Gli aspetti socio-assistenziali dell'ipovisione e la legislazione in essere

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Ottavio Poletti
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1 MATELICA Ipovisione 2016 Abstract delle Relazioni Gli aspetti socio-assistenziali dell'ipovisione e la legislazione in essere di Angelo Mombelli Il riconoscimento legale dell'ipovisione è avvenuto con la legge 138/2001, ma la normativa italiana stenta ancora a raccogliere le indicazioni della presente legge e a trasferirle nell'ambito socioassistenziale a favore di una categoria che è in continua espansione, ancorché l'opinione pubblica fatica a riconoscerne l'identità. Si rende necessaria una modifica della legislazione esistente per andare incontro alle esigenze di una categoria sovente abbandonata a se stessa. Ipovisione un mondo da conoscere di Katia Caravello L ipovisione è un fenomeno assai variegato e difficilmente comprensibile da chi non lo vive direttamente. Questa estrema eterogeneità ha delle importanti ricadute sulla vita delle persone ipovedenti a vari livelli: psicologico: gli ipovedenti, non essendo né ciechi né vedenti, devono quotidianamente gestire questa condizione di confine; culturale e sociale: essendo l ipovisione una realtà difficile da riconoscere e da comprendere, chi la sperimenta su di sé ha molte difficoltà a relazionarsi con le altre persone e, conseguentemente, ad integrarsi nella società. Nella relazione, oltre ad approfondire tali tematiche, si offriranno degli spunti di riflessione relativi a ciò che si deve e può fare per intervenire su di esse. 1

2 Hot topics in ipovisione: i miei diciotto anni di attività di Caterina Guerrieri Paleotti Sono molte le considerazioni che mi sovvengono e di cui vorrei parlare, per esempio l importanza della determinazione psicologica del paziente alla riabilitazione e la valutazione delle sue aspettative. Poi la verifica delle possibilità in relazione agli esiti della patologia. La constatazione che la somma di più disabilità può inficiare l'esito della riabilitazione. I rapporti con i colleghi oftalmologi e con l ottico, con le associazioni e con le istituzioni. Tutte situazioni che caratterizzano l attività clinica e riabilitativa di questa arduo cammino che è prendersi cura del paziente ipovedente. Cause d ipovisione in età adulta di Stefano Lippera I soggetti più frequentemente colpiti da ipovisione sono gli anziani in una fascia d età compresa tra i 60 e i 90 anni. Le principali cause di ipovisione nell adulto nei paesi industrializzati sono le seguenti: la degenerazione maculare legata all età, attualmente la più frequente causa di grave diminuzione della visione centrale in Europa e in Nord America; la miopia patologica, caratterizzata da alterazioni del polo posteriore e della periferia retinica, di due tipi: distrofiche (stafiloma miopico, rotture della membrana di Bruch, schisi retinica, distacco di retina, atrofia corioretiniche, etc.) ed essudative (neovascolarizzazione coroideale); la retinopatia diabetica, una complicanza oculare del diabete che coinvolge, come negli altri distretti dell organismo, il microcircolo retinico; la neuropatia otticaglaucomatosa, caratterizzata dall alterazione progressiva delle cellule ganglionari retiniche e delle fibre nervose della testa del nervo ottico, secondarie ad ipertono oculare. Le eredo-degenerazioni tapeto-retiniche, un gruppo geneticamente eterogeneo di malattie della retina, caratterizzato da progressiva degenerazione dei fotorecettori retinici (coni e bastoncelli) che causa ipovisione centrale e/o periferica progressiva. Le occlusioni vascolari dell occhio, la neurite ottica, le malattie infiammatorie e neurodegenerative acquisite, specie se coinvolgono il segmento posteriore dell occhio (es. uveite posteriore, etc) e/o il nervo ottico (es. papillite, neurite ottica, etc.). Le patologie come le eredo-degenerazioni tapeto-retiniche, la retinopatia diabetica e la maculopatia miopica, che, il più delle volte, colpiscono persone ancora in età lavorativa, con motivazioni, necessità e problematiche del tutto diverse. Nella presentazione l Autore presenta le diverse caratteristiche di queste patologie e come queste determinano lo stato di ipovisione e cecità. 2

3 Prospettive e soluzione chirurgiche per il paziente ipovedente di Giacomo Pellegrini Negli ultimi dieci anni l'avvento dei farmaci anti-vegf ha permesso di ridurre considerevolmente le indicazioni della chirurgia retinica complessa per il trattamento delle maculopatie essudative. In casi selezionati, come in pazienti affetti da emorragie submaculari estese e rotture dell'epitelio pigmentato retinico (EPR), la chirurgia maculare sottoretinica e l'autotrapianto di EPR-coroide mantengono un ruolo importante nel modificare la storia naturale della malattia riducendo il rischio di cecità legale ed ipovisione. In quei pazienti affetti da maculopatia evoluta, ormai già ipovedenti, l'impianto intraoculare di sistemi telescopici permette di utilizzare le porzioni di retina sana vicino alla macula migliorando le loro abilità visive. Per i pazienti non vedenti a causa di retinite pigmentosa è in fase di sperimentazione avanzata l'impianto retinico di un dispositivo ad elettrodi capace di svolgere le funzioni dei fotorecettori degenerati ripristinando una nuova percezione visiva. Aspetti tecnico-pratici nella relazione con il paziente ipovedente di Sonia Carletti L Ottico e l Optometrista, che si occupano del paziente ipovendente, hanno un ruolo che non è di semplici venditori di lenti o ausili ma è anche quello di consigliare, aiutare e accompagnare l ipovedente durante il training visivo per l addestramento all uso degli ausili. Questi possono richiedere un impegno elevato per raggiungere l obiettivo del miglior sfruttamento del visus residuo in relazione alle esigenze del paziente stesso. 3

4 Ausili ottici ingrandenti: a review di Paolo Traù e Rossella Baroni La tecnologia e il digitale sembrano ormai farla da padrone in tutti gli ambiti compreso questo. Spesso la richiesta di un ausilio ingrandente elettronico, comunque difficile da eludere, viene dall utente, per sentito dire o per semplice emulazione, materializzando l idea che il progresso sia solo legato alla tecnologia in sé stessa. Gli ausili ingrandenti ottici rappresentano ancora una preziosa risorsa che richiede, però, competenza prescrittiva e conoscenze ottiche da cui non si può prescindere. Una sintesi panoramica dei sistemi più utilizzati per non perdere il senso della parola auxilium. Casi di riabilitazione visiva centrale e periferica di Daniela Maggi Trattare il paziente ipovedente non è mai utilizzare una metodica standardizzata, bensì mettere in campo tutte le modalità e le possibilità riabilitative per sfruttare le potenzialià visive residue. Partendo dalle necessità e dalle richieste del paziente stesso, facendo leva sulla fondamentale motivazione e includendo un tocco di fantasia, si illustrano alcuni casi di ipovisione trattati con ausili insoliti, con la pet-therapy e con la micro perimetria. Il paziente ipovedente con polihandicap in età infantile di Daniela Baruffa Il mondo della disabilità presenta confini e paesaggi diversi in relazione allo spirito e all intento del viaggiatore che lo desidera esplorare. Non vi è dubbio che parlare di disabilità prevede l aver definito e accettato quali siano le capacità comuni a tutte le persone prive di limitazioni funzionali, fisiche e mentali, ma esige parimenti la consapevolezza della diversità. Proprio il valore della diversità, come ricchezza e non discriminazione, rappresenta l elemento propulsivo che fa della riabilitazione una scelta imprescindibile per chi si voglia occupare della persona e non esclusivamente della malattia che la affligge. Fin dal momento della diagnosi e della valutazione, è importante l intervento a più mani per ottenere un quadro personale non solo delle minorazioni, ma soprattutto delle potenzialità presenti. 4

5 La perimetria e il campo visivo percentuale di Fabrizia Sabbatini Ipovisione centrale e periferica: possibilità riabilitative di Paola Menduno e Mara Persico Esistono due tipi di ipovisione a seconda che sia compromessa l acuità visiva (ipovisione di tipo centrale) o il campo visivo (ipovisione di tipo periferico) e situazioni in cui queste due condizioni coesistono. L ipovisione di tipo centrale determina una difficoltà per la persona a riconoscere i volti, a leggere, a scrivere, riconoscere le monete, gestire l autonomia personale e numerose altre difficoltà che pongono il soggetto in una condizione di disabilità individuata dai livelli della legge 138 del L ipovisione di tipo periferico invece determina difficoltà a muoversi e ad orientarsi nell ambiente. Tali disabilità possono essere affrontate mediante trattamenti riabilitativi e ausili ottici ed elettronici ingrandendenti che potenziano la capacità visiva residua del soggetto, ma è fondamentale che l ausilio individuato venga inserito nella realtà domestica, lavorativa, scolastica, perché il suo utilizzo sia efficace. 5

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