SCLEROSI SISTEMICA: PRESENTAZIONE DEI DATI OTTENUTI DALLA NOSTRA ESPERIENZA

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Marta Bertoni
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1 SCLEROSI SISTEMICA: PRESENTAZIONE DEI DATI OTTENUTI DALLA NOSTRA ESPERIENZA F.T. Dott.ssa Prandini Katia Servizio di Riabilitazione Reumatologica Istituto Clinico Città di Brescia

2 An individualized rehabilitation program in patients with systemic sclerosis may improve quality of life and hand mobility C.M.Antonioli,K.Prandini,A.Frigè,S.Radici,G.Bua,M.Scarsi,E.Danie li,a.malvicini,p.airò Clin Rheumatol, May 2008 OBIETTIVO DELLO STUDIO: VALUTARE UN PROGRAMMA DI RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA E MOTORIA INDIVIDUALE IN 16 PAZIENTI CON SCLEROSI SISTEMICA

3 CARATTERISTICHE DELLE 16 PAZIENTI IN ESAME Caratteristiche delle pz Mediana e range Età media 66,5 anni (range 63,0-70,5 ) Durata media della malattia Subset di malattia Skin score medio ,5 anni (range 9,8-21,3 ) 4 pz con Sclerosi sistemica diffusa 12 pz con Sclerosi sistemica limitata Attività lavorativa 1 cameriera in un bar 15 pensionate

4 FREQUENZA DELLE MANIFESTAZIONI CLINICHE Manifestazioni cliniche N pazienti e % Sclerodattilia 6 ( 37,5 % ) Fenomeno di Raynaud 13 ( 81,25 % ) Ulcere trofiche alle mani 2 ( 12,5 % ) Artralgie 11 ( 68,75 % ) Interessamento esofageo 12 ( 75 % ) Interessamento polmonare 2 ( 12,5 % ) Bronchiectasie 2 ( 12,5 % ) Interessamento intestinale 2 ( 12,5 % ) Calcinosi sottocutanea 2 ( 12,5 % ) Borsite 2 ( 12,5 % ) Tendinopatia 2 ( 12,5 % )

5 METODI Ogni paziente è stata valutata: al tempo 0 (T0): prima di iniziare il trattamento riabilitativo. al tempo 2 (T2): dopo due mesi, con trattamento individuale seguito dall esecuzione di esercizi a domicilio al tempo 4 (T4): dopo 4 mesi, con trattamento individuale ed esercizi a domicilio.

6 Test somministrati alle pazienti: HAQ (Health Assessment Questionnaire) SF-36 (Medical Outcome Survey Short-Form 36) SGRQ (Saint George s Respiratory Questionnaire)

7 Test somministrati alle pazienti: HAMIS TEST (Hand Mobility in Scleroderma Test) WALKING TEST: Prima e dopo il test ogni pz è stata sottoposta a : Controllo della frequenza cardiaca VAS dispnea Scala di Borg modificata per la fatica muscolare.

8 PROTOCOLLO RIABILITATIVO RIEDUCAZIONE MOTORIA (15 ): Motilità attiva-assistita degli arti superiori Allungamento della muscolatura degli arti superiori (mani) Movimenti fini delle dita Rinforzo muscolare degli arti inferiori

9 PROTOCOLLO RIABILITATIVO RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA (15 ): Esercizi di respirazione diaframmatica Respirazione a labbra socchiuse con apnea teleinspiratoria Esercizi di coordinazione respiratoria

10 GRUPPO DI CONTROLLO Caratteristiche delle pz Media e range Età media 57 anni (range 50-67) Durata media della malattia 9 anni (range 5-13 ) Subset di malattia Skin score medio 8 6 pz con Sclerosi sistemica diffusa 11 pz con Sclerosi sistemica limitata

11 SF-36 Salute generale Camb. stato di salute Attività fisica Ruolo stato di salute Ruolo stato emotivo Attività sociale RISULTATI Valori SF-36 Valore medio e deviazione standard ottenuti a T0, T2 e T4 T-test a due code per dati appaiati T0 T2 T4 T0-T2 T0-T4 T2-T (13.84) 20 (23.5) (11.56) (15.73) (21.91) (33.5) (38.39) (26.01) Dolore (23.09) Vivacità (20.16) Salute mentale (21.07) (16.38) (22.52) (41.71) (40.72) (25.50) 48.5 (21.55) (24.81) (19.29) (21.41) (16.58) (35.21) (46.25) (13.09) 58.5 (21.50) (21.72) 62.5 (21.03)

12 RISULTATI Valori SF-36 % di pazienti che hanno ottenuto variazioni clinicamente significative nei diversi domini del questionario 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% costanti peggiorati migliorati 20% 10% 0% salute generale attività fisica salute fisica stato emotivo attività sociale dolore vitalità salute mentale PCS MCS

13 RISULTATI Valori SGRQ SGRQ Valore medio e deviazione standard ottenuti alla valutazione basale (T0), a 2 mesi (T2), a 4 mesi (T4) T-test a due code per dati appaiati Sintomi (18.77) T0 T2 T4 T0-T2 T0-T4 T2-T (20.83) (15.77) Attività (20.73) (21.55) (15.66) Impatto sociale (19.83) (19.35) (12.98) Totale (17.78) (18.09) (13.56)

14 RISULTATI Valori HAMIS TEST Hamis Valore medio e deviazione standard ottenuti alla valutazione basale (T0), a 2 mesi (T2), a 4 mesi (T4) T-test a due code per dati appaiati T0 T2 T4 T0-T2 T0-T4 T2-T4 Mano destra 3.8 (2.48) 3.33 (2.61) 1.93 (1.75) Mano sinistra 3.4 (2.47) 2.87 (2.67) 1.67 (1.91)

15 RISULTATI Valori WALKING TEST Parametri del test dei 6 minuti Vas iniziale Vas finale Borg iniziale Borg finale Frequenza cardiaca iniziale Frequenza cardiaca finale Metri percorsi Valore medio e deviazione standard ottenuti alla valutazione basale (T0), (T2), (T4) T-test a due code per dati appaiati T0 T2 T4 T0-T2 T0-T4 T2-T (2.59) 4.92 (2.23) 2.42 (2.47) 3.67 (2.27) (8.24) (9.78) (133.98) 2.23 (2.13) 3.85 (1.77) 2 (2) 3.46 (2.18) (6.91) (8.99) (86.40) 1.87 (2.45) (2.79) (2.26) 2.67 (2.64) 71.2 (6.27) (9.96) 341 (74.96)

16 CONCLUSIONI Un approccio globale al paziente è da considerare un indicazione al trattamento dei pazienti con Sclerosi Sistemica Il trattamento deve essere valutato periodicamente e adattato in base alla progressione della patologia e alle sue manifestazioni cliniche

17 ULTERIORI PROPOSTE DI LAVORO MOBILIZZAZIONE PASSIVA: Deve tener conto del limite imposto dal dolore e non forzare deformità irreversibili. POMPAGE ARTICOLARE: Riattiva il microcircolo in fase edematosa e favorisce l allungamento del tessuto fibrotico in fase indurativa. SCOLLAMENTO CUTANEO: Migliora il microcircolo e attiva i tessuti prima della mobilizzazione

18 ULTERIORI PROPOSTE DI LAVORO TRATTAMENTO DELLA MICROSTOMIA: Misurata come Massima Apertura Buccale ( distanza tra i margini dei denti incisivi dell arcata superiore e di quella inferiore ). Trattamento di tipo educazionale. TRATTAMENTO DELLA DISFAGIA (OBIETTIVO 2015): Vitalstim NEUROTAPING

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