Le informazioni contenute in questa Guida non possono in alcun modo sostituirsi alla diagnosi, alla cura e al trattamento da parte del tuo medico.

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1 per i pazienti Le informazioni contenute in questa Guida non possono in alcun modo sostituirsi alla diagnosi, alla cura e al trattamento da parte del tuo medico. FEDERASMA Onlus Sede Nazionale e Segreteria Tel/fax e segreteria segreteria@federasma.org FEDERASMA è un organizzazione senza fini di lucro (Onlus), che dal 1994 riunisce le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta all asma e alle allergie ed è attiva, con numerose Associazioni affiliate, in azioni di tutela degli interessi dei malati allergici e asmatici.

2 1 PREMESSA ASMA IN ITALIA CIRCA 3 MILIONI DI PERSONE SONO AFFETTE DA ASMA CIRCA 10 MILIONI DI PERSONE SONO AFFETTE DA MALATTIE ALLERGICHE 1 BAMBINO SU 10 SOFFRE DI SINTOMI ASMATICI 1 BAMBINO SU 3 SOFFRE DI SINTOMI ALLERGICI IL 5% DEGLI OVER 64 È ASMATICO IL 5% DEI RICOVERI IN OSPEDALE È CAUSATO DA REAZIONI AI FARMACI, DI CUI IL 25% DA ALLERGIA L 1% - 3% SOFFRE DI ALLERGIA AGLI INSETTI IL 2% - 8% SOFFRE DI ALLERGIA ALIMENTARE IL 5% - 20% SOFFRE DI DERMATITE ATOPICA IL 20% - 30% SOFFRE DI RINITE ALLERGICA 513 DECESSI PER ASMA NEL EURO IL COSTO MEDIO ANNUO PER UN PAZIENTE CON ASMA EURO IL COSTO MEDIO ANNUO PER UN PAZIENTE CON RINITE ALLERGICA EURO IL COSTO MEDIO ANNUO PER UN PAZIENTE CON DERMATITE ATOPICA NEL MONDO 300 milioni di persone soffrono di asma +100% l aumento dell asma nell ultimo decennio 400 milioni di persone sono affette da rinite allergica

3 ASMA E ALLERGIE IN CIFRE PERCHÉ UNA GUIDA SULL ASMA FEDERASMA Onlus nasce nel 1994 con l obiettivo principale di operare per ottenere a favore dei pazienti il riconoscimento dell asma come malattia sociale: obbiettivo raggiunto nel 1999 con l inserimento dell asma nel DM 329/99 Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti. Oggi FEDERASMA Onlus riunisce 20 Associazioni Aderenti presenti sul territorio nazionale e si misura con una realtà socio-sanitaria profondamente mutata dove, nonostante il riconoscimento sociale della malattia e le molte possibilità di trattamento si assiste ancora: ad una scarsa ed inadeguata informazione e conoscenza della malattia, alla difformità di accesso ai trattamenti e alle prestazioni sul territorio nazionale, alla sottostima della popolazione affetta, alla sottovalutazione dei fattori di rischio e delle conseguenze anche gravi che un asma non controllata può provocare. Dalle molte richieste che giungono al nostro Numero Verde per i pazienti emerge, prepotentemente, la necessità di essere aiutati a conoscere la malattia e ad essere informati sulle modalità, le prassi, le misure di tutela e sostegno che ne permettano la gestione in ogni suo aspetto: umano, sociale, sanitario e socio-assistenziale. In questo contesto nasce questa guida che, rivisitando una pubblicazioni a fascicoli editata da FEDERASMA Onlus molti anni fa e che fu di aiuto a tante famiglie, fornisca un aggiornamento sulle conoscenze scientifiche in tema di asma emerse dagli studi realizzati negli ultimi anni, inviti i pazienti e coloro che se ne prendono cura a non sottovalutare la malattia, a mettere in atto, rispettare e far rispettare le misure preventive, comportamentali e terapeutiche necessarie a controllare la malattia e ad evitarne le complicanze. FEDERASMA Onlus continua la sua attività promuovendo la realizzazione di iniziative ed azioni volte a favorire l emanazione e l attuazione di politiche a tutela dei pazienti asmatici e allergici e della popolazione generale, per prevenire e contrastare l insorgenza della malattia già a partire dalle prime fasi della vita e realizzare così i suoi obiettivi ed avvicinarsi sempre più al raggiungimento della sua missione: evitare che i bambini di oggi siano i futuri malati di domani. Sandra Frateiacci Presidente Federasma

4 INDICE Che cos è l asma Il primo passo: conoscere la malattia Quali sono le cause dell asma Come convivere con la malattia Iinfluenza degli ormoni sessuali femminili Attività fisica Alimenti Intolleranza ai medicinali pag Modalità di somministrazione Gli aerosol predosati in bombolette spray Come usare la bomboletta spray Gli autoinalatori Distanziatori e spaziatori Come usare un distanziatore Gli erogatori in polvere Nebulizzatori Come eseguire correttamente la nebulizzazione Gli Aerosol predosati in bombolette spray I fattori scatenanti Conoscere e prevenire Circostanze particolari Asma e infezioni Prevenzione dell asma indotta dagli acari Asma e Allergeni: se il nemico è l acaro Asma e Pollini: quando il nemico arriva in primavera Prevenzione dell asma indotta dai pollini Asma e animali domestici Asma e muffe Consigli utili per la prevenzione non farmacologica pag Il Controllo dell Asma La relazione terapeutica tra medico e paziente Rapporto di fiducia reciproca Informazione completa e gestione dell asma Aderenza alla terapia Il ruolo del paziente Piano di autogestione dell asma Terapia farmacologica ImmunoTerapia Iposensibilizzante Specifica Farmaci ad effetto immediato da usare al bisogno e per le riacutizzazioni Strategie Terapeutiche pag Misura del Respiro pag 14 Che cos è il respiro Che cos è la spirometria Cosa deve fare il paziente prima della spirometria Quanto dura l esame spirometrico Come si fa la spirometria La spirometria nell asmatico Il test di reattività bronchiale Picco di Flusso espiratorio (PEF) Come si misura il PEF Quanto tempo impiegate per misurare il respiro Come eseguire correttamente la misurazione del PEF Il PEF nel paziente asmatico L asma nel bambino Come viene sospettata l asma Gli inalatori Consigli per i genitori Evoluzione dell asma del bambino L asma del bambino si può guarire Cosa succede durante una crisi acuta di asma Consigli Utili - Asma del bambino e lo sport il sonno il fumo passivo Cosa si deve fare durante un emergenza pag Farmaci antiasmatici e dispositivi di inalazione pag 18 L asma a scuola pag 38 Quali sono i farmaci per l asma 18 Dimensione del problema 38

5 Come si evitano le crisi asmatiche Se in classe c è un bambino asmatico Raccomandazioni in caso di crisi acuta d asma a scuola Quando allertare urgentemente un medico in caso di crisi acuta Speciale Giovani L incostanza: il pericolo numero uno per l adolescente asmatico Lo studio lo sport...il tempo libero pag Asma e sport Relazione tra asma e sport Chi ha l asma può fare sport Perché l attività fisica può scatenare una crisi asmatica Asma da sforzo Come si può riconoscere l asma da sforzo Come prevenire l asma da sforzo Premedicazione dell asma da sforzo Quali sport praticare Limitazioni dell attività sportiva Per vincere l asma da sforzo Asma e vacanza pag pag 54 Asma e condizione della donna Asma e Mestruazioni Asma e Gravidanza Gestione dell asma durante la gravidanza Il fumo in gravidanza Come si modifica l asma durante la gravidanza Farmaci in gravidanza Quali farmaci antiasmatici si devono assumere durante la gravidanza Vi è pericolo per la donna asmatica durante la gravidanza e il parto Cosa può succedere durante il travaglio Asma e Allattamento Asma e Menopausa La menopausa può causare l asma Cosa deve fare una donna asmatica in menopausa pag Dove andare Precauzioni da seguire prima di partire Per chi si reca all estero Accesso alle prestazioni Mezzi di trasporto Vacanze e sport Precauzioni da seguire in caso di spostamenti per attività lavorative e di studio Leggi e norme di tutela Guida all esenzione Tabella prestazioni Tabella percentuali d invalidità Carta dei diritti del cittadino allergico e asmatico Test per il controllo dell Asma ACT pag pag 62 Asma e lavoro pag 48 Asma e fattori di rischio in ambiente lavorativo Come riconoscere l asma professionale Come si cura l asma professionale Come si previene l asma professionale L asma professionale può essere indennizzata

6 1 CHE COS È L ASMA IL PRIMO PASSO: CONOSCERE LA MALATTIA L asma è una malattia cronica dei bronchi, che si restringono per la contemporanea presenza di broncospasmo, di infiammazioni con produzione di secrezioni nel lume bronchiale, che provocano mancanza o difficoltà di respiro, tosse, respiro fischiante o sibilante, senso di oppressione al torace. Tutti questi sintomi non si presentano contemporaneamente nella stessa persona, né si verificano sempre con la medesima intensità (quando sono molto intensi si parla anche di crisi d asma) e possono svilupparsi in tempi diversi nel corso della vita. Dottore cosa mi succede? Il medico pone delle domande per caratterizzare i sintomi, per capire in quali occasioni si manifestano e se sono associati con altri sintomi riferibili ad organi diversi dai bronchi, come il naso, gli occhi, l apparato gastrointestinale o la pelle. Nel suo racconto il paziente è guidato dalle domande del medico. Viene chiesto se in famiglia c è qualche altra persona che ha disturbi simili; si indaga sull infanzia del paziente per sapere se ci sono stati episodi di bronchite asmatica, assenze da scuola frequenti, difficoltà a partecipare all attività fisica a scuola o con i compagni, visite al pronto soccorso o eventuali ricoveri ospedalieri per crisi respiratorie. Ai maschi adulti viene chiesto se sono stati esentati dal servizio militare per motivi di salute. Si indaga sullo stile di vita, stabilendo per esempio se il paziente è fumatore o se vive o lavora insieme a persone che fumano. Si cercano informazioni relative al tipo di lavoro svolto dal paziente e se i sintomi hanno frequenza ed intensità diverse in funzione del luogo in cui si trova. A mano a mano che il racconto procede il medico mette insieme le diverse informazioni e comincia ad orientarsi su un ipotesi di patologia. Il primo inquadramento del medico è relativo ai fattori di rischio responsabili dei sintomi: sono di natura allergica o meno? Ecco quindi che viene chiesto in quale periodo dell anno compaiono i sintomi: hanno una presenza stagionale? Ci sono animali in casa? Ci sono alimenti o farmaci che il paziente evita per precedenti reazioni, quali prurito agli arti, gonfiore delle labbra, comparsa di ponfi (bolle di dimensioni variabili simili alle punture delle zanzare)? Oppure i sintomi compaiono durante l esercizio fisico? Sono conseguenza dell abitudine al fumo di sigaretta? Compaiono durante la stagione fredda sotto forma di raffreddori che durano più a lungo e scendono ai bronchi provocando tosse? Il caldo intenso, l aria fredda o la nebbia aumentano questi disturbi? C è una correlazione con la posizione del corpo, ad esempio quando il soggetto è disteso, come nel coricarsi, magari dopo pasti abbondanti? Sono tali da determinare risvegli notturni? Poi mi visita e chiedendomi di respirare a bocca aperta ascolta i miei polmoni. Pur con l apprensione che la continua presenza dei sintomi mi procura, cerco di seguire

7 l evolversi della visita chiedendo al dottore che cosa posso avere; una domanda soprattutto mi preme, vorrei capire se posso guarire da questi sintomi. A questo punto della visita il medico mi dice che è probabile che abbia l asma bronchiale ma che servono alcuni esami per confermare il suo sospetto ed eventualmente valutarne la gravità. Il primo esame consigliato è la spirometria. Se i risultati di questo esame non sono completamente nella norma verrà eseguito il test broncodinamico mediante la somministrazione di un farmaco broncodilatatore per valutare la reversibilità. Seguiranno altri esami, alcuni per confermare il sospetto diagnostico per asma, come il test di broncoprovocazione con metacolina, altri per avere indicazioni precise sull asma, come l ergospirometria quando vi è presenza di sintomi da esercizio fisico, la phmetria quando i sintomi sono riferibili a presenza di reflusso gastroesofageo, altri per escludere altre ipotesi diagnostiche, come la radiografia del torace, altri ancora per conoscere eventuali cause di questi sintomi come i test allergometrici cutanei nel sospetto di origine allergica dei sintomi o il RAST per la misura precisa delle IgE specifiche. Generalmente, si completano gli accertamenti con la misura della quantità d ossigeno presente nel sangue (saturazione ossiemoglobinica in aria ambiente). Completati gli accertamenti il medico mi rivede e spiegandomi i risultati degli esami mi dice che il sospetto iniziale è confermato: ho l asma bronchiale. Chiedo subito se posso guarire e se questa malattia limiterà la mia vita, le mie relazioni, i miei hobby. Lo stato d animo che provo quando mi viene comunicata la diagnosi è un alternarsi di sollievo e preoccupazione. Sollievo perché sapendo l origine dei miei disturbi posso capire come stare meglio; preoccupazione perché il dottore mi dice che è consigliato un programma di visite ed esami periodici, l assunzione di medicine e provvedimenti ambientali di natura preventiva. Di fronte poi alla domanda per quanto tempo dovrò proseguire e quali rischi futuri ci sono per la mia salute, il medico mi rassicura ma rimanda la risposta dicendomi chiaramente che la mia adesione al programma di cure proposto è fondamentale per raggiungere gli obiettivi di salute possibili compatibilmente con la gravità della mia asma. Mi fa presente che ci sono giovani atleti che hanno l asma ma che sono riusciti a vincere anche la medaglia d oro alle olimpiadi, che l asma è un malattia comune, che non impedisce ad esempio di avere bambini, che posso condurre una vita di relazione, e professionale, normale. Tutto ciò riducendo, e possibilmente eliminando, i sintomi respiratori.

8 1 CHE COS È L ASMA Quali sono le cause dell asma L asma è una malattia conosciuta già nell antichità e oggi molto diffusa. Essendo una malattia multifattoriale è difficile individuare le origini che possono essere causa di insorgenza e/o aggravamento della malattia. I ricercatori di tutto il mondo ritengono che alla base ci sia una predisposizione genetica; su questa agiscono fattori, cosiddetti scatenanti, che rendono clinicamente manifesta la malattia e possono aggravare l asma fino a scatenare una vera e propria crisi. Nel 60% e più dei casi l asma è dovuta all allergia. Ci sono però molti casi in cui un origine allergica dell asma non è dimostrabile. Questi casi di asma non allergico si curano comunque come i casi di asma allergico. L allergia è una risposta esagerata dell organismo a talune sostanze chiamate appunto allergeni. L organismo, a contatto con l allergene, produce un tipo di anticorpi chiamati IgE che si legano all allergene scatenando una serie di reazioni che stanno alla base dell asma. La polvere di casa è una notevole fonte di allergeni domestici; essa infatti contiene diversi microrganismi, in particolare spore di muffe ed acari. L umidità e la scarsa ventilazione possono favorire la loro presenza. Al variare delle stagioni, dagli alberi, dalle piante e dai fiori si liberano altri allergeni in grado di scatenare i sintomi asmatici. Inoltre possono causare asma peli e forfora di animali domestici quali il gatto, il cane, coniglio, cavallo. Il lattice, le punture d insetti, quali vespe, api calabroni possono provocare nelle persone sensibili crisi asmatiche anche gravi e talvolta manifestazioni generalizzate molto gravi (shock anafilattico). Alcune sostanze presenti nel luogo di lavoro possono far insorgere l asma o peggiorarla. In tal caso si parla di asma professionale. Tra le forme più frequenti ci sono l asma da isocianati, sostanze utilizzate nella verniciatura dei mobili, e l asma da farine che colpisce coloro che lavorano nei panifici e pasticcerie. È fondamentale capire quando e come la malattia si manifesta: per attuare misure di prevenzione ambientale; per instaurare un programma terapeutico adeguato; per sapere come fronteggiarla in caso di emergenza o di altre situazioni particolari. Come convivere con la malattia L asma è una condizione cronica che in genere accompagna il paziente per tutta la vita. Può insorgere a qualsiasi età e le crisi possono scatenarsi senza preavviso. Le crisi possono essere lievi, più intense, e addirittura, anche se molto raramente, mortali. I sintomi vanno e vengono, possono durare qualche minuto o protrarsi per giorni interi. Nell arco della giornata ci sono momenti più critici. La respirazione può diventare critica durante la notte o al mattino presto. Questa forma di asma viene chiamata asma notturna.

9 INFLUENZA DEGLI ORMONI SESSUALI FEMMINILI In alcune donne l asma può peggiorare prima del ciclo mestruale. Situazioni particolari sono quelle delle donne in gravidanza e in menopausa. E molto importante sapere che le donne affette da asma e con un buon controllo della malattia, possono avere una gravidanza normale e partorire un bambino sano. ATTIVITÀ FISICA Con lo sforzo fisico può presentarsi la tosse secca o una difficoltà respiratoria con un vero e proprio broncospasmo che richiede anche a ragazzi e giovani adulti di fermarsi; nella maggior parte dei casi dipende da una non adeguata terapia di fondo dell asma; più raramente è proprio lo sforzo fisico a provocare, da una condizione di benessere, l ostruzione bronchiale. Si parla in tal caso di broncospasmo da esercizio fisico perché l esercizio è il solo fattore che provoca i sintomi. Sono sintomi che si risolvono spontaneamente o grazie all uso di un broncodilatatore. In entrambi i casi il vostro medico vi saprà consigliare prescrivendovi i farmaci da utilizzare prima di iniziare uno sforzo fisico, in aggiunta a quelli da usare come cura di base e che quindi possono proteggere da eventuali imprevisti capaci di scatenare l asma. A tutti sono noti i vantaggi dell attività fisica praticata con regolarità, quindi anche per coloro che soffrono di asma essa è sempre da incoraggiare sotto adeguata terapia di fondo. ALIMENTI Contrariamente a quanto si crede comunemente, l asma da alimenti è abbastanza rara ma, quando è presente, si tratta di una forma della malattia che può avere conseguenze molto gravi. Gli alimenti o gli additivi che causano i sintomi asmatici vanno riconosciuti ed eliminati dalla dieta. Alcuni asmatici possono avere reazioni di intolleranza con l assunzione di aspirina e di altri farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), con alcuni farmaci utilizzati per la cura delle malattie cardiovascolari e ad alcuni colliri per la cura del glaucoma che contengono b-bloccanti. Il consiglio del medico è sempre indispensabile per scegliere la terapia più adeguata e, in presenza di pregressi sintomi conseguenti all assunzione di farmaci è essenziale che il paziente ne dia comunicazione al medico così che quest ultimo possa valutare la situazione e prescrivere i farmaci più idonei tenendo conto delle precedenti reazioni (allergiche o avverse). INTOLLERANZA AI MEDICINALI Alcuni asmatici possono essere intolleranti all aspirina e ad altri farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), ad alcune compresse per la cura delle malattie cardiovascolari e ad alcuni colliri per il glaucoma che contengono Beta-bloccanti. In questi casi il consiglio del medico è indispensabile. In presenza di pregressi sintomi conseguenti all assunzione di farmaci è essenziale che il paziente ne dia comunicazione al medico così che quest ultimo possa valutare e prescrivere al paziente i farmaci più idonei da utilizzare tenendo conto delle precedenti reazioni (allergiche o avverse). 9

10 12 ASMA I FATTORI SCATENANTI Le conoscenze attuali della medicina non consentono di sapere qual è la causa primaria dell asma, molto spesso tuttavia il medico può aiutare il paziente ad individuare il fattore (o i fattori) che può aggravare i sintomi o scatenare una crisi. Conoscere questi fattori è importante, perché in tal modo chi ha l asma può attuare un utile prevenzione, evitandoli completamente quando è possibile, oppure adottando opportune misure per ridurre i rischi. ASMA E INFEZIONI Le comuni infezioni virali dell apparato respiratorio (ad esempio il raffreddore e l influenza ) sono la causa più frequente di scatenamento di crisi asmatiche acute. I primi segnali di asma sono raffreddori ripetuti che durano più a lungo e scendono ai bronchi provocando tosse e difficoltà di respiro. Purtroppo attualmente è possibile prevenire solo l influenza, eseguendo regolarmente ogni anno la vaccinazione antinfluenzale che è raccomandata in tutti i pazienti asmatici. CONOSCERE E PREVENIRE Perché ho l asma? Da che cosa dipende la mia malattia? Cosa provoca i sintomi che sento? Sono le legittime domande che il paziente pone al medico nel momento in cui apprende la diagnosi di asma. Questa può avvenire a seguito di una crisi scatenatasi all improvviso oppure dopo un periodo più o meno lungo durante il quale i sintomi sono stati variabili, sono apparsi con frequenza irregolare, oppure si sono manifestati in corrispondenza di situazioni specifiche. CIRCOSTANZE PARTICOLARI L esperienza del paziente e la sua storia sono elementi fondamentali che aiutano il medico a definire il tipo di asma, la sua gravità, nonché la natura dei fattori che possono aggravarla o provocare una crisi i già citati fattori scatenanti (trigger). Anche se l asma si manifesta in modo assai diverso da persona a persona, i principi del trattamento farmacologico che il medico prescrive, nell ambito di un piano terapeutico personalizzato, hanno una validità generale: una volta che l asma diventa persistente a tutti è prescritta una combinazione di farmaci antiasmatici di fondo e di farmaci antiasmatici sintomatici variabile e adattata in funzione della gravità della malattia. Le prescrizioni mediche sono inoltre accompagnate da raccomandazioni per la prevenzione individuale, che aiutano il paziente ad eliminare o allontanare i fattori scatenanti o a ridurne la nocività. Alcuni suggerimenti possono essere seguiti da tutti gli asmatici, tra questi ha particolareimportanza la lotta contro il fumo attivo e passivo. In molti casi, invece, le raccomandazioni mediche riguardano norme igienico-sanitarie che sono valide solo per le persone asmatiche, per le quali è provata l influenza di uno o più agenti specifici. PREVENZIONE DELL ASMA INDOTTA DAGLI ACARI Agli asmatici allergici agli acari il medico consiglia di ridurre le popolazioni di acari che vivono in casa, creando condizioni ambientali ad essi sfavorevoli:

11 aerando giornalmente e a lungo gli ambienti domestici e in particolare la camera da letto; esponendo al sole le lenzuola, i cuscini, le coperte ed il materasso; lavando frequentemente le lenzuola e le federe ad una temperatura di almeno 60. Anche le coperte del letto vanno lavate frequentemente, se possibile una volta al mese; usando fodere particolari che non lasciano passare gli allergeni prodotti dagli acari per coprire materasso e cuscini; eliminando gli oggetti ed arredi che raccolgono la polvere (per esempio, peluche, tappezzerie e arredi imbottiti). ASMA E ALLERGENI: SE IL NEMICO È L ACARO (asma e gli acari della polvere domestica) La polvere domestica è un miscuglio di sostanze estremamente diverse tra loro. L allergene principale contenuto in essa è il prodotto di defecazione degli acari domestici, microrganismi non visibili ad occhio nudo, simili ai ragni. si nutrono della forfora e delle cellule di desquamazione della nostra pelle e per questo si trovano in maggior concentrazione nella biancheria e materasso dei letti dove trovano anche le condizioni ambientali favorevoli alla loro proliferazione (assenza di luce solare, temperatura intorno ai 20, umidità relativa tra il 60 e l 80%, cibo in grande quantità). Gli acari liberano nell ambiente allergeni (enzimi presenti nelle loro particelle fecali) del diametro di micron, che, per la loro dimensione, sono capaci di penetrare facilmente nelle vie aeree superiori (naso, ecc.) e inferiori (laringe, trachea, bronchi) e di produrre un fortissimo stimolo per il sistema immunitario che può dar luogo a crisi respiratorie. L acaro è invisibile ad occhio nudo e si nutre delle squame della nostra pelle e/o degli animali da compagnia presenti nell ambiente domestico. In questi ultimi 50 anni ci sono state diverse trasformazioni nell arredamento e nella costruzione delle case che hanno favorito la proliferazione degli acari, in particolare: minore aerazione degli ambienti domestici causata anche dalle nuove disposizioni di costruzione per favorire il risparmio energetico; l aumentato uso della moquette nell arredamento; il riscaldamento centralizzato, grazie al quale anche le camere da letto sono tenute a temperatura ottimale per l accrescimento degli acari, la presenza di animali domestici all interno delle abitazioni. Per queste ragioni la concentrazione degli acari nelle nostre case è enormemente aumentata. Più gli acari sono numerosi nell ambiente domestico, maggiore é la quantità di allergeni che essi liberano. Queste sostanze vanno in sospensione nell aria ad ogni minima sollecitazione, ed in particolare, vengono inalate per lunghe ore durante i periodi di riposo o durante il sonno notturno ogni volta che il peso del nostro corpo e i nostri movimenti li sollevano facendoli arrivare alle nostre vie respiratorie. 11

12 ! 2 I FATTORI SCATENANTI ASMA E POLLINI: QUANDO IL NEMICO ARRIVA IN PRIMAVERA Il polline è una particella molto piccola che ha il compito di formare e trasportare i gameti dai fiori maschili a quelli femminili affinché possa avvenire la fecondazione e si formi una nuova pianta. Alcune piante, chiamate anemofile, affidano al vento il compito del trasporto, mentre altre, le entomofile, lo affidano agli insetti. Normalmente nell atmosfera italiana si possono identificare oltre 80 tipi diversi di polline appartenenti a circa 50 famiglie botaniche. Solo i pollini della dimensione di ca. 10 micron sono in grado di provocare, quando sono inalati, oltre alla congiuntivite e la rinite, l asma; i principali responsabili in Italia sono le graminacee e la parietaria. Calendario Pollinico: Il calendario pollinico ci permette di conoscere il caratteristico periodo di fioritura di ogni specie che dipende dalle condizioni climatiche dell ambiente in cui la pianta vive. Nel territorio italiano la presenza dei pollini varia notevolmente da nord a sud. Le graminacee sono rappresentate da numerosissimi generi che liberano il polline durante la primavera e l estate, anche se la gramigna delle vie può fiorire in tutti i mesi dell anno.: di solito tra marzo e giugno. La pollinazione della parietaria raggiunge i valori massimi durante la primavera e dopo il periodo secco estivo, tra marzo e ottobre. In molte regioni meridionali, a causa delle particolari condizioni climatiche, spesso questo polline viene rilevato in quantità notevoli anche nei primi mesi dell anno. È BENE SAPERE CHE Gli allergeni dei cani e dei gatti permangono per un lungo periodo di tempo nell ambiente dove hanno vissuto (anche dopo mesi dal loro allontanamento) e nonostante l ambiente sia stato bonificato. PREVENZIONE DELL ASMA INDOTTA DAI POLLINI È importante che gli asmatici allergici ai pollini, nei quali i sintomi sono presenti o peggiorano durante il periodo dell anno in cui la pianta a cui sono allergici, libera i suoi pollini nell aria (periodo di fioritura), ne conoscano il periodo di impollinazione e programmino le adeguate misure di prevenzione farmacologica e/o ambientale, evitando attività e luoghi in cui sarebbero esposti all allergene, (ad esempio, un allergico alle graminacee dovrebbe evitare le passeggiate nei prati e durante la falciatura). In casa è preferibile tenere le finestre chiuse nelle prime ore del mattino e della sera, orari che coincidono in genere con le massime concentrazioni di polline.

13 ASMA E ANIMALI DOMESTICI Per alcuni asmatici gli amici dell uomo possono essere un nemico. Se in casa vivono animali (cani, gatti, piccoli roditori, ecc.) nella polvere di casa si troveranno potenti allergeni derivati dalla loro saliva, dalle loro urine, dalla loro pelle. L allontanamento definitivo dell animale è la misura più efficace. La pulizia a fondo dei locali da loro frequentati è consigliata per ridurre la concentrazione dell allergene. Molti studi hanno comunque documentato la presenza di livelli significativi di sostanze allergeniche, in particolare del gatto, anche in luoghi pubblici (scuole, cinematografi, autobus, alberghi, ecc.), verosimilmente come conseguenza del loro trasporto attraverso i vestiti. L allergene del gatto è risultato infatti essere piuttosto stabile e le sue ridottissime dimensioni fanno sì che esso permanga per lungo tempo sospeso nell aria e raggiunga più facilmente le vie aeree. Ricerche più recenti hanno indicato che la presenza del gatto peggiora i sintomi delle persone allergiche ad altri allergeni anche in assenza di allergia al gatto. ASMA E MUFFE Alcuni microrganismi, come funghi e spore rappresentano una delle principali fonti di allergeni negli ambienti chiusi (indoor). L inalazione di tali allergeni può indurre, in soggetti sensibilizzatiti, una rapida risposta infiammatoria, mentre ripetute esposizioni nel tempo possono causare l insorgenza di asma bronchiale. Per non permettere la proliferazione di questi microorganismi è importante eliminare le fonti di umidità ed arieggiare frequentemente i locali. Se siete asmatici, chiedete che si rispettino i vostri diritti, se non siete asmatici ma vivete con persone asmatiche rispettate i loro diritti proteggendole con una buona prevenzione. CONSIGLI UTILI PER LA PREVENZIONE NON FARMACOLOGICA Vaccinazione antinfluenzale annuale. Smettere di fumare ed evitare l esposizione al fumo passivo. Praticare un regolare esercizio fisico. Mantenere un idoneo peso corporeo. Ventilare l abitazione aprendo le finestre nelle prime ore del mattino e della sera, orari che coincidono in genere con le minime concentrazioni di polline. Eliminare il contatto con animali, o con ambienti dove vivono animali ai quali siamo allergici. Eliminare o mitigare per quanto possibile i fattori scatenanti individuati dal vostro medico seguendo attentamente le sue raccomandazioni. Se siete asmatici, chiedete che si rispettino i vostri diritti, se non siete asmatici ma vivete con persone asmatiche rispettate i loro diritti proteggendole con una buona prevenzione. Rimanere in casa durante i temporali in quanto la concentrazione di polline nell aria può essere fino a 12 volte superiore rispetto alla norma. 13

14 ! 3 MISUR A DEL RESPIRO Che cos è il respiro Il respiro è una delle funzioni vitali dell organismo; è fondamentalmente composto da due fasi: l inspirazione e l espirazione. Ad ogni inspirazione un certo volume d aria entra nei polmoni e ad ogni espirazione lo stesso volume esce. La composizione dell aria è comunque diversa, dato che, durante l inspirazione, l aria che raggiunge gli alveoli polmonari lascia ossigeno (necessario per la vita delle nostre cellule) e, durante l espirazione, porta via anidride carbonica (dannosa se si accumula in eccessive quantità). L apparato respiratorio serve quindi per consentire lo scambio dei gas. Che cos è la spirometria Si tratta di un esame del tutto innoquo che permette di misurare il respiro cioè i flussi ed i volumi d aria presenti e mobilizzabili dall apparato respiratorio durante una respirazione a riposo e dopo espirazione forzata. Cosa deve fare il paziente prima della spirometria Non ci sono particolari raccomandazioni da seguire. Essendo influenzata dalla terapia broncodilatatrice e antinfiammatoria, è necessario prendere accordi con il medico per la corretta esecuzione, e la valutazione dell esito. Il paziente deve evitare un pasto abbondante e non deve effettuare sforzi o affaticarsi prima dell esame, per non alterarne i risultati. Uno degli elementi fondamentali per la diagnosi dell asma è la presenza di una ostruzione bronchiale reversibile con la somministrazione di un broncodilatatore per valutare la reattività dei bronchi in condizioni di normalità. L ostruzione aumenta la resistenza che l aria incontra nel passare attraverso i bronchi, in particolare durante l espirazione. Ecco perché è molto importante per il medico poter misurare regolarmente il respiro del paziente e seguire l andamento della malattia attraverso controlli periodici con visite, spirometria ed eventualmente misure regolari e giornaliere del picco di flusso espiratorio (PEF) che il paziente può effettuare anche da solo a casa mediante semplici apparecchi, dopo averne avuto appropriate spiegazioni sull utilizzo. Quanto dura l esame spirometrico L esame richiede la collaborazione del paziente. La durata dell esame dipende molto dall efficacia dello scambio di indicazioni fra tecnico e paziente. Normalmente, un esame completo eseguito con un paziente collaborante dura circa 30 minuti, se si esegue anche la broncoreversibilità con broncodilatatore. CURIOSITÀ Lo spirometro è stato inventato nel 1846 (più di 150 anni fa!) in Inghilterra da John Hutchinson.

15 Come si fa la spirometria Il paziente, in genere seduto, respira in un boccaglio, mantenendo le labbra ben strette attorno al boccaglio in modo che l aria inspirata ed espirata passi tutta e solo nel tubo; le perdite d aria falserebbero il risultato. Per questo viene posizionata sul naso una pinzetta. Seguendo le indicazioni fornite dal personale sanitario che effettua l esame, il paziente respira prima normalmente, poi effettua inspirazioni ed espirazioni forzate seguendo le istruzioni ricevute. Lo spirometro registra le varie misure del respiro e fornisce sotto forma di grafici il volume e i flussi respiratori. La spirometria nell asmatico I risultati ottenuti dalla spirometria vengono automaticamente confrontati con parametri teorici ed individuali di riferimento. Per ogni paziente sono disponibili, calcolati per razza, sesso, altezza ed età i valori teorici dei singoli parametri. Confrontando i risultati dell esame spirometrico con i parametri teorici, il medico può valutare lo stato ed il funzionamento dell apparato respiratorio e quindi confermare la diagnosi d asma e studiarne la gravità. Ripetendo gli esami nel corso del tempo peraltro si può seguire l evoluzione della malattia e valutarne, di volta in volta, il controllo. Negli asmatici vi è in genere un ostruzione del flusso aereo, cioè una diminuzione del volume espiratorio massimo in un secondo (VEMS). Se è presente un ostruzione del flusso aereo, l esame viene ripetuto per misurare il VEMS dopo l inalazione di un farmaco a rapida e breve durata d azione, (in genere viene utilizzato il Salbutamolo) che dilata i bronchi ostruiti. Nell asma bronchiale questa ostruzione è inizialmente reversibile in maniera spontanea o farmacologica, il VEMS cioè aumenta significativamente raggiungendo o avvicinandosi al valore teorico e a volte anche superandolo. IL TEST DI REATTIVITÀ BRONCHIALE La presenza di reattività bronchiale a specifica (non allergica) si misura con l inalazione della metacolina, sostanza broncocostrittrice. Così per la conferma della diagnosi d asma, nei casi in cui la spirometria sia normale o vicina alla norma ma la storia clinica sia indicativa d asma, si ricorre al test alla metacolina. Al paziente viene fatta inalare, per nebulizzazione, una soluzione con dosi crescenti di metacolina. Dopo ogni dose il paziente esegue una spirometria. L esame viene interrotto e quindi si conclude quando con la spirometria viene misurato un VEMS inferiore del 20% rispetto al valore misurato in partenza prima di iniziare le inalazioni. I microgrammi di metacolina che hanno ridotto il VEMS del 20% sono la PD20 (è un parametro che indica la reattività bronchiale del paziente): più basso è il valore, più alta è la reattività. In alternativa l esame può proseguire fino all inalazione dell ultima dose prevista dal test qualora il paziente non evidenzi alla spirometria la riduzione del VEMS superiore al 15

16 13 ASMA MISUR A DEL RESPIRO PICCO DI FLUSSO ESPIRATORIO (PEF) Il PEF, così chiamato perché in inglese si dice Peak Expiratory Flow, è un valore che indica la massima velocità con cui si è capaci di espellere l aria dai polmoni (e si esprime in litro al minuto). Questa velocità dipende in parte dallo sforzo e dalla tecnica con cui si soffia nell apparecchio ed in parte dalla larghezza delle vie aeree. Il valore del PEF è più alto o normale quando l asmatico sta bene (il flusso aereo non è ostruito), ma diminuisce quando si ha una ostruzione del flusso aereo. Il PEF è dunque una misura che permette di valutare la gravità dell asma e di seguirne l evoluzione nel tempo. È utile dunque misurare il PEF regolarmente e in ogni caso ogni volta che ci si sente mancare il respiro. Poiché esiste una naturale variazione giornaliera del PEF la misura va eseguita all incirca alla stessa ora del giorno. Generalmente si misura al mattino e alla sera. Come si misura il PEF Con il misuratore di picco di flusso, apparecchio semplice e di piccole dimensioni, di uso manuale. Negli ultimi anni sono stati messi in commercio anche apparecchi elettronici semplici che accanto al PEF forniscono anche la misura del VEMS e ne memorizzano i valori. Non si tratta di un operazione difficile, né fastidiosa. Normalmente viene insegnato in ospedale, o in ambulatorio, da un tecnico di fisiopatologia respiratoria o da un infermiere. Quanto tempo impiegate per misurare il respiro Normalmente occorre un minuto o poco più. Trovate il tempo per farlo. I vantaggi di poter misurare da soli come si respira e soprattutto di poter captare i segni di un eventuale peggioramento o i sintomi di un instabilità della malattia, e quindi di intervenire in tempo, sono molto più importanti dei minuti necessari per la registrazione regolare del vostro PEF. GLOSSARIO Spirometria: esame di funzionalità respiratoria (il più semplice esame per valutare i flussi dei volumi di aria contenuti e mobilizzati dai polmoni). Spirometro: apparecchio per eseguire la spirometria. Picco di flusso espiratorio: è un valore che indica la velocità massima che un paziente riesce ad imprimere all aria espirata e dipende dalla forza muscolare e dal calibro dei bronchi e si misura in VEMS. FEV1, forced expiratory volume in the 1st second: è l espressione inglese del VEMS, massima quantità d aria che è possibile espirare velocemente nel primo secondo. Capacità Vitale (CV): è la massima quantità di aria che un paziente può mobilizzare con una inspirazione profonda seguita da una espirazione profonda.

17 ! Come eseguire correttamente la misurazione del PEF Effettuare la misura stando in piedi. Controllare che il cursore che indica il numero del PEF sia sulla posizione zero. Tenere l apparecchio in posizione orizzontale, stando attenti a non bloccare il cursore con le dita e a non ostruire la parte del PEF dalla quale esce l aria. Inspirare profondamente e portare l apparecchio alla bocca, mantenendo le labbra ben strette attorno al boccaglio, buttare l aria fuori soffiando il più forte possibile. Leggere e trascrivere su un foglietto il numero su cui è arrivato il cursore. Ripetere l operazione tre volte, per ogni rilevazione, riportando ogni volta il cursore sullo zero. Dei tre valori del PEF ottenuti, scrivere il più alto sul proprio diario. Il PEF nel paziente asmatico Esistono delle tavole che indicano i valori teorici del PEF, in funzione del sesso, dell età e dell altezza. Si può quindi confrontare il proprio PEF con questi valori medi di riferimento (come per la spirometria). Essendo un test comparativo e non valutativo, ogni asmatico deve chiedere al suo medico qual è il suo migliore valore personale di PEF e fissare i valori di PEF da prendere come riferimento per rivalutare il propri farmaci per mantenere il controllo dell asma. Un valore di PEF compreso tra l 80% e il 60% necessita di certi farmaci a certi dosaggi, un PEF inferiore al 60%, in pazienti normalmente con valori vicini alla norma, è una emergenza. In un soggetto con valori normali, una diminuzione al di sotto dell 80% di questo valore indica, anche in assenza di segni clinici, un aggravamento dell asma. Se il PEF scende al di sotto di un determinato valore indicato dal medico, cioè generalmente se è inferiore al 60% del migliore valore personale, vuol dire che l asma sta peggiorando molto. Se poi il PEF rilevato durante una crisi d asma non migliora significativamente dopo aver assunto un broncodilatatore a rapida azione, questo è un indice di asma grave. In tutti i casi la misura del PEF è utile, perché si potrà adattare autonomamente la terapia che si sta seguendo in funzione delle direttive scritte già ricevute dal medico. NOVITÀ La telemedicina e la teleassistenza sono nuovi settori della medicina che si stanno sviluppando per fornire servizi di assistenza sanitaria domiciliare telematica al paziente. Nel caso dell asma, la telemedicina sta proponendo strumenti che consentiranno di effettuare la spirometria a distanza (per esempio, in casa o in farmacia) e di trasmettere per via telefonica i risultati allo specialista. L utilità di questa tipologia di strumenti è in corso di valutazione da parte delle Società Scientifiche del settore. 17

18 14 ASMA FARMACI ANTIASMATICI E DISPOSITIVI L asma è una malattia cronica delle vie aeree che alterna periodi di remissione a periodi di attività. La cura è comunque regolare e continua per molti anni, spesso per tutta la vita. Esistono cure efficaci che, seppur non consentano di guarire, permettono nella maggior parte dei casi di condurre una vita normale. Quali sono i farmaci per l asma Ci sono due tipi di farmaci: I farmaci antiasmatici di fondo, da usare regolarmente, sono quelli che vanno presi per cercare di porre la malattia sotto controllo evitando così l insorgenza dei sintomi asmatici. I farmaci antiasmatici sintomatici, da usare nei momenti di necessità, sono quelli che aiutano a risolvere i disturbi del respiro quando questi si verificano. La maggior parte dei pazienti assume normalmente tutti e due i tipi di farmaci. Il modo in cui utilizzare i trattamenti farmacologici disponibili è molto importante. Il successo della terapia è infatti legato all accettazione da parte del paziente della sua malattia, delle prescrizioni mediche e, in maniera sostanziale, al grado di aderenza alla terapia consigliata e alla costanza nel tempo. Non è sempre facile districarsi nel labirinto dei dispositivi esistenti. Ne esistono vari tipi, diversi per forma, colore, modalità d uso, ecc. A volte inoltre il paziente assume più farmaci, ognuno dei quali può essere erogato con un diverso dispositivo. L efficacia del trattamento dipende dunque dalla capacità del paziente di assumere i farmaci in modo corretto e di riuscire a farlo costantemente nel corso del tempo. E importante che chi ha l asma conosca bene i farmaci che deve assumere (quali sono, a cosa servono, quando e come assumerli) e, soprattutto, deve sapere quali farmaci usare in caso di emergenza o di crisi (broncodilatatori a rapida azione, a dosaggi crescenti e cortisone per bocca). Chi ha l asma deve avere sempre con sé le medicine da usare in caso di crisi (broncodilatatore a rapida azione e cortisone per bocca, nei casi più gravi), è importante sapere che la tempestività nell assunzione dei farmaci nella gestione della crisi asmatica, è determinante per contrastarne l evoluzione. I farmaci antiasmatici vengono in genere somministrati per via inalatoria, perché in tal modo vengono erogati direttamente nei bronchi. A differenza della terapia per via sistemica, la via inalatoria consente al farmaco di giungere direttamente nelle vie aeree e non indirettamente attraverso il sangue come quando viene preso per bocca. Vantaggi della somministrazione locale dei farmaci: Assumere farmaci antiasmatici per via inalatoria è un operazione apparentemente semplice. In realtà non è così. A volte il paziente presenta riacutizzazioni dei sintomi che non trovano cause logiche, mentre la spiegazione sta nel fatto che non ha seguito bene le prescrizioni del medico o non ha saputo assumere i farmaci in modo corretto. Gli errori che si possono commettere sono numerosi e a volte possono essere causa di una ridotta efficacia dei farmaci per limitata assunzione degli stessi. Per questo è estremamente importante che il paziente venga istruito correttamente dal medico (o da altro personale sanitario) per conoscere i farmaci che deve assumere e per usare correttamente i dispositivi per la loro somministrazione. In questo capitolo si forniscono le indicazioni utili per la comprensione dei vari dispositivi e le modalità per il loro uso.

19 DI INALAZIONE la via inalatoria garantisce una velocità d azione estremamente elevata per alleviare i sintomi: il paziente può stare meglio entro uno o due minuti dall inalazione; permette un trattamento efficace utilizzando dosi minori rispetto alla somministrazione orale. In particolare è di fondamentale importanza quando si assumono i broncodilatatori al bisogno perchè in presenza di sintomi o crisi asmatiche. MODALITÀ DI SOMMINISTRAZIONE Attualmente i farmaci antiasmatici per via inalatoria possono essere somministrati, tramite: gli aerosol predosati in bombolette spray, da usare preferibilmente con il distanziatore; gli autoinalatori; i nebulizzatori; gli erogatori di polvere. GLI AEROSOL PREDOSATI IN BOMBOLETTE SPRAY L aerosol predosato in bomboletta spray è un sistema di somministrazione per via inalatoria, pressurizzato, tascabile e portatile. Il farmaco è disperso in un propellente e viene rilasciato quando si attiva la bomboletta Chi ha l asma si sente libero di svolgere molte attività sapendo che, qualora il suo respiro andasse in crisi, ha a portata di mano il farmaco di pronto sollievo. La funzione di base dell aerosol predosato in bomboletta spray è l erogazione costante della stessa quantità di farmaco sotto forma di una nebbiolina molto fine. Questo tipo di erogazione permette la deposizione del farmaco nei bronchi anche di più piccolo calibro. E il mezzo più diffuso per la somministrazione dei farmaci antiasmatici. Per una corretta e sicura erogazione specie nell infanzia va utilizzato con un distanziatore; sotto i 6 anni distanziatore GLI AUTOINALATORI L aerosol autoinalante o inalatore automatico è un altro tipo di aerosol in bomboletta spray. La bomboletta non deve essere premuta perché l inalatore entra in funzione automaticamente quando il paziente inspira con sufficiente forza. Va fatta però attenzione al loro utilizzo durante la crisi asmatica grave, quando può essere difficile esercitare la forza necessaria o in presenza di pazienti non collaboranti come i bambini piccoli e/o le persone molto anziane o con patologie concomitanti (ad esempio Parkinson, Alzheimer). COME USARE LA BOMBOLETTA SPRAY 1 Togliere il cappuccio e agitare la bomboletta. 2 Mettersi in piedi e buttare fuori l aria, espirando. 3 Porre l inalatore in bocca o di fronte ad essa. 4 Inspirare e premere (puff) la bomboletta continuando ad inspirare lentamente e profondamente. 5 Trattenere il respiro contando fino a Espirare l aria. 19

20 ! 4 FARMACI ANTIASMATICI ED I DISPOSITIVI I DISTANZIATORI E SPAZIATORI Una terapia per via inalatoria è efficace solo se il farmaco raggiunge la sede anatomica dove deve agire, in questo caso i bronchi. I distanziatori, interponendosi fra l uscita dell inalatore e la bocca del paziente, determinano una diminuzione della velocità e, grazie alla resistenza dell aria, delle dimensioni delle particelle del farmaco. Queste si depositano quindi in misura inferiore nelle prime vie aeree e raggiungono in maggior quantità i bronchi. Sono raccomandati distanziatori di volume relativamente grande. COME USARE UN DISTANZIATORE L uso di un distanziatore migliora e facilita l inalazione dello spray Ci sono diversi tipi di distanziatori, a boccaglio o a mascherina, utilizzabili a seconda dell età dell asmatico. L uso del distanziatore con adatta mascherina, può essere utilizzato al posto dei nebulizzatori ad aria compressa sin dal primo anno di vita. La trasparenza del distanziatore permette di accertarsi che la dose sia stata erogata. 1 Agitare l inalatore ed applicarlo al distanziatore. 2 Espirare. 3 Spruzzare il farmaco nel distanziatore. 4 Inspirare lentamente e trattenere il respiro per 10 sec. 5 Espirare. 6 Ripetere l inspirazione senza spruzzare altro farmaco (per 2,3 volte). GLI EROGATORI DI POLVERE Come gli aerosol predosati in bombolette spray, gli erogatori di polvere sono dispositivi di erogazione piccoli e portatili che somministrano dosi misurate e ridotte di farmaco direttamente nei bronchi. Negli erogatori di polvere, il farmaco è contenuto sotto forma di polvere secca. Gli erogatori di polvere non sono pressurizzati e la dispersione e l erogazione delle particelle di farmaco dipendono esclusivamente dalla capacità inspiratoria del paziente, che appoggia le sue labbra su un boccaglio dell erogatore ed inala con rapidità e forza. La forza di inspirazione solleva e disgrega le particelle di farmaco al di fuori della camera contenitrice e le porta, per mezzo del dispositivo, in bocca e giù nelle vie aeree. Il paziente non deve coordinare il rilascio del farmaco con la manovra inalatoria. Alcuni inalatori in polvere non devono essere agitati prima dell uso per non disperdere il farmaco sulle pareti del contenitore. L impiego degli erogatori di polvere generalmente non si raccomanda per i bambini nei primi anni di vita, principalmente perché i bambini piccoli non sono in grado di generare un flusso inspiratorio sufficiente per far disgregare la polvere e per portare il farmaco nei polmoni. Il loro impiego invece è possibile quando i bambini piccoli possono svolgere le manovre meccaniche necessarie per l uso dell erogatore. È BENE SAPERE CHE Al termine dell assunzione del farmaco per via inalatoria, è consigliata una accurata pulizia della bocca (lavarsi i denti) al fine di rimuovere i residui di farmaco depositatisi sulle pareti durante l inspirazione, evitando così la possibile formazione di mughetto/candida.

21 DI INALAZIONE NEBULIZZATORI I nebulizzatori ad aria compressa trasformano la soluzione o la sospensione acquosa contenente le particelle del farmaco in una nube di aerosol che viene inalata dal paziente. L uso dei nebulizzatori è in genere limitato al trattamento delle crisi asmatiche negli ospedali, al trattamento di bambini piccoli e di alcuni pazienti anziani. La maggior parte dei nebulizzatori in circolazione sono grandi, costosi, ingombranti e rumorosi. Molti richiedono una fonte di energia elettrica. I nebulizzatori erogano generalmente un unica dose ad alto volume. I maggiori inconvenienti dei nebulizzatori sono: tempo necessario per la somministrazione del farmaco. difficoltà nell assemblare il dispositivo e riempirlo con la soluzione per il nebulizzatore. L assemblaggio e la somministrazione possono richiedere minuti, un lasso di tempo che può essere troppo lungo per una persona il cui respiro è gravemente in crisi. I nebulizzatori rimangono accesi continuamente mentre il paziente inala, fa delle pause, espira, e ripete il ciclo numerose volte. Fino a due terzi del farmaco possono disperdersi nell atmosfera mentre il paziente espira o fa delle pause. A causa del potenziale pericolo di contaminazione batterica, i nebulizzatori devono essere smontati e puliti dopo ogni uso. Oggi i nebulizzatori vengono ancora usati, in alcuni casi, nel trattamento dei bambini piccoli. COME ESEGUIRE CORRETTAMENTE LA NEBULIZZAZIONE 1 lavarsi le mani prima di preparare l apparecchio; 2 versare la quantità prescritta di farmaco nell ampolla nebulizzatrice; 3 aggiungere la soluzione fisiologica (se prescritta); 4 applicare la maschera ben aderente al viso, o stringere bene il boccaglio fra le labbra; 5 nebulizzare completamente la soluzione o la sospensione (di solito sono necessari da 5 a 10 minuti a seconda del tipo di apparecchio); 6 lavare il viso al termine dell inalazione e risciacquare la bocca se si è assunto un corticosteroide; 7 lavare la maschera e l ampolla con acqua tiepida. Gli stessi sistemi di somministrazione vengono usati nei bambini di età inferiore a 5 anni. (vedi capitolo 6) GLI AEROSOL PREDOSATI IN BOMBOLETTE SPRAY L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha dichiarato che: In termini di facilità di somministrazione, disponibilità ed efficacia l aerosol predosato in bomboletta spray e il distanziatore possono essere i metodi più appropriati per somministrare i farmaci per via inalatoria ai bambini in età scolare ma anche più piccoli sia a casa sia negli ambulatori. L uso dell aerosol predosato in bomboletta spray anche per i neonati si è diffuso recentemente grazie all introduzione di distanziatori a piccolo volume progettati specificamente per questa fascia di età. La presenza di una masche- ra aiuta i bambini piccoli che non accettano e non riescono ad utilizzare correttamente il boccaglio, per cui è indispensabile la presenza di una maschera a tenuta stagna che ricopra il naso e la bocca. È BENE SAPERE CHE La maschera, il tubo e l ampolla vanno sostituiti regolarmente (di solito ogni mese). Nell asmatico non è indicato l uso dei nebulizzatori ad ultrasuoni.! 21

22 5 IL CONTROLLO DELL ASMA Allo stato attuale non esistono cure mediche tali che possano far guarire in modo certo e definitivo dall asma; si può invece sostenere che nella maggior parte dei casi l asma si può controllare in modo efficace. Porre e mantenere l asma sotto controllo significa raggiungere e mantenere i seguenti obiettivi: Ridurre e idealmente annullare la frequenza dei sintomi (tosse, mancanza di respiro, senso di costrizione al torace, respiro sibilante) sia diurni che notturni; Ridurre e idealmente annullare l uso dei farmaci sintomatici; Usare la minima quantità di farmaci per la terapia di fondo, compatibilmente con il controllo della malattia, al fine di ridurre l incidenza di effetti collaterali; Prevenire le riacutizzazioni; Ottenere il massimo miglioramento possibile della funzione polmonare; Migliorare la qualità della vita, inclusa una normale attività fisica; Prevenire l ostruzione reversibile delle vie aeree; Prevenire il rimodellamento (remodelling) delle pareti bronchiali nei bambini (ispessimento della membrana basale che si stabilisce nei primi anni di malattia dell asmatico e che, essendo alterazioni strutturali della parete bronchiale rimangono stabili per tutto il resto della vita). Prevenire la morte per asma. Nei soggetti asmatici possono essere associate anche: rinite, congiuntivite, poliposi nasale, sinusite, orticaria, dermatite atopica, reflusso gastroesofageo e, anche se più raramente, allergia alimentare o intolleranze (a conservanti, additivi, addensanti). Si tratta di patologie che a diverso titolo possono aggravare l asma. Vanno pertanto identificate e adeguatamente trattate. Un controllo non ottimale dell asma può determinare nel tempo: Un progressivo peggioramento della sintomatologia e della funzionalità respiratoria e di conseguenza un ulteriore scarso controllo della patologia stessa. Limitazioni delle normali attività quotidiane e relazione del soggetto asmatico con conseguente peggioramento della qualità di vita del paziente, dei suoi familiari, della cerchia di amici e di chi si occupa della sua assistenza.

23 La malattia asmatica è una malattia infiammatoria cronica caratterizzata da episodi ricorrenti di sintomi che possono essere frequenti o sporadici, provocati dall esposizione a determinati fattori, definiti scatenanti. La sua gravità può cambiare anche rapidamente nel singolo paziente, costituendo una continua sfida per qualunque programma terapeutico. LA RELAZIONE TERAPEUTICA FRA MEDICO E PAZIENTE Nonostante la validità clinica dei farmaci a disposizione, il buon controllo terapeutico dell asma dipende ancora in larga misura dalla consapevolezza, dalla percezione e dal vissuto del singolo asmatico nei confronti della propria malattia e dalla relazione che si instaura con il medico. Un efficace gestione dell asma implica alcuni elementi principali: RELAZIONE DI FIDUCIA RECIPROCA FRA MEDICO E PAZIENTE INFORMAZIONE COMPLETA SULL ASMA E FORMAZIONE PER LA SUA GESTIONE ADERENZA ALLE MISURE DI PREVENZIONE E ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA IMPEGNO DEL PAZIENTE VISITE MEDICHE REGOLARI PIANO SCRITTO DI AUTOGESTIONE DELL ASMA RAPPORTO DI FIDUCIA RECIPROCA Da parte del medico è necessario ascoltare quanto il paziente riferisce durante la consultazione ed orientare la comunicazione senza però tralasciare altre informazioni che gli vengono fornite, anche quando il paziente sembra apparentemente uscire dallo specifico dei sintomi. Gestire l emotività e le ansie del paziente in riferimento ai dubbi e alle preoccupazioni che sorgono da una richiesta di esami e dalla comunicazione della diagnosi e delle prospettive future. Spesso nell ambulatorio specialistico medico e paziente si trovano inizialmente a dover interagire senza essersi scelti; la loro relazione ha per oggetto un bene prezioso quale la salute che per essere migliorata comporta da parte del paziente la capacità di svelarsi e affidarsi e da parte del medico accoglienza ed empatia oltre che la dovuta competenza. Poiché l asma richiede visite e controlli periodici con frequenza legata alla gravità della malattia, dopo la prima visita è necessario che si instauri un alleanza tra medico e paziente caratterizzata da fiducia e trasparenza reciproca. 23

24 5 IL CONTROLLO DELL ASMA INFORMAZIONE COMPLETA E GESTIONE DELL ASMA La formazione del paziente può essere fornita attraverso differenti metodologie quali suggerimenti durante le visite da parte del proprio medico di medicina generale o dello specialista, lezioni di gruppo (prevalentemente in ambito ospedaliero), educazione interattiva computerizzata (possibile quindi presso il domicilio del paziente, che si collega a specifici siti web), letture guidate, presentazione di materiale audiovisivo. La tipologia di informazione da trasmettere ADERENZA ALLA TERAPIA al paziente per aiutarlo a conoscere la sua patologia varia a seconda dei bisogni e deve includere: i meccanismi e la gestione dell asma; i fattori scatenanti; i ruoli dei diversi farmaci asmatici e l importanza di una regolare terapia a lungo termine; come seguire una terapia inalatoria; seguire il regime terapeutico personalizzato; usare il diario dei sintomi e/o del picco di flusso espiratorio; percepire i comuni segnali di peggioramento dell asma; gestire gli episodi di peggioramento dell asma; evitare e gestire i fattori di rischio; valutare il livello di aderenza alla terapia; individuare le strategie volte a migliorare l aderenza alla terapia e il grado di accettazione dei piani terapeutici prescritti e della propria condizione. FEDERASMA e le sue Associazioni Aderenti promuovono: eventi informativi ed educazionali; pubblicazioni a carattere divulgativo; oltre ad aggiornare costantemente il proprio sito: Il concetto essenziale della terapia dell asma è che, una volta concordata con il medico la terapia più idonea, l assunzione dei farmaci deve essere eseguita regolarmente, tutti i giorni, anche in quelli in cui non si manifestano i sintomi, allo scopo di mantenere la malattia sotto controllo, per mantenere quella condizione di benessere già descritta in precedenza. Per questo è importante semplificare il più possibile il regime terapeutico in modo da determinare il carico farmacologico minimo efficace. Considerato che i corticosteroidi per via inalatoria (ICS) rappresentano il cardine della terapia dell asma e che molte preoccupazioni dei pazienti sono correlate all assunzione del cortisone, ed alla percezione di un potenziale danno duraturo conseguente all uso protratto, il paziente asmatico deve affrontare e risolvere eventuali timori insieme al proprio medico, ed una volta convinto dell efficacia, aderire rigorosamente alla terapia indicata con l obiettivo di evitare la futura comparsa di nuovi sintomi o riacutizzazioni e impedire il peggioramento a lungo termine della malattia. I pazienti devono essere informati sui ruoli differenti svolti dagli ICS e dai β2-agonisti nel controllo della sintomatologia e sugli effetti potenzialmente dannosi che possono derivare nell asma dall uso ripetuto dei β2-agonisti, non associati alla terapia con ICS (vedi: STRATEGIE TERAPEUTICHE pag. 30). Il piano terapeutico deve essere personalizzato e discusso con il paziente; esso assume significato ed utilità solo se il paziente ne comprende e condivide contenuti, obiettivi ed è poi in grado di metterlo in pratica. L autogestione dell asma non può essere improvvisata, richiede esperienza e la conoscenza approfondita della malattia.

25 Le visite mediche periodiche sono parte essenziale dei provvedimenti per raggiungere e mantenere il controllo dell asma. Il loro scopo è quello di valutare, rispetto alla visita precedente, la presenza o meno della sintomatologia diurna e notturna, la tolleranza all esercizio, la frequenza d uso del broncodilatatore, l esame spirometrico, l obiettività toracica, l efficacia e la tollerabilità della terapia farmacologica, lo stile di vita, oltre a rispondere ai dubbi e alle domande del paziente, confermare o rivedere la terapia. Sono anche disponibili semplici questionari che si sono dimostrati utili per completare la valutazione del controllo dell asma. A questo scopo è stato recentemente sviluppato l Asthma Control Test (ACT). Si tratta di 5 domande che forniscono un punteggio da 1 a 5 ciascuna. Sommando il punteggio ottenuto per ciascuna risposta si ottiene un valore complessivo che esprime il livello di controllo presente. Il test può essere richiesto a Federasma Onlus o scaricato dal sito: IL RUOLO DEL PAZIENTE Una volta che il medico ha consigliato il paziente sul piano della cura indicando i farmaci, suggerendo un adeguato stile di vita e dando suggerimenti su come gestire la malattia, riconoscere, abbattere o mitigare i fattori di rischio, prevenire o trattare le crisi e le emergenze, spetta al paziente fare la sua parte. Poiché l asma è una malattia cronica, i risultati dipendono anche dal costante impegno del paziente a mettere in pratica quanto raccomandato; l obiettivo di porre la malattia sotto controllo è perseguibile nella maggior parte dei casi ma per riuscire il paziente deve seguire scrupolosamente le prescrizioni e le raccomandazioni del medico, assumendo regolarmente e correttamente i farmaci, misurando con attenzione e puntualità il respiro, controllandosi periodicamente e... insomma mettendo in atto una vera e propria strategia vincente! Con le opportune spiegazioni ed istruzioni ricevute dal medico o dal personale sanitario, chi ha l asma può gestire attivamente la malattia aumentando l efficacia del trattamento e ritrovando spesso condizioni di vita normali. 25

26 5 IL CONTROLLO DELL ASMA! PIANO DI AUTOGESTIONE SCRITTO DELL ASMA Una componente essenziale della gestione dell asma è la capacità del paziente, fra un controllo e l altro, di monitorare la propria malattia. Gli episodi di riacutizzazione dell asma sono solitamente preceduti da segnali di allarme. Una riacutizzazione si manifesta, solitamente, dopo un periodo di tempo, di giorni o settimane, di iniziale comparsa di sintomi. Si è dimostrato efficace un piano d azione scritto che accanto alla possibilità di registrare la comparsa quotidiana dei sintomi diurni e notturni, l uso del broncodilatatore, il valore del picco di flusso espiratorio, misurabile a domicilio con semplici apparecchiature, fornisca informazioni relative a quando e come è possibile aumentare il carico farmacologico, e se richiedere assistenza medica. Per facilitare i compiti del paziente il piano di monitoraggio viene diviso in tre parti, ognuna corrispondente al colore del semaforo, come nel codice della strada. Un esempio di piano di autogestione è disponibile sul sito IL SEMAFORO VERDE Equivalente al controllo ottimale dell asma (Controllo totale o buon controllo), indica che si può procedere con la terapia in atto e valutare durante il controllo medico successivo la possibilità di ridurre il carico farmacologico. IL SEMAFORO GIALLO Equivalente ad un controllo solo parziale dell asma, caratterizzato da un peggioramento delle condizioni di salute, avvisa che si deve eseguire al più presto un nuovo controllo medico; nel frattempo si dovrà aumentare il carico farmacologico come scritto nel piano ricevuto. IL SEMAFORO ROSSO Equivalente ad uno scarso controllo caratterizzato da un peggioramento importante dell asma; è una condizione di pericolo. Si deve urgentemente chiedere assistenza medica e nel frattempo utilizzare un farmaco broncodilatatore a rapida insorgenza d azione e un cortisonico per bocca. Siamo in presenza di una crisi d asma.

27 Asma Control Test: Punteggio = 25 Asma completamente sotto controllo Nessun sintomo (tosse, mancanza di respiro, respiro sibilante, senso di costrizione al torace) di giorno e di notte. Non ricorso al Farmaco al Bisogno. (Es. Ventolin) Nessuna limitazione alle consuete attività quotidiane compreso l esercizio fisico. Asma ben controllata Qualche sintomo di giorno (meno di 2 occasioni/settimana). Rari ricorsi (meno di 2 occasioni/settimana) al Farmaco al Bisogno. Nessuna limitazione alle consuete attività quotidiane compreso l esercizio fisico. Asma Control Test: Punteggio = da 20 a 24 Asma parzialmente controllata Sintomi respiratori di giorno in più di 2 occasioni/settimana, ma non ogni giorno e/o qualche notte con sintomi (più di 2 volte al mese). Ricorso al Farmaco al Bisogno in più di 2 occasioni/settimana. Qualche limitazione alle consuete attività quotidiane compreso l esercizio fisico. Comparsa di riacutizzazioni lievi (sintomi che si presentano per più giorni consecutivi) RIVOLGERSI AL MEDICO PER UN CONTROLLO (Visita + Spirometria) Asma Control Test: Punteggio < 20 ALLARME: CRISI D ASMA Asma NON controllata SINTOMI DIURNI PRESENTI OGNI GIORNO e/o sintomi presenti di notte più di una volta a settimana. Ricorso quoridiano al Farmaco al Bisogno e che sembra meno efficace nel ridurre i sintomi. Attacchi continui che limitano e consuete attività quotidiane compreso l esercizio fisico. Manca il fiato camminando. RIVOLGERSI CON URGENZA AL MEDICO. E necesssario aggiungere altri farmaci; Rivedere la terapia regolare e successivamente concordare un controllo (Visita + Spirometria) 27

28 5 IL CONTROLLO DELL ASMA LA TERAPIA FARMACOLOGICA, STRATEGIE TERAPEUTICHE, PREVENZIONE E CONTROLLO DELLE CO-MORBIDITÀ CHE INFLUENZANO L ASMA. TERAPIA FARMACOLOGICA: L asma è una malattia che risente favorevolmente della terapia farmacologica, tanto che la mancata risposta ad un suo trattamento adeguato fa porre in dubbio la corretta diagnosi. Facendo regolarmente la cura consigliata dal medico, il paziente asmatico potrà essere in grado di effettuare una vita sostanzialmente normale. La terapia dell asma persistente oggi può avvalersi di un numero rilevante di opzioni terapeutiche, differenziate per meccanismo d azione e modalità di somm i n i - strazione. La distinzione fondamentale è tra i farmaci ad effetto immediato, utilizzati al bisogno per una rapida risoluzione dei sintomi, e quelli utilizzati regolarmente, che servono a tenere sotto controllo l asma e vanno assunti con regolarità anche quando non si avvertono sintomi. Per il controllo dei sintomi nel lungo periodo i farmaci più efficaci sono i corticosteroidi somministrati per via inalatoria. Questi farmaci diminuiscono e prevengono l infiammazione delle vie aeree. Nelle forme di asma persistente, moderata e grave si utilizzano anche i β2-agonisti adrenergici a lunga durata d azione che hanno un azione prevalentemente broncodilatatrice. Questi farmaci vanno assunti solo associati ai corticosteroidi per via inalatoria in quanto questi ultimi esercitano un azione sinergica potenziandone l effetto. Poiché queste due classi agiscono sui bronchi con meccanismi sinergicici sono state rese disponibili anche associazioni precostituite a dose fissa di broncodilatatore e variabile di corticosteroide. Anche la teofillina, associata ai corticosteroidi, provoca rilasciamento muscolare a livello dei bronchi e agisce sul centro del respiro stimolandolo. Riduce inoltre la pressione arteriosa sistemica e polmonare. E però considerata di seconda scelta rispetto ai β2-agonisti a lunga durata d azione per la minor efficacia, tollerabilità e maneggevolezza. I farmaci antileucotrieni sono indicati nelle forme di asma da esercizio fisico, nelle forme lievi, particolarmente in pediatria, e nelle forme gravi in associazione alla combinazione corticosteroide/ β2-agonisti a lunga durata d azione quando questa non è in grado di controllare l asma. Intervengono bloccando l azione di sostanze responsabili di alcuni aspetti dell infiammazione bronchiale. Farmaci meno efficaci dei corticosteroidi ma indicati nelle forme più lievi di asma sono i cromoni. Esercitano anch essi un effetto antinfiammatorio indiretto sulla mucosa bronchiale, limitando il rilascio di so-

29 stanze responsabili dell infiammazione da parte delle cellule deputate ad essa. Si assumono per via inalatoria ed hanno scarsi effetti collaterali. I farmaci steroidei, per via orale, sono le medicine da aggiungere alla terapia inalatoria nelle forme più gravi di asma; quando cioè i farmaci somministrati per via inalatoria, al dosaggio più alto non riescono a controllare l asma. Associano alla loro indubbia efficacia anche importanti effetti collaterali e vanno quindi assunti sotto stretto controllo medico, al dosaggio più basso compatibile e per il minor tempo possibile. le IgE svolgono nell asma indipendentemente dalla loro specificità e dalla presenza di allergia clinicamente manifesta. I pazienti che probabilmente possono trovare un maggior beneficio da questo farmaco sono quelli con evidenza di sensibilizzazione ad allergeni perenni che richiedono alte dosi di corticosteroidi per via inalatoria, che hanno un significativo rischio di effetti collaterali dall uso prolungato di questi farmaci o che hanno frequenti riacutizzazioni dell asma associate ad una forma instabile di malattia. Recentemente, è entrato nell elenco dei farmaci disponibili un anticorpo monoclonale anti IgE, sviluppato per il trattamento delle malattie allergiche respiratorie gravi, proprio sulla base del ruolo centrale che IMMUNOTERAPIA IPOSENSIBILIZZANTE SPECIFICA Si tratta di una terapia (in maniera inesatta detta vaccino ) consistente nella somministrazione di dosi crescenti di allergene, che dura alcuni anni (da 3 a 5 anni). Va prescritta dallo specialista dopo attenta valutazione clinica in pazienti asmatici allergici, monosensibili, nella fase iniziale della malattia, nei quali sia stato identificato con esattezza l allergene. L immunoterapia iposensibilizzante specifica (ITS) attualmente può essere l unico modo per ridurre la risposta allergica nel singolo paziente. I risultati variano a seconda dell allergene in causa e a seconda della risposta individuale, ma quando le indicazioni dello specialista sono rispettate correttamente, l esito a distanza (durata dell immunità acquisita) è per lo più favorevole e gli effetti collaterali scarsi o nulli. 29

30 15 ASMA IL CONTROLLO DELL ASMA FARMACI A EFFETTO IMMEDIATO DA USARE AL BISOGNO E PER LE RIACUTIZZAZIONI I farmaci a effetto immediato aiutano a respirare quando si hanno i sintomi dell asma e nel corso di una crisi acuta. I farmaci di prima scelta per il trattamento immediato dei sintomi, sia quando essi sono di lieve entità sia quando sono l espressione di un attacco d asma, cioè una tipica urgenza dell asma, sono rappresentati dai β2- agonisti a breve durata d azione o simpaticomimetici che, somministrati per via inalatoria, agiscono rapidamente, rilassando la muscolatura liscia delle vie aeree in modo da permettere un maggior flusso di aria ai polmoni. Altri broncodilatatori, sono i farmaci anticolinergici. Rappresentano un alternativa quando i β2-agonisti a breve durata d azione o simpaticomimetici non risultano ben tollerati. Dilatano i bronchi con azione inibitoria sui recettori del sistema nervoso parasimpatico. Poiché queste due classi agiscono sui bronchi con meccanismo sinergico, sono state rese disponibili anche associazioni precostituite di questi broncodilatatori. Gli steroidi orali, assunti sotto forma di pillole e sciroppi, sono altrettanto importanti. Sono ad azione più lenta ma vanno comunque assunti in caso di riacutizzazioni o crisi d asma. In genere sono usati per alcuni giorni in caso di grave attacco d asma. Nei casi di asma persistente grave non controllata con farmaci per via inalatoria è talvolta necessario aggiungere anche il cortisone per bocca al dosaggio più basso compatibile. STRATEGIE TERAPEUTICHE La terapia di fondo dei pazienti con asma persistente, moderata e grave è composta da due categorie farmacologiche: i corticosteroidi (ICS) e i β2-agonisti a lunga durata d azione (LABA). Da alcuni anni sono disponibili preparati farmaceutici che combinano nello stesso inalatore il ICS e broncodilatatore β2-agonista a lunga durata d azione. La disponibilità dei due farmaci in un singolo erogatore può garantire: al medico, che i pazienti aderiscano meglio al trattamento di fondo per l asma, impedendo loro di fare troppo affidamento sul broncodilatatore; al paziente, la semplificazione del trattamento. Esistono almeno due strategie terapeutiche che regolano l uso di questi preparati, una è la strategia SMART, l altra e quella che si propone il controllo totale o ottimale. Nella strategia SMART, con l utilizzo della combinazione precostituita a base di Budesonide/Formoterolo, l inalatore si può utilizzare anche al bisogno in aggiunta alla terapia minima regolare in funzione della variabilità della comparsa dei sintomi. Nella strategia controllo totale o buon controllo, con l utilizzo della combinazione precostituita Fluticasone/ Sal - meterolo si cerca invece di raggiungere il più rapidamente possibile il controllo e di m a n t e n e r l o,

31 utilizzando come farmaco al bisogno un broncodilatatore a breve durata d azione, come ad esempio il salbutamolo (SABA). Altra combinazione disponibile è quella con Beclometasone/Formoterolo formulata nella modalità extrafine che consente di portare le particelle di farmaco inalate nelle vie aeree più periferiche. IL TEST PER IL CONTROLLO DELL ASMA - ACT disponibile nelle ultime pagine di questa guida o su 31

32 16 L ASMA NEL BAMBINO Le vie aeree nei primi anni di vita sono piccole e basta poco perché anche nel lattante si avverta un respiro sibilante e si parli di bronchite asmatiforme, ma come malattia cronica se ne può parlare quando il broncospasmo persiste dopo i 5 anni di età. La malattia varia notevolmente da un bambino all altro, per quanto riguarda i sintomi, la frequenza e la gravità delle crisi. Inoltre, può presentarsi in modo assai diverso nello stesso bambino durante le va- Le vie aeree di un bambino con asma sono cronicamente infiammate e molto più reattive del normale e, pertanto, tendono a restringersi facilmente in seguito all azione di svariati stimoli (soprattutto infezioni ed allergeni). Il restringimento del lume delle vie aeree, dovuto all infiammazione della parete, riduce il passaggio dell aria, rendendo il respiro difficile, sibilante o fischiante, e/o provocando tosse. Un ostruzione acuta del lume e delle vie aeree determina quello che normalmente si chiama una crisi asmatica. Nell intervallo tra le crisi, la maggior parte dei bambini asmatici non ha alcun sintomo. Se sono presenti sibili, tosse, difficoltà di respiro, ecc., significa che l asma non è sotto controllo ed è quindi necessario parlarne con il medico. Come viene sospettata l asma I bambini piccoli che soffrono di bronchite asmatica di solito presentano respiro sibilante e una tosse fastidiosa. Si deve sottolineare il fatto che i bambini sani, così come gli adulti sani, non tossiscono. Se il vostro bambino ha tosse secca insistente e molto fastidiosa, anche di notte o quando gioca, è opportuno rivolgersi tempestivamente al proprio medico per una attenta valutazione del bambino. La diagnosi d asma può essere effettuata sulla base della storia dei sintomi presentati dal bambino, con l indicazione del periodo in cui si sono verificati. Individuare l asma nei primi 5 anni di vita può essere difficile perché:

33 I segnali che l asma del bambino piccolo non è ben controllata e sta peggiorando sono: Si sveglia di notte o alla mattina con respiro sibilante e tosse. I sintomi peggiorano dopo uno sforzo fisico. Dovete dargli il broncodilatatore a rapida azione più spesso del solito. Come parte dello schema terapeutico del bambino piccolo, è importante chiedere in anticipo al medico delle istruzioni scritte su che cosa fare se l asma peggiora. In questi casi il medico può consigliare di aumentare il trattamento di fondo. E importante che i genitori vengano informati sulle misure di prevenzione ambientale e comportamentale necessarie a prevenire l insorgenza delle crisi ed istruiti a porre in atto le manovre necessarie a contrastare la crisi asmatica. E altrettanto importante che il bambino stesso, in funzione della sua età e della sua capacità di autogestione, venga informato e formato sulla malattia e su come possa essere lui stesso, attore principale nell attuazione delle misure di prevenzione e nella gestione della sua malattia. La terapia da preferire nel bambino asmatico è quella per via inalatoria con bomboletta spray e distanziatore. Si ricorre alla via orale per il cortisone in fase acuta e se vengono consigliati antileucotrieni a lungo termine. in corso di infezioni i bambini nei primi anni di vita possono avere il respiro sibilante. La maggior parte di questi non avrà mai più problemi respiratori, pertanto i medici preferiscono usare il termine di bronchite asmatiforme. Non è facile misurare come respira un bambino piccolo perché gli strumenti che vengono normalmente usati (spirometria) sono adatti solo per i bambini collaboranti. I centri pediatrici specializzati possono essere dotati di strumenti che misurando le resistenze nelle vie aeree, rivelano alterazioni riferibili a ostruzione bronchiale. A volte il medico riesce a capire la vera natura dei disturbi respiratori del bambino piccolo solo dopo più crisi. 33

34 16 L ASMA NEL BAMBINO GLI INALATORI Nel bambino di 1-2 anni il sistema più efficace è costituito dallo spray predosato + distanziatore con valvola unidirezionale e mascherina. Questa deve essere fatta aderire molto bene al viso del piccolo paziente. I bambini di 3-5 anni possono ricorrere allo stesso sistema. Dopo i 6 anni, se il bambino è collaborante, si può utilizzare il distanziatore con il boccaglio. I vantaggi di questa metodica rispetto all apparecchio aerosol per nebulizzazione sono il minor costo, la maggiore efficacia, il minor tempo necessario per completare la somministrazione del farmaco. Si dovrà ricorrere alla nebulizzazione, mantenendo ben aderente al viso la mascherina, nelle gravi crisi quando la respirazione è molto difficoltosa e passiva o nei rari casi in cui si ha difficoltà ad usare lo spray predosato + distanziatore. Il volume da nebulizzare deve essere portato a 4 ml con soluzione fisiologica per evitare il progressivo aumento di osmolarità che si verifica durante la nebulizzazione e che può dare bronco costrizione paradossa. La nebulizzazione di farmaci va fatta con apparecchi a compressione. Gli inalatori a polvere secca e quelli attivati dall inspiro non possono essere usati al disotto dei 6-8 anni di età o nel bambino poco collaborante. Per i primi il bambino piccolo non è in grado di generare il flusso inspiratorio necessario per l inalazione; per quelli attivati dal respiro controindica l inalazione troppo rapida, l arresto della stessa quando l aerosol freddo raggiunge il palato molle e l eccessiva deposizione orofaringea, tutte situazioni che l uso del distanziatore o camera di espansione consente di eliminare. CONSIGLI UTILI PER I GENITORI Fatevi spiegare dal medico o dal personale sanitario come usare, pulire e quando sostituire gli inalatori e il distanziatore che vi hanno prescritto. Un aspetto da non sottovalutare nell impiego dei distanziatori è infatti la loro manutenzione. Sulle pareti si sviluppano cariche elettrostatiche che attraggono parte del farmaco erogato. Si consiglia pertanto il lavaggio una volta alla settimana, immergendo il distanziatore in acqua tiepida con aggiunta di un detersivo liquido per piatti e lasciandolo poi asciugare senza strofinare. Presentate al bambino il distanziatore e l aerosol in bomboletta spray come se fossero dei giocattoli. Mostrate al bambino come si usano (senza azionare la bomboletta). Qualche autoadesivo colorato può rendere il distanziatore più interessante agli occhi del bambino e può aiutarvi a trasformare l assunzione del farmaco in un gioco. Un alternativa può essere quella di somministrare il farmaco quando il bambino dorme. Il bambino può inalare il farmaco, con il distanziatore e la mascherina appoggiati sul volto. Se il respiro del bambino è in crisi e volete somministrare il broncodilatatore a rapida azione, ricordate che questo può essere inalato anche quando il bambino sta piangendo.

35 Evoluzione dell asma del bambino Tutti i genitori vorrebbero sapere se l asma del bambino scomparirà, ma non ci sono evidenze che permettano di dare una precisa indicazione. In linea generale, la diagnosi di asma nel bambino può essere fatta intorno ai 5 anni di età. Fino al raggiungimento del quinto anno di età la manifestazione di sintomi respiratori quali ad esempio il respiro sibilante, o la tosse non sono necessariamente ascrivibili all asma ma possono essere più spesso determinati da agenti infettivi. I bambini nei quali i sintomi permangono o che sviluppano l asma intorno ai cinque anni, che sono affetti da dermatite atopica o che hanno una storia familiare di allergie, tendono a peggiorare sino all età dello sviluppo. In un caso su tre l asma tende a ricomparire dopo i 20 anni tanto più se la persona adotta stili di vita poco salutari. Ad esempio l abitudine al fumo ne facilita la ricomparsa. L asma del bambino si può guarire Attualmente, nella maggior parte dei casi, con le cure attuali l asma non può essere guarita, ma può essere ben controllata. Grazie alla ricerca le cose potranno cambiare nel futuro. I ricercatori stanno studiando la malattia su diversi fronti, in particolare negli ultimi anni si stanno cominciando a conoscere i geni che predispongono la comparsa dell asma. Non solo si sta cercando un modo per guarire dalla malattia, ma anche di migliorare il trattamento e la qualità della vita dei bambini asmatici. Cosa succede durante una crisi acuta di asma Durante una crisi asmatica la tosse, il respiro sibilante o la mancanza di respiro peggiorano. Alcuni bambini durante una crisi non riescono a parlare e a mangiare perché manca loro il respiro. Una crisi si può sviluppare nell arco di qualche ora o di qualche giorno e spesso compare durante un raffreddore. Una crisi asmatica può mettere in pericolo la vita del bambino, quindi deve essere presa seriamente. Può spaventare, ma sapere come comportarsi può aiutare i genitori o coloro che si occupano della cura del bambino a mantenere la calma ed a prestare soccorso nel modo migliore. In ogni bambino le crisi asmatiche presentano delle caratteristiche particolari. A volte quindi è possibile riconoscere i segni premonitori (ad esempio, un aumento della tosse) e iniziare un ciclo di terapia prescritta dal medico per prevenirne l insorgenza. CONSIGLI UTILI - ASMA NEL BAMBINO E...LO SPORT Nel bambino l esercizio fisico deve essere sempre favorito, e noto come lo sport sia essenziale per la crescita del bambino, per il suo sviluppo psicomotorio e sensoriale. Questo vale anche per il bambino asmatico in quanto la sua condizione non costituisce controindicazione assoluta per l attività sportiva. 35

36 ! 16 L ASMA NEL BAMBINO L asma che compare a seguito di una attività fisica non è causata dalla sudorazione, ma è invece dovuta al fatto che, quando si aumenta di molto la frequenza del respiro, si può avere una perdita notevole di calore e umidità nei bronchi: nei bambini asmatici questo fenomeno scatena l asma. Questa forma di asma così detta da esercizio fisico è comunque rara nel bambino, nella maggior parte dei casi invece l insorgenza di crisi asmatiche durante lo svolgimento di un attività fisica o sportiva, in un bambino in trattamento, dipende dal mancato controllo da parte del trattamento terapeutico. E importante che dopo un appropriata valutazione medica integrata da particolari esami di laboratorio, i genitori ed il bambino vengano correttamente informati sui comportamenti da seguire prima dello sforzo (leggero riscaldamento, assunzione eventuale prima della prova di un determinato farmaco, in genere un broncodilatatore a rapida insorgenza d azione) per permettere al bambino di intraprendere un attività sportiva anche a livelli agonistici. Quando l attività sportiva rientra nell ambito ludico o amatoriale non sussistono di regola controindicazioni alla pratica dell esercizio fisico o gioco: è comunque sempre necessario sottoporsi ad un attenta valutazione clinico-funzionale e seguire le indicazioni del medico. Come abbiamo ricordato l esercizio fisico praticato in età scolare è di indiscutibile importanza per i suoi effetti positivi sul benessere fisico e psicologico (aumenta l autostima nel bambino e riduce l ansia nei genitori) e tra gli effetti più interessanti c è anche il suo influsso sullo sviluppo dei volumi respiratori polmonari. Pediatra e medico sportivo possono fornire alla famiglia e al bambino utili orientamenti per la scelta dello sport da praticare, le caratteristiche degli ambienti nei quali praticarlo, consigli e istruzioni per l appropriata gestione dell asma. È BENE SAPERE CHE Alcuni campioni olimpici soffrono di asma ma ciò non ha impedito loro di raggiungere traguardi prestigiosi: ad esempio nella Olimpiade del 1984 ben 67 atleti della formazione degli Stati Uniti soffrivano di asma e 41 di quegli atleti hanno conseguito una medaglia.

37 IL SONNO Cosa si deve fare durante un emergenza Non è normale che il bambino si svegli durante la notte con tosse secca e respiro sibilante. Questo è un segnale che la malattia non è ben controllata. I sintomi notturni possono disturbare il sonno di tutta la famiglia e compromettere la qualità della vita perché durante il giorno il bambino può essere stanco e indolente e i genitori irritabili e di cattivo umore. Bisogna quindi fare di tutto per eliminare i sintomi notturni e ripristinare il sonno normale. Attuare nella stanza del bambino le misure di prevenzione ambientale che limitano la presenza di allergeni (togliere tende, tappeti, soprammobili e quant altro raccolga polvere, utilizzare coperture antiacaro per isolare il materasso e i cuscini), Se nonostante la terapia in atto e una attenta prevenzione ambientale i sintomi notturni persistono, rivolgetevi al medico che potrebbe decidere di cambiare il trattamento. IL FUMO PASSIVO Esiste spesso una predisposizione ereditaria alla comparsa dell asma, ma ci sono altri fattori che ne possono favorire la comparsa nel bambino. Molti studi scientifici hanno dimostrato che il fumo della madre durante la gravidanza aumenta la probabilità che il bambino diventi asmatico. I bambini asmatici di genitori che fumano spesso hanno sintomi più gravi. È necessario proteggere i bambini dai danni provocati dal fumo La maggior parte dei genitori imparano a riconoscere una crisi asmatica. È importante seguire le istruzioni per le emergenze concordate precedentemente con il medico. A grandi linee le regole da osservare in caso di emergenza sono: Chiamate il 118 o un dottore (scegliete la soluzione più veloce) o portate il bambino all ospedale più vicino. Somministrate immediatamente al bambino un broncodilatatore a rapida azione, aspettate da cinque a dieci minuti e ripetere l operazione fino a quando la respirazione migliora o fino a quando arriva il medico. Tenete o fate sedere il bambino in posizione eretta. attivo e passivo. È importante che i bambini non vengano esposti al fumo passivo e che si eviti di fumare e di far fumare negli ambienti frequentati dai bambini (abitazioni, luoghi di svago, mezzi di trasporto privati ecc ) anche quando i bambini non sono presenti. Raccomandazioni per chi si occupa di un bambino asmatico: Molti genitori con bambini piccoli lavorano o studiano. Trovare una persona qualificata a cui affidare il proprio bambino, specialmente se asmatico, non è facile, occorre che gli adulti che si prendono cura del bambino (familiari, baby sitter, educatori) siano informati sulle misure precauzionali da adottare e sulle terapie in corso. I genitori devono assicurarsi che i farmaci vengano somministrati regolarmente e che sappiano come comportarsi durante un emergenza. E importante quindi fornire loro chiare istruzioni scritte sul da farsi, in particolare in caso di emergenza. 37

38 17 L ASMA A SCUOLA Cosa fare se in classe c è un bambino asmatico? Come comportarsi in caso di crisi o d emergenza? Cosa fare se il bambino asmatico peggiora? Se è frequentemente assente? Come assicurare il buon inserimento nel lavoro di gruppo della scolaresca e nelle attività sportive ed extrascolastiche? Questi sono i principali quesiti che si pongono gli insegnanti e i genitori. Il primo passo è migliorare la comunicazione con i genitori e con il medico di riferimento del bambino. Il benessere dell alunno asmatico nella maggior parte dei casi dipende dalla comprensione della malattia, delle sue cause e del suo trattamento, dalla prontezza e dall efficacia con cui sono messe in atto anche a scuola le raccomandazioni del medico in caso di crisi. DIMENSIONE DEL PROBLEMA Le più recenti ricerche epidemiologiche indicano che: Un bambino in età scolare su dieci ha l asma; L asma è una delle più frequenti cause di assenza da scuola; Vengono ricoverati in ospedale più bambini asmatici che bambini affetti da qualsiasi altra malattia. Il bambino (o ragazzo) asmatico come tutti i suoi coetanei, vive un terzo della sua giornata a scuola. È quindi estremamente importante il ruolo che la scuola e gli insegnanti possono svolgere per aiutarlo a condurre una vita scolastica normale come i suoi compagni. Nella maggior parte dei casi il bambino che ha l asma è adeguatamente curato e può condurre una vita perfettamente normale se assume correttamente e regolarmente i farmaci prescritti dal medico e mette in atto le misure di prevenzione consigliate. Ciò non esclude che alcuni bambini possano avere crisi d asma che possono comparire anche a scuola. Queste crisi non devono mai essere sottovalutate e il personale scolastico deve essere informato e deve conoscere le misure di prevenzione e di intervento necessarie ad aiutare il bambino.

39 ! Come si evitano le crisi asmatiche I sintomi asmatici possono essere evitati con trattamenti farmacologici appropriati e adeguate misure di prevenzione ambientale. Poiché l asma è spesso di natura allergica occorre porre in atto tutte le strategie possibili per l abbattimento della carica allergenica responsabile, per quel bambino, dell insorgenza della crisi asmatica. Occorre conoscere bene i farmaci che il bambino deve assumere (quali sono, a cosa servono, quando e come assumerli) e, soprattutto, sapere quali farmaci usare in caso di emergenza o di crisi (broncodilatatori a rapida azione). In alcuni bambini la cui asma si manifesta a seguito di uno sforzo può essere necessaria anche una premedicazione, cioè il bambino deve prendere il farmaco antiasmatico prescritto dal medico prima dell attività fisica. SE IN CLASSE C È UN BAMBINO ASMATICO Chiedere informazioni ai genitori sull asma dell alunno e sulla terapia in corso. Assicurarsi di avere anche a scuola una copia sempre aggiornata del piano terapeutico personalizzato fissato dal medico. Se il bambino è affetto da asma grave o è a rischio di anafilassi è importante avere la possibilità di consultare anche direttamente il medico di riferimento del bambino. Lasciare che il bambino tenga i suoi farmaci antiasmatici a portata di mano. Anche il più piccolo ritardo nell assunzione del farmaco può essere pericoloso. Attirare l attenzione dei genitori se l alunno asmatico presenta frequentemente disturbi respiratori durante lo svolgimento delle attività scolastiche. È un indice che la malattia non è sotto controllo.facilitare l assunzione dei farmaci antiasmatici (specialmente prima dell attività fisica). Alcuni bambini si vergognano a prendere i farmaci antiasmatici di fronte ai propri compagni. E quindi indispensabile trovare le modalità affinché ciò avvenga con la massima naturalezza. - Ricordare all alunno di portare con se il farmaci durante le gite scolastiche. - Verificare che gli ambienti scolastici abbiano una buona qualità dell aria, siano privi di polvere e muffe, condizioni favorevoli alla salute di tutti i bambini, non solo di quelli affetti da asma e/o allergia, e siano privi degli allergeni responsabili dell insorgenza delle crisi per quel bambino. È BENE SAPERE CHE Accertarsi sempre che anche nei luoghi e negli ambienti in cui si svolgono le attività extrascolastiche (gite, campi scuola, impianti sportivi) non siano presenti condizioni ambientali o fattori di rischio che possano favorire nel bambino l insorgenza di crisi acute d asma. 39

40 7 L ASMA A SCUOLA RACCOMANDAZIONI IN CASO DI CRISI ACUTA D ASMA A SCUOLA I bambini affetti da asma imparano dalle loro precedenti esperienze. Sanno generalmente che cosa fare e normalmente hanno con sé il giusto trattamento per l emergenza (broncodilatatori a rapida azione). È impossibile stabilire delle regole che valgano per tutti, perché i bambini sono affetti da diverse forme d asma. I seguenti suggerimenti possono essere tuttavia utili sempre: Assicurarsi di avere sempre a disposizione il protocollo terapeutico personalizzato riferito al bambino e contenente le indicazioni terapeutiche e le modalità di assunzione dei farmaci prescritti dal medico. Assicurarsi che il bambino assuma il broncodilatatore a rapida azione immediatamente e correttamente. Quando allertare urgentemente un medico in caso di crisi acuta Il bambino non ha con sé il broncodilatatore a rapida azione (farmaco per l emergenza). Il broncodilatatore a rapida azione non dà alcun effetto dopo cinque o dieci minuti. Il bambino non riesce a parlare o parla per sillabe. Si ha un qualsiasi dubbio sulle condizioni del bambino. Se un dottore non è in grado di arrivare entro cinque minuti, è bene chiamare immediatamente un ambulanza.

41 IMPORTANTE Gli insegnanti, ed in particolare l insegnante di educazione fisica possono aiutare ad individuare i casi di asma da sforzo non diagnosticato segnalando la presenza di bambini che dopo l attività fisica hanno tosse intensa e/o respiro sibilante. L insegnante ha il dovere di inserire il bambino asmatico a pieno titolo in tutte le attività scolastiche, facendogli accettare la sua malattia come una condizione di vita normale, aiutandolo nella gestione della stessa ed educando tutta la scolaresca a non isolare il compagno asmatico. Per questo ha bisogno di indicazioni chiare che gli consentano di espletare appieno i suoi compiti e di ricevere le necessarie informazioni per poter agire in modo competente se in classe c è un alunno asmatico. PROGETTI NELLE SCUOLE CONSIGLI UTILI È molto importante che l insegnante di educazione fisica, insieme ai genitori, incoraggi il bambino asmatico a partecipare all attività sportiva, ad assumere il farmaco adatto prima dell inizio dell attività fisica e a portarlo con sé durante la lezione. Se, tuttavia, durante lo sport il bambino lamenta disturbi respiratori non deve essere obbligato a continuare ed il problema va segnalato ai genitori ed al medico. I bambini asmatici, se ben curati e se seguono le cure prescritte, possono praticare tutti gli sport e a maggior ragione possono partecipare alle attività sportive praticate a scuola. Dal 2001 Federasma Onlus realizza nelle scuole italiane il progetto una scuola dall aria sana, progetto di informazione e sensibilizzazione sulle malattie allergiche e l asma rivolto al personale scolastico e ai genitori finalizzato a favorire l integrazione scolastica degli alunni affetti da asma e allergia. Potete contattare Federasma Onlus per realizzare il progetto nella vostra scuola. L opuscolo è in visione sul nostro sito: 41

42 18 ASMA SPECIALE GIOVANI Avere l asma è una malattia seria da non sottovalutare. Se adeguatamente trattata è possibile vivere una vita normale. In assenza di crisi non si vede alcuna differenza tra una persona asmatica e una persona non affetta da asma, nessuno se ne può accorgere, ne può percepire e capire quello che l asmatico prova. Ma quando la crisi arriva, è una bufera e... che bufera! Per questo è importante sapere che le crisi si possono prevenire ed evitare, conoscendo come la malattia soggettivamente si manifesta e soprattutto riconoscendo che esistono oggi possibilità di cura molto efficaci. Per molti giovani e giovanissimi, avere l asma è un esperienza vissuta già da anni. A volte però, si tratta di una scoperta recente, perché la malattia può presentarsi ad ogni età. Avere l asma da poco tempo o da molti anni non cambia la situazione: si hanno gli stessi sintomi e gli stessi problemi. L INCOSTANZA: IL PERICOLO NUMERO UNO PER L ADOLESCENTE ASMATICO. Nonostante siano disponibili terapie ed informazioni per controllare la malattia, la sottostima e sottovalutazione dell asma è il maggior fattore di rischio per il verificarsi di eventi fatali nei giovani. Molto spesso l asma è dovuta alla concomitanza di più fattori che incidono sull andamento della malattia e possono essere alla base dello scatenamento delle crisi acute. Conoscerli è importante, perché aiuta ad eliminarli o a ridurne l azione e la pericolosità. Chi ha l asma sa che le crisi si possono scatenare senza preavviso, in ogni momento: a casa, a scuola, durante le vacanze, durante lo sport, durante la notte (asma notturna) o anche in momenti più intimi. Chi vive queste situazioni in prima persona può valutare quanto sia importante non farsi prendere alla sprovvista ed essere capaci di reagire prontamente e correttamente. Le nozioni che si hanno sui farmaci sono spesso insufficienti mentre, proprio perché l asma è una malattia seria e cronica, si deve essere capaci di riconoscere i vari tipi di farmaci, sapere a cosa servono, che effetti hanno, quando e come assumerli. Un comportamento consapevole aiuta a gestire la cura dell asma e consente di evitare errori nell uso dei farmaci prescritti dal medico. È BENE SAPERE CHE I FARMACI: è pericoloso non prenderli; è altrettanto pericoloso prenderne troppi; è estremamente dannoso scambiarli.!

43 LO STUDIO... Se l asma è ben curata non si dovrebbero registrare relazioni negative con lo studio. In presenza di uno scarso rendimento scolastico verosimilmente riferibile all asma sarebbe opportuno che lo studente presentasse le sue difficoltà al medico per capire la natura del problema e delle sue diverse componenti (accettazione della malattia, della cura, valutazione della terapia in atto, e difficoltà relazionali)....lo SPORT Il giovane che ha l asma se è ben curato può praticare tutti gli sport, come i suoi coetanei, in funzione delle sue preferenze e attitudini. L asma non deve far rinunciare al proprio sport preferito. Solo gli sport che comportano rischio nel caso di interruzione o di malessere improvviso e quelli che si svolgono in ambienti o in condizioni estreme sono da evitare (deltaplano, paracadutismo, alpinismo d alta quota, sport motoristici e sport subacquei). Vedi Asma e sport....il TEMPO LIBERO Non ci dovrebbero essere limitazioni alle attività a cui dedicarsi nel tempo libero anche se sappiamo che purtroppo non tutti i fattori scatenanti sono evitabili. Tra questi, esiste il problema del fumo che può aggravare l asma e scatenare una crisi. Gli adolescenti hanno un bisogno fisiologico di sperimentare, sono curiosi, cercano la propria identità tutta da costruire. Il fumo, anche per il suo significato trasgressivo rappresenta un passaggio simbolico. Le motivazioni e le occasioni per iniziare a fumare in adolescenza sono molteplici. La presenza di fumatori in famiglia, nel gruppo di amici, nel mondo dello spettacolo ha una forte influenza sulla fase di iniziazione al tabagismo. E importante inoltre valutare bene i locali che si frequentano, in quanto possono essere presenti molteplici fattori di rischio (fumo, allergeni, inquinamento indor) che possono scatenare una crisi d asma. 43

44 19 ASMA E CONDIZIONE DELLA DONNA L asma è una malattia che, in base alle statistiche disponibili, colpisce di più i maschi, in particolare nei gruppi di età infantile fino all adolescenza, ma i ricercatori hanno messo in evidenza che esistono importanti rapporti tra asma e ormoni sessuali femminili (estrogeni e progesteroni). Inoltre, in due momenti propri della vita della donna, la gravidanza e la menopausa, l asma può comportare particolari caratteristiche o complicazioni. Ciò spiega perché si possono avere della variazioni nella gravità dell asma durante il ciclo mestruale, la gravidanza e la menopausa. ASMA E MESTRUAZIONI In alcune donne l asma può peggiorare prima del ciclo mestruale. Le crisi asmatiche durante il periodo premestruale vanno trattate con gli stessi farmaci raccomandati per trattare le altre crisi asmatiche. ASMA E GRAVIDANZA Esistono molte preoccupazioni circa l effetto dei farmaci antiasmatici somministrati in gravidanza. Tuttavia il feto può essere più a rischio per un cattivo o scarso controllo dell asma e della sofferenza ipossica (mancanza di ossigenazione), che si determina durante una crisi, che non per gli effetti collaterali del trattamento antiasmatico. Per questo la donna in gravidanza con asma deve essere trattata, sotto controllo medico, con tutti i presidi farmacologici disponibili. Seguendo i consigli del loro medico, le donne asmatiche possono tranquillamente avere una gravidanza normale e partorire bambini sani. Tuttavia le donne e i loro familiari a volte si preoccupano per i cambiamenti che la gravidanza comporta ed è normale che cerchino di saperne di più. GESTIONE DELL ASMA IN GRAVIDANZA Il medico deve educare la donna asmatica incinta all autogestione dell asma, al controllo dei fattori scatenanti ed alla riduzione dei sintomi dell asma. La gestione e il controllo dell asma nella donna in gravidanza si basano, come per tutti gli altri asmatici, su: allontanamento e controllo dei fattori scatenanti; misure oggettive della funzionalità respiratoria (spirometria e misura del picco di flusso espiratorio); trattamento farmacologico per un controllo ottimale. IL FUMO IN GRAVIDANZA il fumo nuoce alla salute di tutti. La donna fumatrice in gravidanza deve essere aiutata a smettere di fumare. Si deve evitare qualsiasi esposizione al fumo passivo.

45 Ci sono molte ragioni per cui i genitori non devono fumare durante la gravidanza: numerosi studi hanno dimostrato che il fumo in gravidanza provoca danni al sistema immunitario del feto. Il fumo attivo e passivo durante la gravidanza e l allattamento aumenta le probabilità che il bambino sviluppi disturbi respiratori, asma e altre malattie allergiche nell infanzia (vedi Asma nei primi cinque anni di età). Anche se si è fortemente motivati, smettere di fumare non è facile. E bene parlarne con il proprio medico per essere aiutati a smettere di fumare, frequentando eventualmente un centro antifumo. Questi numeri verdi potrebbero essere di aiuto: (Istituto Superiore di Sanità) e (SOS Fumo - Lega contro i Tumori). Come si modifica l asma durante la gravidanza Il medico non può prevedere l evoluzione dell asma durante la gravidanza. In un terzo dei casi l asma peggiora, in un altro terzo rimane invariata e, nel restante terzo migliora. A volte l asma può comparire per la prima volta durante la gravidanza. Sebbene imprevedibile, il decorso dipende anche dalla gravità dell asma preesistente e dall evoluzione presentata in gravidanze precedenti. Solo l asma grave o gravi reazioni allergiche (angioedema, anafilassi) possono creare problemi ad un normale decorso della gravidanza. E sconsigliato pianificare una gravidanza in caso di asma grave persistente; è opportuno attendere che la terapia antiasmatica abbia messo sotto controllo i sintomi più gravi. Durante la gestazione, andare dal medico regolarmente è indispensabile per tutte le madri e specialmente per le donne asmatiche. FARMACI IN GRAVIDANZA A volte la donna in gravidanza (o chi le è vicino) è preoccupata per i possibili effetti secondari del trattamento farmacologico dell asma. Sospendere o evitare di assumere i farmaci antiasmatici è molto pericoloso: si corre il rischio di un asma mal controllata, quando invece l asma deve essere trattata in modo adeguato per evitare complicazioni. I farmaci antiasmatici consigliati, al dosaggio consigliato, non sono dannosi per il bambino ma al contrario proteggono la sua salute e quella della madre. 45

46 19 ASMA E CONDIZIONI DELLA DONNA Quali farmaci antiasmatici si devono assumere durante la gravidanza La donna deve conoscere bene i farmaci che deve assumere (quali sono, a cosa servono, quando e come assumerli) e, soprattutto, deve sapere quali farmaci usare in caso d emergenza e di crisi (broncodilatatore a rapida azione). Durante la crisi d asma oltre ai farmaci necessari è consigliato somministrare ossigeno per prevenire l ipossia del feto. Si consiglia alla donna in gravidanza di rimandare a dopo il parto eventuali prove allergometriche o prove di provocazione bronchiale, mentre i test cutanei con metodo Prick e le prove di funzionalità respiratoria possono essere eseguite durante tutto il periodo della gravidanza. La Comunità Scientifica ritiene che l Immunoterapia Specifica sia priva di effetti collaterali diretti sulla gravidanza e sul nascituro, occorre però segnalare che a scopo precauzionale si SCONSIGLIA di INIZIARE l ITS in caso di gravidanza accertata o presunta mentre si CONSIGLIA di CONTINUARE l ITS se la donna in gravidanza è già in terapia senza effetti collaterali. Il proseguimento della terapia è ancora più indicato se la sospensione della terapia mette a rischio la paziente. Occorre evitare, per quanto possibile, la somministrazione di adrenalina a causa degli effetti collaterali. In alcuni casi il medico potrebbe raccomandarvi anche altri farmaci, seguite sempre le sue indicazioni con fiducia. Vi è pericolo per la donna asmatica durante la gravidanza e il parto Se l asma è tenuta sotto controllo le complicazioni durante la gravidanza sono poco frequenti. La gestazione, il decorso del parto, il peso del neonato ed il suo stato di salute prenatale sono normali. Se la paziente è asintomatica può partorire senza problemi. Il travaglio non peggiora i sintomi, nemmeno in pazienti affetti da asma da sforzo. Se i sintomi dell asma non restano sotto controllo durante le ultime settimane prima del parto, allora può essere consigliabile il parto cesareo. Che cosa può accadere durante il travaglio? Durante il travaglio le crisi asmatiche gravi si verificano molto raramente perché aumenta la produzione da parte della madre di ormoni (ad esempio cortisone e adrenalina) che prevengono un peggioramento dell asma preesistente. Molte donne, per sentirsi più tranquille, elaborano insieme al medico un programma per la nascita del bambino che comprenda anche il rischi di una crisi asmatica.

47 ASMA E ALLATTAMENTO Le madri asmatiche possono allattare i loro figli come tutte le altre madri. Non c è motivo per cui le donne asmatiche non possano allattare il proprio bambino: i farmaci antiasmatici usati per via inalatoria alle dosi consigliate non sono presenti nel latte materno in quantità dannose. I farmaci usati per curare l asma non ostacolano la produzione di latte materno. ASMA E MENOPAUSA La menopausa è la condizione che si verifica dopo l ultima mestruazione della donna, dovuta all esaurimento dell attività ovulatoria dell ovaio. La menopausa può a volte causare l aggravamento di un asma preesistente che quindi in questa fase della vita va seguita strettamente. La menopausa può causare l asma Non si hanno informazioni certe circa l insorgenza dell asma in questa fase della vita della donna, addirittura questa condizione potrebbe essere protettiva. Va comunque segnalato che il trattamento sostitutivo con estrogeni può aumentare il rischio di comparsa d asma. Cosa deve fare una donna asmatica in menopausa La donna in menopausa deve informare il ginecologo della propria malattia. È assolutamente doveroso non fumare, seguire una dieta appropriata e svolgere attività fisica. L aumento di peso è un altro fattore da non sottovalutare perché può ostacolare ulteriormente il respiro. È inoltre indispensabile effettuare controlli clinici periodici in maniera da adattare la terapia contro l asma all evolversi della malattia. CONCLUSIONI La gravidanza e la menopausa sono particolari momenti della vita della donna che richiedono maggiore attenzione dal punto di vista medico, sociale, umano e psicologico. La donna asmatica può vivere normalmente questi periodi se il medico la aiuta fornendole le dovute spiegazioni, eliminando paure o ansie spesso ingiustificate. 47

48 110 ASMA E LAVORO La problematica Asma e lavoro è quanto mai vasta e complessa. In questo contesto rientra in particolare l asma professionale, cioè quella forma d asma dovuta ad agenti specifici presenti nell ambiente di lavoro che ne hanno determinato l insorgenza. In questo caso si parla di asma professionale che risulta essere la patologia polmonare professionale più frequente al mondo. Per il paziente asmatico la condizione di malato cronico costituisce un ulteriore fonte di incertezza e preoccupazione per lo svolgimento e il mantenimento del proprio lavoro. Per i giovani asmatici e le loro famiglie l asma può essere vissuta come un ostacolo nella ricerca di un lavoro. Deve essere pertanto chiaramente affermato all attenzione del lavoratore asmatico, ma anche all attenzione del datore di lavoro, che chi ha l asma può, nella maggior parte dei casi, svolgere la sua attività professionale senza assenze e particolari difficoltà, sempre che vengano attuate le misure di prevenzione ambientale e comportamentale e seguite con regolarità ed attenzione le cure prescritte dal medico e le sue raccomandazioni. In molte persone già asmatiche, l asma può peggiorare nell ambiente di lavoro a causa dell esposizione a fattori scatenanti (ad esempio: sforzo fisico, infezioni, allergeni, inquinanti). Quando ciò si verifica la miglior cosa da fare, se è possibile, evitare tali fattori scatenanti cambiando mansioni lavorative. Occorre comunque parlarne con il medico per rivalutare la situazione in base alle condizioni lavorative e alla sintomatologia del paziente ed adattare eventualmente il trattamento in corso. E importante non sottovalutare i sintomi, un asma non diagnosticata per tempo e non curata adeguatamente può comportare complicazioni e risultare invalidante. ASMA E FATTORI DI RISCHIO IN AMBIENTE LAVORATIVO Molti settori industriali sono potenzialmente pericolosi per il lavoratore come ad esempio le lavorazioni con utilizzo di prodotti chimici, plastici, elettronici e farmaceutici. Anche gli artigiani possono sviluppare asma professionale come ad esempio i panettieri, i pasticcieri, i falegnami, i verniciatori. Come si riconosce l asma professionale Se pensate che una sostanza nell ambiente di lavoro sia la causa della vostra malattia, prestate attenzione ai seguenti segnali: L asma peggiora durante la settimana lavorativa ma non necessariamente quando vi trovate sul posto di lavoro. Anzi, spesso i sintomi della malattia si verificano o peggiorano dopo il lavoro e a volte disturbano il sonno. L asma migliora quando non siete al lavoro (ci vogliono spesso molti giorni prima di notare un miglioramento).

49 Come si cura l asma professionale La cura più efficace è rappresentata dall allontanamento dall agente specifico, cambiando tipo di lavoro o mansione lavorativa. Qualora, per scelte individuali o per mancanza di alternative, questo non sia possibile, occorre fare ricorso ai farmaci raccomandati per il trattamento dell asma. Come si previene l asma professionale È estremamente difficile rispondere a questa domanda. Esistono regole generali che possono essere applicate nel luogo di lavoro però, in pratica, ogni situazione individuale deve essere esaminata accuratamente dal medico. Spesso le misure di prevenzione generali non sono sufficienti a garantire al singolo individuo la protezione dai fattori di rischio specifici per la sua malattia. L asma professionale può essere indennizzata Qualora venga diagnosticata un asma professionale, se si lavora in un industria, spetta al lavoratore informare della malattia il proprio datore di lavoro, che dovrà provvedere alla denuncia all Istituto Assicuratore (INAIL); nel settore agricolo e artigiano invece, il lavoratore è esente da ogni compito in quanto spetta al medico che ha formulato la diagnosi redigere direttamente all Istituto Assicuratore il certificato-denuncia. La legislazione italiana attuale sancisce l indennizzo dell asma professionale causato da alcune sostanze elencate in tabelle specifiche (v. DPR n.336, 13 aprile 1994 Regolamento recante le nuove tabelle delle malattie professionali nell industria e nell agricoltura ); l asma professionale causata da altri agenti non citati in queste tabelle può essere indennizzata, ma con un processo non diretto e più difficoltoso che implica la dimostrazione da parte del lavoratore della causa professionale della sua malattia. CONCLUSIONI L asma professionale è considerata una malattia sociale, essa presenta notevoli implicazioni per il lavoratore coinvolto, non solo dal punto di vista clinico, ma anche negli aspetti economici e sulla sua qualità di vita. Dimostrare la causalità tra esposizione lavorativa e insorgenza della patologia non è facile e spesso il lavoratore si trova in situazioni di forte disagio e stress emotivo a causa del timore, molto spesso reale, dei possibili conflitti che possono avere luogo con il datore di lavoro. L asma professionale quindi, oltre a rappresentare un grave fardello in termini di sicurezza del posto di lavoro e di autostima nelle proprie capacità lavorative, ha per il lavoratore conseguenze importanti sul bilancio familiare e in generale sui costi sanitari della comunità. 49

50 111 ASMA E SPORT RELAZIONE TRA ASMA E SPORT Fare movimento, ginnastica o sport è una delle principali raccomandazioni che concernono l adozione di corretti stili di vita nella nostra società moderna. Si tratta di incitamenti validi oggi per tutti, anche per chi ha l asma, purchè la malattia sia sotto controllo. In questo caso, si può svolgere qualsiasi attività, l importante è che questa corrisponda alle capacità ed inclinazioni individuali. Chi ha l asma può fare sport Chi ha l asma spesso è riluttante a fare sport, e cerca di limitare l attività fisica sia perché teme i sintomi, sia perché ha paura che le condizioni in cui lo sport viene praticato (per esempio l ambiente caldo-umido delle piscine) possano aggravare la malattia o scatenare una crisi. Questi timori non sono infondati, ma occorre sapere che attualmente esistono possibilità farmacologiche ed accorgimenti che consentono di superarli appieno. Le nuove possibilità di trattamento della malattia infatti permettono di vincere ogni paura, sfatare credenze e luoghi comuni che, soprattutto per i più giovani, in passato potevano essere fonte di disagio ed emarginazione. Perché l attività fisica può scatenare una crisi asmatica Le vie aeree degli asmatici sono infiammate e reagiscono ai fattori scatenanti con un ostruzione del lume. L aumento della frequenza respiratoria, durante l attività fisica, provoca una perdita notevole di calore e di umidità nei bronchi infiammati che reagiscono riducendo il lume e quindi aumentando la resistenza dell aria. Quando i sintomi dell asma (tosse, respiro sibilante, senso di ostruzione toracica o difficoltà di respiro) compaiono o peggiorano durante l attività fisica, si parla di asma da sforzo. La presenza di asma da sforzo è un indice di inadeguato controllo della malattia. ASMA DA SFORZO Per alcuni asmatici l esercizio fisico è un fattore scatenante di crisi asmatiche in questo caso si parla di asma da sforzo. In altri casi invece il broncospasmo che compare durante l esercizio si risolve spontaneamente o farmacologicamente e rimane l unica manifestazione asmatica.

51 In questo caso si parla di broncospasmo da esercizio fisico. Le crisi asmatiche possono verificarsi a seguito di uno sforzo fisico di discreta intensità durante una qualsiasi attività quotidiana oppure nel corso di un attività sportiva (sport dilettantistico o agonistico). L asma da sforzo non comporta l abbandono dell attività sportiva. Al contrario, gli asmatici possono praticare tutti gli sport perché l asma può essere curata efficacemente: molte medaglie olimpiche sono state vinte da persone asmatiche in varie discipline. Salvatore Antibo, N 1 al mondo nei metri, è riuscito ad essere un grandissimo campione, nonostante l asma. Federica Pellegrini ha vinto una medaglia d oro nel nuoto alle Olimpiadi (nel 2008 a Pechino), la medaglia d oro nella gara dei 400 e dei 200 metri stile libero ai mondiali di nuoto di Roma 2009, stabilendo in entrambe le gare anche il nuovo primato del mondo. Come si può riconoscere l asma da sforzo È difficile distinguere tra normale difficoltà di respiro dopo l attività fisica e asma da sforzo perché anche in una persona normale il respiro si fa sempre più veloce e difficoltoso dopo un energica attività fisica, comprese le attività quotidiane e domestiche. Comunque, se sotto sforzo, si lamentano respiro sibilante, tosse e senso di costrizione toracica, è opportuno chiedere al proprio medico se questi siano causati dall asma. L asma da sforzo colpisce sia gli adulti sia i bambini: in alcuni casi anche quando il paziente sta seguendo un adeguato schema terapeutico. In alcuni pazienti, se non si effettua una adeguata premedicazione, la comparsa dei sintomi dopo l attività fisica rappresenta l unica manifestazione d asma. Come prevenire l asma da sforzo I sintomi asmatici possono essere evitati con trattamenti farmacologici appropriati. In alcuni casi di asma da sforzo può essere necessaria anche una premedicazione, cioè si deve assumere un farmaco antiasmatico in genere un broncodilatatore a breve durata di azione prescritto dal medico. 51

52 111 ASMA E SPORT PREMEDICAZIONE DELL ASMA DA SFORZO I farmaci β2-agonisti a breve durata di azione sono la terapia di scelta per prevenire/trattare l asma da sforzo. Vanno assunti circa minuti prima dello sforzo. La durata della loro protezione è di oltre 2 ore. I farmaci β2-agonisti inalatori a lunga durata d azione hanno un effetto più lungo (fino a dodici ore), ma iniziano ad agire dopo 30 minuti. Anch essi da qualche anno sono stati ammessi dal Comitato Olimpico Internazionale perché non più considerati dopanti. In alternativa ai β2-agonisti possono essere usati i cromoni, anche se sono meno efficaci. QUALI SPORT PRATICARE Chi ha l asma può praticare la maggior parte degli sport, a livello dilettantistico o agonistico: il criterio di scelta deve comunque rispettare l inclinazione personale. Quello che conta è che l asmatico possa impegnarsi nel suo sport preferito. Nel corso dello svolgimento di un attività sportiva, deve essere sempre possibile l interruzione dello sforzo ed un soccorso adeguato e pronto. Non sono quindi indicati solo gli sport che comportano rischi nel caso di interruzione o di malessere improvviso e quelli che si svolgono in ambienti o in condizioni estreme (deltaplano, paracadutismo, alpinismo d alta quota, sport motoristici e sport subacquei). LIMITAZIONI DELL ATTIVITÀ SPORTIVA Le limitazioni dell attività sportiva sono legate solo alla gravità dell asma in quel momento specifico e fanno parte della valutazione all idoneità sportiva da parte del medico. Pratocare lo sport non è possibile solo in caso di asma grave persistente e durante le crisi asmatiche.

53 PER VINCERE L ASMA DA SFORZO È bene parlare con il medico delle proprie preferenze e scegliere in modo consapevole l attività sportiva da svolgere. Seguire attentamente il trattamento antiasmatico prescritto dal medico (piano terapeutico scritto), se questo non è sufficiente, in accordo con il medico, seguire una premedicazione specifica. Occorre sottoporsi al controllo medico specialistico periodico e misurare attentamente e regolarmente il PEF. 53

54 12 1 ASMA E LA VACANZA Molte persone che soffrono di asma evitano di andare in vacanza o di partire per un viaggio pensando che la loro malattia costituisca un limite importante. Invece, anche chi ha l asma grave, purché controllata, può viaggiare e approfittare di periodi di vacanza come tutti. Occorre ovviamente seguire delle precauzioni, aderire al protocollo terapeutico anche durante le vacanze, chiedere il parere del proprio medico per verificare che cosa effettivamente si può fare, tenendo conto anche delle condizioni ambientali e climatiche dei luoghi di destinazione. L asma è una malattia cronica, che richiede cure regolari e continue, è quindi indispensabile seguire alcuni accorgimenti per essere sicuri di passare delle ferie normali, senza brutte sorprese. Dove andare Scegliere il luogo dove passare le vacanze è sempre abbastanza difficile e impegnativo, perché si deve tener conto di tanti fattori. Le difficoltà crescono specie in famiglia c è una persona asmatica. L esperienza di una crisi asmatica durante le ferie, con conseguente ricovero, è frequente perché a volte durante le vacanze si tende ad abbassare la guardia, oppure perché si può venire più facilmente in contatto con i fattori scatenanti, essendo più difficile mettere in pratica le misure preventive per evitarli. La presenza di allergeni (muffe, acari, allergeni animali, pollini) rappresenta una delle principali difficoltà nel trovare sistemazioni residenziali ed alberghiere che permettano ai pazienti affetti da asma e i loro familiari di soggiornare in luoghi diversi dalla propria abitazione. Anche la camera d albergo può essere infatti fonte di peggioramento dell asma. La prima causa è la polvere domestica ed il persistere della presenza del fumo di sigaretta nelle stanze da letto. Fortunatamente, si sta facendo sempre più alta la richiesta di stanze (o interi piani) riservati ai non fumatori. Gli asmatici allergici agli acari spesso migliorano se passano le ferie in montagna, al di sopra dei 1500/1800 metri, dato che a questa altitudine non vi sono acari. Gli asmatici allergici ai pollini dovrebbero evitare di recarsi in ferie nelle zone e nei periodi dell anno particolarmente a rischio per la presenza del polline al quale sono sensibili. Occorre informarsi sul periodo di pollinazione della pianta a cui si è allergici e non farsi trovare impreparati ai primi sintomi della malattia. PRECAUZIONI DA SEGUIRE PRIMA DI PARTIRE Per tutti, ma soprattutto per coloro che soffrono di asma grave, è bene chiedere il nome e l indirizzo di un medico che esercita nel luogo di destinazione e che potrebbe intervenire in caso di aggravamento o di crisi. Sapere dove si trova l ospedale o la guardia medica più vicina e come

55 contattarli tempestivamente in caso di necessità. Assicurarsi di avere con sé prima di partire per un viaggio: tessera sanitaria, una sintesi della propria storia clinica rilasciata dal proprio medico curante compreso notizie su eventuali allergie e/o infezioni (Vedi Asma e fattori scatenanti ) il proprio piano terapeutico, con le indicazioni su cosa fare in caso di aggravamento dei sintomi e in caso di emergenza; la lista delle medicine che si devono prendere e come si devono prendere; la scorta delle medicine di cui si ha bisogno (calcolare qualcosa in più per gli imprevisti); il misuratore del picco di flusso espiratorio ed il diario del respiro (vedi La misura del respiro ). PER CHI SI RECA ALL ESTERO Per coloro che si recano fuori dai confini italiani oltre a seguire le indicazioni sopra citate si consiglia di avere le indicazioni scritte sul da farsi in caso di emergenza, tradotte anche in inglese e di scrivere accanto al nome delle medicine che si prendono, anche quello del principio attivo. Questo è molto importante perchè non tutte le medicine hanno lo stesso nome, la stessa composizione o la stessa presentazione nei vari paesi. ACCESSO ALLE PRESTAZIONI Per chi ha scelto come meta i paesi della Comunità Europea deve richiedere la Tessera europea assicurazione malattia. La tessera europea di assicurazione malattia (TEAM) è entrata in vigore, anche in Italia, dal 1 novembre Tale tessera permette di usufruire delle cure medicalmente necessarie (e quindi non solo urgenti) coperte in precedenza dai modelli E 110, E 111, E 119 ed E 128. Il cittadino, per ottenere le prestazioni, può recarsi direttamente presso un medico o una struttura sanitaria pubblica o convenzionata ed esibire la TEAM, che da diritto a ricevere le cure alle stesse condizioni dei residenti del Paese in cui ci si trova. L assistenza è in forma diretta e pertanto nulla è dovuto, eccetto il pagamento di un eventuale ticket che è a carico del cittadino. Si rammenta che in Svizzera ed in Francia (dove vige un sistema basato sull assistenza in forma indiretta), il più delle volte viene richiesto il pagamento delle prestazioni. E bene sapere che il rimborso può essere richiesto direttamente sul posto all istituzione competente (alla LAMal per la Svizzera alla CPAM competente per la Francia). In caso contrario il rimborso dovrà essere richiesto alla ASL al rientro in Italia. Si sottolinea che la TEAM non può essere utilizzata per il trasferimento all estero per cure di alta specializzazione (cure programmate), per le quali è necessaria l autorizzazione preventiva da parte della propria ASL. 55

56 ! 12 1 ASMA E LA VACANZA Validità La TEAM ha validità cinque anni, eccetto diversa indicazione da parte della Regione/ASL di appartenenza. In prossimità della scadenza, l Agenzia delle entrate provvede automaticamente ad inviare la nuova tessera. A chi viene rilasciata La TEAM, viene rilasciata, in linea di principio a tutte le persone iscritte al Servizio sanitario nazionale in possesso della cittadinanza italiana che hanno la residenza in Italia. Eccezioni riguardano i lavoratori con contratto di diritto italiano iscritti all Anagrafe italiani residenti all estero (AIRE) e distaccati all estero e gli studenti iscritti all AIRE. Inoltre, la TEAM spetta anche a cittadini comunitari ed extracomunitari assistiti dal SSN e non da Istituzioni estere. Attenzione, i cittadini extracomunitari non possono utilizzare la TEAM in Svizzera, Islanda, Norvegia e Liechtenstein. (Fonte: Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali) Per ulteriori informazioni sulla tessera TEAM si può telefonare al numero verde Portale Progetto Tessera Sanitaria - Contact Center o consultare il sito del Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali: È BENE SAPERE CHE In caso di ricovero ospedaliero, in molti paesi all estero viene richiesto un deposito di moneta, o comunque una carta di credito. In paesi con un sistema sanitario come gli Stati Uniti, è bene non recarsi se non con idonea copertura assicurativa. MEZZI DI TRASPORTO L auto non presenta inconvenienti, eccetto per gli asmatici allergici ai pollini che possono trovarsi ad attraversare zone particolarmente rischiose. Per il treno, le precauzioni riguardano solo coloro che sono allergici agli acari e, poiché in alcuni paesi, Italia compresa, è permessa la presenza di animali sui mezzi di trasporto (soprattutto i treni), le precauzioni si estendono anche a coloro che sono allergici al cane e al gatto i cui allergeni possono essere presenti in alta concentrazione negli scompartimenti. Per i viaggi in aereo è proibito fumare sia sui voli nazionali che internazionali. Va ricordato che gli ambienti confinati (ad es.: treno e aeroplano) facilitano la trasmissione di infezioni respiratorie che sono uno dei principali fattori scatenanti di crisi asmatiche (vedi Asma e fattori scatenanti).

57 VACANZE E SPORT Spesso le vacanze costituiscono il momento dell anno durante il quale si ha maggiore tempo per dedicarsi ai propri passatempi preferiti ed in particolare allo sport. Chi ha l asma può svolgere ogni attività tenendo conto che sono da evitare solo gli sport che comportano rischio nel caso di interruzione o di malessere improvviso e quelli che si svolgono in ambienti o in condizioni estreme (vedi ASMA E SPORT). Solitamente uno dei luoghi di villeggiatura preferiti è il mare e, per quanto riguarda le immersioni subacquee, purtroppo questa è una delle pochissime attività alle quali un asmatico, anche se in perfetto controllo, deve rinunciare dato che può causare una crisi asmatica non controllabile nell ambiente subacqueo. Chi ha l asma deve fare una vita il più possibile normale e quindi deve poter scegliere tranquillamente dove andare in villeggiatura o in vacanza. È quindi fondamentale capire con l ausilio di un medico quando e come la malattia si manifesta a livello individuale per attuare specifiche misure ambientali di prevenzione e instaurare un programma terapeutico adeguato per fronteggiarla in caso di emergenza, di crisi o di altre situazioni particolari. PRECAUZIONI DA SEGUIRE IN CASO DI SPOSTAMENTI PER ATTIVITÀ LAVORATIVE E DI STUDIO Li stessi problemi evidenziati nel caso delle vacanze ma di ancor più difficile da gestione, sono legati agli spostamenti per motivi di studio e/o di lavoro per i quali è necessario viaggiare e soggiornare per periodi più o meno lunghi in luoghi diversi dalla propria abitazione. Nonostante alcuni alberghi si stiano attrezzando per fornire anche alle persone allergiche e asmatiche ambienti adatti alle loro esigenze, la maggior parte delle strutture recettive alberghiere e residenziali, hanno condizioni ambientali non idonee alle esigenze di questa fascia di popolazione (presenza di moquettes, tendaggi, fumo, presenza di animali domestici, etc..) che favoriscono in molti asmatici e/o allergici riacutizzazioni della malattia dovute alla presenza di allergeni. Al lavoratore asmatico che si sposta dal proprio domicilio per lavoro si consiglia di seguire le indicazioni fornite nel caso degli spostamenti per le vacanze sia per ciò che riguarda i consigli sulla disponibilità e reperibilità dei farmaci di cui ha bisogno, sia per ciò che riguarda la documentazione sanitaria di cui necessita. È bene non trascurare di informarsi sull ubicazione di strutture sanitarie e di medici ai quali ci si possa rivolgere in caso di necessità. 57

58 113 ASMA LEGGI E NORME DI TUTELA! È BENE SAPERE CHE Le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie correlate sono individuate dal Decreto ministeriale n. 329/1999, successivamente modificato dal Decreto 296/2001 e dal regolamento delle malattie rare (DM 279/2001) Il lavoro di tutela a favore dei pazienti portato avanti da Federasma Onlus sin dalla sua costituzione nel 1994 ha portato ad ottenere nel 1999 il riconoscimento dell asma come malattia cronica garantendo così ai pazienti asmatici l accesso gratuito alle prestazioni. GUIDA ALL ESENZIONE Cosa fare: 1) Chiedere al proprio medico il rilascio di un certificato che attesti la presenza di una o più malattie incluse nel d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. Sono validi ai fini del riconoscimento dell esenzione anche: la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica; la copia del verbale di invalidità; la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto sanitario della Azienda USL di residenza; i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari; le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all Unione europea; 2) Presentarsi presso gli Uffici competenti della Azienda USL di riferimento muniti di tessera sanitaria, codice fiscale e della suddetta certificazione. 3) L Azienda USL rilascerà un attestato di esenzione recante il codice che identifica l asma, in caso di più patologie, i codici corrispondenti saranno riportati su un unico attestato. Poiché la durata dell esenzione varia in funzione della regione di appartenenza, si raccomanda di prestare attenzione al termine di validità riportato sull attestato rilasciato dalle Aziende USL.

59 Coloro che sono già esenti per le seguenti malattie: Angioedema ereditario, Dermatomiosite, Pemfigo e pemfigoidi, Anemie congenite, Fenilchetonuria ed errori congeniti del metabolismo, Miopatie congenite, Malattia di Hansen, Sindrome di Turner, Spasticità da cerebropatia, Retinite pigmentosa, hanno diritto all esenzione ai sensi del regolamento sulle malattie rare (18 maggio 2001 n.279) che prevede per queste condizioni una più ampia tutela. Per ottenere informazioni utili sul nuovo sistema di esenzione e sulla documentazione clinica idonea da presentare alla propria Azienda USL, è opportuno che l assistito si rivolga al proprio medico di famiglia o al pediatra di libera scelta che saprà informarlo e indirizzarlo correttamente. Gli elenchi aggiornati delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all esenzione dalla partecipazione al costo (ai sensi del DM 28 maggio 1999 n. 329, come modificato dal DM 21 maggio 2001, n. 296 e dal DM 18 maggio 2001, n. 279) possono essere consultati sul sito del Ministero del Lavoro della Salute e delle politiche Sociali TABELLA PRESTAZIONI LA SOTTOSTANTE TABELLA DELLE PRESTAZIONI SI RIFERI- SCE ALLA TABELLA IN VIGORE, AL MOMENTO DELLA STAMPA DI QUESTA GUIDA. Codice: Descrizione: ASMA COD. ESENZIONE PRESTAZIONE VISITE SPECIALISTICHE ANAMNESI E VALUTAZIONE DEFINITIVE BREVI. Storia e valutazione abbreviata. Visita successiva alla prima ANALISI DI LABORATORIO EMOCROMO: Hb, GR, GB, HCT, PLT, Ind. Deriv., F.L IgE SPECIFICHE ALLERGOLOGICHE: quantitativo (per pannello, fino a 12 allergeni) IgE SPECIFICHE ALLERGOLOGICHE: screening multiallergenico qualitativo PRELIEVO DI SANGUE VENOSO PRESTAZIONI STRUMENTALI RADIOGRAFIA DEL TORACE DI ROUTINE, NAS. Radiografia standard del torace (teleradiografia, telecuore) (2 proiezioni) EOCOGRAFIA CARDIACA, Ecocardiografia ELETTROCARDIOGRAMMA PRESTAZIONI SPECIALISTICHE SPIROMETRIA GLOBALE TEST DI BRONCODILATAZIONE FARMACOLOGICA. Spirometria basale e dopo somministrazione di farmaco TEST PERCUTANEI E INTRACUTANEI A LETTURA IMMEDIATA (fino a 12 allergeni) PRESTAZIONI RIABILITATIVE ESERCIZII RESPIRATORI. Per seduta individuale (ciclo di 10 sedute) ALTRE PROCEDURE RESPIRATORIE. Drenaggio posturale. Per seduta (ciclo di 10 sedute) Legenda: Hb: Emoglobina; GR: Globuli Rossi; GB: Globuli Bianchi; HCT: Ematocrito; PLT: Piastrine; Ind. Deriv.: Indici Derivati; F.L.: Formula Leucocitaria; IgE: Immunoglobuline E.D.M. n. 329/1999 Questa TABELLA è soggetta a modifiche, a seguito degli aggiornamenti dei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza). Per tutti gli aggiornamenti relativi alle prestazioni si consiglia di consultare il sito del Ministero del Lavoro della Salute e delle politiche Sociali 59

60 13 LEGGI E NORME DI TUTELA Il riconoscimento di una invalidità garantisce il diritto all esenzione per alcune o per tutte le prestazioni specialistiche (per avere informazioni sulle esenzioni dal ticket sui medicinali, introdotto da norme regionali, gli assistiti dovranno rivolgersi alla Regione di appartenenza). Per tutti gli aggiornamenti relativi alle invalidità (Decreto ministeriale 1 febbraio 1991 e successive modifiche e integrazioni) si consiglia di consultare il sito del Ministero del Lavoro della Salute e delle politiche Sociali TABELLA PERCENTUALI DI INVALIDITÀ APPARATO RESPIRATORIO min max fisso ASMA ALLERGICO ESTRINSECO ASMA INTRINSECO BILOBECTOMIA BRONCHIECTASIA ACQUISITA BRONCHIECTASIA CONGENITA BRONCHIECTASIA CONGENITA ASSOCIATA A MUCOVISCIDOSI BRONCHITE ASMATICA CRONICA BRONCOPNEUMOPATIA OSTRUTTIVA CRONICA, PREVALENTE BRONCHITE BRONCOPNEUMOPATIA OSTRUTTIVA CRONICA, PREVALENTE ENFISEMA CISTI BRONCOGENE O POLMONARI CONGENITE ENFISEMA LOBARE CONGENITO FIBROSI POLMONARE INTERSTIZIALE DIFFUSA IDIOPATICA IPOPLASIA O APLASIA POLMONARE CONGENITA MONOLATERALE PNEUMONECTOMIA PNEUMONECTOMIA CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA MEDIA PNEUMONECTOMIA CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA GRAVE RINITE CRONICA ATROFICA RINITE CRONICA IPERTROFICA CON STENOSI BILATERALE RINITE CRONICA VASOMOTORIA O ALLERGICA SARCOIDOSI IN TRATTAMENTO SINUSITE CRONICA CON REPERTO RX SIGNIFICATIVAMENTE POSITIVO TUBERCOLOSI POLMONARE - ESITI FIBROSI PARENCHIMALI O PLEURICI CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA LIEVE TUBERCOLOSI POLMONARE - ESITI FIBROSI PARENCHIMALI O PLEURICI CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA MODERATA TUBERCOLOSI POLMONARE - ESITI FIBROSI PARENCHIMALI O PLEURICI CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA GRAVE TUBERCOLOSI POLMONARE - ESITI FIBROSI PARENCHIMALI O PLEURICI CON INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E DISPNEA A RIPOSO

61 CARTA DEI DIRITTI DEL CITTADINO ALLERGICO E ASMATICO La Carta dei Diritti del Cittadino Allergico e Asmatico è stata adottata dall Assemblea Generale di FEDERASMA il 13 giugno 1996 a Castellammare di Stabia (NA) ed è stata recepita dal Movimento Federativo Democratico (oggi Cittadinanzattiva). La Carta si ispira al Protocollo Nazionale sul Servizio Sanitario per le nuove carte dei diritti dei cittadini, approvato il 14 giugno 1995 dal Congresso Nazionale permanente del MFD, su proposta del Tribunale per i Diritti del Malato in occasione della XV Giornata Nazionale dei Diritti del Malato. Il diritto di ogni cittadino a godere del massimo livello di salute possibile, intendendo quest ultima come bene comunitario meritevole di adeguati interventi dello Stato in tutte le sue articolazioni. Il diritto degli allergici e degli asmatici affinché la loro affezione sia riconosciuta come malattia sociale. Il diritto degli allergici e degli asmatici ad essere particolarmente tutelati negli ambienti di vita, di scuola e di lavoro che presentino nuovi e rilevanti fattori di rischio. Il diritto degli allergici e degli asmatici alla risoluzione di problemi sociali, umani, economici ed ambientali di pertinenza degli enti locali e sanitari. Il diritto dei bambini allergici ed asmatici di crescere in modo sano e normale sul piano fisico, morale, intellettuale, spirituale e sociale. Il diritto per i bambini allergici ed asmatici affinché la famiglia, la scuola e la collettività creino condizioni favorevoli e speciali protezioni e facilitazioni per combattere nuove forme di emarginazione sociale. Il diritto per gli scolari e gli studenti allergici ed asmatici a vedere realizzate tutte le iniziative tese alla soluzione delle problematiche sociali, psicologiche, ambientali, didattiche e pedagogiche legate alla loro malattia ed alle sue manifestazioni. Il diritto dei lavoratori allergici ed asmatici affinché gli ambienti di lavoro diventino a misura di uomo, abolendo e/o riducendo anche specifici fattori di rischio noti o presunti, con particolare riguardo a quelli che apparentemente innocui risultino per loro dannosi. Il diritto dei lavoratori allergici ed asmatici ad usufruire di un particolare istituto di mobilità orizzontale, in presenza di rischi certi, ovvero di rischi ad eziologia sconosciuta ma di effetto noto. Il diritto dei lavoratori affetti da patologia allergica o asmatica di natura professionale a vedere riconosciuta da parte degli istituti assicurativi tale patologia come manifestazione legata all attività lavorativa. 61

62 14 TEST PER IL CONTROLLO DELL ASMA (ACT ) Il seguente test può aiutare le persone asmatiche (dai 12 anni in su) a valutare se la loro asma è sotto controllo. (1) Ti preghiamo di fare un cerchietto attorno al numero che corrisponde alla tua risposta per ciascuna domanda. In totale sono CINQUE domande. Puoi calcolare il punteggio totale del test per valutare se la tua asma è sotto controllo, sommando i numeri per ciascuna delle tue risposte. Ricordati di rivedere i risultati insieme al tuo medico SCOPRI IL PUNTEGGIO DELLA TUA ASMA (1) 1 PASSO: per ciascuna domanda fai un cerchietto attorno al numero che corrisponde alla tua risposta e scrivi il numero nella casella di destra. Ti preghiamo di rispondere nel modo più sincero possibile. Questo servirà a te e al tuo medico per conoscere le condizioni effettive della tua asma. 2 PASSO: somma i tuoi punti per ottenere il totale. 3 PASSO: gira la pagina per scoprire il significato del tuo punteggio.