GESTIONE DELL INVALIDITA E DELLA GRAVITA DELLA BPCO G. Bettoncelli
Malattie croniche: due innovazioni con cui la Medicina Generale deve confrontarsi Approccio in termini di popolazione alle malattie croniche ad alta prevalenza epidemiologica Concezione del processo clinico cronico come un continuum che accompagna tutta la vita del paziente
Principali cause di Disability Adjusted Life Year nel mondo Proiezioni 1990-2020 Infez resp inf Diarrea Patol perinat Depressione Ischemia cardiac Vascul cereb TBC Morbillo Incidenti strad Anomalie cong Malaria COPD 1990 2020 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Totale percentuale di DALY
COPD has continued to suffer from a degree of neglect from many clinicians, researchers and healthcare planners, who have a tendency to view this disease as selfinflicted and untreatable In contrast to this nihilistic attitude, the Global Obstructive Lung Disease (GOLD) project of the World Health Organisation, has emphasised that COPD is a preventable and treatable condition and has defined global standards of care.
Clinical presentation At Risk Symptomatic Exacerbations Respiratory Failure Interventions Smoking cessation Disease management Pulmonary Rehabilitation Other Options Disease progression Symptoms FEV 1 Eur Respir J 2004; 23: 932 946
MMG Gravità Specialista Intenstà assistenziale
60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% (HS 31-12-2006) Pazienti con diagnosi di BPCO F: 1,84% - M: 3,15% - Tot: 2,47% Femmine Maschi Totale Totale 90>= 80-89 70-79 60-69 50-59 40-49 30-39 20-29 10-19 10<
50% 40% 30% 20% 10% 0% % Pazienti BPCO con almeno una spirometria 31,87% Femmine Maschi Totale Totale 90>= 80-89 70-79 60-69 50-59 40-49 30-39 20-29 10-19 10<
60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Abitudine Fumo in pazienti BPCO Fumatori Non Fumatori Senza dato fumo Femmine Maschi Totale
35,0% 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Pazienti BPCO distribuzione BMI 18< 18-24 25-29 30>= Senza dato BMI Femmine Maschi
Il calo ponderale è un fattore prognostico nella BPCO 1.0 Schols et al. AJRCCM 1998; 157: 1791-7 Sopravvivenza Survival 0.8 0.6 0.4 BMI > 29 Kg/m 2 BMI 24-29 Kg/m 2 BMI 20-24 Kg/m 2 0.2 BMI < 20 Kg/m 2 0.0 0 6 12 18 24 30 36 42 48 Follow-up, Mesi di follow months up
COPD: Natural History FEV 1 (% predicted at age 25 years) 100 75 50 25 0 Dyspnea Exercise Intolerance 25 50 75 Age (years) Exacerbations Hospitalizations Systemic Effects Respiratory Failure Pulm Hypertension
INSUFFICIENZA RESPIRATORIA Insufficienza del polmone Insufficienza della pompa Insuff. scambio dei gas IPOSSIEMIA ipoventilazione alveolare IPERCAPNIA
The emphysematous and bronchial types of chronic airways obstruction. A clinicopathological study of patients in London and Chicago. Burrows B et al, Lancet 1966
IR e Ruolo del Medico Generale Prevenzione Monitoraggio soggetti a rischio Diagnosi Monitoraggio soggetti malati Cura In collaborazione con lo specialista Riabilitazione Se possibile ambulatoriale Aspetti socioassistenziali
Cure integrate come indicatore di qualità nella cura delle malattie respiratorie ostruttive croniche Un modello di cura integrato prevede la condivisione tra tutti gli operatori coinvolti di obiettivi e strategie deve coinvolgere il paziente e il team delle cure primarie, in cooperazione con la medicina di secondo livello ed i servizi riabilitativi
La carta vincente: fare circuito MMG ASL Ospedale per acuti o riabilitativo Hospice RSA con postidedicatidisollievo domicilio Vitacca M 2006
SUMMA Second opinion (cardiologica, Pneumologica, reumatologica) Unificata per i Medici di Medicina Generale Finanziatore: Ministero della Salute Coordinatore: Regione Lombardia Attuatori: Fondazione Salvatore Maugeri, Azienda USL Valle d'aosta, Regione Molise, ASL Cremona, ASL Val Camonica progetto: Marzo 2005-marzo 2006 MMG Pneumologo
12-11 11-2007. Agenzia di Stampa 2007. Agenzia di Stampa ancorare la remunerazione dei medici di famiglia alla qualità clinica. Questo il senso della proposta fatta dal ministro della Salute, Livia Turco, al Forum Meridiano Sanità che si è svolto a Cernobbio
BPCO uno sguardo positivo sul futuro Indagine sulla percezione del servizio da parte dei pazienti in ossigenoterapia T. Calamia Mercoledì, 14 novembre 2007 Roma, Hotel Nazionale
Oggetto della ricerca: valutare la percezione del servizio offerto dalla ASL RMA ai pazienti in ossigenoterapia Area dell indagine: pazienti residenti nel distretto I-II-III e IV della ASL RMA Istituzioni coinvolte: ASL RMA Associazione Italiana Pazienti BPCO Numero di questionari inviati : 600 Questionari valutati 308
Informazioni raccolte -dati anagrafici (1-4) - dati clinici (5-14) - dati sulla modalità di attivazione del processo di fornitura (15-19) - dati sulle modalità di consegna (20-25) - dati sulle apparecchiature (26-29) - dati sulla qualità di vita ( 30-34) - varie (35-36)
Punti di forza / debolezza Alta soddisfazione del servizio offerto >90% Difficoltà a uscire da casa per carenza del doppio stroller (7%) Rinuncia alle vacanze perché la ASL non fornisce l ossigeno (9%)
Quando lei chiama il Distretto farmaceutico della sua ASL, la cortesia della persona che le risponde è: Le informazioni tecniche fornite dalla persona che le risponde sono: Classi % N. Classi % N. Insufficiente 3% 8 Insufficienti 5% 14 Sufficiente 12% 37 Sufficienti 12% 36 Buono 39% 121 Buone 45% 138 Ottimo 40% 124 Ottime 33% 101 vuote 6% 18 vuote 6% 19
Ha dovuto rinunciare a ferie o vacanze a causa di difficoltà dovute all ossigenoterapia (si possono I dare più risposte): Classi Sì, perché non è fornita dalla ASL in occasioni di viaggi o vacanze Sì, perché non ho potuto viaggiare in macchina Sì, perché non ho potuto viaggiare in treno % 9% 11% 7% Num. 27 33 22 Sì, perché non ho potuto viaggiare in aereo Sì, per altri motivi No 8% 19% 54% 26 58 165 Vuote 10%.. la ASL ha trattato fuori sede 179 pazienti / 179 richieste pervenute nei tempi utili ( 7 giorni ) 31
rinuncia a muoversi da casa per mancanza di un contenitore portatile (stroller), o dalla difficoltà di riceverlo Classi Percentuale Numero Sì 7% 21 No 79% 244 Talvolta 5% 16 Vuote 9% 27 ma la ASL ha consegnato da marzo ad agosto 2007 n. 443 stroller ( comprese le doppie dotazioni ) a tutti coloro che ne hanno avanzato formale richiesta
Processi di fornitura dell ossigeno medicinale Canale farmacia Prescrizione dello specialista Redazione da parte dei MMG della ricetta Il Paziente si reca in Farmacia con la ricetta per ottenere la fornitura di ossigeno medicinale Autorizzazione prescrizione da parte della ASL La Farmacia contatta la Ditta che effettuerà il servizio di consegna dell ossigeno medicinale al domicilio del paziente La Ditta Fornitrice consegna al domicilio del paziente il farmaco, previa verifica in Farmacia da parte del farmacista, della qualità e quantità del farmaco da somministrare
Processi di fornitura dell ossigeno medicinale Canale ASL Prescrizione dello specialista Autorizzazione della prescrizione da parte della farmacia ASL L azienda fornitrice consegna al domicilio del paziente l ossigeno medicinale, previa verifica della farmacia della ASL
Obiettivo 2008 Tavolo di Lavoro ASL RMA Associazione italiana pazienti BPCO Migliorare l informazione sulle modalità di fornitura dell ossigeno e dell apparecchiatura dedicata Promuovere l informazione sull uso appropriato dei farmaci per l apparato respiratorio Somministrare, ad un anno, un secondo questionario per monitorare la qualità del servizio
uno sguardo positivo sul futuro. Grazie per l attenzione
PROGETTO BUTTERFLY CAMPAGNA DI PREVENZIONE E TUTELA DELLA SALUTE RESPIRATORIA Mariateresa Palma Roma, 14 novembre 2007
E un movimento civico che opera in Italia e in Europa per tutelare i diritti e promuovere la partecipazione dei cittadini alla vita pubblica Cittadinanzattiva è: Tribunale per i diritti del malato Procuratori dei cittadini Giustizia per i diritti Scuola di cittadinanzattiva Coordinamento nazionale associazioni malati cronici Active citizenship network
LA BPCO Malattia respiratoria cronica Problema di sanità pubblica Malattia determinata da elementi genetici, comportamentali e ambientali.
Finalità del progetto Butterfly Verificare lo stato attuale della percezione della patologia da parte degli utenti e degli operatori del Sistema Sanitario Nazionale Verificare la reale offerta delle strutture sanitarie territoriali in relazione alla prevenzione e al trattamento della Bpco Chiedere un impegno concreto agli Assessorati Regionali ribadendo l importanza della diagnosi precoce della Bpco, della diffusione capillare della spirometria, e la necessità che il trattamento corrisponda alle più recenti acquisizioni scientifiche e comprenda programmi di riabilitazione pneumologica
La ricognizione Ha puntato essenzialmente su: Raccolta di informazione sulla percezione della patologia Offerta delle strutture presenti sul territorio per il trattamento dei pazienti BPCO Aspetti di gestione da parte del medico di medicina generale
La ricognizione/2 La ricognizione è stata realizzata con la collaborazione di Associazione Italiana Pazienti BPCO, AIPO, SIMeR, FIMMG, in partnership con Boehringer Ingelheim Ha coinvolto tre target: cittadini 432 medici specialisti 20 medici di medicina generale 35
Valore e limiti dei risultati I dati e le informazioni non devono essere considerati rappresentativi di tutto il contesto regionale I dati sono indicatori delle questioni di maggior rilievo
Le attività Distribuzione di materiale informativo ai cittadini e agli operatori sanitari. Somministrazione di questionari ai cittadini, ai medici di medicina generale e agli pneumologi. Realizzazione di una giornata dedicata alla prevenzione in cui i cittadini hanno effettuato la spirometria in modo gratuito e con l ausilio di specialisti. In particolare nelle città di Catania, Caltanissetta, Palermo e San Vito Lo Capo. Presentazione del Report
La conoscenza della BPCO La maggior parte dei cittadini non conosce l espressione BPCO, mentre solo il 23,6% dei cittadini conosce la BPCO come malattia respiratoria. Modesta conoscenza della malattia evidenziata anche scarsa conoscenza delle cause.
Le cause Malattia multifattoriale determinata da elementi genetici, comportamentali e ambientali. Il più importante fattore di rischio è il fumo di sigaretta Il fumo di sigaretta 32,4% Inquinamento ambientale 30,1% Il 27,5% è un fumatore Il 40,7% è un ex fumatore
I disturbi Tosse, catarro e affanno, difficoltà di respiro. L 11,6%dei cittadini soffre di tutti i disturbi, in particolare il 29,4% dei cittadini dichiara di aver sofferto negli ultimi mesi di affanno o difficoltà di respiro. Per la gestione dei disturbi: Il cittadino: si è rivolto al medico di famiglia 25,9% Ha consultato lo specialista 9% Il medico: si è adoperato per prescrivere la terapia, 20,6% ha fornito consigli utili per modificare gli stili di vita, 10,2%
La spirometria Esame semplice e indolore che consente di misurare la funzionalità respiratoria Permette una diagnosi rapida La scarsa conoscenza che i cittadini hanno dei sintomi provoca un ritardo diagnostico
Il cittadino La spirometria/2 Non conosce la spirometria, 45,6% Non ha mai effettuato la spirometria, 71,7% Il medico Ha consigliato la spirometria al paziente 4,4% Non utilizza uno spirometro in ambulatorio, 57,1%
L informazione E indispensabili affinché il cittadino possa essere in grado di conoscere le malattie respiratorie Nelle strutture specialistiche: Carenza di materiale informativo per i pazienti più gravi, in ossigenoterapia (55%) e in ventilazione assistita (30%) Negli studi di medicina generale: Carenza di materiale informativo sulla BPCO per il paziente in ossigenoterapia (22,8%) e per il paziente in ventilazione assistita (20%).
Le strutture specialistiche Presenza di terapisti della riabilitazione, 45% Locale dedicato alla palestra, 20% Le strutture non dispongono di un servizio di supporto per il paziente necessario per rispondere ai reali bisogni, 80%
Alcune proposte Favorire la partecipazione civica dei cittadini affetti da cronicità ai percorsi diagnostico-terapeutici integrati. Favorire la diffusione di strumenti per il potenziamento delle competenze dei pazienti nella gestione della loro patologia cronica.
Alcune proposte/2 Aumentare l attenzione alla prevenzione: Diffusione della spirometria Diffusione della vaccinazione antinfluenzale (ogni anno) e antipneumococcica (ogni cinque anni) Attuazione di percorsi diagnostico-terapeutici per garantire l integrazione fra centro specialistico e medicina generale. Diffusione di programmi di educazione sanitaria per migliorare lo stile di vita (eliminazione del fumo, corretta alimentazione, esercizio fisico)
Alcune proposte/3 Potenziare la riabilitazione respiratoria che nella BPCO è parte integrante del trattamento Maggiore attenzione da parte delle Istituzioni alla prevenzione delle malattie respiratorie.
La Riabilitazione Respiratoria Margherita Neri Fondazione Maugeri IRCCS
Today the question is no longer "should patients with chronic obstructive lung disease receive pulmonary rehabilitation?" but rather "how should pulmonary rehabilitation be delivered to patients with COPD? and "which components form the basis of the success of pulmonary rehabilitation programs? Rehabilitation programs can be organized as inpatient programs, outpatient programs (in rehabilitation centers, or in the community), or as home-based programs. The choice of a program for an individual patient will be based on availability, reimbursement, patient preference, and expected efficacy.