Internet e informazione. Cinzia Colombo IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

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1 Internet e informazione Cinzia Colombo IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

2 Internet e informazioni sulla ricerca clinica. L esempio di IN-DEEP Cinzia Colombo IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità-dip salute pubblica cinzia.colombo@marionegri.it

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4 Qualità delle informazioni La facilità di collegarsi alla rete e di trarne informazioni di qualsiasi genere è un grande potenziale, ma è anche rischioso. Internet è un opportunità, ma la qualità delle informazioni che offre è variabile, a volte discutibile. E' importante saper valutare la correttezza delle le informazioni che si trovano online.

5 Come orientarsi: fuori le prove > Valutare le fonti e gli studi su cui si basano le informazioni (se sono riportati) > Cercare più fonti di informazione e confrontarle tra loro > Leggere in modo critico le informazioni -sospettare di articoli che usano espressioni: guarigione, miracolo, innovativo, promettente, eccezionale, vittima -sospendere il giudizio su una ricerca in cui non si riporti il numero di persone su cui è stata condotta -occhio ai numeri! -porre attenzione ai possibili conflitti di interesse economici, accademici di chi ha condotto la ricerca, di chi scrive, di chi pubblica (

6 Come orientarsi: alcuni strumenti utili L informazione di salute

7 Strumenti di valutazione per il web Misurasiti Hon Code Discern per valutare informazioni sui trattamenti, in inglese

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9 Come valutare un sito Sono indicati gli autori dei contenuti? Sonoindicate le fontid'informazione? E' presenteunadata di aggiornamento deicontenuti? Si dichiaraa chi "appartiene" ilsito? Sonoindicate eventualisponsorizzazioni? Come vienepresentatala pubblicità? E' distintadalrestodel contenuto? Sono dichiarati eventuali conflitti d'interesse? Gliobiettividel sitosonochiari? Il sito fornisce dettagli su fonti d'informazione ulteriori? Il sitoaiutal'utentea prendereparte a sceltee decisioniriguardo alla propria salute? Da Il misurasiti, www. Partecipasalute.it

10 l fatto che il sito non indichi in modo esplicito gli autori dei contenuti pubblicati è una mancanza perché non permette di far capire all'utente se si tratta di medici, giornalisti scientifici o non esperti della materia. È importante anche che indichi la fonte da cui è stata tratta una notizia. Questo permette di capire se si tratta di informazioni autorevoli e credibili, tratte per esempio dalla letteratura scientifica. Quando in una notizia manca la fonte, la sua credibilità è minore. La mancanza della data di aggiornamento impedisce di sapere se le informazioni pubblicate sono attuali e la frequenza di aggiornamento del sito. Entrambi sono parametri che contribuiscono a definirne la qualità. Un sito dovrebbe sempre riportare (in una voce chiamata disclaimer o credits o copyright) l'autore o l'editore dei contenuti e le eventuali responsabilità rispetto al loro utilizzo. Le sponsorizzazioni avrebbero dovuto essere esplicite. Dietro un sito d'informazioni mediche rigorose ci potrebbe infatti essere un'industria che cerca di orientare i cittadini all'acquisto dei propri prodotti.il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle altre informazioni creano ambiguità, non rendono evidente che si tratta di comunicazioni che hanno un'altra valenza. Per le stesse ragioni è altrettanto deplorevole che i conflitti d'interesse presenti non vengano dichiarati. Se gli autori delle notizie o l'editore del sito, infatti, hanno un legame con l'industria farmaceutica il loro giudizio professionale può esserne influenzato. Gli obiettivi del sito, formativi e informativi, vanno dichiarati. Di norma questo viene fatto nel disclaimer o in una nota dell'editore del sito. Oltre a citare le fonti da cui sono tratte le notizie, i siti di qualità normalmente forniscono anche i riferimenti bibliografici o i link diretti alle altre risorse Internet. Il sito non aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla propria salute. Un sito d'informazione sulla salute di qualità, invece, dovrebbe fornire contenuti autorevoli, chiari e credibili senza però influire sulle scelte terapeutiche di un paziente, sostituirsi al consulto con un medico o dare indicazioni su prescrizioni.

11 Come valutare un sito: HON Carta (HONcode) per siti di medicina e salute. Alcuni criteri Le informazioni non devono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico Le informazioni personali riguardanti pazienti e visitatori, compresa l'identità, sono confidenziali Le informazioni devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto, sarà supportata da prove adeguate e ponderate Gli autori forniranno un indirizzo al quale poter chiedere ulteriori dettagli o supporto Il patrocinio deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione deve essere chiaramente indicato. Ogni apporto promozionale e pubblicitario sarà presentato in modo chiaro e differenziato dal materiale prodotto dagli autori del sito.

12 Dove cercare Motori di ricerca Portali medico-scientifici Siti divulgativi Siti di associazioni di pazienti Siti istituzionali Banche dati bibliografiche Wikipedia Blog, facebook

13 La banca dati bibliografica Archivio elettronico nel quale l unità informativa è costituita dalla CITAZIONE BIBLIOGRAFICA (record) talvolta con abstract, talvolta con accesso libero all articolo scientifico in versione integrale. Esempio PubMed: - US National Library of Medicine Grazie a Vanna Pistotti per la slide

14 Da google alla fonte originale Un esempio

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16 Free...accesso gratuito v v

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18 Limiti Spesso su internet manca la citazione della fonte originale I riassunti da Pubmed sono in inglese La versione integrale degli articoli scientifici di solito è a pagamento e disponibile in lingua inglese Come è possibile accedere alle info originali in italiano? Un esempio

19 Traduzione di comunicati stampa o di riassunti in parole semplici delle revisioni sistematiche Cochrane - tratte da versione integrale delle revisioni

20 Cresce l utilizzo dei social network myspace.com facebook Twitter wiki blog U Tube

21 Social network Gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali Aggregano persone che hanno interessi simili creando community Offrono strumenti che favoriscono la connessione/relazione tra persone (blog, pubblicazione di video, audio, immagini) e condivisione di informazioni Wiki Sito web collaborativo I contenuti possono essere modificati da chi ha accesso Sono usati per: attivare collaborazioni scrivere documenti a più mani condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto creare un ambiente nel quale il sapere viene messo a disposizione di tutti senza alcun genere di intermediazione Blog = web log Sito web che presenta in ordine cronologico gli interventi posti online da una o più persone su un determinato argomento Diario elettronico Sono usati per: attivare collaborazioni condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto fare formazione Eugenio Santoro, corso Accademia del cittadino-partecipasalute.

22 Molte associazioni e gruppi di pazienti hanno la propria pagina su Facebook, molti persone con esperienza di malattia cercano informazioni e sostegno su blog e forum.

23 Eugenio Santoro - Laboratorio di Informatica Medica Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

24 Informazioni controverse

25 Diversi fattori entrano in gioco Rapporto tra informazione da pazienti e cittadini e informazione da esperti Credibilità e valore dell informazione da esperti, dell informazione scientifica Metodo scientifico e esperienze personali, aspettative/richieste Spazi e capacità di comunicazione Diversi interessi, valori e aspettative personali, accademici, commerciali, istituzionali Internet e il web 2.0 potenzia e amplifica questi fattori, con pro e contro

26 Dai bisogni dei pazienti alle revisioni sistematiche, e ritorno Un modello di informazione sviluppato con le persone con sclerosi multipla

27 Progetto IN-DEEP Integrare le esperienze e le preferenze delle persone con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate INtegrating and Deriving Evidence, Experiences and Preferences: developing research-based health information applicable to decision making and selfmanagement by people with multiple sclerosis (MS)

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29 aprile -giugno focus group, a Milano, Macerata e Palermo 1 forum online sul sito dell Associazione italiana sclerosi multipla

30 Bisogni informativi Effetti collaterali farmaci, qualità della vita, nuovi trattamenti, confronto tra farmaci, questioni pensionistiche-invalidità, domande a cui il neurologo non ha dato risposta (per esempio come leggere esami diagnostici). Le domande a cui il neurologo di riferimento non risponde diventano argomenti cercati online. Criteri di valutazione Molti partecipanti hanno difficoltà a identificare criteri oggettivi per valutare la credibilità della informazioni online e dei siti. L indipendenza da interessi economici e l autorevolezza scientifica (fama, ridondanza ) sono considerati da tutti elementi di credibilità. In ultima istanza, per le decisioni terapeutiche, la maggior parte delle persone fa riferimento al neurologo. Primi argomenti scelti per il template: farmaco (interferone), fatigue Fonti: revisioni sistematiche Cochrane, ma non solo

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32 Modello di informazioni discusso e rivisto con il gruppo di lavoro: clinici, ricercatori, persone con SM, esperti di comunicazione

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36 9 persone intervistate, su diversi formati grafici per rappresentare i benefici

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41 30 ottobre 2012: inizia l indagine Risultati dell indagine 433 rispondenti Le informazioni presenti sul sito, su benefici e rischi dell interferone sono state giudicate chiare e utili. Meno utili per prendere decisioni sui trattamenti: questo non è uno strumento decisionale in senso stretto. Richiesta di più informazioni su: confronto tra farmaci nuovi trattamenti risultati degli esami diagnostici in linguaggio chiaro

42 Prossimi argomenti: fatigue e Possibili sviluppi: esplorare se il modello può essere adattato a altre malattie e gruppi di pazienti/associazioni

43 THE NEW YORKER Ci siamo conosciuti su internet

44 Quanto viene utilizzato internet in Italia?

45 Internet dati 2012 Oltre metà della popolazione dai 6 anni di età naviga su Internet. I maggiori utilizzatori hanno tra 11 e 34 anni (oltre 76%). Scambiarsi messaggi di posta elettronica è l attività più diffusa. Molto diffusa la partecipazione a chat, social network, blog, newsgroup o forum di discussione online. Oltre la metà delle persone usa internet anche per inviare messaggi su Facebook, Twitter e altro. Però.. Poco più del 40% delle famiglie dichiara di non avere l'accesso a Internet perché non ha le competenze per utilizzarlo, un quarto lo considera inutile e non interessante, il 15% non ha accesso da casa per motivi economici legati all'alto costo degli strumenti o del collegamento. Tra il 2011 e il 2012 rimane stabile il divario tecnologico relativo al territorio e alle differenze sociali.