Cure Palliative per MMG Il significato del nome! Il Pallium era il mantello utilizzato per coprire, scaldare, confortare i malati nel Medio Evo M. Bernardo Palliare è quindi uno dei primi atti sanitari della medicina moderna. dal punto di vista culturale un diritto dell uomo al pari degli altri diritti fondamentali della persona umana; Lo xenodochio medievale è un modello di comfort care attuale (..senza DRG o ISO 9001 ) Domenico di Bartolo, 1442-43 Spedale di S Maria della Scala Siena Sala del Pellegrinaio Dal punto di vista giuridico e costituzionale un livello essenziale di assistenza, parte integrante del più generale diritto alla salute L accesso alle cure palliative viene confermato un diritto umano fondamentale. Viene sottolineata l importanza di integrare le cure palliative nei sistemi sanitari prevedendo due livelli (base e specialistico) coinvolgendo tutti i professionisti sanitari di cui si auspica la formazione pre e post laurea. Legge 38/2010 Art. 1. (Finalità) La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. 1
Spese sanitarie dal un punto di vista della erogazione dei servizi un elemento essenziale per la tutela dei diritti dei morenti altrimenti non esigibili, se non in misura limitata, al di fuori di un contesto di cure palliative 22% dei pazienti iniziano una nuova CT nell ultimo mese di vita 18,5% eseguono CT nelle ultime 2 settimane Utilizzo hospice negli ultimi 3 giorni aumentato dal 14 al 17% Costo della terapia nelle ultime 2 settimane 30.000$ L area grigia corrisponde al 100% delle spese sanitarie durante la vita Nascita Durata della vita Morte I costi dei trattamenti arrivano in questo momento a 895 miliardi di dollari e solo in Gran Bretagna la spesa per le terapie oncologiche è passata dai due miliardi di sterline del 2002 ai cinque di oggi. I dati dimostrano che una sostanziale percentuale delle spese per cure anticancro avviene nelle ultime settimane e mesi di vita dei pazienti. E che in larga percentuale queste cure non solo sono inutili, ma anche contrarie agli obiettivi e alle preferenze di molti malati e delle loro famiglie 2
da un punto di vista etico le CP rappresentano la realtà oggi maggiormente impegnata nella difesa del principio di autonomia del paziente; Garantiscono cure: proporzionate alla fase della malattia rispettose delle volontà dei morenti possibilmente a domicilio Il percorso assistenziale, la appropriatezza e la proporzionalità delle cure, il rispetto della volontà del paziente e le scelte di fine vita sono molto diverse a seconda che il paziente sia inserito o meno in un programma di cure palliative Mulley A., Trimble C., Elwyn G. Patients preferences matter. Stop the silent misdiagnosis The King s Fund, Londra 2012 Questo Documento analizza le conseguenze che provoca la scarsa attenzione alle preferenze dei malati nella pianificazione dei percorsi diagnostici e terapeutici: sono le diagnosi sbagliate di cui non si parla. È ormai documentato il grande divario fra ciò che i malati desiderano realmente e ciò che i medici pensano che quegli stessi pazienti desiderino. Una maggiore attenzione a valori e preferenze dei malati è la condizione necessaria per favorire un cambiamento profondo, nel quale nessuno perde e tutti vincono: i malati, che finalmente vedrebbero rispettato il loro diritto ad una piena informazione ed alle scelte che più si adattano ai loro valori e preferenze, i Servizi Sanitari, che avrebbero la possibilità di reinvestire risorse spesso utilizzate in modo improprio, i medici stessi che avrebbero la sicurezza di erogare le cure più adeguate rispetto ai bisogni dei loro pazienti. Definizione cure palliative 1998 A paradox: We are still practicing acute care medicine in a world of chronic disease Le Cure Palliative sono il prendersi cura attivo, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia. Robert L. Kane - University of Minnesota School of Public Health, 1999 Supportive care Comprendono le terapie in grado di intervenire sui sintomi intercorrenti del paziente oncologico in tutto il periodo di malattia. L obiettivo è quello di prevenire o gestire gli effetti collaterali delle terapie oncologiche. Outcome è principalmente la sopravvivenza. 3
End of life care Cura globale ed attiva destinata a pazienti con malattia irreversibile giunti nell ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici il cui riconoscimento permette di attuare quei cambiamenti (rimodulazione dei trattamenti) che sono necessari per garantire una buona qualità del morire. Simultaneous care Attenzione palliativa sin dalla diagnosi di una malattia con previsto esito infausto. La presa in carico globale precoce nella continuità delle cure contribuisce a evitare l ostinazione diagnostica e terapeutica nella fase avanzata di malattia, il ricorso a trattamenti inappropriati negli ultimi mesi di vita e la segnalazione tardiva alle cure palliative L evoluzione del concetto di cure palliative Last stage Pazienti non responsivi alle terapie curative con finalità relegate agli ultimi stadi della cura L evoluzione del concetto di cure palliative Early palliative care (simultaneous) I principi delle Cure Palliative dovrebbero essere applicati il più precocemente possibile nel corso di una malattia cronica Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee WHO Technical Report Series, No.804, Geneva, WHO 1990. Cecilia Sepúlveda, Amanda Marlin, Tokuo Yoshida, Andreas Ullrich, Palliative Care: The World Health Organization s Global Perspective Journal of Pain and Symptom Management, Vol. 24 No. 2 August 2002 L anticipazione delle cure palliative nel tumore polmonare non solo migliora la qualità della vita, ma aumenta significativamente la sopravvivenza. 4
Quali contenuti professionali nell intervento di Early PC? Costruzione della relazione con il malato ed i familiari Quali contenuti professionali nell intervento di Early PC? Discussione dei trattamenti contro il cancro Effetti dei trattamenti Decision making per i trattamenti futuri Attenzione ai sintomi Attenzione al processo di coping Definire la comprensione da parte del paziente del proprio stato di malattia Valutazione dei sintomi e loro trattamento Capacità di adattamento alla situazione Spiritualità e fede Stato emotivo Riferimento ad assistente sociale, psicologo o psichiatra Preferenza personali rispetto alla informazione su diagnosi e prognosi Consapevolezza della prognosi Pianificazione delle cure di fine vita Coinvolgimento dei familiari Discussione rispetto alla eventuale presa in carico da parte delle cure palliative (a domicilio o in hospice) Discussione sulla rianimazione Aspetti pratici o personali Salute dei familiari curanti Primary Palliative Care Trattamenti di base del dolore e dei sintomi Trattamenti di base di ansia e depressione Discussioni di base relative a prognosi, obiettivi delle cure, sofferenza Specialty Palliative Care Trattamento dei sintomi refrattari Trattamento dei sintomi complessi di natura psicosociale Aiuto nella risoluzione dei conflitti relativi a obiettivi e scelte dei trattamenti (all interno della famiglia, fra famiglia e team curante, fra i team curanti) Aiuto nei casi di richiesta di trattamenti futili Le equipe specialistiche di cure palliative che lavorano in modo integrato con il MMG sono in grado di ridurre del 25% l accesso in PS, del 30% i ricoveri in ospedale e del 50% i decessi in ospedale grazie ad un miglior controllo dei sintomi e ad un supporto al coping familiare. 5
FATTORI PROGNOSTICI NEL CANCRO IN FASE AVANZATA Performance status Un KPS <50% è associato con una breve sopravvivenza GLI STRUMENTI STATISTICI Pallliative Prognostic Score (PaP Score) GLI STRUMENTI STATISTICI Palliative Performance Index (PPI) PPI <2 = sopravvivenza media >6 settimane PPI 2-4 = sopravvivenza media 3-6 settimane PPI >4 = sopravvivenza media < 3 settimane 6
Tre indicatori che ci aiutano a capire se il paziente è prossimo alla fine della vita: 1. La domanda sorprendente 2. Indicatori generali di declino, aumento dei bisogni o scelta di sospendere le cure attive 3. Indicatori specifici per determinate patologie Chi è il malato in fase terminale? La domanda sorprendente Quali fra i pazienti che sto curando sono tanto malati che non sarei sorpreso se morissero entro i prossimi dodici mesi? 7
CONCLUSIONI L insieme costituito da La risposta positiva alla surprise question Un punteggio nella PPS <50% Uno o più criteri clinici generali Uno o più criteri clinici specifici Rappresentano uno standard minimo per avviare una discussione in merito ad un percorso di cure palliative con il malato e la sua famiglia (e non una assegnazione automatica alle cure palliative) 8
Numero dei sintomi 1. S. Fisici: dolore e altri sintomi (astenia, dispnea, vomito ) 2. S. Psicologici: collera per diagnosi tardiva e/o terapia inefficace alterazione della propria immagine paura del dolore e della morte senso di impotenza DOLORE TOTALE 4. S. Spirituali: perché proprio a me? Perché Dio permette una tale sofferenza? Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? Cosa ho fatto di male? 3. S. Sociali: preoccupazione per famiglia e denaro perdita di lavoro, reddito, prestigio ruolo sociale ruolo famigliare abbandono ed isolamento «Inguaribile non significa incurabile. Un paziente che non può guarire ancora di più ha bisogno di essere curato, anzi, quando non rimane più nulla da fare è lì che bisogna fare il lavoro più grosso che non solo allevi il dolore del paziente, ma che prenda per mano e accompagni la persona nel cammino più difficile della propria vita» Cicely Saunders 9
Stima del fabbisogno in Alto Adige 1100 Malati tumorali con necessità di cure palliative (90%) 900 Malati non oncologici con necessità di cure palliative 2000 Malati che ogni anno necessitano di cure palliative 400 (20%) Hospice (22-26 letti) 1600 (80%) Domicilio D.P.C.M. 29/11/2001 Obiettivi Disporre di un progetto capace di creare una rete per le cure palliative come previsto dalla normativa e che garantisca prestazioni eque alla popolazione residente Utilizzare le risorse attualmente disponibili su un territorio complesso Stimolare un alleanza tra tutti i professionisti Non creare un servizio unico centralizzato ma sfruttare competenze ed esperienza mantenendo un centro di coordinamento unico aziendale Articolazione a livello comprensoriale per quanto riguarda l organizzazione locale della rete 10
Per approfondire 11