ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Cognome me Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitori e pazienti LPS SESENNA ENRICO Ente di appartenenza AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI PARMA Specializzazione CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE Da quanti anni svolge la sua attività? DAL 1978 Da quanti anni, nello specifico, si occupa di chirurgia in LPS? - DAL COME PRIMO OPERATORE DAL Ci può fornire una sua breve presentazione? - PROFESSORE ORDINARIO DI CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE - DIRETTORE DEL REPARTO DI CHIRURGIA MAXILLO FACCIALE DI PARMA DAL Cosa l ha spinta a dedicarsi a questa malformazione? - dal punto di vista umano perché ci si confronta con bambini a cui possiamo dare un futuro di vita e che è bello vedere crescere; - dal punto di vista tecnico perché è una chirurgia fatta di particolari i cui risultati vanno seguiti nel tempo.

2 3. Esistono diversi protocolli per il trattamento chirurgico delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il protocollo da Lei prevalentemente usato? A 5/6 mesi Labioschisi ricostruzione del labbro Palatoschisi Labiopalatoschisi con schisi ossea adiacente Labiopalatoschisi con schisi ossea normale/ampia Labiopalatoschisi con schisi ossea molto ampia A 6 mesi chiusura del palato A 6 mesi ricostruzione labbro e chiusura palato e GAP A 6 mesi ricostruzione labbro e chiusura palato molle molle e lip adhesion 20/24 mesi palato duro e GAP ricostruzione labbro A 6/8 anni innesto osseo se la GAP non ha dato ricrescita ossea a sufficienza A 6/8 anni innesto osseo A 3 chiusura palato A 6/7 mesi 20/24 palato duro e se la GAP non ha dato GAP ricrescita ossea a sufficienza GAP = Gengivoalveoloplastica 4. Per quale motivo ha fatto questa scelta? Il protocollo che usiamo è quello adottato da molti anni, con alcune piccole modifiche, presso la U.O.C. di Chirurgia Maxillo Facciale di Parma. I risultati estetici, fonetici e di crescita mascellare sono risultati brillanti con questo protocollo. E comunque ovvio che qualsiasi atteggiamento terapeutico deve essere sostenuto da una base scientifica ma anche, e forse soprattutto, da una tecnica chirurgica appropriata. 5. Quanti nuovi casi all anno sono stati presi in carico dal Suo Centro (anni di riferimento 2009 e 2010; definiamo come caso di LPS il primo ricovero, nell anno di riferimento, di un soggetto che, sulla base del tracciato nazionale della scheda di dimissione ospedaliera (SDO), presenti nel campo Diagnosi principale o nel campo Diagnosi secondaria un codice diagnosi compreso tra e, congiuntamente, nei campi Intervento chirurgico principale e/o Intervento chirurgico secondario uno dei seguenti codici:

3 2762-correzione di palatoschisi; 2759-altra riparazione plastica della bocca; 2754-riparazione di schisi del labbro; 2769-altra riparazione plastica del palato; 2757-impianto di innesto peduncolato o a lembo su labbro e bocca?: Anno 2009 o Nessuno o 0-10 o X o o Più di 40 Anno 2010 o Nessuno o 0-10 o X o o Più di 40 Anno 2011 o Nessuno o 0-10 o X o o Più di Tipologia di labiopalatoschisi/labioschisi/palatoschisi primarie trattate chirurgicamente all anno LABIOPALATOSCHISI [ 12 ] [ 10 ] [ 11 ] LABIOSCHISI [ 5 ] [ 6 ] [ 5 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 8 ] [ 10 ] [ 8 ] SCHISI FACCIALI [ 1 ] [ 1 ] [ 1 ]

4 7. Labiopalatoschisi/palatoschisi secondarie LABIOPALATOSCHISI [ 2 ] [ 4 ] [ 11 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 1 ] [ 4 ] [ 4 ] 8. Innesti ossei 2009 [ 2 ] 2010 [ 2 ] 2011 [ 3 ] 9. Altro. Personalmente da 12 anni partecipo a missioni umanitarie in Bangladesh ove eseguo fondamentalmente chirurgia sulle LPS (circa nuovi casi ogni anno). 10. L'importanza del timing chirurgico: intervenire precocemente contribuisce a ridurre il trattamento logopedico ma aumenta il rischio per la terza classe scheletrica (inversione del morso)? Quale è il timing giusto per lei. Il timing rappresenta solo uno degli aspetti del problema. La tecnica chirurgica intesa come metodica utilizzata e come manipolazione dei tessuti è fondamentale sia per i risultati logopedici che per la crescita facciale. 11. Nel vostro reparto è presente un team multi-specialistico? Sì 12. Se sì quali esperti sono presenti nel team? X Anestesista: dott.ssa Angioletta Saccani

5 X Auxologo-Sindromologo: dott.ssa Anna Magnani X Foniatra: dott. Vincenzo Vincenti X Genetista: dott.ssa Anna Magnani X Logopedista: dott.ssa Anna Barbot X Ortodontista: dott. Alberto Di Blasio X Odontoiatra: dott.ssa Silvia Pizzi X Otorino: dott.vincenzo Vincenti X Pediatra: dott. Sergio Bernasconi o Psicologo: dott. Juta Bologna o Altro: dott. 13. Se nel vostro reparto non è presente un team multispecialistico, collaborate con professionisti di altre aziende sanitarie o liberi professionisti? Sì 14. I casi seguiti presso il vostro Centro fanno parte routinariamente di dati forniti ad un Registro di patologia (ad es., Registro Malformazioni Congenite, etc.) o di studi epidemiologici continuativi? Sì - REGISTRO REGIONALE Emilia Romagna: I.M.E.R. (Indagini delle malformazioni congenite dell' Emilia Romagna). 15. Il vostro centro è disponibile ad effettuare studi multicentrici con altre realtà ospedaliere che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì Dipende dalle finalità dello studio

6 16. I chirurghi del vostro centro hanno effettuato percorsi di formazione presso altri centri che trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì 17. Il vostro centro produce/ha recentemente prodotto (ultimi due anni max) percorsi di formazione su questa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale? Sì 18. Ha mai pubblicato studi riguardanti i risultati a medio e/o lungo termine sui suoi pazienti? Sì 19. Se sì, potrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 20. Spesso nei forum e nei social-network si parla di fistole e/o riaperture del palato a seguito di un intervento: ci può spiegare bene la differenza? Per fistola intendo un piccolo forellino (max 2-3 mm di ø) a livello del palato duro. Per riapertura una deiscenza più ampia per es. del palato molle per mancata unione del muscolo. 21. Può dipendere da: Fondamentalmente da un errore tecnico. In rari casi possono esserci altre cause: palati estremamente larghi(per es. piccole fistole alla giunzione palato duro, molle nelle sequenze di Pierre Robin); malformazioni particolari (per es. displasia ectodermica con iposviluppo intrinseco del palato molle)ecc Con quale frequenza ha riscontrato tale evenienza tra i casi da Lei operati? X <5% 5-10% >10%

7 23. Con quale frequenza ha riscontrato tale evidenza tra i casi (sul totale dei casi in trattamento) che sono pervenuti da altri centri? <5% 5-10% X >10% 24. Per quanto a Sua conoscenza, è mai successo che qualche famiglia di piccoli pazienti, pur avendo già intrapreso con Lei il percorso chirurgico, decidesse poi di rivolgersi ad altri centri per la prosecuzione della cura? X Sì o 25. Ha idea dei motivi che possono spingere a compiere tale scelta? X Sì - rapporti di conoscenza con pazienti già operati - maggiore fiducia personale verso altri colleghi o 26. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per terapia logopedia? <5% 5-10% X >10% 27. Quali sono le problematiche più rilevanti? i inviamo tutti i pazienti operati al palato per una visita ad una logopedista che valuterà l indicazione o meno ad un trattamento. Personalmente ritengo che una, anche modesta, terapia logopedica sia spesso comunque utile.

8 Nella letteratura internazionale la percentuale di IVF (insufficienza velo-faringea) post chirurgica è valutata in circa il 10-15% dei casi operati, da cui deriva talora un indicazione di chirurgia secondaria. E chiaro che tale indicazione è innanzitutto in rapporto ad una corretta analisi del linguaggio del bambino e dell' obiettivo che si vuole perseguire (più o meno perfetto). 28. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per trattamento odontoiatrico? <5% 5-10% X >10% 29. Quali sono le problematiche più rilevanti? Morso crociato canino. Anche qui i criteri di valutazione sono essenziali. Se si vuole un risultato ottimale un trattamento ortopedico-ortodontico è quasi sempre indispensabile. Una valutazione accurata dei risultati della crescita mascellare non può che passare attraverso analisi di esperti. 30. Questa intervista verrà letta da molti genitori: avrebbe consigli, dubbi e perplessità da condividere con loro? Affrontare il percorso terapeutico di un bambino portatore di LPS è molto impegnativo per il paziente e per le famiglie. Sicuramente però oggi si può guardare al futuro in maniera positiva sapendo che, nella grande maggioranza dei casi, i risultati saranno brillanti portanto ad una vita assolutamente normale. Il sostegno al bambino deve essere continuo in special modo nei momenti di incertezza e/o difficoltà. Nell approccio al percorso è fondamentale scegliere un team efficiente e credibile perché il primo/i interventi sono fondamentali per garantire un risultato di valore. 31. Questa intervista verrà letta da molti pazienti adolescenti o ormai adulti: cosa vuole dire loro? E vero la chirurgia primaria è fondamentale ma comunque oggi anche eventuali esiti possono essere trattati in maniera brillante con interventi secondari. 32. Avrebbe qualche suggerimento da fornire alle Associazioni o Gruppi indipendenti di genitori? - L unione fa la forza: evitare personalismi e lavorare tutti insieme senza divisioni per obiettivi comuni condivisi.

9 33. In futuro, secondo Lei, si svilupperanno altre tecniche o interventi che porteranno a migliorare ulteriormente la vita dei piccoli colpiti da questa malformazione? Sì 34. Quali sono i requisiti indispensabili, a Suo parere, per poter definire un centro come Centro di Eccellenza? Un team multidisciplinare coordinato da un chirurgo con capacità tecniche appropriate. 35. A Suo avviso, tali requisiti dovrebbero tradursi in atti normativi istituzionali e/o simili (delibere regionali/nazionali di istituzione con definizione formale di requisiti di accreditamento, certificazioni di qualità rilasciati da Enti indipendenti Joint Commission, o atti simili)? Il problema della definizione della qualità dei servizi sanitari è una questione di grandissima importanza, tuttora affrontata in maniera molto parziale. In questo come in tantissimi altri campi sarebbe fondamentale aumentare il livello medio qualitativo di prestazione fornita con una valutazione accurata, idonea e sopra le parti. Associazione Amici di Magù Diversamente Genitori onlus Grazie per la gentile collaborazione. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La informiamo che: a) titolare del trattamento è l Associazione Amici di Magù Diversamente Genitori onlus Via di Monte Albano, BOLOGNA; b) il responsabile del trattamento è la Dott.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Associazione; c) i Suoi dati saranno trattati anche elettronicamente soltanto dai membri dell Associazione allo scopo della pubblicazione del presente Questionario da Lei compilato d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questionari saranno resi pubblici. Data Firma