Cure palliative pediatriche: quando l hospice può essere la risposta

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1 Cure palliative pediatriche: quando l hospice può essere la risposta Fabio Borrometi S.S.D. SERVIZIO DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE Azienda Ospedaliera Pediatrica Santobono-Pausilipon Napoli

2 Cosa non sono le cure Palliative Pediatriche Scienza e carità P. Picasso 1897

3 Cosa sono le cure Palliative Pediatriche L OMS definisce le cure palliative pediatriche come l attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, non precludono la terapia curativa concomitante Iniziano quando viene diagnosticata una malattia inguaribile e continuano indipendentemente se il paziente riceva o meno un trattamento per tale patologia

4 Per quali bambini le cure Palliative Pediatriche Affetti da patologie: Neurologiche Oncologiche Metaboliche Cromosomiche Cardiologiche Respiratorie Infettive Malformative Estrema prematurità Arlecchino P. Picasso 1917

5 Quali sono le caratteristiche delle CPP Esiguità numerica Varietà di patologia Ampia fascia di età Lunga sopravvivenza Specificità e complessità degli interventi Diversi setting assistenziali Età evolutiva Sostegno alla famiglia Bisogni individuali così diversi influenzano la qualità della cura e i suoi modelli organizzativi di erogazione

6 Dove le Cure Palliative Pediatriche La casa è il luogo ideale delle cure c La camera di Vincent V. Van Gogh 1888

7 Symptoms

8 Come le cure palliative Bambino Controllo dei sintomi Gestione della patologia Bisogni psicologici di comunicazione di socialità di spiritualità Supporto spirituale ed emozionale Famiglia Formazione e supporto al ruolo di care giver Sostegno nelle scelte e nelle decisioni difficili Supporto psicologico e spirituale Sostegno economico e sociale La famiglia F. Botero 2006

9 St. Mary s Hospice for Children (1870)

10 Migliorare la qualità della vita attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza ed il trattamento dei sintomi fisici ed psicosociali Ricoveri di sollievo per la famiglia Abilitazione genitoriale Cure psicosociali Controllo del dolore e degli altri sintomi Pianificazione anticipata delle cure terminalità Opera una equipe inter- e multi-disciplinare: medici, infermiere, terapisti respiratori, personal care aides, counsellors,... Offerto sostegno psicosociale ai fratelli ed ai genitori, decision-making support,sostegno del lutto Spazi per arte, musica e play therapy, attività educazionale scolastica, terapia ricreativa

11 L hospice è la risposta Bruegel giochi di bambini Giochi di bambini P. Bruegel 1560

12 Hospice - Strutture per la gestione della terminalità Hospice la Casa del Bambino Struttura residenziale di Leniterapia Struttura residenziale Alma Mater

13 Nel Regno Unito, dove c è la maggiore diffusione di Cure Palliative e di Hospice Pediatrici, solo il 25% dei bambini viene assistito con programmi dedicati Morire a casa è considerato un indicatore di una buona qualità della morte

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15 Luogo della morte

16 Looking Beyond Where Children Die: Determinants and Effects of Planning a Child s Location of Death Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD Questionario: Avete potuto pianificare il luogo della morte di vostro figlio? Vostro figlio è deceduto dove avevate pianificato? Avete trovato accogliente il luogo prescelto? Avreste preferito che fosse deceduto in un altro luogo? Vi sentivate preparati ad affrontare questo evento?

17 Looking Beyond Where Children Die: Determinants and Effects of Planning a Child s Location of Death Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD Il 97% dei bambini è deceduto nel luogo prescelto quando è stato pianificato dai genitori La pianificazione avanzata del luogo si associa con un incremento dei decessi a casa Tra questi pazienti si registra un minor numero dei ricoveri in ospedale nell ultimo mese di vita Tra i bambini che muoiono in ospedale, quelli che hanno pianificato le cure più probabilmente muoiono in reparto che non in Rianimazione Tra quelli deceduti in Rianimazione hanno meno probabilità di essere intubati I genitori che avevano pianificato le cure si sentivano preparati ai trattamenti della terminalità I genitori che scelgono il percorso di fine vita riportano di essere soddisfatti del luogo della morte e meno probabilmente riportano che avrebbero preferito un altro luogo

18 L hospice è la risposta? La preparazione dei genitori è associata con i determinanti di buona qualità delle cure Forse andrebbero rivalutati i parametri e gli indicatori della buona morte riconsiderando la prospettiva dei pazienti e dei genitori L opportunità di pianificare le cure ha una ricaduta benefica sia per i pazienti che per i genitori e migliora la qualità delle cure di fine vita piuttosto determinare che il luogo dove si realizzerà La pianificazione del luogo di morte aumenta di poco la percentuale dei decessi al domicilio ma migliora la qualità delle cure di fine vita nei pazienti non deceduti a casa Non sembra essere quindi tanto l opportunità di morire al domicilio ma di poter pianificare le cure ad offrire un intrinseco beneficio La qualità della morte ha un effetto prolungato e influenza anche i tempi di elaborazione del lutto

19 L hospice è la risposta? I medici capiscono che una patologia è incurabile in media 206 giorni prima del decesso i familiari comprendono questa circostanza in media solo 106 giorni prima della morte Migliorare la qualità della comunicazione tra i curanti ed il paziente ed i genitori è la sfida da affrontare, sfida che può essere vinta solo attraverso percorsi di formazione e di training La risposta non è quindi l hospice o la casa o comunque un luogo specifico della cura ma è la possibilità di far scegliere ai genitori, e quando possibile al paziente, un percorso per le cure ritenuto ideale riconoscendone le esigenze e guidandoli e sostenendoli in questa scelta

20 Morte nella stanza della malata E. Munch 1888