IL PUNTO DI VISTA DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE

Transcript

1 LA SINDROME DI DOWN NEL 2000, QUALI PROSPETTIVE? IL PUNTO DI VISTA DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE Angelo Frascati Piove di Sacco 18 novembre 2005

2 A chi interessa cosa vede un medico di famiglia?

3 ? Mi chiedo: Cosa posso fare come medico di famiglia, negli anni 2000, rispetto alla sindrome di Down?

4 In 25 anni di professione tante volte mi sono chiesto

5 Cosa dire ad una coppia che teme una gravidanza per paura di mettere al mondo un bambino con S. di Down?

6 Cosa dire ad una coppia che attende un figlio con S. di Down? Come accompagnarla nel suo percorso?

7 Cosa dire e come dirlo Abilità comunicative e relazionali. Abilità nel comprendere e decriptare le richieste degli interlocutori.

8 Accertarsi della vera natura delle preoccupazioni della coppia. Discutere sulle probabilità della nascita di un bimbo con S. di Down o con altre più comuni anomalie congenite o perinatali. Discutere sulle possibili procedure diagnostiche prenatali.

9 Cosa dire ad una coppia dopo un aborto spontaneo o un parto prematuro di un embrione o un feto affetto da S. di Down?

10 Come aiutare la coppia o la madre che richiede una IVG? Come accompagnarli?

11 IVG IN GRAVIDANZE DOWN Emilia-Romagna Toscana Triveneto Campania 16 IVG ogni 10 nascite 8 IVG ogni 10 nascite 6 IVG ogni 10 nascite Da Registri Regionali italiani delle malformazioni congenite, ICBDMS, 1998

12 Il ragazzo e l adulto con S. di Down nello studio del medico di famiglia

13 ? Sono di fronte a: una persona malata? una condizione umana?

14 Programma di salute per le persone con S. di Down Richiedere al pediatra tutte le informazioni ed i documenti sanitari Fare il punto della situazione insieme agli operatori socio-sanitari che seguono la persona

15 Programma di salute per le persone con S. di Down Creare una relazione con il nuovo assistito

16 Programma di salute per le persone con S. di Down Discutere e condividere, con la persona ed i familiari, un programma di azioni e di controlli tenendo conto delle particolarità individuali e di quelle dovute alla sindrome

17 Programma di salute per le persone con S. di Down Particolare attenzione a problemi: Cardiaci, oculistici, ORL, auxologici, gastroenterologici, ematologici, riabilitativi, endocrinologici, odontoiatrici, ortopedici, respiratori, dermatologici, neuropsichiatrici.

18 Programma di salute per le persone con S. di Down Particolare attenzione a: Aspetti sociali, relazionali, affettivi, lavorativi

19 Programma di salute per le persone con S. di Down Particolare attenzione a: Aspetti burocratici, legislativi

20 Programma di salute per le persone con S. di Down Essere disposti a far parte di una rete

21 Pablo Pineda Ferrer, 29 anni, laureato in Psicopedagogia all'università di Malaga. E' la prima persona, affetta da una sindrome di Down, che in Europa acquisisce un titolo di studio così importante. Attraverso una lunga intervista al settimanale El Pais, Pablo ha inviato un messaggio a tutta la società.

22 Quando nacque ai suoi genitori venne detto che le possibilità di apprendimento sarebbero state scarse. I suoi non diedero ascolto ai dottori.

23 "Quando ero piccolo - ricorda Pablo i medici dicevano: questo bambino potrà imparare solo le cose più semplici. Ma i miei genitori non badavano a queste parole. Pensavano: tu occupati delle tonsille e noi ci occupiamo dell'educazione di nostro figlio. Mai hanno creduto che non potevo imparare, mai hanno creduto ai medici anche se questi mi volevano bene.

24 Katy Trias direttrice della Fondazione catalana S. di Down, dà il voto massimo ai genitori di Pablo. Sostiene che, per chi è affetto, da S. di Down occorre un progetto di vita, un nuovo sguardo. Uno sguardo non rivolto esclusivamente alla sindrome, all'handicap ma anche alle capacità e potenzialità esistenti in ogni persona

25 Se siamo convinti - sostiene - che le persone minusvalide hanno possibilità di crescere e di essere parte attiva della società, queste persone sono capaci di rispondere al progetto, alle aspettative. Se non abbiamo un progetto per il loro futuro cresceranno senza speranza, senza dar valore ai progressi e si manterranno confinate al ruolo di eterni bambini".

26 Pablo rivela che si è innamorato molte volte e sempre di belle ragazze. "Una volta ho perduto veramente la testa e la ragazza, che già aveva un fidanzato, mi ha detto:"pablo, siamo buoni amici, dobbiamo continuare ad esserlo".

27 E' stata la cosa peggiore che poteva dirmi. E così mi sono reso conto che quello delle ragazze era un problema in più. Ho capito che la S. di Down mi avrebbe marchiato a vita. Che le ragazze non volevano innamorarsi di me perché ero malato.

28 Eppure continuo a ribellarmi contro questo pensiero. Però so che una ragazza dovrebbe essere molto speciale. Non piaccio alle ragazze normali. Pensa che direbbe un padre quando si rendesse conto che sua figlia esce con un fidanzato con S. Down"