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Clementina Rocchi
8 anni fa
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1 Indice Autori Introduzione XI XIII CAPITOLO 1 Filosofia e finalità del prendersi cura in hospice (A. Marzi, A. Morlini) 1 Quale senso ha per noi la morte? 1 Il limite dell esistenza: la tensione vita-morte e le sue implicazioni 4 Il mistero della morte: tracce di umana intensità 6 Origine del movimento hospice: le cure palliative 7 La nascita delle unità di cure palliative e dei primi hospice in Italia 9 Distribuzione regionale degli hospice in Italia 9 Resistenze culturali e possibilità di integrazione nel nostro contesto 9 Caratteristiche dell hospice 12 L hospice come riferimento culturale 13 La formazione di una nuova cultura 14 Bibliografia 15 CAPITOLO 2 La progettazione del servizio-hospice (A. Marzi, R. Montanari, A. Morlini, C. Pedroni) 17 Lo scenario normativo in Italia 17 Programma nazionale per la realizzazione di strutture dedicate all assistenza palliativa (hospice) 17 La progettazione del servizio-hospice: gli orientamenti, i contenuti, le strategie di costruzione dei legami sociali e professionali 19 Premessa: cosa intendiamo per progettazione? 19 Gli orientamenti e i contenuti della costruzione dei legami sociali e professionali 22 Il percorso di costruzione dell équipe: la valutazione degli infermieri e i processi formativi intrapresi 24 V

unità di cure palliative e dei primi hospice in Italia 9 Distribuzione regionale degli hospice in Italia 9 Resistenze culturali e possibilità di integrazione nel nostro contesto 9 Caratteristiche

2 Il senso e l utilità della co-costruzione e della valutazione nei processi di formazione dell équipe 28 Il rischio dell idealizzazione e il contatto con i limiti 30 Alla ricerca di interazioni vitali 31 L esperienza di eventi culturali all hospice Casa Madonna dell Uliveto 31 Residenzialità e assistenza domiciliare 33 Agenda del paziente 35 Le operazioni e i livelli del lavoro di rete 37 Bibliografia 39 CAPITOLO 3 Le ipotesi che caratterizzano il prendersi cura in hospice (F. Bonacini, A. Cavalluzzi, A. Marzi, A. Morlini, R. Sassi) 41 Il cliente in hospice è il malato e la sua famiglia: implicazioni clinico-assistenziali, psicosociali e organizzative 41 Area fisica 42 Area psicologica 44 Area sociale 44 Area spirituale 44 Accoglienza 45 Assistenza personalizzata 46 Dimissione e continuità assistenziale 48 La competenza professionale necessaria nelle interazioni: la comprensione delle situazioni 51 Cosa intendiamo per comprensione delle situazioni? 51 Competenti nel comprendere e nel comprendersi 52 L ambiente è terapeutico 54 I requisiti strutturali 55 Bibliografia 56 CAPITOLO 4 Percorsi clinico-assistenziali (A. Andreoli, F. Bonacini, A. Cavalluzzi, P. Di Donato, A. Marzi, M. Rocchi, R. Sassi) 57 Tipologie dei malati e profili clinico-assistenziali più frequenti 57 Premessa 57 Paziente con dispnea 57 Paziente con dolore 59 Paziente con stato confusionale acuto 59 Paziente astenico 64 Paziente con nausea e vomito 65 Paziente con occlusione intestinale 66 La gestione dell emergenza 67 Le vie di somministrazione 69 La prescrizione anticipata 69 La capacità di stare 70 Aspetti bioetici 70 La morte 71 La famiglia 73 Valutazione delle ultime 12 ore di vita 73 Bibliografia 74 VI

Bibliografia 39 CAPITOLO 3 Le ipotesi che caratterizzano il prendersi cura in hospice (F. Bonacini, A. Cavalluzzi, A. Marzi, A. Morlini, R.

3 CAPITOLO 5 Diverse tipologie di servizio-hospice (M. Lo Russo, M.R. Merli, R. Marson, M.L. Zavagno, R. Burnhill, D. Beck) 75 DOMUS SALUTIS, BRESCIA 75 Le origini 75 I livelli di assistenza nell attuale modello organizzativo 77 Day hospital 78 Servizio ambulatoriale 78 Altri servizi per gli utenti 79 UNITÀ DI CURE CONTINUATIVE, PIO ALBERGO TRIVULZIO, MILANO 79 Struttura e organizzazione dell Unità di Cure Palliative 79 Procedure di accesso all UCP 80 Procedure durante il ricovero 81 I servizi di cure palliative a casa 81 L accettazione del malato 81 Il nostro impegno 81 L hospice e l assistenza 81 La struttura dell hospice 82 Il personale dell hospice 82 CASA VIA DI NATALE, AVIANO (PORDENONE) 82 HOSPICE ANTEA, ROMA 85 Due modelli di teleassistenza 86 Presentazione dei dati raccolti dal 2000 al 2003 sul Centro d Ascolto 87 HOSPICE L ORSA MAGGIORE, BIELLA 88 La storia 88 Il futuro 89 Preparazione preliminare all apertura 90 HOSPICE RIVE-NEUVE, LOSANNA (SVIZZERA) 93 Un avventura nata dalla base 93 Uscire dall ospedale: una scelta imposta dalle circostanze 93 La convivialità: un invito a condividere la vita 94 Necessità di una filosofia istituzionale 94 Organizzazione, organico, dati statistici 95 DOROTHY LEY HOSPICE, TORONTO, ONTARIO (CANADA) 96 Lezioni 96 Hospice per cure palliative 97 Azioni 98 Storie 99 Bibliografia 100 CAPITOLO 6 Il senso e l utilità del lavoro d équipe (M. Baroni, R. Bondavalli, (M.G. Fornoni, A. Manni, A. Maramotti, A. Marzi, A. Morlini, T. Pellati, M.G. Solimé) 101 Gli apporti delle diverse professionalità e dei volontari 101 Fisionomia dell assistenza infermieristica 101 Il medico 103 Lo psicologo e il counsellor 106 Assistente sociale 109 Assistente spirituale 110 Fisioterapia 111 VII

CONTINUATIVE, PIO ALBERGO TRIVULZIO, MILANO 79 Struttura e organizzazione dell Unità di Cure Palliative 79 Procedure di accesso all UCP 80 Procedure durante il ricovero 81 I servizi di cure

4 Musicoterapia all hospice: in ascolto della persona 112 Shiatsu in hospice 113 I volontari 115 La cucina 115 Il fare senza riflessione e/o senza riconoscimento non aiuta nelle difficoltà: la condivisione di obiettivi e strategie 116 Alla ricerca del funzionamento coordinato 118 Strumenti di integrazione 121 La cartella clinico-assistenziale integrata 121 La prescrizione terapeutica anticipata 123 A cosa servono le riunioni in hospice? 125 Bibliografia 130 CAPITOLO 7 Alcuni percorsi di accompagnamento in hospice (F. Bonacini, L. Rinaldi, E. Tamagnini) 131 I malati giovani 131 I malati soli 133 I malati con figli piccoli 135 Caso di Maria 136 I malati con famiglie conflittuali 137 Storia di Stefano 137 Storia di Filippo 138 Storia di Bruno 139 L analisi transazionale 143 I malati stranieri 145 Bibliografia 147 CAPITOLO 8 Questioni cruciali (D. Gabbi, D. Govi, P. Magnani, A. Manni, A. Marzi, A. Morlini) 149 Terapia del dolore e utilizzo dei farmaci. Il pianeta morfina 149 Scala a tre gradini OMS 149 Oppiofobia 150 Insufficiente educazione da parte del personale sanitario 151 Insufficiente educazione del pubblico 153 Leggi restrittive 153 Costi e utilizzo 154 Problemi e dilemmi etici frequenti 154 Sedazione palliativa 154 Alla quotidiana ricerca di un comune ethos assistenziale 160 Quale formazione per chi si prende cura dei malati oncologici gravi e dei loro famigliari? 164 Il possibile cambiamento culturale 166 Le decisioni in hospice: convivere con l incertezza 169 Il coinvolgimento del malato 170 Problemi, percorsi e strategie 170 Bibliografia 173 CAPITOLO 9 Hospice e rete territoriale (A. Marzi, A. Morlini, C. Pedroni) 175 Assistenza domiciliare integrata 175 Obiettivi assistenziali a domicilio 176 VIII

anticipata 123 A cosa servono le riunioni in hospice? 125 Bibliografia 130 CAPITOLO 7 Alcuni percorsi di accompagnamento in hospice (F. Bonacini, L. Rinaldi, E.

5 Dimissioni protette e percorsi agevolati e protetti verso i servizi ospedalieri 178 Lavorare in équipe-in rete 179 Caratteristiche del lavoro d équipe 180 Selezione del personale 180 Fattori di stress in psiconcologia 180 Strumenti del lavoro in équipe/rete 181 Profili di ruolo degli operatori 182 Medico di cure palliative 182 Medico di Medicina generale 183 Infermiere 183 Psicologi/counsellor 183 Assistente sociale 183 Training formativi in oncologia 183 Ipotesi di un modello organizzativo di sviluppo del sistema di rete delle cure palliative nella provincia di Reggio Emilia, orientato all assistenza nel percorso di cura del malato oncologico 184 Importanza della rilettura del percorso di malattia e delle sua criticità 184 Fase del processo della diagnosi e della comunicazione 185 Fase del processo del paziente curabile 185 Fase del processo del paziente curabile, non guaribile e paziente con prognosi infausta 185 Valori di riferimento 186 Cure palliative all interno delle cure domiciliari non come specialità distinta 186 Percorsi di cura Obiettivi specifici del progetto Approccio alle soluzioni del problema Esigenze affrontate dal progetto Descrizione sintetica del progetto condotto nel distretto pilota 187 Alcuni nodi critici 188 Équipe infermieristica dedicata presso il servizio infermieristico domiciliare 188 Sviluppo della terapia del dolore 189 Primo livello di terapia 190 Secondo livello di terapia 190 Terzo livello di terapia 190 Formazione dei professionisti e dei volontari 190 Principali competenze da sviluppare nei professionisti 192 Informazione ai professionisti e alla cittadinanza 193 Informazione ai professionisti 193 Informazione alla cittadinanza 193 Supporto alle famiglie e ai pazienti 193 Sviluppo della rete informatica 193 Monitoraggio della qualità delle cure erogate: strumenti, indicatori e standard 194 Bibliografia 194 CAPITOLO 10 Valutazione del servizio (A. Cavalluzzi, A. Marzi, A. Morlini, A. Sassi) 195 Le molteplici prospettive di valutazione: il valore dei malati, dei famigliari, degli operatori, dei collaboratori 195 Valutare il servizio hospice 196 IX

Psicologi/counsellor 183 Assistente sociale 183 Training formativi in oncologia 183 Ipotesi di un modello organizzativo di sviluppo del sistema di rete delle cure palliative nella provincia di Reggio

6 Punti di forza 197 Prospettive 197 Riscontri dei malati e delle loro famiglie 197 La voce ai malati e ai famigliari 197 L utilizzo di alcuni strumenti di valutazione 199 Indicatori di efficacia 199 Bibliografia 204 ALLEGATI 205 ALLEGATO 1 Cartella clinico-assistenziale integrata 207 ALLEGATO 2 Piani assistenziali personalizzabili 223 ALLEGATO 3 Scheda di valutazione del gradimento assistenziale 240 ALLEGATO 4 Relazione di continuità assistenziale 243 ALLEGATO 5 Procedura di dimissione urgente 244 ALLEGATO 6 STAS (Support Team Assessment Schedule) 246 ALLEGATO 7 POS (Palliative Outcome Scale) 247 X

assistenziali personalizzabili 223 ALLEGATO 3 Scheda di valutazione del gradimento assistenziale 240 ALLEGATO 4 Relazione di continuità assistenziale

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