Nella speranza di una proficua collaborazione, si progono cordiali saluti

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1 Spett.le Signor Preside, Spett.le Dirigente scolastico Coordinamento di Scienze desideriamo sottoporre alla Vostra attenzione una proposta che la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica sta divulgando a tutte le scuole della provincia di Verona. La Fondazione è il riferimento più importante della ricerca italiana sulla Fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica che colpisce un bambino ogni nati. Viene trasmessa ereditariamente dai genitori attraverso un gene mutato di cui sono portatori sani il 4/5 % della nostra popolazione (più di 2,5 milioni di persone in Italia). L'obbiettivo principale della Fondazione è quello di supportare e sviluppare la ricerca italiana nel campo della Fibrosi cistica, finanziando progetti proposti dai migliori gruppi di ricercatori, in sinergia con i principali centri di ricerca mondiali, e selezionati da una commissione di esperti internazionali, con l intento di trovare una cura risolutiva per questa malattia. Al fine di reperire fondi per il sostegno dei progetti, da qualche anno la Fondazione propone l adozione di progetti di ricerca ad Aziende o Enti rappresentativi dell'imprenditoria nazionale. In tal senso molte di loro si sono prestate a questa forma di collaborazione. Ad esse si sono unite alcune Scuole veronesi, Associazioni e Gruppi di volontariato. Nel corso della settimana nazionale per la ricerca sulla fibrosi cistica 2004, svoltasi lo scorso mese di ottobre, per le Scuole veronesi è stato realizzato un convegno al Palazzo della Gran Guardia, volto ad avvicinare il mondo della scuola alla ricerca biomedica. Nella settimana nazionale del 2005, che si terrà dal 24 al 30 ottobre, abbiamo intenzione di ripetere l esperienza, ampliando la proposta ad altre realtà scolastiche delle scuole superiori. Crediamo però importante proporre tale percorso anche alle scuole medie ed elementari. Per questo crediamo che nelle giornate dedicate agli istituti tecnici e professionali possa essere possibile affiancare la partecipazione di docenti e di alcune classi selezionate delle medie per verificare tale approccio e progettare per l anno a venire un percorso tarato. Nel progetto allegato, vengono presentati alcuni aspetti operativi richiamati nella presentazione in power point allegata per l eventuale esposizione negli organi collegiali. Ci auguriamo vivamente di averla con noi in questo importante momento di condivisione, nell ottica di una futura collaborazione sui temi della solidarietà, cari alla Fondazione. Nella speranza di una proficua collaborazione, si progono cordiali saluti FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA Verona, sabato 21 maggio 2005

2 PROGETTO DI SENSIBILIZZAZIONE E ADOZIONE NELLA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA PROPOSTA PER LE SCUOLE DELLA PROVINCIA DI VERONA PREMESSA La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sta promuovendo una maggiore conoscenza della fibrosi cistica e della ricerca ad essa applicata con l obiettivo di raggiungere quanto prima cure risolutive per i malati. Si desidera realizzare il sostegno alla ricerca tramite la raccolta di fondi da destinare a progetti avanzati, rigorosamente selezionati da commissioni di esperti internazionali. L esperienza realizzata nel precedente anno scolastico è stata positiva e sicuramente da ripetere. Il tutto è iniziato con il convegno tenutosi in Gran Guardia il 19/10/2004, a cui hanno partecipato 7 istituti superiori del comune di Verona, per un totale di circa 700 alunni, alle quali si è avuto modo di presentare la problematica della Fibrosi Cistica. In seguito tre scuole (l IPSIA Fermi, il Liceo Messedaglia e il Liceo Montanari) hanno aderito con entusiasmo all iniziativa Adotta un progetto, che è consistita nell organizzazione di attività finalizzate alla raccolta fondi da destinare al finanziamento di un progetto di ricerca scelto tra quelli presentati per l anno I responsabili dei singoli progetti adottati hanno poi interagito con le scuole offrendo seminari di informazione e di approfondimento sul significato delle loro ricerche, realizzando così una interessante integrazione didattica tra scuola e ricerca biomedica. La Fondazione ha messo a disposizione dei gadgets, che sono stati venduti da insegnanti e ragazzi in varie occasioni (scuola aperta, udienze pomeridiane genitori, ambito privato, parrocchie); in aggiunta, sono state realizzate altre iniziative (vendita torte, realizzazione di biglietti augurali in carta riciclata, lotteria di Natale, tornei sportivi, spettacoli teatrali), tuttora in corso, per incrementare i fondi.. PROPOSTA PER L ANNO SCOLASTICO 2005/2006 Visto il successo dell iniziativa e il positivo effetto derivato dalla relazione tra il mondo della ricerca e la scuola, si è previsto per il prossimo anno la ripetizione dell esperienza passata con alcune novità. PRIMA FASE: INCONTRO INFORMATIVOALLA GRAN GUARDIA 24-27/10/2005 L incontro alla Gran Guardia rappresenta sempre il punto centrale del progetto, l evento motivante che mette direttamente a contatto i ragazzi con persone che vivono la realtà di questa malattia, con i medici che le seguono e con chi si occupa della ricerca per trovare strategie efficaci e risolutive del problema. Si propone di ripetere la presentazione dell evento comunicativo a tutte le scuole del comune e della provincia di Verona suddiviso in tre giornate:

3 24-25 Ottobre 2005: Istituto Fermi, Liceo Messedaglia, Liceo Montanari, Liceo Fracastoro, Liceo Maffei + altri licei della provincia e di istituti privati che daranno l adesione; 26 Ottobre: Istituti tecnici e professionali ed eventuali docenti medie e classi medie selezionate 27 Ottobre: Istituti tecnici e professionali ed eventuali docenti medie e classi medie selezionate Naturalmente, essendo i posti limitati, si chiederà alle singole scuole di selezionare alcune classi, per anno o per interesse in modo tale da poter offrire a più istituti possibili questa opportunità e di farsi poi tramite all interno della scuola. SECONDA FASE: ADOTTA UN PROGETTO Per le scuole che volessero aderire all iniziativa Adotta un progetto ci sarà un percorso successivo, in cui le scuole interessate ad un rapporto diretto con dei progetti di ricerca, possono scegliere tra i numerosi progetti attualmente scelti dalla Fondazione e definire insieme ai ricercatori le modalità: visita., incontro, scambio, tesine, ecc. POSSIBILITA DI FINANZIAMENTO AI PROGETTI DI RICERCA Per le scuole che volessero aderire al finanziamento dei progetti di ricerca, è stata realizzata dall ottobre 2005 a febbraio 2006 una lotteria provinciale con la vendita di circa biglietti. ITER PROPOSTO Per la partecipazione e la realizzazione di queste fasi di lavoro è necessario il contributo di alcuni insegnanti all interno della scuola che si facciano garanti per la presentazione del progetto ai diversi organi collegiali della scuola e per l inserimento dello stesso nel POF dell istituto. Alla luce dell esperienza già realizzata, suggeriamo una traccia operativa per rendere più semplice la comprensione del percorso necessario: 1. Individuazione di un referente all interno della scuola, per i rapporti con la Fondazione. 2. Realizzazione all interno dell Istituto di uno staff operativo per poter operare in maniera coordinata ed efficace (magari coincidente con il dipartimento di scienze o della commissione salute). 3. Per chi lo ritiene, presentazione del progetto al collegio dei docenti di fine anno scolastico 2004/2005 o inizio anno scolastico 2005/2006, ed eventualmente in consiglio d istituto (generalmente all inizio del nuovo anno scolastico), per l inserimento nel POF nell ambito dell educazione alla salute oppure della formazione del cittadino. 4. A settembre identificazione delle classi disponibile a partecipare al convegno in Gran Guardia e docenti accompagnatori. 5. Settembre-ottobre: prima dell incontro in Gran Guardia è necessario provvedere ad una iniziale preparazione dei ragazzi, da realizzare in classe, per conoscere le caratteristiche della malattia e le sue modalità di trasmissione. Si può utilizzare il materiale illustrativo fornito dalla fondazione e adattarlo in base alle esigenze o cercare su internet o usufruire anche di materiali già preparati nelle altre scuole. A tal fine si evidenzia che il programma previsto tiene conto del fatto che molte classi non hanno ancora affrontato gli argomenti presentati nell ambito delle scienze, e si darà un taglio consono a tale contesto,

4 6. Successivamente, qualora lo si ritenga possibile, lo staff o gli allievi potranno gestire la vendita di biglietti per la lotteria (la cui gestione è stata affidata ad un gruppo esterno alla Fondazione). Complessivamente, l obiettivo è quello di vendere biglietti fra tutte le scuole che aderiranno. Nulla vieta comunque la realizzazione di libere attività, come la vendita di torte, manufatti realizzati dai ragazzi, l organizzazione di spettacoli o tornei sportivi. 7. Per le scuole che aderiranno ufficialmente all iniziativa Adotta un progetto, ci sarà poi da definire il tipo di rapporto desiderato con il gruppo di ricerca, a cui seguirà l atto formale di convenzione tra la Fondazione e la Scuola che favorirà il contatto diretto tra la scuola e il mondo della ricerca, che si potrà articolare con incontri, scambi, visite dirette, ecc. Confidando in una vostra disponibilità ad aderire al progetto si porgono distinti saluti La Fondazione Fibrosi Cistica Gruppo scuola Per contattare il gruppo Progetto Scuola Fibrosi Cistica Cristiano Mastella, docente di scienze Istituto Sanmicheli Verona: Laura Parenti, docente di microbiologia Istituto Fermi Verona Gabriella Aldrighetti, docente di scienze Istituto Sanmicheli Verona:

5 Settimana della Ricerca Italiana per la Fibrosi Cistica: 2005 Palazzo della Gran Guardia Piazza Brà, Verona LE SCUOLE VERONESI E LA LOTTA ALLA FIBROSI CISTICA Incontro di informazione con gli studenti di Verona per una iniziativa di seguito Bozza di programma per licei 1 (2h 50 ) - Presentazione del meeting ( 5 ) - La fibrosi cistica (Video-proiezione, 20 ) - Testimonianza di una giovane ( 15 ) - Fibrosi cistica: aspetti clinici 2 (15 ) - DIBATTITO (20 ) - PAUSA 20 - Fibrosi cistica: aspetti genetici e percorsi di ricerca 3 (15 ) - La sfida della ricerca: aspetti economici e investimento 4 (15 ) - Le scuole adottano un progetto di ricerca (Montanari, Fermi, Messedaglia 20 ) - Dibattito aperto con il pubblico (anche su quesiti e osservazioni preparati dagli studenti, 20 ) - Note conclusive e saluti ( 5 ) 1 + Istituto Fermi 2In questo intervento si riprenderanno gli aspetti emersi dal video (in modo da chiarire ma senza approfondimenti). Come viene vissuta dai ragazzi la malattia e le terapie che vengono utilizzate e il programma di vita, il centro di cura di Verona o di altri centri. Sottolineare le difficoltà incontrate dai ragazzi. Numeri: portatori, probabilità, ecc.). 3 Si riprenderanno gli aspetti genetici emersi dal filmato (con attenzione al linguaggio, ai tempi), cercando di fare esempi e in maniera semplice senza tecnicismi, in maniera accattivante. 4 (con attenzione al linguaggio, ai tempi), cercando di fare esempi e in maniera semplice senza tecnicismi, in maniera accattivante.

6 Settimana della Ricerca Italiana per la Fibrosi Cistica: 2005 Palazzo della Gran Guardia Piazza Brà, Verona LE SCUOLE VERONESI E LA LOTTA ALLA FIBROSI CISTICA Incontro di informazione con gli studenti di Verona per una iniziativa di seguito Bozza di programma per tecnici e professionali (2h 15 ) - Presentazione del meeting ( 5 ) - La fibrosi cistica (Video-proiezione, 20 ) - Testimonianza di una giovane ( 15 ) - Fibrosi cistica: intervento medico (15 ) - Dibattito 20 - PAUSA 20 - La sfida della ricerca (15 ) - Le scuole adottano un progetto di ricerca (Montanari, Fermi, Messedaglia 20 ) - Dibattito aperto con il pubblico (anche su quesiti e osservazioni preparati dagli studenti, 20 ) - Note conclusive e saluti ( 5 )