla Comunità Scientifica i cui risultati, ampiamente condivisi dalle associazioni, non hanno trovato la corretta applicazione pratica che ci si aspettava. L applicabilità delle Conferenze di Consenso nella pratica quotidiana è la matrice che ha spinto La Rete delle associazioni a farsi portavoce e rendersi promotore di questa nuova iniziativa che ha il patrocinio della Fiaso (Federazione Italiana Azienda Sanitarie Ospedaliere) e la Fnomceo (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri). Le associazioni hanno posto in questi anni una serie di quesiti alle istituzioni chiedendo risposte precoci ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma e dal attraverso il lavoro del Seminario permanente presso il Ministero della Salute - hanno promosso il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza. Dopo il lancio dell idea di una Conferenza di Consenso alla scorsa Giornata dei risvegli, in un anno scandito da alcune tappe nel corso delle quali si sono tenuti incontri e seminari in varie parti d Italia, le associazioni concludono ora a Bologna il percorso per proporre alla giuria gli atti e le risultanze dei vari gruppi di lavoro ponendo la seguente domanda: Quali i fattori di qualità nell accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura, nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, familiari e associazioni? Strumenti della Conferenza di consenso oltre alla pubblicazione dei materiali oggetto di riflessione sui temi e del documento finale della Giuria, potrebbero essere uno o più Manifesti prodotti, in riferimento ai 5 temi proposti, che cercheranno di sintetizzare in punti essenziali le indicazioni che emergeranno dai gruppi di lavoro e dal documento della Giuria.

6 Programma Interventi delle autorità Apertura dei lavori: Fulvio De Nigris direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma (associazione Gli amici di Luca Onlus) Relazioni dei gruppi di lavoro: 1) I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ TUTELA GIURIDICA E NORMATIVA Elisabetta De Septis coordinatrice gruppo di lavoro, avvocato e biogiurista, docente di Biodiritto e Diritto di Famiglia presso il Marcianum di Venezia. Francesco Napolitano (associazione Risveglio) Gianluigi Poggi (associazione Insieme per Cristina ) Ezio Torrella avvocato (studio legale Migliori-Torrella) Raffaele Ubaldo familiare esperto 2) IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI CHE RAPPRESENTANO I FAMILIARI Maria Vaccari coordinatrice gruppo di lavoro (associazione Gli amici di Luca Onlus) Emilia Calderisi (associazione Marchigiana Traumi Cranici) Marina Fossati e Giuliana Lissoni (associazione Samudra) Giancarlo Pivetta (associazione Amici di Ale) Davide Sattin psicologo (Istituto Besta) 3) STANDARD DI QUALITÀ NELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA: nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità Antonio Ereno coordinatore gruppo di lavoro, ingegnere, esperto di organizzazione e qualità, presidente Comitato Qualità Confindustria Padova Ambrogio Cozzi psicologo Antonio De Tanti fisiatra (direttore sanitario Centro Cardinal Ferrari) Claudio Perino fisiatra Roberto Piperno neurologo e fisiatra (direttore U.O. Ospedale Maggiore di Bologna, direttore Casa dei Risvegli Luca De Nigris) Costantina Scagliola psicologa Coffee break 4) POSSIBILE STANDARD DI QUALITÀ NEL RIENTRO A DOMICILIO Elena di Girolamo coordinatrice gruppo di lavoro (associazione Rinascita e Vita Onlus) Manuela Butini medico direttore sanitario (associazione Rinascita e Vita Onlus) Meriana Cecere assistente sociale (fondazione San Raffaele Ceglie Messapica) Anna Mazzucchi neurologa Roberto Rago fisiatra Elena Villa (associazione Arco 92 Onlus) 5) LA CORRETTA COMUNICAZIONE TRA SANITARI E FAMILIARI Gian Pietro Salvi coordinatore gruppo di lavoro, neurologo direttore Clinica Quarenghi, associazione Genesis, presidente La Rete Ivana Cannoni (associazione A.Trac.To.) Paola Chiambretto psicologa Simona Dolci psicologa Maria Grazia Inzaghi psicologa Francesca Nota psicologa (associazione Rinascita e Vita Onlus) Donatella Saviola neurologa Pausa pranzo

7 ore Sessione pomeridiana TI RACCONTO LA MIA STORIA E MI CONFRONTO Le testimonianze dei familiari che accudiscono un proprio caro con esiti di coma, in stato vegetativo o minima coscienza. Nel frattempo la giuria si riunisce per analizzare gli elaborati dei gruppi di lavoro della conferenza di consenso e proporre le proprie osservazioni nel documento conclusivo. Composizione Giuria: presidente Fulvio De Nigris direttore Centro Studi Ricerca sul Coma (ass. Gli amici di Luca Onlus) Chiara Beni neuropsicologa (ass. A.Trac.To.) Alessandro Bergonzoni scrittore, attore (testimonial Casa dei Risvegli Luca de Nigris) Alberto Cicerone familiare esperto Carlo Descovich direttore dell U.O.C Governo Clinico, Azienda Usl di Bologna Anna Di Santantonio neuropsicologa Sandro Feller neurologo Paolo Fogar presidente F.N.A.T.C. Michèle Montreuil prof. de Psycologie, Universitè Paris 8 (Francia) Assuntina Morresi Comitato Nazionale di Bioetica Averardo Orta coordinatore nazionale Aiop Giovani Maurizio Scassola presidente dell Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Venezia, in rappresentanza della FNOMCeO Sandro Spinsanti direttore Istituto Giano, Roma Jean-Luc Truelle service de médecine physique et réadaptation C.H.U. R. Poincaré GARCHES (Francia) un rappresentante FIASO ore Lettura del documento e conclusioni É previsto che il documento della 1^ Conferenza di consenso delle associazioni venga diffuso attraverso le reti FIASO, FNOMCeO, ANCI e le reti associative. Si ringraziano Bergamo Sabato 13 ottobre ore 9.00 Centro Don Orione Via Don Luigi Orione 6 - Bergamo STATO VEGETATIVO: LA SITUAZIONE ITALIANA ore Saluti di benvenuto L assistenza alle persone in stato vegetativo cronico Silvia Noè presidente gruppo UDC Regione Emilia-Romagna Rosella Petrali Regione Lombardia Maria Teresa Angelillo Regione Puglia Faustino Quaresmini il papà di Moira. Vivere con un figlio in stato vegetativo ore Interventi Moderatore Dr. Angelo Mainini direttore Sanitario Fondazione Maddalena Grassi ore Coffee break La cura ore Laura Salvi A. O. Ospedali Riuniti di Bergamo Le nuove possibilità diagnostiche RMNF e nei disturbi della coscienza Roberto Piperno direttore di medicina riabilitativa all Ospedale Maggiore, direttore Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Bologna Accuratezza diagnostica e percorsi di cura negli stati vegetativi e di minima coscienza Guya Devalle primario Unità Operativa Cerebrolesioni e Malattie Neurodegenerative - Istituto Palazzolo-Don Gnocchi Disturbi della coscienza e buona pratica clinica nelle RSA ore Interventi Moderatore G. Battista Guizzetti Centro Don Orione Bergamo Per informazioni: Il Sostegno Onlus Guido Alberti gdo@gdoconsulting.it G. Battista Guizzetti gbattista.guizzetti@donorione.bg.it

8 Torino Venerdì 26 ottobre - ore 8.30 / Sala congressi della Provincia di Torino Corso Inghilterra 7 - Torino Percorsi dello Stato Vegetativo e Minima Coscienza Convegno promosso da Anni Azzurri ore 8.30 Iscrizione ore 9.15 Presentazione Stefano Casalino responsabile Sanitario Nuclei Stato Vegetativo di Santena e Volpiano ore 9.30 Saluto autorità Gianluca Scaglione Regione Piemonte Settore Programmazione Sanitaria ore L avvio del percorso: Epidemiologia e presentazione clinica delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite. La diagnosi di Stato Vegetativo Maurizio Berardino primario del Servizio di Anestesia e Rianimazione del C.T.O. di Torino ore Riabilitazione in fase acuta: grado di modificabilità e percorso riabilitativo Maurizio Beatrici direttore della S.C. di recupero e Riabilitazione Funzionale CTO di Torino ore Riabilitazione postacuta nelle gravi cerebrolesioni acquisite Antonio De Tanti fisiatra, direttore Sanitario del Centro Cardinal Ferrari di Parma. ore Coffee breack ore L avvio della fase territoriale del percorso: Ruolo dell UMVD e dei Distretti Teresa Bevivino direttore Distretto di Chieri Moncalieri ASL TO 5 ore Discussione ore Pausa pranzo ore Ripresa dei lavori Moderatore Regine Guillevin direttore Sanitario Residenza Anni Azzurri Santena ore Relazione satellite - Il paziente con grave neuropatia acquisita: assistenza ventilatoria domicliare e problematiche assistenziali Nicola Launaro dirigente ASL Ospedale di Saluzzo - TO ore L esperienza dell associazione Gli Amici di Luca Fulvio De Nigris direttore Centro Studi Ricerca sul Coma Casa dei Risvegli Luca De Nigris - Bologna ore Problematiche dell assistenza domiciliare del paziente in Stato Vegetativo Paolo Fogar presidente FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) ore L analisi di 12 anni di esperienza nella gestione degli Stati vegetativi nei due nuclei Anni Azzurri di Santena e Volpiano Stefano Casalino responsabile Sanitario Nuclei Stato Vegetativo di Santena e Volpiano Regine Guillevin responsabile Sanitario Nucleo Minime Coscienze Residenza Anni Azzurri Santena ore Supporto psicologico alla famiglia Daniele Debernardi, Paolo Nagni psicologi Nuclei Stato vegetativo e Minime Coscienze di Santena e Volpiano ore Compilazione domande per crediti ECM ore Conclusioni Per informazioni e iscrizioni: segrteteria Anni Azzurri Tel:

9 GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI 2012 GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA - VALE LA PENA 7 OTTOBRE QUATTORDICESIMA EDIZIONE patrocini Croce Rossa Italiana nostri sostenitori il convegno di Bologna è realizzato grazie a le attività teatrali de Gli amici di Luca nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris sono sostenute da media partner GLI AMICI DI LUCA: amicidiluca@tin.it ufficiostampa@agendanet.it