APPUNTAMENTI IN REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA

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1 Newsletter n 27 del 15/04/10 del Centro InfoHandicap FVG Testata Giornalistica - Aut. Tribunale di Udine n. 05/07 Cari Amici, Anche quest anno, con la dichiarazione dei redditi 2010, si può devolvere il 5 per mille dell Irpef a sostengo delle associazioni e degli enti no profit e di ricerca scientifica. Il 5 per mille non sostituisce l 8 per mille e non costituisce nessun costo aggiuntivo per il contribuente: si tratta di una quota di imposta a cui lo Stato rinuncia per destinarla agli enti accreditati a sostegno della loro opera sociale, culturale, e di ricerca scientifica. Il Centro InfoHandicap è fra le realtà che possono beneficiarie della quota del 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi e se vuoi sostenerne le attività bastano due gesti: 1. Firmare il riquadro dedicato alle Organizzazioni Non Lucrative (Onlus); 2. Indicare il codice fiscale: Grazie. Lo staff del Centro InfoHandicap. APPUNTAMENTI IN REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA Venerdì 16 aprile 2010 alle ore 10.00, presso la Fiera di Trieste, all'interno di "Domus Persona", seminario dal titolo "Gli interventi per il sostegno della permanenza nel proprio ambiente di vita delle persone fragili: le buone pratiche della cooperazione sociale della Regione Fvg" Sabato 17 aprile 2010 alle ore 10.00, presso la Sala Rossa del Padiglione E - Piazzale de Gasperi, 1 - della Fiera di Trieste, ultimo appuntamento relativo al seminario "Innovazione e ambienti", organizzato dal CRIBA FVG in collaborazione con l'area Welfare di Comunità dell'a.s.s. n.5 e con la Regione Friuli Venezia Giulia dal titolo "I collegamenti verticali"

2 ABIO Onlus Udine - Associazione Bambino in Ospedale - in occasione della settimana di sensibilizzazione e di raccolta fondi promossa in tutt'italia "Trenta Ore per la Vita", Edizione 2010, sarà presente: sabato 17 aprile 2010 dalle ore alle ore 18.00, in Piazzetta Lionello a Udine; giovedì 22 aprile 2010 dalle ore alle ore 20.00, presso Arteni - Via Nazionale - a Tavagnacco (UD); domenica 25 aprile 2010 al Palasport Carnera per la partita di basket Snaidero-Scafati. Sabato 17 aprile 2010 alle ore 20.45, presso l'auditorium delle Scuole Medie di Feletto Umberto (UD) ad ingresso libero "MusicAssieme 2010" Serata musicale a scopo benefico per l AGMEN FVG - Associazione dei Genitori dei Malati Emopatici e Neoplastici del Burlo Garofolo di Trieste. Martedì 20 aprile 2010 alle ore 20.00, presso il Centro parrocchiale - Via Zampis, 3 - di Plaino di Pagnacco (UD), serata di presentazione gratuita dal titolo "Incontri aperti sul lutto" Giovedì 22 aprile 2010 alle ore 20.45, presso la Sala "il caseificio" - Piazzetta Walter Pertoldo, 4 - di Spilimbergo (PN), all interno del 3 ciclo di incontri " Obiettivo salute" "I problemi del sonno" Risolvere i disturbi del sonno può significare a volte davvero "rinascere", riducendo ansia, affaticabilità e nervosismo. APPUNTAMENTI DALL'ITALIA Venerdì 16 e sabato 17 aprile 2010, presso l'hotel Il Chiostro - Via Fratelli Cervi, 14 - a Verbania, IV Meeting FOP - Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - organizzato da FOP Italia ONLUS e interamente dedicato a questa malattia genetica estremamente rara, nella quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. Il 17 aprile di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale dell'emofilia. Questa celebrazione è iniziata nel 1989 e la Federazione Mondiale dell'emofilia (WFH) ha

3 scelto questa data in onore del giorno di nascita del fondatore Frank Schnabel. Sabato 17 aprile 2010 alle ore 9.00, presso la Sala Riunioni dell Ospedale "San Martino" - Viale Europa, 22 - a Belluno, l'associazione Italiana Persone Down - Sez. di Belluno - organizza un incontro dal titolo "Il bambino con sindrome di Down da 0 a 6 anni. Diagnosi - Riabilitazione - Educazione: realtà e prospettive alla luce delle linee guida nazionali" Sabato 17 e domenica 18 aprile 2010, Giornata della tiroide. In aumento le patologie della ghiandola, ma sempre più curabili. Sabato in tutta Italia una giornata di visite gratuite e consigli. Basta un semplice esame del sangue. Il fabbisogno di iodio raddoppia in gravidanza. Utile mangiare più pesce, uova e latte. Il 18 aprile si celebra in tutta Europa la IV Giornata europea per i diritti del malato promossa da Cittadinanzattiva. Eventi di piazza, banchetti informativi, convegni e conferenze sul tema dei diritti dei cittadini in sanità caratterizzano la Giornata in 12 Paesi: Italia, Francia, Inghilterra, Polonia, Olanda, Repubblica Ceca, Slovenia, Ungheria, Romania, Bulgaria, Grecia, Macedonia. In Italia la Giornata quest'anno cade nei 30 anni di attività del Tribunale per i diritti del malato e sarà celebrata in 60 città nelle quali si svolgeranno eventi di sensibilizzazione ed informazione ai cittadini sui propri diritti in sanità. Lunedì 19 e martedì 20 aprile 2010, presso l'auditorium del Ministero della Salute - Lungotevere Ripa, 1 - a Roma, il Ministero della Salute, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e il Centro Collaboratore Italiano dell'organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia organizzano un seminario internazionale dal titolo "Che cos'è e come si valuta la disabilità?" Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità, criteri di riconoscimento di benefici e accesso ai servizi e Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. Dal 19 al 25 aprile 2010, all'interno dei palinsesti televisivi, radiofonici e multimediali della RAI, sarà attivata una campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi che proseguirà, con eventi ed iniziative in tutta Italia, fino al 15 settembre 2010 a favore della Fondazione ABIO Italia Onlus per il Bambino in Ospedale, che coinvolge direttamente le 64 Associazioni ABIO presenti in tutta Italia. Sarà, inoltre, attivo anche il numero solidale per inviare SMS per le donazioni.

4 Martedì 20 aprile 2010 alle ore 16.00, presso il Teatro Von Pauer - Via Ayroli, 35 - a Genova, l'associazione Rinascita Vita onlus organizza uno spettacolo musicale ad ingresso libero dal titolo "Pronti a partire" Dal 21 aprile all'11 giugno 2010, l'associazione In-Oltre di Bergamo organizza l'viii Edizione del Festival "Corpo a Corpo - La disabilità raccontata dai linguaggi dell'arte" SPAZIO ALLE REALTA' TERRITORIALI Comunità di Volontariato Dinsi Une Man - Tolmezzo (UD) Soggiorni estivi a Bibione (VE) Sono partite le iscrizioni ai soggiorni estivi a Bibione (VE) organizzati dall associazione "Comunità di Volontariato Dinsi Une Man". L'Associazione promuove un'esperienza di soggiorni estivi marini con la partecipazione di persone disabili e volontari. I soggiorni si svolgono a partire dall'ultima settimana di luglio fino alla fine di agosto 2010 a Bibione (VE) presso una delle strutture del CIF (Centro Italiano Femminile) nella zona delle colonie. A Porcia (PN) 18 aprile Giornata Aperta all'associazione Anche noi a cavallo L'Associazione "Anche noi a cavallo" di Porcia (PN), domenica 18 aprile 2010 dalle ore alle ore 12.30, apre le sue porte a tutti i bambini, ai portatori di handicap e a tutte le famiglie che vogliono conoscere il mondo dei cavalli. È dunque possibile sperimentare in tutta sicurezza, accompagnati da personale qualificato, un "battesimo a cavallo" con i bravi cavalli e pony di cui l'associazione dispone e che, addestrati per l'ippoterapia e la rieducazione equestre, sono particolarmente docili e mansueti. A Pordenone Sulla chiusura dell'ambulatorio per immigrati non regolari Giovedì 8 aprile 2010 si è tenuto a Pordenone un incontro regionale a cui hanno partecipato numerose associazioni e organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti degli immigrati presenti nel nostro territorio. Tale riunione è stata convocata per la gravissima situazione che si è determinata, in particolare a Pordenone: la chiusura dell'ambulatorio

5 per immigrati non regolari, situato presso l'o.c. e gestito da medici volontari, in convenzione con l'azienda Sanitaria. Questo ambulatorio concretizzava quanto disposto dalla legge, che sancisce il diritto alle cure urgenti e continuative per tutti, anche per immigrati senza permesso di soggiorno e fa inoltre divieto al personale sanitario e amministrativo delle strutture pubbliche di denunciarli alle autorità giudiziarie. CONCORSI, BANDI, CORSI E CONTRIBUTI A San Daniele del Friuli (UD) Corso di fotografia Da mercoledì 28 aprile 2010, presso il Museo del Territorio - Via Udine - a San Daniele del Friuli (UD), il Circolo fotografico E.Battigelli organizza un corso di fotografia che si svilupperà in sei lezioni teoriche, il mercoledì sera e due uscite fotografiche, la domenica. A Trento Il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD): aspetti clinici e interventi psicoeducativi Il 7 e 8 maggio 2010, si svolgerà presso il Centro Studi Erickson - Via del Pioppeto, 24 - a Trento, il modulo di formazione per lo sviluppo di competenze avanzate "Il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD): aspetti clinici e interventi psicoeducativi" con l'obiettivo di fornire indicazioni teoriche e strategie operative utili per impostare un intervento efficace secondo un approccio psicoeducativo. A Feletto Umberto (UD) Presentazione della Scuola triennale di Counseling Venerdì 14 maggio e lunedì 15 giugno 2010 alle ore 20.30, in Via Canova, 13 a Feletto Umberto (UD), presentazione della Scuola triennale di Counseling - ottobre 2010 / giugno ad indirizzo sistemico fenomenologico e trans personale, per un intenso lavoro interiore, per una profonda formazione personale, per una concreta qualificazione professionale. L'ingresso è libero.

6 ALTRE NOTIZIE Amministratore di sostegno Non c'è bisogno dell'accettazione del beneficiario La prima sezione civile della Corte di Cassazione con sentenza 4866/2010 ha stabilito che "chi è affetto da disturbi mentali ha la facoltà di ottenere l'amministrazione di sostegno al posto della più pesante misura dell'interdizione, nel rispetto dei principi introdotti dalla l. n. 6/04 diretta a limitare il meno possibile la capacità di agire, attraverso l'assunzione di provvedimenti di sostegno temporaneo o permanente". Al via gli incentivi, sconto su cucine e web Contributo per la linea Internet veloce per i giovani, sconti su forni, lavastoviglie e piani cottura Parte oggi la stagione degli acquisti con gli incentivi statali per alcuni elettrodomestici, cucine, ciclomotori, abbonamenti a Internet ad alta velocità e ad una serie di prodotti industriali, come i rimorchi o le gru per l'edilizia. Tutti prodotti scelti per ridurre l'impatto ambientale o per migliorare le condizioni di sicurezza sul lavoro. Medicina complementare: in Toscana il primo ospedale «integrato» Sarà inaugurato a Pitignano, in provincia di Grosseto, a fine giugno. Avrà tre reparti Il «Petruccioli», tre reparti (medicina generale, day surgery, pronto soccorso) e ambulatori, quindici medici, sarà il primo nosocomio europeo di «medicina integrata», ovvero curerà i pazienti alternando, secondo le esigenze, le cure tradizionali a quelle complementari, come omeopatia, agopuntura e fitoterapia e discipline bionaturali come yoga, shiatsu e suono-terapia. Malattie croniche e diritti Zona ad accesso limitato Da qualunque parte la si consideri, è un'assistenza socio-sanitaria ancora assai lontana dal rispondere alle esigenze di salute delle persone con una patologia cronica e rara. E alcuni provvedimenti - tra i quali l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, la revisione dell'elenco delle malattie croniche e invalidanti, di quello delle patologie rare e del Nomenclatore Tariffario dei Presìdi, delle Protesi e degli Ausili - appaiono ormai improcrastinabili. Queste le conclusioni del IX Rapporto recentemente presentato dal CnAMC (Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, intitolato appunto "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato".

7 Toe Mouse Cliccare coi piedi Un mouse specificamente realizzato per chi ha disabilità agli arti superiori e non può usare le mani per controllare il pc. Realizzato come un sandalo infradito, va indossato come tale. Con le dita si controllano i pulsanti, mentre l'infradito è il sensore di movimento. La sindrome del mouse Se la mano non ha più forza Il cinque per cento degli italiani soffre per il tunnel carpale. Una sindrome che colpisce prevalentemente le donne in età tra i 40 e 60 anni e chi lavora molto al computer. Dipende dalla compressione del nervo mediano nel suo passaggio all interno del polso. Meglio operare una sola volta, la prima, ma bene. Perché spesso la recidiva è in agguato. Grave disabilità Come prestare assistenza domiciliare Quante ore di assistenza domiciliare sarebbero necessarie ad esempio in un caso di grave cerebrolesione o di gravi patologie neurologiche che comporti un'effettiva necessità per ventiquattrore su ventiquattro? Chiaramente ventiquattro, adottando una formula quasi tautologica. Ma mediando tra necessità e possibilità reali, vediamo quali dovrebbero essere le più ragionevoli caratteristiche per avere un valido servizio di assistenza domiciliare a una persona con disabilità grave o gravissima, esaminando in particolare il quadro di complessità assistenziale della persona stessa NOTIZIE E INFORMAZIONI SCIENTIFICHE Diabete, i segnali da non trascurare Se i reni non filtrano alla perfezione e c'è albumina nelle urine, i rischi aumentano in misura significativa I diabetici sanno bene che i reni possono essere il loro tallone d'achille: se smettono di funzionare e tocca ricorrere alla dialisi son dolori. Ma una ricerca tutta italiana dimostra ora che anche piccoli segni premonitori di danni ai reni comportano un aumento della mortalità, indipendentemente da qualsiasi altro fattore di rischio. Indice glicemico e patologie coronariche

8 L'aumentato introito di cibi carboidrati ad alto indice glicemico è risultato associato in modo significativo a un maggior rischio di sindrome coronaica cronica Il consumo di carboidrati con alto indice glicemico - un indicatore diquanto velocemente un cibo influenza i livelli sanguigni di glucosio - sembra essere associato con il rischio di patologie coronariche nelle donne ma non negli uomini. Quanta materia oscura nel cervello Ignorati da sempre, gli astrociti sono la chiave dei ricordi. Adesso potrebbero diventare un'arma contro l'epilessia Proprio come l'universo, dove la materia e l'energia osservabili sono solo una frazione del totale, anche il nostro cervello è fatto per la maggior parte di qualcosa di cui sappiamo poco o nulla. In questo caso la materia oscura si chiama glia, termine ombrello che indica astrociti, oligodendrociti, microglia, insomma tutte le «altre» cellule del sistema nervoso. Sono oltre il 90% della massa cerebrale. Staminali contro l'hiv Il trasferimento di DNA antivirale alle cellule immunitarie dovrebbe consentire di ripristinare gran parte del sistema immunitario del paziente Una nuova terapia con cellule staminali che consente al sistema immunitario di recuperare la capacità intrinseca di combattere contro l'hiv potrebbe rappresentare una strategia efficace contro l'infezione nei casi in cui i farmaci antivirali non sono più efficaci per la scarsa compliance da parte dei pazienti associata alla capacità del virus di mutare facilmente. Lesione midollare, 80 mila persone colpite in Italia Ogni anno nuovi casi e il trend è in costante aumento. Il 70% sono over 30, le cause più frequenti sono le «stragi del sabato sera» e gli infortuni sul lavoro Ottantamila persone colpite in Italia e nuovi casi ogni anno, pari a circa sette al giorno. Sono questi i numeri legati all emergenza della lesione midollare, una patologia in costante aumento nel nostro paese che colpisce nel 70% dei casi giovani al di sotto dei 30 anni. Le cause più frequenti (60% dei casi) sono infatti i traumi legati a incidenti stradali, le cosiddette "stragi del sabato sera" e infortuni sul lavoro. I tre fattori che accelerano il Parkinson La presenza contemporanea di un gene difettivo, di una deficienza nella risposta a un fattore di crescita e di alcuni processi legati all'invecchiamento scatenano l'accelerazione nella perdita di neuroni dopaminergici

9 Nel corso degli ultimi 10 anni sono stati identificati diversi geni che concorrono all'insorgenza della malattia di Parkinson. Si è anche scoperto che fattori di crescita nervosa come il GDNF sono in grado di ridurre il tasso di distruzione di cellule dopaminergiche nelle aree cerebrali colpite dalla malattia. Anziani in affido per vivere più a lungo Bonus ai volontari: Milano offre 200 euro alle famiglie adottive. Coinvolti trenta ultraottantenni in tutta la città «L affido allunga la vita». Il claim promozionale è pronto, la campagna - manifesti, opuscoli, passaggi radio e tv - partirà tra qualche settimana. Adotta un anziano, l invito del Comune di Milano. Meglio: prendilo in affido, curalo a distanza. In cambio c è un bonus mensile in denaro, duecento euro di media per ogni famiglia «volontaria». Il meccanismo è semplice. Proiettili acustici contro i tumori Lenti acustiche di nuova concezione potranno essere usate per la realizzazione di bisturi non invasivi di precisione per il trattamento dei tumori in ipertermia Il prototipo della nuova macchina prevede un sistema di lenti non lineari che concentrano il suono in impulsi ad alta energia. Il meccanismo è composto da 441 sfere di acciaio di piccole dimensioni disposte in 21 catene parallele. Poiché il suono si muove più velocemente attraverso gli oggetti solidi che attraverso l'aria, la velocità con cui viaggiano gli impulsi acustici attraverso le catene dipende da quanto le sfere vengono strette tra di loro: variando la compressione delle catene possono essere controllate infatti l'ampiezza, la dimensione e la localizzazione degli impulsi sonori. Un milione di bambini con problemi di peso Fuori forma un alunno su tre nella fascia 6-11 anni. Nonostante la dieta mediterranea, allarme obesità Se è vero che chi nasce oggi può arrivare a una vita media di 120 anni, è altrettanto vero che se gli stili di vita non cambiano si rischia di perdere per strada un buon 30 per cento di questo potenziale genetico. Diabete e malattie cardiovascolari sono in agguato. L'allarme è diffuso: i bambini di oggi, con gravi colpe dei genitori, sono in generale oversize. LIBRI "Ad abbracciar nessuno"

10 In libreria l'ultimo libro di Arianna Papini L'incontro muto e intenso tra due bambini portatori di due differenti diversità. Silenzia, la bimba che non parla mai, non gioca con i compagni e non guarda mai gli altri perché lo sguardo trasmette emozioni troppo forti per essere sostenute. Damiano, il bambino dalla pelle scura, che si sente attratto dalla misteriosa quiete di questa bimba enigmatica che gli ricorda il silenzio del lago in cui va a pescare con il babbo. Non si parla mai esplicitamente né di autismo né di adozione in "Ad abbracciare nessuno", l'ultimo albo scritto e illustrato di Arianna Papini. Il trapianto di organi Realtà clinica e questioni etico-deontologiche Quali i criteri per assegnare un organo a un paziente? Cosa fare per aumentare la disponibilità di organi? Fino a che punto offrire ai pazienti organi che presentano dei rischi? Si possono utilizzare criteri meritocratici per determinare la lista di attesa? Il volume raccoglie casi realmente accaduti, in cui emergono i quesiti esposti, nel tentativo di dare risposte argomentate. Il bambino che sei stato Un metodo per la conoscenza di sé Riconoscere in noi stessi gli stili e gli atteggiamenti del bambino che siamo stati è importante perché essi continuano ad agire nella nostra vita adulta causandoci spesso sofferenza e difficoltà. Il volontariato dei diritti Quarant'anni di esperienze nei settori della sanità e dell'assistenza Com'è noto, sono considerate attività di volontariato le iniziative assunte da persone singole o da organizzazioni con lo scopo di aiutare individui, nuclei familiari o gruppi in difficoltà. A partire da questa definizione di base, molteplici sono le forme che, per operare, il volontariato ha acquisito negli anni. Disabilità Dalla scuola al lavoro I materiali che presentiamo in questo volume sono in stretta continuità e possono considerarsi una prosecuzione di quelli contenuti nel quaderno Dalla riforma dei servizi sociali ai livelli essenziali di assistenza. Una lettura nella prospettiva dei più deboli (2002).

11 "Il Paradiso lo preferisco per il clima, l'inferno per la compagnia" Oscar Wilde InfoHandicap è un servizio di: Hattiva Lab Cooperativa Sociale onlus Via Micesio, UDINE Tel Fax: Centro InfoHandicap Via S.Valentino, 20 c/o Distretto Sanitario UDINE Tel Fax Responsabile Centro e Direttore Responsabile Newsletter: dott. Antonio Bondavalli Per scrivere alla nostra redazione, inviare notizie o contributi: Se ritenete sia un servizio utile segnalate l'indirizzo elettronico con oggetto Iscrizione alla mailing list indicando l indirizzo . Ai sensi di quanto richiesto dal Codice della Privacy D.lgs n. 196/2003, Vi comunichiamo che: al solo fine di inviarvi la newsletter, abbiamo utilizzato ed utilizzeremo il vostro indirizzo e- mail, da noi acquisito a seguito di vostra specifica richiesta, per precedenti contatti avvenuti, ovvero rilevato tramite accesso a siti internet o ad altri elenchi pubblici. in qualsiasi momento potrete richiedere la sospensione della trasmissione della newsletter, mediante l invio di un messaggio a con oggetto Cancellazione dalla mailing list indicando l'indirizzo ." Il presente messaggio è stato inviato da un indirizzo di posta elettronica non abilitato alla ricezione. Eventuali risposte inoltrate a tale indirizzo verranno automaticamente eliminate. Se desideri cancellare la tua iscrizione a questa newsletter puoi farlo dalla pagina Cancellazione dell'iscrizione di infohandicap.org.

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