ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

Transcript

1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Cgnme Burlini Nme Dante Ente di appartenenza Ospedale dei Bambini Spedali Civili di Brescia Specializzazine Chirurgia Maxill Facciale -Otrinlaringiatria Da quanti anni svlge la sua attività? Dal 1989 Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? Da 15 anni 1. Ci può frnire una sua breve presentazine? Chirurg Maxill Facciale degli Spedali Civili di Brescia dal 1989, dal 2000 Direttre Respnsabile di Unità Dipartimentale dell Ospedale dei Bambini della Stessa Azienda, Unità che tratta patlgie malfrmative (labipalatschisi),traumatlgiche, rali nel bambin dai 0 ai 18 anni. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? nn esisteva a Brescia e Prvincia un Centr di riferiment per la patlgia 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Trattament multidisciplinare della malfrmazine e dal punt di vista chirurgic chirurgia del labbr a 4-6 mesi,del palat mlle a 8-12 mesi e del palat dur a mesi.innest sse a 9-11 anni.

2 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun X Più di 40 Ann 2010 Nessun X Più di 40 Ann 2011 Nessun X Più di Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO)

3 LABIOPALATOSCHISI [ ] [ ] [ ] LABIOSCHISI [ ] [ ] [ ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ ] [ ] [ ] Altr (specificare) [ ] [ ] [ ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ ] [ ] [ ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ ] [ ] [ ] 8. Innesti ssei 2009 [ ] 2010 [ ] 2011 [ ] 9. Altr ( specificare) 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei.i tempi spradescritti se pssibile né trpp prest né trpp tardi. 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? SI N 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team?

4 Anestesista: dtt. Auxlg-Sindrmlg: dtt. Piltta Fniatra: dtt. Barezzani Genetista: dtt.barlati Lgpedista: dtt.barezzani Ortdntista: dtt. Fntana Odntiatra: dtt.paganelli Otrin: dtt. Rssini Pediatra: dtt. Arrighini Psiclg: dtt. Altr: dtt. Grli Ostetrica gineclga 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? Sì N 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Sì (se si, frnirci la referenza..) N 15. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N Dipende dalle finalità dell studi 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale?

5 Sì N 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? Sì N 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 20. Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza?la fistla è un esit a distanza cn una percentuale variabile dai 2-3 al 30% dei casi la cui causa è mlteplice,la riapertura la cnsider una cmplicanza immediata nel pst peratri. 21. Può dipendere da: mlti fattri:tip di schisi,tecnica chirurgica usata,cndtta pst peratria nel breve e nel lung perid 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% X 5-10% >10% 23. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri?

6 <5% 5-10% >10% 24. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? X Sì N 25. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? X Sì (se si, descrivere sinteticamente lgistici di famiglia.....) N 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% >10% tutti quelli che hann subit una palatplastica 27. Quali sn le prblematiche più rilevanti? 28. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% tutti quelli che evidenzian un interessament di crescita mascellare e dentaria 29. Quali sn le prblematiche più rilevanti?

7 30. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr?difficile sintetizzare cnsigli ai genitri cmunque di affidare un figli prtatre di questa malfrmazine ad un centr di riferiment dve questa patlgia è seguita in md multidisciplinare e cn un alta frequenza. 31. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? 32. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? 33. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? sicuramente 34. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? La stessa rispsta della dmanda A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? certamente Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del

8 presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data Firma