SICOP SISTEMA INFORMATIVO

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1 Progetti gestionali per le patologie a maggiore impatto sociale (oncologia, AIDS, cardiologia, malattie metaboliche, riabilitazione psichiatrica ecc); modelli di studio con coinvolgimento del volontariato SICOP SISTEMA INFORMATIVO PER LA COMUNICAZIONE ONCOLOGICA AI PAZIENTI 1 INDICE SINTESI DEL PROGETTO...2 SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti...9 IRCCS ISTITUTO REGINA ELENA DI ROMA...23 IRCCS ISTITUTO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI NAPOLI GIOVANNI PASCALE. Servizio di Epidemiologia e Prevenzione...28 IRCCS ISTITUTO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI NAPOLI GIOVANNI PASCALE. Servizio di Psicologia Oncologica...32 IRCCS ISTITUTO NAZIONALE PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI MILANO...34 IRCCS CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO (CRO) DI AVIANO. Biblioteca Scientifica...37 IRCCS CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO (CRO) DI AVIANO. Dipartimento di Oncologia Medica...43 IRCCS - OSPEDALE ONCOLOGICO DI BARI...46 IRCCS ISTITUTO NAZIONALE PER LA RICERCA SUL CANCRO - GENOVA...49 ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI ED AMICI - AIMAC ASSOCIAZIONE ANGOLO ONLUS AVIANO (PN)...56 ASSOCIAZIONE ANTEA SINTESI DEL PROGETTO Il progetto intende realizzare un modello di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e l informazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato. Rispetto alla mole caotica dell informazione veicolata dai media tradizionali e telematici, che rischiano di sopraffare l utente, è necessario costituire un sistema di strutture in grado di orientare i pazienti verso informazioni di qualità adatte a soddisfare i bisogni informativi. Il modello riflesso nel progetto SICOP rappresenta il miglior tramite per aggregare l informazione esistente di qualità e renderla disponibile e diffonderla tra i cittadini attraverso un sistema di strutture informative presso gli Istituti di Ricerca e Cura a carattere scientifico. Tali strutture, alcune già realizzate, altre da realizzare, in collaborazione multidisciplinare da documentalisti e psicologi, oncologici, infermieri, etc., e con l apporto del Volontariato, sono essenziali sia per la personalizzazione della risposta informativa sia per superare i fenomeni dell Internet divide (cittadini che non utilizzano Internet o che, pur utilizzando Internet, non riescono a estrarre le informazioni

2 d interesse e di qualità). I PICO (Punti di Informazione e Comunicazione Oncologica) devono essere integrati nel circuito della accoglienza e delle relazioni con il pubblico e coordinarsi con tutti i settori dell ospedale al fine di orientare i pazienti e i familiari verso l utilizzo delle risorse informative più adeguate. Tali strutture, dotate di alta specializzazione scientifica nell erogazione dell informazione ai pazienti, possono fungere da riferimento e supporto ad altre strutture di informazione (ad es. i PIS presso i reparti oncologici, biblioteche che nel territorio svolgono anche attività di informazione sanitaria, biblioteche per pazienti e cittadini presso le varie Associazioni, terzo settore, etc.) sul modello di altre esperienze internazionali (es. Caphis). Gli obiettivi primari sono: WP 1 1. In collaborazione con AIMaC e con le altre Associazioni creare una rete di Punti di Informazione e Comunicazione Oncologica (PICO) nel territorio italiano presso le strutture oncologiche di ricerca (IRCCS) partecipanti al progetto, con la definizione di un modello di eccellenza trasferibile che sia mirato a rispondere in modo personalizzato ai bisogni informativi dei pazienti e familiari. 2. I PICO utilizzeranno, come strumento operativo di elezione, la Biblioteca digitale per malati, familiari e cittadini - Azalea, accessibile on line al sito e saranno anche organizzati con il supporto degli opuscoli forniti da AIMaC, che ha sviluppato un sistema informativo multimediale (libretti monotematici, profili farmacologici, DST, dvd, sito e di materiale documentario fornito da altre associazioni. Nel progetto è prevista in particolare la collaborazione delle Associazioni: ANTEA, Angolo e FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)(Federazione delle Associazioni del Volontariato Oncologico). I PICO utilizzeranno inoltre, per informazioni non disponibili in lingua italiana, basi dati e strumenti informativi di qualità disponibili su Internet, finalizzati ai pazienti. 3. Migliorare la qualità, l aggiornamento e l implementazione del materiale informativo offerto ai pazienti anche attraverso l interazione con le associazioni che lo producono. 4. Sensibilizzare ed educare la comunità scientifica e non specialisti, medici di base e operatori sanitari, cittadini e terzo settore - alle tematiche della comunicazione e dell informazione a pazienti e familiari. 4. Il progetto produrrà la definizione dei requisiti minimi essenziali dei PICO - quali strutture complementari agli URP, da integrare nel circuito della accoglienza - e della loro metodologia 3 di gestione trasferibile ad altre esperienze sul territorio nazionale, nella prospettiva della costituzione di una rete operativa più ampia che garantisca l accesso dei cittadini, a partire dal proprio contesto territoriale, a tutta l informazione di qualità disponibile. A tale fine si progetta: 1. Attivazione, gestione e sperimentazione dei PICO ( e potenziamento laddove giá esistenti) nell ambito degli IRCCS partecipanti al progetto, con l obiettivo di arrivare alla definizione di un modello di eccellenza per l informazione e comunicazione ai pazienti e dei loro familiari attraverso: La valutazione qualitativa (focus group) e quantitativa (questionari) dell informazione offerta e della qualità del materiale. Aggiornamento ed implementazione del materiale informativo prodotto da AIMaC e da altre associazioni, con catalogazione nella Biblioteca digitale Azalea e validazione da parte degli esperti degli IRCCS.

3 Definizione di linee guida per un modello di comunicazione efficace per pazienti e familiari e per la gestione dei Punti Informativi e della documentazione. La realizzazione di una carta dei servizi per i Punti Informativi per i pazienti. Organizzazione di corsi di formazione per il personale che sarà addetto ai PICO 2. Organizzazione di corsi di formazione per operatori sanitari (es. medici di base) Associazioni di Volontariato, pazienti e cittadini, su tematiche di comunicazione e per orientare verso le fonti informative di qualità ed i PICO. Al progetto aderiscono 6 IRCCS specializzati in oncologia (Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova, Istituto Nazionale Tumori di Milano, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, Istituto Regina Elena di Roma, Fondazione Pascale di Napoli, Ospedale Oncologico di Bari), 3 Associazioni di volontariato: AIMaC, ANGOLO Onlus ed ANTEA. Come obiettivi specifici verranno approfonditi i seguenti temi ad alto impatto psicologico e sociale: WP2 Pazienti oncologici anziani (INT, IRE, CRO, Ospedale Oncologico di Bari e Istituto Pascale di Napoli in collaborazione con AIMAC e con il coordinamento dell INT). WP3 Pazienti oncologici lungoviventi (CRO in collaborazione con l Associazione Angolo). WP4 Malati terminali e cure palliative, informazione e formazione dei caregivers che assistono a domicilio un paziente oncologico non autosufficiente (IRCCS di Genova e di Aviano, ANTEA e AIMaC) WP5 Cancro e ambiente di vita (CRO e Pascale) WP6 Coordinamento del progetto (IRE di Roma) Risultati attesi Gli esiti attesi consisteranno in un miglioramento della comunicazione e dei servizi di informazione offerti al paziente oncologico da parte di tutti i soggetti coinvolti, strutture di cura e assistenza, associazioni di volontariato, istituzioni scientifiche, etc. sia dal punto di vista qualitativo, con la valutazione dell informazione e della comunicazione offerta, sia da quello quantitativo, con l integrazione in una rete di tutte le risorse esistenti e di futura costituzione. Il progetto SICOP, tra l altro, incoraggerà la produzione di materiale divulgativo in lingua italiana su argomenti non coperti, contribuendo a migliorare la relazione medico-paziente ed a realizzare 4 in maniera più consapevole il consenso informato ai trattamenti e quindi, ad assicurare una migliore qualità delle cure. 5 UNITÀ OPERATIVE COINVOLTE: 1. IRCCS ISTITUTO REGINA ELENA DI ROMA 2. IRCCS ISTITUTO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI NAPOLI GIOVANNI PASCALE. Unità di Epidemiologia e Prevenzione 3. IRCCS ISTITUTO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI NAPOLI GIOVANNI PASCALE. Servizio di Psicologia Oncologica 4. IRCCS ISTITUTO NAZIONALE PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI DI

4 MILANO 5. IRCCS CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO (CRO) DI AVIANO. Biblioteca Scientifica 6. IRCCS CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO (CRO) DI AVIANO. Dipartimento di Oncologia Medica 7. IRCCS - OSPEDALE ONCOLOGICO DI BARI 8. IRCCS ISTITUTO NAZIONALE PER LA RICERCA SUL CANCRO - GENOVA 9. ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI ED AMICI - AIMAC. 10. ASSOCIAZIONE ANGOLO ONLUS AVIANO (PN) 11. ASSOCIAZIONE ANTEA COORDINAMENTO: F. Cognetti, struttura di appartenenza : Istituto Regina Elena funzione: Direttore Scientifico indirizzo: via E. Chianesi, Roma N. tel: indirizzo dirscire@ifo.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Salvatore Cirignotta UNITÀ OPERATIVA 1: Istituto Regina Elena RESPONSABILE SCIENTIFICO: Gaetana Cognetti struttura di appartenenza : Istituto Regina Elena funzione: Bibliotecaria Dirigente indirizzo: via E. Chianesi, Roma N. tel: N.fax: indirizzo g.cognetti@ifo.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Salvatore Cirignotta UNITÀ OPERATIVA 2: Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Napoli Giovanni Pascale RESPONSABILE SCIENTIFICO: Maurizio Montella struttura di appartenenza : Unità di Epidemiologia e Prevenzione funzione: indirizzo: via Mariano Semmola, Napoli N. tel: 081/ N. fax indirizzo epidemiologia.int@tin.it UNITÀ OPERATIVA 3: Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Napoli Giovanni Pascale 6 RESPONSABILE SCIENTIFICO: Francesco De Falco struttura di appartenenza : Servizio di Psicologia Oncologica funzione: Direttore Servizio di Psicologia Oncologica indirizzo: via Mariano Semmola, Napoli N. tel: indirizzo psiconcologia.int@libero.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Prof. Mario Luigi Santangelo UNITÀ OPERATIVA 4: Direzione Scientifica RESPONSABILE SCIENTIFICO: Natale Cascinelli struttura di appartenenza : Istituto Nazionale Tumori di Milano funzione: Direttore Scientifico

5 indirizzo : Direzione Scientifica, Istituto Nazionale Tumori di Milano, Via Venezian, Milano N. tel: N. fax: indirizzo direzionescientifica@istitutotumori.mi.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Dott.ssa Loredana Maspes UNITÀ OPERATIVA 5: Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano RESPONSABILE SCIENTIFICO: Ivana Truccolo struttura di appartenenza : Biblioteca scientifica funzione: Responsabile della Biblioteca indirizzo: via Pedemontana Occidentale 12, Aviano (Pordenone) N. tel: 0434/ N. fax.: 0434/ indirizzo itruccolo@cro.it UNITÀ OPERATIVA 6: Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano RESPONSABILE SCIENTIFICO: Umberto Tirelli struttura di appartenenza : Dipartimento di Oncologia Medica funzione: Direttore di Dipartimento indirizzo: via Pedemontana Occidentale 12, Aviano (Pordenone) N. tel: 0434/ N. fax.: 0434/ indirizzo utirelli@cro.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Piero Della Valentina UNITÀ OPERATIVA 7: Ospedale Oncologico di Bari RESPONSABILE SCIENTIFICO: Angelo Paradiso struttura di appartenenza : Ospedale Oncologico - Bari funzione: Direttore Scientifico F.F. indirizzo: Via Amendola, Bari N. tel: indirizzo dirscientifica@oncologico.bari.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Dott. Enzo Colaiacomo UNITÀ OPERATIVA 8: Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova 7 RESPONSABILE SCIENTIFICO: Anna Bogliolo struttura di appartenenza: Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro - Genova funzione: Dirigente I livello, Referente Biblioteca - indirizzo: via Rosanna Benzi, Genova N. tel: N. fax indirizzo anna.bogliolo@istge.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Maurizio Mauri UNITÀ OPERATIVA 8: AIMaC RESPONSABILE SCIENTIFICO: Salvatore Aloj struttura di appartenenza : Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici funzione: Presidente Comitato Scientifico indirizzo : Via Barberini, Roma N. tel.: N. fax: indirizzo info@aimac.it RAPPRESENTANTE LEGALE: Francesco De Lorenzo UNITÀ OPERATIVA 9: ANGOLO Onlus

6 RESPONSABILE SCIENTIFICO: Giuseppe Perlin struttura di appartenenza : Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici funzione: Presidente Nazionale ANGOLO Onlus indirizzo: c/o Divisione Oncologia Medica A. Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano. via Pedemontana Occidentale 12, Aviano (Pordenone) N. tel: N. fax indirizzo angolo@cro.it RAPPRESENTANTE LEGALE: UNITÀ OPERATIVA 10: ANTEA ASSOCIAZIONE RESPONSABILE SCIENTIFICO: Dott Giuseppe Casale struttura di appartenenza : ANTEA ASSOCIAZIONE funzione: Coordinatore Sanitario e Scientifico indirizzo: Via Pienza 283, Roma N. tel: / indirizzo g.casale@anteahospice.org RAPPRESENTANTE LEGALE: Claudia Monti