Giulio Cossu: Una nuova strategia

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1 Notiziario n.1, anno IV Parent Project onlus Tariffa Roc: Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 N. 46) art. 1 comma DCB - Roma n. 3, anno V Giulio Cossu: Una nuova strategia Amsterdam: AMT investe sulla Duchenne Dal 4 al 25 febbraio: Campagna 2009 Foto : Monia Pellegrini

2 L associazione PARENT PROJECT ONLUS Sede Legale: Via S. Giusta, Aranova (Rm) Sede Operativa: Via Aurelia, Roma C.F. e P. Iva Lucilla Patrizi - Segreteria Organizzativa Tel Fax associazione@parentproject.org Silvia Starita - Responsabile Segreteria Organizzativa segreteria.roma@parentproject.org Valeria Canu - Centro Ascolto Duchenne numero verde centroascolto@parentproject.org Gabriella Gravina - Amministrazione amministrazione@parentproject.org Giulia Chiappini - Contabilità contabilita@parentproject.org Annalisa Pilo - Progettazione Sociale prog_sociale@parentproject.org Contenuti 2 Scienza Terapia cellulare: nuovi sviluppi per la DMD AMT investe sulla Duchenne La conservazione di cellule staminali dal cordone ombelicale 7 Regioni Lazio, Abruzzo, Toscana, Piemonte 8 Veneto e Sicilia 9 Lombardia e Sardegna Notiziario Parent Project onlus Valerio Sanzotta - Direttore Responsabile redazione@parentproject.org Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico f.ceradini@parentproject.org Monia Pellegrini - Editing e Grafica grafica@parentproject.org Stefania Collet - Ufficio Stampa ufficiostampa@parentproject.org Marika Gallo - Area Comunicazione Se volete collaborare al notiziario con articoli, lettere e commenti scrivetele a marika@parentproject.org Anno V - N. 3 - Novembre 2008 NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS - Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, Roma - DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c. Via della Massimilla, Roma - Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004 Da ricordare: 10 Attività Istituzionali La rete del Centro di Ascolto Duchenne 11 Famiglie La storia di Giancarlone 12 Attività Istituzionali Beauty for life e i campionati di squash Acea sostiene Parent Project Parent Project e Banca Marche per l informazione sul territorio Coordinate bancarie istituzionali: Banca di Credito Cooperativo di Roma IBAN: IT 38 V

3 Editoriale Era ora: anche noi siamo raccomandati! Una delle meraviglie della rete è Wikipedia. Wikipedia è un enciclopedia online, multilingue, a contenuto libero, redatta in modo collaborativo da volontari e sostenuta dalla Wikimedia Foundation, un organizzazione senza fine di lucro. Nata intorno al 2000, nel settembre 2007 l edizione in inglese ha tagliato lo storico traguardo di 2 milioni di voci e quella in lingua italiana di voci e utenti registrati. Il 27 marzo 2008 Wikipedia, con oltre 250 edizioni locali, ha raggiunto i 10 milioni di voci. Secondo il Guinness World Record del 2008, Wikipedia è l enciclopedia più grande del mondo. Se andate a guardare la parola raccomandazione su Wikipedia capirete che è molto di più di un enciclopedia, e comunque questa è la definizione:...nel linguaggio comune la raccomandazione consiste in una pratica, largamente diffusa in Italia, di segnalare qualcuno con il chiaro intento di porlo in una situazione di vantaggio (rispetto ad altri) in particolari situazioni... Secondo me la dice lunga sull Italia...ma non tutto il male viene per nuocere! A volte le raccomandazioni possono essere una cosa bella, perfino in Italia, specie quando parliamo di Raccomandazioni Cliniche, e dal nostro punto di vista siamo ben felici che qualcuno finalmente abbia provato a metterci in una situazione di vantaggio... Tutti infatti abbiamo provato sulla nostra pelle cosa vuol dire essere affetti da una Malattia Rara, spesso il medico di famiglia non sa come aiutarci, i centri specialistici hanno percorsi complessi nei quali si finisce inevitabilmente per perdersi, tutto diventa difficile e ogni minimo passo richiede un dispendio smisurato di tempo, con riflessi gravissimi sulle nostre situazioni lavorative. Questa situazione drammatica nasce dalla mancanza di istruzioni chiare e semplici che in poco tempo possano far capire ai medici (e alle famiglie) che strada prendere. Davanti a questi problemi molte famiglie scelgono strade autonome che spesso conducono, attraverso percorsi dolorosi, a scelte rischiose, viaggi in Cina...in Ukraina...in India, oppure davanti a questi problemi molte famiglie abbandonano la speranza di poter fare qualcosa e scivolano nella disperazione di una vita quotidiana senza un futuro. Essere accompagnati in un percorso chiaro migliora drasticamente la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie e spesso riesce anche ad aumentare l aspettativa di vita. In questo vuoto che ha caratterizzato la nostra vita di pazienti La biblioteca dell Abbazia di Melk consiste in un totale di dodici stanze contenenti circa manoscritti, 750 incunaboli precedenti al 1500, lavori successivi al 1500, del XVII secolo e del XVIII secolo; insieme ai libri più recenti si parla di circa volumi totali. e familiari sono finalmente arrivate le Raccomandazioni Cliniche (provvisorie) pubblicate dal Treat-Nmd, una rete internazionale di professionisti e associazioni di pazienti che ha come obiettivo il miglioramento degli standard di diagnosi e di trattamento oltre alla promozione della ricerca scientifica e di quei complicati processi (detti traslazionali ) che possono trasformare una curiosità scientifica in un farmaco. E un segnale positivo di un futuro che sta arrivando, così come è positivo che intorno a queste Raccomandazioni Cliniche provvisorie anche in Italia si stia consolidando una rete di centri che vogliono adottarle e collaborare a migliorarle e ad aggiornarle costantemente. E una bella conclusione per questo 2008 che ha portato con se tante novità, come la sperimentazione del PTC124 in Italia e molte altre nel resto del mondo. Ancora una volta può servire a ricordarci che oltre ad avere fiducia nel futuro bisogna tenere i piedi per terra nel presente, da oggi, anche grazie alle Raccomandazioni sarà più facile.

4 Scienza Terapia Cellulare: nuovi sviluppi per la DMD Il team di Giulio Cossu ha messo a punto una nuova strategia per l utilizzo della terapia cellulare anche quando la degenerazione muscolare è in uno stadio avanzato. Oggi, uno degli obiettivi più ambiziosi nel campo della DMD è di riuscire ad utilizzare le così popolari cellule staminali per rigenerare il tessuto muscolare danneggiato. La linea di ricerca più avanzata e promettente a livello internazionale al momento e quella guidata da Giulio Cossu. Si tratta di una terapia cellulare basata sull utilizzo dei mesoangioblasti, particolari cellule staminali normalmente associate ai vasi sanguigni identificate dal team di Cossu nel 2002 come cellule capaci di rigenerare il tessuto muscolare danneggiato e ripristinare la sua funzionalità. Uno degli aspetti più interessanti dei mesoangioblasti è che se introdotte nella circolazione sanguigna sono in grado di migrare fuori dall endotelio dei vasi e colonizzare i tessuti circostanti. Con due importanti lavori, pubblicati nel 2003 su Science e nel 2006 su Nature, il gruppo italiano è riuscito a dimostrare l effetto benefico di queste cellule staminali in studi condotti su due modelli animali per la distrofia muscolare (il topo mdx e il cane GRMD): Giulio Cossu i mesoangioblasti si fondono con le fibre muscolari esistenti, producono la distrofina sana e rigenerano così il tessuto muscolare. Nonostante questi ottimi risultati, la distrofia muscolare serba ancora un ostacolo per la messa a punto di un efficace terapia cellulare nell uomo: l efficienza di integrazione delle cellule staminali nei muscoli danneggiati. Innanzitutto, i muscoli scheletrici rappresentano il tessuto più abbondante del nostro organismo e sono composti da cellule multinucleate che non si dividono, caratteristiche che li rendono un difficile bersaglio per l integrazione di cellule staminali e per una loro estesa diffusione all intero tessuto. In secondo luogo, la degenerazione muscolare associata alla DMD è accompagnata da un processo d infiammazione seguito da un tipo di cicatrizzazione che riduce l apporto di sangue e ossigeno ai muscoli. Ciò scatena un meccanismo di degenerazione che con il tempo conduce alla sostituzione del tessuto muscolare con tessuto fibroso e adiposo. A questo punto i muscoli sono danneggiati in maniera irreversibile: le poche fibre muscolari rimaste non sono quasi più irrorate e sono circondate da tessuto connettivo, il che rende impossibile intervenire con strategie di terapia cellulare. Questi meccanismi cellulari patologici si riflettono nel tipico progressivo avanzamento della malattia. Il che si traduce nella speranza di poter curare in futuro bambini affetti da DMD in uno stadio precoce ma non pazienti in uno stadio più avanzato. Il nuovo studio coordinato da Giulio Cossu e condotto dal team del San Raffaele Biomedical Park Foundation di Castel Romano, pubblicato lo scorso luglio su Nature Medicine, dimostra come l induzione di rivascolarizzazione e di rimodellamento del tessuto muscolare possa essere una nuova strategia per aggirare questo ostacolo e riuscire ad estendere la terapia cellulare con mesoangioblasti a tutti i pazienti. I ricercatori hanno utilizzato fibroblasti dei tendini ingegnerizzati geneticamente in maniera tale da esprimere la metalloproteinasi 9 (MMP9), molecola in grado di degradare il collagene che si accumula nei muscoli durante il processo di degenerazione, ed il Fattore di Crescita derivato dalla Placenta (PlGF), noto per la sua capacità di indurre la formazione di nuovi vasi sanguigni. Esperimenti in cui i fibroblasti geneticamente modificati sono stati iniettati in muscoli di topi distrofici in età avanzata hanno dimostrato una notevole riduzione del tessuto connettivo e adiposo, e la formazione di un esteso network di vasi sanguigni. Una condizione molto simile a quella che si osserva nei topi distrofici più giovani, in cui la degenerazione muscolare è ancora allo stadio iniziale. A seguito del suddetto trattamento, è stato effettuato un trapianto di mesoangioblasti per via sistemica, ovvero mediante iniezione nella circolazione sanguigna, per saggiare l efficienza d impianto delle cellule staminali nel tessuto muscolare danneggiato. I risultati si sono dimostrati molto interessanti: i mesoangioblasti sono in 2

5 Scienza grado di migrare nel tessuto bersaglio e d impiantarsi specificatamente nei muscoli precedentemente trattati con i fibroblasti ingegnerizzati. Ulteriori dati riportati nello studio mostrano inoltre come questo processo d integrazione sia comparabile a quello che si ottiene con esperimenti di terapia cellulare in topi giovani. Il trapianto di mesoangioblasti è infatti accompagnato da un notevole miglioramento dello stato istopatologico dei muscoli con una riduzione del numero di fibre in degenerazione e un aumento di quelle in rigenerazione. Lo studio condotto dal gruppo italiano dimostra così come il rimodellamento e la rivascolarizzazione del tessuto muscolare, mediati dai fattori MMP9 E PlGF, possa essere l elemento chiave per un benefico trapianto di mesoangioblasti anche in modelli animali anziani. Questi risultati offrono la prospettiva di poter un giorno estendere le nuove terapie a soggetti che, per il progredire della malattia, oggi non sono elegibili. Tuttavia, occorre ricordare che parliamo di risultati ancora a livello pre-clinico in modelli animali e che ulteriori studi saranno necessari per estendere la strategia all uomo. Ad esempio, nei topi, ma non negli umani, la rigenerazione muscolare continua anche nelle fasi avanzate della distrofia e questo potrebbe rendere più difficile l approccio terapeutico nei pazienti. Bisogna inoltre prendere in considerazione le dimensioni dei muscoli umani, per i quali un evoluzione della strategia presentata si rivelerà necessaria. Amsterdam Molecular Therapeutics: visita ai laboratori di Amsterdam Nel mese di Dicembre Parent Project ha visitato i laboratori di AMT, l azienda che ha firmato l accordo con l Università di Roma e la Prof. Bozzoni per sviluppare un approccio terapeutico per la Duchenne. 1. Perchè AMT ha deciso di investire sulla Duchenne e come è arrivata alla scelta del laboratorio della Prof. Bozzoni? Noi crediamo che la nostra tecnologia di terapia genica ci possa permettere di sviluppare una cura per pazienti affetti da gravi patologie come la Distrofia Muscolare di Duchenne. La Prof. Bozzoni ha messo a punto uno straordinario approccio terapeutico, che ha mostrato di poter rappresentare una cura a lungo termine nei topi che sono il modello sperimentale per la distrofia di Duchenne. L utilizzo combinato di snrna e di vettori virali adenoassociati AAV ha evidenziato una enorme potenzialità in particolare nella Duchenne. Inoltre, la tecnologia RNA della Prof. Bozzoni si adatta perfettamente alla nostra piattaforma di terapia genica mediante vettori. 2. Può riassumere i principali obiettivi che AMT insieme alla Prof. Bozzoni ha pianificato ed i tempi? Noi siamo seriamente impegnati per poter rendere disponibile nel più breve tempo possibile una terapia genica per tutti quei pazienti che sono affetti da gravi e debilitanti patologie provocate da un difetto genetico. Nello stesso tempo, comprendiamo che lo sviluppo di un nuovo farmaco e certamente di un trattamento innovativo come la terapia genica richiede sempre tempi troppo lunghi per quanti sono in attesa di un trattamento. AMT ha da poco iniziato gli studi pre-clinici. Prevediamo che questi studi potranno avere una durata tra i 18 e i 24 mesi. Le fasi che riteniamo potranno essere più complesse sono quelle che riguardano la produzione di grandi quantitativi di AAV ricombinante, la sperimentazione su grandi animali e la ricerca tossicologica. Compatibilmente con i risultati di queste fasi provvederemo a pianificare i prossimi obiettivi, cioè lo sviluppo di una ampio programma di sviluppo clinico. 4. Pensate di richiedere la designazione di farmaco orfano? Stiamo preparando il dossier per la designazione. 5. Ci sono problemi con i geni terapeutici? No. 5. Sapete già se prima dei trail sull uomo vi sarà richiesto di passare alla sperimentazione su grandi animali? Ci aspettiamo che potrà essere necessaria una sperimentazione del prodotto su grandi animali. L obiettivo sarà quello di raggiungere con il nostro prodotto la maggior quantità possibile di tessuti muscolari nell organismo. Nei topi questo di solito si ottiene facilmente attraverso una singola iniezione nella vena caudale. Negli animali più grandi e nell uomo dovranno essere prese in esame varie opportunità. 6. Pensate che l organizzazione di un percorso parallelo e contemporaneo per più di un prodotto possa essere una buona opportunità? AMT lavorerà in questo progetto mediante lo skipping dell esone 51 perchè crediamo che sia il modo migliore per poter aiutare il maggior numero possibile di pazienti. 7. Una volta che inizieranno i trial sull uomo, credete che potrà essere possibile partecipare ed essere arruolati nel trial anche per le famiglie italiane? AMT selezionerà uno o più centri per uno o più trial clinici con molta attenzione, tenendo sempre presente l interesse del gruppo globale dei pazienti. I singoli pazienti saranno selezionati in modo tale che la sicurezza e l efficacia di una potenziale cura possano essere definite nel modo migliore e nel più breve tempo possibile. Francesca Ceradini 3

6 Scienza La conservazione di cellule staminali dal cordone ombelicale E una pratica scientificamente riconosciuta? Può essere utile per una terapia della distrofia muscolare di Duchenne e Becker? Come si fa tecnicamente? A chi ci si deve rivolgere? Il Sistema Sanitario Nazionale offre questo servizio? Queste richieste di informazioni ci sono arrivate, negli ultimi tempi, soprattutto da mamme che sono in stato di gravidanza, o che ne stanno programmando una, e che avendo un bambino affetto da DMD o BMD confidano nelle cellule staminali di un fratellino o di una sorellina per una possibile futura cura. Le famiglie che ci chiamano sono spesso confuse e pur avendo già fatto alcune ricerche si ritrovano con informazioni frammentarie, spesso contraddittorie, incerte sul significato di conservazione eterologa, conservazione autologa, donazione solidale, banche pubbliche, banche private ecc... Effettivamente, districarsi nella normativa italiana vigente sulla conservazione delle cellule staminali dal sangue del cordone ombelicale è molto complicato. Rispetto ad altri Paesi europei la situazione in Italia è anomala perchè si basa su un assetto normativo che permette la conservazione eterologa (ovvero una donazione altruistica), del sangue del proprio cordone ombelicale ad una banca pubblica del Servizio Sanitario Nazionale, ma vieta la conservazione autologa (cioè la conservazione ad uso personale ). L aspetto più contraddittorio del decreto vigente è che, nonostante sia vietata la conservazione autologa nelle biobanche italiane (pubbliche o private) si può tranquillamente ricorrere a banche private estere che forniscono il servizio anche sul nostro territorio. Durante la scorsa legislatura è stata fatta, dal ministro Turco, un ordinanza sulla raccolta e la conservazione di cellule staminali dal cordone ombelicale e prevedeva che, alla data del 30 giugno scorso, fosse attuato un decreto contenente le regole e i criteri per la costituzione di una rete di banche, pubbliche e private, accreditate e convenzionate con il Centro Nazionale Trapianti. Le elezioni anticipate e l insediamento del nuovo governo hanno poi ostacolato il completamento delle procedure e l attuale Ministro Sacconi ha prorogato i termini al prossimo 28 febbraio. Al momento il solo modo possibile per conservare per sé le staminali prelevate dal cordone ombelicale è quello di rivolgersi a banche estere. E un fenomeno che sta crescendo tra le famiglie italiane, le richieste hanno raggiunto la quota di nel 2007 e se ne stimano circa il doppio per il L unica forma di conservazione autologa permessa in Italia è quella definita dedicata : le banche pubbliche possono conservare il sangue del cordone per un uso personale solo per chi abbia una patologia familiare curabile con le staminali cordonali. In questa categoria rientrano le malattie genetiche del sangue (leucemie, linfomi, aplasie midollari, talassemie o immunodeficienze), per le quali è scientificamente dimostrato che si traggono vantaggi reali dalle cellule staminali e per le quali già si effettuano trapianti di routine. Solo in questo caso, il sangue del cordone ombelicale viene raccolto e conservato per la famiglia a carico del Servizio Sanitario Nazionale. E comunque importante sottolineare che la conservazione del sangue del cordone non equivale alla conservazione delle staminali estratte dal sangue del cordone, tecnica che per essere efficiente deve essere effettuata sul campione fresco di sangue non ancora congelato. Inoltre l Italia non è ancora organizzata per la raccolta del sangue cordonale. Solo il 10% dei punti nascita su tutto il territorio nazionale risulta essere pronto: se a Roma sono ben pochi gli ospedali che effettuano il servizio di raccolta, in altre intere regioni, soprattutto al sud, sono completamente assenti. Per quello che riguarda l aspetto scientifico, la DMD e BMD non rientrano nelle circa 70 patologie curabili con il trapianto di cellule staminali cordonali, almeno non ad oggi. Certo, i filoni di ricerca sulle staminali nel campo della Duchenne sono molto promettenti ma ci troviamo ancora in una fase di studi sperimentali pre-clinici su modelli animali che non sono ancora applicabili ad una clinica di routine sull uomo. Inoltre, le staminali prese in considerazione finora in questi studi, differiscono dalle cellule estratte dal cordone. La conservazione delle staminali cordonali deve quindi essere considerata dalle famiglie della comunità Duchenne come una possibilità in più in cui sperare, come un assicurazione sulla vita che potrebbe però non essere mai utilizzata. A questo punto non ci rimane che chiarire 4

7 Scienza come funzionano le biobanche estere per la conservazione autologa che forniscono un servizio in Italia e come si fa ad accedervi. Fondamentalmente, si tratta di banche che operano sul nostro territorio mediante delle società che le rappresentano. Negli ultimi anni le offerte si sono moltiplicate: fino a tre anni fa ne esisteva una soltanto (Smartbank), oggi saranno almeno una ventina. La procedura per la raccolta e la conservazione delle staminali è molto simile per le diverse banche: il prelievo del sangue viene effettuato dall ostetrica della struttura nella quale si partorisce mediante un kit che viene fornito dalla biobanca, il campione di sangue viene spedito entro 72 ore nel laboratorio estero a cui fa riferimento la banca scelta, qui le cellule staminali vengono estratte, contate, analizzate ed infine crioconservate in azoto liquido (ovvero ad una temperatura di 196 C). Dai dati scientifici disponibili, oggi si sa che la crioconservazione è assicurata fino ad una durata di 25 anni. Come scegliere tra tutte queste banche? E importante documentarsi sulla serietà della sede italiana della banca, controllare che operi nel pieno rispetto della normativa del nostro Paese e assicurarsi che il laboratorio estero sia dotato di tutte le certificazioni di qualità richieste dall Unione Europea. Un altro punto importante, ad esempio, è che la banca garantisca la libera circolazione delle cellule staminali in tutta Europa e la loro importabilità in Italia. Questo è fondamentale affinché un familiare possa riprendere possesso delle staminali conservate e utilizzarle per un trapianto in una qualsiasi struttura sul territorio europeo, soprattutto se ci si rivolge ad una banca di un Paese che non fa parte della UE come ad esempio la Svizzera o la Repubblica di San Marino. Per quello che riguarda i contratti stipulati dalle banche estere le differenze si basano fondamentalmente sulla durata della conservazione, si va dai 20 ai 25 anni, sul costo che si aggira in media intorno ai Euro e sulla possibile presenza di spese aggiuntive, alcune banche prevedono un canone di 50 Euro per ogni anno di crioconservazione. Francesca Ceradini Le staminali del cordone ombelicale Il cordone ombelicale è una preziosa fonte di cellule staminali pluripotenti, capaci di trasformarsi nei diversi tipi cellulari presenti nel nostro organismo. Oltre ad essere cellule facilmente estraibili dal sangue del cordone ombelicale, hanno il vantaggio di essere immunologicamente compatibili con il donatore e con i suoi familiari, sono considerate eticamente corrette (vengono infatti estratte da quel cordone ombelicale che altrimenti viene gettato subito dopo il parto). La conservazione di staminali cordonali può essere considerata come un assicurazione sulla salute per l intera famiglia. Queste cellule sono compatibili al 100% con il neonato e circa il 25-30% con fratelli e genitori, mentre la probabilità che due individui non imparentati siano istocompatibili è di 1/40mila. Le patologie oggi curabili con le staminali da cordone sono una settantina, quasi tutte rientrano tra le malattie genetiche del sangue (leucemie, linfomi, aplasie midollari, talassemie e immunodeficienze). Per le altre patologie, comprese la DMD e BMD, siamo ancora in fase di studi sperimentali e quindi non vi è al momento nessuna possibilità di poter utilizzare queste staminali in ambito clinico. CONSERVAZIONE ETEROLOGA CONSERVAZIONE AUTOLOGA Alcune banche estere che operano in Italia La scelta è varia, qui di seguito riportiamo alcune delle banche estere più conosciute in Italia. PRO è una donazione altruistica del sangue del cordone ombelicale è completamente gratuita, il servizio è a carico del Sistema Sanitario Nazionale si mantiene la proprietà delle staminali raccolte e queste possono essere richieste in qualsiasi momento per un uso clinico personale o familiare la raccolta del sangue cordonale può essere effettuata in qualsiasi punto nascita, basta avere il kit fornito dalla banca - SmartBank (Inghilterra) Con una sede a Roma aperta nel 2005, la Smartbank rappresenta la prima società presente sul nostro territorio ad aver offerto il servizio di crioconservazione delle staminali del cordone. Questa banca opera nel pieno rispetto della normativa comunitaria e garantisce la libera circolazione delle cellule staminali in tutta l Unione Europea e la importabilità in Italia. Il Laboratorio di SmartBank (con sede a Plymouth) è l unico laboratorio in Inghilterra autorizzato a svolgere sia crioconservazione privata che per il servizio pubblico, ciò consente ai genitori di richiedere che il campione conservato per la famiglia sia anche inserito sui registri per la donazione. Parent Project ha preso contatti diretti con Smartbank ed è stato avviato un importante rapporto di collaborazione. - Bioscience Institute (San Marino) - Stembank (Svizzera) - Cryosave (Belgio) - Salus Futura (Inghilterra) uk.salusfutura.com/v2 Siti di informazione sulla donazione e sulla conservazione autologa in Italia e nel mondo CONTRO solo il 10% dei punti nascita effettua la raccolta in Italia non è assicurata la possibilità di recupero per un uso personale è costoso bisogna rivolgersi ad una banca estera 5

8 da cellulare chiamando da rete fissa Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER Via Aurelia Roma - Tel Fax CCP Centro Ascolto Duchenne locandina33x68.indd 1 15/01/09 17:19 Campagne UNO SU 10 MILIONI DIVENTERÀ UNA ROCKSTAR UNO SU 3500 SARÀ AFFETTO DA DISTROFIA DI DUCHENNE UNO SU 5 MILIONI GIOCHERÀ IN NAZIONALE LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE È MENO RARA DI QUANTO IMMAGINI. UN TUO SMS AL CI AIUTA PIÙ DI QUANTO CREDI. DAL 4 al 25 FEBBRAIO aiutaci a finanziare 10 borse di ricerca contro la distrofia di Duchenne presso alcuni Istituti tra i quali ICS - San Raffaele di Milano, Dip. Biologia Molecolare - Univ. La Sapienza di Roma, DTI - Fondazione S. Lucia/Ebri di Roma Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali PARENT PROJECT ONLUS GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER Via Aurelia Roma - Tel Fax CCP Centro Ascolto Duchenne Al via la nuova campagna di comunicazione e raccolta fondi 268x203_corriere medico.indd 1 22/01/09 09:47 Anche quest anno, grazie alla collaborazione con l agenzia di comunicazione Art Attack, nel mese di febbraio, Parent Project realizzerà una campagna di comunicazione e raccolta fondi. Saranno VENTI GIORNI in cui attirare l attenzione sul problema della Distrofia Muscolare Duchenne e Becker e sostenere l associazione nella ricerca di una cura. VENTI GIORNI in cui invitare parenti ed amici ad inviare messaggi solidali per finanziare la ricerca ma soprattutto raccontare di una malattia che è molto meno rara di quanto si immagina. VENTI GIORNI densi di speranze, eventi ed incontri, per stare insieme e reagire con la forza delle parole, della testimonianza personale e della volontà alla dirompenza di una malattia per cui non esiste cura. TU puoi fare molto per la nostra battaglia, dal 4 al 25 febbraio, ogni momento è utile per contribuire a sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker! Come? - Invia un sms - Diffondi la campagna on line attraverso il Banner - Distribuisci i nostri materiali (Locandine, volantini e adesivi) LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE È MENO RARA DI QUANTO IMMAGINI. UN TUO SMS AL CI AIUTA PIÙ DI QUANTO CREDI. DAL 4 al 25 FEBBRAIO - Organizza un evento - Allestisci uno stand UNO SU 5 MILIONI GIOCHERÀ IN NAZIONALE aiutaci a finanziare 10 borse di ricerca contro la distrofia di Duchenne presso alcuni Istituti tra i quali ICS - San Raffaele di Milano, Dip. Biologia Molecolare - Univ. La Sapienza di Roma, DTI - Fondazione S. Lucia/Ebri di Roma PARENT PROJECT ONLUS 2 Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali UNO SU 10 MILIONI DIVENTERÀ UNA ROCKSTAR UNO SU 3500 SARÀ AFFETTO DA DISTROFIA DI DUCHENNE GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER Via Aurelia Roma - Tel Fax CCP Centro Ascolto Duchenne volantino15x21.indd 1 15/01/09 17:21.. e se hai un profilo facebook, myspace, o msn: Presta il tuo Avatar alla Ricerca Scientifica!! UNO SU 5 MILIONI GIOCHERÀ IN NAZIONALE UNO SU 10 MILIONI DIVENTERÀ UNA ROCKSTAR DAL 4 al 25 FEBBRAIO aiutaci a finanziare 10 borse di ricerca contro la distrofia di Duchenne presso alcuni Istituti tra i quali ICS - San Raffaele di Milano, Dip. Biologia Molecolare - Univ. La Sapienza di Roma, DTI - Fondazione S. Lucia/Ebri di Roma UNO SU 3500 SARÀ AFFETTO DA DISTROFIA DI DUCHENNE LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE È MENO RARA DI QUANTO IMMAGINI. UN TUO SMS AL CI AIUTA PIÙ DI QUANTO CREDI. PARENT PROJECT ONLUS 6

9 a cura di Stefania Collet Regioni Toscana Le foto di Francesca Bellini Lazio Tra le immagini e la musica Nel mese di maggio, presso il Teatro dei Dioscuri al Quirinale, si è svolta la mostra fotografica Gli Altri Bambini, organizzata da PressTime, Associazione per la Cultura e l Informazione, che ha visto tra i protagonisti degli scatti fotografici di Francesca Bellini, anche Parent Project. La Mostra, che ha ricevuto il patrocinio del Teatro dell Opera di Roma, è un percorso di 100 immagini che documentano un infanzia vissuta in contesti difficili o lontani, di cui a volte ignoriamo l esistenza. Le fotografie, oltre a documentare le attività dei nostri ragazzi, sono state realizzate nel nido del carcere femminile di Rebibbia, in alcuni campi nomadi della città, ritraggono il lavoro dell Arte Terapia dell Associazione D-Art e della Onlus Apurimac, impegnata nelle alte regioni dell Apurimac in Perù e fino in Mozambico nella città di Quelimane. Abruzzo Nella provincia di Pescara, a Penne, tra luglio e agosto si è svolta in collaborazione con il delegato regionale Moreno Di Zio, la Sesta Edizione della Sagra della Trebbiatura dedicata alla Tra giugno e settembre si è svolto, in alcune località dell Alto Lazio, il Festival Etruria IncontrinJazz, un evento artistico che l associazione culturale Muovileidee, ha voluto dedicare a Parent Project. Protagoniste del Festival, che ha avuto la direzione artistica di Susanna Stivali, sono state la bellezza dei luogo legati all arte etrusca e la partecipazione solidale di tante persone che hanno sottolineato, ancora una volta, l universalità del linguaggio artistico capace di superare le barriere culturali e diventare occasione di socialità. Un ringraziamento particolare alla grande squadra di volontari che ha seguito tutte le serate: Ramona, Gabriella, Fabrizio, Valerio e Caterino. nostra associazione. Per tutta la durata dell evento sono stati tanti i visitatori che, giunti in Contrada S. Pellegrino per gustare le specialità gastronomiche, hanno richiesto informazioni sulle nostre attività e contribuito alla raccolta fondi. Ancora ad agosto ma questa volta a Livorno, grazie a Cinzia Fantozzi, siamo stati presenti nel Villaggio della Solidarietà nell ambito dell evento Effetto Venezia. La tradizionale e importante festa d estate, organizzata dall amministrazione comunale, ogni anno si svolge in uno degli angoli più antichi e suggestivi della città. La Venezia Nuova è infatti un quartiere di Livorno percorso da tortuosi canali navigabili, detti fossi. Piemonte Una giornata all insegna della solidarietà, della cucina e della buona Barbera, in particolare quello offerto nella sede della Casa Vinicola Pico Maccario, che ha avuto luogo a giugno a Castelnuovo Belbo, nell astigiano, in occasione della prima edizione del Motoincontro della Barbera organizzato dal Motoclub New Castle. L evento, realizzato con l Amministrazione Comunale, la Pro Loco, la Polisportiva e sotto la Federazione Motociclistica Italiana, grazie al nostro volontario Massimo Gaffoglio, da tre anni è dedicato a Parent Project. I rappresentanti del Motoclub New Castle e del Gold Wing Club Italia Dopo un magnifico tour tra le colline la carovana ha fatto ritorno a Castelnuovo Belbo dove, al Santuario della Madonnina di San Biagio, c è stata la benedizione delle moto impartita da Monsignor Giovanni Pistone. Al rientro il Sindaco Francesco Garino ha salutato i partecipanti degustando insieme a loro l esclusivo aperitivo New Castle che ha dato inizio al pranzo campagnolo, organizzato dalla Pro Loco con le specialità della tradizione contadina. 7

10 Regioni Veneto Nelle scorse settimane stato consegnato al delegato regionale Mauro Facciolo, il Premio del Cernobio voluto dall Amministrazione Comunale di Ospedaletto Euganeo per attribuire un riconoscimento ad un cittadino ospedalettense che si è particolarmente distinto nell ambito sociale, culturale o scientifico. Questa la motivazione dell importante riconoscimento, giunto ormai alla 23 Edizione, per l impegno personale e per la forte collaborazione con il Gruppo Sportivo Tecnoimpianti di Ospedaletto Euganeo di cui fa parte, che hanno consentito di sensibilizzare migliaia di persone sulle tematiche legate alla distrofia muscolare e a Parent Project Onlus attraverso l organizzazione di incontri nelle scuole, manifestazioni sportive ed eventi. Sicilia Nel mese di maggio, grazie al consigliere Ezio Magnano e al delegato regionale Luca Genovese, presso il 2 Istituto comprensivo Specchi di Sortino (SR) si è svolta la prima nazionale dello spettacolo Cenerentola messo in scena dalla Compagnia In-stabile per raccontare ai piccoli alunni e alle loro famiglie, come si vive con la distrofia. La nuova commedia dialettale, che nasce come parodia della celebre fiaba tanto amata dai bambini, è scritta e interpretata dal gruppo di ragazzi che hanno Durante la Manifestazione l Amministrazione ha offerto all associazione la disponibilità di ospitare la sede regionale di Parent Project e L Assessore alle Pari Opportunità della Provincia di Padova, Gino Gastaldo, ha invitato il delegato ad un incontro, auspicando di avviare presto una collaborazione con l Amministrazione Provinciale. A chiusura dell evento l Accademia Veneta dello Spettacolo di Rovigo ha interpretato alcune fra le più note melodie del cinema italiano scritte, fra gli altri, da Morricone. Dieci giornate di spettacoli e buona cucina senza dimenticare i più deboli, sono state invece organizzate in aprile in occasione della Festa dell Asparago di Conche, in provincia di Venezia, dal Gruppo Culturale saputo trasformare il volontariato per Parent Project in passione per il teatro e sono diventati attori che raccontano ai giovani il valore della vita. Lo spettacolo, nel prossimo anno scolastico, coinvolgerà tutte le scuole di Vittoria, cittadina in provincia di Ragusa. L idea di formare la Compagnia In-stabile nasce, dopo il successo ottenuto nel Natale del 2006, che li vede in scena con una simpatica parodia sulla natività organizzata per Ricreativo di Conche in collaborazione con i produttori della zona e con il Patrocinio del Comune di Codevigo. Durante la festa, che si svolge nella piccola frazione di Codevigo (vicino a Chioggia), tra le specialità a base di Asparago di Conche, le serate dedicate al musical e alla danza e per gli appassionati della bicicletta, il 3 Gran Premio Asparago di Conche (gara del Campionato Veneto UISP) la famiglia Vianello ha organizzato una raccolta fondi e distribuito materiale informativo. I coniugi Vianello raccogliere fondi. Il grande successo di pubblico ha fatto nascere il desiderio di scrivere delle commedie dedicate ai bambini e ai ragazzi delle scuole. La prima opera, scritta e diretta dalla veterana del gruppo Raffaella Refano e intitolata L amore è una cosa... meravilliosa, è stata vista da oltre 1500 ragazzi delle scuole medie inferiori di Vittoria. Per contattare la Compagnia In-Stabile scrivere a compagniain-stabile@live.it o visitare il sito Due momenti dello spettacolo 8

11 Regioni Lombardia Nel mese di giugno, grazie al delegato regionale Claudio Locatelli e alle famiglie che lavorano con lui, in diverse località della provincia di Bergamo ci sono stati degli eventi dedicati a Parent Project. Nel primo week-end, all oratorio di Stezzano si è svolta la Sagra degli Alpini mentre a Dalmine, l associazione Arcidanza ha organizzato, presso il Teatro dell Oratorio, l esibizione di fine anno. Nel fine settimana successivo, presso la Parrocchia della Madonna del Bosco di Bergamo, molte persone hanno partecipato alla Focacciata. sella alle proprie bicicletta davanti a TenarisDalmine pronti a cimentarsi nel percorso di 10 km lungo le vie cittadine e all interno dello stabilimento. All arrivo, in Casa Dalmine, sono stati accolti, oltre che dal sindaco Francesca Bruschi, da un divertente presentatore, dal baby circo e dalla Mabò Band. Un ringraziamento particolare a Rossana Maffioletti e Francesca Pina della Con il campione Giovanni Sala la solidarietà si mette in moto TenarisDalmine che hanno organizzato l evento. L ultimo appuntamento con la solidarietà, è stato in occasione del Torneo quadrangolare di calcio organizzato da Gli amici di Massimo e che ha avuto luogo presso i campi sportivi di Stezzano al termine del quale è stata organizzata una cena solidale che ha visto la partecipazione di moltissime persone. Sempre a Dalmine, malgrado le condizioni metereologiche, grande successo per la manifestazione ciclistica non competitiva Pedala Dalmine organizzata da TenarisDalmine in collaborazione con il CRAL Aziendale, la Polisportiva Dalmine, l UDACE e il Gruppo Sportivo Oratorio di Sforzatica S. Andrea. Sotto un cielo coperto e minaccioso di pioggia, circa un migliaio di partecipanti, tra cui numerose famiglie, si sono ritrovati in Torneo di Stezzano Un magnifico evento di sport e solidarietà, organizzato alla fine di agosto dal nostro pluri campione del mondo di Enduro, Giovanni Sala, in provincia di Bergamo, dove si è svolta la quinta edizione della Enduro Alpini Gorle. Sala organizzò la prima gara per Giovanni Sala Sardegna Un evento di beneficienza improvvisato ma decisamente ben riuscito, quello che si è tenuto in Agosto presso il caffè di Torralba. L iniziativa è stata realizzata grazie al Signor Francesco Palmas, proprietario del caffè che ha voluto dedicarci una serata di solidarietà, raccogliere fondi da inviare alla missione di Suor Isolina in Mauritania, ad Atar, dove la religiosa cilena è impegnata nel garantire un futuro ad alcune giovani ragazze. Da lì in avanti, il campione ha coinvolto il Gruppo Alpini Gorle e il Motoclub Chieve, e la gara è diventata una tradizione che ora prosegue con grande successo. Centottanta i piloti che si sono sfidati in una gara che è stata un grande spettacolo proseguito anche fuori dalla pista grazie ai fantastici funamboli del freestyle capitanati dal pilota ufficiale KTM, Vanni Oddera, che hanno entusiasmato la folla con le loro evoluzioni mozzafiato. Quest anno i fondi raccolti dalle iscrizioni dei partecipanti e da tutti gli sponsor finanzieranno il lavoro di Suor Isolina, la Fondazione austriaca Wings for Life e la nostra associazione. ed alla collaborazione del nostro delegato Franco Soro, presente con uno stand per la raccolta fondi e per dare informazioni sull associazione. Anche il gruppo musicale, appositamente creato per l occasione, ha voluto dare il suo contributo ed ha indossato magliette e cappellini Parent Project per l intera durata dell esibizione. 9

12 Attività Istituzionali a cura di: Silvia Starita e Valeria Canu La rete del Centro Ascolto Duchenne Quante volte viene negato il diritto di accesso alle cure ad un paziente? Quante volte viene disatteso un servizio per la qualità della vita di un malato? Nelle malattie rare le risposte a queste domande sono più rare della malattia stessa. Con il Centro di Ascolto Duchenne (CAD) nato come progetto pilota nel 2002 con un finanziamento dell Istituto Santa Maria in Aquiro di Roma - cerchiamo di individuare dove risiedono i problemi, raccogliamo le richieste e troviamo le risposte. Un lavoro lungo ed insidioso che nel tempo però ha affinato le sue tecniche, fino ad arrivare ad una consapevolezza: lamentarsi non è utile mentre indirizzare precise denunce, dettagliate e strutturate è fondamentale per risolvere i problemi che ogni giorno ci troviamo davanti. Un vecchio detto dice: chi cerca trova. Ed è così perché esistono persone ed organismi che trovano risposte alle domande, che si uniscono e comprendono quale forza si può avere anche non esibendo un muscolo. E il caso della comunità Duchenne, circa 500 famiglie che cercano e trovano le soluzioni insieme a noi! Il CAD non è soltanto un servizio ma è l agorà dell associazione, dove trova spazio l esperienza di tutti. Siamo tanti e piuttosto determinati a non farci sottomettere da chi non sa cosa sono il disagio e la sofferenza e pretende di gestirlo da solo. Anno dopo anno abbiamo messo a fuoco la distanza che ci separa dalla società civile e siamo arrivati oggi ad individuare chi di risposte né da, gratuitamente, per il bene comune. Per questo, oggi, Parent Project è entrato nel consiglio direttivo del CNAMC, Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici, che raggruppa 140 tra federazioni ed associazioni di pazienti affetti da malattie croniche e rare. I suoi obiettivi fondamentali sono il raccordo ed il rafforzamento delle singole associazioni, il coinvolgimento di tutte in battaglie specifiche e la promozione di programmi comuni alle diverse organizzazioni aderenti. Il CNAMC è collegato al Tribunale per i diritti del malato che ha istituito il Pit Salute - Progetto Integrato di Tutela per la Salute per fornire un servizio di informazione, assistenza e consulenza per i cittadini/pazienti che vogliono tutelare i propri diritti in ambito sanitario ed assistenziale. Grazie anche a questo lavoro, oggi Parent Project è riconosciuto come un interlocutore importante all interno della rete sociale e politica e sempre più spesso è richiesta la sua partecipazione sia alla stesura di rapporti e richieste da presentare alle istituzioni che alla presentazione delle sue attività e/o delle problematiche delle famiglie in occasione di importanti convegni. Nei mesi scorsi siamo stati invitati al Congresso Regionale di Cittadinanzattiva Lazio e all audizione informale in Commissione Igiene e Sanità del Senato che discuterà sui testi dei due disegni di legge in tema di malattie rare e farmaci orfani. Anche per un associazione, come per una famiglia, è importante non essere isolata e fare parte della rete istituzionale, associativa e sociale. Questo è fondamentale per lo sviluppo del CAD e ci permetterà di crescere, di migliorare, di avere più credito e quindi di vedere riconosciuti i nostri diritti più facilmente. Il CAD ed il Pit: un esempio di rete. Dal 1 giugno al 30 settembre, attraverso il numero verde, abbiamo ricevuto 45 richieste di intervento da 12 diverse regioni italiane. Le caratterizzazioni delle chiamate si possono diversificare come segue: - n. 20 primo contatto (servizio di accoglienza, recupero info, diagnosi etc.) - n. 25 per risolvere problematiche legate, in sostanza, al diritto di accesso alle cure (accesso alle informazioni, integrazione sociale etc.). Grazie alla collaborazione con il Pit Salute 13 delle 25 richieste, escludendo le 20 nuove accoglienze, sono state inviate ai Pit locali. Le regioni coinvolte sono Sicilia (2), Piemonte (4), Lombardia (1), Abruzzo (1), Puglia (2), Lazio (6), Veneto (2), Marche (1), Toscana (3), Liguria (1), Basilicata (1) e Campania (1). Alcune richieste prevedono pratiche lunghe e sono quindi ancora in corso, mentre altre sono state già risolte positivamente e in tempi brevi, grazie al lavoro integrato tra il CAD, il Pit Salute, le famiglie ed i medici di riferimento. Questo è il caso di una famiglia veneta alla quale era stato negato un ricovero fuori regione per le cure necessarie. 10

13 intervista di Valerio Sanzotta Una lezione per tutti: conversando con Giancarlone Famiglie La famiglia Mei La famiglia che in questo numero andiamo a scoprire è serena, vitale ed ottimista. E la famiglia di Andrea, il figlio di Rossella e Giancarlo Mei, quest ultimo per molti di noi noto come Giancarlone. La storia mia e di mia moglie comincia il 15 settembre del 1991, quando ci siamo sposati; dopo due anni abbiamo deciso di allargare la nostra famiglia e così, il 10 novembre del 1993, è nato nostro figlio Andrea. Il primo anno é stato emozionantissimo, tutti eravamo così contenti, noi, i nonni. Poi abbiamo iniziato a notare i primi problemi. Quelli classici, immagino. Salire le scale, ecc... Esatto, difficoltà nel salire le scale e ad alzarsi da terra. La cosa ci impensieriva. Quando portammo Andrea dalla pediatra, lei ci consigliò di aspettare perché riteneva che si trattasse solo di pigrizia. Così lasciammo passare altri due anni senza fare nulla e nel frattempo la situazione peggiorava. A quel punto la pediatra prese in mano la situazione e fece ricoverare Andrea per tutte le analisi e gli accertamenti, CPK, tac e biopsia muscolare. Dopo una trentina di giorni l ospedale ci chiamò per comunicarci i risultati: Distrofia di Duchenne. Così, in mezzo al corridoio, all ottavo piano... In quel momento a me e a mia moglie cascò il mondo addosso. Non sapevamo più che cosa fare; l unico conforto ci fu dato dalla nostra pediatra, che ci raccomandò di non andare in giro a cercare aiuto, così, a caso, perché ci avrebbero soltanto illusi e tolto un sacco di soldi. Fino all incontro con Parent Project, che è stato risolutivo. Era passato quasi un anno senza che facessimo nulla per nostro figlio, ci sentivamo impotenti. Ma la fortuna ha voluto che eravamo nel 1996 la zia di mia moglie fosse ricoverata in un ospedale nella stessa stanza della mamma di Stefano Della Rovere, il tesoriere di Parent Project, che le fece avere una locandina dell associazione, a quel tempo appena nata. Avrete subito parlato con Filippo... Parlai prima con sua moglie Francesca, che ci fissò un appuntamento per la sera seguente. Ricordo la delusione del giorno dopo. Ci mettemmo in macchina con la convinzione di aver trovato finalmente la cura per nostro figlio. Non era così e tornammo a casa con dieci cd della Parent Project Band da distribuire. Non era esattamente quello che ci aspettavamo, all inizio mi vergognavo addirittura di andare in giro a vendere gadget. Con il tempo ho capito l importanza di quei 10 cd, di un associazione come la nostra di cui ora sono fiero di fare parte e di aver contribuito al suo sviluppo. E poi Filippo, una persona rara... E vero, abbiamo tutti dei motivi per essergli riconoscenti... Hai ragione. Ha impedito che molte famiglie si disgregassero sotto il peso di una responsabilità troppo grande. Ha creato dal nulla un associazione florida e attiva. Sono nate amicizie, una solidarietà fortissima con tutti. E allegria e serenità in una battaglia che ora non era più solitaria. Giancarlo, parlami un po di Andrea. Andrea ha 15 anni e frequenta il secondo anno dell Istituto Tecnico Commerciale. Con lui non ho solo il rapporto di un padre con il figlio, ma anche quello di un fratello. Mi preoccupavo di come avrei potuto dirgli della Duchenne e di tutto il resto, ma Andrea mi ha stupito, chiedendomi egli stesso, quando è arrivato il momento, una carrozzina. È veramente collaborativo, simpatico e pieno di vita. I suoi ricoveri a Bologna da Villanova sono quasi una festa per gli altri ragazzi. Ed è merito di tutti. Suo soprattutto, mio e di Rossella come genitori, ma anche dei consigli e del sostegno dell associazione. Non so come staremmo se non avessimo conosciuto Parent Project. Giancarlone mi manda un con il disegno di un faro. È il faro della speranza, che speriamo si possa accendere su tutte le famiglie. Nella conversazione Giancarlo usa parole serie, questo sì, ma mai drammatiche, mai inutilmente dolenti. È già una prova di coraggio. È già una lezione per tutti. 11

14 Attività Istituzionali Beauty for life ai Campionati Internazionali di squash di Roma. Una nuova occasione di raccolta fondi a favore di Beauty for life, il comitato fondato lo scorso anno da Parent Project e Insieme per gli altri Onlus, quella realizzata durante i primi Campionati Internazionali di squash sponsorizzati dalla Paul Mitchell e organizzati dalla A.S.D. AGONISTICA SQUASH R.S.C. (Associazione sportiva dilettantistica affiliata alla Federazione Italiana Giuoco Squash). Un grande successo di pubblico quello ottenuto dall importante evento sportivo di Roma che ha visto la partecipazione di migliaia di appassionati che dal 27 al 29 giugno hanno affollato gli spalti del Roman Sport Center per assistere alle sfide dei grandi campioni. Durante la tre giorni, molte persone hanno chiesto informazioni sui progetti di Beauty for life e effettuato donazioni ricevendo in cambio i magnifici gadget. Un ringraziamento particolare alla Paul Mitchell, che insieme alla Unicompany sostengono il Comitato, perché ha donato parte del ricavato dei prodotti venduti all interno del circolo sportivo. La formazione Acea sostiene le attività di Parent Project con un premio di 5000 euro Nell ambito di una esperienza formativa rivolta ai suoi dipendenti, l Acea spa di Roma ha messo a disposizione delle aree che si fossero contraddistinte per maggiore efficienza, due assegni, rispettivamente di e 5000 euro da destinare in beneficenza. Alla nostra associazione è andato il secondo premio che ci è stato consegnato il 27 giugno scorso, durante l incontro conclusivo. E anche attraverso azioni come questa che un azienda può dar prova del proprio radicamento nelle regioni in cui opera e della propria attenzione alle esigenze del tessuto sociale, ed è quello che testimonia Acea scegliendo di sostenere un associazione di familiari e pazienti come la nostra, fin dalla sua nascita impegnata al servizio del territorio. Il nostro particolare ringraziamento all amministratore delegato Andrea Mangoni, alla dottoressa Cardellini ed al dott. Catalani, tra i responsabili dell iniziativa. Parent Project e Banca Marche per l informazione sul territorio La diffusione dell informazione è una delle nostre attività che ci sta più a cuore ma anche tra le più complesse. Infatti, offrire risposte alle famiglie e agli enti che si scontrano con i problemi della distrofia muscolare di Duchenne e Becker ma non dispongono delle risorse per affrontare questa patologia, richiede l utilizzo di strumenti di comunicazione il più possibile vari, in grado di raggiungere anche i luoghi di una quotidianità molto distante dalla nostra. Per questo è stata importante la collaborazione con Banca Marche, che in qualità di sponsor ci ha consentito di produrre dieci nuovi pannelli informativi da esporre durante i nostri convegni o in qualunque altra occasione sia possibile spiegare cosa facciamo e che cos è La distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Desideriamo ringraziare l Istituto ed i responsabili di questa iniziativa per la fiducia che ci hanno accordato nel sostenerci e per aver voluto scendere al nostro fianco sul territorio in cui operiamo. 12

15 SOS tienici Il tuo supporto, la nostra forza. Nella battaglia contro una malattia rara ogni contributo è prezioso. Aiutaci a sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Puoi sostenere le famiglie ed i ricercatori impegnati con Parent Project nella ricerca di una cura attraverso un gesto semplice come l acquisto di uno dei nostri gadget. Visita la sezione SOSTIENICI sul sito e scegli come aiutarci. Per saperne di più: tel associazione@parentproject.org Il tuo contributo può regalare un futuro migliore a chi ne ha bisogno.

16 Le cose buone non sono solo in Sicilia... Parent Project onlus è anche nella tua regione. PARENT PROJECT ONLUS GENITORI CONTRO LA 800 DISTROFIA 943 MUSCOLARE 333 DI DUCHENNE E BECKER VIA AURELIA ROMA TEL FAX CENTRO ASCOLTO DUCHENNE Abruzzo Moreno Di Zio Calabria Letizia Porcino Campania Maddalena Riccio Emilia Romagna Paola Fiorini Lazio Filippo Buccella Liguria Cristina Serra Lombardia Claudio Locatelli Marche Sabrina Banzato Piemonte Roberto Frezzato Puglia Rosa Marchetti Sardegna Franco Soro Sicilia Luca Genovese Trentino A. Adige Sabrina Rizzoli Toscana Alberto Basiricò Veneto Mauro Facciolo Per sostenerci: ccp Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V