Umberto Leone Roberti Maggiore

Società Italiana di Chirurgia Ginecologica ENDOMETRIOSI PATOLOGIA, CLINICA ED IMPATTO SOCIALE Bergamo 7-8 marzo 2014 IMPATTO SOCIALE DELL ENDOMETRIOSI Umberto Leone Roberti Maggiore Dipartimento di Ginecologia e Ostetricia IRCCS Ospedale San Raffaele e Università Vita-Salute San Raffaele, Milano, Italia

ENDOMETRIOSI La prevalenza è compresa tra il 2 ed il 17% della popolazione femminile in età riproduttiva (Olive et al., 2001; Bernuit et al., 2011) Il 30-50% delle pazienti con endometriosi è infertile (Missmer et al., 2004) Il 25-50% delle donne infertili ha endometriosi (Missmer et al., 2004; Pfeifer et al., 2012) Il 30-80% delle donne con dolore pelvico ha una diagnosi di endometriosi (Missmer et al., 2004; Pfeifer et al., 2012)

RITARDO DIAGNOSTICO Studio multicentrico trasversale che ha incluso 1418 pazienti sottoposte a laparoscopia o per valutazione dei sintomi o per sterilizzazione Endometriosi (n = 745) Età all esordio dei sintomi (anni) Età alla prila visita col medico di medicina generale (anni) Numero di visite prima di essere inviati ad uno specialista Età alla diagnosi (anni) Ritardo nella diagnosi (anni) 25,9 (7,6) 26,2 (7,9) 6,5 (10,2) 32,6 (6,2) 6,7 (6,3) Nnoaham et al, 2011

RITARDO DIAGNOSTICO Nnoaham et al, 2011 DA 3,3 A 10,7 ANNI!

RITARDO DIAGNOSTICO Fattori correlati alla paziente (in media 3,8 anni): Incapacità di distinguere tra sintomi normali e patologici Sensazione di essere «sfortunate» invece che «malate» Sensazione di essere percepite come persone deboli («il dolore va sopportato») In molti ambiti tutto ciò che è inerente la «mestruazione» è considerato parte della sfera personale Cox et al., 2003 Denny et al., 2004 Ballard et al., 2006 Fattori correlati alla professione medica (tra i 3,7 ed i 5,7 anni): La sintomatologia viene sottovalutata e etichettata come «normale» L endometriosi non viene presa in considerazione come possibile causa e confusa con altre patologie Necessità di migliorare la conoscenza della malattia soprattutto tra i medici di medicina generale Cox et al., 2003 Denny et al., 2004

Qualità di vita Infertilità Produttività lavorativa Attività quotidiane Endometriosi Funzione sessuale Componente psicologica Costi sociali

QUALITÀ DI VITA La qualità della vita è ridotta nelle pazienti con endometriosi (Marques et al., 2004; Petrelluzzi et al., 2008; Siedentopf et al., 2008; Bernuit et al., 2011; Tripoli et al., 2011; Chene et al., 2012) Diversi studi hanno dimostrato una correlazione tra dolore e qualità della vita (Sepulcri and Do Amaral, 2009; Nnoaham et al., 2011; Souza et al., 2011; Tripoli et al., 2011) Il dolore è causa di deterioramento della quotidianità e delle normali attività fisiche (Jones et al., 2004; Petrelluzzi et al., 2008)

QUALITÀ DI VITA Nnoaham et al, 2011

QUALITÀ DI VITA Studio prospettico condotto in 104 pazienti con diagnosi di endometriosi pelvica profonda Sepulcri and Do Amaral, 2009

ATTIVITÀ QUOTIDIANE Le pazienti lamentano difficoltà motorie (16%), nello svolgere attività routinarie quotidiane (29%) e nella cura di sé (3%) (Simoens et al., 2012) Il 23-71% delle pazienti riporta difficoltà nell adempimento delle attività correlate alla gestione della casa (Fourquet et al., 2011; Simoens et al., 2012) Il 45% delle pazienti riferisce difficoltà nell accudire i figli (Fourquet et al., 2010) Il 27% delle pazienti lamenta astenia e ridotta «vitalità» (Fourquet et al., 2011; Petrelluzzi et al., 2008) Impatto negativo del dolore correlato all endometriosi sull attività fisica e quella sportiva (Fourquet et al., 2011; Bernuit et al., 2011)

Studio caso-controllo condotto su 145 pazienti con endometriosi (gruppo E) e 145 controlli (gruppo C) La prevalenza di sonno di bassa qualità è stata più alta nel gruppo E (94/145, 64,8%) rispetto al gruppo C (21/139, 15,1%; p<0,001) La prevalenza di sonnolenza diurna è stata più alta nel gruppo E (34/145, 23,4%,) rispetto al gruppo C (18/139, 12,9%; p=0,033) La prevalenza di insonnia è stata più alta nel gruppo E (24/145, 16,6%) rispetto al gruppo C (7/139, 5.0% ; p=0,002)

IMPATTO SULLA VITA SOCIALE Il 19-48% delle pazienti reputa che l endometriosi impatti la propria vita sociale (Fagervold et al., 2009; Fourquet et al., 2010, 2011; Bernuit et al., 2011) Le principali cause che riducono la qualità della vita sociale sono: il dolore e/o la paura della comparsa del dolore e l astenia (Jones et al., 2004; Gilmour et al., 2008) Le pazienti hanno la percezione di essere meno in grado di socializzare a causa del dolore (Jones et al., 2004)

COMPONENTE PSICOLOGICA La letteratura riporta tassi più elevati di depressione, stati ansiosi e distress emozionale nella popolazione affetta da endometriosi (Low et al., 1993; Peveler et al., 1996; Lemaire et al., 2004; Sepulcri and Do Amaral, 2009; Simoens et al., 2012) Il dolore ha un ruolo centrale anche sulla sfera psicologica delle pazienti (Waller and Shaw, 1995; Lorencatto Sepulcri and Do Amaral, et 2009 al., 2006; Sepulcri and Do Amaral, 2009)

COMPONENTE PSICOLOGICA Studio trasversale con reclutamento di 100 pazienti con diagnosi di endometriosi con o senza dolore pelvico cronico Lorencatto et al, 2006

La conoscenza della malattia influisce sulla percezione dei sintomi Studio retrospettivo longitudinale che ha incluso 130 pazienti con diagnosi endometriosi nei 15 anni precedenti (Fagervold et al., 2009) L 81.8% delle pazienti ha iniziato a provare dolore una volta effettuata la diagnosi Fagervold et al, 2009

FUNZIONE SESSUALE Numerosi studi hanno dimostrato che la funzione sessuale è significativamente peggiore nelle pazienti con endometriosi (Ferrero et al., 2005; Montanari et al., 2013; Fritzer et al., 2013) Il 33.5-71% delle pazienti con endometriosi riferisce una peggiore qualità della vita sessuale legata all endometriosi (Bernuit et al., 2011; Fourquet et al., 2011) La dispareunia è riportata nel 25-100% delle pazienti con endometriosi (Christian, 1993; Ferrero et al., 2005; Denny and Mann, 2007; Bernuit et al., 2011; Chene et al., 2012) Il 69% delle pazienti con dispareunia lamenta persistenza del dolore per ore e giorni successivi il rapporto (Denny and Manna, 2007)

FUNZIONE SESSUALE La funzione sessuale è stata valutata in 170 pazienti con endometriosi e 129 controlli Il 60,6% dei casi aveva dispareunia vs il 34,9% dei controlli Il 57,3% delle pazienti ha riferito di avere dispareunia da tutta la vita Tra le pazienti con dispareunia profonda le pazienti con infiltrazione dei legamenti uterosacrali presentavano la sintomatologia più severa e la peggiore funzione sessuale Ferrero et al, 2005 Gruppo U Gruppo E Gruppo C Significatività al 5% Intensità del dolore 7,1 ± 1,9 5,4 ± 2,2 5,6 ± 1,8 U vs E e U vs C Ferrero et al, 2005

La sfera sessuale è stata valutata in 125 pazienti con endometriosi e dispareunia Il 78% delle pazienti riferiva una condizione di distress correlato alla sfera sessuale Nel 32% delle pazienti è stata riportata disfunzione sessuale Il 30% delle pazienti ha riportato entrambe le condizioni FUNZIONE SESSUALE Fritzer et al, 2013

FUNZIONE SESSUALE La funzione sessuale è stata valutata in 57 pazienti con endometriosi pelvica profonda e 38 controlli Il 75% dei casi aveva dispareunia vs il 34% dei controlli Evangelista et al, 2014

PRODUTTIVITÀ LAVORATIVA Nnoaham et al, 2011

PRODUTTIVITÀ LAVORATIVA PER SEVERITÀ DELLA MALATTIA Nnoaham et al, 2011

The Endocost study (n = 909 pazienti, in 10 nazioni) Analisi dei costi Costi annuali medi/donna Media (euro) Minimo (euro) Massimo (euro) Costi diretti (spese sanitarie) 3281 0 292286,4 Costi indiretti (ridotta produttività) 6298 0 39120 Costi totali 9579 0 298584,7 Simoens et al, 2011 Costi simili al diabete o all artrite reumatoide

The Endocost study Fattori predittivi di aumento dei costi Severità della malattia Presenza di dolore pelvico cronico Presenza di infertilità Fattori predittivi di riduzione dei costi Aumento dell età Inabilità a lavorare per ragioni diverse dall endometriosi Alto BMI Un piu alto numero di anni dal primo consulto medico Costi annuali società Danimarca Svizzera Belgio Italia Francia UK Germania USA Euro 0.8 milioni 1.3 bilioni 1.7 bilioni 9.3 bilioni 9.5 bilioni 9.9 bilioni 12.5 bilioni 49.6 bilioni Simoens et al, 2011

Qualità di vita Infertilità Infertilità Produttività Produttività lavorativa Attività Attività quotidiane quotidiane Impatto Endometriosi sociale Funzione sessuale Funzione sessuale Componente emotiva Componente emotiva Costi sociali Costi sociali

TESTO DEI DISEGNI DI LEGGE N. 15 E 786 Disposizione per la prevenzione e il trattamento dell'endometriosi Art. 1. (Riconoscimento dell endometriosi come malattia sociale) 1. L endometriosi è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita nell elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329. Art. 2. (Registro nazionale dell'endometriosi) 1. È istituito, presso l Istituto superiore di sanità (ISS), il Registro nazionale dell endometriosi, di seguito denominato «Registro nazionale», per la raccolta e l analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia dell endometriosi, al fine di favorire lo scambio dei dati e di stabilire strategie condivise di intervento sulla patologia derivante dall analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l andamento del fenomeno, di rilevare le problematiche ad esso connesse, nonché alle eventuali complicanze. Art. 6. (Giornata nazionale per la lotta all endometriosi) 1. È istituita la «Giornata nazionale per la lotta all endometriosi», da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo