Volume 1, n. 1, 2003 Vol. 2 - n. 2 - Maggio-Agosto 2004 Promozione ed educazione alla salute: prevenzione dei comportamenti a rischio in età adolescenzialele patologie vulvari non neoplastiche nelle adolescenti Anoressia nervosa R. Dalle Grave Tatuaggi, piercing e branding: storia motivazioni e problematiche mediche correlate G. Argenziano, P. Farro Guida alla salute per l adolescente M.R. Govoni, V. De Sanctis Organo ufficiale della Società Italiana di Medicina dell Adolescenza L ANGOLO DELLO SPECIALISTA - CASO CLINICO ADOLESCENTI NEL MONDO - FRONT LINE MAGAM NOTES Periodico quadrimestrale - Spedizione in abbonamento postale 45% - art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Milano In caso di mancata consegna restituire al mittente che si impegna a pagare la relativa tassa.
Editoriale Vincenzo De Sanctis Il dott. Stefano Testi, segretario provinciale della FIMP di Ravenna, nella rubrica Front-line, lancia uno slogan Adottiamo l adolescente. L invito provocatorio è legato alla realtà attuale italiana che ha riservato scarsa attenzione all assistenza sanitaria dei ragazzi, che iniziano l adolescenza con il pediatra di famiglia e la completano con il medico di medicina generale, rispetto ai neonati. Il piano sanitario 2003-2005 indica l area pediatrica come l ambiente in cui il Servizio Sanitario Nazionale si prende cura della salute del neonato, bambino e adolescente. Nonostante ciò, l estensione della età pediatrica fino al 18 anno di età stenta a concretizzarsi, per vari motivi: la convenzione tra il Sistema Sanitario Nazionale ed i pediatri di libera scelta (PLS); l opposizione dei medici di medicina generale ed il timore, da parte del governo, di causare un ulteriore aggravio della spesa sanitaria; la carenza di PLS sul territorio nazionale per coprire i fabbisogni assistenziali da 0 a 18 anni. In Italia 6000 PLS assistono poco più di 4 milioni di bambini e ragazzi fino a 14 anni di età, a fronte di una popolazione pediatrica (0-14 anni) di 7,8 milioni. Trovare una soluzione al problema della assistenza agli adolescenti non è facile e realizzabile in tempi brevi. Si potrebbe immaginare una fase iniziale che prevede il coinvolgimento delle seguenti strutture e figure professionali: a) Pediatri di famiglia e Medici di medicina generale. L accordo collettivo Nazionale per la Pediatria di libera scelta prevede l esclusività delle cure pediatriche fino al 6 anno di vita, mentre dal 7 al 14 anno i soggetti possono essere assistiti anche dai Medici di medicina generale, che sono incentivati economicamente alla assistenza di tale fascia di età. Dai 14 ai 16 anni, il pediatra può mantenere l assistenza dell adolescente, solo se lo ha già in carico, dietro richiesta scritta da parte di uno dei genitori. Questa rigidità normativa dovrebbe essere rivista. La fiducia dell adolescente si conquista con una riconosciuta formazione (teorico-pratica) e competenza in medicina dell adolescenza e non per l appartenenza o meno ad una determinata fascia di età. b) Pronto Soccorso: presenza di un pediatra 24 ore su 24 per tutti i pazienti fino al compimento del 18 anno di età. c) Degenza: attivazione di un numero adeguato di posti letto per adolescenti in aree di degenza specifiche, programmate in base ai dati epidemiologici rilevati in ogni Regione. d) Centri di Riferimento per adolescenti e giovani adulti. In Italia, i dati dell ISTAT del 1994 indicano che una malattia cronica è presente in circa il 6.5% della popolazione pediatrica (0-18 anni) con un progressivo incremento dei soggetti con patologia cronica in relazione alla età. Questi pazienti tendono a restare nella stessa struttura per una serie di motivi: da un lato, il desiderio di non cambiare medici e personale di assistenza e, dal- l altra, la mancanza di strutture adeguate ad essi dedicate, in sedi diverse dai reparti pediatrici (ad es. talassemia, fibrosi cistica, insufficienza renale cronica, neurofibromatosi, sindrome di Down). A livello formativo, l adolescentologia è stata inserita tra le aree di addestramento professionale della Scuola di Specializzazione in Pediatria a norma del DM dell 11 Maggio 1995 (G.U. del 19 Luglio 1995). Inoltre, da diversi anni, le Società Italiana di Pediatria (SIP) e di Medicina della Adolescenza (SIMA) svolgono attività di formazione non solo per le problematiche mediche tipiche della età adolescenziale, ma anche per gli aspetti sociali, psicologici, educativi e giuridici. In attesa di garantire una assistenza adeguata alle necessità e richieste degli adolescenti potrebbe essere elaborato, in accordo con la FIMP e FIMMG, un protocollo di intesa che dovrebbe prevedere una presa in carico dei ragazzi/e, giunti a 14-18 anni di età, da parte di un medico di medicina generale motivato e formato, in accordo ed in continuità con il pediatra. L epoca del passaggio che viene indicata, 14 e 18 anni, dovrà necessariamente essere correlata alla distribuzione delle varie fasce di età della popolazione territoriale di riferimento. Sarebbe, inoltre, auspicabile una integrazione tra i servizi territoriali ed ospedalieri che si occupano di adolescenti. Tutto ciò consentirebbe di raggiungere e garantire una continuità e miglioramento delle cure a cui sembrerebbe tendere ogni sforzo legislativo in vigore nel nostro Paese. Vorrei concludere l Editoriale ringraziando gli Autori dei contributi scientifici, che con la loro profonda esperienza ci consentono un arricchimento professionale nel campo dei disturbi del comportamento alimentare, dermatologia, assistenza sanitaria e prevenzione dei comportamenti a rischio, e due adolescenti, di 13 e 15 anni, che ci ricordano che L essenziale è invisibile agli occhi e che hanno la necessità di essere ascoltati ed aiutati, pur nella consapevolezza che soltanto il tempo e l esperienza potranno consentire di crearsi una VITA e riempire quel qualcosa che manca. In attesa di potervi incontrare a Chieti, il 21 Ottobre, in occasione dell XI Congresso della SIMA, organizzato dal prof. Franco Chiarelli, desidero comunicarvi che il 25 Giugno, ad Istanbul, è stato approvato l atto costitutivo della M.A.G.A.M. (Mediterranean and Middle East Action Group for Adolescent Medicine). Ritengo che la costituzione della M.A.G.A.M., dopo quattro anni dalla sua fondazione, rappresenti un evento molto importante non solo per diffondere la teoria e pratica adolescentologica ma anche per avvicinare i giovani dei Paesi del Mediterraneo e del Medio Oriente. 1
S.I.M.A. Società Italiana di Medicina dell Adolescenza DOMANDA DI AMMISSIONE PER I NUOVI SOCI La Società Italiana di Medicina dell'adolescenza (S.I.M.A.) è stata fondata nel 1992. Ha lo scopo di diffondere la "teoria e pratica" adolescentologica nel nostro Paese. La domanda di iscrizione deve essere inviata per posta o fax all'attuale Presidente della Società. Dr. Vincenzo De Sanctis U.O. di Pediatria ed Adolescentologia Arcispedale S. Anna Corso Giovecca, 203 44100 Ferrara Tel. 0532236934 Fax 0532247107 Il sottoscritto, presa visione delle norme statutarie della Società Italiana di Medicina dell Adolescenza (S.I.M.A.), che si impegna a rispettare ed a far rispettare, CHIEDE di essere ammesso come socio ordinario. Si riportano i seguenti dati personali (in chiare cifre e lettere): Cognome Pediatra Luogo e data di nascita Residenza: SI Via Iscritto S.I.P. Nome C.A.P. Città Prov. Regione Qualifica Universitaria Qualifica Ospedaliera Altro Libero Professionista NO SI Telefoni con prefissi: casa cellulare NO SI NO Pediatra di libera scelta fax SI NO e-mail A tutti i Soci vengono inviati: la Rivista Italiana di Medicina dell'adolescenza (R.I.M.A.) e gli Atti del Congresso Nazionale della Società Sede di lavoro: Via C.A.P. Città Prov. Regione Data Firma del richiedente* Soci presentatori** Firma dei Soci 1) 2) * Con la firma si concede alla S.I.M.A. (a giudizio del Consiglio e nel rispetto della Legge) l uso del nominativo per le informazioni di notizie e congressi sull Adolescentologia Medica, in modo diretto ed indiretto (anche tramite altre Società mediche, sociopsicologiche, antropologiche o riviste e giornali che studiano e diffondono articoli sull Adolescenza utili alla Pediatria). ** Cognome e nome leggibile per esteso ed al lato la firma Il sottoscritto, ai sensi della legge 675/96, acconsente al trattamento dei dati personali per tutte le attività scientifiche che verranno svolte dalla Società Italiana di Medicina dell Adolescenza (S.I.M.A.).
Organo ufficiale della Società Italiana di Medicina dell Adolescenza DIRETTORE SCIENTIFICO Vincenzo De Sanctis (Ferrara) COMITATO EDITORIALE Silvano Bertelloni (Pisa) Antonietta Cervo (Pagani, Salerno) Salvatore Chiavetta (Palermo) Giampaolo De Luca (Amantea, Cosenza) Ettore De Toni (Genova) Teresa De Toni (Genova) Carlo Pintor (Cagliari) Giuseppe Raiola (Catanzaro) Giuseppe Saggese (Pisa) Calogero Vullo (Ferrara) INTERNATIONAL EDITORIAL BOARD Magdy Omar Abdou (Alexandria, Egypt) Hala Al Rimawi (Irbid, Jordan) Thanaa Amer (Jeddah, South Arabia) Mike Angastiniotis (Nicosia, Cyprus) Yardena Danziger (Petah-Tiqva, Israel) Oya Ercan (Istanbul, Turkey) Bernadette Fiscina (New York, USA) Helena Fonseca (Lisbon, Portugal) Daniel Hardoff (Haifa, Israel) Christos Kattamis (Athens, Greece) Ashraf Soliman (Doha, Qatar) Joan-Carles Suris (Lausanne, Switzerland) SEGRETARIA DI REDAZIONE Gianna Vaccari (Ferrara) Direttore Responsabile Pietro Cazzola Direzione Marketing Armando Mazzù Sviluppo Nuove Tecnologie Antonio Di Maio Consulenza grafica Piero Merlini Registrazione Tribunale di Milano n. 404 del 23/06/2003 Scripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41-20133 Milano Tel. 0270608091-0270608060 Fax 0270606917 E-mail: scriman@tin.it Abbonamento annuale (3 numeri) Euro 30,00. Pagamento: conto corrente postale n. 20350682 intestato a: Edizioni Scripta Manent s.n.c., via Bassini 41, 20133 Milano Stampa: Cromografica Europea s.r.l. Rho (MI) È vietata la riproduzione totale o parziale, con qualsiasi mezzo, di articoli, illustrazioni e fotografie senza l autorizzazione scritta dell Editore. L Editore non risponde dell opinione espressa dagli Autori degli articoli. Ai sensi della legge 675/96 è possibile in qualsiasi momento opporsi all invio della rivista comunicando per iscritto la propria decisione a: Edizioni Scripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41-20133 Milano SOMMARIO Editoriale pag. 1 V. De Sanctis Anoressia nervosa pag. 5 R. Dalle Grave Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate pag. 19 G. Argenziano, P. Farro Guida alla salute per l adolescente pag. 23 M.R. Govoni, V. De Sanctis L angolo dello Specialista Educazione alla sessualità pag. 29 T. de Toni, E. Colombo Caso clinico Le formazioni cistiche dell epidimio: una patologia di non rara osservazione nell adolescente pag. 33 V. De Sanctis, A. Di Stasio, G. Raiola Adolescenti nel mondo I problemi di salute degli adolescenti nei paesi in via di sviluppo: situazione attuale e prospettive di sviluppo pag. 35 C. Centenari, S. Bertelloni, M. Lazzeri Front Line Adottiamo l adolescente pag. 38 S. Testi I miei quindici anni pag. 39 P. Chiavetta I miei 13 anni pag. 41 C. Chiavetta MAGAM notes Constitution pag. 42 Fourth Annual Workshop pag. 43 The example of thalassaemia in adolescent care pag. 45 Hala S. Al-Rimawi 3
Anoressia nervosa Riccardo Dalle Grave Unità di Riabilitazione Nutrizionale. Casa di Cura Villa Garda Responsabile scientifico Associazione Italiana Disturbi dell Alimentazione e del Peso (AIDAP) Riassunto L' anoressia nervosa è un disturbo dell alimentazione che può determinare severe complicanze mediche e psicosociali in particolare nelle adolescenti e nelle giovani donne. Le sue cause sono complesse e non ancora completamente chiarite, sebbene esistano sempre più dati che evidenziano il ruolo importante della predisposizione genetica e di un ampio numero di fattori di rischio ambientali. Il trattamento, sebbene non siano disponibili indicazioni certe derivate da studi controllati, deve affrontare quattro aspetti principali: 1) sviluppare e mantenere la motivazione del paziente; 2) normalizzare il peso corporeo ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso; 3) ridurre l eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione; 4) eseguire un trattamento sanitario obbligatorio in quel piccolo sottogruppo di pazienti che rifiutano ogni cura e sono in pericolo di vita. Anorexia nervosa Summary Anorexia nervosa is an eating disorder that can determine severe medical and psychosocial complications in female adolescents and in young women. Despite the ever increasing number of data in the field, the causes of the disorder still seems complex and unclear. Considering that robust indications derived by controlled study are not available, the author recommend to address the four main aspects during treatment: 1) development and maintenance of patients motivation; 2) normalization of body weight and elimination of unhealthy weight control behaviours; 3) reduction of excessive importance given to weight, shape and eating control; 4) application of compulsory treatment among a small subgroup of patients who refuse every type of treatment and are at risk to their own life. Introduzione L anoressia nervosa è uno dei problemi di salute più severi che affligge le adolescenti e le giovani donne dei paesi occidentali. Le sue cause non sono ancora completamente note, sebbene sempre più dati indichino il ruolo determinante della predisposizione genetica e di un ampio numero di fattori di rischio ambientali (1). È un disturbo che può determinare importanti problematiche mediche, psicologiche ed interpersonali ed un incremento significativo del rischio di morte (1). Numerose persone che ne soffrono non raggiungono mai l attenzione clinica e molte iniziano un trattamento dopo molti anni di malattia, quando spesso la condizione è diventata cronica. La remissione completa dai sintomi è raggiunta solo da un sottogruppo delle pazienti e molti necessitano di un costoso trattamento ospedaliero riabilitativo (2). In questi ultimi anni, comunque, sono stati compiuti importanti progressi, sia nella comprensione eziopatogenetica sia nel trattamento, che aprono speranze concrete di poter far raggiungere una qualità di vita soddisfacente alla maggior parte delle pazienti. 5
Classificazione e diagnosi L anoressia nervosa è classificata all interno dei disturbi dell alimentazione, termine usato per definire persistenti disturbi del comportamento alimentare e/o di comportamenti finalizzati al controllo del peso, che danneggiano la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o psichiatrica conosciuta (1). Gli attuali criteri diagnostici dell anoressia nervosa si possono ricapitolare nel modo seguente (3): rifiuto di mantenere il peso al di sopra o al livello minimo normale per l età e la statura (per esempio, Indice di Massa Corporea o BMI 17,5 kg/m 2 ); intensa paura di acquistare peso o di diventare grassi, anche quando si è sottopeso; alterazione del modo in cui il soggetto vive il peso o la forma del corpo, o eccessiva influenza del peso e della forma corporei sui livelli di autostima, o rifiuto di ammettere la gravità dell attuale condizione di sottopeso; nelle femmine dopo il menarca, amenorrea, cioè assenza di almeno tre cicli mestruali consecutivi. Poiché in un sottogruppo di pazienti, sovrarappresentato nelle culture non occidentali, il razionale del rifiuto del cibo non sembra essere la paura di ingrassare, né il disturbo dell immagine corporea (criteri diagnostici 2 e 3), ma la distensione o il gonfiore dello stomaco (4), è stato suggerito da alcuni Autori di unificare i criteri diagnostici 2 e 3 in un unico criterio, la cui definizione provvisoria potrebbe essere la seguente: Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell alimentazione; es. giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell alimentazione (1, 5). In discussione è anche il criterio diagnostico amennorea, perché la maggior parte delle persone, che soddisfa gli altri criteri, è amenorroica e quelle che soddisfano gli altri criteri ma mestruano sono simili a quelle con amenorrea (6). Il DSM-IV divide l anoressia nervosa in due sottotipi diagnostici: con restrizioni e con abbuffate/condotte di eliminazione. Il sottotipo con restrizioni è definito dall assenza di abbuffate o condotte di eliminazione (per esempio, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici). Il sottotipo con abbuffate/condotte di eliminazione è definito dalla presenza di abbuffate e/o condotte di eliminazione. I pazienti che si abbuffano e/o usano condotte di eliminazione regolarmente riportano con più frequenza una storia personale o familiare di obesità, maggiore impulsività, disfunzioni familiari/sociali/sessuali, abuso di sostanze, problemi generali di controllo degli impulsi (per esempio, menzogna e furto) e depressione, tutte problematiche facenti parte di un quadro generale di disturbi molto più cospicui, se paragonati ai pazienti che soffrono di anoressia nervosa con restrizioni (9). Questi ultimi, al contrario, sono stati descritti molto condiscendenti, ma allo stesso tempo ostinati, perfezionisti, ossessivicompulsivi, timidi, introversi, sensibili e stoici (7). Diagnosi differenziale Nella diagnosi differenziale dell anoressia nervosa vanno affrontati due problemi: 1) escludere condizioni mediche o psichiatriche che possono determinare una perdita di peso o il vomito; 2) valutare se il paziente soddisfa i criteri diagnostici dell anoressia nervosa o di altri disturbi dell alimentazione. Le malattie mediche che possono determinare un inspiegabile dimagrimento, includono le seguenti condizioni (la lista non è esaustiva) (7): complicanze orali, faringee, esofagee, metaboliche e gastriche, malassorbimento, morbo di Crohn, morbo di Addison, malattie infiammatorie dell intestino, malattie endocrine (ipertiroidismo, diabete), tubercolosi, AIDS, leucemia, linfoma, neoplasie maligne polmonari, gastriche, esofagee e pancreatiche. All interno del dominio psichiatrico la presenza di disturbi dell umore (come la depressione o l ansia) o di psicosi (schizofrenia o disturbi paranoidi) possono provocare difficoltà alimentari e perdita di peso molto simili a quelle osservate nell anoressia nervosa. Due aspetti sono specifici dei disturbi dell alimentazione e non si trovano in altre malattie organiche e psichiatriche: 1) la ricerca volontaria della magrezza e del controllo dell alimentazione; 2) la paura d ingrassare e di perdere il controllo dell alimentazione. Una volta esclusa la presenza di malattie organiche o psichiatriche diverse dai disturbi dell alimentazione ed accertata la presenza di un disturbo dell alimentazione, va valutato se il paziente soddisfa i criteri diagnostici dell anoressia nervosa o degli altri due disturbi dell alimentazione: bulimia nervosa o disturbi dell alimentazione atipici (Tabella 1). Quadro clinico Le persone affette da anoressia nervosa attribuiscono un eccessiva importanza al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione nella valutazione di sé (1, 5) e ricercano in modo incessante la magrezza. Tale ricerca ha successo e determina, in molti casi, il raggiungimento di un peso corporeo molto basso che, anche quando arriva a livelli pericolosi per la salute, non è considerato dai pazienti un problema, ma piuttosto un obiettivo positivo raggiunto. Ciò spiega perché i pazienti sofferenti di anoressia nervosa, in particolare nelle fasi iniziali della loro malattia, siano poco motivati ad iniziare una cura e si 6
Anoressia nervosa Tabella 1. Classificazione e principali criteri diagnostici dei disturbi dell alimentazione (1, 3, 7). Definizione di disturbi dell alimentazione Persistente disturbo del comportamento alimentare e/o di comportamenti finalizzati al controllo del peso, che danneggiano la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o psichiatrica conosciuta Classificazione dei disturbi dell alimentazione 1. Anoressia nervosa 2. Bulimia nervosa 3. Disturbi dell alimentazione atipici (o disturbi dell alimentazione non altrimenti specificati definizione americana) Criteri diagnostici principali Anoressia nervosa 1. Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell alimentazione; es. giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell alimentazione 2. Mantenimento attivo di basso peso (per esempio, Indice di Massa Corporea o BMI 17,5 kg/m 2 ) 3. Amenorrea nelle donne che hanno già mestruato o assunzione di estroprogestinici. Il valore dell amenorrea come criterio diagnostico è in discussione perché la maggior parte delle persone che soddisfa gli altri criteri è amenorroica e quelle che soddisfano gli altri criteri ma mestruano sono simili a quelle con amenorrea Bulimia nervosa 1. Abbuffate ricorrenti (assunzione di grandi quantità di cibo con perdita di controllo ricorrenti) 2. Comportamenti di controllo del peso estremi (per esempio, dieta ferrea, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici, esercizio fisico eccessivo) 3. Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell alimentazione; per esempio, giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell alimentazione 4. Non soddisfacimento dei criteri diagnostici dell anoressia nervosa Disturbi dell alimentazione atipici 1. Disturbi dell alimentazione di severità clinica che soddisfano la definizione di disturbo dell alimentazione, ma non i criteri diagnostici dell anoressia nervosa e della bulimia nervosa oppongano alle cure proposte. In un sottogruppo di pazienti la restrizione alimentare e la perdita di peso sono motivate da altri processi psicologici, come ad esempio l ascetismo, la competitività e il desiderio di punire se stessi (1). La perdita di peso è raggiunta primariamente con una dieta ferrea e molto ipocalorica; nei casi tipici non è presente una vera anoressia, la fame è infatti conservata ma non soddisfatta. Un sottogruppo di pazienti esegue un attività fisica strenua ed eccessiva, portata avanti per molte ore al giorno, che può contribuire alla perdita di peso. Alcuni per dimagrire si auto-inducono il vomito od usano altre forme non salutari di controllo del peso, come ad esempio l uso improprio di lassativi o di diuretici. Altri perdono il controllo dell alimentazione e si abbuffano, anche se spesso la quantità di cibo assunta in questi episodi non è molto elevata (abbuffate soggettive). Sintomi comuni, che peggiorano con la perdita di peso e spesso scompaiono con la normalizzazione ponderale [(conosciuti come sintomi da digiuno (7)], sono l ossessione per il cibo, la depressione, l insonnia, il deficit di concentrazione, la perdita dell interesse sessuale, l'ossessività e l isolamento sociale. La psicopatologia centrale dell anoressia nervosa si manifesta anche con altre caratteristiche peculiari (1). Ad esempio, molti pazienti etichettano in modo non accurato alcuni stati fisici (per esempio, gonfiore addominale) o emotivi (per esempio, depressione) avversi come mi sento grasso. Alcuni adottano comportamenti di controllo compulsivo del peso e delle forme corporee (body checking) (1) come, ad esempio, continuare ad ispezionare i presunti o reali difetti corporei allo specchio, il pesarsi di continuo, il tastare ripetutamente alcune parti del corpo (per esempio, la pancia o le gambe), il chiedere ad altri rassicurazioni riguardo la propria apparenza e il confrontare il proprio aspetto con quello di altre persone. Altri evitano di esporre il proprio corpo e d indossare abiti che evidenzino le loro forme per la paura di apparire troppo grassi (body avoidance). Un sottogruppo, infine, adotta comportamenti compulsuvi di controllo dell alimentazione (food checking) come, 7
ad esempio, contare le calorie, pesare più volte il cibo, tagliuzzare il cibo in piccoli pezzi, scolare il condimento dai cibi, mangiare lentamente e controllare quello che mangiano gli altri (5). Una minoranza di pazienti, sovrarappresentato nel campione che frequenta centri specialistici e che ha comportamenti di eliminazione, abusa di sostanze ed ha comportamenti autolesionistici (per esempio, tagliarsi, bruciacchiarsi) (1). Distribuzione Nella Tabella 2 è riportata la distribuzione dell anoressia nervosa. La convinzione generale è che sia diventata più frequente nelle ultime decadi, ma l aumentata incidenza osservata potrebbe essere legata in parte anche ad un miglioramento, rispetto al passato, dell identificazione dei casi e ad un aumento del numero dei pazienti che ricercano un trattamento (8). Il fatto che molti pazienti non siano in trattamento rende ancora incerta, in ogni caso, la conoscenza della distribuzione reale dell anoressia nervosa. In Italia non sono stati eseguiti studi d incidenza, ma abbiamo a disposizione alcuni studi di prevalenza effettuati sia sulla popolazione studentesca (9), sia sulla popolazione generale (10) che hanno evidenziato una prevalenza dello 0,2% e dello 0,3% rispettivamente. Decorso Nei casi tipici l esordio del disturbo è tra i 14 e i 18 anni (Figura 1) con una dieta restrittiva molto ipocalorica. In alcuni casi il disturbo è di breve durata ed auto-limitato e richiede un intervento poco intensivo e breve (soprattutto nei più giovani con una malattia che dura da poco tempo) (1). Numero casi 120 100 80 60 40 20 0 0 10 15 20 25 30 35 40 45 Età d insorgenza (anni) In altri casi il disturbo diventa stabile e richiede un trattamento intensivo e prolungato; nel 10-20% dei soggetti il disturbo è intrattabile e diventa cronico (11). Alcune caratteristiche residue sono comuni, particolarmente l eccessiva preoccupazione per il peso, le forme corporee ed il controllo dell alimentazione. Le abbuffate si sviluppano frequentemente e spesso c è un passaggio verso la bulimia nervosa o il disturbo dell alimentazione atipico (Figura 2) (5). La migrazione temporale da un disturbo dell alimentazione all altro e il fatto che queste condizioni condividano la stessa psicopatologia distintiva (l eccessiva importanza attribuita al Figura 1. Età d insorgenza dell anoressia nervosa in 291 pazienti consecutivamente ricoverate presso la casa di cura Villa Garda dal 1990 al 2000. Tabella 2. Distribuzione dell anoressia nervosa (1, 8). Distribuzione mondiale Società occidentali in modo predominante Origine etnica Principalmente razza bianca Età Adolescenza (alcuni giovani adulti) Sesso 90% femmine Classe sociale Possibile maggior prevalenza nelle classi sociali elevate Professioni più colpite Possibile maggior prevalenza nelle ballerine, modelle e sportive Prevalenza 0,29% Incidenza (100.000) persone 5,4 per anno Modificazioni secolari Possibile incremento Disturbi dell alimentazione atipici Anoressia nervosa Bulimia nervosa La dimensione delle frecce indica la probabilità del movimento nella direzione indicata. Le frecce in grigio indicano la guarigione. Figura 2. Migrazione temporale dei disturbi dell alimentazione. 8
Anoressia nervosa peso, alle forme corporee e/o al controllo dell alimentazione) sostengono l ipotesi che anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi da alimentazione atipici abbiano meccanismi di mantenimento comuni (12). L osservazione, inoltre, che queste condizioni non evolvano in altri disturbi psichiatrici supporta la convinzione prevalente che i disturbi dell alimentazione siano una categoria diagnostica distintiva (1). Fattori prognostici positivi evidenziati dalla ricerca sono l età precoce d insorgenza e la breve durata di malattia, mentre fattori prognostici negativi sono la lunga durata di malattia, la severa perdita di peso e la presenza di abbuffate e vomito (11). Il tasso standardizzato di mortalità nel corso della prima decade è di circa 10 (13), con una morte che nella maggior parte dei casi è secondaria alle complicanze della denutrizione o al suicidio. Patogenesi Le ricerche effettuate sulle cause dell anoressia nervosa indicano il ruolo potenziale di numerosi fattori di rischio e della predisposizione genetica. Purtroppo, non si sa ancora nulla sui processi causali individuali coinvolti e come i fattori genetici interagiscano con quelli ambientali. Fattori di rischio La Tabella 3 riporta un elenco dei potenziali fattori di rischio evidenziati da una serie di studi integrati retrospettivi caso-controllo eseguiti sulla collettività (14) e da alcuni studi prospettici (15). I fattori di rischio generali sono condizioni non modificabili che aumentano in generale il rischio di sviluppare l anoressia nervosa; quelli individuali sono, invece, condizioni che colpiscono in modo significativamente più prevalente il sottogruppo di individui che sviluppa l anoressia nervosa. Tra i potenziali fattori di rischio individuali alcuni sono specifici per i disturbi dell alimentazione, non essendo presenti in nessun altro disturbo psichiatrico (evidenziati con un asterisco nella Tabella 3), altri sono generici essendo presenti in altri disturbi psichiatrici (5). Tabella 3. Fattori di rischio principali dell anoressia nervosa (1, 15). FATTORI DI RISCHIO GENERALI Sesso femminile Adolescenza e prima età adulta Vivere in una società occidentale FATTORI DI RISCHIO INDIVIDUALI Storia familiare Disturbi dell alimentazione di qualsiasi tipo* Depressione Tratti ossessivi e perfezionistici Esperienze premorbose Problemi con i genitori (specialmente basso contatto, alte aspettative, dispute genitoriali) Abusi sessuali Diete tra i familiari* Commenti negativi sull alimentazione, il peso e le forme corporee da familiari o altri* Lavori o attività ricreative che incoraggiano la magrezza* Esposizione ad immagini di persone magre nei media* Caratteristiche premorbose Obesità* Bassa auto-stima Perfezionismo Interiorizzazione dell ideale di magrezza* Ansia e disturbi d ansia * Fattori di rischio individuali specifici per i disturbi dell alimentazione Genetica Alcuni studi hanno documentato una trasmissione familiare crociata tra anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi dell alimentazione atipici, un aumento di prevalenza di depressione con modalità di trasmissione familiare non chiare e una coaggregazione familiare tra anoressia nervosa e tratti ossessivi e perfezionistici (1). Studi clinici su gemelli hanno trovato una concordanza attorno al 55% in quelli monozigoti e al 5% negli eterozigoti e studi sui gemelli della popolazione generale hanno mostrato un ereditabilità variabile dal 48% al 76% (16). L ampia differenza nei livelli di ereditabilità sembra attribuibile alla difficoltà di stabilire la presenza pregressa di un ambiente comune condiviso e una diagnosi certa di anoressia nervosa pregressa (16). Non sono stati effettuati fino a ora studi sui figli adottivi. Studi di genetica molecolare hanno trovato un associazione tra polimorfismo del gene che codifica il tipo 2A del recettore della serotonina (5-HTR2A) e anoressia nervosa (17). Tale osservazione non è stata però confermata da tre dei sei studi successivi e da uno studio multicentrico (18). Sono stati studiati altri polimorfismi, ma non è stata evidenziata alcuna associazione con l anoressia nervosa. È stata trovata una debole evidenza di linkage con un marcatore del cromosoma 4 e nelle famiglie con parenti affetti da anoressia nervosa con restrizioni una debole evidenza di linkage con il cromosoma 1p e poi con differenti loci sul cromosoma 1 e sui cromosomi 2 e 13 (1). Tutti questi risultati vanno considerati preliminari. I dati della ricerca indicano che il contributo della genetica nello 9
sviluppo dell anoressia nervosa è evidente, ma non chiariscono ancora cosa è ereditato e qual è l alterazione genetica che favorisce la predisposizione al disturbo. Alterazioni neurobiologiche La ricerca neurobiologica ha studiato a fondo i neuropeptidi e le monoamine (soprattutto la serotonina) che hanno la funzione di regolare l alimentazione e il peso corporeo. La maggior parte delle anomalie trovate è secondaria alla dieta e al basso peso; solo alcuni aspetti della funzione del sistema della serotonina sembrano rimanere alterati anche dopo la normalizzazione ponderale (19). Tale osservazione ha portato a speculare che un anomalia di questo sistema predisponga allo sviluppo dell anoressia nervosa o ad alcuni tratti associati, come il perfezionismo. In realtà non è ancora chiaro se le anomalie del sistema serotoninergico nelle persone in remissione prolungata siano un tratto premorboso che predisponga al disturbo o un marcatore associato ad un esito buono o una conseguenza fisiologica di uno stato precedente di malnutrizione cronica o la persistenza di un comportamento alimentare moderatamente restrittivo. Per quanto riguarda quest ultima possibilità, è noto come la dieta alteri la funzione centrale della serotonina in donne non affette da disturbi dell alimentazione (20); è perciò possibile speculare che la restrizione alimentare, in soggetti vulnerabili per altre ragioni, possa essere il fattore precipitante e di mantenimento chiave di questo disturbo. Processi di mantenimento psicologici La letteratura psicologica ha proposto numerose e specifiche teorie che hanno cercato di spiegare lo sviluppo e il mantenimento dell anoressia nervosa. Tra queste, quella che ha influenzato in modo più significativo il trattamento è stata quella cognitivo-comportamentale (5, 7, 21). Sinteticamente la teoria cognitivo-comportamentale sostiene che il meccanismo centrale nel mantenimento dei disturbi dell alimentazione sia uno schema disfunzionale di autovalutazione. Mentre la maggior parte delle persone si valuta sulla base della percezione delle prestazioni eseguite in vari domini della vita (per esempio, relazioni, lavoro, sport, ruolo genitoriale), le persone con anoressia nervosa giudicano il loro valore largamente, e in alcuni casi esclusivamente, in termini di peso o di forme corporee o di controllo dell alimentazione (spesso su tutte e tre le caratteristiche). Lo schema di autovalutazione disfunzionale è mantenuto attivo da numerosi processi (Figura 3) (5): 1) i continui pensieri e preoccupazioni per il peso, le forme corporee e il controllo dell alimentazione; 2) la dieta ferrea e rigida che da una parte aumenta i pensieri e la preoccupazione per il controllo dell alimentazione e dall altra favorisce le abbuffate (in certi individui); 3) il food checking, il body checking, il body avoidance e l etichettamento in accurato di eventi avversi come SCHEMA DI AUTOVALUTAZIONE DISFUNZIONALE Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione Dieta ferrea e altri comportamenti di controllo del peso Pensieri e preoccupazioni per alimentazione, peso e forme corporei Food checking Body checking Evitamenti Sensazioni di essere grassi Abbuffate Basso peso Rinforzi positivi Comportamenti di compenso Sindrome da digiuno Rinforzi negativi Figura 3. Fattori di mantenimento specifici dell anoressia nervosa. 10
Anoressia nervosa mi sento grasso che aumentano i pensieri e le preoccupazioni per il peso, le forme corporee e il controllo dell alimentazione; 4) il basso peso e la sindrome da digiuno che determinano un aumento della preoccupazione per l alimentazione, isolamento sociale e depressione; 5) gli effetti negativi delle abbuffate sulla preoccupazione per il peso e le forme corporee; 6) l utilizzo dei comportamenti di compenso (es. vomito autoindotto) che favorisce nuove abbuffate; 7) i rinforzi positivi (per esempio, aumentato senso di controllo e miglioramento della valutazione di sé) e negativi (per esempio, evitamento delle situazioni avversive) che si verificano quando un individuo riesce a controllare l alimentazione e il peso corporeo. In un sottogruppo di pazienti sembrano operare, interagendo con i fattori di mantenimento specifici, altri fattori di mantenimento aggiuntivi, non necessariamente specifici dell anoressia nervosa, come ad esempio il perfezionismo clinico, la bassa autostima nucleare, i problemi interpersonali e l intolleranza alle emozioni (Figure 3 e 4) (5, 7, 12). Ci sono delle evidenze sempre crescenti che l interruzione dei fattori di mantenimento sia necessaria per la guarigione dal disturbo dell alimentazione (1). Complicanze mediche Le complicanze mediche dell anoressia nervosa sono secondarie al sottopeso e all uso di comportamenti non salutari di controllo del peso (per esempio, dieta ferrea e molto ipocalorica, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici). La Tabella 4 elenca i segni e i sintomi di 100 pazienti consecutivamente ricoverati presso la Casa di Cura Villa Garda, mentre la Tabella 5 riporta le principali anomalie evidenziabili da esami bioumorali e strumentali descritte dalla letteratura. In generale, la gestione delle complicanze mediche deve focalizzarsi sulla normalizzazione del peso e sulla sospensione dei comportamenti non salutari di controllo del peso. Alcune complicanze richiedono una speciale attenzione. L alcalosi metabolica con ipopotassiemia, ipocloremia ed elevati livelli serici di bicarbonato è una complicanza osservata spesso nei pazienti che auto-inducono il vomito e in quelli che usano impropriamente i diuretici (22). La diarrea acuta, invece, conseguente all uso improprio di lassativi, può determinare un quadro di acidosi metabolica ipercloremica (22). Per la gestione dell alcalosi metabolica è indicata la somministrazione di infusioni venose saline (la disidratazione stimola la produzione di aldosterone che a sua volta determina alcalosi metabolica ed escrezione renale di potassio) e di potassio cloruro per via orale alla dose di 20-40 meq due volte al giorno per alcuni giorni (22). SCHEMA DI AUTOVALUTAZIONE DISFUNZIONALE Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione Perfezionamento clinico Bassa autostima nucleare Obiettivi esigenti in altre aree Problemi interpersonali Dieta ferrea e altri comportamenti di controllo del peso Pensieri e preoccupazioni per alimentazione, peso e forme corporei Food checking Body checking Evitamenti Sensazioni di essere grassi Abbuffate Basso peso Rinforzi positivi Figura 4. Influenza dei fattori di mantenimento aggiuntivi nel mantenimento dell anoressia nervosa. Intolleranza alle emozioni Comportamenti di compenso Sindrome da digiuno Rinforzi negativi 11
Tabella 4. Segni e sintomi osservati in 100 pazienti con anoressia nervosa consecutivamente ricoverate presso la casa di cura Villa Garda. Sintomi Prevalenza (%) Amenorrea 100 Riduzione interesse sessuale 80 Stipsi 60 Iperattività 50 Gonfiore addominale 45 Dolori addominali 45 Intolleranza al freddo 35 Sonno disturbato con risvegli precoci mattutini 30 Capogiri e sincope 10 Letargia 5 Crisi tetaniche 5 Segni Prevalenza (%) Ipotensione 95 Bradicardia 90 Ipotermia 75 Pelle secca 60 Lanugu 50 Palmi delle mani e dei piedi giallo-arancio 45 Edema 20 Erosione superficie interna dei denti 20 Petecchie 10 Ipertrofia delle ghiandole salivari 10 Calli sul dorso delle mani 7 Arresto crescita 5 Alopecia 3 Poiché la quantità di potassio da somministrare non può essere calcolata con esattezza è bene monitorare nelle fasi iniziali giornalmente la potassiemia (22). Una volta restaurata la volemia può essere necessario prescrivere al paziente un supplemento di sali di potassio a lungo termine e monitorare la potassiemia periodicamente se persiste il vomito auto-indotto. La sospensione brusca dei comportamenti eliminativi può determinare comparsa di edema alle gambe, secondario alla persistenza di elevati livelli di aldosterone per alcuni giorni (22). In questi casi, oltre ad un po di pazienza, è indicato restringere l assunzione di sale a meno di 3 g al giorno, tenere le gambe elevate e, nei casi che non rispondono, prescrivere spironolattone (25-50 mg al giorno) per un paio di settimane, periodo in cui generalmente si risolve il problema (22). Non vanno usati, invece, diuretici d ansa perché possono esacerbare l edema. La perdita di massa ossea che, a seconda della gravità, può determinare un quadro di osteopenia o di osteoporosi ed un aumentato rischio di fratture è una complicanza frequente nei casi di anoressia nervosa che durano da molti anni. La fisiopatologia di questa complicanza non è ben conosciuta e persistono incertezze sul suo trattamento. Il cardine della cura, anche in questo caso, è la normalizzazione del peso e dell alimentazione con il ritorno delle mestruazioni (23). È tuttora non chiara l efficacia a lungo termine dell assunzione di sali di calcio, di vitamina D, di estroprogestinici e di altri ormoni (per esempio, IGF-1 ricombinante) (1). Tabella 5. Principali anomalie evidenziabili da esami bioumorali e strumentali (1, 5, 7). Endocrine Bassa concentrazione degli ormoni LH, FSH ed estradiolo Bassi livelli di T3 e T4 con TSH nel range della normalità Incremento modesto del cortisolo plasmatico Aumentata concentrazione del GH Severa ipoglicemia (rara) Bassi livelli di leptina (ma forse più alti di quelli attesi per il peso) Cardiopolmonari Anomalie all elettrocardiogramma (specialmente in quelli con anomalie elettrolitiche); difetti di conduzione, specialmente prolungamento del tratto Q-T Effusione pericardica Arresto cardiaco Pneumotorace Gastrointestinali Ritardato svuotamento gastrico Diminuita motilità del colon (secondaria all uso improprio di lassativi) Dilatazione gastrica acuta (rara, secondaria ad abbuffate) Erosioni esofagee (da vomito autoindotto ripetuto) Epatopatia da digiuno con aumento degli enzimi epatici Pancreatite acuta Ematologiche Anemia normocitica normocromica moderata Leucopenia moderata e linfocitosi relativa Piastrinopenia Metaboliche Ipercolesterolemia Aumento del carotene serico Ipofosfatemia (specialmente dopo rialimentazione parenterale) Ipoglicemia con anomalie nel test da carico orale di glucosio Ipozinchemia Ipocalcemia Riduzione del metabolismo basale Elettrolitiche Disidratazione Alcalosi metabolica e ipopotassiemia (da vomito autoindotto) Acidosi metabolica, iponatremia e ipopotassiemia (da uso improprio di lassativi) Renali Pseudodiabete insipido Nefropatia ipopotassiemica Calcolosi renale Altre anomalie Osteopenia ed osteoporosi (con aumento del rischio di fratture) Aumento del CPK Allargamento dei ventricoli cerebrali e degli spazi del liquido cefalorachidiano (pseudoatrofia) 12
Anoressia nervosa I pazienti che auto-inducono il vomito di frequente possono avere un reflusso gastroesofageo, che risponde agli inibitori di pompa protonica associati occasionalmente alla metoclorpropamide, farmaco che può essere usato come mezzo per ridurre la frequenza del vomito, agendo presumibilmente a livello del centro emetico e aumentando la pressione dello sfintere esofageo (22). I pazienti che usano in modo improprio i lassativi irritanti possono soffrire di stipsi severa secondaria ad un danno del plesso mioenterico (22). In questi casi va consigliata l assunzione di molta acqua e di una dieta ricca di fibre; se la stipsi persiste può essere utile prescrivere una supposta di glicerina o dei lassativi osmotici come il lattulosio, mentre vanno evitati i lassativi irritanti (22). Un altro problema che preoccupa è la gravidanza che a volte è favorita impropriamente dalla stimolazione farmacologica dell ovulazione. In genere, durante la gravidanza, il disturbo dell alimentazione migliora, ma il peso alla nascita del neonato può essere basso ed è aumentato anche il numero di tagli cesarei (1). In una piccola proporzione di casi i figli non sono nutriti adeguatamente e la loro crescita è compromessa (1). Alcune complicanze, infine, possono minacciare la vita del paziente e richiedono un ospedalizzazione urgente; le più frequenti sono: prolungamento del tratto Q-T, bradicardia grave (< 30 battiti al minuto), ipotensione severa con lipotimie, aritmie cardiache, disturbi elettrolitici, edemi centrali, crisi tetaniche, epatopatia da digiuno, pancreatite acuta e crisi ipoglicemiche acute. Trattamento In mancanza di dati robusti derivati dalla ricerca sul trattamento, le indicazioni sulla gestione dell anoressia nervosa che seguono sintetizzano le opinioni cliniche prevalenti. In generale, il trattamento deve affrontare quattro aspetti principali (1): 1) sviluppare e mantenere la motivazione del paziente; 2) normalizzare il peso ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso; 3) ridurre l eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione; 4) effettuare un trattamento sanitario obbligatorio in quel piccolo sottogruppo di pazienti che rifiutano ogni cura e sono in pericolo di vita. Aiutare i pazienti a sviluppare e mantenere la motivazione Le persone con anoressia nervosa tendono a vedere la perdita di peso come un obiettivo positivo raggiunto, non come un sintomo di una grave malattia da curare; ciò spiega perché nella maggior parte dei casi abbiano una bassa motivazione ad iniziare un trattamento. Per aiutare i pazienti a sviluppare la consapevolezza di soffrire di una grave malattia e la motivazione ad iniziare una cura sono state sviluppate specifiche strategie che si possono così sintetizzare (7, 24): costruire una relazione terapeutica di fiducia; analizzare le funzioni multiple del disturbo per il paziente (vantaggi e svantaggi percepiti del controllo alimentare e della perdita di peso); analizzare i valori del paziente e i legami esistenti con la magrezza; fornire informazioni sugli effetti della dieta, sui comportamenti di compenso e sul disturbo; proporre la terapia come un esperimento; coinvolgere il paziente nel trattamento e nella sua scelta; L intervento motivazionale, se eseguito correttamente e da una persona esperta, è in grado di convincere anche i pazienti più resistenti a ad iniziare una cura (24). Normalizzare il peso ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso La normalizzazione del peso e l eliminazione dei comportamenti non salutari di controllo del peso è un intervento difficile, ma necessario per modificare successivamente la psicopatologia specifica del disturbo (7). I metodi utilizzati dai clinici sono molteplici, quasi mai supportati da una teoria e a volte colludono (per esempio, contrattazione dell alimentazione) o aggrediscono (per esempio, nutrizione artificiale senza il coinvolgimento del paziente) la psicopatologia dell anoressia nervosa. Un metodo sempre più diffuso, che si basa sulla teoria cognitivo-comportamentale, è l alimentazione strutturata o meccanica (7), ideata per aiutare i pazienti a ridurre la loro ansia nei confronti del cibo e la loro paura di perdere il controllo del peso (Tabella 6). I pazienti con anoressia nervosa hanno la convinzione che se assumono certi cibi o determinate quantità di alimenti perderanno il controllo e aumenteranno di peso in modo imprevedibile (7). L ansia generata da questa convinzione è ridotta con la restrizione alimentare severa o con altri comportamenti non salutari di controllo del peso. L alimentazione strutturata sfida questa convinzione e riduce l ansia del paziente fornendo precisione, esattezza e certezza sulla qualità e la quantità di cibo che va assunto con precisione in modo da poter raccogliere dei dati che evidenziano gli effetti di quello che mangia sul peso (7). Al paziente, dopo aver fornito approfondite informazioni sul suo disturbo ed in particolare sui fattori che lo mantengono, è proposto di eseguire un esperimento per valutare se il trattamento è in grado di fornirgli soluzioni più efficaci e soddisfacenti nella valutazione di sé rispetto a quelle che ha ottenuto con l anoressia nervosa. Se non sarà soddisfatto di quanto raggiunto 13
Tabella 6. Razionale dell alimentazione strutturata o meccanica nel trattamento dell anoressia nervosa. Riduce l ansia e la paura nei confronti della perdita di controllo dell alimentazione e del peso per i seguenti motivi: a) permette di raccogliere dei dati che evidenziano gli effetti dell assunzione del cibo sull andamento del peso b) i pazienti sono rassicurati che non sarà permesso loro di aumentare di peso troppo rapidamente e in modo incontrollato c) i pazienti sono rassicurati che lo staff non è preoccupato solo dell aumento di peso, ma soprattutto del recupero del controllo e della prevedibilità d) fornisce protezione nei confronti dell alimentazione emotiva che può portare a mangiare in eccesso durante il trattamento Aiuta i pazienti a non affidarsi ai segnali interni che regolano l introito di cibo (alterati nella fase di denutrizione) fino a che le sensazioni di fame e sazietà si normalizzeranno Aiuta i pazienti a non mangiare troppo poco o troppo Aiuta ad eliminare i significati sovraordinati sul cibo ( una caloria è una caloria ) perché l alimentazione è prescritta come una medicina o come energia calorica Aiuta ad interrompere i comportamenti ritualizzati di food checking Aiuta a ridurre le preoccupazioni sul cibo Attrae la maggior parte dei pazienti perché soddisfa il loro stile cognitivo caratterizzato da una preferenza per la struttura, l ordine, l esattezza, la precisione e la pianificazione Dà ad alcuni pazienti il permesso di mangiare senza sentirsi in colpa con la terapia, potrà sempre utilizzare il peso, le forme corporee e il controllo dell alimentazione come mezzo principale od esclusivo per valutare se stesso. Se il paziente accetta di fare l esperimento gli si chiede di provare a considerare il cibo come una medicina che va assunta ad una precisa quantità o posologia (con un contenuto calorico deciso in base all aumento di peso prestabilito di 1 e 1,5 kg la settimana), qualità (con un contenuto di grassi dietetici del 30% e l inclusione di cibi che il paziente considera fobici) e ad orari stabiliti (ogni 4-5 ore) (5, 7). Nell implementazione dell alimentazione strutturata va sempre spiegato che una caloria è una caloria e cioè che una caloria proveniente dai carboidrati ha gli stessi effetti sul bilancio energetico di una caloria proveniente dai grassi o dalle proteine. Il paziente è istruito a pianificare in anticipo quanto, che cosa e quando mangiare e a consumare i pasti in modo meccanico come se fosse un robot senza farsi influenzare dalle situazioni esterne (per esempio, offerta di cibo) o interne (per esempio, pensieri o emozioni). Il paziente è anche istruito a non fidarsi dei pensieri e delle preoccupazioni che ha nei confronti del controllo dell alimentazione e del peso e ad etichettarli come eventi mentali che si verificano nelle persone ammalate di anoressia nervosa (tecnica del decentramento o disidentificazione) (5). Figura 5. Grafico dell andamento del peso di una paziente affetta da anoressia trattata con la tecnica dell alimentazione strutturata o meccanica. 14
Anoressia nervosa In parallelo alla normalizzazione del peso e dell alimentazione, il paziente va istruito ad applicare specifiche tecniche cognitivo-comportamentali per interrompere altri comportamenti non salutari di controllo del peso eventualmente presenti (per esempio, abbuffate, vomito auto-indotto, esercizio fisico eccessivo, uso improprio di lassativi o diuretici) che contribuiscono a mantenere il disturbo con i meccanismi elencati nella Figura 3 (5). L andamento ponderale è riportato in un grafico generato da un computer in cui il paziente può osservare la relazione della variazione del suo peso con le calorie che ha assunto (5). Nell esempio illustrato nella Figura 5, la paziente è riuscita a ridurre l ansia e le preoccupazioni nei confronti dell alimentazione e della perdita di controllo sul peso perché ha sperimentato che, una volta raggiunta la sua soglia minima di BMI, può mantenere il peso con una dieta di 2.500 calorie al giorno che ha un contenuto di grassi del 30% e molti cibi, da lei in precedenza considerati fobici. In pratica, è riuscita a ridurre l ansia nei confronti del cibo e la paura di perdere il controllo sul peso sostituendo la restrizione alimentare con l alimentazione strutturata. La normalizzazione del peso e dell alimentazione va provata ini- AN-R = Anoressia nervosa con restrizioni; AN-B = Anoressia nervosa con abbuffate/condotte di eliminazione; AN-Tot = AN-R + AN-B Figura 7. Andamento del BMI in pazienti affette da anoressia nervosa prima e dopo il trattamento residenziale in due siti diversi di cura (River Center USA, Villa Garda Italia) che hanno applicato la medesima tecnica dell alimentazione strutturata o meccanica (27). Figura 6. Seduta di esposizione al cibo durante il ricovero con la tecnica dell alimentazione strutturata o meccanica. zialmente a livello ambulatoriale (3) e, nel caso il paziente sia minorenne, con l aiuto dei genitori che sono istruiti a preparare i pasti e ad assistere la figlia durante l esposizione ai pasti con la tecnica dell alimentazione strutturata (25). Se il paziente non è in grado di affrontare l alimentazione a casa è indicato un trattamento in un reparto specialistico di riabilitazione intensiva per un periodo di 3-5 mesi (26). Il trattamento prevede l esposizione al cibo con la tecnica dell alimentazione strutturata assistiti da un dietista (Figura 6), la psicoterapia intensiva individuale e di gruppo e la terapia della famiglia per i pazienti minorenni. Il trattamento residenziale, se eseguito da un équipe esperta, è in grado di determinare la normalizzazione del peso e dell alimentazione nell 80% circa dei pazienti (3). Nella Figura 7 sono riportati gli esiti dell applicazione dell alimentazione strutturata o meccanica presso una struttura ospedaliera italiana e una statunitense che confermano l efficacia della procedura nel normalizzare il peso corporeo nei casi di anoressia nervosa che non hanno risposto al trattamento ambulatoriale (27). Il trattamento ospedaliero, sebbene sia molto efficace, ha due problemi principali che si sta cercando di risolvere (2): 1) è costoso; 2) una percentuale significativa di pazienti ricade dopo la dimissione. Il primo problema in Italia è stato in parte risolto implementando i ricoveri in piccole strutture riabilitative non gravate dai costi dei grandi ospedali; questa scelta ha permesso di limitare il costo medio per giornata di degenza in Italia a 150-175 euro al giorno, significativa- 15
mente inferiore ai 750 dollari giornalieri di un ricovero simile effettuato negli Stati Uniti d America (2). Negli ultimi anni si stanno anche sperimentando alternative al ricovero meno costose, come ad esempio il day-hospital o il trattamento ambulatoriale intensivo con pasti assistiti, ma non ci sono ancora dati sufficienti per raccomandare questi trattamenti alla maggior parte dei pazienti che hanno fallito il trattamento ambulatoriale (2). Per quando riguarda il secondo problema, alcuni studi hanno evidenziato che il trattamento post-ricovero con la terapia cognitivocomportamentale (CBT) (28) o la fluoxetina (29) può ridurre in modo significativo il tasso di ricaduta. A parte questo specifico effetto positivo della fluoxetina, che deve essere riconfermato, il trattamento farmacologico non ha un indicazione stabilita nell anoressia nervosa, nessun farmaco ha infatti dimostrato un efficacia nel promuovere la normalizzazione del peso corporeo (1). I casi che non riescono ad affrontare il cibo e a normalizzare il peso con il trattamento riabilitativo ospedaliero e sono in condizioni mediche instabili vanno trattati, possibilmente cercando la loro collaborazione e disponibilità, con la nutrizione artificiale enterale o parenterale (meglio in una struttura diversa da quella riabilitativa), che, dopo aver determinato la stabilizzazione delle condizioni mediche, va seguita da un nuovo tentativo di esposizione al cibo naturale. Ridurre l eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell alimentazione Non c è un singolo modo per raggiungere questo obiettivo. Un approccio supportato parzialmente dalla ricerca è la terapia familiare basata su un manuale (30) che sembra essere d aiuto solo per i pazienti di età inferiore a 18 anni. Un altro approccio sempre più adottato dai clinici è la CBT-F (focalizzata) (5, 7, 12) che, oltre ad utilizzare tecniche specifiche per aumentare la motivazione del paziente ad iniziare il trattamento e l alimentazione strutturata o meccanica per facilitare la normalizzazione del peso (vedi sopra), include innovative strategie per interrompere gli altri fattori di mantenimento specifici dei disturbi dell alimentazione descritti nella Figura 3. Alla CBT-F possono essere aggiunti uno o più moduli per affrontare eventuali fattori di mantenimento aggiuntivi, come ad esempio il perfezionismo clinico, la bassa autostima nucleare, i problemi interpersonali e l intolleranza alle emozioni, ed in questo caso si parla di CBT-A (allargata) (5, 7, 12). La CBT-F e A, sono descritte in dettaglio in lingua italiana in manuali sia per i terapeuti (9) sia per i pazienti (7) e possono essere applicate con minime modifiche a tutti i disturbi dell alimentazione (anoressia nervosa, bulimia nervosa, disturbi dell alimentazione atipici), ad ogni livello di cura [(ambulatoriale, dayhospital e ricovero (26)] e, con l aggiunta del modulo terapia della famiglia, anche ai pazienti adolescenti (25). Per l implementazione della CBT-F o A è necessaria un équipe multidisciplinare, non eclettica, che abbia ricevuto un estensiva formazione nella teoria e nella terapia cognitiva comportamentale. L équipe deve essere composta da almeno un medico, un dietista ed uno psicologo che affrontano i molteplici fattori di mantenimento del disturbo dell alimentazione usando lo stesso linguaggio con il paziente, aderendo al medesimo modello teorico di trattamento e alle indicazioni riportate dal manuale per i terapeuti. La valutazione di questa innovativa forma di cura è in corso. Trattamento sanitario obbligatorio Il trattamento sanitario obbligatorio è indicato solo per un numero limitato di pazienti che presenta un reale pericolo di vita e non è disponibile ad affrontare nessun tipo di cura. Questa scelta, che richiede di valutare i desideri e i diritti del paziente con la necessità di salvargli la vita e di ricevere un trattamento adeguato, sebbene sia possibile legalmente, non dovrebbe mai essere presa alla leggera (1). Direzioni future Da quanto descritto in questa revisione emergono numerose linee di ricerca e priorità di assistenza che dovranno essere affrontate nei prossimi anni. Per quanto riguarda la ricerca, la patogenesi dell anoressia nervosa potrà essere meglio compresa se si faranno studi su gemelli, non clinici, utilizzando campioni di dimensioni maggiori ed evitando i difetti metodologici degli studi di prima generazione; accanto a questi studi dovranno continuare gli studi di associazione familiare e di linkage genetico. La ricerca dovrà focalizzarsi sui processi che regolano la relazione genetica-ambiente e valutare i potenziali fattori di rischio con studi prospettici di lunga durata. Appare necessario ed urgente rivedere l attuale sistema classificativo dei disturbi dell alimentazione; i tre disturbi dell alimentazione maggiori (anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi dell alimentazione) sembrano, infatti, avere molte più caratteristiche cliniche in comune che elementi che li distinguono (1). Inoltre, alcuni criteri diagnostici dell anoressia nervosa, come ad esempio l amenorrea e il disturbo dell immagine corporea, dovranno essere eliminati o per lo meno modificati. È urgente compiere anche in Italia studi di incidenza per valutare se effettivamente si stia verificando un aumento reale dell anoressia nervosa e degli altri disturbi dell alimentazione e per capire quante risorse economiche si dovranno dedicare al loro trattamento. Poiché anche il miglior trattamento non riduce l incidenza dei disturbi dell alimentazione è auspicabile che maggior fondi siano dedicati alla valutazione dell efficacia di specifici programmi di prevenzione. È auspicabile, infine, che si inizi a richiedere per l accreditamento con il Servizio Sanitario Nazionale degli studi di esito e di valutazione delle terapie effettuate e si spingano i centri di ricerca a compiere studi controllati per valutare l efficacia e l efficienza di terapie, fino ad ora testate solo nei paesi anglossassoni. 16
Anoressia nervosa Per quanto riguarda l approccio terapeutico, una priorità da affrontare è quella di disseminare forme di trattamento basate sull evidenza, come ad esempio la CBT o la terapia familiare, basate su manuali, che sono scarsamente applicate in Italia perché non sono insegnate nel curriculum di studio tradizionale. È urgente aumentare il numero di strutture dedicate alla riabilitazione ospedaliera dei casi di anoressia nervosa e degli altri disturbi dell alimentazione che non rispondono al trattamento ambulatoriale; il numero delle strutture attualmente presenti nel nostro paese è del tutto insufficiente a soddisfare le richieste e i pochi reparti specialistici presenti sono gravati da lunghissime liste d attesa. È anche opportuno sperimentare forme intensive di cura che non richiedano l ospedalizzazione, come ad esempio il day-hospital o il trattamento ambulatoriale intensivo con pasti consumati in ambulatorio con l assistenza di un terapeuta. Infine, appare urgente ripensare al trattamento sanitario obbligatorio per quel sottogruppo di pazienti che abbisognano di questa forma di cura estrema. In Italia le strutture deputate alla gestione di questo trattamento non sono state ideate per i pazienti affetti da anoressia nervosa che richiedono, oltre all alimentazione artificiale forzata, un supporto specialistico per fronteggiare le loro problematiche comportamentali, cognitive, emotive e relazionali. Bibliografia 1. Faiburrn CG, Harrison PJ. Eating Disorders. Lancet. 2003. 361:407-416. 2. Dalle Grave R, Ricca V, Todesco T. The stepped-care approach in anorexia nervosa and bulimia nervosa: progress and problems. Eat Weight Disord 2001; 6(2):81-9. 3. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 th ed. Washington DC: American Psychiatric Association; 1994. 4. Lee S, Lee AM, Ngai E, Lee DT, Wing YK. Rationales for Food Refusal in Chinese Patients with Anorexia Nervosa. 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Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate Gabriele Argenziano,* Pietro Farro** * Dipartimento Assistenziale di Dermatologia - II Università degli Studi di Napoli ** Specialista in Dermatologia Riassunto L arte di decorare il corpo risale alle origini stesse dell'uomo. Nel corso della storia questo costume è stato spesso appannaggio di ben individuati gruppi sociali; grazie alla pubblicità più o meno occulta dei media, il fenomeno si è notevolmente accresciuto negli ultimi anni. Tatuaggi, piercing e branding sono potenzialmente pericolosi per la salute e spesso sono associati a comportamenti sociali a rischio. Le complicanze, talvolta anche gravi, legate alla body art sono in deciso aumento e cresce di pari passo la richiesta di interventi per la rimozione dei tatuaggi. A fronte della superficialità con la quale gli adolescenti praticano la body art, sarebbe auspicabile, come di recente sollecitato anche dalla Commissione Europea, un miglior livello di informazione sui rischi potenziali legati all esecuzione di tali pratiche. Parole chiave: body-art, fenomeni di massa, comportamenti a rischio per la salute. Tattoo, piercing and branding: history, reasons and medical complications Summary Body art goes back to the origin of the human race. During the history this habit has frequently interested several social groups; due to the hidden media advertising, the phaenomenon has become even more popular in recent years. Tattoo, piercing and branding are potentially dangerous for health and often associated with adverse health-risk behaviours. Complications, sometimes severe, linked to body art are strongly growing up as much as the request of tattoo removal. Since teenagers do body art thoughtlessly, it would be desirable, according to the recent European Committee s request, a better information on the potential risks related to these practices. Key words: body-art, mass-phaenomena, health-risk behaviours. Etimologia Il termine tatuaggio fu coniato dall esploratore James Cook (1728-1779). Egli trascrisse il termine onomatopeico polinesiano tatau, evocante il rumore prodotto dal bastoncino superiore che batte contro quello inferiore durante l applicazione del tatuaggio, con il termine inglese tattow, in seguito trasformatosi in tattoo. Per body piercing (dall inglese to pierce = forare, bucare, trafiggere) s intende invece la pratica di bucare alcune parti del corpo per poi inserire anelli, barrette, sfere metalliche, in vari punti del corpo. Branding (dall inglese to brand = marchiare a fuoco) è un tipo di scarificazione ottenuta bruciando la pelle per mezzo di barrette di metallo incandescenti. Storia e motivazioni L arte di abbellire il corpo è antica quanto l umanità. I primi ritrovamenti risalgono al neolitico (grotta di Aurignac, uomo di 19
Similaun). Per quanto riguarda i tatuaggi rinvenuti sull uomo di Similaun, da un esame approfondito è emerso che i piccoli segni presenti sull'epidermide sarebbero il risultato di una pratica medica finalizzata a combattere l'artrosi, malattia di cui sono stati scoperti i postumi sullo scheletro proprio al di sotto delle aree tatuate. Secondo la ricostruzione di antropologi e paleopatologi l'intervento che poi lasciava il tatuaggio prevedeva l'incisione della pelle e l'inserimento nelle ferite di erbe medicamentose e quindi la bruciatura delle stesse che provocava l'annerimento delle incisioni. Vi sono, inoltre, testimonianze della pratica del tatuaggio nell antico Egitto, mentre in epoca a noi più vicina, tale usanza si trova tra i Celti, i Galli, i Goti, oltre che tra i Greci e i Romani, con i più diversi scopi e significati, da quello sacro a quello sociale, discriminativo, decorativo, punitivo. Con l avvento del cristianesimo la pratica del tatuaggio e del piercing venne fortemente contrastata. (La proibizione poggiava su due testi sacri: il Levitico 19, 28: "Non vi fate incisioni sulla carne per un morto, e non vi fate tatuaggi sulla pelle" e il Deut 14, 1: "Voi siete i figli del Signore, Iddio vostro. Non vi fate incisioni addosso"). Va, del resto, ricordato che anche l Islam ortodosso, richiamandosi a un passo, sia pure vago, del Corano ha delle serie riserve nei confronti del tatuaggio, che considera come un marchio satanico (1). Nel mondo occidentale, si registra una ripresa della pratica del tatuaggio con l inizio del XV secolo, a seguito dei grandi viaggi e delle esplorazioni geografiche in Asia, in Africa e nelle Americhe. Sono soprattutto le classi sociali elevate a interessarsi del fenomeno e a vederlo come un esotismo che qualifica (1). Anche la storia più recente è ricca di segnalazioni dalle quali traspare una sempre più evidente connotazione del tatuaggio come carattere distintivo di alcune ben individuate categorie sociali per lo più prive di scrupoli morali e dedite al malaffare o all omosessualità, tanto da far assumere alla Chiesa Cristiana nel diciassettesimo secolo una posizione ufficiale di espresso divieto. Nei tempi nostri il tatuaggio non rappresen- Figura 1.Tatuaggio cosmetico delle sopracciglia. Figura 2.Tatuaggio di tipo estetico. ta più soltanto l ornamento di Popoli ancora primitivi, l emblema incancellabile di malavitosi, di marinai o soldati ma può, soprattutto nei giovani, costituire il marchio di appartenenza a sette religiose o gruppi sociali, il distintivo dell iniziazione all uso della droga, il segnale di un travaglio interiore di rifiuto o di ribellione, o, più semplicemente, l adeguamento ad una moda dilagante (tanto da meritare più di un sito internet), o ancora la correzione cosmetica di dermatosi inestetiche, la realizzazione di un trucco permanente o, infine, la individuazione di punti di repere precisi in corso di radioterapia profonda (1). Non vanno dimenticati, da ultimo, i tatuaggi traumatici conseguenti alla penetrazione accidentale di particelle di carbone e di asfalto in occasione di incendi, esplosioni, incidenti della strada. Verso la metà degli anni Settanta prende piede anche il body piercing. I primi ad adottarlo sono i Punks inglesi. Con l inizio degli anni Novanta, si assiste a una vera e propria esplosione della moda del tatuaggio e del piercing. Oggi il tatuaggio e il piercing hanno perso quell aura di devianza, attribuita loro nel passato. Inoltre, si stanno diffondendo ovunque. Non è più una pratica di pochi, ma una moda che non stupisce più e che attraversa un po tutti i ceti sociali (2). I fenomeni del body piercing e del tatuaggio, soprattutto quelli di tipo leggero stanno quindi assumendo sempre più i connotati di un fenomeno di massa. Ciò è da imputare anche al ruolo svolto dai media. Anche internet, ad esempio, pullula di siti dedicati alla pratica della body art con tanto di cataloghi, fiere e meeting. Un indagine statistica ha rivelato che il piercing viene preferito dalle adolescenti, mentre il tatuaggio è una pratica prevalente nei ragazzi. Anche la localizzazione del tatuaggio, oltre alla tipologia (Tabella 1), ha spesso un significato correlato alla personalità dell adolescente: i tatuaggi localizzati al tronco rappresentano in genere un segno di sicurezza, mentre quelli praticati su parti nascoste denotano un indole timida ed insicura. I piercing, invece (Tabella 2), a nostro modo di vedere, esprimono un desiderio di ostentazione quale che sia la sede di applicazione e forse anche una prova di 20
Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate coraggio e di sopportazione del dolore quando siano interessate le sedi mucose. È bene ricordare che comunque negli adolescenti la pratica del tatuaggio e del Figura 3. Piercing della regione ombelicale. body-piercing è spesso strettamente associata a comportamenti sociali ad alto rischio : disturbi dell alimentazione, uso di droghe e tentativi di suicidio (3, 4). Tabella 1. Tipologie di tatuaggi. Cosmetici Correzione di dermatosi inestetiche; trucco permanente (Figura 1) Traumatici Incendi; esplosioni; incidenti stradali Di appartenenza (a un clan, ad un ceto sociale o ad una etnia) Erotici Di lutto Di protesta Tribali Estetici Marinareschi Religiosi Giapponesi Scaramantici (Figura 2) Di emarginazione (marchio degli schiavi, dei prigionieri) Il branding, pratica meno frequente del tatuaggio e del piercing, ha origine dall abitudine di marchiare il bestiame per dimostrarne la proprietà e dai marchi praticati sugli schiavi nell antico Egitto, tra i Romani e altrove. In altri paesi, come in Francia e Inghilterra, fino al XVIII seco- Figura 4. Piercing dentale. lo il branding era usato per marchiare i criminali e gli eretici. La stessa pratica è stata recuperata negli Stati Uniti del XX secolo: i membri di confraternite universitarie, specialmente di quelle con una predominanza di neri, si marchiano per ostentare tale appartenenza. Personaggi famosi quali la star dei "Chicago Bulls", Michael Jordan, e il reverendo Jesse Jackson, mostrano la lettera greca della confraternita di appartenenza indelebilmente marchiata sulla pelle. Negli anni recenti, tuttavia, si è cominciato a concepire il branding come mezzo ornamentale, da solo o in concomitanza con il tatuaggio. In molti paesi, perfino nella permissiva Olanda, la pratica del branding è però vietata dalla legge, per cui è ancora poco diffuso, ma decisamente in ascesa (5). Complicanze dei tatuaggi e dei piercing Le complicanze possono essere in entrambi i casi principalmente di tipo infettivo e/o allergico, talora anche di tipo granulomatoso o lichenoide (Tabella 3). Le infezioni possono essere dovute al mancato rispetto dell asepsi durante l esecuzione del tatuaggio, oppure in relazione alla sede nel caso dei piercing. Leggeri Ad alto rischio Tabella 2. Tipologie di piercing. lobo auricolare ala nasale ombelico (Figura 3) elice sopracciglio lingua labbra capezzoli mani denti (Figura 4) genitali Tabella 3. Complicanze dei tatuaggi e piercing. Tatuaggi Piercing Infezioni locali + ++ Infezioni sistemiche + + Reazioni allergiche ++ + Granulomi ++ + Pseudolinfomi ++ Tumori + Fenomeno di Koebner ++ +/ Emorragie linguale Problemi respiratori linguale Altro dentale (recessione gengivale, e rottura dei denti) labiale 21