Centro Operativo Regionale

EPIDEMIOLOGIA AMBIENTALE-OCCUPAZIONALE Centro Operativo Regionale ReNaTuNS Decreto Legislativo 81/2008 (art.244) A.M. Badiali V. Cacciarini Imola, 21 Gennaio 2014

Fra gli obiettivi del Registro Nazionale dei Tumori maligni Naso-Sinusali : Incidenza Registrazione dei casi e ricostruzione individuale della storia lavorativa Memoria informativa per ulteriori studi epidemiologici Raccolta di informazioni relative all esposizione a fini preventivi e medico assicurativi (malattia con agenti causali ancora in uso)

Registro Nazionale dei Tumori maligni Naso-Sinusali - Regione Toscana: Un po di storia Il Registro è stato attivato nel 2006 con l inserimento dei casi incidenti dal 2005, residenti nella regione Toscana, utilizzando l esperienza metodologica (acquisizioneimplementazione- archiviazione dei dati) e la rete di rapporti fruibili del COR Mesoteliomi

Registro Nazionale dei Tumori maligni Naso-Sinusali - Regione Toscana: Prima dell attivazione sono state effettuate 10 interviste pilota a casi affetti da tumore maligno epiteliale primitivo con incidenza pregressa (1992-2004) e con livello di esposizione certa a polveri di legno e cuoio. Quasi tutti i soggetti intervistati avevano subito interventi demolitivi ed invasivi

FONTI INFORMATIVE PRIMARIE Anatomia Patologica Reparti di Otorinolaringoiatria Reparti di Chirurgia Maxillo-facciale Reparti di Radioterapia Altri Registri Regionali Servizi territoriali di Prevenzione Igiene e Salute nei luoghi di lavoro

Fonti informative primarie I servizi di Anatomia Patologica rappresentano il principale canale informativo per la qualità dei dati riportati su i referti istologici tuttavia riteniamo importante mantenere una ricerca attiva attraverso contatti costanti con le strutture coinvolte

FONTI INFORMATIVE SECONDARIE (recupero casistica sfuggita alla ricerca attiva) SCHEDE DIMISSIONE OSPEDALIERA REGISTRO TUMORI TOSCANO REGISTRO DI MORTALITA TOSCANO INAIL / INPS

LIMITI SULL UTILIZZO DELLE FONTI SECONDARIE Richiesta di cartelle cliniche a presidi ospedalieri (impiego di tempo e risorse economiche) Valutazione anamnestica a posteriori ( prevalente, incidente, recidive) Informazioni anagrafiche (residenza)* a posteriori (al fine dell eventuale inserimento del caso in registro) Valutazioni di supporti diagnostici a posteriori (istologia; classificazione degli istotipi, tac, rmn) dirimenti al fine dell eventuale inserimento del caso nel registro Percentuale maggiore di casi deceduti

LIMITI SULL UTILIZZO DELLE FONTI SECONDARIE * Esempio: CURE URGENTI E INDIFFERIBILI In questo caso gli stranieri hanno solo il passaporto e non sono iscritti al SSN, quindi non avendo diritto ad essere curati in Italia, vengono rilasciati gli S. T. P. (stranieri temporaneamente presenti)

Abbiamo immaginato un utilizzo delle fonti informative primarie in stretta collaborazione con i servizi territoriali di Prevenzione Igiene e Salute nei luoghi di lavoro attraverso una catena (mutuata irriverentemente da quella della sopravvivenza)..

Primo anello Segnalazione tempestiva (..obbligo di denuncia entro 48 ore..) Secondo anello Definizione e presa in carico del registro tempestiva Terzo anello intervista e definizione dell esposizione tempestiva Quarto anello riconoscimento assicurativo INAIL Se alla catena viene a mancare uno degli anelli rischiamo di perdere i casi ovvero il mancato raggiungimento degli obiettivi del ReNaTuNS con un numero limitato di neoplasie professionali riconosciute e indennizzate.

SCHEDA DI SEGNALAZIONE REGISTRO REGIONALE DEI TUMORI MALIGNI NASO-SINUSALI DATI ANAGRAFICI Cognome...Nome... Luogo e data di nascita... Residenza: via... n.... tel:.. Comune... prov:...

Descrizione del Caso Diagnosi (Allegare copia del referto)...... in base a: referto istologico del......n.... diagnosi tramite TAC o RMN..... data ric.... del... n cartella clinica Ricovero presso... Note:...... Segnalazione del dott...data... Ente di appartenenza o timbro... Firma

SCHEDA DI SEGNALAZIONE/REFERTO MEDICO Per i Tumori Naso sinusali (TuNS) Il sottoscritto Dr. in qualità di riferisce quanto segue della persona alla quale è stata prestata assistenza: DATI ANAGRAFICI Cognome Nome Luogo e data di nascita Residenza: Tel (via e numero civico, comune, provincia) Medico curante: ANAMNESI LAVORATIVA (se raccolta): DIAGNOSI: in base a* : Istologia del n Citologia del n Autopsia del n Sede : Cavità nasali seno mascellare seno etmoidale seno frontale seno sferoidale altro Specificare

SCHEDA DI SEGNALAZIONE/REFERTO MEDICO Esame: biopsia del n intervento chirurgico del n altro Esami rilevanti per i TuNS: TC si no RMN si no Vedi allegato n STADIAZIONE TNM TERAPIA Terapia chirurgica Chemioterapia Radioterapia Immunoterapia Specificare FONTE DELLA SEGNALAZIONE RICOVERO OSPEDALIERO: Reparto: Telefono: ALTRE STRUTTURE MEDICHE: in allegato A vengono riportati gli istotipi che vengono raccolti ai fini del Registro Data / / Il Medico (timbro e firma)

Preparazione dell intervista Arrivo della segnalazione Inserimento cartaceo Inserimento informatizzato Controllo Anagrafe Comunale

DIARIO REGISTRO REGIONALE DEI TUMORI MALIGNI NASO-SINUSALI NUMERO IDENTIFICAZIONE -------------------- COGNOME E NOME --------------------------------------------------------------------------- LUOGO E DATA NASCITA --------------------------------------------------------------------- RESIDENZA ED INDIRIZZO ------------------------------------------------------------------ NUMERO TELEFONICO ------------------------------------------------------------------------------------ MEDICO CURANTE ---------------------------------------------------------------------------- DIARIO ---------------------------------------------------------------------------------------- ---------------------------------------------------------------------------------------------- ----------------------------------------------------------------------------------------------

SCHEDA DI REGISTRAZIONE REGISTRO REGIONALE DEI TUMORI MALIGNI NASO-SINUSALI ANNO NUM. COGNOME NOME INDIRIZZO COMUNE PROV. COMUNE DI NASCITA PROV. DATA NASCITA / / ETA SESSO diagnosi istologica Sede : cavità nasali seno mascellare seno etmoidale seno frontale seno sferoidale altro Esame: biopsia intervento chirurgico autopsia altro Data esame / / Numero Servizio AP Ospedale

Diagnosi Clinica Ospedale Reparto N. Cartella Data Ricovero / / Data Dimissione / / Esami (TAC, RMN) rilevanti per la diagnosi di TuNS : TAC SI NO RMN SI NO Stato vita Follow-up al / / Data morte / / Causa di Morte ICD-9 Comune morte Prov Note:

Data incidenza / / Intervista NO SI, al caso SI, a parenti data / / Intervistatore Esposizione assegnata: 1) polvere di legno 2) polvere di cuoio Segnalato al servizio di prevenzione, igiene e salute luoghi di lavoro SI data / / Avviato procedimento medico-assicurativo SI data / / IndennizzatoINAIL SI data / /

Preparazione dell intervista Se vivente Se deceduto Intervista al domicilio Anagrafe assistiti per l individuazione MMG Colloquio MMG al fine di acquisire notizie utili Invio lettera presentazione Contatto telefonico Intervista o rifiuto Intervista in ospedale Contatto con personale ospedaliero per: Verifica dell informazione Concordare tempi e modalità Intervista o rifiuto Invio lettera ai familiari Contatto telefonico Intervista o rifiuto

Intervista Intervista alla persona Intervista al familiare Vantaggi Svantaggi Vantaggi Svantaggi Coinvolgimento personale Condizioni di salute Reperimento di dati altrimenti persi Carenza di dettagli sulla storia di vita Qualità delle informazioni Carenza di dettagli sulla storia lavorativa Disagio emotivo

Intervista Domiciliare Vantaggi Svantaggi Ambiente familiare Sostegno dei parenti Facilità nel reperimento di documentazione utile Maggiore probabilità di ricevere un rifiuto Ambiente familiare Iter con maggiori difficoltà

Intervista in Ospedale Vantaggi Svantaggi Iter più veloce Rifiuto più raro Assenza di privacy Condizioni di salute Interruzione della routine

Tempi medi di preparazione ed esecuzione di un intervista In ospedale 1 settimana Al domicilio 1 mese Intervista ai familiari 6 mesi Durata media di un intervista 1 ora circa

Intervista Colloquio a due nel quale si determina una situazione di tipo ASIMMETRICO (sbilanciamento peso relazionale) Influenzabilità dell intervistato Rischio per l intervistatore di (soggezione emotiva) distorcere involontariamente il colloquio secondo le proprie attese Influenzabilità dell intervistatore (suggestione emotiva) Rischio di virare emotivamente l intervista secondo le proprie aspettative

Fasi dell Intervista Contatto telefonico: - presentazione, riferimento alla lettera inviata, in che cosa consiste la collaborazione richiesta, previsione del tempo necessario. Colloquio iniziale: - puntualità - spiegazione degli obiettivi dell indagine - illustrazione del questionario con precisazione delle aree esplorate. Intervista: - evitare di esprimere proprie valutazioni sia positive che negative - porgere particolare attenzione alle domande aperte - guida nel racconto - nelle domande aperte sintetizzare all intervistato la risposta e verificare con lui la correttezza dell interpretazione. Saluto: - l intervistatore dovrà comunque sottolineare il contributo reso e ringraziare la persona del tempo dedicato all indagine.

Fasi dell Intervista Contatto telefonico: Colloquio iniziale: Intervista: Saluto: - presentazione, riferimento alla lettera inviata, in che cosa consiste la collaborazione richiesta, previsione del tempo necessario. - puntualità - spiegazione degli obiettivi dell indagine - illustrazione del questionario con precisazione delle aree esplorate. - evitare di esprimere proprie valutazioni sia positive che negative - porgere particolare attenzione alle domande aperte - guida nel racconto - nelle domande aperte sintetizzare all intervistato la risposta e verificare con lui la correttezza dell interpretazione. - l intervistatore dovrà comunque sottolineare il contributo reso e ringraziare la persona del tempo dedicato all indagine.

Fasi dell Intervista Contatto telefonico: Colloquio iniziale: - presentazione, riferimento alla lettera inviata, in che cosa consiste la collaborazione richiesta, previsione del tempo necessario. - puntualità - spiegazione degli obiettivi dell indagine - illustrazione del questionario con precisazione delle aree esplorate. Intervista: - evitare di esprimere proprie valutazioni sia positive che negative - porgere particolare attenzione alle domande aperte - guida nel racconto - nelle domande aperte sintetizzare all intervistato la risposta e verificare con lui la correttezza dell interpretazione. Saluto: - l intervistatore dovrà comunque sottolineare il contributo reso e ringraziare la persona del tempo dedicato all indagine.

Fasi dell Intervista Contatto telefonico: Colloquio iniziale: Intervista: - presentazione, riferimento alla lettera inviata, in che cosa consiste la collaborazione richiesta, previsione del tempo necessario. - puntualità - spiegazione degli obiettivi dell indagine - illustrazione del questionario con precisazione delle aree esplorate. - evitare di esprimere proprie valutazioni sia positive che negative - porgere particolare attenzione alle domande aperte - guida nel racconto - nelle domande aperte sintetizzare all intervistato la risposta e verificare con lui la correttezza dell interpretazione. Saluto: - l intervistatore dovrà comunque sottolineare il contributo reso e ringraziare la persona del tempo dedicato all indagine.

Fattori che Influenzano la Qualità dell Intervista Qualità del primo contatto con l intervistato Contesto in cui si svolge l intervista Rapporto intervistato / intervistatore

CONCLUDENDO Credo che il punto fondamentale per la conduzione di un intervista si possa sintetizzare con una corretta preparazione dell intervistatore: conoscenza approfondita del questionario saper accettare incondizionatamente il rifiuto all intervista o a parti di essa consapevolezza della disponibilità dell intervistato

Lettera casi viventi Egregio Sig, l Istituto per lo studio e la Prevenzione Oncologica ed il Servizio di Medicina del lavoro stanno conducendo, un indagine sulle abitudini di vita e sul tipo di lavoro svolto dai pazienti in cura negli ospedali della nostra regione. A tale scopo chiediamo la Sua gentile collaborazione per la compilazione di un questionario, appositamente preparato che Le verrà presentato durante un colloquio. Un Assistente Sanitaria, Le telefonerà per fissare un appuntamento Segue..

Lettera ai casi viventi Siamo spiacenti di doverle arrecare disturbo, ma ci preme sottolineare l importanza della Sua adesione a questo studio che potrà contribuire ad aumentare la conoscenza sulle cause di alcuni tipi di malattie e sulle possibilità di prevenirle. Il suo medico curante, il Dottor..è stato informato su questa ricerca, e se lei lo desidera,potrà rivolgersi a lui per avere alcuni chiarimenti. Segue..

Lettera ai casi viventi Le facciamo presente inoltre che, i dati acquisiti attraverso il questionario, saranno elaborati e utilizzati solo a scopi statistici e che il Suo nome non comparirà in nessuna circostanza. Le ricordiamo infine che il personale che opera nella nostra struttura sanitaria, è vincolato dal segreto professionale e dalle norme vigenti per la riservatezza dei dati (L. 196/ 2003). Per ulteriori chiarimenti, può comunque rivolgersi a. Nel ringraziarla per la sua cortese attenzione e collaborazione, porgiamo distinti saluti.

Lettera ai parenti prossimi Egregio.. l Istituto per lo studio e la Prevenzione Oncologica, sta conducendo una ricerca epidemiologica che mira ad individuare le possibili relazioni tra condizioni lavorative, abitudini di vita e alcune forme di tumore. Dai nostri dati, Lei risulta essere parente prossimo del Sig deceduto in data. Per questo le chiediamo di collaborare alla compilazione di un questionario appositamente preparato; l Assistente Sanitaria. Le telefonerà per fissare un appuntamento. Segue

Lettera ai parenti prossimi Siamo spiacenti di doverle arrecare disturbo, ma per questo studio, che potrà contribuire ad aumentare la conoscenza sulle cause di alcune forme di tumori e sulle possibilità di prevenirle, sono molto importanti le informazioni che Lei ci darà sulle abitudini di vita e sull attività lavorativa del suo congiunto. I dati acquisiti saranno elaborati ed utilizzati per scopi statistici, pertanto il Suo nome e quello del Suo familiare non compariranno in nessuna circostanza. Segue

Lettera ai parenti prossimi Le ricordiamo infine che il personale che opera nella nostra struttura sanitaria è vincolato dal segreto professionale e dalle norme vigenti per la riservatezza dei dati (L. 196/2003) per ulteriori chiarimenti, può rivolgersi a Nel ringraziarla per la sua cortese attenzione e collaborazione, porgiamo distinti saluti.

PROMEMORIA COMPILARE IL QUESTIONARIO IN TUTTE LE SUE PARTI ( es. FUMO, SCHEDE LAVORATIVE, n RIGA STORIA LAVORATIVA, ETC,) COMPILARE LA SCHEDA MANSIONE SPECIFICA PER OGNI ATTIVITA ELENCATA NEL RIEPILOGO GENERALE Segue

ReNaTuNS QUESTIONARIO SULLA STORIA DI LAVORO E SULLE ABITUDINI DI VITA Tutte le domande si riferiscono a: N. identificazione... Cognome e nome... Data di nascita.../.../... Sesso: M F Luogo di nascita... Ultima residenza (indirizzo). Via... Comune... Telefono... Stato civile... Titolo di studio (o ultima classe frequentata)... Medico di famiglia..

Dati di chi risponde se diverso dall interessato Cognome.Nome.. Sesso: M F Data di nascita... Grado di parentela... Indirizzo... Tel.... ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Data intervista.../.../... Luogo dell intervista... Intervistatore...Ente.... Qualifica.. Se l intervista non è stata effettuata: Impossibile da rintracciare Rifiuto Impossibilità fisico-psichica Deceduto, non rintracciati i parenti Deceduto, rifiuto dei parenti.

Fattori di rischio extraprofessionali A. Abitudine al fumo A1. Fuma? SI NO HA SMESSO NON SO FUMATORE EX FUMATORE A2. Cosa fuma? Sigarette Sigari Pipa Non so con filtro senza filtro parte con, parte senza non so A5. Cosa fumava? Sigarette con filtro senza filtro parte con, parte senza non so Sigari Pipa Non so A3. A che età ha cominciato a fumare?... NON SO A4. Quante sigarette fuma in media al giorno? A6. A che età ha cominciato a fumare?.... NON SO A7. A che età ha smesso?... NON SO..... NON SO A8. Quanti anni fa ha smesso?... NON SO A9. Quante sigarette fumava in media al giorno?... NON SO

Quante sigarette ha fumato al giorno nella sua vita? Storia di FUMO Età (anni) Numero sigarette Tipo sigarette Con filtro Con filtro Senza filtro speciale 10-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 B. Anamnesi rino-sinusale B1.Ha sofferto di sinusite? SI NO NON SO Come e' stata effettuata la diagnosi? visita specialistica esame radiologico Altro NON SO Anno della diagnosi. E' stato ricoverato per sinusite? SI NO NON SO E' stato effettuato trattamento chirurgico? SI NO NON SO

B2. Ha sofferto di polipi nasali? SI NO NON SO Come e' stata effettuata la diagnosi? visita specialistica NON SO Anno diagnosi.. Ha effettuato trattamento chirurgico? SI NO NON SO I polipi sono recidivati? SI NO NON SO E' stato operato di nuovo? SI NO NON SO Quante volte? B3. Ha sofferto di ipertrofia dei turbinati? SI NO NON SO Anno diagnosi.. Ha effettuato trattamento chirurgico (turbinectomia)? SI NO NON SO B4. Ha sofferto di rinite allergica? SI NO NON SO Anno diagnosi.. Ha effettuato esami per allergia? SI NO NON SO Risultato Non ricordo

B5. Ha sofferto di altre patologie rino-sinusali? SI NO NON SO Se sì, quali. Ha effettuato prolungate terapie?.. B6. Ha utilizzato per periodi prolungati spray nasali? SI NO NON SO Se si : Tipo di prodotto. Frequenza di utilizzo durante l anno.. Per quanti anni B7.(Se è una donna), ha utilizzato estrogeni? SI, come contraccettivo SI, come terapia sostitutiva SI, a scopo terapeutico NO NON SO Se si, per quanto tempo B8. Ha effettuato radioterapia al volto? (non per tumore del naso) SI NO NON SO B9. Le è stata riconosciuta dall E /è stato in possesso di renditainail per una malattia professionale? SI NO NON SO Se sì, per quale malattia? Le è sta riconosciuta una rendità? Si no da quando? con che percentuale?

PARTE C: STORIA PROFESSIONALE RIEPILOGO GENERALE C1.Svolge attualmente un attività professionale? SI NO Se no, indicare il motivo:... C2. Storia professionale completa. N. Inizio Età Anno Fine Età Anno Denominazione dell azienda, Sede (comune), Indirizzo Tipo di produzione Codifica ATECO91 (ISTAT, 1991) Mansione Codifica ISCO (ILO, 1968) Allegare copia del libretto del lavoro, se disponibile. C3. Svolge o ha mai svolto lavori discontinui/saltuari/stagionali SI NOSe si, li descriva nella storia professionale completa. NB: in caso di lavoro discontinuo/saltuario la storia professionale potrà essere compilata se cumulativamente la durata è > 6 mesi, >3 per Agricoltura e Stagionali.

PARTE D: ATTIVITA HOBBISTICHE Questa lista di controllo si deve presentare dopo la lista della sezione C e dopo le schede mansione specifiche. Se un attività hobbistica è stata svolta per più di 4 ore alla settimana, deve essere inclusa nella parte C e deve essere compilata una scheda mansione specifica. D1. Lavori di falegnameria in genere SI NO NON SO ore/settimana specificare D2. Lavorazioni cuoio/pelli SI NO NON SO ore/settimana specificare D3. Ha un orto/campo ad uso familiare? SI NO NON SO ore/settimana Usa sostanze antiparassitarie? SI NO NON SO D4. Ha un giardino in cui lavora? SI NO NON SO ore/settimana Usa sostanze antiparassitarie? SI NO NON SO D5. Altro SI NO NON SO ore/settimana specificare

PARTE E: Attendibilità delle risposte E1. Completezza delle informazioni Scarsa Parziale Sufficiente E2. Atteggiamento nei confronti dell intervista Favorevole Con qualche riserva Negativo E3. Motivazione a collaborare Buona Discreta Bassa E4. Stadio della malattia Iniziale Avanzato Non applicabile (intervista a sostituto) Esistono altri parenti o compagni di lavoro del soggetto che potrebbero dare risposte più approfondite rispetto ad alcuni particolari periodi? Se sì, riportare se possibile indirizzo e numero telefonico.......... Note:............ Data... Luogo dell intervista Firma dell intervistatore

Soggetto N. riga storia lavorativa INDUSTRIA/ARTIGIANATO QUESTIONARIO PROFESSIONALE GENERALE Può descriverci ora con parole sue la mansione che svolgeva? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Con quale frequenza svolgeva queste operazioni? Le svolgeva ogni: giorno _ n ore settimana _ n ore mese _ n ore non so _ n ore Quali altre attività erano presenti oltre a quella principale dell unità produttiva: DIMENSIONI DELL'ATTIVITA PRODUTTIVA: - meno di 10 dipendenti!_! - 10-100 dipendenti!_! - 100-200 dipendenti!_! - oltre 200 dipendenti!_! TIPO DI LAVORO: - tempo pieno!_! - tempo parziale!_! ore /giorno - stagionale!_! mesi /anno NOME del REPARTO PRODUZIONE DEL REPARTO TIPO DI AMBIENTE DI LAVORO: % tempo officina o reparto industriale _ impianto all'aperto _ sala quadri/comandi _ cantiere _ deposito/magazzino _ laboratorio _ laboratorio artigiano _ ufficio _ reparto sanitario _ ristorante/bar _ negozio _ a casa _ altro

Soggetto N. riga storia lavorativa DESCRIZIONE DEL REPARTO : dimensioni: n persone presenti: n e tipi di macchinari: fonti di calore: ventilazione: DESCRIZIONE DELLA MANSIONE SVOLTA: materiale e macchinari utilizzati: modi di utilizzo: operazioni svolte: Frequenza Nelle lavorazione da lei svolte ha utilizzato prodotti contenenti cromo SI _ NO _ NON SO _ frequenza d uso ore/giorno composti del cromo SI _ NO _ NON SO _ frequenza d uso ore/giorno Nichel SI _ NO _ NON SO _ frequenza d uso ore/giorno Composti del nichel SI _ NO _ NON SO _ frequenza d uso ore/giorno Formaldeide SI _ NO _ NON SO _ frequenza d uso ore/giorno

Vi era presenza nell ambiente di lavoro di: Fumi Polveri Vapori SI _ NO _ NON SO _ SI _ NO _ NON SO _ SI _ NO _ NON SO _ se sì indicarne l'origine Quali altre lavorazioni venivano svolte nelle adiacenze del vostro posto di lavoro Se ha rimpiazzato qualche volta un collega, descriva in quali attività, per quanto tempo e con quale frequenza : Erano in funzione impianti di aspirazione? SI _ NO _ NON SO _ se sì di che tipo Usava protezioni personali? SI _ NO _ NON SO _ se sì di che tipo Oltre a quanto chiesto ci vuole segnalare altri fattori che pensa sia utile riportare?

Anna Maria Badiali am.badiali@ispo.toscana.it Valentina Cacciarini v.cacciarini@ispo.toscana.it