Associazione italiana contro Leucemia - Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione di Alessandria. Bilancio Sociale 2016

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1 Associazione italiana contro Leucemia - Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione di Alessandria Bilancio Sociale 2016

2 Non possiamo fare sempre grandi cose nella vita ma possiamo fare piccole cose con grande amore Madre Teresa Alessandria AIL - ONLUS è la sezione alessandrina dell'associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma. Fondata il 20 novembre 1997 come sezione periferica autonoma dell'ail Nazionale, ha sede presso la S.C. di Ematologia dell'azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria ed opera nell'ambito della lotta alle emopatie maligne in completo accordo con le finalità dello statuto dell'ail Nazionale. Dal 30 Aprile 2012 il presidente di Alessandria - AIL ONLUS è IL Dott. Giovanni Zingarini.

3 CHI SIAMO Il consiglio di amministrazione: Dott. Giovanni Zingarini Dott. Marco Ladetto Sig.ra Anna Rita Pesce Sig.ra Maria Pia Barosio Sig. Giovanni Pansecchi Sig. Giovanni Pasero Dott. Roberto Guaschino Dott. Tommaso Bazzi Collegio di Revisori dei Conti: D.ssa Benedetta Setti D.ssa Lorella Depaoli Sig.ra Danila Cognasso

4 LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Il reparto di Ematologia dell Ospedale di Alessandria, segue le malattie del sangue, sia oncologiche che non oncologiche. Le principali diagnosi oncoematologiche sono le Leucemie acute mieloidi, il Mieloma Multiplo e i Linfomi. La Leucemia Acute Mieloide è una malattia tumorale del midollo osseo, causata dalla presenza di cellule tumorali immature chiamate blasti. Dal punto di vista clinico, il paziente si presenta con un numero elevato di globuli bianchi e un calo degli altri valori del sangue (anemia e piastrinopenia). La strategia terapeutiche principale è rappresentata dalla chemioterapia seguita dal trapianto del midollo osseo allogenico. Il Mieloma Multiplo è una patologia del midollo osseo, causata dalla proliferazione incontrollata delle cellule che producono gli anticorpi (plasmacellule). Il paziente si presenta con dolori ossei, causati dall erosione dell osso da parte delle plasmacellule, e un aumento nel sangue della concentrazione degli anticorpi (immunoglobuline). Negli ultimi anni, sono stati sperimentati nuovi farmaci per la terapia del Mieloma Multiplo; infatti ora il trapianto di midollo osseo allogenico non viene più proposto in prima linea terapeutica, ma si preferisce utilizzare i nuovi farmaci, essendo più efficaci e con minori effetti collaterali. I Linfomi sono anch essi un gruppo molto eterogeneo di malattie oncologiche del sangue e sono caratterizzati dalla proliferazione di cellule linfoidi, cioè simili ai linfociti normali, che causano spesso l ingrossamento dei linfonodi o della milza. La terapia dei linfomi va personalizzata a seconda del sottotipo di malattia: in caso di linfomi poco aggressivi e localizzati, può essere sufficiente la sola radioterapia. In altri casi invece, si ricorre a immunochemioterapia ed eventuale trapianto del midollo.

5 IL REPARTO DI EMATOLOGIA DI ALESSANDRIA Un tempo si curava la malattia; ora si cura il paziente. Questa è la strategia di cura del reparto ematologico dell Ospedale di Alessandria. Direttore: Dott. Marco Ladetto Medici: Anna Baraldi, Flavia salvi, Francesco Zallio, Maria Teresa Corsetti, Daniela Pietrasanta, Lorella Depaoli, Roberto Santi, Manuela Zanni, Valentina Giai, Carmen Palladino, Patrizia Sciancalepore Caposala: Annarita Pesce LA TERAPIA PERSONALIZZATA Una stessa patologia può essere più o meno aggressiva a seconda dell ospite, cioè è oramai fondamentale la valutazione del paziente, dell età, che non è più solamente l età anagrafica, ma biologica, delle comorbidità, oltre che, ovviamente della malattia. Sono stati individuati diversi scores che permettono la valutazione delle condizioni cliniche del paziente, in modo da poter consigliare una terapia più aggressiva o una terapia più conservativa.

6 IL REPARTO DI EMATOLOGIA DI ALESSANDRIA Molte nuove diagnosi vengono effettuate ogni anno presso il reparto: 40 Leucemie acute 50 Mieloma Multiplo 120 Linfomi Corsia di Degenza Sono a disposizione 15 posti letto. Qui i pazienti sono ricoverati ed effettuano le chemioterapie e i trapianti di midollo, oppure le terapie di supporto. Ambulatorio L EMATOLOGIA DI ALESSANDRIA DH onco- Ematologico Ogni giorno, circa persone afferiscono al DH. Vengono eseguite le chemioterapie endovena, sotto acute o orali giornaliere e che non richiedono il ricovero ed i controlli in corso di terapia. Circa 30 pazienti al giorno. Qui si effettuano le visite di controllo nei pazienti fuori terapia o che assumono la sola terapia orale domiciliare. Vengono curati anche i pazienti affetti da Talassemia: cronicamente e per tutta la vita sottoposti a trasfusioni di sangue. Ambulatorio trapianti Circa 6 pazienti al giorno. Qui vengono seguiti i pazienti che stanno per o hanno effettuato un trapianto di midollo allogenico.

7 GLI OBIETTIVI La trasparenza con cui vengono raccolti i fondi è alla base del modo di operare de l AIL ONLUS. Grazie al contributo dei suoi sostenitori, Alessandria AIL svolge le attività di Ricerca, Assistenza e Formazione. RICERCA Assistenza Durante l anno studi clinici sperimentali erano in fase di reclutamento pazienti, con un totale di 88 studi aperti. Alcuni di questi protocolli clinici sono sponsorizzati da aziende farmaceutiche, altri invece sono spontanei. Sono attivi anche progetti di base, effettuata presso il laboratorio di citofluorimetria diretto dalla Dott.ssa Ciriello o tramite collaborazioni con le Università di Torino e del Piemonte Orientale. Questi progetti riguardano lo studio delle sindromi Mielodisplastiche, dei Linfomi Non Formazione Hodgkin e delle complicanze dopo Trapianto di midollo osseo allogenico. Inoltre, viene dato un forte contributo nella stesura delle linee guida di terapia ESMO (European Society of MedicalOncology) la cui parte relativa ai Linfomi è coordinata e diretta dal Dott. Ladetto.

8 ASSISTENZA Ricerca Assistenza 18 pazienti domiciliari per un totale di 116 trasfusioni 11 pazienti trasportati per un totale di 76 trasporti Tramite i fondi raccolti dall AL-AIL, si sono rese possibili alcune attività di assistenza fondamentali per i pazienti: Servizio trasfusionale domiciliare per anziani o pazienti che hanno difficoltà a recarsi in ospedale per motivi famigliari o sociali. Pagamento di un medico ematologico che presta la propria opera presso il reparto di Ematologia. Formazione Pagamento di personale amministrativo, data-manager e borsista biologico. Gestione della casa AIL in Alessandria, alloggio gratuitamente disponibile per i pazienti trapiantati che abitano lontano da Alessandria. Servizio di trasporto gratuito con volontari e automezzo AL-AIL per pazienti che non possono contare su un supporto familiare.

9 FORMAZIONE Ricerca Assistenza L AIL sostiene la formazione e l aggiornamento di medici, biologi e infermieri e tecnici di laboratorio, attraverso borse di studio e contratti di lavoro. Alessandria AIL ha sponsorizzato completamente la formazione di un medico specializzando in Ematologia, che terminerà la Scuola di Specializzazione nel Durante le giornate di vendita delle uova di Pasqua e delle stelle di Natale, i volontari informano le persone sulle attività finanziate da AL- AIL, oltre che sulle malattie del sangue supportate dalla nostra associazione. Formazione AL-AIL sta supportando la formazione avanzata di un giovane ematologo presso il Fred Hutchinson CancerResearchCenter di Seattle, USA, il più importante centro trapianti del mondo.

10 BORSE DI STUDIO Alessandria AIL ONLUS Ultimo anno di una borsa di studio quinquennale per un medico specializzando dell università di Torino che svolge la proprio attività presso la S.C. di Ematologia dell azienda ospedaliera S.S. Antonio e Biagio di Alessandria. Borsa di studio per un biologo Progetto Screening Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN). Borsa di studio per un biologo Trombosi venosa profonda e tromboembolismo polmonare nei linfomi di Hodgkin: analisi retrospettiva della casistica fil.

11 FONTI DI FINANZIAMENTO Alessandria AIL ONLUS AIL Nazionale 5x1000 Manifestazioni Nazionali Manifestazioni Locali Quote associative Contributi di privati Contributi di aziende Contributi fondazioni bancarie

12 LE ATTIVITA DI SENSIBILIZZAZIONE 2016 Alessandria AIL ONLUS Stelle di Natale Per i nostri malati a Natale ci sono delle stelle che possono fare miracoli e sono le Stelle dell AIL. Costi Ricavato

13 LE ATTIVITA DI SENSIBILIZZAZIONE 2016 Alessandria AIL ONLUS Uova di Pasqua Pasquarappresenta per l AIL un altro appuntamento fondamentalee ormai consueto per finanziare la ricerca contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Costi Ricavato

14 LE ATTIVITA DI SENSIBILIZZAZIONE 2016 Alessandria AIL ONLUS Manifestazioni Locali Febbraio - Spettacolo musicale Felizzano 9 Luglio - Ciao Funtà Giornata in ricordo di Andrea Fontana Voltaggio 31 Agosto - Capodanno Alessandrino 23 Ottobre - Farinata Solidale Fiera del Tartufo di Trisobbio 10 Settembre - 1 MemorialMario Tacchella Corsa e Concerto Cantalupo Ligure

15 IL BILANCIO PROVENTI Quote e Donazioni Manifestazioni Nazionali Totale entrate Assistenza Domiciliare x Manifestazioni Locali

16 IL BILANCIO COSTI Costi del Personale Costi Manifestazioni Totale costi Costi per Servizi x Erogazioni a progetti

17 ACQUISTO ATTREZZATURE 2016 Alessandria AIL ONLUS Acquistati da Alessandria - AIL Per il centro emostasi e trombosi: n. 2 PC n. 3 sedie n. 10 classificatori per cartelle cliniche n. 1 scanner Per il reparto di Ematologia: n. 1 TV n. 1 PC

18 ACQUISTO ATTREZZATURE 2016 Alessandria AIL ONLUS Acquistate con il contributo della fondazione BNL Per il laboratorio S.C. Anatomia e Istologia Patologica: N. 1 Congelatore Verticale 80 N. 1 Contenitore crio modello espace

19 ACQUISTO ATTREZZATURE 2016 Alessandria AIL ONLUS Il NUOVO PULMINO per trasporto infermi regalato ad Alessandria AIL finanziato da: Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria; Lions AL Host; Lions AL Marengo; Lions Bosco Marengo Santa Croce e dalla Società Resicar Srl.

20 CASA AIL Alessandria AIL ONLUS Il 19 giugno 2012 è nata la "Casa AL-AIL" per pazienti trapiantati. I pazienti trapiantati richiedono uno stretto monitoraggio ambulatoriale assieme alla rigorosa prosecuzione della terapia antinfettiva e/o immunosoppressiva. Casa AIL è stata pensata per i pazienti che non hanno un domicilio adeguato, per motivi socio-familiari, nelle vicinanze dell ospedale dopo la prima fase di ospedalizzazione. Nel 2017 avremo a disposizione una nuova Casa AIL a Novi Ligure in comodato dalla Confraternita di Santa Maria Maddalena e S.S. Crocefisso di Novi Ligure.

21 RINGRAZIAMENTI GRAZIE a tutti i Volontari e Sostenitori di Alessandria AIL!

22 @AlessandriaAILONLUS Seguiteci su Facebook per tenervi aggiornati sulle nostre prossime attività!