Il prodotto FSE, contenuti e attori

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1 Il prodotto FSE, contenuti e attori Mauro Moruzzi Direttore Generale CUP 2000 Spa Bologna, 12 ottobre 2010

2 Il primo FSE, i tatuaggi di Ötzi Si tratta di 58 tatuaggi realizzati con carbone di legna cosparso su sottili incisioni della pelle in un uomo di anni fa scopeto tra le nevi il 19 settembre 1991 nella cima del Similaun, in Val Senales dal norvegese Helmut Simon. Questi segni si trovano in corrispondenza della zona lombare, al ginocchio destro, ai polpacci e alle articolazioni del piede. Evidentemente nell Età del Rame la conoscenza del corpo umano era tutt altro che primitiva. Nel gennaio 2008 si è tenuta a Bolzano una mostra dedicata proprio ai tatuaggi di Ötzi.

3 Regione Emilia-Romagna Il mio Fascicolo Sanitario Elettronico Funzionamento Caricamento manuale referto Prenotazione CupWeb Pagamento on line 3

4 Regione Lombardia Servizi on line per il cittadino Prenotazioni sanitarie Fascicolo Sanitario Elettronico 4

5 Altre Regioni verso l FSE Conto Corrente Salute Liguria (Datasiel) SIRSE - Piemonte (CSI Piemonte) FASTRE - Trentino (Informatica Trentina) MEDIR Sardegna (Sardegna IT) RMMG Sicilia (Sicilia@Servizi) IESS - Veneto Carta Sanitaria Elettronica Toscana Lumir - Basilicata

6 FSE DISEGNO di LEGGE art. 14 Un disegno di Legge proposto dal Ministro della Salute, datato ottobre 2010, si propone di istituire il fascicolo sanitario elettronico (FSE) che è l insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l assistito.

7 SOLE FSE Aziende Sanitarie MMG PLS FSE prescrizioni elettroniche patient summary referto elettronico eventi di ricovero e dimissione; referto di pronto soccorso servizi amministrativi CITTADINO 7

8 Azienda Sanitaria SOLE FSE Nodo Digitale Regionale Azienda Sanitaria FSE CITTADINO Fse (Fascicolo Sanitario Elettronico) contiene la storia clinica del cittadino; memorizza gli indici a tutti gli eventi di sanità che il cittadino assistito in Emilia-Romagna ha effettuato in regione tramite la rete SOLE. I dati associati agli eventi (es. referti) risiedono presso la struttura che li ha prodotti e i puntatori servono per poterli reperire. 8

9 FSE Sviluppi futuri Evoluzioni link intelligente (personalizzati) all organizzazione sanitaria (reti e- Health) link intelligente (personalizzati) all organizzazione assistenziale (reti e- Care) Link intelligente al sistema farmaceutico link intelligenti a Internet per la salute ( socialnetwork ecc.) Evoluzione Rating Intersettorialità Mash-up Evoluzione 9

10 FSE (Emilia Romagna) Evoluzioni previste nel 2010 Inserimento del consenso (si/no) da parte del cittadino Accesso ai dati dell assistito da parte dei professionisti Scelta/revoca del MMG/PLS Modalità di accesso e gestione del FSE per minori Bilanci di Salute Statistiche di accesso e di utilizzo dell FSE Notifiche SMS Ulteriori evoluzioni: ulteriori documenti clinici (vaccinazioni, prescrizioni, etc.) immagini radiologiche aggregazione dei documenti clinici ed estensione delle funzioni di ricerca dati ricorrenti (peso, pressione, glicemia, etc.) cartella clinica ospedaliera nel FSE Prescrizioni farmaceutiche

11 FSE Lombardia Reti di patologie Le Reti di Patologia rappresentano una naturale evoluzione del Progetto SISS i documenti prodotti nell ambito delle Reti di Patologia contribuiscono a popolare il Fascicolo Sanitario Elettronico. La Rete Oncologica Lombarda - ROL rappresenta la prima realizzazione di Rete di Patologia basata su SISS e Fascicolo Sanitario Elettronico. Le Reti di Patologia garantiscono equità di accesso alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della patologia, intesa come possibilità del cittadino di usufruire di tutte le risorse presenti sul territorio regionale, nel rispetto della libertà di scelta. REPARTO VIRTUALE (Rete di patologia) ASL REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n Farmacie MMG/PLS EE 1 EE 2 EE n Enti Erogatori Vaccinazioni Prescrizioni Fascicolo Sanitario Elettronico Visione per paziente Schede di patologia Piani terapeutici Prescrizioni Referti Verbali PS Lettere dimissione 11

12 FSE e My Page L Home Page del cittadino 12

13 FSE e My Page: Rating per la sanità 13

14 FSE e My Page: intersettorialità 14

15 My Page, Intersettorialità cittadino hub della rete SERVIZI PUBBLICI CITTADINI MY PAGE CUSTOMER SATISFACTION 15

16 Mash-Up Geo-Portal della sanità bolognese 16

17 My Page e PHR 17

18 My Page, PHR Link intelligenti e-information personalizzate Cooperazione Solidarietà PHR My Page Condivisione di dati e informazioni di salute Conservazione dei dati personali di salute rating Servizi on line (e-services) 18

19 FSE: la Sanità ad Alta Comunicazione Formazione di grafi e cluster di rete 19

20 Comunicazione con le Reti e-health Organizzazione dell azienda Sistema informativo, Intranet Reti e-health aziendali ASL Aziende, Istituzioni, professionalità e competenze esterne all azienda Extranet, reti e-health inter organizzative Internet Cittadini Socialnetwork ASSISTITI Portali, MyPage 20

21 Dati e informazione in Reti e-health e-information dato generale Condivisione dei organizzativo dati tra cittadini phealth dato personalizzato e-accesso Socialnetwork 1 Rete e- Care per l assi 2 stenz a Rete per le Hom cure primarie e Care 3 Reti primarie A B C PHR Reti tecnosociali Condivisione dei dati tra professionisti e cittadini DATO PERSONALE Reti tecno-organizzative Condivisone dei dati tra professionisti Area clinica EHR EMR Area ricerca DATOORGANIZZATIVO e-information,dati di Governance, e di Processo DATO PERSONALIZZATO FSE Area governance E-Data personali di Governance Electronic Health Record (EHR) E-Date generali di governance Electronic Medical Record (EMR) Reti Internet dell organizzazione Personal Health Record (PHR) Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) Distretto CED 21

22 Bit, Grafi, Nodi, Hub e Cluster Principali cluster in reti e-health: 1. Medici di famiglia (MMG,PLS) 2. Medici specialisti e ospedalieri 3. Operatori sociali del territorio 4. Cittadini 5. Operatori della Rete (help desk, call center, webmaster, ecc.) 22

23 Grafo di Rete e Nodi Ambiente della Rete Nodo Tecno-Umano Ambiente del cittadino assistito Nodo Digitale L I N K HUB Nodo Tecno-Sociale 23 Ambiente dell organizzazione sanitaria

24 N N Grafo della Rete SOLE: cluster provinciali e NCP PC Asl PR Asl AO Asl SOLE e i sistemi informativi aziendali Dominio dei MMG/PLS nelle aziende Nuclei di Cure Primarie MMG/PLS convenzionati: 100% MMG/PLS attivati SOLE: 98% Asl AO R E MO SOLE Nodo digitale Regionale Asl AO BO Asl AO IRCCS IM FE Asl FO Asl AO Asl CE Asl Asl RA Asl RN

25 Grandi Cluster di Reti e-health (Emilia Romagna) Cluster regionale MMG /PLS Cluster regionale di circa 1000 farmaciefarmacisti Hub operatori di Rete Cluster regionale di medici specialisti e ospedalieri (*) Cluster regionale di cittadini Cluster regionale di operatori socio-sanitari (**) (*) Fonte Ministero della Salute (**) Dati SIPS al 31/12/

26 Condivisione e formazione del dato di salute Sistema sanitario M1 Medico Specialista Rete Aziendale Scambio di informazioni salute tra cittadini Medicina on line Cultura delle medicine alternative socialnetwork P4 P3 P2 M2 MMG P1 Assistito HUB digitale di Rete Aziendale - Regionale Rete delle cure primarie Ambiente dell Assistito HUB digitale di Internet 26

27 Informatica, comunicazione in Reti Internet. Evoluzione A B C D Organizzazione sanitaria P P P P Ambiente degli assistiti P P P P Informatica a reti chiuse Anni Reti tecno-sociali aperte ai cittadini Anni Reti tecno-umane Comunicazione tra cittadiniassistiti Web 1.0 Socialnetwork Web

28 La rete SOLE Emilia-Romagna 28

29 Rete e-health SOLE Emilia-Romagna Stato di attuazione ( ) 0% 100% Aziende collegate Sistemi aziendali integrati Portale SOLE MMG/PLS attivati SOLE Reti orizzontali Patient Summary FSE 2010

30 Documenti clinici presenti nella Rete SOLE (31 agosto)

31 Rete orizzontale e reti verticali del FSE ASL/AO Reti Verticali (EMR) Dato clinico specialistico Cittadino Patient Summary Dato clinico di base EHR medici di famiglia NCP Rete Orizzontale FSE 31

32 Reti orizzontali e verticali del FSE e FSSE (Fascicolo Socio Sanitario ) ASL/AO Reti Verticali Sanitarie (SIO) Dato clinico specialistico (EMR) Cittadino Patient Summary Dato clinico di base (EHR) medici di famiglia NCP Rete Orizzontale FSE Dato sociale di base (DSS) operatori sociali Rete Sociale FSSE e-services ASP, RSA, Comuni. Reti verticali sociali Dato socio-assistenziale (DSA) 32

33 Architettura della rete del FSE D Nodo Regionale Motore di ricerca D FSE dati del cittadino Rete del cittadino C Accesso Web alla rete C INTERNET RETE DEL FSE INTERNET A EMR Reti verticali Referti Cartella clinica ospedaliera Lettera dimissioni Patient Summary MMG/PLS Reti orizzontali B 33

34 Possibile evoluzione: le tre reti orizzontali del FSE-FSSE-PHR(SS) Rete orizzontale del SISTEMA SANITARIO (EHR, FSE) Rete orizzontale del CITTADINO a b c FSSE PHR(SS) Rete orizzontale del SISTEMA SOCIALE (dossier socio-sanitario DSS) 34

35 Le basi dell infrastruttura: gli standard COOPERAZIONE STANDARD(HL7,CDA) INTEROPERABILITA interaziendale e interregionale (ICAR- Interoperabilità e Cooperazione Applicativa tra le Regioni) 35

36 FSE e Patient Summary

37 Fascicolo Sanitario Elettronico Identificazione utente Patient Summary - EMR Scheda sintetica sullo stato di salute Storia clinica della vita Cartella clinica elettronica MMG e PLS NCP EHR PHR Dati di salute provenienti dalle strutture sanitarie ospedaliere e ambulatoriali Dati e link di salute personalizzati dal cittadino Empowerment EMR Medico specialista ospedaliero Rete orizzontale dell EHR-FSE CITTADINO 37

38 FSE: tipologia di datiinformazioni, livelli entropici Entropia Dati e informazioni personali di salute prodotti dal cittadino Dati e Informazioni organizzativi di interesse personale (personalizzati) Dati e informazioni personalidi salute provenienti dal SSN Link personali di salute Neg-entropia 38

39 Contenuti del FSE 39

40 FSE: personalizzazione e formazione del PHR FSE Fascicolo Sanitario Elettronico Personalizzazione del FSE da parte del cittadino Inserimento di: dati sanitari scelti dal cittadino oltre a quelli alimentati dal sistema (patient summary, referti, ecc.) oscuramento di dati del FSE informazioni sullo stato soggettivo di salute link personalizzati a servizi on line (CupWeb, pagamento in line, ecc.) appuntamenti personali e diario delle interazioni con le aziende sanitarie e centri di assistenza contatti in corso con professionisti e medici di fiducia contatti in corso con associazioni o enti per ragioni di salute e di tutela dei diritti contatti con altri cittadini per ragioni di salute socialnetwork frequentati per ragioni di salute PHR Personal Health Records My Page 40

41 FSE - Patient Summary Il modello progettuale della Continuità della Cura prevede la condivisione in rete geografica di una Sintesi (Patient Summary) della Scheda Sanitaria Individuale, presente all interno dei sistemi dei MMG. La disponibilità di tale documento sarà di particolare importanza in determinati contesti organizzativi quali ad esempio: Emergenza/Urgenza Guardia Medica REPARTO VIRTUALE (Rete di patologia) Pre-Ricovero ASL REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n REP 1 REP 2 REP n. Farmacie MMG/PLS EE 1 EE 2 EE n Enti Erogatori Prescrizioni PATIENT SUMMARY Vaccinazioni Fascicolo Sanitario Elettronico Visione per paziente Schede di patologia Piani terapeutici Prescrizioni Referti Verbali PS Lettere dimissione 41

42 Informazioni contenute nel Patient Summary Il data set del PaSm è in via di definizione sui tavoli nazionali Data compilazione del Patient Summary Dati del Paziente Dati del Medico di Famiglia Persona di riferimento (se indicata dall assistito) Protesi, Impianti, Organi mancanti, Dati biologici Parametri BMI Rischio Cardio Vascolare Stili di vita e fattori di rischio Allergie intolleranza 42

43 Il Patient Summary 43

44 Rete orizzontale del Patient Summary regionale FSE ALTRA REGIONE Medici Specialisti FSE IREC (Nodo Regionale) Repository SOLE aziendale ASL ASL/AO ASL/AO ASL/AO ASL/AO MF MF MF MF MF Cittadino Reti Orizzontali NCP PtSm NCP 44

45 Fig Consistenza del FSE Consistenza FSE Invalidità civile Presa in carico servizi sociali Visite specialistiche Accessi personale sanitario/ospedaliero Vaccinazioni PLS Esami sangue Visita ortopedica Esame radiologico MMG 1 Esami sangue Intervento Indagini Cliniche MMG 2 1 anno 10 anni 16 anni 24 anni 48 anni 70anni Età assistito 45

46 Verticali Aziendali ASL/AO Reti Verticali (SIO) Dato clinico specialistico EMR Verticali Aziendali Cartella ospedaliera Documenti Clinici Cittadino Rete SOLE medici di famiglia MMG/PLS Reti Orizzontali Dato clinico di base NCP Patient Summary FSE Dato sociale di base operatori sociali Rete Sociale (SISS) Fascicolo Socio Sanitario ASP, RSA, ecc. e-services 46

47 Focus, criticità, scelte 1. Passaggio dalla Cartella Clinica informatizzata del medico al Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino 2. Il concetto di empowerment dei dati-informazioni di salute del cittadino 3. Passaggio dal concetto di Electronic Health Record a quello di FSE - Personal Health Record (personalizzazione dei dati soggettivi di salute/malattia) 4. Passaggio dalla Home Page (portale aziendale o istituzionale) alla My Page (portale personale del cittadino) 5. Passaggio da architetture e-health a bassa interattività a forte interattività: tra medici, tra MMG e medico specialista, nel cluster dei MMG/PLS, tra medici specialisti; tra cittadini e medici; tra medici, cittadini e operatori socio-sanitari 6. La risoluzione delle problematiche del consenso del cittadino nella forma del 'consenso anagrafico', rispettosa delle direttive dell'autorità Garante 7. L'accesso al FSE da parte dei medici specialisti attraverso il consenso del cittadino basato sul sistema 'a cassetto 8. La risoluzione dei problemi di standard, interoperabilità e di integrazioni tra le reti e-health e i sistemi informatici delle ASL e dei medici di famiglia 9. La completa diffusione e integrazione dei due fondamentali documenti elettronici e-health che stanno alla base del FSE: la Cartella Clinica Elettronica del MMG/PLS e la Cartella Clinica Elettronica Ospedaliera (di reparto, del medico specialista) e quindi l'integrazione tra reti e-health orizzontali (EHR) e verticali (EMR) 10. L'integrazione tra dati- informazioni sanitari e dati sociali con la realizzazione del FSSE