Il Cervello che Cambia

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1 Il Cervello che Cambia La Rete Regionale delle Demenze Gianluigi Mancardi Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili, Università di Genova Genova 23 novembre 2013

2 PSR Demenze: prevalenza sopra i 65 anni 6.4% affetti da demenza casi Italia Liguria 19.9% 26.7%

3 Pubblicato il 7 maggio 2007

4 PSR DEMENZE: I NODI La famiglia del paziente Le UVA I medici di Medicina Generale Gli specialisti del SSN di riferimento (Neurologi, Psichiatri, Geriatri) Le Associazioni Alzheimer I centri diurni Le RSA riabilitative e di mantenimento I nuclei Alzheimer L Assistenza Domiciliare Integrata I DEA Le strutture Ospedaliere dell ASL di appartenenza, e in particolare le divisioni Ospedaliere di Neurologia, Psichiatria, Geriatria e Medicina Generale I distretti socio-sanitari

5 PSR DEMENZE. RAPPORTI CON LE RETI VERTICALI Prevenzione:formazione Diagnosi: Riorganizzazione UVA L acuzie: UVA, MMG, Ospedale La cronicità: supporto alla famiglia, l ADI,Centri Diurni, RSA, nuclei Alzheimer La riabilitazione

6 Carenze 24 UVA nella Regione Liguria

7 PSR DEMENZE. OBIETTIVI 1. Garantire una valutazione precoce e una diagnosi corretta 2. Informare e formare i familiari, gli operatori e i cittadini 3. Mantenere il più a lungo possibile le persone con demenza nell ambito familiare 4. Fornire un servizio assistenziale adeguato in centri diurni e RSA 5. Fornire un servizio assistenziale adeguato in caso di scompenso acuto. In caso di ricovero in Ospedale migliorare l assistenza fornita 6. Sviluppare la sperimentazione e la ricerca 7. Collegare in rete i nodi assistenziali

8 Azioni per raggiungere gli obiettivi definiti nel piano RIDUZIONE MORBILITA e MORTALITA DOVUTA A DEMENZA AZIONI PROGRAMMATE INDICATORI RETE PREVENZIONE Terapia preventiva fattori di rischio per malattie cerebro-vascolari Diagnosi il più precoce possibile di forme demenza curabili Formazione per medici e popolazione Riduzione numero casi affetti da demenza non curabile RETE ACUZIE Riorganizzazione UVA Formazione Medici Medicina Generale Attivazione percorsi dedicati nei DEA Riduzione numero ricoveri negli Ospedali per demenza

9 RIDUZIONE MORBILITA e MORTALITA DOVUTA A DEMENZA RETE CRONICITÀ RETE RIABILITAZIONE AZIONI PROGRAMMATE Riorganizzazione UVA Attivazione Commissione Regionale Alzheimer Organizzazione ADI Attivazione nuovi Centri Diurni Incremento RSA riabilitative e di mantenimento Attivazione di nuovi nuclei Alzheimer in RSA; adeguamento e potenziamento degli esistenti Ricoveri di sollievo Formazione di specifiche competenze negli operatori Attivazione della riabilitazione cognitiva in Centri Diurni e RSA INDICATORI Riduzione numero ricoveri in Ospedale Maggiore adattamento familiare alla malattia Maggiore sostegno alla famiglia con persona affetta da demenza Sostegno alle Associazioni Maggiore adattamento familiare alla malattia Minori ricoveri per scompenso

10 RIORGANIZZAZIONE UVA RETE PREVENZIONE AZIONI PROGRAMMATE Garantire la nuova funzione della UVA con adeguamento e formazione del personale INDICATORI Incremento numero diagnosi demenze trattabili RETE ACUZIE RETE CRONICITÀ Collegamento in rete delle UVA Collegamento UVA-DEA Collegamento UVA-Territorio Attivazione Commissione Alzheimer Attivazione funzionamento della rete coordinata dalle UVA Riduzione numero ricoveri per demenza Migliore trattamento del paziente demente in ospedale Riduzione ricoveri in Ospedale RETE RIABILITAZIONE Formazione Operatori Miglioramento adattamento familiare alla malattia

11 Sintesi degli obiettivi e delle azioni da intraprendere 1 Riorganizzazione delle attuali UVA 2 Attivazione dei necessari posti nelle RSA con particolare attenzione ai ricoveri temporanei e ai nuclei residenziali 3 Creazione di una commissione regionale Alzheimer permanente, con lo scopo di controllare e dirigere la realizzazione degli obiettivi Genova 7 maggio 2007

12 Commissione Regionale Demenze Luigi Ferranini, Gianluigi Mancardi, Flavio Nobili, Patrizio Odetti, Ernesto Palummeri, Giorgio Rebolini, Carlo Serrati Prima riunione il 24 febbraio 2012

13 Commissione Regionale Demenze Obiettivo di accertare quanto e stato fatto in questi ultimi anni nelle diverse UVA della Regione, seguendo le linee identificate nel dalla Commissione Alzheimer della Regione Liguria e di evidenziare le carenze e quindi i bisogni verso i quali indirizzare il lavoro dei prossimi anni. Nella primavera, estate e autunno del 2012 si sono svolti nella sede della Agenzia Regionale Sanitaria gli incontri programmati con i medici responsabili delle diverse UVA della Regione

14 Risultati Alcuni degli obiettivi identificati nel 2007 dalla Commissione Alzheimer della Regione Liguria sono stati perseguiti, anche se non pienamente raggiunti. Le UVA si sono effettivamente contratte e ora sono identificabili le UVA di La Spezia, del Tigullio, di Genova San Martino, Genova Galliera, Genova Sestri, Genova Sampierdarena, Savona, Pietra Ligure, Imperia e San Remo. Molto migliorata l integrazione delle diverse figure professionali

15 La Spezia A La Spezia la Direzione Generale ha fatto sue le considerazioni della Commissione Alzheimer della Regione Liguria, con una propria delibera e la integrazione fra diversi specialisti si e realizzata.

16 U.O. Neurologia Osped. Civile La Spezia

17 Struttura Semplice Cure Domiciliari Distretto 19 LA Spezia

18 Geriatria Ospedaliera Territoriale Distretto 18 LA Spezia

19 Chiavari, Lavagna e Sestri levante Analogamente a Chiavari, Lavagna e Sestri Levante e ora attiva una unica UVA con ottima collaborazione fra geriatri, neurologi e psichiatri

20 S.C. Neurologia OSPEDAL E LAVAGN A

21 Dipartime nto Salute Mentale S.C. ASS. PSICHIA TRICA

22 RSA CHIAVARI

23 U.O Neurologia Ospedale Lavagna

24 Genova San Martino Forte integrazione fra neurologi, psichiatri e geriatri Diagnostica neuropsicologica Diagnosi precoce (MCI) Esami strumentali (FDG-PET, MRI, PET) Biomarkers liquorali Sperimentazioni cliniche Ricerca Formazione

25 Genova Galliera Al Galliera l integrazione e buona, anche se esistono ampi spazi di miglioramento.

26 E.O Galliera Ambulatorio Neurologia

27 S.C. Geriatria Padiglione C Mura delle Capuccine

28 Genova Sampierdarena e Sestri L integrazione fra le UVA di Sestri e Sampierdarena non e avvenuta, ma e probabile che si andrà presto in tale direzione. Inoltre sia a Sestri che a Sampierdarena la collaborazione fra i diversi specialisti e scarsa e non va al di la di richieste specifiche di consulenze.

29 Ambulatorio Neurologico Villa Scassi

30 U.O. Neurologia Ospedale Sestri Ponente

31 Savona e Pietra Ligure A Savona la collaborazione fra i diversi specialisti sembra esistere ed essere adeguata, anche se migliorabile certamente,mentre al Santa Corona, pur in presenza di una ottima attività, i diversi specialisti lavorano ancora molto nella loro specifica area.

32 U.O.ANZIANI SAVONA

33 S.C. Neurologia Osp. San Paolo

34 U.O.Psichiatria OSP. San Paolo

35 PIETRA LIGURE

36 Imperia Buona e invece l integrazione e la collaborazione a Imperia e San Remo.

37 S.P.D.C PSICHIATRIA Osp. Bordighera

38 U.O. Neurologia Osp. Borea Sanremo

39 U.O Neurologia Osped. Civile IMPERIA

40 Conclusione 1 Un problema generale di tutte le UVA e quello di avere una figura stabile di neuropsicologo esperto nella somministrazione dei tests neuropsicologici necessari per la diagnosi, la diagnosi differenziale e il follow up dei pazienti. Tutti si trovano in difficoltà, per diversi motivi, che vanno dal mancato rinnovo di contratti a neuropsicologi, a situazioni in cui la attività viene svolta da logopedisti, che devono eventualmente rispondere a coordinatori di area foniatrica, a situazioni di precariato e comunque di non stabilità di posizioni

41 Conclusione 2 Molto rilevante, anche nell ottica di una graduale trasformazione delle UVA in centro di riferimento del problema demenza, e la presenza di una figura professionale che svolga anche funzioni di segreteriamanager del centro, intesa come persona che risponde al telefono, identifica i problemi e indirizza le conseguenti azioni del personale che lavora nelle UVA. Tale figura dovrebbe essere un infermiere con esperienza nel settore, eventualmente condiviso, ma che dedichi parte del suo tempo alla organizzazione del lavoro nelle UVA.

42 Conclusione 3 Ancora carente e l aspetto riabilitativo. Sono probabilmente necessari azioni volte a stabilire collaborazioni stabili con i fisiatri e i fisioterapisti, per identificare insieme delle figure professionali che lavorino nell area della riabilitazione non solo motoria, ma anche delle funzioni superiori e cognitive. Nel profilo professionale dei logopedisti e riportata tale attività di riabilitazione cognitiva e in alcune sedi questa collaborazione potrebbe essere perseguita.

43 Conclusione 4 E necessaria una maggiore uniformità delle diverse UVA nel percorso che va dalla insorgenza dei sintomi alla diagnosi. Questo e vero sia per l utilizzo dei tests neuropsicologici, ma anche per l uso degli esami paraclinici, come la SPECT o l esame del liquor in casi selezionati, che cosi importanza hanno, anche in accordo alla letteratura, nella diagnosi differenziale e nella diagnosi precoce. Sono state elaborate delle linee di indirizzo da parte della macro-uva di San Martino e sono stati identificati i centri hub ove e possibile effettuare esami sofisticati. Il percorso diagnostico e i centri di riferimento per specifici esami andranno identificati con precisione in una parte dedicata.

44 Conclusione 5 Un problema importante che andrà sviluppato brevemente nel documento finale, e quello relativo ai centri diurni, e alle residenze sanitarie. I centri diurni hanno in questi anni avuto problemi importanti di funzionamento e i posti nelle RSA riabilitative o di mantenimento sono ancora carenti. Sempre irrisolto è il problema delle RSA di sollievo cosi come quello di nuclei residenziali specifici per i soggetti affetti da demenza

45 Conclusione 6 Infine andranno identificate alcune richieste specifiche da inoltrare alle autorità di governo della Sanità, che vista la situazione attuale, potrebbero limitarsi alla richiesta di adeguare le posizioni di neuropsicologi alle esigenze delle diverse UVA regionali.

46 Il Cervello che Cambia La Rete Regionale delle Demenze Gianluigi Mancardi Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili, Università di Genova Genova 23 novembre 2013