I trattamenti efficaci secondo le LINEE GUIDA 21

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1 I trattamenti efficaci secondo le LINEE GUIDA 21

2 Le Linee Guida 21

3 LINEE GUIDA 21 AUTISMO «Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti». (Nel MARZO 2005 sono state approvate dalla S.I.N.P.I.A., Società Italiana di Neuropsicologia dell infanzia e dell adolescenza) ISS Istituto Superiore di Sanità Organo tecnico del Ministero della Salute Data di pubblicazione: ottobre 2011 Data di aggiornamento: ottobre 2015 aprile 2016

4 Le Linee Guida 21: recepimento Documento regionale di raccomandazione su Autismo e Disturbi Pervasivi dello Sviluppo inviato in data a tutte le ASR Accordo Stato-Regioni del 22/11/2012 Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, Deliberazione della Giunta Regionale 3 marzo 2014, n Disturbi Pervasivi dello Sviluppo: recepimento dell'accordo Stato Regioni del "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico". Modalità di attuazione. Azione di cui alla DGR del Determinazione n. 504 del : Definizione del percorso diagnostico e del programma di trattamento per i minori con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, in applicazione nella DGR n del DGR 29 novembre 2016 n : «D.G.R. n del Intervento regionale a sostegno della cura dei pazienti cronici con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico».

5 Che cos è l Autismo

6 Finalità del trattamento

7 Interventi mediati dai genitori Raccomandazione 1 Gli interventi mediati dai genitori sono trattamenti che i genitori applicano ai figli con autismo, con obiettivi precisi e sotto la supervisione degli specialisti, dopo aver ricevuto una formazione specifica (Parent Training PT) I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo. Per farlo i genitori ricevono una formazione specifica e sono guidati da professionisti

8 Interventi sulla comunicazione Raccomandazione 2 Gli interventi sulla comunicazione sono raccomandati, anche se non ci sono molte prove della loro efficacia. L utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia. Questi interventi usano gesti, immagini o simboli per aiutare le persone con autismo a capire, a farsi capire e a imparare a parlare. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) Pictures exchange communication system (PECS) Linguaggio dei segni (Manual Signs)

9 Interventi per la comunicazione sociale Raccomandazione 3 Gli interventi a supporto della comunicazione sociale sono consigliati. L utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia. La scelta di quale sia l intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto

10 Tipologie di interventi Storie Sociali (Social Stories) Le storie sociali possono essere utili per migliorare e far comprendere il comportamento sociale Interventi che utilizzano nuove tecnologie Gli interventi che utilizzano programmi e attività al computer o altri apparecchi elettronici di comunicazione possono essere utili per migliorare la comunicazione e alcune abilità Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l ambiente comunicativo, sociale e fisico per le persone con autismo: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti

11 Altri tipi di interventi Interventi mediati dai coetanei (PMI) PEER MEDIATED INTERVENTION (intervento mediato dai pari) Gli interventi PMI sono interventi erogati attivamente da coetanei addestrati ad avviare un interazione di vario tipo con il bambino con ASD, come un gioco o una conversazione, a stimolare l apprendimento di abilità ed a rinforzare i comportamenti appropriati Interventi basati sull imitazione Questi interventi possono ridurre le stereotipie e migliorare l imitazione e i comportamenti sociali

12 I 3 GRUPPI DI METODI VALIDATI 1. COMPORTAMENTALI E COGNITIVO COMPORTAMENTALI 2. APPROCCI EVOLUTIVI 3. EDUCAZIONE STRUTTURATA

13 Approcci comportamentali e cognitivo c.

14 Progr. intensivi comportamentali

15 Progr. intensivi comportamentali

16 Programmi educativi

17 Progr. intensivi comportamentali Raccomandazione 5 Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. È presente un ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una valutazione clinica casospecifica per monitorare nel singolo bambino l efficacia dell intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi.

18 Progr. intensivi comportamentali I risultati di questi interventi possono essere molto diversi in ogni bambino, non sempre sono positivi per tutti Tutti questi interventi sono più efficaci se tutti gli operatori e i familiari si comportano e parlano con il bambino allo stesso modo. Ecco perché è importante che i familiari e le persone che passano molto tempo con questi bambini siano sempre attivamente coinvolti nel trattamento e siano guidati da professionisti Esistono diversi tipi di interventi comportamentali. Tutti si basano sull analisi del comportamento (ABA) ABA (Applied Behaviour Analysis) UCLA/Lovaas EIBI (trattamento comportamentale precoce intensivo)

19 Progr. intensivi comportamentali UCLA/Lovaas: il DTT (Discrete trial Training) DTT: si tratta di un intervento che prevede una serie di sedute per un totale di 40 ore settimanali. Ciascuna seduta, a sua volta, prevede una serie di trial (evento di apprendimento in cui il bambino è stimolato a rispondere ad un specifico comando o «stimolo») altamente strutturati

20 Interventi per comp.specifici Raccomandazione 6 Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative. Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all ambiente.

21 Terapia cognitivo comportamentale Raccomandazione 7 È consigliato l uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento. La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger.

23 Interventi precoci Il concetto di precocità riferito agli interventi può declinarsi in 2 modi: 1) Trattamento rivolto a soggetti che presentano un rischio di sviluppare il disturbo autistico, per i quali non è stata ancora formulata la diagnosi e che non necessariamente svilupperanno il disturbo. In questo caso l obiettivo dell intervento è di modificarne la storia naturale e la prognosi 2) Trattamento rivolto a soggetti per i quali è stata formulata la diagnosi, in cui la precocità è intesa come tempestività, ovvero come una caratteristica temporale dell intervento. In questo caso l obiettivo è lo stesso dell intervento non precoce. Raccomandazione 23 Non sono disponibili dati scientifici sull efficacia di interventi precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro autistico. Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello spettro autistico.

24 Interventi precoci Early Start Denver Model (ESDM Modello Denver ad inizio precoce) Sally Rogers E un approccio di orientamento comportamentale ed evolutivo, integrate in un approccio basato sulla relazione, in una cornice affettivamente positiva. Da uno studio sull efficacia dell ESDM emerge che a 2 anni dall inizio del trattamento l intervento precoce ESDM migliora le abilità cognitive e riduce il peggioramento dei comportamenti adattivi Questo studio supporta l efficacia del modello ESDM e quindi, in modo indiretto, orienta verso la validità della precocità dell intervento, che sarà necessario confermare in futuro con ulteriori studi

25 Approccio evolutivo

26 Approccio evolutivo: Denver Model

27 Approccio evolutivo: Dir D = Developmental, cioè basato sullo Sviluppo; I = Individual Difference, cioè basato sulle differenze Individuali di ciascun bambino; R = Relationship - Based, cioè basato sulle Relazioni Il DIR, in accordo con le linee guida SINPIA, è l approccio evolutivo più moderno nel panorama scientifico per il trattamento dell autismo e si muove in una cornice concettuale completamente differente rispetto ai sopracitati approcci comportamentali. Nella filosofia di questo tipo di programmi è infatti implicita l importanza della dimensione emozionale e relazionale in cui si realizza l agire del bambino. Il DIR enfatizza l importanza di individuare il livello di sviluppo raggiunto dal bambino (development), le differenze individuali nella modalità di processazione delle informazioni sensoriali e motorie (individual differences) ed il tipo di relazione ed interazioni che il bambino stabilisce con i patners adulti (relationship).

28 Approccio evolutivo: Floor Time

29 Approccio evolutivo: TED

31 Programmi educativi Raccomandazione 4 Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi. E un programma di educazione speciale per bambini e adulti con autismo. E efficace anche se lo usano i genitori.

32 Programmi educativi

33 Altre raccomandazioni Raccomandazione 8 : L Auditory integration training (AIT) L Auditory integration training (AIT) non è raccomandato, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Raccomandazione 9: Musicoterapia Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico. Raccomandazione 10: trattamento comp. per i disturbi del sonno Il trattamento comportamentale dei disturbi del sonno può essere utile, anche se ci sono ancora poche evidenze di efficacia. Raccomandazione 11: Comunicazione Facilitata La comunicazione facilitata non è raccomandata e non dovrebbe essere utilizzata perché proviene dal facilitatore.

34 Altre raccomandazioni Raccomandazione 12: Interventi biomedici e nutrizionali diete di eliminazione di caseina e/o glutine Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello spettro autistico. Si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso di soggetti con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze.

35 Altre raccomandazioni Raccomandazione 13: Integratori alimentari Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull utilizzo degli integratori alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Raccomandazione 14: Melatonina La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali. Secondo il parere degli esperti è consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario del sonno. I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare e che per questo motivo i dati scientifici a disposizione sulla sua efficacia e sicurezza sono limitati.

36 Autismo Raccomandazione 15: Ossigenoterapia iperbarica La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Raccomandazione 16: interventi farmacologici Il trattamento con i farmaci deve essere applicato con cautela, e di fare attenzione agli effetti collaterali (e/o paradosso) I farmaci però non curano l autismo, ma possono essere utili per ridurre alcuni sintomi associati E necessario studiare meglio se fanno male alla salute, soprattutto se vengono somministrati a lungo

37 Fornitura dei servizi I servizi devono offrire i trattamenti indicati dalla comunità scientifica, perché solo i trattamenti efficaci migliorano la vita delle persone con autismo ed evitano sprechi di risorse.

38 Grazie per l attenzione