Info. Lega contro l Epilessia. Epilessia. Il desiderio di avere figli e l epilessia

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1 Lega contro l Epilessia Lega Svizzera contro l Epilessia Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Info Epilessia Il desiderio di avere figli e l epilessia

2 SI POSSONO AVERE FIGLI MALGRADO L EPILESSIA? Sulla scorta di pregiudizi ormai superati e di timori ingiustificati, per molto tempo si è generalmente sconsigliato alle persone affette da epilessia di sposarsi e di avere figli. Negli ultimi decenni, con l appro-fondimento delle conoscenze su questa sindrome patologica forme di epilessia, tipi di crisi, quote di ereditarietà, come pure una migliore assistenza durante la gravidanza, incluse le possibilità di individuare precocemente eventuali malformazioni o deformità del feto e le misure atte a prevenirle l atteggiamento è cambiato. Oggi per le persone affette da epilessia la malattia non costituisce di solito più un motivo per rinunciare a mettere al mondo figli. La maggior parte delle donne affette da epilessia può portare a termine una gravidanza senza problemi. QUAL È IL RISCHIO DI TRASMETTERE LA MALATTIA? A parte rarissime eccezioni, le epilessie non sono malattie ereditarie; ciò nonostante, i figli di genitori affetti da epilessia hanno maggiori probabilità di sviluppare un epilessia. In questo caso l incidenza si aggira attorno al 5% (2 8%), mentre il rischio nel caso di genitori senza epilessia è dello 0,5 1%. Il tasso di rischio preciso dipende tipo di epilessia della madre o del padre e sale fino a circa il 20% quando ambedue i genitori sono affetti da epilessia. Nelle cosiddette epilessie idiopatiche generalizzate con assenze, nelle crisi miocloniche o nelle crisi tonico-cloniche primariamente generalizzate (grande male al risveglio) il rischio di trasmettere la malattia è nettamente più elevato che nella maggior parte delle epilessie sintomatiche focali. D altro canto, la maggior parte delle epilessie idiopatiche generalizzate è più facile da curare, per cui sotto questo aspetto il rischio di trasmettere la malattia non costituisce un grave problema. LE CRISI AUMENTANO DURANTE LA GRAVIDANZA? È molto raro che una gravidanza interferisca in modo avverso sull andamento clinico di un epilessia. Solo nel 25% circa delle donne si deve considerare la possibilità di un netto aumento della frequenza delle crisi; nel 65% circa non si constata nessun effetto degno di nota, mentre nel 10% circa delle donne si verifica una chiara diminuzione della frequenza o dell intensità delle crisi. L aumento della frequenza delle crisi è spesso da ascrivere alla riduzione dei farmaci assunti dalla futura madre per paura di recare danno al nascituro. Inoltre, anche in caso di assunzione regolare dei farmaci, spesso durante la gravidanza si verifica un calo della loro concentrazione plasmatica. Le cause possono essere di natura diversa: riduzione dell assunzione

3 di farmaci da parte della madre a causa dei timori per la salute del figlio, aumento di peso della madre con maggiore ritenzione di liquidi, nonché modifica dell assorbimento dei farmaci nell apparato gastrointestinale, della loro metabolizzazione nel fegato ed escrezione attraverso i reni. LE CRISI SONO PERICOLOSE PER IL BAMBINO? La pericolosità dipende dal tipo di crisi. Le assenze e le crisi miocloniche e focali non presentano pericoli. Le crisi tonico-cloniche generalizzate (grande male) durante la gravidanza possono invece comportare una mancanza di ossigeno e pertanto essere dannose per il nascituro. Complessivamente, il pericolo di un danno causato da singoli grandi crisi appare meno elevato di quanto si era ritenuto per molto tempo. Tuttavia, questo non significa che si possa ridurre o addirittura sospendere l assunzione di farmaci antiepilettici durante una gravidanza senza una valutazione accurata della situazione, poiché una serie di grandi crisi o uno stato epilettico sono indubbiamente pericolosi per il bambino. RISCHIO DI MALFORMAZIONI O DEFORMITÀ CAUSATE DA FARMACI ANTIEPILETTICI La paura di malformazioni o deformità causate dai farmaci epilettici o da altri medicinali è quasi sempre esagerata. È vero che l incidenza di malformazioni nei figli di genitori affetti da epilessia è superiore rispetto alla media della popolazione, tuttavia, complessivamente solo da due a tre figli su 100 presentano malformazioni più marcate, molte delle quali possono inoltre essere eliminate o curate. Al verificarsi di malformazioni non contribuiscono solo i farmaci assunti dalla madre, ma anche altri fattori, come ad esempio il consumo di alcolici. Inoltre, il rischio di malformazioni nei figli è leggermente più elevato anche quando è il padre ad avere un epilessia. Il rischio di malformazioni aumenta con il numero di farmaci assunti e il livello delle concentrazioni sieriche. Si presume inoltre che alcuni farmaci siano più rischiosi di altri. MALFORMAZIONI O DEFORMITÀ GRAVI Malformazioni gravi sono ad esempio schisi del labbro, del palato e della mascella (labbro leporino), la spina bifida (midollo spinale aperto), malformazioni dello scheletro e del cuore e ipoplasie/aplasie nell apparato gastrointestinale. L assunzione di valproato, ma probabilmente anche di carbamazepina e soprattutto l assunzione contemporanea di diversi farmaci, aumenta nettamente il rischio di una spina bifida con incompleta chiusura del midollo spinale e del canale vertebrale (dallo 0,05 0,2% allo 0,5 2%).

4 Lega Svizzera contro l Epilessia Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Le donne affette da epilessia che desiderano avere figli dovrebbero esaminare preventivamente con il loro medico curante la possibilità di modificare la terapia farmacologica. Va comunque considerato che le conoscenze sui rischi connessi ai farmaci antiepilettici di nuova generazione sono per ora molto limitate, per cui è ancora impossibile fare affermazioni affidabili in merito. Piccole malformazioni tipiche sono anomalie del naso, delle labbra o di altre parti del viso, oppure pure falangi e unghie più corte: generalmente sono tutti difetti cosmetici che non richiedono terapie. Queste malformazioni si verificano quasi con la stessa frequenza nei figli di genitori non affetti da epilessia. Per molto tempo si è sostenuto che alcuni farmaci antiepilettici comportassero un incidenza più elevata di piccole malformazioni congenite di altri, ma per ora non si è ancora potuto dimostrarlo. IL PARTO PRESENTA PROBLEMI PARTICOLAR? Generalmente un parto normale è possibile e anche auspicabile. Un taglio cesareo è unicamente indicato se durante le doglie si verificano delle crisi tonico-cloniche generalizzate (grande male) ripetute e non controllabili, o quando frequenti assenze o crisi focali con alterazione della coscienza rendono impossibile la necessaria collaborazione della partoriente. I farmaci antiepilettici induttori di enzimi provocano tra l altro una maggiore eliminazione della vitamina K nel fegato della donna gravida. Una carenza può comportare disturbi di coagulazione che, in genere subito dopo la nascita, possono causare emorragie nel cervello o in altri organi del bambino. Nel caso di donne affette da epilessia si raccomanda di somministrare direttamente vitamina K alla madre nelle ultime settimane prima del parto e al neonato immediatamente dopo la nascita. LA MADRE AFFETTA DA EPILESSIA PUÒ ALLATTARE? Benché non si possano del tutto escludere dei rischi, quasi tutti gli specialisti raccomandano alle madri affette da epilessia di allattare. La maggior parte dei farmaci sono presenti anche nel latte materno, ma in genere in quantità talmente esigue da non avere nessun effetto sul lattante. Solo alcuni, pochi, farmaci epilettici comportano una concentrazione nel latte simile a quella nel sangue materno, e possono pertanto essere problematici. In tutti i casi, soprattutto all inizio dell allattamento, si deve prestare attenzione a eventuali sintomi del bambino quali un eccessiva letargia, difficoltà alla suzione o debolezza muscolare. Se un bambino viene svezzato troppo presto non sono da escludere sintomi di astinenza.

5 È POSSIBILE RIDURRE I RISCHI? La gravidanza va possibilmente pianificata in tempo utile e discussa con il medico curante. Esistono inoltre diverse misure preventive di provata efficienza. Diversi mesi prima dell inizio della gravidanza la donna dovrebbe assumere un supplemento di acido folico. Dato che sia le donne affette da epilessia che tutte le altre hanno spesso gravidanze indesiderate, numerosi neurologi prescrivono per principio acido folico a tutte le loro giovani pazienti affette da epilessia che potrebbero rimanere incinte. La dose giornaliera raccomandata è di 1 5 mg. Il trattamento antiepilettico delle donne in età riproduttiva non si discosta dalla linee guida valide per tutte le altre. Nel caso in cui la terapia preveda l assunzione di valproato e la forma di epilessia consente la sua sostituzione con un altro farmaco, sarebbe indicato discuterne e, se del caso, cambiare farmaco. Se non esiste un alternativa valida al valproato o la paziente è già incinta, attraverso l esame del tasso di alfafetoproteina nel sangue e un ecografia nella 16a 18a settimana di gravidanza si può accertare un eventuale spina bifida, nel qual caso si potrà considerare un interruzione della gravidanza. Inoltre si dovrebbe aggiustare la terapia con l assunzione di valproato in formulazioni retard (a rilascio prolungato) o in dosi frazionate. In linea generale, durante la gravidanza e particolarmente nelle sue prime fasi, si dovrebbero assumere possibilmente pochi medicinali in dosi possibilmente basse. Questo principio vale non solo per i farmaci antiepilettici, ma anche per tutti gli altri. Lo stesso vale per il fumo e il consumo di alcolici. A titolo preventivo, durante la gravidanza si dovrebbero controllare più spesso le concentrazioni plasmatiche e sieriche dei farmaci antiepilettici. In particolare verso la fine della gravidanza può essere indicato aumentare la dose; nel caso di alcuni farmaci con rapido calo dei livelli sierici e plasmatici (come ad es. lamotrigina), sarebbe indicato farlo già nei primi mesi. Se si è aumentata la dose di farmaci epilettici durante la gravidanza, spesso sarà necessario ridurla rapidamente subito dopo il parto per prevenire gli effetti di un sovradosaggio nella madre.

6 Lega Svizzera contro l Epilessia Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Epilepsy L epilessia può colpire chiunque Almeno cinque persone su cento hanno nella loro vita una crisi epilettica. Poco meno dell uno per cento della popolazione si ammala di epilessia nel corso della vita. In Svizzera sono circa persone, fra cui approssimativamente bambini. Lega contro l Epilessia: attiva a tutto campo La Lega Svizzera contro l Epilessia si occupa di ricerca, assistenza e informazione dal Ricerca Promuove lo sviluppo del sapere in tutti i settori legati all epilessia. Assistenza Assistenza e consulenza: per professionisti nei campi più disparati per i pazienti e i loro familiari Autore: Dr. med. Günter Krämer Presidente della Lega contro l Epilessia Maggiori informazioni: Lega Svizzera contro l Epilessia Seefeldstrasse 84 Casella postale 1084 CH-8034 Zurigo T F info@epi.ch CP Informazione La Lega contro l Epilessia informa e sensibilizza l opinione pubblica nei confronti della malattia, favorendo così l integrazione delle persone affette da epilessia. Realizzata grazie all amichevole sostegno di Cyberonics, Desitin Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pizer, Orion Pharma, Sanoi-Aventis, UCB Pharma.

7 Lega contro l Epilessia studia aiuta informa Lega Svizzera contro l Epilessia Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Swiss League Against Epilepsy DOVE NECESSARIO METTERE UNA CROCETTA I F D Per favore inviatemi: o o Flyer «Epilessia e anzianità» o o o Flyer «L uomo e l epilessia» o o o Flyer «Cosa sono le epilessie» o o o Flyer «Epilessie: cause frequenti» o o o Flyer «Caratteristiche principali delle crisi» o o o Flyer «Tipi di crisi frequenti» o o o Flyer «Le basi della terapia farmacologica» o o o Flyer «Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche» o o o Flyer «La donna e l epilessia» o o o Flyer «L epilessia e il desiderio di avere figli» o o o Flyer «Epilessia e viaggi» o o Programma delle manifestazioni della Lega contro l Epilessia o o o Lista materiale informativo o o Rivista specialistica «Epileptologie» o o o «Epilessia News» o o o Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro l Epilessia o o o Opuscolo sui legati o o o Opuscolo «Epilessia e assicurazioni» Io (noi) desidero(iamo): o iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l Epilessia e pago almeno 50 franchi l anno. o iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l Epilessia e paghiamo almeno 100 franchi l anno. o che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull epilessia.

8 Il desiderio di avere figli e l epilessia Mittente Cognome / Nome Professione / Funzione Via NPA / Località Telefono Fax Per favore affrancare Lega Svizzera contro l Epilessia Seefeldstrasse 84 Casella postale 1084 CH-8034 Zurigo