DELIBERAZIONE N. 2047/2015 ADOTTATA IN DATA 29/12/2015

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1 DELIBERAZIONE N. 2047/2015 ADOTTATA IN DATA 29/12/2015 OGGETTO: Integrazione del bando di ricerca sponsor n. 16 con il progetto P Un neurologo per chi vive con la S.L.A. proposto dall USS Malattie autoimmuni. IL DIRETTORE GENERALE Assistito dal Direttore sanitario f.f. e dal Direttore amministrativo, che svolge le funzioni di verbalizzante; Richiamata la propria deliberazione n del 03/10/2013 con la quale si è provveduto ad approvare un bando per progetti sponsorizzati in conformità a quanto previsto dalla deliberazione n. VII/18575 del 05/08/2004, con la quale la Giunta regionale della Lombardia ha approvato le Linee guida per l attivazione di collaborazioni tra aziende sanitarie pubbliche e soggetti privati, con l obiettivo di fornire alle AA.SS. nuovi strumenti gestionali per migliorare l efficacia, l efficienza e l economicità delle prestazioni rese all utenza, e dalle D.G.R. n. VIII/7854 del 30/07/2008 e D.G.R n. IX/4935 del 28/02/2013; Considerato il progetto successivamente pervenuto da parte dell USS Malattie autoimmuni, nonché la necessità di dare sollecito avvio allo stesso, stante la compatibilità di termini e condizioni di tale progetto con quelli previsti dal bando richiamato; Ritenuto di poter procedere all integrazione del bando recentemente emesso con il citato progetto; DELIBERA 1. di approvare il progetto P Un neurologo per chi vive con la S.L.A. proposto dall USS Malattie autoimmuni, in allegato, al quale si fa espresso rinvio (Allegato A); 2. di pubblicare il testo integrale del bando all albo on-line di questa azienda ospedaliera; 3. di adottare ogni altra modalità e forma di diffusione e pubblicizzazione del bando e dei progetti in esso contenuti, al fine di incrementare le opportunità di finanziamento. IL DIRETTORE GENERALE Dott. Carlo Nicora IL DIRETTORE SANITARIO F.F. Dott. Fabio Pezzoli IL DIRETTORE AMMINISTRATIVO Dr. Peter Assembergs Responsabile del procedimento: Dott. Mario Fraticelli USC Formazione, marketing e libera professione FIRMATA DIGITALMENTE dal Direttore generale / Direttore sanitario f.f. / Direttore amministrativo

2 Ricerca di soggetti disponibili a supportare attività aziendali mediante contratti di sponsorizzazione o liberalità Bando di riferimento: P16 deliberazione n del 03/10/2013 Tipologia di riferimento: P16-03 Sostegno ad attività di sperimentazione studio, ricerca e sviluppo in campo medico scientifico, clinico, di perfezionamento formazione e ottimizzazione dei processi aziendali Scheda di progetto P Data di emissione 18/12/2015 Titolo Azioni per migliorare la cura del paziente ad elevata disabilità neurologica, in particolare nella Sclerosi Multipla Periodo riferimento Marzo 2016/ Marzo 2017 Struttura proponente Responsabile progetto USS Malattie Autoimmuni A.O. Papa Giovanni XXIII Responsabile Mariarosa Rottoli Dott. Mariarosa Rottoli Direttore f.f. USC Neurologia Tel / mrottoli@hpg23.it numero breve Razionale del progetto Premessa: la Sclerosi Multipla è prima causa di disabilità neurologica nel giovane adulto. Nel mondo ci sono circa 2,3 milioni di persone affette, di cui in Italia, in Lombardia, circa nella provincia di Bergamo. La prevalenza della malattia è in costante aumento. Dal 1995 è attivo presso l Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII il Centro Sclerosi Multipla che offre ai pazienti della provincia di Bergamo un percorso di cure multi-professionale, integrato e continuo dalla diagnosi alle fasi più avanzate della malattia. SCHEDA DI PROGETTO P USS Malattie Autoimmuni Pag. 1 di 4

3 Negli anni, il numero dei pazienti afferenti al Centro è aumentato esponenzialmente: dai 40 pazienti degli anni 90 siamo passati a 60 pazienti negli anni duemila, ad avere in carico oggi oltre 950 pazienti. Mentre 580 pazienti sono seguiti per il trattamento con terapie che modificano il decorso della malattia, 90 di questi pazienti presentano una malattia con elevata disabilità che comporta l avvio di terapie sintomatiche e soprattutto, l iter di contatto e supporto con i care giver oltre che con le persone malate e i contatti con gli enti territoriali erogatori dell assistenza, affinchè sappiano cogliere e prevenire le complicanze della progressione della malattia come la disfagia, la spasticità, la vescica neurologica, i disturbi cognitivi L aumentata domanda di cure è stata affrontata con : a) incremento delle ore di lavoro straordinario (non retribuito) dell équipe ospedaliera, b) maggior efficienza (supporti informatici, riorganizzazione del day service, passaggio dal servizio telefenico all ) La necessità di un incremento di risorse: tenuto conto dei tempi di evoluzione della malattia, è nei prossimi anni che saremo chiamati a rispondere alle richieste dello straordinario numero di pazienti che abbiamo preso in cura, in particolare negli stadi più avanzati. Si tratta di prestazioni ad alta intensità di cura e/o ad alta complessità e intensità assistenziale che nessun altro centro è in grado di erogare in Provincia di Bergamo. Senza un tempestivo incremento delle risorse nei prossimi anni saremo costretti a razionare gli interventi e sarà impossibile mantenere standard di cura adeguati ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Stato di avanzamento Da avviare Fasi e tempi di realizzazione stimati 1 anno rinnovabile Collaborazioni con altre strutture aziendali o altri soggetti esterni Risorse Professionali No Un Neurologo con esperienza nella diagnosi e cura di pazienti affetti da Sclerosi Multipla e del malato neurologico cronico-progressivo, in setting assistenziali multiprofessionali. Al professionista è richiesto un impegno di 38 ore /settimana suddivise in 5 gg SCHEDA DI PROGETTO P USS Malattie Autoimmuni Pag. 2 di 4

4 Strumentazione Finanziamento richiesto Criteri ed indicatori per la verifica del raggiungimento degli obiettivi Contropartita per i finanziatori Nessun supporto strumentale aggiuntivo richiesto. Euro ,00 / anno rinnovabili Rapporti semestrali e valutazione del raggiungimento degli obiettivi Non prevista APPENDICE Descrizione progetto La Sclerosi Multipla è una malattia cronica del giovane adulto, che può esitare in diverso grado di disabilità neurologica e comportare profonde modificazioni dello stile di vita sia del malato che di chi si prende cura (caregiver). Circa il 30% dei malati di sclerosi multipla richiede infatti assistenza al domicilio e l 80% del supporto è fornito dai familiari, di solito il coniuge. Numerosi sono i vantaggi procurati da questo tipo di gestione, soprattutto per il paziente, che ha la possibilità di vivere nel suo ambiente, evitando l istituzionalizzazione, e di essere accudito da un proprio caro. Tra gli svantaggi, si deve tuttavia considerare il carico per il caregiver ( caregiver burden ), in termini di fatica fisica e mentale e di perdita economica, dovendo talora rinunciare parzialmente o totalmente all attività lavorativa. Il caregiver burden, di cui fa esperienza il 20% dei caregivers, soprattutto donne, dipende da diversi fattori: grado di disabilità, durata di malattia (maggiore rispetto ad altre patologie croniche), imprevedibili conseguenze delle riacutizzazioni, che comportano necessità continua di cure, sforzo fisico per la ridotta mobilità del paziente, scarsa qualità del riposo notturno, stress emotivo e difficoltà relazionali con il malato. Un impatto negativo sull assistenza è determinato altresì dai sintomi cognitivi e psichiatrici, quali irritabilità, apatia, agitazione, deliri e disinibizione. A ciò si aggiungono l età ed i problemi di salute dello stesso caregiver e, in alcune condizioni, la ridotta conoscenza della malattia e degli ausili/servizi che potrebbero agevolare l assistenza. In sintesi, l eccessivo carico assistenziale del caregiver può comportare una significativa riduzione della qualità di vita del familiare di un soggetto affetto da sclerosi multipla, con ripercussioni sulla qualità stessa dell assistenza. SCHEDA DI PROGETTO P USS Malattie Autoimmuni Pag. 3 di 4

5 In questo contesto, potrebbero pertanto essere di utilità interventi educazionali /formativi individuali e di gruppo al fine di migliorare le conoscenze del familiare circa la malattia e le sue complicanze in una fase avanzata. Il Centro Sclerosi Multipla riveste un ruolo cruciale nella risposta a tale esigenze del paziente e famigliare. Obiettivi del progetto Scopo del presente progetto è: 1. La presa in carico diretta del paziente da parte dello specialista ai fini di un adeguato approccio diagnostico e terapeutico, finalizzato anche ad ottenere la compliance ottimale del paziente ai vari interventi nei diversi stadi di malattia. 2. Migliorare la conoscenza della malattia nelle fasi avanzate e dei servizi (assistenza domiciliare professionale, assistenti sociale, riabilitazione, prescrizione di ausili, superamento delle barriere architettoniche, etc.), di cui i famigliari possono avvalersi per un ottimale gestione del malato. Materiali e metodi Il Centro Sclerosi Multipla dedica un neurologo all attività clinica ambulatoriale con l obiettivo di potenziare e migliorare la conduzione multidisciplinare delle comorbidità per quel che concerne - SM e movimento (ruolo della riabilitazione, trattamenti farmacologici della spasticità, etc ) - SM e sintomi urinari - SM e disturbi dell alimentazione - SM e sintomi cognitivi e psichici - SM e assistenza territoriale - Come si mobilizza il paziente disabile Organizzazione di incontri conoscitivi dei problemi dei care giver e raccolta di questionari ad hoc sui bisogni dei pazienti ad elevata disabilità e dei loro care giver Bibliografia 1. Hillmann. Caregiving in Multiple Sclerosis. Phys med Rehabil Clin N Am (2013) Corry, While. The need of carers of people with multiple sclerosis: a literature review. Scand J Caring Sci (2009) SCHEDA DI PROGETTO P USS Malattie Autoimmuni Pag. 4 di 4

6 CERTIFICATO DI PUBBLICAZIONE Pubblicata all Albo Pretorio on-line dell Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII Bergamo per 15 giorni