La Rete delle CURE PALLIATIVE nella AAS2

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1 Dipartimento dell Assistenza Primaria SC Cure Palliative Direttore: Dr. Ugo Colonna La Rete delle CURE PALLIATIVE nella AAS2 Azienda per l Assistenza Sanitaria 2 Bassa Friulana-Isontina

2 Cosa sono le Cure Palliative Nell ambito della cultura medica contemporanea, tesa alla soluzione di tutti i problemi fisici e psicologici delle persone (quali gli interventi sulle fasi iniziali della vita o il suo allungamento temporale mediante l uso di sofisticate tecnologie), per molto tempo l approccio palliativo si è configurato come una pratica medica riduttiva in quanto incapace di risolvere alla radice un problema clinico, ma piuttosto orientata alla sola gestione delle manifestazioni di una malattia. In verità, al di là delle definizioni restrittive, le cure palliative sono espressione di una concezione olistica della medicina che libera il termine curare dalla prospettiva totalizzante del guarire, assumendo il concetto ben più complesso del prendersi cura dell individuo. Tale assunto determina ricadute in termini di impegno professionale, tempo, spazio, strutture, idee e ricerca. L Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio in grado di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili e a prognosi infausta attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale. Le Cure Palliative affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale. Cos è la Rete delle Cure Palliative La Rete delle Cure Palliative nasce per garantire in modo uniforme e continuativo in ciascun ambito distrettuale i seguenti livelli assistenziali: assistenza DOMICILIARE (interventi di base e specialistici multidisciplinari); assistenza residenziale in HOSPICE e consulenza nei REPARTI OSPEDALIERI; assistenza a ciclo diurno in DAY HOSPICE; assistenza in regime AMBULATORIALE (Cure Simultanee). Il COORDINAMENTO e l integrazione dei diversi livelli assistenziali della Rete sono assicurati dalla SC CURE PALLIATIVE, che ha sede presso l Hospice di Latisana (SEGRETERIA dal lunedì al venerdì, ore , tel , e- mail curepalliative@aas2.sanita.fvg.it ).

3 Come si accede alle Cure Palliative Alla Rete delle Cure Palliative si accede di norma a seguito di una richiesta motivata (impegnativa SSN) del Medico di Medicina Generale del paziente o del Medico della Struttura presso la quale è degente il paziente. La richiesta va presentata al Distretto Sanitario (Punto Unico di Accesso / Servizio Infermieristico Domiciliare(Unità di Cure Palliative)/Segreteria SC Cure Palliative). In casi particolari una segnalazione può essere fatta dai familiari, dall Infermiere di Comunità, dai Servizi Sociali o dalle Associazioni di Volontariato. Dopo una visita preliminare del medico palliativista, la presa in carico e il livello assistenziale più appropriato saranno ratificati dall Unità di Valutazione Multidimensionale del Distretto, che provvederà anche a formalizzare il Piano Assistenziale Individuale del paziente. Cosa sono le Cure Palliative Domiciliari Le Cure Palliative Domiciliari sono costituite da un complesso integrato di prestazioni professionali sanitarie di tipo medico, infermieristico, nutrizionale, riabilitativo e psicologico, oltre che da prestazioni sociali e tutelari, nonché di sostegno spirituale, che vengono erogate al domicilio del paziente. Le cure palliative domiciliari si articolano nei livelli di seguito elencati. a) Il LIVELLO BASE garantisce un approccio palliativo attraverso il controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono coordinate dai Medici di Medicina Generale e sono erogate dagli stessi e da infermieri con buona conoscenza di base delle Cure Palliative. Si articolano in interventi, programmati in funzione del Piano di Assistenza Individuale, caratterizzati da un coefficiente di intensità assistenziale medio-basso. b) Il LIVELLO SPECIALISTICO, costituito da interventi da parte di équipe multiprofessionali dedicate, è rivolto a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base sono inadeguati; richiede un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all'instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale e interventi programmati caratterizzati da un

4 coefficiente di intensità assistenziale medio-alto e definiti dal Piano Assistenziale Individuale. In ogni Distretto Sanitario dell AAS2 è in fase di attivazione una UNITÀ DI CURE PALLIATIVE, intesa quale unità funzionale di personale medico e infermieristico formato ed in possesso di specifiche competenze, con la finalità di erogare cure domiciliari specialistiche di elevata intensità assistenziale. Cos è l Hospice L Hospice è un centro residenziale che fa parte della rete di cure palliative ed eroga assistenza alle persone affette da malattie inguaribili, progressive e in fase avanzata. In esso opera un'equipe multidisciplinare. Si tratta di un luogo di accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale la persona viene accompagnata nelle fasi avanzate di malattia e nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, infermieristico, psicologico e spirituale. Si propone come alternativa all abitazione della persona ogni qualvolta vi siano situazioni non più gestibili a domicilio, sia che si tratti di sintomi dovuti alla malattia e difficili da gestire a casa, sia di esigenze di altro genere. Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l Hospice ha in parte le caratteristiche della casa e in parte quelle di una struttura sanitaria. L'equipe multidisciplinare che opera in Hospice è costituita da medico, infermiere e operatori di supporto a richiesta: dietista, fisioterapista, assistente sociale, psicologo e assistente spirituale, queste ultime due figure possono fornire supporto anche ai congiunti del paziente. L equipe ha l obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile alla persona malata affinché viva le ultime fasi della sua vita con dignità e nel modo meno traumatico e doloroso possibile Le ammissioni in struttura vengono programmate dall Infermiere Coordinatore, tenendo conto delle condizioni cliniche del paziente e dei problemi sociofamiliari rilevati.

5 Gli Hospice dell AAS2 Latisana Hospice Francesco Leanza Sede: Ospedale di Latisana - Quinto piano Telefono Hospice Centralino Ospedale Latisana Responsabile clinico: dr. Paolo Guidi paolo.guidi@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui da lunedì a venerdì su appuntamento. Coordinatrice Infermieristica: Maria Lisa Cantarutti marialisa.cantarutti@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui da lunedì a venerdì dalle ore 9.30 alle ore 16.00, previo appuntamento Monfalcone Sede: Ospedale San Polo di Monfalcone Edificio C - Quarto Piano - all interno dell RSA. Segreteria : da lunedì a venerdì dalle ore alle ore tel Telefono Hospice tel Centralino Ospedale Monfalcone Responsabile clinico: dr. Gualtiero Scaramella gualtiero.scaramella@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui dal lunedì al venerdì dalle ore alle ore In orari diversi è a disposizione compatibilmente con le attività. Coordinatrice Infermieristica: ff Stefania Lenarduzzi stefania.lenarduzzi@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui dal lunedì al venerdì dalle ore alle ore In orari diversi è a disposizione compatibilmente con le attività.

6 Palmanova Hospice Bruna Panegos Sede: Ospedale di Palmanova Corpo C - Primo piano, area Degenze - all interno dell RSA. Telefono Hospice Centralino Ospedale Palmanova Responsabile clinico: dr.ssa Paola Dalla Montà paola.dallamonta@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui dal lunedì al venerdì dalle ore alle ore In orari diversi è a disposizione compatibilmente con le attività. Coordinatrice Infermieristica: Paola Michelin paola.michelin@aas2.sanita.fvg.it tel Riceve per colloqui dal lunedì al venerdì dalle ore alle ore In orari diversi è a disposizione compatibilmente con le attività. ACCOGLIMENTO IN HOSPICE Al momento del ricovero ad ogni paziente verrà applicato un braccialetto identificativo di sicurezza dove sono riportati il cognome, il nome e la data di nascita di cui vi chiediamo di verificare la correttezza dei dati riportati. Ogni paziente è accolto in una stanza singola e può essere assistito da una persona di fiducia 24 ore su 24 per la quale è disponibile un divano/poltrona. Ogni singola stanza è dotata di bagno proprio, televisione, telefono (con possibilità di ricevere chiamate esterne) e possibilità di collegamento del proprio PC alla rete Internet. I pazienti degenti dovranno essere forniti del necessario per l igiene personale (sapone, manopole, asciugamani, biancheria) e di pantofole chiuse, senza lacci e con suole antiscivolo. Per il periodo della degenza la camera del malato diventa la sua casa per cui può essere personalizzata con oggetti a lui cari. MEDICO di riferimento: al momento del ricovero verrà fornita indicazione su quale sarà il medico responsabile della sua degenza. INFERMIERE di riferimento: nelle ventiquattr ore è presente un Infermiere di riferimento per ogni turno. Tale infermiere sarà responsabile dell'assistenza infermieristica dei degenti. ICA Infermiere di Continuità Assistenziale: è la figura infermieristica responsabile della continuità assistenziale tra Ospedale e Territorio. A tale

7 figura l utenza potrà rivolgersi, fin dall inizio del ricovero, per segnalare eventuali criticità nella gestione a domicilio del paziente e per organizzare un eventuale supporto assistenziale o sociale a domicilio. INFORMAZIONI SULLE CONDIZIONI DI SALUTE Famigliare di riferimento: al momento del ricovero il paziente potrà indicare, se lo riterrà opportuno, il nominativo della persona al quale il medico è autorizzato a fornire informazioni cliniche sul suo stato di salute. Tale nominativo e recapito telefonico verrà registrato dal personale sulla cartella clinica. In caso di presenza di Amministratore di Sostegno o di Tutore, i nominativi dovranno essere immediatamente comunicati al personale al momento dell ingresso in reparto. Non verranno fornite informazioni cliniche al telefono, fatta eccezione per situazioni di urgenza o di criticità, nel qual caso sarà il personale stesso a contattare il famigliare di riferimento indicato nella cartella clinica. Se non si desidera che il proprio nome compaia tra le persone ricoverate, si dovrà comunicarlo all infermiere coordinatore che provvederà ad avvertire il centralino dell ospedale. Prima di procedere ad esami diagnostici, sierologici, trasfusioni di sangue e suoi derivati o manovre invasive verrà richiesta la firma del consenso, dopo aver fornito una adeguata informazione. PASTI Per quanto riguarda la ristorazione, i pazienti non soggetti a particolari restrizioni dietetiche possono prenotare i pasti giornalmente ed in modo individualizzato scegliendo dal menù proposto sulla base dei propri gusti o delle proprie convinzioni etiche o religiose. Nella somministrazione dei pasti si terrà conto delle abitudini alimentari dei singoli pazienti e dei relativi orari, compatibilmente con l organizzazione del servizio. Sarà comunque possibile consumare spuntini o merende su richiesta. All interno della struttura è a disposizione una cucinetta tisaneria per la preparazione di cibi personalizzati da parte dei familiari (portando l occorrente da casa) o per scaldare qualche particolare alimento gradito al malato. Le persone che assistono un familiare in modo continuativo possono usufruire del servizio mensa acquistando i buoni per la consumazione del pasto presso il CUP.

8 ORARIO DI VISITA Le visite sono consentite senza limitazioni orarie e/o di età. Per le visite, nella fascia oraria notturna, , è necessario un preavviso al personale in servizio. All interno degli Hospcie è presente un soggiorno con televisione adibito a sala da pranzo, che, al di fuori degli orari dei pasti, può essere utilizzato per accogliere visitatori e ospiti e per attività ricreative e di socializzazione. DIMISSIONE La dimissione viene programmata e concordata con il paziente e l eventuale persona di riferimento. Al momento della dimissione verrà consegnata al paziente o al familiare di riferimento la lettera di dimissione e verranno illustrate le modalità di approvvigionamento del primo ciclo di terapia. SERVIZIO DI ASSISTENZA RELIGIOSA Presso il presidio ospedaliero un ministro del culto cattolico offre visita ai degenti per la celebrazione e distribuzione dei sacramenti e nella struttura ospedaliera è presente una Chiesa. Eventuali convocazioni urgenti del ministro di culto cattolico possono essere richieste attraverso il personale del reparto. A tutti i pazienti ricoverati viene garantito il rispetto della loro fede. I degenti di altre confessioni possono chiedere, l assistenza del ministro di culto desiderato. ANIMALI DA AFFEZIONE L'accesso degli animali di affezione ai pazienti ricoverati che non possono uscire dalla stanza di degenza e per i quali non sia prevista o possibile una dimissione al domicilio entro breve termine è ammesso su autorizzazione del Responsabile Clinico. SERVIZIO DI ASSISTENZA AL DEFUNTO E ALLA FAMIGLIA La salma viene ricomposta e soggiorna per almeno due ore in stanza di degenza per favorire la vicinanza dei familiari, successivamente viene accompagnata in camera mortuaria. Viene garantita la massima collaborazione per i riti funebri specifici della confessione religiosa di appartenenza del defunto.

9 COPIA DELLA CARTELLA CLINICA O DOCUMENTAZIONE SANITARIA La copia della cartella clinica può essere richiesta dopo la dimissione, direttamente dall interessato o da soggetto legittimato esibendo un documento di riconoscimento valido e compilando un apposito modulo di richiesta, reperibile anche sul sito aziendale con le modalità di seguito illustrate. Latisana: direttamente al Coordinatore Infermieristico e/o al personale del reparto da lunedì a sabato ore (tel ); la copia della cartella clinica o altra documentazione sanitaria può essere ritirata presso l Hospice di Latisana personalmente o da persona delegata (con atto di delega completo) previa esibizione della ricevuta di pagamento effettuato presso il CUP di Latisana oppure, al momento della richiesta può essere chiesto l invio a domicilio, in questo caso il pagamento avverrà in contrassegno. Monfalcone: presso la segreteria del Distretto - edificio A secondo piano da lunedì a venerdì dalle ore alle ore e dalle ore alle ore Eventuali informazioni si possono richiedere al tel La copia della cartella clinica o altra documentazione sanitaria può essere ritirata personalmente o da persona delegata (con atto di delega completo) presso il CUP di Monfalcone oppure, al momento della richiesta, può essere chiesto l invio a domicilio; in questo caso il pagamento avverrà in contrassegno. Palmanova: direttamente al CUP di Palmanova da lunedì a venerdì ore e il sabato ore Per informazioni tel La copia della cartella clinica o altra documentazione sanitaria può essere ritirata personalmente o da persona delegata (con atto di delega completo) presso il CUP ove è stata fatta la richiesta oppure al momento della richiesta può essere chiesto l invio a domicilio, in questo caso il pagamento avverrà in contrassegno. Cosa sono le Cure Simultanee Le cure simultanee consistono nella precoce integrazione delle cure palliative con la terapia antitumorale nei pazienti con malattia avanzata/metastatica, ma non terminale, grazie alla presa in carico congiunta ab initio da parte delle due équipe, quella oncologica e quella palliativista, in modo da mantenere la continuità dell assistenza lungo tutto il percorso di malattia. Questa modalità di presa in carico precoce ha dimostrato di essere in grado di garantire una migliore qualità della vita del paziente e della famiglia (controllo del dolore e degli altri sintomi fisici, miglioramento di ansia e depressione, ecc.)

10 associato ad un incremento della sopravvivenza. Ha inoltre determinato una transizione migliore verso il fine vita, con una riduzione dell impiego della chemioterapia nell ultimo mese di vita e una durata di permanenza in hospice in linea con gli standard di appropriatezza richiesti, consentendo di ottenere un vantaggio, sia per il paziente che per il sistema, attraverso una migliore appropriatezza delle cure e un miglior utilizzo delle risorse Volontariato Varie ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO collaborano attivamente in sinergia con la rete delle cure palliative. Negli Hospice è possibile contattare direttamente i volontari attivi presso quella sede. Tutela e partecipazione dei cittadini L Azienda garantisce la funzione di tutela degli utenti e promuove gli interventi per il miglioramento dei servizi e l adeguamento alle esigenze dei cittadini. Il contributo degli utenti è considerato essenziale: punti di forza o disservizi potranno essere comunicati al Direttore, al Coordinatore infermieristico o agli Uffici Relazioni con il Pubblico URP - Palmanova tel urp@ass5.sanita.fvg.it - Monfalcone tel urp2@ass2.sanita.fvg.it - Gorizia tel urp@ass2.sanita.fvg.it In tutte le strutture aziendali è vietato fumare, per disposizioni di legge e soprattutto per rispetto della salute propria e altrui.