4/ luglio Assemblea nazionale Anffas SOMMARIO

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1 4/ luglio 2015 Via C. Bazzi, Milano Tel Lettera circolare ad associati e amici di Anffas Milano Onlus Assemblea nazionale Anffas SOMMARIO Assemblea nazionale Anffas 1 INFORMAZIONI Anffas Milano Onlus - I nuovi organismi statutari 2 Che cosa è l auto-rappresentanza 2 Documenti dell Assemblea nazionale Anffas e del convegno europeo Europe in Action 3 NOTIZIE ISEE Ledha Milano chiede un incontro con l Assessore Majorino 6 Inaugurato il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi 7 PROMEMORIA Incontro sul tema Progetto individuale di vita 7 Le domeniche 7 Quote associative A Roma, nei giorni 23 e 24 maggio si è svolta l Assemblea nazionale Anffas. Nei due giorni precedenti si è svolto anche un altro importante incontro: Europe in Action, il convegno annuale di Inclusion Europe, l associazione europea di persone con disabilità intellettiva alla quale Anffas aderisce. Oganizzato da Anffas nazionale, questo evento ha visto oltre 370 presenze: persone con disabilità, loro familiari, professionisti del settore e amici provenienti non solo da Paesi europei. Tema del convegno era Self-Advocacy and Families ( Auto-rappresentanza e Famiglie ), un argomento cruciale per le persone con disabilità e per le loro stesse famiglie, per l importanza che può assumere rispetto alla qualità di vita. Il tema è stato ripreso ampiamente anche nell Assemblea nazionale Anffas, poiché oggi è uno dei capisaldi dell attuale visione della nostra Associazione. Nel dibattito, è stato sottolineato quanto sia determinante l apporto che le famiglie possono (devono) dare affinché l auto-rappresentanza si sviluppi al massimo e divenga una concreta realtà, nei limiti, ovviamente, delle possibilità di ciascuno. Nelle pagine 3-6 riportiamo la mozione conclusiva approvata all unanimità dall Assemblea nazionale e gli interventi degli autorappresentanti.

2 INFORMAZIONI Anffas Milano Onlus I nuovi organismi statutari Il 21 giugno si è svolta l Assemblea dedicata alle linee programmatiche per il prossimo quadriennio e al rinnovo degli organismi statutari. La discussione ha preso spunto da quattro importanti recenti documenti: - una sintesi dell intervento del Presidente nazionale all Assemblea dell Anffas Lombardia del 20 aprile la Mozione conclusiva dell Assemblea nazionale del maggio l intervento degli Auto-Rappresentanti all Assemblea nazionale - la Dichiarazione di Roma per la promozione ed il sostegno dell auto-rappresentanza in Europa. Il dibattito, cui ha dato il suo contributo anche il Presidente dell Anffas regionale, ha offerto la possibilità di conoscere i candidati. Risultati delle elezioni Presidente: Rossella Collina. Consiglio Direttivo: Ermanno Canu, Angelo Fasani, Elena Manzoni, Roberto Rattazzi, Fabrizio Romano, Daniele Viola. Collegio dei Revisori dei Conti: Carla Begossi, Laura Parri, Antonella Riva. Supplenti: Fabrizio Cappetti, Teresa Pandolfi. Collegio dei Probiviri: Rinaldo Ferretto, Maria Tersa Rotelli, Daniela Zanchi. Cari Associati, è con piacere che vi scrivo queste poche righe nel nuovo ruolo di Presidente di Anffas Milano Onlus. Una presidenza, come ho detto a quelli tra voi presenti all Assemblea del 21 giugno che mi hanno eletto, la cui candidatura ho accettato non senza timore, ma che vivo come chiamata e servizio, in coerenza col mio percorso professionale e umano, quasi trentennale in Anffas, vissuto sempre con un senso di identificazione profonda e di autentica vicinanza con le famiglie. Famiglie, il cui ruolo centrale, assieme a quello delle persone con disabilità, vostri congiunti, è nella nostra identità, appunto, di Associazione di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che sostanzia la nostra stessa ragione di esistere. Ci siamo dati un obiettivo importante e ambizioso, il rafforzamento ed il rilancio della nostra realtà associativa, tra le più importanti nel panorama nazionale, che, come Consiglio Direttivo, porteremo avanti con determinazione e impegno; forti di un gruppo di lavoro qualificato e fortemente motivato e di una stretta sinergia con Anffas Nazionale, Anffas Lombardia e Consorzio SiR, nostro ente gestore. E naturalmente con il contributo e la partecipazione di voi tutti, che, come ha detto in un recente discorso il nostro Presidente nazionale Roberto Speziale, rappresentate massimamente l essenza dell essere Anffas. Buon lavoro a tutti Rossella Collina 2

3 Che cosa è l Auto-rappresentanza L auto-rappresentanza si verifica quando le persone con disabilità intellettiva si rappresentano in prima persona. L auto-rappresentanza è importante per le persone con disabilità intellettiva e per le loro famiglie. È importante che anche le persone con disabilità più complesse non siano escluse. In molti Paesi, l auto-rappresentanza riceve sostegno soprattutto a livello locale, laddove le persone vivono (dalla Dichiarazione di Roma, maggio 2015). La Visione Anffas (quella che, qualche anno fa era la Nuova Visione) che si va via via consolidando, prevede che i familiari promuovano il processo di autodeterminazione della persona con disabilità. Le strutture associative Anffas sono quindi impegnate a supportare le famiglie nell educazione del figlio per accompagnarlo verso la massima capacità di autodeterminazione possibile. Lo sbocco di tale processo può essere l auto-rappresentanza della persona stessa, perché, come ha chiaramente dimostrato la conferenza europea di Inclusion Europe, svoltasi recentemente a Roma, i cittadini con disabilità intellettiva possono e vogliono parlare in prima persona dei propri diritti, migliorando in questo modo non solo le loro vite ma facendo progredire la causa delle persone con disabilità nel suo insieme". All Assemblea nazionale Anffas hanno partecipato una ventina di persone con disabilità, alcune delle quali, nei giorni precedenti, erano state presenti alla conferenza. Questi ragazzi si sono rivolti all Assemblea con queste parole: Cari amici dell Assemblea Nazionale, oggi a Roma ci siamo riuniti anche noi. Abbiamo parlato di noi e di Anffas. Abbiamo discusso di cosa è importante per noi. Ecco cosa è importante: 1. Lavorare e guadagnare dei soldi 2. Avere una casa e vivere con le persone care (come una fidanzata o gli amici) 3. Partecipare Ad Anffas chiediamo: 1. Di aiutare gli altri, chi ha bisogno, chi è povero 2. Di trovare una casa per tutte le persone con disabilità 3. Di continuare quello che fa e di non mollare! Oggi abbiamo capito che l Anffas siamo anche noi! Primo incontro degli Auto-Rappresentanti Anffas Roma, 23 maggio 2015 Mozione conclusiva dell Assemblea nazionale Anffas Onlus Roma 24 maggio 2015 Liberi di scegliere, liberi di partecipare, con il coraggio di cambiare il mondo L Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie di Anffas Onlus, riunitasi a Roma nelle giornate del 23 e 24 maggio 2015, Considerato che Anffas Onlus ha recepito i principi ed i contenuti dei seguenti documenti: o Carta di Madrid 2002 (Nulla su di Noi, senza di Noi) o Convenzione ONU sui diritti dell infanzia o Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità o Dichiarazione di Roma sulla Self Advocacy approvata nella conferenza Europe in Action del maggio 2015 dibattuta e recepita con votazione unanime dalla stessa Assemblea Nazionale; 3

4 Preso atto della funzione essenziale dei genitori e della famiglia nel promuovere il processo di autodeterminazione e di realizzazione della persona con disabilità; Considerato, pertanto, che ogni persona con disabilità intellettiva e/o relazionale ha il diritto alla vita indipendente e che, a tal fine, occorre anche supportare le famiglie nell educazione del figlio per accompagnarlo verso la capacità di autodetermina-zione e di auto-rappresentanza ai fini della costruzione del progetto di vita perso-nalizzato insieme ai livelli istituzionali competenti; Considerato che i temi della dignità, dell auto-rappresentanza, della libertà di scelta della vita indipendente non costituiscono un semplice aggiornamento della linea associativa, ma una svolta radicale che determina, nei fatti, l avvio di un processo rifondante del patto associativo che investe l intera struttura associativa, volta sia alla promozione e tutela dei diritti, che ai servizi; Nella consapevolezza che il sistema delle politiche e dei sostegni necessita di un profondo e progressivo ripensamento e rinnovamento; DELIBERA all unanimità di avviare una necessaria fase di nuovo sviluppo in cui si definiscano strategie, programmi, progetti e sperimentazioni da assumere sia dai livelli di Anffas Nazionale e Regionali sia dai livelli locali e che riguardino e comprendano tutti gli ambiti di vita. In particolare occorre agire per: 1. difendere e promuovere l inclusione scolastica, agendo in primo luogo sul rafforzamento del reale e sistematico coinvolgimento delle famiglie e degli alunni con disabilità nella stesura del progetto individuale (PEI) e nella costruzione di relazioni significative con il gruppo classe, estendendo tale sforzo alle strategie di orientamento di tutto il percorso formativo fino alla formazione professionale che avvia all inserimento lavorativo; 2. riposizionare e rilanciare il tema dell occupazione e del lavoro delle persone con disabilità intellettive e/o relazionali come tema centrale dell azione associativa, in quanto strumento di autorealizzazione personale e materiale nonché di partecipazione e inclusione sociale; 3. ripensare la concezione dei servizi e dei sostegni residenziali per affermare il diritto all abitare nelle diverse e flessibili forme atte a garantire la possibilità e la libertà di scegliere dove vivere e con chi vivere per le persone con disabilità, anche contrastando le prassi che le costringono, in particolare raggiunti i 65 anni, a cambiare il loro luogo di vita; 4. affermare l impegno di Anffas ad agire come promotore del cambiamento della comunità per renderla più accessibile, inclusiva ed a misura di tutti. Il tutto affinché le Istituzioni Europee, Statali, Regionali e locali garantiscano la piena attuazione delle leggi e rendano pienamente esigibili i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari, in condizioni di parità con tutti gli altri cittadini, come indicato dalla Costituzione Italiana. Dichiarazione di Roma per la promozione ed il sostegno dell auto-rappresentanza in Europa Introduzione L auto-rappresentanza si verifica quando le persone con disabilità intellettiva si rappresentano in prima persona. L auto-rappresentanza è importante per le persone con disabilità intellettiva e per le loro famiglie. 4

5 È importante che anche le persone con disabilità più complesse non siano escluse. In molti Paesi, l auto-rappresentanza riceve sostegno soprattutto a livello locale, laddove le persone vivono. Alcuni auto-rappresentanti sono parte di associazioni di famiglie e di persone con disabilità. Ascoltano i gruppi locali e gli altri auto-rappresentanti. Parlano ai loro governi ed alle persone che prendono decisioni nei loro Paesi. Lavorano per rendere migliore la vita delle persone con disabilità intellettiva. Le persone con disabilità intellettiva sanno, meglio degli altri, che cos è bene per loro. È importante essere sicuri che l auto-rappresentanza sia resa possibile per tutti. È importante anche essere sicuri che l auto-rappresentanza riceva il giusto supporto. In Europa, esiste la Piattaforma europea degli autorappresentanti (EPSA). La piattaforma europea degli autorappresentanti mostra a tutti in tutti i Paesi che l auto-rappresentanza è molto importante. L EPSA dice la propria al Parlamento Europeo, alla Commissione Europea, al Consiglio d Europa ed alle Organizzazioni Europee. Questo aiuta a fare dell Europa un posto migliore per tutti. Purtroppo l auto-rappresentanza non riceve abbastanza supporto nel vostro Paese ed a livello europeo. Per questo, i partecipanti della conferenza Europe in Action 2015 di Roma approvano questa dichiarazione. In alcuni Paesi, esiste anche un gruppo nazionale di auto-rappresentanti. I gruppi nazionali rappresentano le persone con disabilità intellettiva. Questi cercano di rendere migliore la vita delle persone con disabilità intellettiva. Auto-rappresentanza a livello locale L auto-rappresentanza è maggiormente importante nel luogo dove le persone vivono. Per questo, dovrebbero essere presenti gruppi di auto-rappresentanza in tutte le città. I gruppi di autorappresentanti locali hanno necessità di supporto per la loro nascita e crescita. L auto-rappresentanza è una cosa diversa dai servizi di supporto alle persone. Il supporto all auto-rappresentanza deve essere indipendente. Noi chiediamo ai decisori politici a livello locale di supportare i gruppi di auto rappresentanza in modo pratico. I gruppi di auto-rappresentanza hanno bisogno di risorse per il loro lavoro. Chiediamo ai decisori politici di ascoltare cosa questi gruppi hanno da dire. Chiediamo alle nostre organizzazioni locali ed alle altre organizzazioni per la disabilità di aiutare la nascita e la crescita di gruppi locali di autorappresentanti. Noi vogliamo che gli autorappresentanti siano membri attivi, partecipino, votino e siano eletti nelle organizzazioni locali per la disabilità. Auto-rappresentanza a livello nazionale Gli auto-rappresentanti devono avere una voce importante a livello nazionale. Gli auto-rappresentanti possono costituire una propria organizzazione oppure essere parte di una organizzazione per la disabilità. È importante che gli auto-rappresentanti possano prendere le proprie decisioni in queste organizzazioni. Noi chiediamo a tutti i decisori politici a livello nazionale di assicurare che i gruppi di auto-rappresentanti abbiano abbastanza risorse e di supportarli nel loro lavoro. 5

6 Questo include il supporto alla partecipazione ad incontri nazionali ed europei. Chiediamo inoltre di assicurare che i gruppi di auto-rappresentanti siano consultati per tutte le decisioni che riguardano le loro vite. Siamo preoccupati del fatto che il supporto per l auto-rappresentanza sia in pericolo. Siamo spaventati dal fatto che il supporto venga ridotto a causa della crisi economica. Desideriamo che il supporto per l auto-rappresentanza resti disponibile. Chiediamo a tutti i membri di Inclusion Europe e a tutte le altre organizzazioni per la disabilità di assicurare che gli autorappresentanti abbiano una voce forte. Chiediamo inoltre di assicurare che gli auto-rappresentanti siano membri a pieno titolo, partecipino, votino e siano eletti nelle organizzazioni nazionali per la disabilità. Chiediamo le risorse necessarie per fare in modo che ciò accada. Auto-rappresentanza a livello europeo È necessario essere sicuri che i valori e principi dell auto-rappresentanza siano diffusi in tutti i Paesi europei. È inoltre importante che gli auto-rappresentanti dei diversi Paesi possano incontrarsi e discutere su come lavorare per rendere le loro vite migliori. Chiediamo ad Inclusion Europe ed ai suoi membri di mantenere ed estendere il loro supporto alla piattaforma europea degli auto-rappresentanti. Inclusion europe dovrebbe assicurare che gli auto-rappresentanti abbiano una voce forte nelle organizzazioni. I membri di Inclusion Europe devono fornire il supporto necessario a livello personale ed economico per garantire la partecipazione degli auto-rappresentanti agli eventi Europei. Insieme noi ci assicureremo che la nostra sia l ultima generazione di persone con disabilità intellettiva che vive discriminazioni, esclusione e negazione dei propri diritti! Vedi anche La piattaforma europea degli auto-rappresentanti NOTIZIE ISEE Ledha Milano chiede un incontro all Assessore Majorino In occasione dell'inaugurazione del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi e il rilancio della campagna Ledha "Vogliamo pagare il giusto", è tornato sotto i riflettori il tema dell applicazione del nuovo ISEE. In un momento in cui le amministrazioni comunali sono chiamate a emanare regolamenti sull ISEE, Ledha Milano ha chiesto un appuntamento all Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino. Oltre che a livello tecnico, occorre discutere della necessaria applicazione dello strumento ISEE ha detto Marco Rasconi, Presidente di Ledha Milano È per noi fondamentale un confronto su questa tematica in quanto la corretta applicazione dello strumento permetterebbe di raggiungere finalmente l'obiettivo del pagare il giusto in tutti i servizi, così come LEDHA da sempre ha dichiarato. Il confronto politico diventa ancor più importante per indirizzare al meglio i lavori sui tavoli tecnici, i quali, obbligatoriamente, dovranno sottostare a quelle che saranno le scelte politiche dell assessore". Torneremo sul tema dopo l incontro con l Assessore 6

7 Inaugurato il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi Il 25 giugno, presso l Università degli Studi di Milano, la LEDHA ha inaugurato il Centro Antidiscriminazione. Intitolato a Franco Bomprezzi per ricordare e dare una sempre più concreta attuazione al suo impegno, il Centro offre alle persone con disabilità vittime di discriminazione: ascolto, informazione, consulenza e presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità. Il Centro Antidiscriminazione è promosso dalla LEDHA con il Contributo della Fondazione Cariplo, di Telethon e Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e con il patrocinio del Comune di Milano, della Regione Lombardia, dell Università degli Studi di Milano e del Forum del Terzo Settore Lombardia. Sono intervenuti gli Assessori alle politiche sociali della Regione, Maria Cristina Cantù, e del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino. Il presidente della LEDHA, Alberto Fontana, che ha pure presieduto l incontro, e Giovanni Merlo (LEDHA) hanno presentato l iniziativa. Sono inoltre intervenuti Giuseppe Arconzo (facoltà di Giurisprudenza dell Università degli Studi di Milano), Giampiero Griffo (Disabled People International ed European Disability Forum) e i rappresentanti degli enti che sostengono l iniziativa. Per saperne di più v. news PROMEMORIA Domenica 20 settembre Riprendono gli incontri del Gruppo Amici di Anffas Milano Mercoledì 23 settembre, presso lo Spazio del Sole e della Luna, via Ulisse Dini 7 Incontro con il professor Luigi Croce, Presidente del Comitato scientifico Anffas Onlus sul tema Progetto di vita individuale. Quota Associativa ,00 euro e contributi A fine giugno alcuni associati non hanno ancora versato la quota associativa Chi non avesse provveduto, trova qui allegato il bollettino postale per il versamento. Lo stesso bollettino può essere utilizzato anche per versare contributi destinati al sostegno del SAI? Servizio Accoglienza e Informazione. 7

8 Lettera circolare ad associati e amici di Anffas Milano Onlus Anffas Milano Onlus C.F Via C. Bazzi, Milano Tel anffas@anffasmilano.it 8