ITALIAN Somministrazione di farmaci ad un familiare affetto da demenza o dal morbo di Alzheimer.

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1 ITALIAN Somministrazione di farmaci ad un familiare affetto da demenza o dal morbo di Alzheimer. Robyn Gillespie Dr Lindsey Harrison Dr Judy Mullan

2 Introduzione Le informazioni contenute nella presente guida sono utili se alla persona di cui ti prendi cura è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer o la demenza. Le persone affette da demenza o dal morbo di Alzheimer non sono più in grado di ricordare le cose come una volta. Con l andare del tempo la loro memoria peggiorerà. Potrebbero facilmente confondersi su cose semplici ad esempio a cosa servono i farmaci e a che ora prenderli. Potrebbero dimenticare ciò che il medico o il farmacista ha detto loro in merito ai loro farmaci. Sarà per loro difficile imparare a fare cose nuove. Questi cambiamenti si manifestano perché parte del loro cervello è stato danneggiato dalla malattia. Il morbo di Alzheimer è un tipo di demenza. Nel prosieguo della presente guida verrà usato solo il termine demenza. Se ti prendi cura di una persona affetta dalla demenza, dovrai pensare a come aiutarla a fare alcune cose in modo diverso, per consentirle di continuare a prendere i farmaci in modo sicuro. La presente guida ti offrirà degli spunti che potrebbero aiutare il tuo familiare a continuare a prendere i farmaci giusti nel momento giusto. 1

3 Indice sommario di questa guida: 1. Come ottenere informazioni sui farmaci del tuo familiare. Parla con il medico curante del tuo familiare. Parla con il farmacista del tuo familiare. Richiedi una verifica dei farmaci ( medicine check ) Richiedi un elenco dei farmaci ( medicine list ) Richiedi una scheda informativa per il consumatore di farmaci ( Consumer Medicine Information Sheet ) farmaci Quali siti e argomenti consultare su internet per trovare informazioni sui Capire i farmaci generici Usare un servizio interpreti in caso di necessità 2. Come sincerarti che i farmaci del tuo familiare vengano presi nel momento giusto. Organizza i farmaci in scatole che puoi confezionare tu stesso. Richiedi al farmacista informazioni sulle confezioni blister 2

4 Prendi in considerazione l eventuale uso di promemoria per i farmaci 3. Suggerimenti utili per aiutare il tuo familiare a prendere i farmaci in modo corretto e con la giusta frequenza 4. Prendere cura di te stesso 5. Altri soggetti a cui rivolgerti per aiuto Un elenco di enti che puoi contattare per informazioni e assistenza. 3

5 1. Come ottenere informazioni sui farmaci del tuo familiare. Spesso le persone anziane hanno più di un disturbo perciò il tuo familiare potrebbe avere bisogno di diversi farmaci tutti i giorni. Vi sono vari modi per informarti sui suoi farmaci. Parla con il medico del tuo familiare. Puoi fare domande al medico del tuo familiare (medico generico e/o specialista) sui farmaci che deve prendere. Accompagna il tuo familiare quando si reca dal medico e fai presente a quest ultimo che aiuti il familiare a prendere i farmaci. Porta con te l elenco dei farmaci ( medicine list ) del tuo familiare in occasione di ogni visita medica e chiedi al medico di eventuali cambiamenti ai farmaci da prendere. Se al tuo familiare sono stati cambiati i farmaci, chiedi al medico di mettere i cambiamenti per iscritto. Quando torni a casa, ripassa tali informazioni insieme al tuo familiare. 4

6 Parla con il farmacista di fiducia del tuo familiare. I farmacisti sono una fonte utile di informazioni sui farmaci. È importante servirsi sempre della stessa farmacia in modo che tu e il tuo familiare conosciate personalmente il farmacista. Richiedi una verifica dei farmaci Il modo più facile di procurarti tutte le informazioni che ti servono sui farmaci del tuo familiare è di fissare un appuntamento con il suo farmacista ai fini di una verifica dei farmaci ( medicine check ). Il giorno dell appuntamento, porta con te tutti i farmaci che il tuo familiare sta prendendo, compresi i prodotti medicinali acquistati al supermercato o al negozio di erboristeria. Il farmacista può spiegare a te e al tuo familiare a cosa serve ciascun farmaco e quando va preso. Il farmacista può anche rispondere ad altre eventuali domande in merito ai farmaci del tuo familiare. 5

7 Richiedi un elenco dei farmaci Puoi farti dare un elenco di tutti i farmaci che il tuo familiare sta prendendo dal suo farmacista di fiducia. Tale elenco ( medicine list ) contiene informazioni su: Il nome generico e di marca di ogni farmaco A cosa serve ciascun farmaco La potenza di ciascun farmaco La dose di farmaco da prendere tutti i giorni Eventuali indicazioni speciali, ad esempio se un farmaco debba essere preso prima o dopo dei pasti Possibili effetti collaterali per i quali stare in guardia Cosa fare se si salta una dose del farmaco Quando il tuo familiare deve tornare dal medico per una visita di controllo prima di continuare a prendere il farmaco Suggerimento utile Un elenco aggiornato dei farmaci del tuo familiare è utile da portare agli appuntamenti in ospedale e presso altri operatori sanitari, ad esempio dal dentista, nonché quando il tuo familiare va in vacanza. Se il tuo familiare sta 6

8 prendendo altri prodotti medicinali non prescritti dal medico, ad esempio farmaci acquistati in farmacia senza ricetta, al supermercato o in un negozio di erboristeria, quali vitamine, controlla che anche tali prodotti siano inseriti nell elenco. Tieni una copia di tale elenco nel portafoglio o nella borsetta del tuo familiare e un altra copia con te. Richiedi una scheda informativa per il consumatore di farmaci Le schede informative per il consumatore di farmaci ( Consumer Medicine Information Sheet ) spesso vengono distribuite dal farmacista assieme ai farmaci. Tali schede sono solo in lingua inglese. Quali siti e argomenti consultare su internet per trovare informazioni sui farmaci Alcune persone usano internet per trovare informazioni sul farmaco che il loro familiare sta prendendo. Non tutte le informazioni che si trovano su internet sono affidabili. 7

9 Verifica che le informazioni che leggi su internet siano aggiornate e pubblicate da un soggetto affidabile, ad esempio dal governo australiano o da un gruppo di supporto bene conosciuto. Eventuali asserzioni in merito ad un farmaco o ad una terapia devono essere supportate da studi scientifici. Due siti affidabili da consultare sono: 1. Alzheimer s Australia dementia/section 1 aboutdementia.aspx Questo sito contiene schede informative sui farmaci comunemente usati per trattare la demenza. Tutte le schede informative sul sito di Alzheimer s Australia si possono ordinare anche in altre lingue. 2. The National Prescribing Service Questo sito contiene informazioni su tutti i farmaci e consigli utili su come prendere il farmaco giusto nel momento giusto. 8

10 Su questo sito si trovano anche informazioni in altre lingue su alcuni farmaci Capire i farmaci generici Quando presenti una ricetta del medico, il farmacista potrebbe chiederti se il tuo familiare vorrebbe lo stesso farmaco ma ad un prezzo inferiore. Tali farmaci sono definiti farmaci generici perché il principio attivo è lo stesso di quello della solita marca anche se il colore, la forma, le dimensioni e la confezione del prodotto potrebbero essere diversi. Se al tuo familiare viene somministrato un farmaco generico, questo agirà nello stesso modo, produrrà gli stessi effetti benefici e avrà gli stessi possibili effetti collaterali del farmaco di marca solitamente somministrato. Se ritieni che al tuo familiare sia stata data una marca generica del farmaco invece di quella solita, consulta l etichetta del farmaco e controlla che sulla confezione vi siano due nomi. Uno di tali nomi è il marchio, solitamente scritto a grandi lettere. L altro nome, solitamente indicato sotto il marchio, è il principio attivo che fa agire il farmaco. Controlla che il nome del principio attivo sul farmaco di marca generica sia lo stesso di quello sul farmaco solitamente preso dal tuo familiare. Solo il marchio sarà diverso sulle due confezioni. 9

11 Usa un servizio interpreti in caso di necessità Tu o il tuo familiare potreste avere bisogno del servizio telefonico interpreti per capire le informazioni sui farmaci. Il governo australiano offre un servizio interpreti a titolo gratuito alle persone non anglofone che si recano dal medico o dal farmacista. Medici e farmacisti devono registrarsi per poter usare questo servizio. Se il medico o il farmacista del tuo familiare non sono registrati ai fini del servizio telefonico interpreti, puoi chiedere loro di registrarsi. Per maggiori informazioni su questo servizio: Telefona al numero oppure visita il sito: in australia/help withenglish/help_with_translating/free services.htm#b 10

12 2. Come sincerarti che i farmaci del tuo familiare vengano presi nel momento giusto Vi sono vari accorgimenti che puoi adottare per aiutare il tuo familiare a ricordarsi di prendere il farmaco giusto nel momento giusto. Gli spunti qui offerti potrebbero aiutare il tuo familiare a ricordarsi quali farmaci prendere e quando prenderli. Organizza i farmaci in scatole che puoi confezionare tu stesso Tu o il tuo familiare potete confezionare i farmaci in scatole speciali disponibili in farmacia. Tali scatole, talvolta definite in inglese pill boxes o dosette boxes, rendono più facile al tuo familiare ricordarsi quali farmaci prendere e quando prenderli. Potresti dover aiutare il tuo familiare a mettere i farmaci nelle scatole ogni settimana. Richiedi al farmacista informazioni sulle confezioni blister (es. Websterpaks) 11

13 I farmaci possono essere organizzati dal farmacista di fiducia in confezioni blister (es. Webster paks). Tali confezioni blister di solito contengono una scorta di farmaci per una settimana. La confezione viene etichettata con l indicazione di ogni giorno della settimana. Questo è un metodo sicuro per organizzare i farmaci del tuo familiare e rappresenta una valida scelta se tale familiare prende più farmaci in momenti diversi della giornata. Altri vantaggi delle confezioni blister Il tuo familiare potrebbe trovare più facile sfilare le compresse da una confezione blister invece di cercare di aprire i coperchi di bottigliette di farmaci. È facile vedere se il farmaco è stato preso. Un elenco aggiornato dei farmaci del tuo familiare è scritto sulla confezione blister. Talvolta il farmacista può tradurre alcune delle parole sulla confezione blister se il tuo familiare non è capace di leggere l inglese. 12

14 Il farmacista può ricordare a te o al tuo familiare quando serve un altra ricetta medica per i farmaci nella confezione. Se il tuo familiare deve prendere i farmaci mentre si trova in un centro di assistenza sostitutiva, dovrai mandare il farmaco in una confezione blister o nella confezione originale della farmacia. Aspetti cui fare attenzione Le confezioni blister sono utili ma il tuo familiare potrebbe ugualmente confondersi nell usarle. Osserva la confezione ogni settimana per controllare che il tuo familiare prenda i farmaci giusti nel momento giusto. Alcuni familiari potrebbero avere difficoltà ad estrarre i farmaci dalla confezione blister. Se ciò accade, parla al personale della farmacia di zona oppure al più vicino centro del vivere indipendente ( Independent Living Centre o ILC) per ottenere informazioni su strumenti utili quali il Pil Bob (cfr. la sezione 5 per i contatti del più vicino ILC). 13

15 Prendi in considerazione l eventuale uso di promemoria per i farmaci Vi sono vari ausili che si possono usare per aiutare il tuo familiare a ricordarsi di prendere i farmaci. Tali ausili sono utili soprattutto se non vi è nessuno in grado di tenere d occhio il familiare nell arco della giornata. Le Electronic Medicine Reminder Pill Boxes sono dispositivi elettronici che si possono impostare per emettere un allarme quando arriva il momento di prendere ciascun farmaco. Il Cadex Medicine Reminder Watch è una sorta di sveglia con data e ora a caratteri maggiorati sulla facciata. La sveglia emetterà un allarme mentre il nome del farmaco apparirà sulla facciata quando è ora di prenderlo. Il Blue Phone è un telefono che si può configurare per ricordare al tuo familiare di prendere i farmaci. Il Careousel Automated Medicine Dispenser è un dispensatore automatico con spia lampeggiante o allarme che scatta quando è ora di prendere il farmaco. I farmaci vengono dispensati dal Careousel ruotando la sezione interna fino all apertura e capovolgendo il dispositivo sopra la mano del familiare o in un recipiente. 14

16 Parla con il tuo familiare per vedere quale promemoria preferisce usare. Per maggiori informazioni, rivolgiti al farmacista di fiducia o all Independent Living Centre (ILC) nel tuo stato di residenza (cfr. sezione 5). 15

17 3. Suggerimenti utili per aiutare il tuo familiare a prendere i farmaci in modo corretto e con la giusta frequenza La demenza può produrre effetti deleteri sulla memoria, sull umore e sul comportamento del tuo familiare. Potresti notare che il tuo familiare non vuole prendere i farmaci. Se il familiare è stato in grado di assumere i farmaci senza aiuto per molti anni: potrebbe non voler richiedere il tuo aiuto. potrebbe arrabbiarsi se cerchi di aiutarlo a prendere i farmaci. potrebbe rendersi conto di fare degli errori nel prendere i farmaci ma cerca di nasconderlo. potrebbe dimenticarsi a che cosa servono alcuni o tutti i farmaci. Qui elencati sono alcuni suggerimenti utili offerti da altre persone che si sono prese cura di un malato di demenza. Ricorda che alcune idee potrebbero essere valide alcuni giorni ma non sempre. 16

18 Se del caso, prendi i tuoi farmaci nello stesso momento del tuo familiare. Vedendo che prendi i farmaci potrebbe prenderli anche il tuo familiare. Prepara i suoi farmaci all ora dei pasti, ad esempio i farmaci del mattino assieme alla prima colazione. Se il tuo familiare si rifiuta di prendere i farmaci, cerca di distrarlo facendo qualcos altro per un breve periodo di tempo e poi cerca di ridarglieli. Se il tuo familiare ha difficoltà a prendere più farmaci tutti insieme, cerca di somministrarli in due o più gruppi distinti. Osserva gli stessi orari di somministrazione dei farmaci a cui il tuo familiare è abituato. Questo è particolarmente importante se il tuo familiare si è trasferito in un nuovo luogo in cui vivere o se è rientrato a casa dall ospedale. 17

19 Se al tuo familiare non piace il sapore o il colore dei suoi farmaci, oppure se ha difficoltà a ingoiare i farmaci, chiedi al medico o al farmacista se i farmaci possono essere schiacciati e ridotti in polvere. Altrimenti, chiedi al medico o al farmacista se il farmaco può essere somministrato in una formula diversa, ad esempio in forma liquida o come cerotto sulla pelle. Nota bene: solo alcuni farmaci possono essere schiacciati senza effetti nocivi, ed è per questo che è importante interpellare il medico o il farmacista prima di farlo. I farmaci schiacciati si possono nascondere nei cibi che piacciono al tuo familiare, ad esempio porridge, yogurt o purea di verdure. Non usare alimenti dolci in cui nascondere il farmaco se il tuo familiare ha il diabete. Per agevolare il tuo compito, puoi acquistare uno schiaccia compresse. Interpella il farmacista di fiducia o il più vicino Independent Living Centre (cfr. la sezione 5 per i contatti) sul modello migliore da acquistare in base alle tue esigenze. 18

20 Consulta il medico con una certa frequenza per sapere se il tuo familiare deve continuare a prendere tutti i suoi farmaci. Alcune delle idee suggerite in questa sezione potrebbero renderti un po più facile gestire la somministrazione dei farmaci per il tuo familiare. Sarai tu a sapere quali sono quelle più valide poiché tu conosci il tuo familiare meglio di chiunque altro. 19

21 4. Prendere cura di te stesso Prendersi cura di una persona affetta da demenza può essere un compito assai gravoso. Richiedi l aiuto di familiari o amici. Cerca di organizzare del tempo ogni settimana in cui affidare il tuo familiare alle cure di un altra persona in modo da poterti concedere un po di riposo. Potresti affidare il tuo familiare ad un centro di assistenza sostitutiva ( day respite centre ). A tal fine puoi rivolgerti al più vicino Aged Care Assessment Team presso l ospedale di zona. Oltre al medico e farmacista puoi ottenere dell assistenza utile in qualsiasi ora del giorno e della notte dal Dementia Behavioural Management Advisory Service. Telefono: ore su 24. Sito: 20

22 Può essere utile parlare con altre persone che si prendono cura di un malato di demenza. Potreste scambiarvi delle idee valide o semplicemente parlare di aspetti che vi preoccupano. Un luogo conveniente in cui incontrare altre persone è il più vicino gruppo di supporto per gli assistenti domiciliari di malati di demenza ( dementia carers support group ). Vi sono anche gruppi per persone che parlano lingue diverse dall inglese. Per conoscere i contatti del gruppo più vicino, rivolgiti al Carer Program Co ordinator o al Multicultural Health Unit presso l ospedale di zona. 21

23 5. Altri soggetti a cui rivolgerti per aiuto I seguenti sono enti utili che puoi contattare per informazioni e assistenza. Per informazioni sulla demenza e sul morbo di Alzheimer, puoi contattare: Alzheimer s Australia Sito: Telefono: È disponibile anche materiale in lingua. Dementia Behaviour Management Advisory Service Sito: Telefono: Disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7 Multicultural Health Services nel tuo stato di residenza. 22

24 Libri gratuiti utili per assistenti familiari: Dementia: the caring experience (demenza: l esperienza degli assistenti). Disponibile a: publicatcarerexp.htm At Home With Dementia (a casa con la demenza). Disponibile a: data/assets/file/0011/228746/at_home_with_deme ntia_web.pdf Per informazioni su prodotti e ausili per la somministrazione dei farmaci al tuo familiare: Independent Living Centres Telefono Sito: Dementia Assistive Technologies 23

25 Promemoria per la somministrazione dei farmaci Per informazioni su dove trovare maggiore assistenza in veste di assistente familiare di una persona malata di demenza: Aged Care Assessment Team (team di valutazione dei bisogni assistenziali di un anziano) Sito: t+finder Carer s Australia (associazione australiana degli assistenti domiciliari) Respite and Carelink Centre (centro di assistenza sostitutiva)

26 Contatta il più vicino Multicultural Health Carer s Support Group (gruppo di supporto multiculturale per assistenti domiciliari) Per informazioni sui servizi interpreti: Translating and Interpreting Service (TIS) National Telefono Sito: in australia/help withenglish/help_with_translating/free services.htm#b 25