Principi e filosofia delle. M. Bernardo Hospice - Cure Palliative Bolzano

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Renzo Romeo
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1 Principi e filosofia delle cure palliative 2013 M. Bernardo Hospice - Cure Palliative Bolzano

2 Le cure palliative: lo scenario Quando nascono le cure palliative?

3 Obiettivi storici Medicina Curativa Sanare infirmos Medicina Palliativa Sedare dolorem Ippocrate in un affresco del XIII sec Anagni - Cripta del Duomo

4 Obiettivi attuali Medicina Curativa Guarigione Aumento sopravvivenza Medicina Palliativa Qualità della vita T. Seligmann Billroth mentre opera, 1890

5 NELLA SOCIETÀ CONTEMPORANEA... Problema della terminalità Mito dell onnipotenza della medicina Negazione della sofferenza e della morte

6 Curiamo sempre di più, ci prendiamo cura sempre di meno

7 Spese sanitarie L area grigia corrisponde al 100% delle spese sanitarie durante la vita Nascita Durata della vita Morte

8 Cosa significa palliativo? Definizione Medicina o trattamento terapeutico che combatte unicamente i sintomi della malattia senza eliminare le cause

9 Il termine palliativo viene dal latino pallium (mantello) San Martino

10 Perché le cure palliative? Pieter Bruegel - Caduta di Icaro, 1558

11 Perché le cure palliative? Marc Chagall Caduta di Icaro 1975

12 Cosa sono allora le cure palliative? Le Cure Palliative sono il prendersi cura attivo, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia.

trattamenti aventi come scopo la guarigione.

13 Cosa sono allora le cure palliative? 1. Affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale 2. Non accelerano né ritardano la morte 3. Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi 4. Integrano gli aspetti psicologi, sociali e spirituali dell assistenza 5. Offrono un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più attivamente possibile fino alla morte 6. Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e il lutto

Integrano gli aspetti psicologi, sociali e spirituali dell assistenza 5.

14 Quali sono i momenti di crisi nella malattia inguaribile? La diagnosi Le recidive Il passaggio da terapie attive a cure palliative I sintomi La perdita dell autonomia Il ricovero e la dimissione La terminalità La morte

15 La diagnosi

16 L inizio delle terapie

17 Le recidive

18 I ricoveri ripetuti

19 La terminalità

25 Ma chi è allora il malato in fase terminale? Quando dovrebbero iniziare le cure palliative?

27 Chi è il paziente terminale? Il malato terminale è un essere umano al quale, per una grave malattia, è stato dato un termine di vita più o meno prossimo, e che necessita di assistenza rivolta in primo luogo al trattamento dei sintomi e di tanto amore e comprensione da parte di chi gli sta accanto

28 Vi sentireste sicuri oggi a viaggiare così?

29 O sarebbe meglio così?

30 Come affrontiamo un viaggio?

31 Cambi di scenario in cure palliative SIMULTANEOUS CARE Terapie specifiche cure care terapie palliative: aspetti fisici, psicosociali e spirituali Cure di fine vita lutto diagnosi morte

32 Ma cosa accade al paziente che entra in cure palliative?

33 Siamo quelli della morfina.. La morfina è l ultima spiaggia È segno di morte imminente Il suo utilizzo accelera la morte È difficile da prescrivere

34 L anticipazione delle cure L anticipazione delle cure palliative nel tumore polmonare non solo migliora la qualità della vita, ma aumenta significativamente la sopravvivenza.

35 I pazienti che scelgono un hospice vivono in media 29 giorni di più rispetto a chi fa altre scelte

36 Di cosa hai bisogno? Quali sono i tuoi desideri? Christian Krohg ( ) Ragazza malata

37 E voi come state? E. Munch (1893) Nella stanza del malato

38 Cosa è necessario per concludere bene la propria vita? J.L.David: morte di Socrate

39 Non morire in solitudine Morire liberi da sintomi fisici Cure fatte nel rispetto della propria volontà Evitare un inappropriato prolungamento del morire Non essere un peso per la famiglia Cure ed assistenza continue nell ambiente desiderato (casa) Singer, JAMA 1999 J.L.David: morte di Socrate

40 Ascoltare Oggi ho incontrato una persona che mi ha ascoltato con attenzione. Sono rimasto commosso (Elias Canetti) È la strategia per giungere alla decisione condivisa

41 In cure palliative lavoriamo per garantire una buona vita o una buona morte?

42 LA SVOLTA TU SEI IMPORTANTE PERCHÈ SEI TU, E SEI IMPORTANTE FINO ALL ULTIMO MOMENTO DELLA TUA VITA. FAREMO OGNI COSA POSSIBILE NON SOLO PER PERMETTERTI DI MORIRE IN PACE, MA ANCHE PER FARTI VIVERE FINO AL MOMENTO DELLA TUA MORTE Cicely Saunders ( )

43 «Inguaribile non significa incurabile. Un paziente che non può guarire ancora di più ha bisogno di essere curato, anzi, quando non rimane più nulla da fare è lì che bisogna fare il lavoro più grosso che non solo allevi il dolore del paziente, ma che prenda per mano e accompagni la persona nel cammino più difficile della propria vita» Cicely Saunders

45 Prof. Balfour Mount Fonda nel 1975 il Servizio di cure palliative al Royal Victoria Hospital di Montreal. È la persona alla quale si fa risalire l invenzione del termine Cure Palliative

46 Chi fa e dove si fanno le cure palliative? Medico Amici Casa Famiglia Infermiere Psicologo Volontari Assistente Spirituale Ospedale Day hospital Paziente Ambulatorio Hospice Assistente Sociale Fisioterapista

47 Hospice? HOSPITIUM era il luogo dove il pellegrino, in un viaggio da un luogo verso un altro, veniva accolto, nutrito, preso in cura, onorato.

51 In Italia ogni anno circa persone muoiono di tumore Oltre il 90% presenta una fase terminale di una durata media di circa 90 giorni che richiede cure palliative quindi Ogni anno almeno nuovi pazienti hanno bisogno di cure palliative A questi vanno aggiunti da a pazienti con malattie non oncologiche.

52 Legge marzo 2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

53 Art. 1. (Finalità) La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Ma è proprio così?

54 Malati oncologici assistiti (per provincia) per 10,000 ab. Provincia in bianco: - nessuna UCP di una Prov. ha aderito all indagine oppure - hanno aderito, ma nessuna di quella Prov. fornisce il dato

55 Standard strutturali, qualitativi e quantitativi Art. 5 comma 3 la rete locale di cure palliative..soddisfa i seguenti requisiti: 1. Strutture organizzative di erogazione e coordinamento 2. Cure palliative per qualunque patologia ad andamento cronico evolutivo 3. Operatività di equipe multiprofessionali dedicate 4. Unitarietà del percorso di cure domiciliari 5. Continuità delle cure 6. Formazione continua degli operatori 7. Supporto psicologico all equipe 8. Misurazione della qualità di vita 9. Cura attiva e globale a salvaguardia della dignità e autonomia del malato 10. Supporto sociale e spirituale 11. Programmi di supporto al lutto 12. Dilemmi etici 13. Programmi di informazione alla popolazione 14. Programmi di valutazione della qualità delle cure

56 Giornate di degenza ultimi 30 giorni di vita confronto TN-BZ % +32% % +44% Provincia Trento 2000 Provincia Trento 2007 Provincia Bolzano 2000 Provincia Bolzano 2007 Trento città 2000 Trento città 2007 Bolzano città 2000 Bolzano città 2007

58 Luke Fildes, The doctor. 1887

59 TEMPO PERDUTO? «Perduto sarebbe il tempo in cui non avessimo vissuto da uomini, non avessimo fatto delle esperienze, non avessimo imparato, operato, goduto, sofferto. Tempo perduto è il tempo non pieno, il tempo vuoto». Dietrich Bonhoeffer Resistenza e resa

60 Quelli che sono morti scontenti non possono far sapere a tutti quanto siano stati trascurati John Hinton, Dying

61 Il mio personalissimo dolore, sicuramente simile a quello di molte altre persone in analoghe situazioni, è mitigato dal ricordo non tanto della vostra efficienza, quanto dei vostri passi felpati e solerti, dei vostri sorrisi, delle vostre carezze, della vostra partecipazione ad un evento da me tante volte immaginato e tanto temuto. Ma vorrei farvi sapere qualcosa che mi ha intimamente sorpreso. La forza, la paura e il dolore di quell interminabile pomeriggio hanno lasciato il posto ad una impalpabile dolcezza. Con il calore della sera, quella stanza si riempiva di serenità e si inondava di un profondo senso di pace. Questo volevo dirvi: che l esperienza più traumatica della mia vita è stata la più dolce che io abbia mai vissuto

62 1986 nasce la Società Italiana di Cure Palliative.

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